Este documento analiza dos ejemplos de prevención secundaria en pediatría: el cribado del neuroblastoma y la displasia de cadera. En ambos casos, el cribado no cumplió con los criterios necesarios y generó más daño que beneficio. En el neuroblastoma, el cribado resultó en un sobrediagnóstico y tratamientos innecesarios que causaron muertes. En la displasia de cadera, la mayoría de los casos se resolvían espontáneamente pero el cribado llevó a diagnósticos y tratamientos

1. Rev Esp Salud Pública 2007; 81: 345-352 N.° 4 - Julio-Agosto 2007
COLABORACIÓN ESPECIAL
PROBLEMAS PRÁCTICOS Y ÉTICOS DE LA PREVENCIÓN SECUNDARIA.
A PROPÓSITO DE DOS EJEMPLOS EN PEDIATRÍA
Juan Gérvas Camacho (1), Mercedes Pérez Fernández (1) y Javier González de Dios (2)
(1) Equipo CESCA, Madrid.
(2) Hospital de Torrevieja. Alicante.
RESUMEN ABSTRACT
La prevención tiene un aura positiva que a veces confun- Ethical and practical problems
de, pues no se corresponde con los hechos. Decimos que “más
vale prevenir que curar” y en muchos casos no es cierto. Ade- of secondary prevention.
más, las actividades preventivas deberían tener mucho mayor Two paediatrics examples
fundamento científico que las curativas, pues aquellas las sole-
mos ofrecer y éstas nos son requeridas.
The concept of prevention is surrounded by a halo of
optimism that can sometimes confuse, since it is not always
En este texto revisamos dos ejemplos pediátricos de criba- borne out by the facts. The saying, “An ounce of prevention is
do, el del neuroblastoma y el de la displasia de cadera, que sir- worth a pound of cure”, is not always true. Moreover,
ven para valorar los problemas prácticos de la prevención preventive activities should be based on a much more solid
secundaria. Con ellos se examinan algunas cuestiones genera- scientific basis than curative activities, since we offer the
les e importantes en el cribado, como la necesidad de conocer former as an option, whereas we are required to provide the
la historia natural de la enfermedad, y el “punto crítico de irre- latter. This article reviews two examples of paediatric
versabilidad” (el tiempo en que es oportuno hacer el diagnós- screening instruments-one for neuroblastoma, and the other
tico precoz de forma que permita un mejor curso de la enfer- for hip dysplasia-which provide an opportunity to evaluate the
medad por la pronta intervención). En síntesis, sólo a veces practical problems of secondary prevention. These two
“más vale curar que prevenir”, y en todo caso las actividades instruments are used to examine a few general but important
preventivas deberían ser vistas por el clínico con la misma exi- issues in screening, such as the need to know the natural
gencia de fundamento científico que las actividades curativas. history of the disease, and the “point of no return” (the
moment past which early diagnosis and early intervention are
Palabras clave: Cribado. Diagnóstico precoz. Prevención no longer so effective in improving the course of the disease).
secundaria. Neuroblastoma. Luxación congénita de cadera. In conclusion, only sometimes “an ounce of cure is worth a
pound of prevention”, and regardless of the value of a given
screening instrument, clinicians should use the same level of
scientific rigor to judge preventive activities as they use for
curative activities.
Key words: Screening. Secondary prevention. Neuro-
blastoma. Development dysplasia of the hip.
Correspondencia:
Juan Gérvas Camacho
Travesía de la Playa, nº 3
28730-Buitrago del Lozoya (Madrid)
Correo electrónico: jgervasc@meditex.es

2. Rafael Ramos et al.
INTRODUCCIÓN esperamos ilustrar acerca de los proble-
mas prácticos y éticos de la prevención en
La prevención secundaria busca el diag- todas las ramas de la Medicina. Nuestro
nóstico precoz de la enfermedad mediante objetivo es ayudar al médico clínico de
el cribado de la población sin síntomas. El cualquier especialidad a valorar crítica-
cribado pretende el diagnóstico cuando mente las actividades de prevención
existe la apariencia de salud, de forma que secundaria y a verlas como las actividades
se pueda tratar al paciente asintomático. curativas, con sus beneficios y riesgos (y
Con este objetivo se implantan y difunden con sus costes).
programas que buscan el diagnóstico pre-
coz bajo el supuesto de que ello mejora el
pronóstico del paciente. EL DIAGNÓSTICO PRECOZ
DEL NEUROBLASTOMA
Suponemos que “más vale prevenir que
curar”. Puede ser cierto en algunos casos, El neuroblastoma es el tumor maligno
pero no en todos, según valoremos su extracraneal más frecuente en la infancia.
impacto, y según el punto de vista conside- El 80% de los casos se produce durante la
rado. Especialmente es falso cuando la pre- primera década de la vida y su pronóstico es
vención se ofrece casi sin límites, hasta mejor cuanto menor sea la edad de inicio.
convertirse en lo que se ha llamado “porno- Es un tumor suprarrenal relativamente fre-
prevención”1, la búsqueda de la evitación cuente, cuyo síntoma más importante es el
del mal futuro, como si todo fuera preveni- opsoclono (“ojos bailones”). En su evolu-
ble mediante el diagnóstico precoz, como si ción hay desde formas agresivas, con
se pudiera evitar la Ley de Hierro de la Epi- metástasis, a formas muy bien diferencia-
demiología (muere todo el que nace)2. Por das, de crecimiento lento, que en algunos
ejemplo, aceptamos como positivo el balan- casos desaparecen espontáneamente. En la
ce entre beneficios y riesgos del cribado de práctica clínica, más de la mitad de los
la hipertensión y de su tratamiento, pero casos se diagnostica cuando ya hay metás-
puede ser falso en algunos casos habituales, tasis, lo que no impide la curación en los
como en el varón de 40 años con hiperten- menores de un año. En su tratamiento no se
sión leve, sin otros factores de riesgo, cuyo ha avanzado mucho, por lo que se han pues-
seguimiento puede ser de 30 años y más3. to esperanzas en el diagnóstico precoz
mediante cribado, screening5-8.
Lo que guía la decisión médica es la
buena intención, la esperanza de un mejor La detección precoz del neuroblastoma
resultado. Pero ello no basta, pues se preci- se basa en programas de determinación en
san hechos que demuestren el beneficio de la orina de niños menores de un año de los
la prevención secundaria, y hechos más catabolitos de las catecolaminas producidas
sólidos de los que sustentan la atención en exceso por las células tumorales. Los
curativa, ya que en ésta se nos requiere la resultados del cribado fueron alentadores
intervención y en la atención preventiva en los trabajos pioneros japoneses5, pero ya
solemos ofrecerla. Del requerimiento a la en 1998 su difusión posterior demostró que
oferta el vacío sólo se puede salvar con no era un programa oportuno8.
conocimiento firme, con fundamento cien-
tífico probado y cierto4. Sin embargo, a los primeros estudios
japoneses siguieron otros estudios, pues
En este texto analizaremos dos ejem- siempre queda la sombra de una duda, y
plos de prevención secundaria tomados era necesario dar respuesta a la increduli-
del ámbito de la Pediatría, con los que dad de los profesionales que “sienten” que
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el cribado del neuroblastoma es posible y — también fue similar la mortalidad por
factible6,7. Por ejemplo, el programa se neuroblastoma (1,2 por cada 100.000 niños
implantó en Alemania de forma experi- en el grupo control y 1,3 en el grupo expe-
mental de 1995 a 2001, y se aplicó a casi rimental).
millón y medio de niños entre 9 y 18
meses de edad (sobre una población total El ejemplo del programa de cribado del
de dos millones y medio)7. Mediante el neuroblastoma muestra claramente la viola-
cribado: ción de un criterio fundamental para la
adopción del mismo: el conocimiento de la
— se diagnosticaron 149 casos (verda- historia natural de la enfermedad9. La prue-
deros positivos); entre ellos se estimó que ba tampoco cumple otras condiciones míni-
hubo 11 casos (7%) de diagnóstico precoz mas, pero el verdadero problema es que
propiamente dicho; consideramos como única la enfermedad
que llamamos “neuroblastoma”, y proba-
— murieron tres niños entre los 149 blemente sean al menos dos, y una de ellas
casos diagnosticados por el cribado; los tres cura espontáneamente4-6.
tuvieron neuroblastoma localizado, y su
muerte se produjo por causas relacionadas En este caso la lección es dura y los pro-
con el tratamiento; blemas éticos inconmensurables. Se diag-
nostica de más (falsos positivos) y de
— entre los 149 verdaderos positivos se menos (falsos negativos), y la mortalidad
estimó que hubo 99 casos (66%) de sobre- fue de causa yatrogénica en niños con
diagnóstico; eran niños con neuroblastoma tumores localizados de probable evolución
que hubiera evolucionado a su curación benigna. No cabe duda, en el neuroblasto-
espontánea; ma “es mejor curar que prevenir” (o, vice-
versa, “prevenir es peor que curar”). En
— hubo 1.605 falsos positivos (niños todo caso, resulta oportuno etiquetar el cri-
con resultado positivo en la prueba de la bado del neuroblastoma con el lema sugeri-
orina, pero en los que no hubo neuroblasto- do para todos los cribados: “los cribados
ma, como se pudo demostrar al cabo del pueden dañar gravemente su salud”10.
proceso diagnóstico, y con el paso del tiem-
po);
EL CRIBADO DE LA DISPLASIA
— entre los casos probables sanos hubo DE DESARROLLO DE CADERAS
55 falsos negativos (niños con prueba de la EN EL RECIÉN NACIDO
orina normal que tuvieron un neuroblasto-
ma en los cinco años de seguimiento); La luxación congénita de cadera se da en
el uno por mil de los recién nacidos vivos.
— murieron 14 niños entre los 55 casos Si no se diagnostica a tiempo y no se instau-
falsos negativos (fueron casos más agresi- ra un tratamiento precoz puede llevar a la
vos, o hubo retraso en su diagnóstico); minusvalía de por vida. Por ello se promo-
ciona el cribado de la displasia de desarro-
— la prueba tuvo una sensibilidad del llo de caderas, universal o selectivo (a niños
73%, una especificidad del 99,8% y un con factores de riesgo), ya que permite el
valor predictivo positivo del 8,5%; diagnóstico precoz del problema y su reso-
lución, al menos en teoría.
— la incidencia de neuroblastomas
diseminados (con metástasis) fue similar en En la práctica, es difícil determinar los
el grupo control y el grupo experimental; factores de riesgo para dicha displasia, pues
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4. Rafael Ramos et al.
en la mayoría de los casos no se identifican cribado, pues carecemos de un “patrón oro”
los considerados como tales: sexo femeni- cierto (el más utilizado suele ser un conjun-
no, historia familiar previa y parto en posi- to de datos clínico-radiológico-evolutivos)
ción podálica, primiparidad, macrosomía, y no es fácil determinar la tasa de falsos
oligohidramnios y deformidades posturales negativos y de falsos positivos. Además, la
intra-útero11. fiabilidad y concordancia (intra e interob-
servador) de las pruebas de cribado depen-
Además de la dificultad de identificar un den de la experiencia de los profesionales.
grupo de riesgo se ha demostrado reiterada- En el caso de la ecografía sabemos que el
mente la resolución espontánea de la mayo- índice kappa es alto para las caderas norma-
ría de los casos diagnosticados precozmen- les, pero moderado-débil para las caderas
te mediante cribado, pues tienen evolución anormales12,14.
favorable que evita la intervención en el 60-
80% de las caderas de los recién nacidos en — Cuestiones relativas al programa de
los que se sospecha displasia por la explo- cribado y a la evaluación de sus actividades,
ración física, y más del 90% de los casos desde la triple perspectiva de beneficios,
identificados por ecografía12. perjuicios y costes. Los beneficios depen-
den de la disminución de las intervenciones
Antes de la implantación de un programa quirúrgicas, de la mejoría funcional, y/o del
de cribado de la displasia de desarrollo de menor número de casos de displasias de
cadera habría que valorar tres cuestiones: diagnóstico tardío (se considera tardío el
diagnóstico de displasias entre las 6 sema-
— La definición precisa de este proble- nas y los 20 meses de edad, en un intervalo
ma de salud, que en la actualidad abarca muy variable aceptado en la literatura al
todas las situaciones congénitas de relación respecto). Lamentablemente, los estudios
anormal entre la cabeza de fémur y el ace- acerca de la efectividad del tratamiento son
tábulo, desde la cadera luxable a la cadera de baja calidad y se estima que el principal
luxada, pasando por la cadera displásica, efecto adverso de la displasia, la necrosis
subluxada, y otras. La inestabilidad es el avascular de la cadera, tiene una incidencia
síntoma clave de estas anomalías, pero se muy variable, entre el 0 y el 60%12. Aunque
sabe que la gran mayoría de las caderas clí- hay trabajos sugerentes de mejores resulta-
nicamente inestables en la exploración ini- dos conseguidos mediante el diagnóstico
cial se resuelven espontáneamente en unas precoz, no se puede excluir el sesgo de ade-
semanas. Dado que no existe un “patrón lanto diagnóstico que conlleva la identifica-
oro” para el diagnóstico de esta patología se ción de casos de displasia de resolución
establece una incidencia muy variable de espontánea, por lo que el mejor resultado se
cadera inestable (luxación más otras displa- atribuiría equivocadamente al tratamiento
sias) entre el 1,5 y el 20 por 1.000 recién precoz. Los perjuicios tampoco están clara-
nacidos13. mente evaluados y van desde los efectos
secundarios de las pruebas de cribado y
— La capacidad diagnóstica de la prue- confirmación del diagnóstico (riesgo poten-
ba de cribado, examen clínico y/o ecogra- cial del exceso de exposición a radiación,
fía. La valoración clínica de la inestabilidad por ejemplo) a los daños que conlleva la
se basa en los signos de Barlow (chasquido intervención precoz, como seguimiento y/o
de luxación, que diagnostica la cadera luxa- tratamiento innecesarios, y necrosis avascu-
ble) y Ortolani (chasquido de reducción, lar de cadera asociada a las técnicas médi-
que diagnostica la cadera luxada). Es difícil cas e intervenciones quirúrgicas (cuya inci-
determinar la sensibilidad, especificidad y dencia es también muy variable, entre el
los valores predictivos de estas pruebas de 13,5 y el 109 por 1.000 niños sometidos a
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tratamiento)11, pasando por el etiquetado de — Los salubristas estadounidenses12
los casos (lo que conlleva cargas psicoso- concluyen que dada la baja calidad de los
ciales y familiares). Los costes han sido trabajos publicados no se puede llegar a
valorados en diferentes estudios económi- conclusiones definitivas respecto al balance
cos, y ofrecen un beneficio marginal a la entre beneficios, perjuicios y costes en el
ecografía sobre la exploración clínica, pero cribado ecográfico, aunque algún estudios
en cualquier caso ninguno se ha realizado permiten hacer hincapié en sus potenciales
con el oportuno análisis de los años de vida efectos adversos15.
ajustados por calidad12.
En conclusión, se insiste en la importan-
La información más importante respecto cia del diagnóstico clínico y en tratar el
a este cribado procede de dos guías de prác- menor número posible de caderas para faci-
tica clínica, publicadas en el año 2000 por litar su evolución espontánea hacia la cura-
la American Academy of Pediatrics11 y en el ción, hacia la normalidad, siempre con un
año 2001 por la Canadian Task Force on seguimiento adecuado y con el empleo
Preventive Health Care13, así como de la apropiado de la ecografía16.
revisión sistemática publicada en el año
2006 por la US Preventive Service Task Aunque es difícil ajustar con precisión el
Force12. Los tres informes coinciden en no fiel de la balanza entre riesgos y beneficios
recomendar el cribado universal por eco- del cribado de la displasia de desarrollo de
grafía de las displasias de desarrollo de la cadera, cada vez existe mayor conciencia
cadera, cuya implantación podría favorecer de los potenciales efectos adversos del tra-
el sobre-diagnóstico y el sobre-tratamiento, tamiento en los niños identificados por el
pero difieren en cuestiones importantes. cribado de rutina: el diagnostico y el trata-
Así: miento en exceso, innecesarios, que pueden
llegar a causar más daño del que se trata de
— La asociación pediátrica estadouni- evitar.
dense11 concluye que sólo conviene realizar
ecografía de caderas a las 6 semanas de Como resultado del distinto enfoque
edad a las niñas con historia familiar de dis- científico, político y social del problema, y
plasia y en todos los niños nacidos en pre- dada la ausencia de estudios concluyentes,
sentación podálica. También determina que el cribado universal de la displasia de cade-
no se precisa la ecografía en recién nacidos ra por ecografía se ha implantado en algu-
con signos evidentes de cadera luxada. nos países, como Alemania y Suiza, y se ha
Insiste en que la presencia de “signos blan- rechazado en otros como Reino Unido,
dos” (asimetría de pliegues, asimetría de Estados Unidos y los países escandinavos.
piernas, limitación de la abducción, chas-
quido de cadera persistente) obliga a confir- El cribado universal tiene perjuicios que
mar con ecografía cuando el resultado es no parecen compensar ni los beneficios ni
dudoso. los costes. Así, se demuestra reiteradamen-
te que dicho cribado ecográfico universal en
— Los salubristas canadienses13 reco- los tres primeros meses de vida incrementa
miendan la inclusión de la exploración de los casos diagnosticados y tratados sin que
las caderas en las revisiones de salud duran- mejore el resultado global, lo que sugiere
te el primer año de vida. No recomiendan el sobre-diagnóstico y sobre-tratamiento17,18.
cribado ecográfico en recién nacidos con
factores de riesgo. Determinan un periodo En un ejemplo reciente se seleccionó
de observación para los recién nacidos con para el cribado mediante ecografía de cade-
signos clínicos de displasia de cadera. ras a niños con factores de riesgo (historia
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6. Rafael Ramos et al.
familiar, presentación podálica y/o chasqui- producen daños; algunos compensan por
do persistente) y cadera normal en el exa- sus beneficios”9.
men clínico a los dos días del nacimien-
to17,18. Con estos dos criterios se seleccionó
al 10% del total de los recién nacidos. En REFLEXIÓN
los 5.485 recién nacidos seleccionados se
identificaron mediante la ecografía 18 cade- Las medidas preventivas tienen un aura
ras luxadas (0,3%) y 153 caderas displási- positiva que en muchos casos anula o dismi-
cas (2,8%). El seguimiento de los casos nuye la capacidad crítica de los médicos que
reveló de nuevo que el debate se debería las aplicamos y difundimos. Sin cesar se pro-
centrar en la relevancia clínica del diagnós- ponen nuevas medidas preventivas ligadas a
tico precoz, más que en el propio hecho métodos aparentemente simples. Sin embar-
diagnóstico en sí, pues todas las caderas go, no es suficiente con disponer de recursos
displásicas evolucionaron a la normalidad para implantar nuevas actividades preventi-
sin intervención. Por ello, su pronta identi- vas. Dichas actividades deberían pasar un
ficación no mejoró el pronóstico. estricto control de calidad, mayor que el debi-
do para las actividades curativas, ya que se
Además, dada la baja prevalencia de la suelen ofrecer a pacientes que no las deman-
displasia de cadera, aunque la prueba diag- dan y que en muchos casos están sanos4.
nóstica tuvo una sensibilidad y un valor
predictivo negativo del 100%, su valor pre- Como hemos señalado, es fundamental
dictivo positivo fue muy bajo, del 10%. Es conocer la historia natural del problema de
decir, los casos negativos fueron ciertamen- salud a evitar4,9. ¿Qué evolución tienen los
te negativos, pero los casos positivos fueron casos sin tratamiento?, ¿en qué y a quiénes
mayoritariamente falsos18. beneficia el diagnóstico precoz?, ¿qué apor-
ta en calidad de vida?, ¿cuál es el coste-
Dada la baja prevalencia de la enferme- beneficio?. Son preguntas cuya respuesta se
dad, cabe plantear si el pediatra de atención ignora a veces cuando se promueven activi-
primaria y/o el médico general/de familia, dades de prevención secundaria, tal y como
que está en una posición ideal para realizar hemos demostrado con los dos ejemplos
el seguimiento, hubiera podido encontrar pediátricos.
algún signo cierto de sospecha durante los 6
primeros meses de vida, y evitar el vía cru- Mediante el cribado se pretende mejorar
cis del diagnóstico precoz innecesario tras el pronóstico a través del diagnóstico y del
el cribado ecográfico en el recién nacido. tratamiento precoz de la patología en su
etapa pre-sintomática. Se supone que ello
En todo caso, como el cribado del neuro- conlleva una mejoría respecto al tratamien-
blastama, el ejemplo del cribado de la dis- to efectuado tras el diagnóstico habitual.
plasia de cadera también incumple el prin- Pero para que se cumpla este principio bási-
cipio fundamental del conocimiento de la co se precisa que el “punto crítico de irre-
historia natural del proceso. versibilidad” se sitúe en la fase de diagnós-
tico precoz posible, no antes (cuando
Con su implantación se hace daño a un conocer el diagnóstico sólo añadirá sufri-
grupo amplísimo de recién nacidos y a sus miento al paciente al hacerle consciente
familiares, pues las medidas terapéuticas mucho antes de un problema irreversible) ni
son útiles aproximadamente en un caso de después (en la fase de diagnóstico clínico
cada nueve diagnosticados. Este cribado, usual, pues entonces el diagnóstico por cri-
con sus problemas prácticos y éticos, hace bado no afectará al pronóstico del pacien-
buena la frase clásica de “todos los cribados te)19. Lamentablemente, en muchos casos
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7. DEL ENFOQUE POBLACIONAL AL INDIVIDUAL EN LA PREVENCIÓN PRIMARIA DE LA ENFERMEDAD VASCULAR: QUE EL…
no es así y se diagnostica a destiempo, con 7. Shilling FH, Spix C, Berthold F, Eritmann R,
los daños consiguientes. Fehse N, Hero B et al. Neuroblastoma screening at
one year of age. N Engl J Med. 2002; 346:1047-
53.
Por todo ello, cuando la prevención se
sustenta básicamente en los expertos que 8. Report of the 1998 Consensus Conference on
difunden y promueven actividades preventi- Neuroblastoma Screening. Med Pediatr Oncol.
1999; 33:357-9.
vas de dudoso fundamento científico cabe
hablar de arrogancia preventiva 20. Convie- 9. Gray M. New concepts in screening. Br J Gen
ne que los médicos clínicos conservemos el Pract. 2004; 54:292-8.
buen criterio que aplicamos a las medidas
curativas, para recordar siempre que las 10. Stewart-Brown S, Farmer A. Screening could
seriously damage your health. BMJ. 1997;
actividades preventivas tienen tanto benefi- 314:533-4.
cios como riesgos, y que es preciso estable-
cer un balance apropiado y valorar también 11. American Academy of Pediatrics. Committee on
el coste (monetario y de oportunidad, al res- Quality Improvement, Subcommitte on Develop-
mental Dysplasia of the Hip. Clinical practice gui-
tar recursos –tiempo, personal, medios– a delines: Early detection of developmental dyspla-
las actividades curativas). sia of the hyp. Pediatrics. 2000; 105: 896-905.
En general, la aspiración a transformar el 12. Shipman SA, Helfand M, Moyer VA, Yawn BP.
sistema sanitario de curativo en preventivo Screening for developmental dysplasia of the hip:
a systematic literature review for the US Preventi-
tiene dudoso fundamento científico, y con- ve Service Task Force. Pediatrics. 2006; 117:
lleva graves problemas éticos y prácticos21, e557-76.
algunos de los cuales hemos tratado a pro-
pósito de los dos ejemplos pediátricos con- 13. Patel H. Preventive health care, 2001 update: scre-
siderados. ening and management of developmental displasia
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