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PROGETTO SLANCIO
Il network delle cure per le malattie complesse

Il caso della SLA
                                 Con il supporto
                                 Incondizionato di
Paola Chesi – Fondazione ISTUD
Laboratorio FIASO
Le premesse: il progetto SLANCIO
2010
SLA.N.C.I.O. = SLA Network delle Cure In
Organizzazioni evolute
Conoscenza diretta e approfondita dei modelli
organizzativi e delle best practices nei percorsi di
cura per SLA in Lombardia e Veneto.


        Ampliamento su scala nazionale


           Progetto SLANCIO 2011
Gli obiettivi
• Fornire un’analisi aggiornata dell’organizzazione dei
  percorsi di cura per SLA in Italia;
• Effettuare una ricognizione sulla diffusione del modello
  Hub&Spoke in Italia e in altri Paesi europei;
• Armonizzare il processo di relazione tra l’èquipe medica
  e la persona con SLA attraverso la proposta di una
  prassi di buona comunicazione.
Indagine quali-quantitativa: gli
strumenti
• Indagine desk: bibliografia nazionale e internazionale
  per aggiornare lo stato dell’arte della ricerca e per
  risalire ai contesti normativi e territoriali in cui operano i
  Centri SLA di riferimento;
• Questionario: raccolta di dati e informazioni sulla
  gestione dei percorsi di cura per SLA nei Centri;
• Interviste a professionisti medici di riferimento
  nazionale.
10 Centri SLA, 8 Regioni
•   Piemonte: Centro Regionale Esperto SLA (CRESLA), AOU S.Giovanni
    Battista, Torino
•   Lombardia: Centro Clinico NEMO, Ospedale Niguarda Cà Granda, Milano
•   Emilia Romagna: Clinica Pneumologica, AOU di Parma; Ambulatorio
    Multidisciplinare Malattie del Motoneurone, Nuovo Ospedale Civile
    S.Agostino Estense di Baggiovara (MO); UO Neurologia, Arcispedale
    S.Maria Nuova, Reggio Emilia
•   Lazio: UO Neurologia, Policlinico Gemelli di Roma
•   Puglia: Dipartimento di Neuroscienze e Organi di Senso, Policlinico di Bari
•   Sardegna: UO Neurologia, Presidio Ospedaliero S.Giovanni di Dio, Cagliari
•   Sicilia: UO Neuroriabilitazione Intensiva, Fondazione Salvatore Maugeri di
    Mistretta (ME)
•   Francia: Centre SLA Departement de Neurologie, Hospital de la
    Salpetriere, Parigi
•   Spagna: Hospital del Mar, Barcellona; Junta de la Cataluna
L’organizzazione sanitaria: modello
Hub&Spoke
Sistema organizzativo caratterizzato dalla concentrazione
dell’assistenza a elevata complessità in centri di eccellenza
(Hub), supportati da una rete di centri satellite (Spoke)
distribuiti sul territorio per il percorso clinico-assistenziale
ordinario.


Nel caso della SLA:
Centri Hub: diagnosi e gestione delle complessità
emergenti
Centri Spoke: percorso terapeutico ed assistenziale
ordinario, fino all’assistenza domiciliare.
La definizione dei ruoli: Consulta Ministeriale
      delle Malattie Neuromuscolari, 2009
Criteri dei Centri Hub:                        Criteri dei Centri Spoke:
• All’interno di un presidio ospedaliero con   • Presa in carico delle persone con
  competenze specialistiche di supporto          SLA a regime ambulatoriale,
  alla gestione della SLA;                       domiciliare e di ricovero;
• Area intensiva e sub-intensiva ad alta       • Fisiatra, Fisioterapista,
  valenza internistica e riabilitativa;          Logopedista, Psicologo, Assistente
                                                 Sociale, Infermiere,
• Interventi ad alta complessità               • Terapista Occupazionale, Tecnico
  assistenziale e riabilitativa;                 Ortopedico, consulenti al bisogno.
• Fisiatra, Neurologo, Pneumologo,
  Audiologo-Foniatra, Nutrizionista,
  Fisioterapista, Logopedista, Terapista
  Occupazionale, Infermiere, OSS,
  Tecnico Ortopedico, Assistente Sociale,
  Psicologo.
Altri criteri dei Centri Hub
• Registro Regionale per le Malattie Rare dell’Emilia
  Romagna:
• Valutano i casi più complessi inviati dai Centri Spoke;
• Audit clinici;
• Attività di formazione/informazione per pazienti, famiglie
  e associazioni;
• Database.
Dove sono le reti Hub&Spoke?
4 Regioni: Piemonte, Emilia Romagna (provinciale), Lazio,
Puglia.
In via di definizione: Sardegna e Sicilia
La tabella di valutazione
                                                                                    SI   NO
Centro ubicato in presidio ospedaliero idoneo a gestire le complicanze della SLA?

Area intensiva e sub-intensiva ad alta valenza internistica e riabilitativa?
Inquadramento diagnostico-funzionale del paziente?
Interventi ad alta complessità assistenziale e riabilitativa in regime di:
Ricovero ordinario
Day Hospital
Ambulatorio

Piano Riabilitativo Individuale?
Gestione del reinserimento del paziente al domicilio?
Valutazione domiciliare?
Valutazione dei casi più complessi inviati dai Centri Spoke del territorio?
Attività di formazione/informazione per pazienti, famiglie e associazioni?
Database condiviso con altri Centri ?
Audit clinici?
La tabella risultante




Requisito presente   Requisito parziale   Requisito assente
Le carenze più diffuse
• Assenza database informatizzato condiviso tra più
  Centri
• Carenza visite domiciliari
• Assenza di audit clinici (non previsto dalla Consulta)
Due esperienze europee a confronto:
Spagna
             Hospital del Mar, Barcellona
             • Assenza registro SLA
             • CATSALUT, organismo de la
               Catalunya che coordina un
               modello di assistenza sanitaria
               misto pubblico/privato
             • Assistenza domiciliare erogata e
               rimborsata come una prestazione
               ospedaliera
             • Sperimentazione di telemedicina.
Due esperienze europee a confronto:
Francia
              Centre SLA Departement de
              Neurologie Hopital de la
              Salpetriere, Parigi
              • Rete definita: 16 Centri SLA
                distribuiti sul territorio secondo criteri
                geografici di incidenza/prevalenza
              • Sistemi accreditamento Centri
                rigidi
              • Rete di assistenza domiciliare
                socio-sanitaria
              • Database condiviso tra i 16 Centri
                Hub
              • Corsi formazione personale
                armonizzata
PROGETTO SLANCIO




Il questionario
Campi di indagine: aspetti
organizzativi
• Patologie Neuromuscolari
• Regime assistenziale: ricovero/DH/ambulatorio
• Canali provenienza pazienti
• Pazienti extra-regione
• Lista di attesa
• Caregiver: spazi, attività formazione/informazione,
  supporto psicologico, supporto al domicilio
• Case Manager
• Aspetti finanziari: voci di costo
Campi di indagine: le professionalità
Figure interne/esterne all’ospedale, part- time/ full-time

Neurologo                          Psicologo
Pneumologo                         Infermiere
Gastroenterologo                   Fisioterapista
Nutrizionista                      Fisioterapista Respiratorio
Anestesista/Rianimatore            Assistente Sociale
Cardiologo                         Terapista Occupazionale
Genetista                          OSS
Fisiatra                           Volontari
Ortopedico                         Assistente spirituale
Psichiatra                         Educatori
Logopedista                        Altro
Campi di indagine: il percorso di cura
Diagnosi:
• Linee guida e protocolli;
• I o II consulenza;
• Tempi di diagnosi;
• Comunicazione della diagnosi (colloquio)
Terapia:
• Prestazioni farmacologiche e riabilitative
• In ospedale, al domicilio, entrambi
Cure del fine vita:
• Professionisti di riferimento
• Luogo: ospedale/domicilio/centro SLA/hospice/altro
• Scelta del luogo
I campi di indagine: l’integrazione sul
territorio
• Figure territoriali di collegamento con il Centro SLA
• Livello di integrazione: soddisfacente/non soddisfacente
• Registro Regionale SLA
PROGETTO SLANCIO




I risultati del questionario
Rispondenza 80%
Uniformità della gestione clinica dei percorsi e delle
prestazioni terapeutiche.




Difformità dei servizi assistenziali e delle reti sul territorio
L’organizzazione dei Centri SLA
• Modalità assistenziale: DH o ambulatorio, ricovero limitato
  alle complessità (13-180 giorni);
• Lista di attesa nel 50% dei Centri; attesa media 23 giorni;
• Canali provenienza: Ospedale, Pronto soccorso, MMG,
  Associazioni, passaparola; internet; specialisti;
• Extra-regione: 5-12%
• Caregiver: spazi e corsi formazione/informazione 60%;
  supporto psicologico (10%);
• Case Manager: 60%
• Voci di costo da un solo Centro: inconsapevolezza
  economica della gestione dei servizi di cura
Team multidisciplinare
Il percorso di cura: la complessità
inizia dalla diagnosi
Il 44% dei pazienti richiede una seconda opinione
Tempi di diagnosi variabili e anche superiori ai 6
mesi

La comunicazione: colloquio 30-90 min, sala dedicata
(57%), protocollo di conduzione; Neurologo (100%)
affiancato dallo Psicologo (57%); presenza di famigliari
(86%).
Domande più frequenti: terapie sperimentali, trasmissibilità
genetica, progressione attesa.
Le prestazioni
Omogenee per tipologia ma non per localizzazione dei
servizi:

                    Ospedale 73%
                     Domicilio 13%
                 Entrambi i luoghi 22%
Le cure del fine vita
Nel luogo scelto dalla persona:
Domicilio (55%), Centro SLA (27%), Hospice (18)

Figure di riferimento: Neurologo, Pneumologo,
Palliativista
La rete sul territorio: non
soddisfacente
                Livello d i integrazio ne co n il territo rio




                              13%
 38%
                                                                Asso lut ament e inso ddisfacent e
                                                                N o n so ddisfacent e
                                                                So ddisfacent e


                                     49%

Figure con cui i Centri si interfacciano: MMG, ADI, terapisti
cure palliative, ASL per riabilitazione, Assistenti Sociali,
Associazioni, specialisti sul territorio.
L’assistenza domiciliare per SLA:
ancora per pochi…
Centro SLA Torino
Centri SLA Emilia Romagna                 Distretti Sanitari
Centro SLA Cagliari




                              Visite
                            domiciliari
Sul territorio: le Associazioni
• Facilitano l’organizzazione e la gestione dei percorsi di
  cura.
• Supporto psicologico e talvolta economico alle famiglie.
• Supporto ai Centri SLA e ai servizi assistenziali
  (assistenza domiciliare).
• Iniziative di sensibilizzazione e richiamo delle Istituzioni.
PROGETTO SLANCIO




Riflessioni e considerazioni
Le reti Hub&Spoke, un modello
adeguato?
Esigenze emerse: chiarire la definizione dei Centri
Hub e capillarizzare i Centri Spoke.
Criteri dei Centri Hub: rispettati in media all’83%.

Funzionano le reti Hub&Spoke? Reti reali o sulla
carta? Ci sono dei Centri Hub “sulla carta”?
Altri modelli organizzativi di riferimento?
Qual è il modello organizzativo migliore?
Le reti assistenziali e la spinta della
Spending Review
Fondamentale investire nell’assistenza
domiciliare per alzare il livello di qualità delle cure
(e ridurre i costi),
   ma non deve poggiarsi esclusivamente sulla
                     famiglia



Servono reti assistenziali tra Centro SLA, Distretto
Sanitario, MMG, Associazioni e famiglie
La Spending Review va in questa direzione?
Conoscere i costi di gestione dei
servizi
Inconsapevolezza economica,
ignoranza o impossibilità ad
accedere alle voci di costo per
quantificare le spese di cura.
Iato tra Direzioni ospedaliere
(gestione economica) e i Reparti
esperti (gestione-clinico-
assistenziale).
Una prassi per la comunicazione
della diagnosi
Figura di riferimento: Neurologo.
E’ sufficientemente supportato da uno Psicologo e
dall’èquipe? E’ sufficientemente preparato ad
affrontare un dialogo così delicato?
Inizio di un dialogo a più riprese, che deve condurre
ad un’alleanza terapeutica èquipe/famiglia.
Qual è il percepito dei pazienti? Cosa chiedono? Cosa
hanno bisogno di sapere sin dall’inizio? Cosa evitare?
Qual è il ruolo della sanità pubblica?
• Costruire le reti socio-assistenziali nei territori,
  rappresentandone il fulcro e presidiandole
• Affrontare il problema della disequità all’accesso alle
  cure
• Gestione mista pubblico/privato?
Grazie dell’attenzione
         Fondazione ISTUD: www.istud.it

         Maria Giulia Marini: MMarini@istud.it
         Luigi Reale: LReale@istud.it
         Paola Chesi: PChesi@istud.it

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Progetto SLANCIO: Il network delle cure per le malattie complesse. Il caso SLA

  • 1. PROGETTO SLANCIO Il network delle cure per le malattie complesse Il caso della SLA Con il supporto Incondizionato di Paola Chesi – Fondazione ISTUD
  • 3. Le premesse: il progetto SLANCIO 2010 SLA.N.C.I.O. = SLA Network delle Cure In Organizzazioni evolute Conoscenza diretta e approfondita dei modelli organizzativi e delle best practices nei percorsi di cura per SLA in Lombardia e Veneto. Ampliamento su scala nazionale Progetto SLANCIO 2011
  • 4. Gli obiettivi • Fornire un’analisi aggiornata dell’organizzazione dei percorsi di cura per SLA in Italia; • Effettuare una ricognizione sulla diffusione del modello Hub&Spoke in Italia e in altri Paesi europei; • Armonizzare il processo di relazione tra l’èquipe medica e la persona con SLA attraverso la proposta di una prassi di buona comunicazione.
  • 5. Indagine quali-quantitativa: gli strumenti • Indagine desk: bibliografia nazionale e internazionale per aggiornare lo stato dell’arte della ricerca e per risalire ai contesti normativi e territoriali in cui operano i Centri SLA di riferimento; • Questionario: raccolta di dati e informazioni sulla gestione dei percorsi di cura per SLA nei Centri; • Interviste a professionisti medici di riferimento nazionale.
  • 6. 10 Centri SLA, 8 Regioni • Piemonte: Centro Regionale Esperto SLA (CRESLA), AOU S.Giovanni Battista, Torino • Lombardia: Centro Clinico NEMO, Ospedale Niguarda Cà Granda, Milano • Emilia Romagna: Clinica Pneumologica, AOU di Parma; Ambulatorio Multidisciplinare Malattie del Motoneurone, Nuovo Ospedale Civile S.Agostino Estense di Baggiovara (MO); UO Neurologia, Arcispedale S.Maria Nuova, Reggio Emilia • Lazio: UO Neurologia, Policlinico Gemelli di Roma • Puglia: Dipartimento di Neuroscienze e Organi di Senso, Policlinico di Bari • Sardegna: UO Neurologia, Presidio Ospedaliero S.Giovanni di Dio, Cagliari • Sicilia: UO Neuroriabilitazione Intensiva, Fondazione Salvatore Maugeri di Mistretta (ME) • Francia: Centre SLA Departement de Neurologie, Hospital de la Salpetriere, Parigi • Spagna: Hospital del Mar, Barcellona; Junta de la Cataluna
  • 7. L’organizzazione sanitaria: modello Hub&Spoke Sistema organizzativo caratterizzato dalla concentrazione dell’assistenza a elevata complessità in centri di eccellenza (Hub), supportati da una rete di centri satellite (Spoke) distribuiti sul territorio per il percorso clinico-assistenziale ordinario. Nel caso della SLA: Centri Hub: diagnosi e gestione delle complessità emergenti Centri Spoke: percorso terapeutico ed assistenziale ordinario, fino all’assistenza domiciliare.
  • 8. La definizione dei ruoli: Consulta Ministeriale delle Malattie Neuromuscolari, 2009 Criteri dei Centri Hub: Criteri dei Centri Spoke: • All’interno di un presidio ospedaliero con • Presa in carico delle persone con competenze specialistiche di supporto SLA a regime ambulatoriale, alla gestione della SLA; domiciliare e di ricovero; • Area intensiva e sub-intensiva ad alta • Fisiatra, Fisioterapista, valenza internistica e riabilitativa; Logopedista, Psicologo, Assistente Sociale, Infermiere, • Interventi ad alta complessità • Terapista Occupazionale, Tecnico assistenziale e riabilitativa; Ortopedico, consulenti al bisogno. • Fisiatra, Neurologo, Pneumologo, Audiologo-Foniatra, Nutrizionista, Fisioterapista, Logopedista, Terapista Occupazionale, Infermiere, OSS, Tecnico Ortopedico, Assistente Sociale, Psicologo.
  • 9. Altri criteri dei Centri Hub • Registro Regionale per le Malattie Rare dell’Emilia Romagna: • Valutano i casi più complessi inviati dai Centri Spoke; • Audit clinici; • Attività di formazione/informazione per pazienti, famiglie e associazioni; • Database.
  • 10. Dove sono le reti Hub&Spoke? 4 Regioni: Piemonte, Emilia Romagna (provinciale), Lazio, Puglia. In via di definizione: Sardegna e Sicilia
  • 11. La tabella di valutazione SI NO Centro ubicato in presidio ospedaliero idoneo a gestire le complicanze della SLA? Area intensiva e sub-intensiva ad alta valenza internistica e riabilitativa? Inquadramento diagnostico-funzionale del paziente? Interventi ad alta complessità assistenziale e riabilitativa in regime di: Ricovero ordinario Day Hospital Ambulatorio Piano Riabilitativo Individuale? Gestione del reinserimento del paziente al domicilio? Valutazione domiciliare? Valutazione dei casi più complessi inviati dai Centri Spoke del territorio? Attività di formazione/informazione per pazienti, famiglie e associazioni? Database condiviso con altri Centri ? Audit clinici?
  • 12. La tabella risultante Requisito presente Requisito parziale Requisito assente
  • 13. Le carenze più diffuse • Assenza database informatizzato condiviso tra più Centri • Carenza visite domiciliari • Assenza di audit clinici (non previsto dalla Consulta)
  • 14. Due esperienze europee a confronto: Spagna Hospital del Mar, Barcellona • Assenza registro SLA • CATSALUT, organismo de la Catalunya che coordina un modello di assistenza sanitaria misto pubblico/privato • Assistenza domiciliare erogata e rimborsata come una prestazione ospedaliera • Sperimentazione di telemedicina.
  • 15. Due esperienze europee a confronto: Francia Centre SLA Departement de Neurologie Hopital de la Salpetriere, Parigi • Rete definita: 16 Centri SLA distribuiti sul territorio secondo criteri geografici di incidenza/prevalenza • Sistemi accreditamento Centri rigidi • Rete di assistenza domiciliare socio-sanitaria • Database condiviso tra i 16 Centri Hub • Corsi formazione personale armonizzata
  • 17. Campi di indagine: aspetti organizzativi • Patologie Neuromuscolari • Regime assistenziale: ricovero/DH/ambulatorio • Canali provenienza pazienti • Pazienti extra-regione • Lista di attesa • Caregiver: spazi, attività formazione/informazione, supporto psicologico, supporto al domicilio • Case Manager • Aspetti finanziari: voci di costo
  • 18. Campi di indagine: le professionalità Figure interne/esterne all’ospedale, part- time/ full-time Neurologo Psicologo Pneumologo Infermiere Gastroenterologo Fisioterapista Nutrizionista Fisioterapista Respiratorio Anestesista/Rianimatore Assistente Sociale Cardiologo Terapista Occupazionale Genetista OSS Fisiatra Volontari Ortopedico Assistente spirituale Psichiatra Educatori Logopedista Altro
  • 19. Campi di indagine: il percorso di cura Diagnosi: • Linee guida e protocolli; • I o II consulenza; • Tempi di diagnosi; • Comunicazione della diagnosi (colloquio) Terapia: • Prestazioni farmacologiche e riabilitative • In ospedale, al domicilio, entrambi Cure del fine vita: • Professionisti di riferimento • Luogo: ospedale/domicilio/centro SLA/hospice/altro • Scelta del luogo
  • 20. I campi di indagine: l’integrazione sul territorio • Figure territoriali di collegamento con il Centro SLA • Livello di integrazione: soddisfacente/non soddisfacente • Registro Regionale SLA
  • 21. PROGETTO SLANCIO I risultati del questionario
  • 22. Rispondenza 80% Uniformità della gestione clinica dei percorsi e delle prestazioni terapeutiche. Difformità dei servizi assistenziali e delle reti sul territorio
  • 23. L’organizzazione dei Centri SLA • Modalità assistenziale: DH o ambulatorio, ricovero limitato alle complessità (13-180 giorni); • Lista di attesa nel 50% dei Centri; attesa media 23 giorni; • Canali provenienza: Ospedale, Pronto soccorso, MMG, Associazioni, passaparola; internet; specialisti; • Extra-regione: 5-12% • Caregiver: spazi e corsi formazione/informazione 60%; supporto psicologico (10%); • Case Manager: 60% • Voci di costo da un solo Centro: inconsapevolezza economica della gestione dei servizi di cura
  • 25. Il percorso di cura: la complessità inizia dalla diagnosi Il 44% dei pazienti richiede una seconda opinione Tempi di diagnosi variabili e anche superiori ai 6 mesi La comunicazione: colloquio 30-90 min, sala dedicata (57%), protocollo di conduzione; Neurologo (100%) affiancato dallo Psicologo (57%); presenza di famigliari (86%). Domande più frequenti: terapie sperimentali, trasmissibilità genetica, progressione attesa.
  • 26. Le prestazioni Omogenee per tipologia ma non per localizzazione dei servizi: Ospedale 73% Domicilio 13% Entrambi i luoghi 22%
  • 27. Le cure del fine vita Nel luogo scelto dalla persona: Domicilio (55%), Centro SLA (27%), Hospice (18) Figure di riferimento: Neurologo, Pneumologo, Palliativista
  • 28. La rete sul territorio: non soddisfacente Livello d i integrazio ne co n il territo rio 13% 38% Asso lut ament e inso ddisfacent e N o n so ddisfacent e So ddisfacent e 49% Figure con cui i Centri si interfacciano: MMG, ADI, terapisti cure palliative, ASL per riabilitazione, Assistenti Sociali, Associazioni, specialisti sul territorio.
  • 29. L’assistenza domiciliare per SLA: ancora per pochi… Centro SLA Torino Centri SLA Emilia Romagna Distretti Sanitari Centro SLA Cagliari Visite domiciliari
  • 30. Sul territorio: le Associazioni • Facilitano l’organizzazione e la gestione dei percorsi di cura. • Supporto psicologico e talvolta economico alle famiglie. • Supporto ai Centri SLA e ai servizi assistenziali (assistenza domiciliare). • Iniziative di sensibilizzazione e richiamo delle Istituzioni.
  • 32. Le reti Hub&Spoke, un modello adeguato? Esigenze emerse: chiarire la definizione dei Centri Hub e capillarizzare i Centri Spoke. Criteri dei Centri Hub: rispettati in media all’83%. Funzionano le reti Hub&Spoke? Reti reali o sulla carta? Ci sono dei Centri Hub “sulla carta”? Altri modelli organizzativi di riferimento? Qual è il modello organizzativo migliore?
  • 33. Le reti assistenziali e la spinta della Spending Review Fondamentale investire nell’assistenza domiciliare per alzare il livello di qualità delle cure (e ridurre i costi), ma non deve poggiarsi esclusivamente sulla famiglia Servono reti assistenziali tra Centro SLA, Distretto Sanitario, MMG, Associazioni e famiglie La Spending Review va in questa direzione?
  • 34. Conoscere i costi di gestione dei servizi Inconsapevolezza economica, ignoranza o impossibilità ad accedere alle voci di costo per quantificare le spese di cura. Iato tra Direzioni ospedaliere (gestione economica) e i Reparti esperti (gestione-clinico- assistenziale).
  • 35. Una prassi per la comunicazione della diagnosi Figura di riferimento: Neurologo. E’ sufficientemente supportato da uno Psicologo e dall’èquipe? E’ sufficientemente preparato ad affrontare un dialogo così delicato? Inizio di un dialogo a più riprese, che deve condurre ad un’alleanza terapeutica èquipe/famiglia. Qual è il percepito dei pazienti? Cosa chiedono? Cosa hanno bisogno di sapere sin dall’inizio? Cosa evitare?
  • 36. Qual è il ruolo della sanità pubblica? • Costruire le reti socio-assistenziali nei territori, rappresentandone il fulcro e presidiandole • Affrontare il problema della disequità all’accesso alle cure • Gestione mista pubblico/privato?
  • 37. Grazie dell’attenzione Fondazione ISTUD: www.istud.it Maria Giulia Marini: MMarini@istud.it Luigi Reale: LReale@istud.it Paola Chesi: PChesi@istud.it