Cochlée Bretagne
Rapport d’activités 2013
Tout au long de l’année, répondre aux besoins et
attentes des adhérents
Tout com...
 Commission Accessibilité : le représentant de Cochlée Bretagne au sein de cette commission :
Melaine Jouault. Le nombre ...
Au titre des représentations du Collectif Handicap 35,
au sein des instances départementales liées au
handicap.
 Au CDCPH...
Personne n’y a pensé, pas même les professionnels de Kerveiza !
Au niveau national.
Unisda
1. Notre éventuelle adhésion à ...
La seconde journée a porté sur la prise en charge du tout-petit avec l'appareillage, le rôle de
l'orthophoniste et l'accom...
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Rapport d'activités 2013 cochlée bretagne

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Rapport d'activités 2013 cochlée bretagne

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Rapport d'activités 2013 cochlée bretagne

  1. 1. Cochlée Bretagne Rapport d’activités 2013 Tout au long de l’année, répondre aux besoins et attentes des adhérents Tout comme l’an passé, Melaine JOUAULT, notre trésorier, s’est acquitté de cette tâche qui prend beaucoup de temps. Qu’il en soit remercié !!!  Accueillir, renseigner les nouveaux adhérents, (Nombre ?)  Répondre aux problèmes rencontrés : o Problèmes techniques, casses, piles, o Questions diverses portant sur la prise en charge des enfants, o les dossiers MDPH : de plus en plus ! D’où le thème de notre assemblée générale cet après-midi. Les questions ou thèmes abordés ne varient pas, les années se suivent et se ressemblent, malheureusement. Au niveau régional : Le pique-nique, à Guénin (56), le 29 septembre. Organisé comme l’an passé par Solène Le Gouellec et son mari Matthieu. Merci à eux !!! Les jeux de bois Toutangran, le spectacle Badabul, adapté aux enfants, ont attiré au moins autant que les rencontres possibles avec les fabricants d’implants. Pour cette année, il serait bien de faire du nouveau : un nouveau lieu, dans les Côtes d’Armor ? Avec une équipe élargie ? Participation à la JNA (Journée National de l’Audition) à Brest, Au niveau départemental : Au sein du Collectif Handicap 35 : Depuis son Assemblée Générale du 26 mars 2013, le Collectif Handicap 35 a un nouveau président : Richard Fernandez. Il était le président de Handisup (association qui accompagne les étudiants et lycéens handicapés), animateur de la Commission Scolarisation du CH35.
  2. 2.  Commission Accessibilité : le représentant de Cochlée Bretagne au sein de cette commission : Melaine Jouault. Le nombre de réunions est toujours très important, il ne va pas à toutes, loin de là. Beaucoup ne concernent pas les personnes sourdes, notamment les réunions concernant la voirie, les déplacements, qui concernent majoritairement les PMR et personnes malvoyantes.  La Commission Enfance-Scolarisation. J’en suis l’animatrice depuis que Richard Fernandez est président du CH35. Une réunion tous les 2 mois environ. Son objet : faire remonter les besoins des enfants handicapés auprès des instances qui la prennent en charge : MDPH, Education Nationale, secteur médico-social. Rôle d’interface… L’intitulé de la commission a changé : la vie d’un enfant ne se résume pas à la scolarité, d’une part, et, d’autre part, notamment du fait de l’intégration d’une association : « Merlinpimpin », qui met en place une crèche ouverte aux enfants handicapés. La crèche est destinée à devenir un lieu de ressources, de manière à ce que chaque crèche du territoire s’ouvre à l’accueil des enfants « différents », elle participera à la formation des assistantes maternelles du département. o En tant qu’animatrice du GT Scolarisation, je suis allée à l’Assemblée Générale de l’association « Droit au Savoir » à Paris, en mai 2013. Droit au Savoir (DaS) acteur du monde associatif dans : o Le Comité d’Entente, o Le Conseil Économique et Social et Environnemental ; o Colloques et Conférences, o Partenariats, notamment avec l’INS-HEA et le CFA Sup 2000, premier centre d’apprentissage en France. Droit au Savoir a participé à de nombreux travaux importants pour les jeunes handicapés : la refondation de l’école, les Assises de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche. Il soutient le dispositif des A2EH, (comme Handisup en Bretagne), lesquels sont en grandes difficultés depuis le désengagement de l’AGEPHIP à leur financement. Handisup n’a des moyens pour fonctionner que jusqu’à la fin juin 2014… L’ouverture de la crèche multi-accueils Merlinpimpin est prévue pour septembre 2015. 16 places seront proposées aux salariés du CHU. Les lieux seront adaptés et adaptables en fonction du besoin de l’enfant. L’équipe d’accueil sera spécialisé, composé d’AMP (aides médico-psychologiques).
  3. 3. Au titre des représentations du Collectif Handicap 35, au sein des instances départementales liées au handicap.  Au CDCPH (Conseil Départemental Consultatif des Personnes Handicapées) : une seule réunion l’an passé,  À la COMEX, Commission Exécutive, organisme gestionnaire de la MDPH : 3 réunions  À la CDAPH, Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées, l’organisme qui notifie leurs droits aux PH : AAH, AEEH, PCH etc… : 2 à 4 / mois.  À la CCDSA : Commission Consultative Départementale de Sécurité et d’Accessibilité. Rencontres avec M. CHOTARD, Directeur de l’Association Le Parc. Deux rencontres : en juin et juillet 2013. o La première pour lui faire des inquiétudes de parents suivis par le SSEFIS par rapport aux « rumeurs » concernant la poursuite de l’accompagnement d’enfants par les codeurs LPC l’année scolaire 2013/2014. Il nous a informés de son désir de réserver les codeurs aux 6 premières années : former les enfants et les parents. Nous avons insisté sur le fait qu’il fallait répondre aux « besoins » des enfants et des jeunes, que ceux-ci étaient premiers. Nous n’avons pas eu de réponse claire. o La seconde en juillet 2013 : pour avoir des détails sur l’organisation qui souhaitait mettre en place, surtout communiquer encore et toujours sur ce que nous attendons d’un établissement qui accueille des enfants sourds, implantés ou équipés de prothèses, insister sur l’accessibilité de son établissement. Nous ne pouvons que constater que nous ne sommes pas des interlocuteurs reconnus : nous n’avons pas eu de nouvelles depuis. Il faut toujours solliciter… Kerveiza. Melaine JOUAULT se rend régulièrement dans cet établissement en sa qualité d’Expert Boucle Magnétique. Il accompagne beaucoup des enfants scolarisés à Kerveiza ou suivis par le SSEFIS, sourds profonds implantés ou sourds sévères équipés de prothèses. Les progrès sont indéniables, mais pas encore au plus près de ce que l’on pourrait attendre et c’est un euphémisme. Ex : quelques écoles de Rennes ont été rendues accessibles aux enfants handicapés, c'est-à-dire que, principalement, des rampes ont été installées. Les enfants sourds suivis par Kerveiza sont inclus à l’École Carle Bahon, seule et unique école dans ce cas à Rennes. Donc, Carle Bahon (au moins) aurait dû recevoir des boucles magnétiques.
  4. 4. Personne n’y a pensé, pas même les professionnels de Kerveiza ! Au niveau national. Unisda 1. Notre éventuelle adhésion à l’Unisda Nous avons rencontré Cédric Lorant, président de l’Unisda cet été, pour en discuter. Il s’est montré tout à fait favorable à notre demande. Il en a été question lors d’un C.A de l’Unisda à la rentrée. Cette demande ne correspondrait pas à l’usage dans le fonctionnement de l’Unisda, à savoir : l’Unisda est une association d’associations, exception ayant été faite pour l’ALPC, qui est une association nationale. Réponse négative donc. Nous n’avons pas fait le forcing… 2. Le GT Détresse Cela ne nous empêche pas de continuer le travail au sein de GT Détresse, c’est important+++. Nous travaillons maintenant :  sur des formations à destination des professionnels travaillant avec des personnes sourdes, devenues sourdes, acouphéniques… sur le dépistage.  Toujours l’application, par l’ARS, de la circulaire de décembre 2012 sur le recensement des professionnels susceptibles de prendre en charge cette détresse. Malgré la rencontre avec une personne de l’ARS en mars dernier, qui avait elle aussi mis ce sujet à l’ordre du jour de la rencontre, maintes fois relancée depuis, et d’autres personnes sollicitées, nous ne voyons rien venir. Nouvelle relance faite début mars. Colloque ACFOS (Action Connaissance Formation sur la Surdité) des 12 et 13 décembre 2013 Le thème : L'enfant sourd de 0 à 3 ans et sa famille, les enjeux de la précocité La première journée a eu pour thème "le dépistage néonatal". Après un rappel des modalités et particularités du dépistage néonatal auditif, différentes régions sont intervenues pour présenter leur expérience en particulier sur la formation des professionnels et l'annonce du diagnostic aux parents. Il a été rappelé le soin particulier à accorder à cette annonce, véritable bouleversement pour les parents, que l'écoute et le soutien qui leur seront apportés dès cet instant permettront de leur redonner confiance au plus vite et de maintenir le lien qu'ils auront commencé à créer avec leur enfant. Cet accompagnement des parents tant dans le questionnement sur le monde de la surdité que sur les démarches administratives, peut être réalisé par des professionnels, des associations avec un lieu de rencontre et d'information sur le monde de la surdité. Il est important de ne pas laisser les parents seuls dès ce moment.
  5. 5. La seconde journée a porté sur la prise en charge du tout-petit avec l'appareillage, le rôle de l'orthophoniste et l'accompagnement familial. La précocité du dépistage amène le monde professionnel à s'adapter à un tout-petit. Un point a été rappellé : un bébé reste un bébé avant d'être sourd. Ce qui semble une évidence et qui pourtant, a besoin d’être précisé. Cette journée s'est terminée sur la présentation de deux projets de communication : oral et bilingue. Le dépistage néonatal est en train de se mettre en place au niveau national, il s'agit maintenant d'avoir les moyens de prendre en charge toutes les familles, dès l'annonce du diagnostic de surdité et jusqu'à la fin de la prise en charge de l'enfant. Le Professeur Godey est intervenu lors de la 2ème journée : pour l'implantation précoce, il a pu dire que l'âge "idéal" pour la pose d'un implant cochléaire se situe autour de 1 an. Plus jeune, les risques d'une opération sont plus élevés (anesthésie). Il disait aussi que le passage de 4 mois de pose d'un appareillage prothétique permet aux parents de se familiariser avec un appareil, de cheminer sur cet idée, en plus d'un suivi audioprothésiste pour compléter les résultats des PEAs. (Potentiels Évoqués Auditifs) Le projet de Cochlée Bretagne. Nous terminons par le gros dossier : le projet de Cochlée Bretagne. Nous vous l’avions présenté lors de la dernière A.G. Un projet ambitieux, qui allait nécessiter beaucoup de temps à lui consacrer, d’énergie. Les rencontres avec les financeurs potentiels étaient positives. Il est apparu incontournable, notamment au cours des CDAPH, notamment encore par rapport à nos interlocuteurs qui préfèrent avoir le moins de protagonistes possibles pour plus de lisibilité, il nous est apparu incontournable, donc, qu’il nous fallait nous rapprocher d’un acteur déjà actif au sein du milieu de la surdité, à savoir l’URAPEDA. Il a donc été décidé de leur proposer un projet commun, une « suprastructure », dont la forme serait à déterminer ensemble. Il s’agissait de mettre en commun nos compétences, nos moyens, pour un projet intéressant toutes les surdités. Sachant que l’URAPEDA fait appel régulièrement à Melaine Jouault pour l’accessibilité des personnes équipées de prothèses que l’URAPEDA accompagne. Ce projet a été accueilli favorablement, nous l’avons annoncé au CG35, tout comme M. Gargam a pu le faire de son côté. Plusieurs rencontres se sont succédé à partir de mai 2013. Puis, alors que Michel Gargam, le directeur de l’URAPEDA partait en retraite, fin janvier, l’URAPEDA a fait marche arrière, préférant se donner du temps pour la réorganisation de leurs services. La porte n’est pas fermée, il s’agit uniquement d’un report dans le temps. Mais nous ne pouvons pas continuer à attendre. Nous avons donc travaillé sur un projet que nous allons vous présenter.

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