1. e KhAliD e het BelAng VAn e SAMenloop Voor e Stichting MelAnooM e VrAgen? Stel ze
BoulAhrouz wetenSchAppelijK hoop Pagina 6 Pagina 11 AAn De KAnKer
Pagina 3 onDerzoeK Pagina 5 e wAt iS huiDKAnKer infolijn Pagina 14
e SpreKen zonDer Pagina 11
e Ken De negen SteM Pagina 9
SignAlen Pagina 5 e wAt iS huiDKAnKer
Pagina 11
Beste lezer,
KWF Kankerbestrijding werd in 2009 Patiënt
zestig jaar. Zo’n verjaardag roept bij
ons dubbele gevoelens op.Want kanker onthoudt
weinig van
is een ellendige ziekte waar jaarlijks
ruim 41 duizend mensen aan sterven.
Maar zestig jaar kankerbestrijding is
ook zestig jaar onbaatzuchtige inzet artsgesprek
van vele honderdduizenden vrijwil-
Vitamine D kan kans
ligers. Zij zijn de ruggengraat van de Ouderen met kanker en kan-
organisatie en daar zijn we heel trots kerpatiënten met een slechte
op. prognose onthouden weinig
van de informatie die zij krij-
op kanker verkleinen
Met het geld dat al die jaren is ingeza- gen van arts of verpleegkun-
meld is grote vooruitgang in de strijd dige. Dit blijkt uit onderzoek
tegen kanker geboekt. Maar er is nog van psycholoog Jesse Jansen.
veel te doen en om dat doel te realiseren
investeren we tachtig procent van onze Ouderen onthouden niet meer
gelden in wetenschappelijk onderzoek. Vitamine D is belangrijk voor onze gezondheid. Het is goed voor sterke botten en tanden en dan een kwart van de adviezen
De kennis over kanker die voortkomt speelt een belangrijke rol bij het op peil houden van de weerstand. Recent onderzoek wijst uit dat die verpleegkundigen geven tij-
uit onderzoek heeft eraan bijgedragen vitamine D zelfs het risico op bepaalde soorten kanker kan verkleinen. dens een voorlichtingsgesprek
dat we kanker beter kunnen behande- over chemotherapie. Maar niet
len en eerder kunnen opsporen. Een groot deel van onze behoefte aan vitamine D ductie. Dat wil zeggen dat er niet meer vitamine D alleen leeftijd en prognose spe-
halen we uit gezonde voeding. Daarbij kunt u den- wordt aangemaakt door langer in de zon te gaan len een rol. Hoe meer wordt
Gelukkig genezen steeds meer men- ken aan vette vis en ei. In ons land wordt vitamine zitten. En dat is goed nieuws, want te veel zon ver- gesproken over de prognose en
sen van kanker of leven met kanker. D bovendien toegevoegd aan margarine, halvarine groot weer de kans op huidkanker. Wel is het ver- hoe meer informatie er wordt
Maar daarmee is het verhaal niet af. en bak- en braadproducten. Zonlicht is echter de standig dagelijks een kwartiertje met de handen en gegeven, hoe minder de patiën-
Het is vaak moeilijk de draad weer grootste bron van vitamine D. Onder invloed van het gezicht in de zon te zijn. Op die manier maakt ten onthouden. Als hun emo-
op te pakken, ook wanneer de voor- UVB-straling wordt vitamine D aangemaakt in de u voldoende vitamine D aan. ties worden genegeerd, onthou-
uitzichten goed zijn. Het leven wordt huid. Er zit echter wel een maximum aan die pro- den patiënten ook minder. Als
eigenlijk nooit meer zoals het was als daarentegen emoties worden
je kanker hebt of hebt gehad. Nog elke opgepikt, herinneren patiën-
Nieuw! Het Klokhuisboek over kanker
ten zich meer. Jansen: “Het is
“Mama heeft borstkanker,
dag heb ik persoonlijk bewondering
voor de kracht die mensen tonen om de daarom belangrijk dat artsen en
verpleegkundigen patiënten ex-
maar ze ziet er helemaal niet ziek uit”
strijd tegen kanker aan te gaan. Voor
henzelf, of voor een ander. Daarover pliciet vragen naar hun behoef-
gaat deze krant. KWF Kankerbestrij- te aan informatie.” Ook de aan-
ding wil met deze uitgave laten zien want ze ziet er helemaal niet ziek wezigheid van een partner of
hoe mensen leven met kanker. Als in- Doet kanker pijn? Mag je uit. We hebben gepraat over kinderen kan patiënten helpen
spiratiebron om veel werk te verzetten, naar school als je kanker wat borstkanker is en ik het bij het onthouden van informa-
samen met u. hebt? Komt er ooit een op- begrijp het wel een beetje. tie. Hoewel ook naasten slechts
lossing voor kanker? Zo- Papa heeft gezegd dat we een deel onthouden van wat er
Ton Hanselaar maar een greep uit de vra- meer moeten helpen in het wordt gezegd, herinneren ze zich
Algemeen directeur gen in het Klokhuisboek huis met opruimen, stofzui- voor een deel andere dingen.
KWF Kankerbestrijding over kanker, gebaseerd op gen, afwassen en zo. Ik vind
de televisieafleveringen afwassen helemaal niet leuk,
van het Klokhuis die eer- maar zal het wel doen. Ik wil
der dit jaar werden uitge- helpen”, zegt Ronja. Behalve
zonden. In het boek ver- antwoorden op al je vragen,
tellen kinderen over hun vind je verhalen, weetjes en tips
ervaringen: een moeder in het boek. Ook kun je je eigen
met borstkanker, opa’s en Dat is toch verhaal in het boek schrijven.
oma’s met kanker, een zie- raar! Ik ben niet ziek,
ke juf of een voetbaltrainer maar ik maak ook dingen mee.
die komt te overlijden. Maar ja, ik begrijp het wel”, zegt Het Klokhuisboek over kanker
Johan in het boek. Ook Ronja Redactie: Fiona Rempt
Afwassen vertelt haar verhaal: “Toen ik Illustraties: Marlies Visser
“Soms vragen mensen alleen vanmiddag thuiskwam vertelde ISBN: 9789049924041
maar: hoe is het met mama? En mama dat ze ziek is. Ze heeft Uitgeverij: Pimento
nooit meer: hoe is het met jou? borstkanker. Ik vind het wel gek, Prijs: € 16,95
Last van van
Last van
Last van Last
vermoeidheid
Last van vermoeidheid
vermoeidheid
vermoeidheid
bijkanker? kanker?
bij kanker?
vermoeidheid
bij
bij kanker?
bij kanker?
Onzeinternettherapie helpt!helpt! internettherapie helpt!
Onze internettherapie
Onze
Onze internettherapie helpt! www.mindermoebijkanker.nl
www.mindermoebijkanker.nl
www.mindermoebijkanker.nl
www.mindermoebijkanker.nl
Onze internettherapie helpt!
www.mindermoebijkanker.nl
2. Khalid Boulahrouz
“Niets en niemand kan je vader vervangen”
niet te troosten en harde verdediger, iemand die zijn tegenstanders geen
Ondanks zijn drukke schema, zocht Khalid zijn vader zo- millimeter ruimte gunt. Buiten het veld is hij zachtaar-
veel mogelijk in het ziekenhuis op. “Op een zondagoch- dig, charmant en vriendelijk. En hij wil zich gaan inzetten
tend wilde ik naar hem toe. Ik zou om zeven uur opstaan, voor KWF Kankerbestrijding. “Ik ben een bevoorrecht
zodat ik om acht uur bij mens, ik heb
hem kon zijn; ik moest met een goed le-
de fiets van Vijfhuizen naar “het heeft twee jaar geduurd ven. Daarom
Haarlem. Maar ’s nachts wil ik graag
overleed mijn vader. Een voor ik weer mezelf was” iets voor an-
van mijn zussen maakte deren beteke-
me wakker en bracht me nen, mensen
het bericht. Familieleden waren al gekomen om ons te blij maken. Toen ik bij Sevilla speelde, hebben we met het
condoleren en te troosten. Maar ik was niet te troosten. team kinderen bezocht in een ziekenhuis. Ernstig zieke
Er was geen houden aan. Niets en niemand kan je vader kinderen, maar ze konden nog gewoon lachen. Dat raakt
vervangen.” me. KWF Kankerbestrijding lag voor de hand als goed
doel om me voor in te zetten, vanwege het verhaal van
Over zijn vader werd na zijn dood niet veel gesproken, mijn vader.”
vertelt Khalid. “Het was te moeilijk. Marokkanen zijn
een trots volk, weet je. Ik wilde mijn moeder niet met
mijn verdriet opzadelen. Soms waren de emoties te sterk,
dan vluchtte ik naar mijn kamer. In die tijd werd ik gauw
boos, voelde me snel slachtoffer. Als een leraar op school
zei: ‘Boula, kom op, effe opletten’, voelde ik me al aan-
gevallen. Het heeft twee jaar geduurd voor ik weer een
beetje mezelf was. Het voetballen hield me destijds op
de been.”
Er zijn heel veel vrijwilligers actief voor KWF Kan-
kerbestrijding. Ook bekende Nederlanders dragen Mental coach
hun steentje bij. Voetballer Khalid Boulahrouz wil In 2001 krijgt Khalid zijn eerste profcontract, bij RKC in
zich graag voor het fonds inzetten. Hij verloor op Waalwijk. Hij gaat op zichzelf wonen, en heeft ineens zee-
vijftienjarige leeftijd zijn vader aan maagkanker, en van tijd om na te denken. Mental coach Marco Hoog-
een verlies dat de rest van zijn leven bepaalde. land zorgt ervoor dat hij eindelijk gaat praten over het
verlies van zijn vader. “Op die
Khalid volgde manier kon ik wat in mijn li-
de jeugdoplei- “ik wil graag iets voor anderen chaam opgekropt zat, loslaten.
ding van AZ Zo voelde het letterlijk, alsof
in Alkmaar betekenen, mensen blij maken” er een bepaalde druk van mijn
toen zijn va- lichaam ging.” In diezelfde pe-
der ziek werd. riode gaat Khalid Boulahrouz
Een moeilijke tijd, want naast het voetballen was Khalid de islam praktiseren. Geduld, beheersing en controle over
ook druk op school. “Op een nacht zat mijn vader op zijn lichaam en geest zijn volgens hem belangrijke waarden
knieën voor het bed, voorovergebogen”, vertelt hij. “Hij in het islamitische geloof. “Tegenslagen stellen je beheer-
kon zich niet meer bewegen van de pijn in zijn onderrug. sing op de proef en daar leer je van”, vindt Khalid. En zo
De huisarts werd erbij gehaald en die concludeerde dat ziet hij ook de vroegtijdige geboorte en het overlijden van
hij maar eens wat aan sport moest gaan doen. Die arts zijn dochtertje Anissa tijdens de vorige EK: “Als je een
dacht natuurlijk: ‘Marokkaanse man, vijfenvijftig jaar, die kind verliest, kun je verschillende dingen doen. Je kunt
zit de hele dag thuis’. Maar mijn vader wandelde veel en doordraaien, gek worden, boos worden, God of mensen
was altijd bezig, dus daar kon het niet van komen. De verwijten maken. Maar ik probeer om rustig te blijven,
pijnstillers hielpen niet. Na een paar weken ging het niet want al die andere dingen helpen me niet.”
meer, toen hebben we hem naar het ziekenhuis gebracht.
Hij bleek maagkanker te hebben. Er waren uitzaaiingen, Op dit moment is Khalid Boulahrouz speler van VfB Stut-
de chemo sloeg niet aan.” tgart en het Nederlands elftal. Hij staat bekend als een felle
In actie voor KWF
waar gaat uw geld naar toe? Coby Bosdam: “Herdenken schept een band”
een groot deel van de fondsen van honderden wetenschappers aan Neder-
Kwf Kankerbestrijding gaat naar we- landse universiteiten en ziekenhuizen Coby Bosdam (62) is projectmanager bij jaar raakte ik in gesprek met een leraar
tenschappelijk onderzoek. iedere euro hun bijdrage aan de strijd tegen kanker. Key Net, het Leids callcenter dat actief is die met een paar kinderen uit zijn klas
Wilt u weten wat er allemaal al met on- voor de Geverslijn van KWF Kankerbe- voor een overleden klasgenootje een
wordt nauwkeurig ingezet om onder-
derzoek is bereikt? Kijk dan op de web- strijding. Deze functie is haar op het lijf boom had geplant. Samen met de kinde-
zoek te financieren. Maar wat wordt site www.kwfkankerbestrijding.nl of geschreven. “KWF Kankerbestrijding is ren ging hij herdenkingsgedichten schrij-
er allemaal met uw geld bereikt? bestel het boekje ‘Wetenschap werkt’ voor mij een speciale klant. Ik heb in mijn ven, heel bijzonder vond ik dat. Herden-
over de resultaten van zestig jaar finan- omgeving gelukkig weinig te maken ge- ken schept een band.”
Helaas bestaat hét middel tegen kanker ciering van wetenschappelijk kankeron- had met kanker, maar daardoor voel ik
nog steeds niet. Maar er is wel sprake derzoek. me niet minder betrokken bij het doel www.wilhelminabos.nl
van vooruitgang en die vooruitgang dat de stichting nastreeft: kanker de we-
komt voort uit wetenschappelijk onder- reld uit helpen.”
zoek. KWF Kankerbestrijding besteedt
tachtig procent van de middelen aan Boomplantdag
wetenschappelijk onderzoek. De overige Coby is betrokken bij de boomplantdag
twintig procent gaat naar voorlichting in het Koningin Wilhelminabos, die dit
(preventie) en patiëntenondersteuning. jaar plaatsvindt op 27 november. Ze
Zo financiert KWF bijna de helft van al merkt hoezeer de boomplantdag wordt
het kankeronderzoek door universitei- gewaardeerd. “We krijgen veel compli-
ten en andere onderzoekscentra in Ne- menten over de organisatie. Afgelopen
derland. Door deze subsidies leveren
3. Het belang van wetenschappelijk onderzoek
“het tempo waarin vorderingen
worden gemaakt neemt toe”
Steeds meer mensen krijgen kanker.
Terwijl nu ongeveer 83.000 mensen per
jaar kanker krijgen, zullen dit er 90.000
zijn in 2015. Gelukkig is, mede door ja-
renlange inspanningen van KWF Kan-
kerbestrijding, de kwaliteit van het
kankeronderzoek in Nederland van
een bijzonder hoog niveau.
Sinds de oprichting van KWF Kankerbe-
strijding in 1949 is het overlevingspercen-
tage van kankerpatiënten (tot vijf jaar na
diagnose) verdubbeld. In 1949 was de vijf-
jaarsoverleving vijfentwintig procent. Nu is
dit ruim vijfenvijftig. “De projecten die we
financieren bestrijken het hele gebied van
fundamenteel onderzoek tot en met toege-
past klinisch onderzoek”, vertelt Gijs Boer-
rigter, hoofd Onderzoek van
KWF Kankerbe-
strijding. “Door
fundamenteel
onderzoek leren
we hoe kanker in
het lichaam kan
ontstaan en hoe
kankercellen het
beste kunnen wor-
den aangepakt. Het
is belangrijk dat re-
sultaten uit het fun-
damenteel onderzoek
uiteindelijk ten goede (POZ) van KWF Kan- decennia in een enorme stroomversnelling de fundamentele onderzoeker in het labo-
komen aan kankerpa- kerbestrijding. “Het geraakt. Die fundamentele kennis moet wor- ratorium een juichkreet slaakte bij een ge-
tiënten. Daarom sti- tempo waarin vorderin- den vertaald in een praktische toepassing. slaagd experiment en het moment waarop
muleren we het trans- gen worden gemaakt Bijvoorbeeld een nieuwe manier om kanker de doorsnee patiënt in de kliniek hier iets
lationeel en klinisch neemt inderdaad toe. op te sporen, of een nieuw geneesmiddel. van merkt.
toegepast onderzoek, Maar het doen van voorspel-
dat de resultaten uit het labo- lingen blijft gevaarlijk. Patiënten kunnen onderzoek op alle niveaus
ratorium vertaalt naar toepassingen voor van een bepaald soort kanker nu al in veel “het doen van voorspellin- KWF Kankerbestrijding financiert het
de patiënten.” gevallen genezen. Andere soorten kanker onderzoek op alle niveaus. “Zowel het
zullen door verbetering van behandelme- gen blijft gevaarlijk” klinische onderzoek, waarvan de huidige
thoden steeds beter beheersbaar worden. patiënt al profijt kan hebben, als het trans-
enthousiaste krantenkoppen Ze krijgen daardoor het karakter van een Dergelijk onderzoek kost vaak jaren tijd. lationele onderzoek, waarvan een volgende
Nieuwe ontwikkelingen in de strijd tegen chronische ziekte.” Vervolgens moet worden aangetoond dat generatie patiënten mogelijk de vruchten
kanker leiden vaak tot enthousiaste kran- de nieuwe techniek of het nieuwe genees- plukt, als ook het fundamentele onderzoek,
tenkoppen. Maar vaak zijn de verwach- “Wetenschappelijk onderzoek werpt zijn middel in de dagelijkse praktijk ook effec- waarvan de kinderen of kleinkinderen van
tingen wel erg optimistisch, vindt Gijs vruchten af”, zegt Boerrigter. “Met name tief is.” Mede daardoor is er vaak meer dan de huidige patiënten pas voordeel zullen
Boerrigter, hoofd Programma Onderzoek het fundamentele onderzoek is de afgelopen tien jaar verstreken tussen het moment dat hebben.”
Klachten? Wacht niet te lang. Ken de negen signalen
De kans op genezing van kanker is groter als 5 Een verdikking of knobbeltje ergens in uw li-
de ziekte in een vroeg stadium kan worden chaam, bijvoorbeeld in de borst, zaadbal, hals,
vastgesteld. Het is dus belangrijk dat u met oksel, lies of elders in het lichaam.
klachten niet blijft rondlopen, maar naar de 6 Ongewoon vaginaal bloedverlies of abnormale
huisarts gaat. afscheiding.
7 Blijvende verandering in de stoelgang zonder
Een voorwaarde om kanker vroegtijdig te kun- duidelijke aanleiding, of ongewoon bloedver-
nen ontdekken is dat u alert bent op aan- lies en/of slijm bij de ontlasting.
houdende veranderingen in uw lichaam, 8 Urinewegproblemen of veranderingen bij het
waar u vervolgens adequaat op moet reage- plassen: moeilijker kunnen plassen, vaker moe-
ren. Er is een aantal klachten dat kan duiden ten plassen, pijn bij het plassen of bloed in de
op kanker: de zogenaamde negen signalen; urine.
9 Gewichtsverlies zonder aanleiding.
1 Blijvende heesheid of hoest, eventueel met
bloed in opgehoest slijm.
2 Slikklachten: als slikken pijn doet, het eten
slecht zakt of blijft steken in de slokdarm. Naast deze specifieke waarschuwingssig-
3 Nieuwe of veranderende moedervlekken (vorm, nalen kunnen ook andere klachten mo-
omvang, uiterlijk, jeuk, bloeden). gelijk wijzen op kanker, zoals langdurige
4 Een schilferend plekje of een bobbeltje op uw vermoeidheid. Bezoek bij twijfel altijd uw
huid. huisarts.
4. Jenny Dillen organiseert SamenLoop voor Hoop
“De warmte die dit evenement
uitstraalt vind je nergens”
In 1985 wandelde dr. Gordon
Klatt samen met een enthou-
siast team 24 uur lang op een
sportveld. Hij haalde daar-
mee maar liefst 27.000 dollar
op voor de kankerbestrijding.
Relay for Life was vanaf dat
moment een feit. In Nederland
werd de eerste Relay for Life in
2006 georganiseerd onder de
naam SamenLoop voor Hoop.
Eén van de deelnemende vrij-
willigers van SamenLoop voor
Hoop is Jenny Dillen.
Jenny was vijftig jaar toen er bij
haar borstkanker werd geconsta-
teerd met uitzaaiingen naar de
lymfeklieren. Na een operatie,
bestraling, chemo en de nodige
medicijnen was Jenny weer kan-
kervrij. “In die periode was ik ac-
tief in de atletiekwereld”, vertelt
Jenny. “Daar werd gevraagd om
vrijwilligers voor de organisatie
van een SamenLoop voor Hoop.
Ik ben ooit verpleegkundige ge-
weest, mijn man heeft kanker
gehad en ik had zelf borstkanker,
dus ik heb enkele atletiekvrienden
gevraagd me te helpen. We zijn
vol goede moed begonnen, niet
wetend hoe groot het uiteindelijk
zou worden.”
Jenny Dillen in het midden
staan. Daar is de SamenLoop kan aanzetten ooit zelf zo’n eve- 2012 moet gaan plaatsvinden in
voor Hoop ideaal voor. De warm- nement te organiseren of eraan Veldhoven. “Het is natuurlijk
te die dit evenement uitstraalt deel te nemen.” niet meer zoveel werk als de eer-
vind je nergens. Daarom ben ik ste keer, want het draaiboek ligt
gaan helpen.” onzekere toekomst klaar. Maar er is nog steeds heel
Inmiddels is de kanker weer te- veel te doen. Daarom nemen we
Jenny leerde door het organi- ruggekeerd bij Jenny. “Daar ben er ook dit keer ruim de tijd voor.
seren van de SamenLoop voor ik achtergekomen doordat ik zelf Bovendien hebben mijn man en
Hoop KWF Kankerbestrijding om extra controles heb gevraagd. ik ook nog eens een drukke zaak,
kennen. “De warme uitstraling Ik begrijp niet waarom het niet dus op de bank zitten is er voorlo-
van het KWF-personeel is voor mogelijk is ex-kankerpatiënten pig niet bij. Dat wil ik ook niet. Ik
mij inspirerend geweest”, zegt extra te controleren door echo’s ben door SamenLoop voor Hoop
Jenny. “Ik ben me er ook van be- of bloedonderzoek. Ik heb nu in zo’n warm bad terecht geko-
wust dat er heel veel geld nodig ernstige uitzaaiingen en die wa- men, dat wil ik anderen ook laten
is voor onderzoek. Er moet ooit ren nooit ontdekt met enkel een ervaren. Het is een feest met een
niet aan de zijlijn dien wilde ik iets betekenen voor een dag komen dat kanker een jaarlijkse mammografie. Mijn lach en een traan, waar blijvende
Het was anderhalf jaar lang hard mensen die het moeilijk hadden chronische ziekte wordt. Want al toekomst is nu erg onzeker. Ik vriendschappen uit ontstaan. Ga
werken. “Ik was vrijwel dag en met hun ziekte. Niet iedereen ben je nog zo positief, alleen de heb nog een aantal opties wat be- er naar toe als je de kans krijgt
nacht met die organisatie bezig. komt immers uit een warm nest behandeling kan je redden. Ook treft medicijnen en chemo, maar of ga het zelf organiseren. Het is
Maar ik heb nooit het doel uit en sommige mensen kunnen de daarom wil ik iets betekenen voor daarna houdt het op.” het echt waard. En ik hoop met
het oog verloren. Ik wilde mensen diagnose kanker moeilijk verwer- kankerpatiënten en voor KWF Toch is Jenny alweer bezig met heel mijn hart dat ik de kans krijg
wakker schudden en niet aan de ken. Deze mensen wilde ik laten Kankerbestrijding. En ik hoop de organisatie van een tweede Sa- onze tweede editie mee te maken.
zijlijn blijven toekijken. Boven- voelen dat ze er niet alleen voor natuurlijk dat ik mensen ertoe menLoop voor Hoop, die in juni Daar ga ik echt voor knokken.”
Loop ook mee! het cBf-keurmerk
In het jubileumjaar van KWF Kankerbestrijding (2009) vonden er maar liefst ne- Als u wel eens aan een goed doel geeft, komt de term CBF-keurmerk
gen SamenLoop-evenementen plaats. En ook in 2010 en 2011 staat al weer een u vast bekend voor. Met het CBF-keur kan een organisatie namelijk
aantal evenementen op de agenda. Wereldwijd worden er met SamenLoop voor laten zien dat er sprake is van een verantwoorde manier van fond-
Hoop jaarlijks honderden miljoenen euro’s opgehaald en het evenement is hiermee senwerving en besteding. En dat is natuurlijk prettig om te weten.
de grootste inzamelingsactie ter wereld ten bate van de kankerbestrijding. KWF Kankerbestrijding heeft een CBF-keurmerk. Dat betekent dat het
Speciale gasten tijdens SamenLoop voor Hoop zijn de zogenoemde survivors. Een fonds een grondige beoordeling heeft ondergaan. Het CBF hanteert hierbij toet-
survivor is iedereen die kanker heeft of heeft gehad. Zij lopen samen met andere singscriteria op het gebied van beleid, bestuur, verslaggeving, fondsenwerving
survivors de openingsronde onder warme aanmoediging van familie, vrienden en en besteding. Pas als de organisatie aan alle strenge eisen voldoet, wordt een
belangstellenden. CBF-keurmerk afgegeven. Zo weet u zeker dat er op een eerlijke en transparante
Wilt u meedoen? Kijk dan in de agenda voor een evenement bij u in de buurt of op manier wordt gewerkt.
de website: www.samenloopvoorhoop.nl.
5. Spreken zonder stem wat is
“ik wilde helemaal strottenhoofdkanker?
In Nederland wordt per jaar bij
geen patiënt zijn”
ongeveer zevenhonderd men-
sen strottenhoofdkanker vast-
gesteld. De leeftijd waarop strot-
tenhoofdkanker meestal wordt
ontdekt, ligt tussen de vijftig en
twee antibioticakuren veranderde er niets met iemand die het alfabet kan boeren. Ik zeventig jaar. Meestal ontwikkelt
en ik had het gevoel dat er meer aan de hap lucht, die lucht breng ik naar boven, strottenhoofdkanker zich vanuit
hand was. Na een bezoek aan de KNO- sla het op en vervolgens boer ik het in feite het slijmvlies van het strotten-
arts en een kijkoperatie kwam de diagnose: weer op. Dat is geen gemakkelijke techniek
hoofd. De plaats van de tumor
strottenhoofdkanker. Ik dacht meteen: dat en ik behoor tot een kleine groep mensen
was het dan. Kanker en doodgaan zijn die zo kan spreken. Toen ik dat eenmaal in het strottenhoofd bepaalt in
synoniem, ondanks dat veel mensen het onder de knie had, besefte ik dat het wel- belangrijke mate welke klachten
overleven. Iedereen kent wel iemand die is iswaar veel nadelen met zich meebrengt, iemand krijgt, hoe het ziektever-
overleden aan kanker, dus ik zag het som- maar dat er goed mee te leven is.” loop zal zijn en welke behandeling
ber in.” mogelijk is. Zoals bij de meeste
patiëntenvereniging soorten kanker, kunnen er ook bij
leven zonder stem Artsen wezen Ad al snel op de Patiënten-
Enige gesprekken en wat meer informatie vereniging NSvG . “Daar wilde ik eerst he- strottenhoofdkanker uitzaaiingen
verder, bleek de kans op overleven toch lemaal niets mee te maken hebben”, zegt optreden. Na behandeling en als
groot. “Dat heeft te maken met de aard hij. “Ik had een goede kans op genezing, de patiënt niet rookt en geen alco-
van de tumor, de locatie en het stadium”, al moest ik met de beperkingen leren le- hol drinkt, is de kans op terugkeer
legt Ad uit. “De artsen lieten me weten ven. Dat wilde ik alleen doen. Bovendien van de voorstadia gering.
dat mijn geval redelijk gunstig was en dat wilde ik helemaal geen patiënt zijn, dus die
ik negentig procent kans had op overle- drempel naar de patiëntenvereniging was
ven. Na bestraling was er alsnog een zoge- voor mij onneembaar. Dat merk ik overi- leven met een beperking
noemde laryngectomie nodig, waarbij mijn gens regelmatig bij andere mensen, daar Voor Ad is de diagnose alweer dertien jaar
strottenhoofd met daarin mijn stemban- was ik niet alleen in. Je wilt het achter je geleden. “Ik heb evenveel kans op herha-
den operatief werden verwijderd. Dat had laten.” ling als ieder ander. Daar sta ik dus ook
een enorme impact. Ik sprak immers al niet bij stil, want ik kan net zo goed mor-
sinds mijn geboorte met die stembanden. Toch ging hij overstag en inmiddels is hij gen een hartinfarct krijgen. Ik ben alleen
Ad de Bruine verloor zijn stembanden Hoe zou mijn leven eruit zien zonder een zelfs voorzitter van de vereniging. “Later meer alert als ik iets voel of zie aan mijn
door strottenhoofdkanker. Hij onder- stem?” besefte ik dat die vereniging er is voor de lichaam dat ik niet herken.” Eén belang-
ging diverse behandelingen, waaron- doelgroep. En dat je door het behartigen rijke boodschap wil Ad nog graag kwijt:
der een operatie (laryngectomie), en van de belangen van patiënten, ondersteu- “ Of je nu je stembanden kwijtraakt of
moest opnieuw leren spreken. Contact “er vielen nogal eens let- ning en voorlichting heel veel kunt doen. bijvoorbeeld een borst hebt moeten laten
met een patiëntenvereniging zag hij We werken samen met alle behandelcentra verwijderen, je waarde is niet afhankelijk
absoluut niet zitten. “Daar wilde ik tergrepen weg als ik sprak. in Nederland waar deze operatie wordt uit- van je afwijking of beperking, maar van
niets mee te maken hebben, ik wilde gevoerd en iedere patiënt krijgt een voor- wie je bent als mens.”
het alleen doen.” Dat was best grappig.” lichter van ons aan bed. De artsen geven
voorafgaand aan de behandeling veel me- Meer weten?
In 1997 was Ad op vakantie met zijn ge- dische informatie, wij laten zien hoe het De Patiëntenvereniging NSvG heeft een
zin toen hij hees werd en moeite kreeg met Veel mensen kunnen na deze operatie met leven er uit ziet ná de operatie. Dat je kunt website: www.nsvg.nfk.nl. Op de website
praten. “Er vielen nogal eens lettergrepen behulp van een zogenaamd spraakknoopje overleven en dikwijls ook nog prima kunt www.amdebruine.info vindt u meer in-
weg als ik sprak”, vertelt hij. “Dat was best weer goed leren spreken. Ad deed het an- communiceren. We merken dat dat voor de formatie over Ad, zijn columns, verhalen,
grappig, maar eenmaal thuis ben ik toch ders: hij leerde praten met de zogenoemde patiënt, maar ook voor de familie, heel ge- boeken en informatie over kanker in het
maar even naar de huisarts gegaan. Na slokdarmtechniek. “Je kunt het vergelijken ruststellend is.” hoofd- en halsgebied.
In actie voor KWF In actie voor KWF
Marijke Jongbloed: “Ik ga niet alles op de rem zetten” Willem Rovers: “Al die aangrijpende verhalen zetten je flink aan het denken”
Marijke Jongbloed (53) volgde ruim er op een dag een curatieve behande- Schilder Willem Rovers (45) had nog zetten je flink aan het denken. Dan
twee jaar een gezin waarvan de vader ling mogelijk, niet alleen een levens- nooit vrijwilligerswerk gedaan, toen ben ik blij dat mijn gezin en ik na af-
een hersentumor had. “Vanuit de ogen verlengende. Ik draag bij waar ik kan. hij vijf jaar geleden werd gevraagd loop van de tocht weer gezond naar
van het tienjarige dochtertje Jill maak- Komende tijd ga ik op vrijwillige basis te helpen bij de eerste Kippenloop in huis kunnen.”
te ik voor de NCRV een documentaire een commercial maken, een informa- Katwijk. Sindsdien zet hij zich elk jaar
over het ziekteproces. Je begrijpt, de tief filmpje over hersentumoren. We vol overgave in voor de wandeltocht, www.katwijkwandelmarathon.nl
paniek was groot toen bleek dat ik an- gaan kijken waar we dat kunnen uit- waarvan de opbrengst onder andere
derhalf jaar later zelf een hersentumor zenden. Ik wil laten zien wat voor een naar KWF Kankerbestrijding gaat.
had. Het fnuikende bij hersentumoren impact de ziekte heeft op je leven. Het “Mijn opa, mijn vader en mijn oom
is dat het nooit weggaat. Ruim weg- raakt je in je essentie.” zijn aan kanker gestorven. Ik weet
snijden kan niet in je hersens, als je dus uit eigen ervaring wat een impact
teveel weghaalt krijg je gelijk allerlei www.stophersentumoren.nl die rotziekte kan hebben. Als ik op de
rare storingen in je brein. Er blijft dus site van de Kippenloop die berichtjes
altijd wat kankerweefsel achter. Wat lees van wandelaars die de organisatie
de vooruitzichten zijn, kunnen ze niet complimenteren met het feit dat alles
zeggen, ik kan nog twintig jaar leven, zo goed geregeld was, dan ben ik trots.
maar ook volgend jaar dood zijn. Bij De dankbaarheid is groot, dat geeft
alle plannen die ik maak, heerst het me een erg goed gevoel. Ik bewonder
gevoel ‘maar misschien…’. Toch ga ik al die mensen die ondanks hun ziekte
niet alles op de rem zetten. Dan is je meelopen. Petje af, hoor.”
leven sowieso niet leuk meer.”
Gezond naar huis
Stichting Stophersentumoren.nl Behalve dat Willem het prettig vindt
“De Stichting Stophersentumoren.nl zijn steentje bij te dragen aan de be-
wil perspectief creëren en zet zich in strijding van kanker, helpt het hem
om geld op te halen voor meer onder- ook om zijn eigen problemen te rela-
zoek naar hersentumoren. Hopelijk is tiveren. “Al die aangrijpende verhalen
6. 11
Rob van Tijen van de Stichting Melanoom
“ik had er nog nooit van gehoord” me installatie, die in nog niet alle landen kunstoog geplaatst. Op die momenten heb
wordt gebruikt. Men verwacht overigens je veel aan contact met lotgenoten. Een
dat de methode over een aantal jaren ook jaar geleden ben ik dan ook meer actief wat is een oog-
in Nederland beschikbaar komt.” geworden en ik help nu mee met de or-
ganisatie van allerlei zaken, bijvoorbeeld
melanoom?
Spannende tijd met het maken van een nieuwe folder over
Na een week in Zwitserland kwam Rob oogmelanoom.”
weer thuis. “Het was een spannende tijd. In Nederland krijgen ruim honderd
Oogmelanoom is een vrij agressieve vorm Doelstellingen mensen per jaar te horen dat zij een
van kanker die snel kan leiden tot uitzaai- De stichting geeft in de eerste plaats infor- melanoom in het oog hebben, ook wel
ingen. matie aan patiënten en naasten. “De arts uveamelanoom genoemd. De meeste
melanomen in het oog komen voor
bij mensen tussen de vijftig en ze-
“De arts is de primaire informatiebron, ventig jaar. De eerste symptomen zijn
meestal vaag zien, het zien van vlek-
maar die heeft het zelf niet meegemaakt” ken of lichtflitsen of een verkleining
van het gezichtsveld. Net als vele
andere soorten kanker kan dit mela-
Zes jaar geleden zag Rob van Tijen Het is dus zaak dat de tumor zo snel mo- is natuurlijk de primaire informatiebron”,
noom uitzaaien.
plotseling lichtflitsen. Na een bezoek gelijk wordt uitgeschakeld. Ook ben je vertelt Rob. “Maar die heeft het zelf niet
aan de eerste hulp werd duidelijk dat natuurlijk bang dat je je zicht verliest. Ge- meegemaakt. Het is fijn als je een patiënt
er iets mis was. Een volgend bezoek lukkig bleek alles heel goed te zijn gegaan. spreekt die bijvoorbeeld naar Zwitserland Een operatie waarbij de chirurg het
aan een oogarts in een academisch Niet alleen was de tumor uitgeschakeld, ik moet voor behandeling en je hem gerust oog verwijdert, is niet altijd meer
ziekenhuis bevestigde dat: Rob had bleef ook goed zien.” kunt stellen en kunt vertellen wat hem nodig. De afgelopen tien jaar zijn er
een oogmelanoom. te wachten staat. Daarnaast behartigen nieuwe, oogsparende behandelingen
Na de behandeling nam Rob contact we de belangen van melanoompatiënten, ontwikkeld. Na deze behandelingen
“Ik had er nog nooit van gehoord”, vertelt op met de Stichting Melanoom, de pa- organiseren we lotgenotencontact en sti-
kan blijvende slechtziendheid aan
Rob. “Maar ik besefte wel dat het kanker tiëntenvereniging voor mensen met een muleren we onderzoek. Er is dringend be-
was, dus ik schrok enorm. Gelukkig kon huidmelanoom, oogmelanoom of andere hoefte aan effectieve behandelingen voor het behandelde oog optreden. De
de arts me redelijk snel geruststellen door vormen van huidkanker. “Ik bezocht een patiënten waarbij uitzaaiingen optreden, kans op langdurige, ziektevrije over-
uit te leggen dat er behandelmethoden lotgenotencontactdag en zag al snel dat want hun prognose is niet goed. Net als leving is onder meer afhankelijk van
waren. De meeste patiënten worden in deze stichting veel voor patiënten bete- alle andere kankersoorten moet ook mela- de grootte en de plaats van het me-
Leiden of Rotterdam behandeld met zoge- kent. Niet alleen door het geven van in- noom de wereld uit.” lanoom. Van alle behandelde patiën-
noemde brachytherapie of stereotactische formatie, maar ook door het samenkomen
ten leeft na vijf jaar vijfenzestig tot
bestraling. Bij mij waren die behandelin- met andere patiënten. Vorig jaar kwam de Wilt u meer weten over de ziekte of over de
gen echter niet mogelijk en ik moest naar tumor in mijn oog weer terug. Aan een activiteiten van de Stichting Melanoom? zeventig procent. Na tien jaar is dit
Zwitserland voor een protonenbestraling. tweede keer bestralen kleefden te veel risi- Neem dan een kijkje op de website: www. percentage gedaald naar ongeveer
Die methode maakt gebruik van een enor- co’s, dus is mijn oog verwijderd en is een stichtingmelanoom.nl. vijfenvijftig procent.
Wat is huidkanker?
verbrand door de zon, hoe groter de kans is constateerd en kan uitzaaien als niet tijdig
dat ze op latere leeftijd huidkanker krijgen. wordt ingegrepen.
Basaalcelkanker Melanoom
Er zijn verschillende typen huidkanker. Ba- Melanoom of moedervlekkanker was vroe-
saalcelkanker is de eerste soort, die vooral ger redelijk zeldzaam, maar komt steeds
voorkomt in het gezicht. Het is de minst vaker voor. Op dit moment wordt het jaar-
kwaadaardige vorm en zaait zelden uit. Per lijks bij circa 3.500 mensen ontdekt. Me-
Jaarlijks wordt bij zo’n veertigduizend jaar wordt naar schatting bij zo’n 27.000 lanoom kan op alle leeftijden voorkomen,
mensen een vorm van huidkanker ont- mensen een basaalcelcarcinoom geconsta- maar vooral bij mensen tussen de dertig en
dekt. Gelukkig zijn de meeste vormen teerd. Deze vorm van huidkanker wordt zestig jaar. Het is de meest kwaadaardige
goed te behandelen, maar het blijft op- voor negentig procent door een teveel aan vorm van huidkanker en soms treden uit-
passen. UV-stralen veroorzaakt. Het is goed te ge- zaaiingen al vroeg op.
nezen, maar er kunnen blijvend littekens
Bij het ontstaan van huidkanker leggen on- achter blijven. Op de website van het KWF en in speciale
derzoekers onder meer verband met de to- brochures kunt u meer lezen over huidkan-
tale hoeveelheid UV-straling die iemand in plaveiselcelkanker ker, de mogelijke onderzoeken en behan-
de loop van zijn leven opdoet. Dan moet u Plaveiselcelkanker komt vooral voor bij deling: wwwkwfkankerbestrijding.nl.
denken aan zowel zonlicht als straling van de mensen van zestig jaar en ouder en dan
zonnebank. Een belangrijke oorzaak is vaak met name op plaatsen die veel blootstaan
het aantal keren dat u bent verbrand. Hoe aan licht, zoals het gezicht en de bovenkant Zonnetips: Wat kunt u doen om uw huid tegen de zon te
vaker u verbrandt, hoe meer risico. En voor- van de handen. Deze vorm van huidkanker beschermen en daarmee de kans op huidkanker te verkleinen?
al voor kinderen geldt dat hoe vaker ze zijn wordt jaarlijks bij zo’n 5.500 mensen ge-
1. Geniet van de zon, maar zorg dat u niet verbrandt.
Plaveiselcelkanker Melanoom Basaalcelkanker 2. raag in de volle zon een hoed of pet, beschermende kleding en een goede
D
UV-werende zonnebril.
3. ebruik een anti-zonnebrandmiddel met UVA- en UVB-bescherming en voldoende
G
beschermingsfactor. Herhaal dit elke twee uur en direct na het zwemmen of afdrogen.
4. Vermijd de zon tussen 12.00 en 15.00 uur en ga niet langer dan drie uur in de zon zitten.
5. Laat uw huid geleidelijk wennen aan de zon.
6. Maak geen verschil tussen de zon of zonnebank, uw huid reageert er hetzelfde op.
7. Ga bij uitslag of jeuk uit de zon en raadpleeg een arts.
Kijk voor meer zonnetips, de huidtypetest of het gratis zonkrachtbericht op www.zonverstandig.nl
7. 1
Vier generaties collecteren voor KWF Kankerbestrijding
“het is net een familiebedrijf”
Vlak na de oprichting in 1949 ging een familiebedrijf.” Door zijn vrijwilli-
zijn vader al de deuren langs voor gerswerk ontmoet hij veel mensen. “Tij-
KWF Kankerbestrijding. Zelf werd dens het collecteren word ik soms uitge-
Ferry Hagens vorig jaar gehuldigd nodigd om binnen te komen. Iedereen
voor de vijftig jaar die hij als vrijwil- heeft zijn eigen verhaal. Kanker veroor-
liger actief is. Inmiddels gaan ook zaakt veel leed, mensen gaan echt door
zijn dochter en kleindochter met de een donkere nacht.” Ook Ferry heeft het
collectebus de straat op. “Het hoorde van dichtbij meegemaakt. “Mijn broer
er gewoon bij, ik wist niet beter.” overleed op 48-jarige leeftijd aan kanker
en ook mijn moeder is er aan gestorven,
Ferry Hagens is een van de honderdtwin- evenals andere familieleden. Het werk
tigduizend vrijwilligers die zich tijdens dat ik al jaren als vanzelfsprekend deed,
de collecteweek, de eerste week van sep- kreeg toen wel een andere, persoonlij-
tember, inzet om geld op te halen voor kere lading.”
KWF Kankerbestrijding. “Het werk be-
perkt zich niet alleen tot de collecteweek onderzoek
Ferry maakt onderdeel uit van een grote
groep vrijwilligers, actievoerders, bedrij-
“toen mijn broer aan kanker ven, artsen en onderzoekers die samen
overleed kreeg dit werk wel de strijd aangaan tegen kanker. Onder
een persoonlijke lading” andere dankzij Ferry en alle andere col-
lectanten die begin september de straat
op gaan, kan KWF Kankerbestrijding
in september, ik ben er het hele jaar druk rechterhand. Ze zegt regelmatig: ‘Vergeet vandaan gescharreld. Als oudste ging ik wetenschappelijk kankeronderzoek fi-
mee”, zegt Ferry. “Ik ben ook actief in je dit niet, denk je daaraan?’” met mijn vader mee de huisdeuren langs nancieren. “Er zijn zulke kundige men-
het bestuur en verzorg collectemateria- in de binnenstad van Bergen op Zoom. sen in Nederland die onderzoek doen
len. We hebben bijvoorbeeld nauw con- Vierde generatie Dat hoorde er gewoon bij, ik wist niet naar kanker,” vertelt Ferry. “Maar daar
tact met begrafenisondernemers en ver- De band met KWF Kankerbestrijding beter.” Als vanzelfsprekend nam hij het moet natuurlijk wel geld voor zijn. Door-
zorgen materiaal voor uitvaarten. Maar heeft hij van huis uit meegekregen. Ferry: collecteren over van zijn vader. “En mijn dat wij begin september langs de deuren
ook als er ergens anders in de gemeente “Vlak na de oprichting van het Koningin dochter ging vanaf haar vierde met mij gaan, kunnen zij hun werk doen. En er
bijvoorbeeld KWF-collectebussen of - Wilhelmina Fonds in 1949 werd mijn mee. Nu is ze collecteleidster en loopt is nog steeds veel te doen. Daarom klop-
vlaggen nodig zijn, dan zorg ik daarvoor. vader gevraagd of hij wilde collecteren. háár dochter ook met de collectebus. pen we ook dit jaar weer bij de mensen
Daarbij is mijn vrouw is mijn linker- én Hebben ze nog collectebussen ergens De vierde generatie alweer. Het is net aan.”
hoe kan ik Kwf Kankerbestrijding helpen?
Wetenschappelijk kanker on- nalaten is een waardevolle
derzoek blijft heel erg belang- bijdrage
rijk in de strijd tegen kanker. Mocht u KWF Kankerbestrij-
Er zijn verschillende manieren ding willen opnemen in uw tes-
om uw steentje bij te dragen tament, dan kan KWF Kanker-
en zo meer onderzoek naar bestrijding u daarover adviseren
kanker mogelijk te maken. maar vooral bij leven bedanken.
Samen met KWF Kankerbestrij-
Doneer een financiële bijdrage ding kunt u zelf bepalen waaraan
U kunt het KWF op verschillen- uw geld besteed wordt.
de manieren financieel steunen.
Dat kan door een eenmalige do- Vragen over hoe u KWF Kanker-
natie, maar ook door regelmatig bestrijding met een financiele gift
geld te storten of door een mach- kunt ondersteunen kunt u stellen
tiging. U kunt er ook voor kie- aan de medewerkers van de KWF
zen aan de hand van een bijzon- Geverslijn: 0900-2020041 (0,01
dere gebeurtenis geld te storten. cpm).
Denk daarbij aan een verjaardag
of jubileum. Wilt u een bijdrage
overmaken om KWF Kankerbe-
strijding te helpen in haar mis-
sie in de strijd tegen kanker? U organiseer een evenement schillende bedrijven stellen
kunt een gift overmaken op giro Samenloop voor Hoop, Darts daarvoor prachtige prijzen be-
26000 t.n.v. KWF Kankerbe- against cancer, Boezemvrienden, schikbaar. Kijk voor de datum
strijding te Amsterdam. Alpe d’HuZes, Lopen voor het van de eerstvolgende loterij op
leven: zomaar een greep uit ac- de website.
ties die in Nederland voor KWF
Kankerbestrijding zijn georgani- word collectant
seerd. Jaarlijks wordt door deze In de eerste volle week van sep-
spontane acties veel geld bijeen- tember gaan de collectanten weer
gebracht. Wilt u een eigen actie massaal de straat op om geld in
organiseren en daarmee de strijd te zamelen. Dit kost slechts een
tegen kanker steunen? Dat kan! paar uurtjes van uw tijd. Helaas
Vul daarvoor het aanmeldformu- neemt het aantal collectanten af.
lier in op de website van KWF Wilt u KWF Kankerbestrijding
Kankerbestrijding. helpen? Dan kunt u zich aan-
melden op www.kwfkankerbe-
Speel mee in de strijding.nl. Ook kunt u bellen
Kwf-seizoenloterij met het team ‘Vrijwilligers’ van
Vier maal per jaar organiseert KWF Kankerbestrijding: 020 -
KWF de seizoenloterij. Ver- 5700500.
