Presentación desarrollada en #eSTPalma18 sobre el impacto de los sistemas basados en internet sobre los procesos de colaboración y la autonomía de los pacientes (a propósito de experiencias como las escuelas de pacientes): Se parte del informe de la ONTSI del uso d einternet en España en 2016 en temas de salud, pata ahondar en el papel del paciente, la formación entre pacientes, sus resultados, para a partir de este principio, analizar experiencias como la escuela de pacientes o el proyecto FFPaciente.

2. 2

4. Los pacientes
y la e-salud
#eSTPalma18
Con
h-
alma
Joan Carles March @joancmarch

6. Logotipo empresa
No vivimos una
época de cambios…
sino un cambio de
época

8. 6
Paciente 1.0
El médico era una figura de autoridad absoluta y
respeto.
Era impensable cuestionar su diagnóstico.
Era un agente pasivo en su enfermedad.

10. LOS TIEMPOS ESTÁN CAMBIANDO….
Paciente 1.0
El médico era una figura de autoridad
absoluta y respeto.
Era impensable cuestionar su
diagnóstico.
Era un agente pasivo en su
enfermedad.
Paciente 2.0
Tiene acceso a todo tipo de
información sobre salud.
Está empoderado.
Es un agente activo.
Decisiones compartidas.

11. El fin de la autoridad

12. R-evolución tecnológica

13. Hiperconectividad

14. Transparencia

15. La mitad de la población mundial está conectada a
la red de redes
La mitad del tráfico web procede ya de los
teléfonos móviles

16. Cada minuto hay 900.000
nuevas altas en
Facebook o 15.000
envíos GIF
2.800 millones de
personas usan las
redes sociales
En un segundo se envían
452.000 tuits
y 1,8 millones de snaps y se
suben 46.200 fotos en
instagram
En un minuto hay
4,1 millones de
videos subidos
en
youtube
Cada minuto se
reproducen 40.000
canciones en
spotify
Cada minuto, 3,5 millones
de peticiones en google

19. La compañía de taxis más grande del mundo no posee TAXIS (uber)
El proveedor de hostelería más grande no posee inmuebles (Airbnb)
La compañía más grande no tiene infraestructura de
telecomunicaciones (Skype)
Los almacenes más grandes no tienen inventario (amazon)
El poseedor más popular de media no produce contenido (Facebook)
Los bancos que más rápido crecen no tienen dinero de verdad (Paypal)
El proveedor de cine más grande del mundo no tiene cines (Netflix)
El proveedor de música más grande del mundo no produce música
(Spotify)

20. Apertura

21. Logotipo empresa
Globalización y Cambio Social

27. Logotipo empresa
Volatilidad

28. Logotipo empresa
Incertidumbre

29. Logotipo empresa
Complejidad

30. Supercompetencia

31. 3. Experiencia y habilidad del profesional
1. Competencia relacional aparte
de técnica.
2. información y mayores competencias en
habilidades de comunicación.
4. Reconocimiento del papel de los
familiares
Escucharalpacienteparaconocer
susexpectativas...

32. 6. Expectativas sobre el Sistema:
Coordinación y organización
Más accesibilidad
y mayor transparencia
5. Inclusión de los aspectos sociales de
la enfermedad
Escucharalpacienteparaconocer
susexpectativas...

33. ¿Todos lo mismo?

34. Existe la mayoría silenciosa de ciudadanía que,
mediante su consumo frecuente de servicios, legitiman
al sistema y que, en el juego de roles que se produce
entre el sistema y los ciudadanos, adoptan la estrategia de
la resistencia pasiva

35. Poseen un amplio repertorio de estrategias eficaces para conseguir la atención
que consideran “adecuada”
Este es el poder de esta mayoría silenciosa (“hiperfrecuentadores“), así
neutralizan el control que el sistema pretende ejercer sobre ellos, “mediante el asalto
consumista al mismo”, que podría interpretarse como una forma silenciosa de
resistencia pasiva al sistema .
„Yo, si no me quedo conforme, me callo, doy
media vuelta y a urgencias. Es que uno ya ha
aprendido a moverse. Y además es que no es
lógico, si estás mal te tienen que ver, y si lo
necesitas pues vas“
Cómplices y
resistentes
¿Viejos topos resistentes
o cómplices?

36. Y la minoría activa, sector
emergente entre los usuarios de la sanidad
pública. Son más jóvenes que los primeros,
de clase media y estatus más alto. Estas
personas exigen calidad y personalización
en la atención, exige sus derechos y
presiona al sistema y a sus profesionales
para conseguir más influencia en la
relación desigual y en el juego de poderes de
un servicio público que saben que pagan.
Su experiencia les ha generado
expectativas muy altas sobre la
calidad de la atención.
Calidad y personalización
Piden al sistema sanitario más medios y más
recursos: citas más frecuentes, accesibilidad
inmediata y preferente y medios tecnológicos
suficientes y de última generación.

37. • La ciudadanía demanda:
Más participación: ser partícipe de mi proceso de salud
y enfermedad
Mayor capacidad de decisión
Más información: saber más sobre la enfermedad, el
tratamiento, etc.
Auge de las nuevas tecnologías de la información y
la comunicación: proliferación de información.

38. Colaboración

39. Participación

40. Flexibilidad

41. Adaptabilidad

42. 1

43. Y si se hiciera amigo/a vuestro en
Facebook un/a paciente ¿qué haríais?
Uno de cada cinco participantes (19.4%) había recibido una ‘solicitud
de amistad’ de algún paciente al que sólo conocían desde un punto de
vista profesional.

44. Facebook ¿si o no?
• La mayoría respondió que rechazarían la solicitud, y no
harían nada más (34.8%).
• Otros (11.6%), afirmaron que declinarían la solicitud y les
explicarían la razón en un mensaje privado.
• Otros (28.4%), manifestaron que rechazarían la solicitud
del paciente y lo comentarían con él en la siguiente
consulta.
• Sólo el 2.6% manifestó que aceptaría la ‘solicitud de
amistad’.
• Sólo el 23.9% se sentían cómodos con un paciente que
puede acceder a contenidos sobre el médico publicados
en esa página

45. “…la tecnología y los medios de
comunicación social que tenemos a
nuestra disposición son herramientas
poderosas que precisan para su uso
conocimiento y habilidades pero
también prudencia y una buena visión
ética. Al final las redes sociales
visibilizan lo que hacemos y lo que
somos, nuestros aciertos y nuestros
errores” @doctorcasado

46. La e-sanidad en España 2016

49. 86,5%
de los usuarios
de móvil que
disponen de chat
(Whatsapp u
otros) lo usa de
manera habitual en ESPAÑA
Ocho de cada
diez hogares utiliza
el teléfono móvil
para acceder a
Internet

50. Usuarios de internet
por grupos de edad
en España

67. de @manyez

69. ¿Pacientes?: imPacientes
2

71. empoderado
experto
engaged
equipado
enabled
educado

73. Qué pasa cuando
estoy al otro lado...
Jadad A, Rizo CA, Enkin mW
I am a good patient believe it or not. BMJ
2003; 326:1293-5
Un “buen
paciente” sigue
siempre nuestras
indicaciones, no
pregunta para no
hacernos perder
tiempo y no
cuestiona
nuestras
decisiones

74. Los pacientes, también los
mayores,son un recurso
infrautilizado con un
potencial tremendo

76. APOYO
EMOCIONAL
De @Ebevidencia

79. • Ante una enfermedad
crónica…sentimos
miedo, pensamos
que no seremos
capaces de
superarlo, de
adaptarnos, de vivir
con ello toda la vida

80. Claves para sobre – vivir con nuestra
enfermedad
1. Las
Emociones:
esperanza, motivación,
calma, confianza,
Pensar en positivo:
puedo hacer mucho por
controlar, detener y
superarla enfermedad

81. • Nuestra dieta
mediterránea
• La actividad física
• Musicoterapia,
risoterapia
• Cuidados estéticos
• Relajación
• Meditación…
Claves para sobre – vivir con
nuestra enfermedad
2.Activos para la salud

82. 3. El apoyo
entre iguales no
estamos solos
“No esperes que todos
entiendan tu viaje especialmente
si nunca han tenido que recorrer
tu camino”
Claves para sobre – vivir con
nuestra enfermedad
La formación entre iguales
Los pacientes expertos en la Escuela de Pacientes

83. ¿Qué necesitan aprender las personas con
Demencia… para su cuidado/autocuidado?
Evitar/disminuir
factores de riesgo
Realizar
actividad física
La vida
cotidiana
Uso adecuado de
medicamentos
Alimentación
saludable
Prevenir
complicaciones
Pensamiento
positivo
Relaciones
familiares,
sociales
Mejorar
autoestima
Controles y
seguimiento
Cuidados
cotidianos……..

84. La mayoría de los pacientes tras
una consulta concreta desean
poder dar su opinión a la/s
propuesta/s de tratamiento que
surgen, sin embargo perciben que
sus profesionales raramente les
ofrecen estas oportunidades de
participación
Opiniones ypercepcionesdelospacientessobresuparticipación
en latomadedecisionesenlasconsultasdemedicinadefamilia
Roger RuizMorala,∗, LucíaPeraltaMunguiab, LuisÁngelPéruladeTorresc,
Jorge OlloquiMundetd, TeresaCarrióndelaFuentee, AnaSobrinoLópezb,
Mercedes LosillaDomínguezb y MarianaMartínezLechugaf

85. Los cuidados sanitarios
ocurren en el mundo real,
donde el paciente pasa la mayor
parte del tiempo y toma
decisiones sobre su salud.

89. European Health literacy survey

90. 1. Ley y ética 2. Conocimiento e información
3. Mejora de la
calidad
4. Disminución de
costes
4 encuadres

91. http://www.escueladepacientes.es/ui/index.aspx
Para ello es necesario formar a
los/as pacientes en redes
sociales y salud 2.0

92. Los pacientes con
bajas competencias
en salud tienen
dificultades en:
seguir las pautas de la medicación
gestionar las visitas médicas
comprender las instrucciones del alta
hospitalaria
seguir indicaciones preventivas,…

93. Los pacientes se identifican
como actores activos en su
proceso asistencial:
necesitan expresar, preguntar, negociar las
decisiones, ser considerados como
conocedores
de su enfermedad

94. ¿ Y esto funciona, es útil,
qué resultados se obtienen?

97. Beneficios de la formación entre pacientes
(Universidad de Standford):
Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe
y activo
Incorporación de hábitos de vida saludables
Mejor control de la enfermedad
Mejora de la relación médico-paciente
Disminución del número de visitas
Disminución de las complicaciones
Disminución del número de ingresos
Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
Mejora del cumplimiento terapéutico
Reducción del número de depresiones
Disminución del nº de bajas laborales

98. Revisión de un metanálisis de estudios sobre el
Autocuidado
•una reducción significativa del dolor
•un incremento de la actividad física
•una mejora significativa en los
síntomas de depresión y en la
percepción del estado de salud
•una mejora en el manejo de la
sintomatología.
•una reducción en el nivel de
hemoglobina glicosilada y en la presión
arterial sistólica

102. Estudio pre-post en 6 patologías:
1eros resultados en fibromialgia
La estrategia formativa entre iguales es evaluada
positivamente por las personas participantes en
el estudio y genera mejoras en:
• Salud autopercibida
• el estrés emocional
• hábitos de vida
• reducción del número de consultas y urgencias
• aumento de la autoeficacia en el manejo de la
enfermedad.

103. • Participantes
• Uso de
servicios
sanitarios
Participaron 964 pacientes (28,8% de
la población de estudio): el 18,8%
hombres, media edad 56 años.
Visitas semestrales a AP
(pretest): 4
Visitas semestrales a AP
(postest): 3
Diferencias significativas por
sexo y enfermedad.

104. Evaluación del impacto
del proceso formación-
aprendizaje de pacientes
con diabetes

105. Estado emocional

106. Ejercicio Físico

107. Visitas a centros sanitarios

108. Autoeficacia

109. No importa el
esfuerzo, no importa
mi tiempo…ves sus
caras y sabes que
estás ayudando…y
mucho. Y es que,
¡como de paciente a
paciente….!
El apoyo, los consejos, la
experiencia de alguien como
tú, que sabe lo que estás
pasando…ayuda mucho y
eres capaz de hacer cosas
que antes ni te las
planteabas te lo pensabas.

110. Hablar con los pacientes,
no para ellos
POR DERECHO

112. “Los pacientes experimentan claras
mejorías emocionales y de conducta,
que revierten en una mejora de su estado
de salud”

113. “Las redes sociales aumentan la
adherencia al tratamiento y la atención
que ponen los pacientes crónicos en
el autocuidado de su salud”.

114. Las Redes Sociales para Pacientes
facilitan que el paciente aumente su
autoestima y se sienta más
“empoderado” por dos motivos:
1. El paciente se siente
mejor informado (con mayores
conocimientos sobre su enfermedad) y
2. Percibe una mejora de su bienestar
social (los pacientes se sienten menos
solos y afirman haber aumentado sus
contactos sociales).

115. Las redes sociales de pacientes
suponen una fuente de
información muy valiosa
para los pacientes pero en ningún
caso deben verse como únicos
proveedores de información o
como sustitutorios sino como
recurso adicional
complementario a las fuentes
tradicionales de información.

116. Porque las Redes Sociales son un vehículo que
transporta conocimiento, necesitamos 3cosas

117. Logotipo empresaAprendizaje

118. Logotipo empresa
Conversación

119. Logotipo empresa
Interacción

120. Google
• La primera fuente de búsqueda es google.
¿Como separamos la información correcta en
una búsqueda de google?
• Búsqueda asistida: personas de confianza
(amigos, vecinos, otros pacientes, profesional sanitario
de confianza).
• Búsqueda asistida por redes: redes de pacientes,
webs de referencia, webs de asociaciones de pacientes,
webs institucionales.
• Imprescindible: Prescripción
de links y repositorios
institucionales claros y fáciles
de encontrar.

121. #recetalinks

122. #recetaasociaciones

125. Wearables

127. Buscando en la red:
¿fácil? ¿fiable?

128. El paciente ante las
nuevas tecnologías
@escpacientes

129. Escuela de Pacientes 2.0

130. La WEB (www.escueladepacientes.es)
- Vídeos
- Guías informativas
- Enlaces de interés
- Cursos, talleres
- Noticias
- Acceso directo a
redes sociales y
blogs…
-Información sobre
asociaciones…

132. somos 24.217

134. La WEB (www.escueladepacientes.es)
- Vídeos
- Guías informativas
- Enlaces de interés
- Cursos, talleres
- Noticias
- Acceso directo a
redes sociales y
blogs…
-Información sobre
asociaciones…
somos 10.000 semanales

135. somos 2.500.000

136. www.facebook.com/escuelapacientes
Más de 1.500 interacciones
diarias

137. somos 3.500.000

139. 90 videochats/twitterviews, cerca de 5.500
preguntas de pacientes contestadas

140. Instagram

141. Y con congresos con más de 20 millones
de impresiones como #másquepacientes

142. Artrimedia

143. somos más de 1.000

146. • Utilidad. La información que proporciones
debe ser útil, práctica, sencilla y cercana.
• Usabilidad. Huye de los pdf o de webs
estáticas con 15 párrafos. Somos visuales,
preferimos un vídeo o una infografía antes
que un texto.
• No escondas lo esencial: que te conozcan,
que los profesionales conozcan los
recursos de sus organizaciones, a pocos
clicks.

147. Si los pacientes las utilizan,
necesitamos dar el salto y ayudarles

148. Dejemos que los/as
#Pacientes
AYUDEN
POR FAVOR

149. Tiempos para
la salud
basada en las
vivencias

150. “si el paciente no
quiere hacer algo, no
lo hará” Kate Lorig

151. Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé

152. Antes lo
entendía, ahora
sé como hacerlo
(entre pacientes)

153. Claves para
comunicar con
h-alma

154. Cooperación
Continuidad
Complementariedad
Colaboración
Comunicación
Compartir

155. El relato
Cuéntame un cuento
La historia que nos
cuentan las palabras
y quien narre, lo
imagine, lo construya
y lo transmita

156. Generar
confianza,
Gestionar
confianza
El papel de la persona que hace fácil el proceso de
integración

158. Ayudar :
escuchar y
preguntar

159. PREGUNTAR
3
Preguntar
Preguntar
Preguntar

160. Sandwich del
refuerzo

161. LA SUPOSICIÓN ES CONTAMINACIÓN
VIRUS Y BACTERIAS

162. Cambiar lo necesario

163. Enfocar bien

164. Tener un camino trazado aunque no sea del todo claro

165. Construir juntos

167. Cogiendo la velocidad adecuada

170. “La mejor tecnología disponible…
… sigue siendo la comunicación”
“Y el mejor procedimiento para
favorecerla es…
… la confianza mutua, basada en
el respeto, la comprensión
………… y el afecto”

171. Comunicación
si quieres

172. COMUNICACION:
...si quieres que te
entiendan, di tres
cosas
Una,
dos,
tres

173. B
E
S
O
S
reve
specífico
encillo
rdenado
ugerent
¡...!
¿...?

174. COMUNICACION:
...si quieres
que te
retengan, una
sola
!!GRATIS!!

175. LA LEY
DEL
EMBUDO

176. COMUNICACION:
...si quieres que
te sigan, acércate

177. COMUNICACION:
...si quieres
que te
atiendan,
escúchales

178. COMUNICACION:
...si quieres
comunicarte, háblales

179. COMUNICACION:
...si quieres que
te odien,
monologa

180. COMUNICACION:
...si quieres
convencerles,
dialoga

181. Comunicación
si quieres

182. SON TIEMPOS PARA
HACER LAS COSAS DE
OTRA FORMA