3. Le premesse: il progetto SLANCIO
2010
SLA.N.C.I.O. = SLA Network delle Cure In
Organizzazioni evolute
Conoscenza diretta e approfondita dei modelli
organizzativi e delle best practices nei percorsi di
cura per SLA in Lombardia e Veneto.
Ampliamento su scala nazionale
Progetto SLANCIO 2011
4. Gli obiettivi
• Fornire un’analisi aggiornata dell’organizzazione dei
percorsi di cura per SLA in Italia;
• Effettuare una ricognizione sulla diffusione del modello
Hub&Spoke in Italia e in altri Paesi europei;
• Armonizzare il processo di relazione tra l’èquipe medica
e la persona con SLA attraverso la proposta di una
prassi di buona comunicazione.
5. Indagine quali-quantitativa: gli
strumenti
• Indagine desk: bibliografia nazionale e internazionale
per aggiornare lo stato dell’arte della ricerca e per
risalire ai contesti normativi e territoriali in cui operano i
Centri SLA di riferimento;
• Questionario: raccolta di dati e informazioni sulla
gestione dei percorsi di cura per SLA nei Centri;
• Interviste a professionisti medici di riferimento
nazionale.
6. 10 Centri SLA, 8 Regioni
• Piemonte: Centro Regionale Esperto SLA (CRESLA), AOU S.Giovanni
Battista, Torino
• Lombardia: Centro Clinico NEMO, Ospedale Niguarda Cà Granda, Milano
• Emilia Romagna: Clinica Pneumologica, AOU di Parma; Ambulatorio
Multidisciplinare Malattie del Motoneurone, Nuovo Ospedale Civile
S.Agostino Estense di Baggiovara (MO); UO Neurologia, Arcispedale
S.Maria Nuova, Reggio Emilia
• Lazio: UO Neurologia, Policlinico Gemelli di Roma
• Puglia: Dipartimento di Neuroscienze e Organi di Senso, Policlinico di Bari
• Sardegna: UO Neurologia, Presidio Ospedaliero S.Giovanni di Dio, Cagliari
• Sicilia: UO Neuroriabilitazione Intensiva, Fondazione Salvatore Maugeri di
Mistretta (ME)
• Francia: Centre SLA Departement de Neurologie, Hospital de la
Salpetriere, Parigi
• Spagna: Hospital del Mar, Barcellona; Junta de la Cataluna
7. L’organizzazione sanitaria: modello
Hub&Spoke
Sistema organizzativo caratterizzato dalla concentrazione
dell’assistenza a elevata complessità in centri di eccellenza
(Hub), supportati da una rete di centri satellite (Spoke)
distribuiti sul territorio per il percorso clinico-assistenziale
ordinario.
Nel caso della SLA:
Centri Hub: diagnosi e gestione delle complessità
emergenti
Centri Spoke: percorso terapeutico ed assistenziale
ordinario, fino all’assistenza domiciliare.
8. La definizione dei ruoli: Consulta Ministeriale
delle Malattie Neuromuscolari, 2009
Criteri dei Centri Hub: Criteri dei Centri Spoke:
• All’interno di un presidio ospedaliero con • Presa in carico delle persone con
competenze specialistiche di supporto SLA a regime ambulatoriale,
alla gestione della SLA; domiciliare e di ricovero;
• Area intensiva e sub-intensiva ad alta • Fisiatra, Fisioterapista,
valenza internistica e riabilitativa; Logopedista, Psicologo, Assistente
Sociale, Infermiere,
• Interventi ad alta complessità • Terapista Occupazionale, Tecnico
assistenziale e riabilitativa; Ortopedico, consulenti al bisogno.
• Fisiatra, Neurologo, Pneumologo,
Audiologo-Foniatra, Nutrizionista,
Fisioterapista, Logopedista, Terapista
Occupazionale, Infermiere, OSS,
Tecnico Ortopedico, Assistente Sociale,
Psicologo.
9. Altri criteri dei Centri Hub
• Registro Regionale per le Malattie Rare dell’Emilia
Romagna:
• Valutano i casi più complessi inviati dai Centri Spoke;
• Audit clinici;
• Attività di formazione/informazione per pazienti, famiglie
e associazioni;
• Database.
10. Dove sono le reti Hub&Spoke?
4 Regioni: Piemonte, Emilia Romagna (provinciale), Lazio,
Puglia.
In via di definizione: Sardegna e Sicilia
11. La tabella di valutazione
SI NO
Centro ubicato in presidio ospedaliero idoneo a gestire le complicanze della SLA?
Area intensiva e sub-intensiva ad alta valenza internistica e riabilitativa?
Inquadramento diagnostico-funzionale del paziente?
Interventi ad alta complessità assistenziale e riabilitativa in regime di:
Ricovero ordinario
Day Hospital
Ambulatorio
Piano Riabilitativo Individuale?
Gestione del reinserimento del paziente al domicilio?
Valutazione domiciliare?
Valutazione dei casi più complessi inviati dai Centri Spoke del territorio?
Attività di formazione/informazione per pazienti, famiglie e associazioni?
Database condiviso con altri Centri ?
Audit clinici?
13. Le carenze più diffuse
• Assenza database informatizzato condiviso tra più
Centri
• Carenza visite domiciliari
• Assenza di audit clinici (non previsto dalla Consulta)
14. Due esperienze europee a confronto:
Spagna
Hospital del Mar, Barcellona
• Assenza registro SLA
• CATSALUT, organismo de la
Catalunya che coordina un
modello di assistenza sanitaria
misto pubblico/privato
• Assistenza domiciliare erogata e
rimborsata come una prestazione
ospedaliera
• Sperimentazione di telemedicina.
15. Due esperienze europee a confronto:
Francia
Centre SLA Departement de
Neurologie Hopital de la
Salpetriere, Parigi
• Rete definita: 16 Centri SLA
distribuiti sul territorio secondo criteri
geografici di incidenza/prevalenza
• Sistemi accreditamento Centri
rigidi
• Rete di assistenza domiciliare
socio-sanitaria
• Database condiviso tra i 16 Centri
Hub
• Corsi formazione personale
armonizzata
19. Campi di indagine: il percorso di cura
Diagnosi:
• Linee guida e protocolli;
• I o II consulenza;
• Tempi di diagnosi;
• Comunicazione della diagnosi (colloquio)
Terapia:
• Prestazioni farmacologiche e riabilitative
• In ospedale, al domicilio, entrambi
Cure del fine vita:
• Professionisti di riferimento
• Luogo: ospedale/domicilio/centro SLA/hospice/altro
• Scelta del luogo
20. I campi di indagine: l’integrazione sul
territorio
• Figure territoriali di collegamento con il Centro SLA
• Livello di integrazione: soddisfacente/non soddisfacente
• Registro Regionale SLA
22. Rispondenza 80%
Uniformità della gestione clinica dei percorsi e delle
prestazioni terapeutiche.
Difformità dei servizi assistenziali e delle reti sul territorio
23. L’organizzazione dei Centri SLA
• Modalità assistenziale: DH o ambulatorio, ricovero limitato
alle complessità (13-180 giorni);
• Lista di attesa nel 50% dei Centri; attesa media 23 giorni;
• Canali provenienza: Ospedale, Pronto soccorso, MMG,
Associazioni, passaparola; internet; specialisti;
• Extra-regione: 5-12%
• Caregiver: spazi e corsi formazione/informazione 60%;
supporto psicologico (10%);
• Case Manager: 60%
• Voci di costo da un solo Centro: inconsapevolezza
economica della gestione dei servizi di cura
25. Il percorso di cura: la complessità
inizia dalla diagnosi
Il 44% dei pazienti richiede una seconda opinione
Tempi di diagnosi variabili e anche superiori ai 6
mesi
La comunicazione: colloquio 30-90 min, sala dedicata
(57%), protocollo di conduzione; Neurologo (100%)
affiancato dallo Psicologo (57%); presenza di famigliari
(86%).
Domande più frequenti: terapie sperimentali, trasmissibilità
genetica, progressione attesa.
26. Le prestazioni
Omogenee per tipologia ma non per localizzazione dei
servizi:
Ospedale 73%
Domicilio 13%
Entrambi i luoghi 22%
27. Le cure del fine vita
Nel luogo scelto dalla persona:
Domicilio (55%), Centro SLA (27%), Hospice (18)
Figure di riferimento: Neurologo, Pneumologo,
Palliativista
28. La rete sul territorio: non
soddisfacente
Livello d i integrazio ne co n il territo rio
13%
38%
Asso lut ament e inso ddisfacent e
N o n so ddisfacent e
So ddisfacent e
49%
Figure con cui i Centri si interfacciano: MMG, ADI, terapisti
cure palliative, ASL per riabilitazione, Assistenti Sociali,
Associazioni, specialisti sul territorio.
29. L’assistenza domiciliare per SLA:
ancora per pochi…
Centro SLA Torino
Centri SLA Emilia Romagna Distretti Sanitari
Centro SLA Cagliari
Visite
domiciliari
30. Sul territorio: le Associazioni
• Facilitano l’organizzazione e la gestione dei percorsi di
cura.
• Supporto psicologico e talvolta economico alle famiglie.
• Supporto ai Centri SLA e ai servizi assistenziali
(assistenza domiciliare).
• Iniziative di sensibilizzazione e richiamo delle Istituzioni.
32. Le reti Hub&Spoke, un modello
adeguato?
Esigenze emerse: chiarire la definizione dei Centri
Hub e capillarizzare i Centri Spoke.
Criteri dei Centri Hub: rispettati in media all’83%.
Funzionano le reti Hub&Spoke? Reti reali o sulla
carta? Ci sono dei Centri Hub “sulla carta”?
Altri modelli organizzativi di riferimento?
Qual è il modello organizzativo migliore?
33. Le reti assistenziali e la spinta della
Spending Review
Fondamentale investire nell’assistenza
domiciliare per alzare il livello di qualità delle cure
(e ridurre i costi),
ma non deve poggiarsi esclusivamente sulla
famiglia
Servono reti assistenziali tra Centro SLA, Distretto
Sanitario, MMG, Associazioni e famiglie
La Spending Review va in questa direzione?
34. Conoscere i costi di gestione dei
servizi
Inconsapevolezza economica,
ignoranza o impossibilità ad
accedere alle voci di costo per
quantificare le spese di cura.
Iato tra Direzioni ospedaliere
(gestione economica) e i Reparti
esperti (gestione-clinico-
assistenziale).
35. Una prassi per la comunicazione
della diagnosi
Figura di riferimento: Neurologo.
E’ sufficientemente supportato da uno Psicologo e
dall’èquipe? E’ sufficientemente preparato ad
affrontare un dialogo così delicato?
Inizio di un dialogo a più riprese, che deve condurre
ad un’alleanza terapeutica èquipe/famiglia.
Qual è il percepito dei pazienti? Cosa chiedono? Cosa
hanno bisogno di sapere sin dall’inizio? Cosa evitare?
36. Qual è il ruolo della sanità pubblica?
• Costruire le reti socio-assistenziali nei territori,
rappresentandone il fulcro e presidiandole
• Affrontare il problema della disequità all’accesso alle
cure
• Gestione mista pubblico/privato?
37. Grazie dell’attenzione
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