Set de données minimumBAMARA 2012   Paul Landais & Rémy Choquet                                 1
Sommaire Définition Les initiatives existantes Méthodologie générale Le calendrier de travail Les ressources existant...
Définition minimum datasetUn jeu de données commun nécessairepour remplir un objectif donné.
Objectif décrire   létat   • de la demande de soins,   • de l’offre de soins,   • de ladéquation offre/demande, identifi...
Méthode de constitution du MDS(1)                                        soumission                                       ...
Méthode de constitution du MDS(1)                                    Comité de                                pilotage BND...
Les initiatives existantes EPIRARE : projet européen 2011- 2012.But : explorer la possibilité de créer un minimum data s...
Les initiatives existantes GRDR : Bureau de la recherche sur les maladies rares USA. Définition dun "minimal common data...
Avantages de la standardisation Interopérabilité avec les dossiers patients, les bases nationales Mise en place et label...
Ressources existantes   Recensement     CEMARA     Autres bases avec SMDMR : locales,      régionales et nationales    ...
Souhaits exprimés dans l’enquêtenationale BNDMR mars 2012                                   11
Les standards Orphanet HL7 openEHR SNOMED CT Types de données ISO
Remerciements à :   Claude Messiaen   Minh Macabiau   Rémy Choquet   Jean-Philippe Necker   Valérie Drouvot   Laetit...
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Définition du minimum dataset BAMARA BNDMR

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Ces slides présentent la méthodologie de constitution du minimum dataset de BAMARA, la banque maladies rares.

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Définition du minimum dataset BAMARA BNDMR

  1. 1. Set de données minimumBAMARA 2012 Paul Landais & Rémy Choquet 1
  2. 2. Sommaire Définition Les initiatives existantes Méthodologie générale Le calendrier de travail Les ressources existantes Les standards
  3. 3. Définition minimum datasetUn jeu de données commun nécessairepour remplir un objectif donné.
  4. 4. Objectif décrire létat • de la demande de soins, • de l’offre de soins, • de ladéquation offre/demande, identifier les patients potentiellement éligibles pour des études cliniques et des essais thérapeutiques
  5. 5. Méthode de constitution du MDS(1) soumission questionnaireCoordonateurs Avis expert des centres Groupe de littérature grise travail SDM Identification et Revue de la extraction des Dictionnaire Harmonisation littérature éléments et de données jeu de données attributs littérature scientifique Comité de Comité depilotage BNDMR pilotage daprès Svensson-Ranallo PA et al. A framework and standardized methodology for developing minimum clinical datasets. AMIA Summits Transl Sci Proc. 2011;2011:54-8.
  6. 6. Méthode de constitution du MDS(1) Comité de pilotage BNDMR Harmoniser Demande adaptation Identification standards problèmes ontologiques Identifications Dictionnaire Recherche Standardisation problèmes de données standards datasetterminologiques Premières standards priorisations HL7, SNOMED, Orphanet Dictionnaire de données standardisé
  7. 7. Les initiatives existantes EPIRARE : projet européen 2011- 2012.But : explorer la possibilité de créer un minimum data set pour toutes les maladies rareshttp://www.epirare.eu
  8. 8. Les initiatives existantes GRDR : Bureau de la recherche sur les maladies rares USA. Définition dun "minimal common data elements (CDEs)" pour les maladies rareshttp://www.grdr.info/index.php/common-data-elements
  9. 9. Avantages de la standardisation Interopérabilité avec les dossiers patients, les bases nationales Mise en place et labellisation des connecteurs standards avec les fournisseurs de logiciels privés pour les hôpitaux Faciliter le recrutement de patients dans RaDiCo
  10. 10. Ressources existantes Recensement  CEMARA  Autres bases avec SMDMR : locales, régionales et nationales  Registres
  11. 11. Souhaits exprimés dans l’enquêtenationale BNDMR mars 2012 11
  12. 12. Les standards Orphanet HL7 openEHR SNOMED CT Types de données ISO
  13. 13. Remerciements à : Claude Messiaen Minh Macabiau Rémy Choquet Jean-Philippe Necker Valérie Drouvot Laetitia May Annick Clement Serge Amselem 13

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