Master Sciences, Technologies, Santé
Mention Santé Publique
2013-2014
Rapport de stage - Master 1
Revue systématique des q...
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Remerciements
Tout d’abord, je souhaite remercier M. Pierre-Marie Preux, Directeur de l’Institut d’Epidémiologie
Neurolo...
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Résumé
L’unité « Neuroépidémiologie Tropicale » située au sein de l’Institut d’Epidémiologie Neurologique et de
Neurolog...
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Table des matières
Remerciements ..........................................................................................
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Abréviations
AVC : Accident Vasculaire Cérébral
IENT : Institut d’Epidémiologie neurologique et de Neurologie Tropicale
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I. Introduction
Mon stage s’est effectué au sein de l’équipe de recherche de Neuroépidémiologie Tropicale (NET)
UMR-S 10...
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II. Contexte et justification
II.1. Les troubles neurologiques, une problématique grandissante
Les troubles neurologique...
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par les croyances culturelles, l’indisponibilité et le coût élevé des traitements notamment pour les
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III. Objectifs
III.1 Objectif principal
L’objectif principal de ce travail de recherche sera d’étudier les questionnaire...
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porte au cours d’un entretien enquêteur-enquêté. Les mots clés qui ressortent pour ce terme sont
donc : « questionnaire...
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présenter également des références de la littérature grise. Disponible depuis le site de l’Université de
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Le dernier critère d’exclusion correspond à la pathologie étudiée et intervient plus tardivement dans
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IV.2.5 Plan d’analyse des résultats
Dans cette partie nous allons décrire le plan d’analyse défini pour la présentation...
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Mode de recueil 0. Non renseigné
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2. Entretien face à face / porte
à porte
3. Entretien téléphonique
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IV.2 La méthodologie des questionnaires
IV.2.1 Recueil des questionnaires
En parallèle de la revue de la littérature un...
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Tableau 3. Définition des types d’adaptation
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Figure 1. Diagramme de flux du nombre total d’articles sélectionnés.
Textes intégraux retenus
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V.2 Description des études de dépistage
V.2.1 Répartition géographique
Figure 2. Répartition géographique des articles....
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Figure 4. Type de populations étudiés selon les régions
Nous nous sommes intéressés au type de populations étudiées dan...
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Nous pouvons noter d’après la figure 5 que plus de la moitié des études a été réalisée entre 1985 et
1994 et que le nom...
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D’après la figure 7, la majorité des articles étudiés sont ont pour objectif de déterminer la prévalence
des troubles n...
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Nous nous sommes intéressés par la suite à la répartition des études selon les caractéristiques de la
population. D’apr...
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D’après la figure 10, nous pouvons noter la diversité des techniques d’enquête utilisées, la méthode
d’échantillonnage ...
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et de Tekle-Haimanot et ses collaborateurs ainsi que le questionnaire mis en place par Dewhurst et
ses collaborateurs o...
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D’après le tableau 5, 10 questionnaires standardisés ont été utilisés comme outils de dépistage des
troubles neurologiq...
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Dans trois études le questionnaire utilisé n’était pas standardisé, et était mis en place pour l’étude de
prévalence sa...
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D’après le tableau 6, les trois questionnaires initiaux : le protocole de l’OMS, le TQQ et le protocole
de Dewhurst et ...
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V.4 Description du contenu des questionnaires
Nous nous sommes intéressés de façon plus approfondie au contenu de ces q...
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Figure 13. Comparaison de la représentation des différents items dans les questionnaires selon
l’âge de la population c...
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Figure 14. Répartition des modifications selon le type de l’adaptation apportée
Figure 15. Répartition des modification...
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Figure 16. Répartition des adaptations selon les principaux items modifiés.
D’après la figure 16, l’item concernant les...
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Tableau 7. Spécificités des questionnaires rencontrés.
Questionnaire Spécificités
Kapoor et al.
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Tableau 8. Questions récurrentes selon les items.
Symptômes généraux Question N
Pertes de connaissance Have you ever lo...
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VI. Discussion
Transition démographique
La lecture de la littérature a mis en avant la prise de conscience du vieilliss...
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Les questionnaires
Comme nous l’avons vu dans nos résultats, deux questionnaires principaux ont été utilisés dans le
dé...
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l’outil en amont d’une étude à grande échelle permet de s’assurer que l’outil utilisé est fiable et
adapté au contexte ...
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de risque tels que l’hypertension [48]. Le manque de services adaptés pour aider les enfants
handicapés a également été...
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VII. Conclusion
L’objectif de mon stage était d’étudier les questionnaires utilisés en neuroépidémiologie dans les
pays...
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VIII. Bibliographie
[1] Murray CJ, Lopez AD. The global burden of disease: The World Health Organization and The
World ...
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[16] Zaman SS, Khan NZ, Islam S, Banu S, Dixit S, Shrout P, et al. Validity of the « Ten Questions »
for screening seri...
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[30] Tamrat G, Kebede Y, Alemu S et Moore J. The prevalence and characteristics of physical and
sensory disabilities in...
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[44] Mung’ala-Odera V, Meehan R, Njuguna P, Mturi N, Alcock KJ, Newton CRJC. Prevalence and
risk factors of neurologica...
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[56] Quet F et al. Determining the burden of neurological disorders in populations living in tropical
areas: who would ...
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L’objectif principal de ce travail de recherche était d’étudier les questionnaires utilisés en neuroépidémiologie dans les pays en développement. Pour répondre à cet objectif nous avons conduit une revue systématique des études de dépistage des troubles neurologiques. Parallèlement nous avons récupéré tous les questionnaires rencontrés lors de la revue pour une analyse en profondeur de leur structure et des items et questions qui la composent.

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Revue systématique des questionnaires de dépistage utilisés en Neuroépidémiologie dans les pays en développement

  1. 1. Master Sciences, Technologies, Santé Mention Santé Publique 2013-2014 Rapport de stage - Master 1 Revue systématique des questionnaires de dépistage utilisés en Neuroépidémiologie dans les pays en développement LEROI Charline Née le 31/05/1991 Stage du 14/04/2014 au 06/06/2014 Institut d’Epidémiologie Neurologique et de Neurologie Tropicale UMR-S 1094 INSERM Maîtres de stage : Pierre Marie PREUX, directeur de l’IENT et Farid BOUMEDIENE, Ingénieur de Recherche Géoépidémiologiste à l’IENT Lecteur : Christophe TZOURIO, professeur d’épidémiologie à l’Université de Bordeaux et directeur de l’unité Inserm 897
  2. 2. 2 Remerciements Tout d’abord, je souhaite remercier M. Pierre-Marie Preux, Directeur de l’Institut d’Epidémiologie Neurologique et de Neurologie Tropicale de Limoges, de m’avoir donné cette opportunité de stage. Merci pour son accueil, son encadrement et ses précieux conseils. Je tiens à remercier tout particulièrement Farid Boumediene, Ingénieur de Recherche Géoépidémiologiste au sein de l’institut, pour sa disponibilité, son accompagnement et tous les conseils qu’il m’a apportés au cours de ce stage. Je remercie Elizabeth Grelier, secrétaire Master, pour toutes les publications qu’elle a pris le temps de mettre à ma disposition. Je remercie toute l’équipe de l’IENT ainsi que les étudiants et doctorants pour leurs remarques constructives tout au long du stage. Je remercie Gino Agbota, étudiant en Master 1 de Santé Publique à l’ISPED pour sa compagnie, sa bonne humeur et tous ses conseils apportés durant ces deux mois de stage.
  3. 3. 3 Résumé L’unité « Neuroépidémiologie Tropicale » située au sein de l’Institut d’Epidémiologie Neurologique et de Neurologie Tropicale (IENT) de Limoges est l’une des seules en Europe à prodiguer une expertise neuroépidémiologique dans les pays tropicaux. La population des pays en développement vieillit rapidement avec l’augmentation de l’espérance de vie et cette transition démographique s’accompagne de l’augmentation de la prévalence des maladies non transmissibles et plus particulièrement des troubles neurologiques. Peu de données précises sur la prévalence de ces affections sont disponibles. Face aux faibles moyens humains et logistiques, le questionnaire représente un premier outil de dépistage simple, rapide et peu couteux. L’objectif principal de ce travail de recherche était d’étudier les questionnaires utilisés en neuroépidémiologie dans les pays en développement. Pour répondre à cet objectif nous avons conduit une revue systématique des études de dépistage des troubles neurologiques. Parallèlement nous avons récupéré tous les questionnaires rencontrés lors de la revue pour une analyse en profondeur de leur structure et des items et questions qui la composent. Au total 50 articles ont été sélectionnés. Les résultats montrent des disparités géographiques avec des zones négligées où aucune étude n’a été trouvée. Deux questionnaires ont été principalement utilisés dans la détection des troubles neurologiques : le Ten Questions Questionnaire (TQQ) pour les enfants de 2 à 9 ans et le protocole de l’OMS. De nombreuses adaptations validées ont été développées dans les différentes zones géographiques. L’étude approfondie des questionnaires a mis en évidence un socle commun entre ces outils avec des items récurrents et des questions standards. Cependant, nous avons pu remarquer des spécificités locales portant sur des particularités culturelles ou sur des problèmes de santé publique propres aux zones étudiées. Mots-clés : Questionnaires, prévalence, troubles neurologiques, pays en développement Abstract The "Tropical Neuroepidemiology" unit located within the Institute of Neurological Epidemiology and Tropical Neurology of Limoges is one of the few in Europe to provide an expert assessment in neuroepidemiology in tropical countries. The population of developing countries is aging rapidly with increasing life expectancy and the demographic transition is accompanied by the increasing prevalence of non-communicable diseases, especially neurological disorders. Little accurate data on the prevalence of these conditions are available. Given the limited human and logistic resources, the questionnaire represents a first screening tool simple, quick and cost-effective. The main purpose of this research was to study the questionnaires used in neuroepidemiology in developing countries. To achieve this target, we conducted a systematic review of screening studies of neurological disorders. Meanwhile we have recovered all questionnaires encountered for in-depth analysis of their structure. In total 50 articles were selected. The results show geographical disparities with neglected areas where no study was found. Two questionnaires were mainly used in the detection of neurological disorders: Ten Questions Questionnaire for children aged from 2 to 9 years and the WHO protocol. Many validated adaptations have been implemented in several areas. The study of the questionnaires revealed a basis with recurrent items and current questions. However, we have noticed local specificities focused on cultural habits or specific public health problems. Key Words: Questionnaire, prevalence, neurological disorders, developing countries
  4. 4. 4 Table des matières Remerciements ...................................................................................................................................2 Résumé ...............................................................................................................................................3 Abstract...............................................................................................................................................3 Table des matières ..............................................................................................................................4 Abréviations........................................................................................................................................5 I. Introduction.................................................................................................................................6 II. Contexte et justification..............................................................................................................7 II.1. Les troubles neurologiques, une problématique grandissante ................................................7 II.2. Le dépistage, un outil indispensable .......................................................................................7 II.3 Les questionnaires de dépistage en neuroépidémiologie .........................................................8 III. Objectifs...................................................................................................................................9 III.1 Objectif principal....................................................................................................................9 III.2 Objectifs secondaires..............................................................................................................9 IV. Méthodologie...........................................................................................................................9 IV.1 La méthodologie de la revue de la littérature .........................................................................9 IV.2 La méthodologie des questionnaires ....................................................................................15 V. Résultats....................................................................................................................................16 V.1 Diagramme de flux ................................................................................................................16 V.2 Description des études de dépistage ......................................................................................18 V.3 Description des questionnaires ..............................................................................................23 V.4 Description du contenu des questionnaires............................................................................28 VI. Discussion..............................................................................................................................34 VII. Conclusion.............................................................................................................................38 VIII. Bibliographie......................................................................................................................39 IX. Annexes .................................................................................................................................44 Annexe 1 : Méthodes de validation des questionnaires................................................................44 Annexe 2 : Diagramme de Gant ...................................................................................................47 Annexe 3 : Fiches de lecture des articles......................................................................................48
  5. 5. 5 Abréviations AVC : Accident Vasculaire Cérébral IENT : Institut d’Epidémiologie neurologique et de Neurologie Tropicale LNDS : Lucknow Neurodevelopement Screen NET : Neuroépidémiologie Tropicale NIMHANS : National Institute of Mental Health and Neuro Sciences OMS : Organisation Mondiale de la Santé PED : Pays en Développement SNES : Sicilian Neuroepidemiologic Study TN : Troubles Neurologiques TQQ : Ten Questions Questionnaire UMR : Unité Mixte de Recherche WHO : World Health Organization
  6. 6. 6 I. Introduction Mon stage s’est effectué au sein de l’équipe de recherche de Neuroépidémiologie Tropicale (NET) UMR-S 1094 INSERM. Cette unité se situe au sein de l’Institut d’Epidémiologie Neurologique et de Neurologie Tropicale (IENT), structure universitaire au cœur de la Faculté de Médecine de la ville de Limoges. L’IENT est un institut universitaire mis en place depuis 1981 sous l’impulsion du Professeur Michel Dumas, et aujourd’hui dirigé par Pierre-Marie Preux. L’unité de recherche au sein de laquelle j’ai évolué au cours de ces deux mois est actuellement dirigée par le Professeur Pierre- Marie Preux. Elle a obtenu le label INSERM en janvier 2012 et est reconnue A+ pour 2012-2017. Cette unité de recherche est l’une des seules en Europe à prodiguer une expertise neuro- épidémiologique dans les pays tropicaux. Avec pour objectif commun l’épidémiologie en zones tropicales des affections neurologiques ou à conséquences neurologiques, l’unité se structure autour de 4 principaux axes de recherche :  Un axe de parasitologie consacré principalement à l’épidémiologie moléculaire et aux facteurs de risque de la toxoplasmose.  Un axe sur les pathologies neurodégénératives. Cet axe se consacre à l’étude épidémiologique des démences en zone tropicale, les principales recherches étant tournées vers l’estimation de leur prévalence et l’étude de leur impact. Depuis peu, l’équipe de recherche étudie également la Sclérose Latérale Amyotrophique en Afrique.  Un axe sur l’épilepsie consacré à l’épidémiologie de la maladie (prévalence, facteurs de risque parasitaires) et au développement de stratégies d’intervention.  Un axe en émergence sur les pathologies vasculaires cérébrales S’ajoutent à ces axes principaux différents axes transversaux. Parmi eux la nutrition et le lien avec les pathologies neurologiques, la géo-épidémiologie axée sur les inégalités géographiques (inégalités d’accès aux soins, déficits thérapeutiques…) dans les zones investies et l’ethnopharmacologie. L’objectif de cette unité de recherche est d’apporter une expertise en Neuroépidémiologie en zones tropicales pour répondre à l’augmentation des affections neurologiques et au manque d’infrastructures de recherche et de personnels qualifiés constatés dans les pays en développement.
  7. 7. 7 II. Contexte et justification II.1. Les troubles neurologiques, une problématique grandissante Les troubles neurologiques, estimés à 4,2% du poids mondial des maladies en 1995 [1] sont en constante augmentation depuis plusieurs années. La population des pays en développement vieillit rapidement avec l’augmentation de l’espérance de vie et cette transition démographique s’accompagne de l’augmentation de la prévalence des maladies non transmissibles et plus particulièrement des troubles neurologiques [2]. Les troubles du système nerveux causés par des maladies bactériennes, parasitaires ou des infections virales affectent des millions de personnes chaque année en Afrique, Asie et Amérique latine [3]. En 2004, l’épilepsie, les AVC, les neuropathies, la maladie d’Alzheimer et autres démences sont considérés comme les affections neurologiques les plus fréquentes dans les pays en développement [4]. Ces affections neurologiques ont jusqu’à maintenant reçu une attention moindre dans ces pays car souvent considérées comme difficiles à traiter et trop chères à prendre en charge. De plus, les comportements négatifs, la stigmatisation et discrimination souvent associés à ces troubles ont contribué à cette négligence [5]. La fréquence de ces troubles varie de façon significative selon les régions du monde en développement et dépend de multiples facteurs tels que la localisation géographique, l’ethnie, les pratiques culturelles et le style de vie de chaque population [6]. La publication Atlas : Country Resources for Neurological Disorders 2004 [7], montre les disparités importantes dans l’accès aux soins neurologiques entre pays développés et pays en développement. Elle établit les résultats d’une étude des ressources des différents pays pour les troubles neurologiques en collaboration avec l’OMS et la Fédération Mondiale de Neurologie. Le nombre moyen de neurologues pour 100 000 habitants varie en 2004 de 0,03 en Afrique à 0,07 en Asie du Sud-Est, et atteint 4,84 en Europe. Tous les pays d’Afrique et d’Asie du sud-est comptent moins d’un neurologue pour 100 000 habitants. II.2. Le dépistage, un outil indispensable Les troubles neurologiques ont un impact considérable sur la qualité et la durée de vie. La plupart de ces maladies sont évitables particulièrement chez les enfants [8]. En vue d’optimiser la prise en charge des cas neurologiques il est important pour les établissements de santé d’avoir le nombre suffisant de lits d’hôpitaux, de personnels formés et d’unités spécialisées adaptées [9]. La mise en place de tels systèmes organisés et de programmes de prévention et d’intervention nécessite une bonne connaissance des troubles neurologiques et de leur fréquence au sein de la population, et requiert d’estimer avec précision la prévalence de ces affections dans la communauté. La prévalence des troubles neurologiques dans les pays en développement reste encore méconnue dans beaucoup de pays et peu de données précises sont disponibles. En effet, la majorité des établissements de soins ne possède pas toujours le matériel nécessaire pour enregistrer les informations relatives aux patients et les registres médicaux souvent non informatisés restent plus difficiles d’accès. De plus, une grande partie de la population des pays en développement ne rentre jamais dans le système de soins, et perd l’occasion d’être détectée et prise en charge [10]. En effet, de nombreux patients cherchent l’aide de praticiens de la médecine traditionnelle. Cela s’explique
  8. 8. 8 par les croyances culturelles, l’indisponibilité et le coût élevé des traitements notamment pour les maladies neurodégénératives, et les idées de guérison associées à la médecine alternative. Les études épidémiologiques basées en population hospitalière sont donc rarement représentatives de la communauté dans son ensemble. L’OMS a souligné en 2006 l’importance de mener des études épidémiologiques basées sur la population dans les pays en développement où peu de données sont disponibles pour pouvoir apporter les réponses appropriées aux problèmes de santé rencontrés [2]. Le dépistage de masse en population constitue donc un moyen efficace pour estimer la prévalence des cas neurologiques dans la communauté et évaluer les caractéristiques des affections neurologiques majeures. II.3 Les questionnaires de dépistage en neuroépidémiologie Chaque pays du monde en développement possède ses propres apports publics et privés de soins neurologiques qui dépendent de son système de santé. Le manque de médecins dans les pays entraine la participation active des infirmières et travailleurs de santé communautaire dans l’apport des soins de santé primaires [6]. Les neurologues sont essentiels pour apporter les soins neurologiques nécessaires et prodiguer un support, une formation et une supervision adaptés aux infirmières et autres personnels médicaux. Cependant, les pays en développement souffrent d’un manque de personnel médical et disposent de peu de médecins, neurologues mais également infirmières et des services de soins inadaptés. Les neurologues disponibles se retrouvent donc avec une charge de travail très importante et il n’est pas rare qu’ils restent plus de 24h de rang à assister les urgences [6]. Il leur reste alors peu de temps pour collecter des données épidémiologiques, faire de la prévention ou encore des recherches cliniques [9]. S’ajoute au manque de neurologues formés le manque d’outils et d’équipements adéquats pour effectuer les diagnostics. Les procédures d’imagerie telles que les scanners cérébraux et l’imagerie par résonnance magnétique nécessitent la connaissance de ces outils et des fonds importants qui sont rares dans les pays en développement [6]. Face aux faibles moyens humains et logistiques disponibles, le questionnaire représente un premier outil de dépistage simple, rapide et peu couteux. Les études épidémiologiques de dépistage des troubles neurologiques en population à l’aide des questionnaires constituent un premier tremplin dans la mise en place de systèmes de soins adaptés. Ces dernières décennies ont rendu disponibles de nombreux outils pour les définitions des pathologies, la prévention et le traitement des troubles neurologiques et sont les témoins d’une amélioration de la santé et de la qualité de vie des pays en développement [8]. Nous nous sommes intéressés aux questionnaires utilisés lors des études neuroépidémiologiques. Nous nous sommes questionnés sur la standardisation et la validation de ces questionnaires. Ces questionnaires sont-ils des outils validés et utilisés de façon massive, ou les chercheurs utilisent-ils leur propre questionnaire ?
  9. 9. 9 III. Objectifs III.1 Objectif principal L’objectif principal de ce travail de recherche sera d’étudier les questionnaires utilisés en neuroépidémiologie dans les pays en développement à l’aide d’une revue de la littérature des études de dépistage des troubles neurologiques. III.2 Objectifs secondaires Plusieurs objectifs secondaires se sont dessinés au fur et à mesure de l’avancement de la recherche. Dans un premier temps nous chercherons à étudier le processus de validation des questionnaires rencontrés, puis nous regarderons également quelles sont les adaptations de ces outils en fonction des caractéristiques sociodémographiques et culturelles des populations étudiées. IV. Méthodologie Dans cette partie, nous allons exposer la méthodologie employée pour répondre aux objectifs de la recherche. La méthodologie va se diviser en deux phases distinctes. La première consiste à réaliser la revue de la littérature par la méthodologie classique d’une revue systématique. Durant cette phase nous rechercherons les articles portant sur des études de dépistage en neuroépidémiologie dans les pays en développement en utilisant les bases de données. La seconde phase consiste à récupérer tous les questionnaires rencontrés lors de la revue pour une analyse en profondeur de la structure de ces questionnaires et des items et questions qui la composent. IV.1 La méthodologie de la revue de la littérature La revue de la littérature est composée de différentes étapes permettant d’aboutir à un corpus répondant au mieux à la problématique posée. Nous sommes partis des termes de la recherche pour définir des mots clés, puis avons choisi des bases de données et élaboré des équations de recherche. Une seconde étape essentielle de la revue consiste à choisir les critères de sélection des articles qui permettront de définir le corpus de façon précise et de mener une discussion pertinente autour de la question posée. Le plan d’analyse des résultats constitue la dernière étape de la revue de la littérature. IV.1.1 Définition des termes de la recherche et des mots clés Nous avons dans un premier temps défini les termes de notre recherche. Notre problématique est celle des questionnaires de dépistages utilisés en neuroépidémiologie dans les pays en développement. Il se dessine donc quatre termes distincts : Questionnaires : La notion de questionnaire est primordiale dans cette recherche et impose d’être définie de façon rigoureuse. Il s’agit ici d’outils permettant d’obtenir des informations précises auprès des individus enquêtés. Ces questionnaires peuvent être standardisés et avoir été utilisés de façon massive ou peuvent avoir été développés de façon ponctuelle au cours d’une étude. Un questionnaire se compose de différents items et questions et peut également contenir des tâches pour permettre une information plus complète. Ils sont utilisés dans le but de dépister et sont le plus souvent administrés en porte à
  10. 10. 10 porte au cours d’un entretien enquêteur-enquêté. Les mots clés qui ressortent pour ce terme sont donc : « questionnaire », « porte à porte », « entretien ». Dépistage : Le dépistage est la seconde notion clé de cette recherche. Nous recherchons ici les questionnaires qui ont permis de dépister les individus et qui ont donc pour objectif de détecter et d’identifier les cas neurologiques suspects. Dans la majorité des cas le dépistage a pour objectif d’estimer la prévalence des cas pour permettre par la suite de mieux cibler les plans d’action. Les mots clés qui ressortent de cette définition sont donc : « Prévalence », « Incidence », « Identification », « Cas suspects » et « Détection ». Neuroépidémiologie : Le terme de neuroépidémiologie doit être défini de façon claire. En effet, il induit de nombreuses possibilités et donc de nombreux résultats. Il n’existe pas de définition précise de ce terme. Nous entendons ici par neuroépidémiologie, les articles faisant références à des études épidémiologiques ayant pour objectif de détecter des cas neurologiques. Les articles doivent donc répondre à la double notion d’épidémiologie et de neurologie. La neurologie est par définition la spécialité médicale consacrée à l'étude des structures, fonctions et maladies du système nerveux (Cismef). Les mots clés qui ressortent de cette définition sont « neuroépidémiologie », « troubles neurologiques », « épidémiologie ». Pays en développement : Le dernier terme permet de définir la notion « Lieu ». Nous nous plaçons ici dans une problématique des pays en développement, des pays du Sud, ou de la zone tropicale. L’objectif est donc de cibler les pays à faibles revenus incluant l’Amérique latine, l’Afrique, l’Asie de l’ouest (Inde, Bangladesh…) ainsi que l’Asie du sud-est. Les mots clés adaptés à cette notion sont « Pays en développement », « Afrique », « Amérique Latine », « Asie de l’ouest » et « Asie de l’Est ». Une première recherche d’exploration nous a permis de nous rendre compte qu’il est plus exhaustif de détailler le terme d’Amérique latine en décomposant par « Amérique du sud » et « Amérique centrale ». Nous avons également détaillé l’Afrique selon ses régions en premier lieu mais cela ne changeait pas les résultats et le terme initial « Afrique » a donc été choisi. IV.1.2 Choix des outils bibliographiques Au terme de ces définitions, nous avons interrogé les bases de données de façon naïve afin d’avoir une première idée des résultats et un premier aperçu des termes et mot- clés employés couramment dans les articles pertinents. Nous avons identifié différentes bases de données présentées ci-dessous. PubMed/MedLine : base de données bibliographiques en sciences de la vie, médecine et sciences biomédicales scientifiques. Le choix de cette base s’explique par son importance et son exhaustivité à l’internationale dans le domaine des sciences de la vie et de la santé. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed Pascal : base de données bibliographiques en sciences, technologies, médecine et pharmacie. Le choix de cette base s’explique par son orientation vers les sciences médicales et sa particularité de
  11. 11. 11 présenter également des références de la littérature grise. Disponible depuis le site de l’Université de Bordeaux : http://www.univ-bordeauxsegalen.fr/fr/documentation/documentation-numerique.html. Scopus : base multidisciplinaire et donnant accès à une littérature internationale. Elle permet également d’accéder aux données de MEDLINE et EMBASE éditées par Elsevier. Disponible depuis le site de l’Université de Bordeaux : http://www-scopus-com.docelec.u-bordeaux.fr/ SciencesDirect : base de données internationale dans des domaines variés et notamment en Sciences de la vie et de la santé, publiée par Elsevier. Disponible depuis le site de l’Université de Bordeaux : http://www.univ-bordeauxsegalen.fr/fr/documentation/documentation-numerique.html. La recherche au sein des bases s’est effectuée par mots-clés en utilisant les descripteurs des thésaurus au sein des différentes bases de données. IV.1.3 Critères de sélection La seconde étape consiste à définir nos critères de sélection des articles. Nous distinguons les critères d’inclusion pour lesquels un article sera conservé et les critères d’exclusion pour lesquels l’article sera rejeté. Ces critères de sélection s’appliquent de façon chronologique sur la lecture des titres, résumés et textes intégraux. Critères d’inclusion Le premier critère d’inclusion est celui de la zone géographique. L’article doit avoir lieu dans un pays en développement, ou pays de la zone tropicale. Cela inclut les pays d’Afrique, d’Amérique latine, d’Asie de l’ouest et d’Asie du sud-est. Le second critère d’inclusion porte sur l’objectif de l’étude. Celui-ci doit être l’identification ou la détection de cas neurologiques. Il doit donc porter sur des pathologies ou troubles identifiés comme des conséquences d’une cause neurologique et non sur des symptômes qui ne sont pas systématiquement reliés à un trouble neurologique. Par exemple, les articles portant sur les troubles du sommeil mais ne faisant pas le lien avec un déficit neurologique ne sont pas inclus dans le corpus final. Critères d’exclusion Les critères d’exclusion interviennent le plus souvent dans la lecture du résumé ou du texte intégral, lorsque des articles répondant aux critères d’inclusion se sont avérés ne pas répondre aux objectifs de la recherche lors d’une lecture plus profonde. Le premier élément central des critères d’exclusion est ici la notion de questionnaire. Celle-ci n’est pas toujours renseignée en premier lieu et nécessite souvent une lecture plus approfondie de l’article pour pouvoir déterminer sa présence. Le premier critère d’exclusion porte sur le rejet des articles n’utilisant pas de questionnaire de dépistage. Un second critère portant sur les questionnaires est celui de l’objectif du questionnaire. Les études utilisant des questionnaires n’ayant pas pour but la détection de cas neurologiques sont à exclure du corpus. Par exemple les études portant sur la détection de cas neurologiques et pour lesquelles le questionnaire est utilisé dans le but d’obtenir des informations sur les facteurs de risque, les traitements, les données sociodémographiques, les connaissances et comportements, les pratiques ou croyances, la qualité de vie ou encore la stigmatisation doivent être exclues du corpus.
  12. 12. 12 Le dernier critère d’exclusion correspond à la pathologie étudiée et intervient plus tardivement dans notre démarche. En effet, nous avons initialement gardé les articles indépendamment de la pathologie ou trouble étudié. Cependant, au fur et à mesure de l’avancement de notre recherche nous avons dû restreindre et spécifier nos objectifs pour pouvoir répondre aux contraintes de temps et de contenu imposées par l’exercice. Nous avons décidé de nous focaliser sur les questionnaires ayant pour but de dépister les troubles neurologiques sans distinction, et non spécifiques à une pathologie. Nous avons donc gardé les articles qui avaient pour but de détecter tous les troubles neurologiques confondus et qui ne se concentraient pas sur une seule pathologie. Par exemple, les articles portant uniquement sur le dépistage de l’épilepsie ont été exclus du corpus lors de la deuxième étape. Les revues de la littérature ont également été exclues du corpus final mais ont pu être utilisées pour s’assurer de l’exhaustivité des articles obtenus. IV.1.4 Synthèse des descripteurs et équations de recherche A la suite de la première recherche d’exploration de façon naïve nous avons pu obtenir nos mots- clés pertinents et établir des équations de recherche élaborées. Nous avons choisi d’effectuer nos recherches en anglais car cela permettait d’obtenir les meilleurs résultats et référençait également les articles français et espagnols. Nous avons regroupé dans un tableau l’ensemble des descripteurs utilisés pour la recherche. Tableau 1. Synthèse des descripteurs utilisés dans les équations de recherche. Termes de la recherche Descripteurs Questionnaires « Questionnaires », «Door-to-door», « Survey», « Interviews » Dépistage « Prevalence », « Incidence », « Identification », « Suspected cases », « Detection », « Validation », « Population surveillance », « Diagnosis » Neuro-épidémiologie « Neuroepidemiology », « Neurological epidemiology », « Nervous system disease », « Neurology », « Neurological disorder » Pays en développement « Developing countries », « Africa », « South America », « Central America », «Asia, Western», «Asia, Southern » Une fois les descripteurs définis nous avons utilisé les opérateurs logiques pour créer nos équations de recherche : OR, AND et NOT. L’outil bibliographique choisi pour la gestion des références est le logiciel Zotero et le système de rédaction bibliographique est celui de Vancouver car il constitue la référence internationale la plus utilisée dans le domaine des sciences.
  13. 13. 13 IV.2.5 Plan d’analyse des résultats Dans cette partie nous allons décrire le plan d’analyse défini pour la présentation des résultats de la revue de la littérature. Le plan d’analyse se compose de trois outils importants : Le diagramme de flux Le diagramme de flux récapitule la démarche de sélection des articles et résume le corpus final obtenu. Il permet de mettre en avant les différentes étapes de sélection des articles, et donne un aperçu de la base sur laquelle se porteront les résultats et la discussion. La grille de lecture La grille de lecture est l’outil fondamental pour obtenir des résultats et permet de résumer les informations clés récoltées lors de la lecture des articles. Elle doit être claire et concise et répondre à des critères d’évaluation prédéfinis pour répondre au mieux à la question posée. Tableau 2. Récapitulatif des critères d’évaluation des articles. Variable Modalités Pathologies détectées 0. Troubles cognitifs 1. Epilepsie 2. Démence 3. Neuropathies périphériques 4. Parkinson 5. AVC 6. Convulsions 7. Troubles moteurs 8. Céphalées et migraines 9. Myélopathies 10. Traumatismes crâniens 11. Troubles du développement 12. Tremblements essentiels 13. Paralysies cérébrales 14. Troubles de l’audition 15. Troubles de la vision 16. Troubles musculaires 17. Insomnies 18. Retards mentaux 19. Troubles du langage 20. Troubles de l’apprentissage Zone géographique Nom de la Région / Nom du Pays / Code du Pays Année ͟ Objectif principal 1. Prévalence 2. Incidence 3. Prévalence et incidence 4. Test / Validation d’un outil 5. Mise en place d’un Questionnaire 6. Comparaison de deux méthodes 7. Facteurs de risque Type de la population 0. Non Renseigné 1. Rurale 2. Urbaine 3. Mixte Age de la population 0. Non renseigné 1. Tout âge confondu 2. < 2 ans 3. < 10 ans 4. < 20 ans 5. > 7 ans 6. > 15 ans 7. > 60 ans L’échantillonnage Taille de l’échantillon ͟ Type d’échantillonnage 0. Non renseigné 1. Sondage aléatoire simple 2. SA en grappe 3. SA stratifié 4. Exhaustif 5. Sondage non aléatoire
  14. 14. 14 Mode de recueil 0. Non renseigné 1. Auto-recueil 2. Entretien face à face / porte à porte 3. Entretien téléphonique 4. Focus groupe Répondants 0. Non renseigné 1. Individu ou Parent/proche/tuteur 2. Chef du Ménage 3. Soignant / personnel médical 4. Professeur / enseignant 5. Parent, proche ou personnel médical Confirmation diagnostique des cas 0. Non renseigné 1. Oui Le Questionnaire Standardisation (questionnaire validé déjà utilisé lors de précédentes études) 0. Non renseigné 1. Oui Si oui, quel questionnaire : ͟ Adaptation culturelle du questionnaire 0. Aucune adaptation spécifiée 1. Traduction dans la langue locale 2. Complément d’items 3. Spécification 4. Simplification 5. Autre Informations sur l’adaptation __ Pré-test du questionnaire 0. Non renseigné 1. Oui Performance du questionnaire  Validité □ Spécificité : ͟ □ Sensibilité : ͟ □ Non renseignée Les fiches de lecture Les fiches de lecture interviennent en complément de la grille de lecture, et sont individuelles à chaque article. Elles permettent d’avoir des informations plus détaillées sur le contenu des différents articles et constituent un outil simple et rapide pour rechercher les informations importantes des articles étudiés. Elles doivent être structurées pour permettre une utilisation optimale. Les fiches de lecture sont disponibles en annexe (Annexe 3). Présentation des résultats Une fois les outils précédemment cités mis en place, une analyse plus approfondie des résultats intervient. La grille de lecture des articles constitue la base de données sur laquelle nous travaillerons pour répondre à la question posée. Les variables la constituant sont principalement des variables catégorielles. Dans notre recherche, une analyse descriptive univariée sera effectuée en premier lieu sur toutes les variables étudiées, ainsi qu’une analyse plus approfondie multivariée sur les différents liens pouvant ressortir de la grille. Les outils utilisés pour analyser la distribution des articles sont Excel, Access et QGIS 2.2.
  15. 15. 15 IV.2 La méthodologie des questionnaires IV.2.1 Recueil des questionnaires En parallèle de la revue de la littérature une analyse des questionnaires a été entreprise. Tous les questionnaires rencontrés lors de la lecture des articles ont été récupérés afin d’étudier plus précisément leur structure et leur contenu. IV.2.2 Description des questionnaires Pour l’analyse des questionnaires, plusieurs méthodes ont été utilisées. L’analyse se fait par étapes, en partant de l’entité la plus générale, le questionnaire, aux entités plus spécifiques : les items rencontrés puis les questions. Grille récapitulative des questionnaires : Une grille récapitulative des questionnaires rencontrés a été mise en place. Nous avons regroupé dans cette grille plusieurs informations relatives aux questionnaires :  L’année de création du questionnaire  La base sur laquelle il a été créé  Le nombre de questions et sous-questions qui le composent  La présence et le nombre de tâches  L’apport du questionnaire, pour quelles raisons il a été mis en place  Les pathologies ciblées par le questionnaire  L’âge des sujets auxquels il s’adresse  La langue officielle  Le temps de remplissage lorsque celui-ci était mentionné Matrice des items et questions : Un second outil a été mis en place pour étudier de façon plus approfondie le contenu des questionnaires. Nous avons créé une matrice qui rassemble en ligne les questions rencontrées dans les questionnaires et en colonne les différents questionnaires rencontrés dans la revue. Les questions ont ensuite été regroupées au sein d’items. Cette matrice permet de récapituler les questions rencontrées et de hiérarchiser par la suite quels sont les items et questions les plus représentés. Toutes les questions ont été recueillies directement en anglais dans la majorité des questionnaires et ont été traduites en anglais pour les questionnaires recueillis en espagnol. Adaptations Une fois la matrice des questions remplie, nous avons élaboré un tableau récapitulatif des adaptations effectuées sur les questionnaires qui se basaient sur le protocole de l’OMS.
  16. 16. 16 Tableau 3. Définition des types d’adaptation Adaptation Définition Ajout Ajout d'un nouvel item non existant dans le questionnaire initial de l'OMS Suppression Suppression d'un item du questionnaire initial de l'OMS Spécification Ajout d'informations et de détails à l'item, rajout de notions non présentes dans la question initiale de l'OMS Simplification Suppression d'informations / de notions dans la question Reformulation Le sens de la question reste le même, seuls les mots employés changent sans modifier le fond Transformation La question est posée différemment, les notions évoquées sont différentes. Cela peut recouvrir la combinaison d'ajout et de suppression d'informations V. Résultats V.1 Diagramme de flux Pour introduire les résultats de la revue bibliographique, nous avons établi un diagramme de flux permettant de récapituler les différentes étapes de sélection des articles aboutissant au corpus final. Au total 50 articles portant sur les troubles neurologiques ont été lu intégralement. Au sein de ces articles, certains portaient sur plusieurs études dans deux pays différents ou sur deux populations différentes. Nous avons par la suite distingué le nombre d’études du nombre d’articles lors des résultats. 53 études distinctes ont été menées au sein du corpus.
  17. 17. 17 Figure 1. Diagramme de flux du nombre total d’articles sélectionnés. Textes intégraux retenus N=50 Textes intégraux lus N=60 Rejet textes intégraux N= 10 Rejet résumés N=195 Rejet titres et doublons N=580 Résumés lus N=255 Références totales N= 835 Science Direct N=206 Scopus N=92 Pascal N=136 PubMed N=401
  18. 18. 18 V.2 Description des études de dépistage V.2.1 Répartition géographique Figure 2. Répartition géographique des articles. N=53 D’après la figure 2, l’Asie de l’ouest représente la région dans laquelle le plus d’études concernant les troubles neurologiques ont été menées (39%), suivie de l’Afrique (36%) et de l’Amérique latine (23%). La décomposition de l’Afrique nous permet de remarquer que l’Afrique de l’est constitue près de 64% des études menées en Afrique. Nous avons par la suite voulu regarder les catégories d’âge étudiées selon les régions du monde en développement. Figure 3. Comparaison des catégories d’âge étudiées selon les régions. D’après la figure 3, l’ensemble des catégories d’âge a été étudié en Afrique de l’est de façon équitable. Dans les autres régions les études portaient majoritairement sur tous les âges confondus, excepté pour l’Asie de l’ouest où une proportion importante d’études s’adressait aux enfants. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Afrique de l'est (N=13) Afrique de l'ouest (N=4) Amérique latine (N=11) Asie de l'ouest (N=21) TOUT AGE ENFANTS AGES ADULTES
  19. 19. 19 Figure 4. Type de populations étudiés selon les régions Nous nous sommes intéressés au type de populations étudiées dans les différents pays. D’après la figure 4, l’Inde compte le plus grand nombre d’individus dépistés, et ce équitablement réparti entre population rurale (vert), urbaine (rose) et mixte (bleu). L’Afrique du nord a dépisté essentiellement une population mixte alors que le reste de l’Afrique et notamment l’Afrique de l’Est s’est concentrée sur le dépistage d’une population rurale. En Amérique latine la population dépistée se répartit de façon équitable entre rural, urbain ou mixte mais nous remarquons des spécificités selon les pays : la population étudiée est majoritairement urbaine en Argentine, rurale en Bolivie et mixte en Colombie. V.2.2 Répartition temporelle Figure 5. Répartition des articles selon la décennie de l’étude. N=53 53% 32% 15% [1985-1994] [1995-2004] [2005-2014] 0 5 10 15 20 25 30 [ 1985 - 1994] [ 1995 - 2004] [ 2005 - 2014] EFFECTIF DÉCENNIE
  20. 20. 20 Nous pouvons noter d’après la figure 5 que plus de la moitié des études a été réalisée entre 1985 et 1994 et que le nombre d’études diminue au cours du temps et passe de 28 études entre 1985 et 1994 à moins de 10 études entre 2005 et 2014. Figure 6. Distribution des études selon la région et la décennie dans les régions les plus étudiées (N= 49). Lorsque nous nous intéressons à la répartition géographique des études au cours du temps nous observons, d’après la figure 6, que l’Asie de l’ouest est la plus représentée entre 1985 et 1994 suivie de l’Afrique de l’est. La distribution des régions reste homogène au cours du temps excepté pour l’Amérique latine qui connait un pic du nombre d’études entre 1995 et 2004 où elle constitue la région du monde la plus étudiée. Le nombre d’études diminue ensuite pour les trois régions avec l’Asie de l’ouest comme principale région étudiée. V.2.3 Répartition selon l’objectif de l’étude Figure 7. Répartition des études selon l’objectif (N = 53). 0 5 10 15 20 25 30 [1985-1994] [1995-2004] [2005-2014] Effectif Décennie Afrique de l'ouest Amérique latine Afrique de l'est Asie de l'ouest 0 10 20 30 40 50 60 70 Prévalence Prévalence et incidence Validation Développement d'un outil Comparaison de deux méthodes Fréquence (%) Objectifdel'étude
  21. 21. 21 D’après la figure 7, la majorité des articles étudiés sont ont pour objectif de déterminer la prévalence des troubles neurologiques dans la population (64%). Près d’un tiers des articles portent sur la validation d’un questionnaire ou d’un protocole (28%). V.2.4 Répartition selon les pathologies étudiées Figure 8. Fréquence d’apparition des différentes pathologies étudiées. N=53 D’après la figure 8, la pathologie la plus étudiée dans les différents articles est l’épilepsie avec 77% des articles la mentionnant. Les AVC sont la seconde pathologie la plus étudiée (53%) suivis des neuropathies périphériques et troubles moteurs avec plus de 40%. Les troubles visuels, auditifs, parkinson et les convulsions sont représentés dans plus de 30% des articles. V.2.5 Répartition selon les caractéristiques de la population Figure 9. Répartition des articles selon la catégorie d’âge étudiée (N=53). 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 Troubles musculaires Retards mentaux Tremblements essentiels Démence Troubles du language Migraines et céphalées Convulsions Parkinson Troubles auditifs Troubles visuels Troubles moteurs Neuropathies AVC Epilepsie Fréquence (%) Pathologie/Trouble 6% 7% 36% 51% ADULTES AGES ENFANTS TOUT AGE
  22. 22. 22 Nous nous sommes intéressés par la suite à la répartition des études selon les caractéristiques de la population. D’après la figure 9, Plus de 50% des articles s’intéressent à tous les âges confondus, et les enfants sont la deuxième catégorie la plus étudiée avec 36% des articles portant sur les troubles neurologiques chez les enfants et/ou adolescents. Une faible proportion des études porte spécifiquement sur les personnes âgées (7%) et adultes (6%). Tableau 4. Fréquence d’apparition des différentes pathologies selon la catégorie d’âge, en %. EPI COGN DEM NEUROP PARK AVC CONV MOT CEP ESS AUD VIS MUS MENT LANG ADULTES 100 0 75 100 0 75 0 0 75 75 0 0 25 0 0 AGES 75 0 25 75 100 100 0 0 75 50 0 0 50 0 0 ENFANTS 53 58 0 0 0 0 47 84 0 5 79 89 5 0 42 TOUT AGE 93 0 33 67 4 85 30 19 41 19 7 4 11 37 19 Le tableau 4 permet d’étudier la représentation des différentes pathologies et troubles neurologiques selon la catégorie d’âge étudiée. Nous pouvons remarquer que chez les adultes les affections les plus représentées sont l’épilepsie et les neuropathies périphériques qui apparaissent dans 100% des articles. Chez les personnes âgées, la maladie de Parkinson et les accidents vasculaires cérébraux sont présents dans la totalité des études. Les études portant sur la catégorie des enfants s’intéressent d’avantages aux troubles tels que les troubles moteurs (84%), visuels (89%) et auditifs (79%). Dans la catégorie de tous les âges confondus, les résultats sont plus modérés, avec en tête l’épilepsie, les AVC et les neuropathies périphériques. V.2.6 Répartition selon la technique d’enquête utilisée Figure 10. Répartition des articles selon la méthode d’échantillonnage et le répondant (N=53) 6% 70% 21% 4% Non renseigné Individu ou Parent Chef du ménage Soignant/ personnel médical 0 10 20 30 Non renseigné Sondage aléatoire simple SA en grappe SA stratifié Sondage exhaustif Sondage non aléatoire Fréquence (%) Méthoded'échantillonage *Epilepsie, troubles cognitifs, démence, neuropathies, Parkinson, accidents vasculaires cérébraux, convulsions, troubles moteurs, céphalées, tremblements essentiels, troubles auditifs, troubles visuels, troubles musculaires, retards mentaux, troubles du langage.
  23. 23. 23 D’après la figure 10, nous pouvons noter la diversité des techniques d’enquête utilisées, la méthode d’échantillonnage étant équitablement distribuée entre les sondages aléatoires en grappe, stratifiés, les sondages exhaustifs et les sondages non aléatoires. Dans 70% des cas le répondant est l’individu lui-même ou un parent lorsque le questionnaire est adressé à un enfant. Dans 21% des cas le répondant correspond au chef de ménage, qui répond alors pour tous les membres du ménage. Dans 4% seulement des études le répondant est un soignant ou personnel médical, ce qui s’explique par le fait que la majorité des études sont des études de population en porte à porte et non des études en milieu hospitalier. V.3 Description des questionnaires Nous allons décrire dans cette partie les résultats obtenus à partir de l’analyse des questionnaires. V.3.1 Utilisation des questionnaires Nous avons rencontré différents questionnaires au sein des études. La figure ci-dessous regroupe les questionnaires standardisés les plus fréquemment utilisés (>2). Répartition géographique des questionnaires Figure 11. Répartition géographique des questionnaires standardisés selon leur fréquence d’utilisation (N=45). D’après la figure 11, deux questionnaires ont été utilisés de façon importante et ce dans plusieurs régions : le Ten Questions Questionnaire (TQQ) et le protocole de l’OMS (WHO). Le questionnaire le plus utilisé dans les études de dépistage est le Ten Questions Questionnaire. Il a été utilisé à parts égales en Afrique de l’est et en Asie de l’ouest. Le second questionnaire le plus utilisé pour le dépistage est le protocole original de l’OMS, principalement en Asie de l’ouest et Afrique de l’ouest. Ces deux questionnaires constituent les seuls outils de dépistage utilisés à l’échelle mondiale. Les autres questionnaires ont été utilisés moins fréquemment et sont spécifiques à une région du monde en développement. Les deux adaptations du questionnaire de l’OMS de Bower et ses collaborateurs 0 2 4 6 8 10 12 14 16 Effectif Questionnaire Asie de l'ouest Afrique de l'ouest Afrique de l'est Amérique latine
  24. 24. 24 et de Tekle-Haimanot et ses collaborateurs ainsi que le questionnaire mis en place par Dewhurst et ses collaborateurs ont été utilisés uniquement en Afrique de l’Est. De même les versions modifiées du protocole de l’OMS par le NIMHANS, le LNDS project et Kapoor et ses collaborateurs ont été utilisés exclusivement en Asie de l’ouest. Les études en Amérique latine sont marquées par l’utilisation du protocole de l’OMS modifié par Pradilla et ses collaborateurs. V.3.2 Caractéristiques des questionnaires Nous avons regroupé dans un tableau récapitulatif l’ensemble des questionnaires standardisés retrouvés dans la revue de la littérature. Comme vu dans la méthodologie, une grille de lecture a été remplie réunissant les principales caractéristiques des questionnaires. Tableau 5. Description des principaux questionnaires rencontrés dans la revue de la littérature. Nom du questionnaire Année Langues officielles Population Questions Tâches Effectif WHO protocol 1981 Anglais ≥ 7 ans 15 7 11 < 7 ans 16 0 Tekle-Haimanot protocol 1984 Anglais, Amharic Tout âge 13 autre* 2 NIMHANS protocol 1988 Anglais ≥ 7 ans 15 0 5 < 7 ans 15 0 Kapoor protocol 1990 Hindi, Anglais ≥ 7 ans 10 7 1 < 7 ans 13 0 SNES protocol 1992 Anglais, italien > 12 ans 10 7 2 ≤ 12 ans 3 0 Bower protocol 2009 Anglais ≥ 14 ans 51 16 2 Pradilla protocol 1992 Espagnol, Anglais 24 6 5 Ten Questions Questionnaire (TQQ) 1990 Anglais 2-9 ans 10 0 15 LNDS protocol 2011 Anglais, Hindi 6 mois - 2 ans 16 0 3 Dewhurst protocol 2010 Anglais ≥70 ans 23 0 3 *Questionnaire spécifique pour un examen approfondi
  25. 25. 25 D’après le tableau 5, 10 questionnaires standardisés ont été utilisés comme outils de dépistage des troubles neurologiques. Parmi ces questionnaires, trois sont des questionnaires initiaux créés sans utiliser d’outil préexistant :  Le questionnaire de l’OMS créé en 1981 s’adresse à tous les âges et constitue le premier questionnaire de dépistage des troubles neurologiques mis en place. L’objectif de ce questionnaire est la mise en place d’un protocole uniforme pour étudier les troubles neurologiques en population et permettre une comparaison des résultats. Ce protocole a la particularité de contenir une section sur des tâches pour permettre un premier examen simple des troubles pouvant être administré par des enquêteurs non médicaux.  Le TQQ créé en 1990 a pour objectif de mettre en place un outil fiable et efficace pour détecter les troubles sévères chez les enfants de 2 à 9 ans.  Le protocole mis en place par Dewhurst et ses collaborateurs en 2010 a pour objectif d’améliorer la faible spécificité des outils de dépistage due aux multiples comorbidités pour dépister les personnes âgées de plus de 70 ans. Le protocole de l’OMS a été adapté et modifié à 6 reprises :  En 1984 par Tekle-Haimanot et ses collaborateurs, avec pour objectif la mise en place d’un outil de dépistage des troubles neurologiques d’une communauté rurale éthiopienne. Ce questionnaire s’adresse au chef de ménage  En 1984 également, par Pradilla et ses collaborateurs. Cette adaptation a pour objectif d’augmenter la fiabilité du questionnaire original dans son utilisation dans une population colombienne. Il a été par la suite utilisé dans d’autres pays d’Amérique latine.  En 1988 par l’Institut National de la Santé Mentale et des Neurosciences en Inde. L’objectif de cette adaptation est de détecter un plus grand nombre de troubles neurologiques dans une population indienne.  En 1990 par Kapoor et ses collaborateurs. L’objectif des modifications est l’adaptation du protocole de l’OMS aux conditions locales pour une population indienne rurale.  En 1992 par le groupe de Neuro-épidémiologie Sicilien (SNES) et dont l’objectif est la détection des principaux troubles neurologiques dans de grands échantillons en population.  En 2004 par Bower et ses collaborateurs avec pour objectif de réduire les difficultés rencontrées avec le protocole de l’OMS et d’améliorer la sensibilité de l’outil. Le Ten Questions Questionnaire a pour sa part été adapté une fois par l’université de médecine C.S.M de Lucknow en Inde. L’objectif de cette adaptation est de dépister les troubles neurologiques chez les enfants indiens de moins de deux ans. Lorsque le questionnaire ne s’adresse pas à une catégorie d’âge particulière, ils sont dans la majorité constitués de deux parties distinctes avec une section adressée aux adultes et une aux enfants. Ces différentes sections ont par la suite été considérées comme des questionnaires indépendants.
  26. 26. 26 Dans trois études le questionnaire utilisé n’était pas standardisé, et était mis en place pour l’étude de prévalence sans avoir été préalablement validé par une étude pilote. Un article a utilisé trois questionnaires standardisés spécifiques à une pathologie : le questionnaire de Placencia et al. pour dépister l’épilepsie, le protocole de l’OMS modifié par Pradilla et al. pour les AVC et la version espagnole du questionnaire de l’American Alzheimer’s Association pour dépister la maladie d’Alzheimer et les démences. V.3.3 Validation et adaptations des questionnaires Après avoir établi la revue des questionnaires utilisés dans les études, nous nous sommes intéressés à la validation de ces questionnaires et aux méthodes de validation mises en œuvre. Les résultats sont regroupés dans un tableau en annexe (Annexe 1), et récapitulés ci-dessous. Les deux principaux indicateurs de validité utilisés sont la mesure de la sensibilité et spécificité : - Sensibilité : c’est la probabilité pour un sujet malade d’être dépisté positif. Elle mesure l’aptitude du questionnaire à détecter correctement les malades. 𝑆𝑒𝑛𝑠𝑖𝑏𝑖𝑙𝑖𝑡é = 𝑣𝑟𝑎𝑖𝑠 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑡𝑖𝑓𝑠 𝑣𝑟𝑎𝑖𝑠 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑡𝑖𝑓𝑠 + 𝑓𝑎𝑢𝑥 𝑛é𝑔𝑎𝑡𝑖𝑓𝑠 - Spécificité : c’est la probabilité pour un sujet non malade d’être dépisté négatif. Elle mesure l’aptitude du questionnaire à reconnaître les non malades. 𝑆𝑝é𝑐𝑖𝑓𝑖𝑐𝑖𝑡é = 𝑣𝑟𝑎𝑖𝑠 𝑛é𝑔𝑎𝑡𝑖𝑓𝑠 𝑓𝑎𝑢𝑥 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑡𝑖𝑓𝑠 + 𝑣𝑟𝑎𝑖𝑠 𝑛é𝑔𝑎𝑡𝑖𝑓𝑠 Tableau 6. Validation des questionnaires. Questionnaire Pays Sensibilité Spécificité Articles WHO protocol Nigéria 95,0 85,0 [11] Tekle-Haimanot protocol Ethiopie 91,0 85,0 [17] NIMHANS protocol Inde 95,0-100,0 98,0 [31] Kapoor protocol Inde 100,0 80,0 [18] SNES protocol Italie 96,0 85,7 [22] Bower protocol Tanzanie, Ethiopie 100,0 82,4 [57] TQQ Bangladesh 100,0 95,0 [16] Jamaïque 100,0 85,0 [20] Pakistan 75,0 88,0 [29] Kenya > 70,0 >71,0 [42] Inde 100,0 74,0 [47] LNDS protocol Inde 95,9 73,1 [52] 95,4 51,8 [53] Dewhurst protocol Tanzanie 87,8 94,9 [58]
  27. 27. 27 D’après le tableau 6, les trois questionnaires initiaux : le protocole de l’OMS, le TQQ et le protocole de Dewhurst et al. ont été validés au cours d’une étude. Le protocole de l’OMS a été validé une fois au Nigéria, de même que le protocole de Dewhurst et al. en Tanzanie. Le TQQ a été quant à lui l’objet de 5 validations dans 5 pays différents : au Bangladesh, en Jamaïque, au Pakistan, au Kenya et en Inde. Les adaptations du protocole de l’OMS ont également fait l’objet d’un article de validation dans les pays dans lesquels elles ont été principalement utilisées. L’annexe 1 résume les différentes méthodes de validation de chaque questionnaire. Dans la plupart des cas la validation s’effectue en trois étapes : 1. Pré-test du questionnaire sur un petit échantillon pour mesurer la faisabilité, la fiabilité et la bonne compréhension du questionnaire et modification de l’outil si nécessaire 2. Etude pilote sur un plus grand échantillon avec administration du questionnaire par les enquêteurs. 3. Examen approfondi par un neurologue des cas suspects dépistés par l’outil ainsi que d’un échantillon aléatoire des cas négatifs pour mesurer la spécificité et sensibilité de l’outil en comparant les résultats du questionnaire à un gold standard (examen neurologique) Ces étapes sont dans la majorité précédées d’une traduction du questionnaire dans la langue locale ainsi que d’une formation systématique des enquêteurs. Dans toutes les études de validation le dépistage a été mené par des enquêteurs non médicaux, à l’exception de celle du protocole original de l’OMS où des infirmières et étudiants en médecine faisaient le dépistage en porte à porte et de celle du protocole de Bower et ses collaborateurs. Les enquêteurs sont choisis pour leur bonne connaissance des coutumes, de la culture et du langage local et ont pour la majorité déjà pratiqué des enquêtes épidémiologiques. Pour quatre articles de validation, la spécificité et sensibilité de l’outil ont été mesurées à l’aide d’un échantillon d’individus déjà connus comme des cas neurologiques et de témoins non atteints auxquels le questionnaire a été administré pour mesurer la validité de l’outil (WHO, Kapoor, SNES, Bower). Lorsque nous regardons les valeurs de sensibilité et spécificités des questionnaires nous pouvons noter que dans l’ensemble la sensibilité est supérieure à 95% et la spécificité à 85%. Si nous comparons les valeurs des adaptations à celles des outils originaux : quatre parmi 5 adaptations du protocole de l’OMS validées ont vu leur sensibilité augmentée par rapport à l’original. La spécificité des adaptations est identique ou plus importante pour trois questionnaires et plus faible pour deux. Il semble donc qu’il y ait en général une amélioration de la sensibilité et spécificité lors des adaptations du protocole de l’OMS. Adaptations de terrain Une fois les questionnaires mis en place, des adaptations interviennent lors de l’administration dues aux contraintes de terrain et culturelles. Dans 23 études, une traduction dans le dialecte local est mentionnée. Ces traductions ne sont pas toujours l’objet d’une validation, l’outil validé en anglais dans la majorité des cas ou dans la langue principale du pays est traduit puis administré dans le dialecte local.
  28. 28. 28 V.4 Description du contenu des questionnaires Nous nous sommes intéressés de façon plus approfondie au contenu de ces questionnaires. Nous avons regroupés les questions selon différents items, afin de pouvoir observer différentes tendances. La figure 12 décrit la fréquence de la représentation de chacun des items rencontrés lors de l’analyse des questionnaires. Figure 12. Fréquence de représentation des items dans les questionnaires. (N=10) Nous pouvons distinguer quatre groupes d’items : le groupe des items fréquents voire systématiques, le groupe des items réguliers, le groupe des items occasionnels et celui des items rares. Dans les items fréquents, nous retrouvons les « pertes de connaissance », « troubles du langage », « démarche et équilibre », « mouvements incontrôlés » et « troubles sensoriels ». Le groupe des items qui reviennent de façon régulière regroupe les « faiblesses », la « paralysie faciale », les « moments d’absence et pertes de contact », et la « paralysie corporelle ». Les « troubles psychomoteurs », « troubles de l’audition », « troubles de la vision » et « informations générales » constituent les items occasionnels apparaissant dans 30 à 40% des questionnaires. Des items plus rares tels que les « troubles de la mémoire », « troubles de la coordination », « rigidité et bradykinésie », les « tremblements » et les « troubles de la compréhension » sont retrouvés dans 10 à 20% des questionnaires. Nous nous sommes par la suite intéressés à la représentation des items selon l’âge de la population étudiée et nous avons distingué pour cela les questionnaires destinés aux adultes de ceux destinés aux enfants. Les questionnaires contenant une section pour les adultes et une section pour les enfants ont été considérés comme deux questionnaires distincts. 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Trouble de la compréhension Tremblements Rigidité / bradykinésie Troubles de la coordination Troubles de la mémoire Informations générales Troubles de la vision Troubles de l'audition Troubles psychomoteurs Paralysie des membres ou du corps Absences / pertes de contact Paralysie faciale Faiblesse Troubles sensoriels Mouvements incontrolés Démarche/équilibre Troubles du langage Pertes de connaissances Fréquence (%) Päthologie/Trouble
  29. 29. 29 Figure 13. Comparaison de la représentation des différents items dans les questionnaires selon l’âge de la population ciblée. D’après la figure 13, nous pouvons noter certaines similarités entre les questionnaires destinés aux enfants et ceux destinés aux adultes. Un socle commun se dessine avec comme items communs les plus représentés les « pertes de connaissance » et « mouvements incontrôlés » ainsi que les « troubles du langage » et « troubles de la démarche et équilibre ». Nous pouvons cependant remarquer certaines spécificités, comme les « troubles psychomoteurs » uniquement présents dans les questionnaires pour les enfants et les « troubles sensoriels », « troubles de la mémoire » et « migraines » pour les adultes. De même plus de la moitié des questionnaires destinés aux adultes contiennent des tâches alors qu’aucun de ceux destinés aux enfants n’en contient. V.3.3 Description des adaptations Une fois les items décrits de façon précise, nous avons étudié plus en détails quelles étaient les différences entre les questionnaires, et nous avons notamment voulu regarder les modifications apportées aux questionnaires de l’OMS dans les différentes adaptations rencontrées. 0 20 40 60 80 100 Troubles psychomoteurs Troubles de la vision Troubles de l'audition Troubles de la mémoire Paralysie corporelle Absences Faiblesse Migraines et céphalées Tâches Paralysie faciale Démarche/Equilibre Pertes de connaissances Mouvements incontrolés Troubles sensoriels Troubles du langage Fréquence (%) Item Adultes (N=8) Enfants (N=6)
  30. 30. 30 Figure 14. Répartition des modifications selon le type de l’adaptation apportée Figure 15. Répartition des modifications selon l’item étudié. D’après la figure 14, l’adaptation la plus fréquente est la spécification, suivie de la suppression et de l’ajout. La reformulation reste fréquente et la transformation et simplification sont plus rares. D’après la figure 15, nous pouvons noter que les items concernant les « migraines et céphalées » suivis des « troubles du langage » et des « troubles de la démarche et de l’équilibre » sont les plus fréquemment modifiés. Les items concernant les « absences », « pertes de connaissance », « troubles sensoriels » et « paralysie faciale » ont été modifiés plus de 6 fois dans les différentes adaptations. Les items sur la « faiblesse », la « paralysie corporelle » et les « mouvements incontrôlés » constituent également la cible de modifications. Nous avons ensuite croisé le type de l’adaptation en fonction de l’item modifié. 0 5 10 15 20 25 30 35 Efectif Type d'adaptation 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Mouvements incontrolés Paralysie corporelle Faiblesse Paralysie faciale Troubles sensoriels Pertes de connaissance Absences / pertes de contact Démarche / Equiliblre Troubles du langage Migraines et céphalées [ A t t i r e z l ’ a t t e n t i o n d u l e c t e u r a v e c u n e c i t a t i o n d u d o c
  31. 31. 31 Figure 16. Répartition des adaptations selon les principaux items modifiés. D’après la figure 16, l’item concernant les migraines a été majoritairement supprimé du questionnaire original de l’OMS dans les adaptations ou simplifié en second lieu. Les questions portant sur les troubles du langage sont en majorité reformulées ou spécifiées. Les « troubles de la démarche et de l’équilibre » et les « absences » sont majoritairement spécifiés puis reformulés ou supprimés. Les questions sur les « pertes de connaissance » ont uniquement été spécifiées. L’item sur les « troubles sensoriels » a subi autant de spécifications que de modifications. La « paralysie des membres ou du corps » a été quant à elle ajoutée dans certains questionnaires et supprimée dans un. V.3.4 Description des spécificités Le tableau 7 ci-dessous regroupe l’ensemble des spécificités propres aux différents questionnaires retrouvées dans l’analyse des questions. Il met en évidence des spécificités culturelles comme le « port de charges sur la tête » dans le questionnaire de Bower et al. utilisé en Afrique de l’est ou la spécification des petits objets dans le protocole du LNDS utilisé en Inde pour les enfants. Nous observons également des spécificités locales axées sur les pathologies et problématiques propres aux pays comme la notion d’ivresse récurrente dans le questionnaire de Pradilla et al. utilisé en Amérique latine, l’exclusion des individus ayant des douleurs et gonflements des articulations pour l’item sur les troubles de la démarche dans le protocole du NIMHANS utilisé principalement en Inde ou encore la spécification de l’item sur la démarche dans le protocole de Kapoor et al. pour éliminer les faux positifs dus aux cas d'arthrite des genoux fréquents en Inde. Certains questionnaires sont axés sur des troubles représentants un problème majeur de santé publique comme les traumatismes crâniens en Inde (Protocole de Kapoor et al.), la lèpre en Afrique (Protocole de Tekle-Haimanot et al.), ou encore les AVC, la méningite et le tétanos en Afrique de l’est (Protocole de Bower et al.). 0 2 4 6 8 10 Mouvements incontrolés Paralysie corporelle Faiblesse Paralysie faciale Troubles sensoriels Pertes de connaissances Absences / pertes de contact Démarche / Equiliblre Troubles du langage Migraines Effectif Item Ajout Spécification Simplification Reformulation Suppression Transformation Type d’adaptation
  32. 32. 32 Tableau 7. Spécificités des questionnaires rencontrés. Questionnaire Spécificités Kapoor et al. [18] - Ajout d’item sur les traumatismes crâniens - "Démarche chancelante" à la place de "capacité à marcher normalement" pour éliminer les faux positifs dus aux cas d'arthrite des genoux fréquents en Inde - Ajout de la précision "non dû à une pression des nerfs" pour l’item des troubles sensoriels - Suppression des items sur les migraines Tekle-haimanot et al. [15], [17] - Suppression de la notion de durée et de la question sur les douleurs faciales et ajout de "engourdissement des pieds et des mains" à la place de "perte de sensation des membres" - Simplification des questions sur les migraines car informations trop subjectives - Ajout de questions spécifiques à la lèpre et sur les maladies chroniques NIMHANS [31], [41], [45], [48], [60] - Exclusion des individus ayant des douleurs et gonflements des articulations pour l’item sur les troubles de la démarche - Ajout initial de questions sur les pertes de mémoire pour dépister les démences mais suppression par la suite car détecte des enfants ayant des difficultés d’apprentissage SNES [22], [32] - Ajout de la notion d’occurrence entre mai et novembre 1987 pour les troubles sensoriels - Ajout d’un item sur la bradykinésie et rigidité pour augmenter la sensibilité du questionnaire pour détecter Parkinson. Bower et al. [49], [57] - Ajout des notions de fréquence et « d’odeurs et sensations anormales » associées à certaines crises d’épilepsie - Ajout de la notion de « chutes sur le sol » dans les troubles de la marche - Ajout d’un item sur la douleur dorsale - Ajout d’items sur les AVC, l’épilepsie, la méningite et le tétanos Pradilla et al. [33], [36], [38], [40], [46] - Ajout de la notion d’ivresse dans deux items Dewhurst et al. [58], [61] - Notion de port de charges sur la tête - « Remuer le thé » pour la coordination LNDS [8], [52], [53] - Spécification des petits objets : « grains de riz, petits pois, perles ou fourmis » V.3.5 Description des questions Pour terminer notre analyse nous avons déterminé les questions les plus récurrentes au sein des différents questionnaires selon les items en comptabilisant leur nombre d’apparition. Ce tableau permet de montrer qu’il y a un socle standard aux différents protocoles rencontrés avec des questions plus fréquemment utilisées.
  33. 33. 33 Tableau 8. Questions récurrentes selon les items. Symptômes généraux Question N Pertes de connaissance Have you ever lost consciousness? / Has the child ever lost consciousness? 6 Absences / pertes de contact avec l'entourage Have you ever had episodes where you lose contact with your surroundings? / Have you ever had sudden episodes of loss of contact with your surroundings? 3 Does this child have episodes characterized by vagueness and unawareness of surroundings? 2 Mouvements incontrôlés Have you ever had any shaking of your arms or legs and which you could not control? / Have you (has the child) ever had uncontrolled movements of your (his/her) legs or arms? 7 Paralysie des membres ou du corps Have you / Has the child suffered from paralysis of arms or legs? / Have you ever suffered from paralysis in your arms or legs for more than 24 hours? 5 Paralysie faciale Has your face or part of your face ever been paralyzed for more than 24 hours? / Has this child ever had paralysis of the face which lasted more than 24 h? 6 Faiblesse Have you ever had any weakness in your arms or legs for more than 24 hours? 4 Difficultés pour marcher / Troubles de l'équilibre Is there anyone who has or had walking difficulty? 2 If the child is over 18 months: Can this child walk? / Ability to walk at 2 years of age? 3 If the child is over 2 years: Can this child run normally? / Ability to run at 3 years of age? 3 If the child is over 6 months: Can this child sit upright without any support? / Ability to sit at 6 months of age? 3 Troubles sensoriels Have you ever had loss of sensation or abnormal sensation affecting your arms and legs, lasting for more than 24 hours? 2 Have you had episodes of pain in the face? Have you suffered from episodes of severe facial pain? 2 Troubles du langage Is your speech normal? / Have you suffered from abnormal speech? / Can this child speak normally? 6 Is there anyone who has speech disturbance? /Have there been serious changes in the way you speak? / Has there been any change in your speech? 4 Migraines et céphalées Have you ever suffered from headache? 5 In association with these headaches, do you suffer from nausea or vomiting? 5 In association with these headaches, do you suffer from visual disturbances; e.g., black spots or zig zag lines in front of the eyes? 4 Do you suffer from severe headaches, chiefly on one side of the head, which come on from time to time? 4 Le tableau 8 permet par exemple de voir que l’item sur les troubles du langage est dans la majorité des questionnaires introduit par la notion de « discours anormal », mais que l’on retrouve dans quatre questionnaires la notion de « changements dans le discours ». Pour les migraines, les questions associées les plus récurrentes portent sur la nausée, les troubles visuels, et la localisation de la douleur sur un coté de la tête.
  34. 34. 34 VI. Discussion Transition démographique La lecture de la littérature a mis en avant la prise de conscience du vieillissement rapide des populations dans le monde en développement et la transition démographique apparait comme la principale motivation des études de prévalence des troubles neurologiques. Plusieurs articles soulignent le changement de la morbidité et de la mortalité avec une place grandissante du poids des troubles neurologiques [18, 41, 43, 48, 55, 61]. L’impact progressif de la transition épidémiologique a fait diminuer la mortalité infantile et la préoccupation porte maintenant de plus en plus sur la qualité de vie des enfants [23, 29]. C’est la raison pour laquelle 36% des études portent sur les maladies neurologiques chez les enfants. Diversité géographique Nous avons pu voir dans les résultats de la revue de la littérature que certaines régions du monde en développement sont peu ou pas étudiées. L’Asie de l’est, l’Afrique australe et centrale, l’Amérique centrale et l’est de l’Amérique latine qui représentent plus de 20% de la population mondiale constituent des zones géographiques négligées. Fréquence des études en diminution Les résultats montrent une diminution du nombre d’études des troubles neurologiques au cours du temps. Cette diminution peut s’expliquer par la place récente de l’interventionnel dans la recherche épidémiologique. En effet, les dernières décennies ont été marquées par la multiplication de programmes verticaux de lutte contre les maladies transmissibles qui ont suscité la mise en place de nouvelles institutions multilatérales comme le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et la malaria et l’Alliance internationale pour les vaccinations (GAVI). Ces efforts sont à l’origine de mécanismes innovants ayant pour objectif d’intervenir dans les pays en développement. Cependant, cette mobilisation sanitaire interventionnelle se fait aux dépens de l’amélioration des systèmes de santé et peut expliquer la diminution du nombre d’études de prévalence ayant pour objectif l’amélioration des systèmes de soins. Nous pouvons également penser que ces études de prévalence de tous les troubles confondus permettent de faire un état des lieux des troubles neurologiques majeurs qui sont ensuite suivis d’études mono-pathologiques ou d’intervention. De plus, la complexité des troubles neurologiques rend difficile de les étudier sans se spécifier sur une pathologie. Nous observons, ces dernières décennies, la multiplication de groupes nationaux et internationaux spécialisés tels que The World Stroke Organization, The International League Against Epilepsy, The Movement Disorder Society…Nous pouvons donc penser que cette diminution du nombre d’études portées sur tous les troubles neurologiques confondus s’accompagne en premier lieu d’une augmentation du nombre d’études mono-pathologiques. Gourie-Devi et ses collaborateurs caractérisent ces études pluri-pathologiques comme un moyen d’identifier le besoin urgent de soins neurologiques dans les zones rurales en Inde et de souligner la nécessité de développer des outils épidémiologiques adaptés [41].
  35. 35. 35 Les questionnaires Comme nous l’avons vu dans nos résultats, deux questionnaires principaux ont été utilisés dans le dépistage des troubles neurologiques : le protocole de l’OMS et le TQQ adressé aux enfants. Le protocole de l’OMS se compose d’une partie portant sur les symptômes ainsi que d’une partie sur les tâches permettant une simple évaluation neurologique. L’objectif du questionnaire est de constituer un outil facile à administrer, valide, fiable, facilement adaptable et causant le minimum d’inconfort [31]. La version originale de ce protocole a été fréquemment utilisée dans les différentes régions du monde en développement, de façon brute ou quelques fois adaptée aux contraintes de terrain rencontrées. Le questionnaire a été traduit dans les langues locales des pays étudiés et a parfois subit quelques modifications lors de son administration pour faciliter le recueil et l’échange avec l’enquêté. Beaucoup d’autres outils se sont par la suite basés sur une modification de ce protocole pour adapter culturellement le questionnaire et permettre une meilleure administration par les enquêteurs. Nous avons identifié six adaptations de ce protocole, validées par une étude. Ces modifications sont effectuées dans la conception même de l’outil et ont principalement pour objectif d’adapter le protocole de l’OMS aux conditions locales. Cependant, certaines adaptations s’éloignent beaucoup de la version originale, et se pose alors la question de savoir si ces adaptations ne s’éloignent pas trop du protocole original. Par exemple les tâches ont été supprimées de l’outil pour l’adaptation du NIMHANS, ce qui enlève une des spécificités du protocole original de l’OMS qui était d’apporter un premier examen simple des troubles par un enquêteur non médical. La première raison de l’élimination des tâches était de pouvoir simplifier la formation des enquêteurs et améliorer de ce fait la faisabilité [57]. Une seconde raison évoquée était d’avoir une meilleure acceptabilité lors de son administration par des enquêteurs non médicaux. En effet, il est apparu dans les articles que lorsque l’outil était administré par du personnel non médical la population dépistée était plus réticente à effectuer la partie sur les tâches et cela réduisait la sensibilité de l’outil [48]. A l’inverse, l’ajout de tâches augmente la sensibilité de l’outil lorsqu’il est administré par du personnel médical [22]. Cela remet en question l’idée d’une méthode uniforme de dépistage des troubles neurologiques dans les études épidémiologiques évoquée dans les articles et rend difficile la comparaison des différents résultats [11, 13, 18, 24, 45, 56]. Validation des outils La majorité des outils utilisés ont été validés. Le protocole de l’OMS a été validé au cours d’une étude pilote au Nigéria et a par la suite été utilisé de façon importante dans différents pays. Se pose la question de la validité de ces utilisations, le questionnaire étant souvent traduit dans le langage local et adapté aux contraintes de terrain, la validation initiale peut être remise en question. En effet, la traduction du questionnaire peut entrainer des biais. De plus une grande majorité des pays d’Afrique ont un taux d’alphabétisation inférieur à 50% et ce phénomène est accentué en milieu rural [62] ce qui oblige l’enquêteur à s’adapter à son interlocuteur. En effet, le rôle des enquêteurs dans les études épidémiologiques en population est crucial. Le recueil des données se base sur l’échange entre enquêteur et enquêté, et celui-ci est façonné par les conditions locales et l’environnement de l’entretien [15]. Le TQQ a été validé à 5 reprises dans 5 pays différents et illustre une prise de conscience sur l’importance de valider un instrument de façon adaptée à ses conditions d’utilisation. En effet, lorsque le questionnaire est administré dans une autre langue et une autre culture, la validation de
  36. 36. 36 l’outil en amont d’une étude à grande échelle permet de s’assurer que l’outil utilisé est fiable et adapté au contexte local. Standardisation du contenu La lecture de la littérature nous a permis de mettre en avant une standardisation des questionnaires. En effet nous avons pu remarquer que deux questionnaires étaient principalement utilisés : le protocole de l’OMS et le TQQ pour les enfants. S’ajoute à ces deux principaux outils de multiples adaptations validées moins fréquemment utilisées. L’étude approfondie des questionnaires a montré un socle commun entre les différents protocoles avec un groupe d’items standards récurrents. L’étude des modifications faites dans les adaptations a révélé que la majorité consiste à spécifier les questions mais que le fond reste identique dans la plupart des questionnaires adaptés. Une généralisation difficile Bien que nous retrouvions deux questionnaires largement utilisés et un socle commun entre les différents outils, la multitude d’adaptations souligne la difficulté d’avoir un protocole unique administré indépendamment des conditions locales des populations dépistées. Des difficultés avec le questionnaire de l’OMS ont été soulignées dans les articles [18, 22, 32, 57, 58]. Un outil de dépistage efficace doit être assez sensible pour que tous les individus avec des troubles soient détectés et référés à un professionnel mais assez spécifique pour ne pas surcharger les spécialistes car cela rendrait l’étude difficile d’un point de vue logistique [47, 49]. Il a été reproché au protocole de l’OMS de se spécifier sur des cas pathologiques précis et non de se centrer sur une approche des symptômes et syndromes sans avancer de diagnostic final. Un diagnostic final est souvent difficile à établir dans les pays à ressources limitées, une approche sur les syndromes/symptômes permet d’identifier également les gens atteints de troubles neurologiques mais dus à une cause non pathologiques telles que le HIV et la tuberculose [49]. Plusieurs difficultés sont mises en évidences lors de l’analyse approfondie des spécificités de chaque questionnaire. Les adaptations ont toutes pour objectif de faciliter l’administration de l’outil et de maximiser la sensibilité et spécificité du questionnaire dans la détection des troubles neurologiques. Nous avons pu remarquer des spécificités liées aux pathologies et troubles propres aux pays avec l’ajout d’items sur les traumatismes crâniens en Asie ou sur la lèpre en Afrique. Chaque adaptation cherche à répondre au mieux aux problématiques locales supportées par les populations étudiées. Cela corrobore également la diminution du nombre d’études pluri-pathologiques au cours du temps de par la difficulté de construire un protocole standard à la fois pour les différents troubles neurologiques et pour les différentes cultures et spécificités locales. Le rôle des questionnaires de dépistage Les articles du corpus soulignent l’importance des questionnaires de dépistage dans la lutte contre les troubles neurologiques. Les études épidémiologiques sont primordiales pour déterminer la prévalence des troubles dans les communautés. Comprendre la tendance de la prévalence des troubles neurologiques est importante pour estimer les besoins en soins et services de santé, planifier et organiser des services de neurologie efficaces, des politiques de prévention adaptées et des traitements adéquats [11, 35, 40, 50, 54]. La lecture de la littérature a mis en avant l’importance de connaitre avec précision la prévalence des troubles et des facteurs associés [26] pour permettre une détection précoce et une intervention et réhabilitation rapide [53]. Cela permet par exemple de réduire des maladies évitables telles que les AVC et démences vasculaires en contrôlant les facteurs
  37. 37. 37 de risque tels que l’hypertension [48]. Le manque de services adaptés pour aider les enfants handicapés a également été abordé dans les articles [39]. En 2003, l’Institut de Médecine a souligné 6 stratégies pour réduire le poids des troubles neurologiques dans le monde. Quatre portent sur la conduite d’études épidémiologiques pour estimer et surveiller l’incidence, la prévalence, et la mortalité des troubles neurologiques dans les pays en développement [57]. L’absence de recensement précis des cas, des registres médicaux non exhaustifs et peu informatifs ainsi que le manque de technologie et de personnel médical formé rendent difficile l’obtention de données précises sur les troubles neurologiques en milieu hospitalier [13, 18, 24, 32, 40, 44, 56]. Des efforts ont été entrepris pour simplifier la collecte des données par des études épidémiologiques basées sur la population et permettant de répondre à cette problématique de façon rapide et efficace [12, 15, 60]. La méthode utilisée de façon systématique lors de ces études en population se scinde en deux étapes : la première phase consiste au dépistage en porte à porte des cas suspects par administration d’un questionnaire par les enquêteurs. Durant la seconde phase, tous les cas suspects sont examinés par un neurologue pour donner le diagnostic. Le questionnaire constitue donc un outil simple, rapide et peu couteux pouvant être utilisé par des enquêteurs non médicaux. Le dépistage par questionnaire permet d’identifier les cas suspects et réduit de ce fait le nombre d’individus nécessitant un examen neurologique par un professionnel. Le questionnaire n’est pas un outil suffisant pour diagnostiquer les cas mais sa bonne sensibilité en fait un outil de dépistage efficace [16]. Complété par un examen approfondi des cas suspects, il permet de réduire le coût du diagnostic, le déficit thérapeutique et améliorer la santé des individus [28, 29, 53, 58].
  38. 38. 38 VII. Conclusion L’objectif de mon stage était d’étudier les questionnaires utilisés en neuroépidémiologie dans les pays en développement à l’aide d’une revue de la littérature des études de dépistage des troubles neurologiques. Au terme de cette recherche, nous avons pu observer des disparités géographiques avec des zones négligées telles que l’Afrique australe où aucune étude des troubles neurologiques n’a été trouvée. Les résultats ont montré que deux questionnaires ont été principalement utilisés dans la détection des cas neurologiques : le TQQ pour les enfants de 2 à 9 ans et le protocole de l’OMS. Nous avons pu remarquer qu’un grand nombre d’adaptations validées a été développé dans les différentes zones géographiques. L’étude approfondie des questionnaires a permis de mettre en évidence un socle commun entre ces outils avec des items récurrents et des questions standards. Cependant, nous avons pu remarquer des spécificités locales dans les questionnaires portant sur des particularités locales telles que le port de charge sur la tête en Afrique ou sur des problèmes de santé publique propres aux zones étudiées tels que la lèpre ou les migraines. Pour aller plus loin dans cette recherche il serait intéressant d’étudier les études mono-pathologiques pour regarder si l’on observe également une baisse du nombre d’études au cours du temps et comparer les caractéristiques des questionnaires utilisés. De plus, un projet de publication viendra compléter ce travail. Mon stage au sein de l’unité de recherche de l’IENT m’a conforté dans mon orientation. J’ai pu découvrir le monde de la recherche au sein d’un laboratoire et mettre en pratique les enseignements reçus au cours du Master 1. J’ai également pu me former à de nouveaux outils tels qu’Access et QGIS. Cette expérience a été enrichissante autant sur l’aspect de la recherche que sur l’apport pédagogique du sujet. J’ai beaucoup appris de la littérature, de mes responsables au sein de l’institut et également des autres étudiants lors de nos échanges et des réunions d’équipe.
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