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癌症照護者之心理調適 胡文郁
- 1. 三段
癌症照護者之心理調適 預防 治癒性治療 安寧
緩和醫療
癌
症 確 癌 復 治
預
五級 防
定 症 健 療
胡文郁 與
早
診
斷
治
療
期 無
效
期 期 期 瀕
台大醫學院護理學系所 教授 偵
測 死
台大醫院護理部 兼任督導長 期
101-9-2 癌症之‘三段五級’觀念
癌症病人之 出院計畫中不同 社區中之 連續性照護
安寧緩和醫療 持續性需要 科別成組之介入 護理機構 病患之預後
中心
醫學
軸
間 場所) 預防及早期發現 護理專家 社區醫院 增進生活品質
空 照
顧 諮商 護理人員 專業護理機構 生理狀況良好
出生 時間 (
健
康 因應 醫師 復健機構 社會功能
(人生 軸 舒適 社工人員 護理之家 症狀控制
各發展
人
階段) 營養 物理治療師 安寧之家
身 心 保衛機轉 職能治療師 門診照護
免疫 神職人員 居家健康照護
靈 造血 家屬 家庭單獨照護
皮膚
死亡 感覺運動
活動
排泄
性 癌症照護者
療護 健康軸 換氣
居家 (醫護專業服務) 循環
健康促進
【醫療的本質】 癌症患者連續性照護之模式
熟輕熟重?
整 死亡
體 生
性
痛 活
苦 品
存活
質
生命存活期 生活品質
癌症病人之整體性痛苦與家屬之照顧負荷 癌症末期
緩和醫療學專論
- 2. 家庭成員對死亡的感受、哀傷與因應的模式
(Model of Family Member’s Perceptions of Death, Family Grief and Coping)
家庭照顧於癌症照護的重要性
核心家庭功能 家人哀傷反應 家庭原有獨特的傳統、價值、溝通型態和處理每天生活
(Nuclear Family (Family Grief 細節的方法被破壞。
Functioning) Reactions)
癌症病人家屬常是主要照顧者,有尋求訊息和支持的特
家庭成員對 別需要。
死亡事件 家庭史 死亡的感受 家庭因應策略
(Death (Family
病人在疾病末期面臨死亡之前數星期或數月即要為哀慟
(Family Member (Family Coping
Event) History) Perceptions Strategies) 做準備,尤其是孩童。
of the Death) 一個有意義的人死亡,對遺族是一個受傷且獨特的經
文化束縛 家庭互動型態 驗,對生活各層面均有影響。
(Cultural (Family
哀慟輔導(bereavement care)及哀傷工作(grief work) 是家
Constraints) Interaction
Patterns) 屬從死亡失落中恢復的必要工作。
Individual Filter From: Moos N.L., (1995)
家庭結構之評估(1)—內在結構 家庭結構之評估(3)—外在結構
廣義的社會 (Wider Society)
參考團體 (Reference Group)
法律 (Law
價值觀 enforcement 溝通系統
福利系統 system) (Communications
(Welfare system)
system)
溝通 權力
教育系統
家庭 健康照顧系統
(Educational
(Family) (Health care system)
角色 system)
政治系統 宗教系統
(Political system) (Religious system)
緩和醫療學專論 From Lytton, 1980
家庭生命週期之評估 家庭壓力源與因應方式之評估
結婚前期 - 接受與父母的分離 家庭/家庭成員面臨那些發展工作之改變與危機?
新婚期 - 對新組家庭的責任 家庭成員面對死亡之感受、哀傷與因應方式。
有少年孩童的時期 - 接受新成員加入家庭 評估家庭在面對瀕死過程的改變。
有青少年孩童的時期 - 增加家庭的彈性度,
評估家中其它並存的壓力源。
並讓小孩獨立 評估家中成員對瀕死過程之認知和感覺。
第二代開始創業,準備離家時期 - 接受下一代進入家庭
晚年退休期 - 世代轉移
- 3. 疼痛
(Pain)
癌症病人照護者(家屬)的負荷
靈性關注
(Spiritual concerns)
身體症狀
(Physical symptoms)
-- 心理或情緒方面
情緒緊張、無法放鬆
整體性痛苦
(Total suffering) Anger, Guilt, , Depression, Uncertainty, Anxiety, Fear
(physical distress、loneliness、helplessness、loss of work…and death)
文化因素 心理情緒問題
(Psychological problems)
(Cultural factors) 家屬不知如何告知病情的困擾
社會困難 不確定感:擔心害怕病人因自己的疏忽而
(Social difficulties)
非預期性的死亡
希望自己對病人是有用的
癌末病人家屬的照顧負擔與需求
與病人想法衝突:飲食、另類療法
From: Woodruff, R.: Palliative Medicine. 4th ed. Oxford University Press, UK. 2004.
末期病人家屬憂心地告訴護理人員:
同理心
「我們不敢告訴他傷口狀況
及病情,因為怕說了他就會 是設身處地體會病人的處境與
失去意志,大姐說他現在就
像站在懸崖邊的人,如果 感受 ,並將您對病人內在的「主觀
誰先告訴他,那誰就是推他 世界」及「受苦經驗」,透過有意
到懸崖下的人」
義的語言及非語言訊息,傳達給病
人知道
Family distress Patient autonomy
緩和醫療學專論 From: Dr. Carl Rogers (人本心理學大師)
Taiwan: nationwide guidelines for truth telling
Assess and preparation
(告知前的評估與準備)
Communication with family 臨終情境常會讓人將焦點關注在 靈性(存在)層
(與家屬進行充份地溝通)
面, 並嚴肅地思索與評估其此生的價值與意義?
ACTS
Truth telling process (Donnelly & Walsh , 1996)
(告知過程的方式與內容)
Support and follow up 病情告知是
(告知後的支持與追蹤) 同理溝通
的動態過程
網址:http://health99.doh.gov.tw/educZone/edu_detail.aspx?Catid=21568&Type=SEARCH )
緩和醫療學專論
- 4. 癌症病人照護者(家屬)的負荷 哀慟輔導 ( Bereavement care )
- 心靈/個人信仰或信念
協助家屬如何面對親人的離世?
評估出高危險群
對死亡的恐懼
並促進家屬哀慟的表達
必要時可轉介給其他支持機構
痛苦的意義
評估哀慟輔導之高危險群
哀悼的四大任務
家中有多位14歲以下的小孩 (The Tasks of Mourning)
家中生產者較少或社會階層較低者 任務一:接受失落的事實
對死者有意義之他人的預期工作性質 To accept the realiry of the loss
依戀固著或愛幕不已者 任務二:經驗悲傷的疼痛
有高憤怒程度者 To experience the pain of grief
任務三:重新適應一個逝者不存在的新環境
自責、非難自己者
To adjust to an environment in which the
現存的人際關係缺乏或不良者 deceased is missing
調適能力較差需協助者 任務四:將情緒的活力重新投注在其他關係上
Videka-Sherman - 突然亡故者 To withdraw emotional energy and reinvest
Worden - 同時出現其他生活危機者 in another relationship From: Dr. Worden
(St. Christopher, Bohnet, 1984; Parkes & Weiss, 1
家屬需將痛苦轉化成具體的支持力量
協助家屬表達情緒
陪伴親人共同走過生命中的難關,
是人生中一段椎心的磨難, 雖然這 輔導技巧
種磨難開了一扇窗, A.起始技巧 B.促進技巧
得以窺見更大的人生意義,
1.介紹(開場白) 1.讓病人或家屬說
但是如果可以選擇,
2.坐下 2.鼓勵病人或家屬表達
寧可不要這種方式帶來的成長與磨
¡ 極敏銳的洞察力 3.肢體語言 3.調適沉默
練。
¡ 誠摯的溝通 4.接觸 4.覆述、簡述與反應(同理心)
沒有人能保證永遠,
5.鼓勵公開分享事實,在尊重
¡ 真心陪伴(幽谷伴行) 但真心和罹患癌症的家人相處,
家庭文化的前題下,用心輔
¡ 家屬也要善待自己 卻能在愛中,
導,尊重病人或家屬的決定
把握當下並一起面對生死。
- 5. 在安靜的水面下住了一
藝術治療 窩的小臭蟲,牠們遠離陽光
(Art therapy) 快樂地生活著,幾個月來牠
們非常忙碌地掙脫泥漿,想
爬到池塘水面上。
培養自己對繪畫、音樂及文學等藝術地
瞭解與興趣,如:藝術治療
陪同並參與病人的藝術治療,如:美術療育
瞭解病人的內心世界與想法
開發病人內在潛能進而促進心性的成長
佛像描繪 完成心願
從住進安寧病房的那一天開始,方值青
春年華他,將自己雙眼以紅布矇住,拒絕見
人;在黑暗中,「紅巾少年」只能獨自面對
死亡的恐懼,直到專業宗教師和病友的開
導,才讓他卸下防備,勇敢面對最後的人
生,臨終前一刻,他平靜地唸著佛經、畫完
整張佛像描繪,寫下了「高興」兩字。
休閒娛樂活動
家屬的反應
病人過世與家屬心情的相關(居家)
反應 百分比 反應 百分比
A.接受 71.3 B.不接受 7.0
1.單純接受 3.7 1.悲傷 37.5
主要照顧者 1 非常不平 2 3 4 5 非常平靜
2.平靜 15.9 2.冷漠 12.5 病人 靜且有遺憾 而無遺憾
3.平靜接受 9.8 3.不放棄 12.5 1 非常不平靜 1 0 1 0 0
且不安詳
4.併採宗教行為 36.6 4.煩躁 12.5 2 2 0 0 0 0
如念佛、禱告 5.逃避 12.5 3 0 0 1 0 0
5.併採其他行為反應 19.5 6.後悔 12.5 4 0 1 1 2 1
如安詳,喜樂,感激 C.未答 21.7 5 非常平靜而
安詳
4 0 2 9 14
6.其他 14.6
NTUH Hospice
- 6. 常見且困擾之 同事間的支持
末期護理照顧倫理困境 ( Staff support )
末期病情告知
治療或醫療措施的選擇 了解自己和他人的壓力源及因應策略
醫療場所的選擇
人工靜脈水分營養的給予 成為一個開放性個體,使團隊成員間能
簽寫DNR意願書
建立良好的信任關係
醫療環境與資源的問題
分享彼此的經驗,並相互支持
靈性 (Spirituality)
定義:The incorporation of a transcendent
在人類的軀體內 dimension in life (Kemp, 1999).
蘊藏著一顆脆弱
但又堅強的靈魂
「靈性」是個體獨一無二的內在存有,是無法具體
形容的永恆存在。個體從與自身、他人、至高者、 以
及自然環境建立關係的過程;不斷探尋個人生存的重要
因素,即愛、寬恕、歸屬感、 信心、力量、希望以及
生命的意義、價值與目標等,累積與融合個人的生活經
驗,目標為個人能具有超越自我與現實困頓的能力,終
極表現是超越生死之智慧(胡,2004) 。
Philosophy (哲學觀)
Belief (信念) 靈性
(Spiritual)
哲理信念
Faith (信仰) 靈性之花-蓮花
The acceptance without objective proof of
(Philosophy or belief) 宗教
(Religion)
something.
Religion (宗教)
An organized effort, usually involving ritual and
devotion, to manifest spirituality. 宗教、靈性與哲理信念的關係
緩和醫療學專論
- 7. 醫療人員的生命成長藍圖
人類任何的成長均始於內心的省悟
這份省悟來自個人於經歷各種內、外在人際
與社會歷練後的體認,經由靜心傾聽自己內
在的聲音與感受
人生遭遇挫折與困頓時 整理省思自己生命的體驗,會發現自己內在
常是“靈性成長"的契機 極大的能源 心靈成長
生命的成長樹
生命的成長樹
心靈成長的歷程 - 學習成為一個真正的人
一.自我覺察
二.全然接納一切, 接納現在的我
四.回歸本心 學習成為一個客觀且具有同理心的
四.潛能之旅 的觀察者時,才愈可能對充滿危機
五.夢想和願憬
六.和阻礙握手言歡
的癌症患者家屬,懷抱一份至高無
七.化惡魔為力量 上的愛與生死關懷的情懷
八.意志能量無限大
九. 人生大考驗:變與不變?
十.精神覺醒出現 “自我覺察”是通往全人(wholeness)
緩和醫療學專論 (Robert Assagioli, 1888-1974)
發展的一條路
覺察力
“自我覺察” 是追求自我成長與生命圓融的基
本條件
體驗作一名 “ 觀察者 ”
自己去覺察身體的感覺、情緒、思維與周遭
世界。並帶著不批判的 覺察態度
- 8. 四.潛能之旅
指崇高的價值觀
超意識
、潛能與精神力 照顧與服務者本身的需求
量,未來生命的
藍圖
此時此刻的 意識區域 中間 很容易回想起 有時我們必須要
的經驗
思想,情緒與 (我) 潛意識 犧牲並感到枯竭
感受
,感受不到善意
指引個體生命運
這些界線是可 基本潛意識 作的基本生理和
以穿越的 心理模式 順勢而行,避免應該與必須
蛋形圖 作對事情,持續成長
接受他人的付出
集體潛意識:周遭人共有的潛意識與文化
醫療預立指示之精神
Sharing Your Wishes
目的
尊重個人自主權和顧及醫療倫理決策
定義
個人為其將來可能失去決定能力的情況,在
自己仍具清楚意識及決策力時,為自身的醫療
處置預做規畫的過程。其重點在於醫師和病人
透過充分的溝通,釐清病人的價值觀與治療偏
好,並在病人失去決定能力時,將這些價值觀
應用在有關醫療目標及治療偏好的選擇
緩和醫療學專論
Advance Care Planning
五個願望 如何面對死亡﹖
Aging with Dignity
死亡是生命的終結? 或是人生得以安息?
在我無法做出醫療決定時,替我作主的人
死亡是離別的痛苦? 或是家人的大團聚?
我想接受或不想接受的治療,
我想要的舒適, 死亡是人生最大失落﹖ 或是人生最大佈施?
我希望別人對待我的方式
我想對我心愛的人說的話 死亡是最痛苦的過程? 或是最深沉的學習?
2012/8/28
- 9. 謝謝
對不起
再見 結語
「什麼是可使用的?
Freedom 而非
of
spiritual 「我缺乏什麼?」
「我可以貢獻什麼來促進可使用的? 「我如何善用可以使用的?」
而非 而非
「什麼可以阻止我們提供緩和照顧
?」 「資源從那裡來?」
謝謝聆聽 !
「什麼可以支持我?」
而非
「我們如何得到認同?」
緩和醫療學專論