Las personas con discapacidad tienen todo el derecho a participar en la vida política y defender su calidad de vida por encima de prejuicios y estereotipos.
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Eduard Carreras vive con una distrofia
muscular degenerativa que le impide
moverse como a él le gustaría, unas
limitaciones que, sin embargo, en nada
limitan, a sus 25 años, sus ansias por
lograr una calidad de vida satisfactoria
y digna para todas aquellas personas
que, como él, tienen algún tipo de
discapacidad o enfermedad rara ...
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… un joven con espíritu abierto y activista que
aspira a ser el número uno de una candidatura
a las elecciones europeas de la Agrupación de
Electores de Discapacitados y Enfermedades
Raras (D.E.R.), una iniciativa que pretende,
entre otras cosas, sensibilizar sobre la
importancia de mejorar las condiciones
de vida de las personas con discapacidad
y con enfermedades raras ...
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… una propuesta política que cuenta con el
apoyo de diferentes asociaciones en varias
provincias españolas y que necesita conseguir
los 15.000 avales necesarios para poder
presentarse a las elecciones europeas ...
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… cuentan entre sus filas con personas de las
más diversas posiciones políticas, ya que esta
agrupación no se pone ni a favor ni en contra
de ningún partido, ya que entienden que la
indiferencia acerca de sus problemas vivida
por el colectivo de la discapacidad y las
enferemedades raras proviene de todas
las formaciones políticas en general.
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“Nuestro objetivo no es ganar, sino sensibilizar
e incentivar a los grandes partidos para que le
den importancia a la necesidad de buscar una
mejor calidad de vida para los que sufren algún
tipo de discapacidad y de enfermedad rara”.
José Luis Encinas
portavoz e impulsor de la agrupación
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El primer primer Objetivo de la Agrupación
es obtener las 15000 firmas necesarias para
poder presentarse a las Elecciones Europeas.
Y como Objetivo PRINCIPAL, se plantean
defender en Europa una mejor calidad de
vida de las personas con Discapacidad
y Enfermedades Raras.
No queremos vivir de la política, solo somos un grupo
de personas afectadas directa o indirectamente por
una discapacidad o enfermedad rara, y unidas por un
objetivo común, el mejorar la vida de los afectados.
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Las propuestas que hasta ahora se reflejan
en el borrador del programa son:
EMPLEO
1. Cuota de un 10% plazas Reservadas para
discapacitados en las Administraciones Publicas y
en Empresas Privadas con mas de 500 trabajadores.
2. Exención TOTAL de cuotas a la Seguridad Social
en caso de discapacitados con un grado de
discapacidad superior al 55% durante toda la
duración del contrato. Para discapacidades con
un grado de discapacidad entre el 33% y el 55% ,
descuento de un 90% de las cuotas a la Seguridad
Social durante toda la duración del contrato.
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ACCESIBILIDAD
1. Accesibilidad TOTAL en transportes públicos
y espacios públicos. (Ejemplo: Acceder a los
Aviones con sus propias sillas o elementos
necesarios(perros guas), Cines y Teatros
adaptados para todas las discapacidades
(disfrute en igual condiciones), todas las
paradas de metro, bus, trenes, transporte
publico realmente adaptadas …,Parques
Infantiles con adaptaciones,... Vias Verdes
adaptadas ... En zonas de escaso transporte
publico, taxis subvencionados ...
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IMPUESTOS
1. Exención total del IVA para; Ayudas Técnicas,
obras de adaptación de vivienda, vehículos
adaptados, habitaciones de hotel adaptadas,
medicamentos enfermedades raras en los
casos que no sean gratuitos.
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INVESTIGACIÓN
1. Incremento del presupuesto destinado a la
investigación de enfermedades raras en un
100% en el plazo de 5 años. Todas las
enfermedades raras investigándose.
2. Implantar el Programa "Una Empresa un
Proyecto de Investigación".
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SANIDAD
1. Asignación de experto en la enfermedad rara,
con desplazamiento del experto a la
provincia para controles.
2. Asignación de experto en la discapacidad
con linea directa para el discapacitado.
3. Ausencia de lista de espera en los casos de
rehabilitación, rehabilitación continuada
sin interrupción.
4. Suministro inmediato de Medicamento
Huerfano, y Compasivos.
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EDUCACIÓN
1. Gratuidad de los estudios incluidos los
universitarios,y de las ayudas técnicas
necesarias para poder cursarlos.
2. Apoyo de monitor cuando el alumno no
pueda valerse por si mismo.
3. Subvención al transporte privado utilizado
para ir a los estudios cuando no se pueda
utilizar los transporte publicos.
4. Compañero de referencia colaborador.
5. Educación NO segregada.
6. Preferencia de la elección del alumno
ante controversias.
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INTEGRACIÓN SOCIAL
1. PROGRAMA “SAL A LA CALLE” y “ TU TE LO
MERECES”. Con estos programas se pretende
que los afectados por una discapacidad o
enfermedad rara tenga tiempo de ocio, con
otras personas, o con su familia. El segundo
programa pretende que la familia cuidadora
pueda disponer de un tiempo de ocio,
mientras el discapacitado o enfermo
disfruta del programa “sal a la calle”.
2. Campañas anuales de sensibilizacion.
3. Fomento de la adopción de niños con
enfermedades raras o discapacitados, mediante
el establecimiento de ayudas económicas, de
asesoramiento y de beneficios laborales.
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RECURSOS
1. Gratuidad de: ayudas técnicas, adaptación
de la vivienda y vehículo, si la renta familiar
no supera los 60.000 euros anuales.
2. Ayuda personalizada en la vida diaria según
las necesidades del requiriente.
3. Programa “Nunca estará Solo” en caso de
progenitores o cuidadores de avanzada edad.
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COMUNICACIÓN
1. Web de interrelación de los sujetos pasivos.
2. Incrementar en un 100% los programas
subtitulados o audio-descritos en todas
las cadenas de televisión.
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CONTROL
1. Unidades de control y sanción, ante
el incumplimiento de la normativa
relacionada con la discapacidad.
2. Principio Pro discapacitado o
Enfermedades Raras ante
controversias jurídicas o
administrativas.
3. Potenciar la figura del Defensor
del Pueblo Europeo en materia de
Discapacidad y Enfermedades Raras.
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MISCELANEA
1. Homogenización de las diferentes normativas
de cada uno de los diferentes paises sobre la
discapacidad y enfermedades raras, asumiendose
la normativa mas favorecedora, de entre las
existentes, en cada una de las areas.
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LOS PRINCIPIOS DE LA AGRUPACIÓN D.E.R
Las personas que integran el proyecto son de
las más diversas índoles políticas. Hay gente
que simpatizaría con el PSOE, otros con el
PP, o IU, otros con nacionalistas, otros con
independentistas... e incluso quien no
votaría en circunstancias normales.
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LOS PRINCIPIOS DE LA AGRUPACIÓN D.E.R
Por ello, desde la Agrupación no se va
a estar ni a favor ni en contra del
PP,PSOE,IU,UPYD,CIU,PNV,ERC... pues
en unos casos la indiferencia SOBRE NUESTRA
DISCAPACIDAD Y/O ENFERMEDAD RARA podría
haber venido de un partido y en otros casos
de otros, pero si no establecemos este
principio la Agrupación no tendría viabilidad.
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LOS PRINCIPIOS DE LA AGRUPACIÓN D.E.R
En línea con lo anterior, queremos hacer saber
que, si la agrupación llega a conseguir las
15000 firmas necesarias para presentar la
candidatura, tampoco se va pronunciar sobre
temas de actualidad o de interés que no estén
en el Programa Electoral: temas como el
aborto, la independencia, el terrorismo,
o cualquier otro tema que exceda de su
programa; pues habrá tanta opiniones
sobre estos como miembros la componen
y debemos RESPETAR todas ellas.
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LOS PRINCIPIOS DE LA AGRUPACIÓN D.E.R
Por todo esto, la AGRUPACIÓN se va a limitar a
defender su programa, porque creemos que es
el único fin común que SEGURO nos une.
Por último, si fueran elegidos nuestros
candidatos/as, todas las actuaciones y posturas
ante el Parlamento Europeo que realizarán
sería el resultado de la votación que se
efectuaría entre todos los miembros
de la Agrupación Electoral.
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ELECCIONES EUROPEAS 2014
Por LEY se exigen 15000 firmas para poder
concurrir en las Elecciones Europeas.
CALENDARIO ELECTORAL.
Publicación en el BOE del Real Decreto Convocatoria: 1 de abril
Presentación candidaturas: Del 16 al 21 de abril
Publicación en el BOE de las candidaturas presentadas: 23 de abril
Publicación en el BOE de las candidaturas proclamadas: 29 de abril
Campaña electoral: Del 9 al 23 de mayo
Solicitud del voto por correo de los electores
residentes en España: Del 1 de abril al 15 de mayo
Día de la votación: 25 de mayo
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http://www.agrupacionder.eu/
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http://www.agrupacionder.eu/
QUIERO VIVIR MI VIDA, AUN CON MI DISCAPACIDAD Y /O ENFERMEDAD RARA.
LAS ELECCIONES EUROPEAS.... UNA VIA MAS PARA MEJORAR NUESTRA VIDAS ....
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https://twitter.com/Ageder2014
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http://politica.elpais.com/politica/2014/04/02/actualidad/1396462906_039134.html
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http://www.abc.es/sociedad/20140402/abci-candidatura-enfermedades-raras-201404021323.html
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http://www.elpuntavui.cat/noticia/article/-/-/728774.html?piwik_campaign=mail&%3Bpiwik_kwd=mail&%3Butm_source=botons&%3Butm_medium=com_elpunt&%3Butm_campaign=facebook