1. Zaragoza, 17 de novembre de 2007 Cuidados domiciliarios respiratorios en pacientes con enfermedades neuromusculares Dr. Joan Escarrabill Servicio de Neumología Hospital Universitari de Bellvitge (L’Hospitalet)
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5. El “mejor” tratamiento Haynes RB, Devereuax PJ, Guyatt GH. BMJ 2002;324:1350 Circunstancias Preferencias del paciente Evidencia científica Habilidades clínicas
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8. Ingreso en el hospital versus Indicación ambulatoria Inicio de la ventilación
9. No hay diferencias significativas 28 pacientes Respir Med 2007; 101:1177-82 5.5 + 1.3 sesiones 7 + 1.1 días ingreso 16 pacientes 6.8 + 1 horas/día 6.6 + 1.3 horas/día Cumplimiento
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11. Mejor en casa… … y además es más barato! (afirma un indocumentado) Más caro o más barato depende de quien paga
12. Mejor en casa… Chest 2002;122:1695-1700 A los médicos nos cuesta entender que la calidad de vida de los pacientes es buena a pesar de la discapacidad y del uso de ventiladores o de la traqueotomía La traqueotomía no es sinónimo de la mala calidad de vida
14. Impacto negativo de la hospitalización MJA 2006;184:551-5 Los pacientes que sufren efectos adversos tiene una estancia media 10 días más larga que los que no los sufren Las estancias largas en el hospital tienen más riesgo de padecer efectos adversos Riesgo Índice de rotación de las camas Uso social de los recursos
15. Plan de alta: Viabilidad Indicación Viable Características de la insuficiencia respiratoria Condiciones del domicilio Preferencias del paciente Alta NO SI Alternativas Centro sociosanitario Otros hospitales Que tiene posibilidades de prosperar
16. Plan de alta: Viabilidad Indicación Viable Características de la insuficiencia respiratoria Condiciones del domicilio Preferencias del paciente Alta NO SI Alternativas Centro sociosanitario Otros hospitales Que tiene posibilidades de prosperar Criterio técnico Criterio social
17. Plan de alta El plan individualizado antes de abandonar el hospital El plan de alta incluye el esfuerzo multidis ci plinario para garantizar la transición entre el hospital y el domicilio
18. J Nurs Care Qual 2004;19:67-73 Paciente & cuidador Confianza & competencia DI & Fisios Comprensión de los que se necesita Médicos Confianza en la provisión de los servicios necesarios El gestor/a de casos coordina el plan de alta
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20. Herramientas prácticas Profesionales Checklist Pacientes & cuidadores Información escrita Números de teléfono Parámetros del ventilador Recomendaciones específicas
21. Hospital Pre-alta Evaluación Preparación en la comunidad Estabilidad clínica Nutrición Manejo secreciones Cuidador Soporte técnico Recursos Condiciones domicilio ¿Viable? SI NO Alternativas (¿Sociosanitario?) Plan de alta Alta Equipo Entrenamiento Ventilator Humidificación Aparatos aspiración Silla de ruedas Paciente Cuidador Urgencias “ Prescripción”
27. Tos asistida manualmente (i) Air stacking Introduce volúmenes de aire y el paciente retiene el máximo volumen posible con la glotis cerrada Ambú Ventilator volumétrico
28. Tos asistida manualmente (ii) Cuando se alcanza la máxima insuflación posible... ...el cuidador presiona con las manos ( manual ) una presión brusca en el abdomen para conseguir un flujo máximo Servera et al. Arch Bronconeumol 2003;39:418-27
35. Minimización de riesgos (i) Adaptado de AK Simonds, 2001 El aparato 1 Fallo del Ventilador Fallo eléctrico Ventilador de repuesto Mantenimiento regular Baterías Ambú Bloqueo Humidificación Aspiración Decanulación Cuidador entrenado Cánula más pequeña Desconexión accidental del ventilador 2 Traqueotomía 3
36. Minimización de riesgos (ii) Adaptado de AK Simonds, 2001 Problemas médicos 4 Signos de alarma Resucitación Línea directa Teléfonos para las emergencias Ambulancias Suministrador Recursos en la comunidad 6 Comunicación 5
37. 13 % 4 % Los pacientes cambian los parámetros del ventilador
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39. Videoconferencia en la atención a niños con VMD Pediatrics 1997 Jan;99(1):E1 www.pediatrics/org/cgi/content/full/99/1/1e 35/45 videoconferencias en los primeros tres meses
40. El programa de “teleneumología” Fundazione Salvatore Maugeri Vitacca M. Telemed & e-Health 2007;13:1-5 Elementos técnicos Acceso a los profesionales sanitarios Soporte General Enfermera Tutora Enfermera para resolver problemas Acceso al médico de guardia 24 h/day Material educativo Vínculo con el MG Pulsioximetría / HR Pneumotacograph Call center Monitorización telemétrica
43. Papel crucial del cuidador Am J Public Health 2002;92:409-13 Impacto de la intensidad de cuidados Tsara V. Respiration 2006;73:61-7 50% de los cuidadores ven alteradas significativamente las relaciones sociales
45. Centros de referencia: beneficios y limitaciones Conocimientos y habilidades Distancia Traslados innecesarios + - Escarrabill J. Arch Bronconeumol 2007;43:527-9