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Institut für Medizinische Soziologie,
    Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie




                                             erlich, seelisch und sozial?
                                        körp
Gesundheitsbezogene Selbsthilfe – Definition,
  Bedeutung und Potenziale für die Familie

                                        Ein starkes Netz
 Fachtagung des AOK‐Bundesverbandes in Zusammenarbeit
 mit BAG Selbsthilfe e. V., Der Paritätische – Gesamtverband, 
              Kindernetzwerk e. V. und NAKOS 
                 21. November 2011, Berlin

                                 Dr. Christopher Kofahl
                       Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf,
                Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und 
                                 Gesundheitsökonomie 
                                      Martinistr. 52
                                   D‐20246 Hamburg
                                     kofahl@uke.de
                                                              IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   1
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                                             Gliederung

Kurzabriss: Selbsthilfe in Schlagworten
We are family! – Who is family?
Familienbezüge in der Selbsthilfe 
Die Rolle und Bedeutung der Familie für Gesundheit und 
Krankheit
3 Kurzszenarien
Potenziale zur Verbesserung der Familienorientierung in 
der Selbsthilfeunterstützung und ‐förderung




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                         Selbsthilfe in Schlagworten

Gemeinschaftliche Selbsthilfe und Selbsthilfezusammen‐
schlüsse in verbandlicher Form bereits seit über 150 Jahren
Wichtiges Ziel: Absicherung der Familien ‐> 
Arbeiterverbrüderungen, Selbsthilfekassen, 
Krankenhilfskassen, Genossenschaften, …
Gesundheitsbezogene Selbsthilfeverbände bereits seit 
Ende des 19. Jhts.
Starke dynamische Entwicklung seit ca. 1980
   Gründung der ersten Selbsthilfekontaktstellen, heute: ca. 300
   Zunahme der Selbsthilfeverbände insbesondere im Bereich der 
    seltenen Erkrankungen, heute: ca. 350 allein auf Bundesebene
   Heute ca. 3 Millionen Mitglieder in 70.000 – 100.000 Gruppen, 
    davon ca. 1 Million in (psycho‐)sozialen Gruppen
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                We are family! – Who is family?


                                       Blutsverwandtschaft/
                                             Ehestatus


                                              Eltern <‐> Kinder

Zweckgemeinschaft                                                 Wahlverwandtschaft




                                                                  IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   4
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        Familienbezüge in der Selbsthilfe




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Die Vielfalt der Familienbezüge in der Selbsthilfe

Eltern von betroffenen Kindern/Jugendlichen 
Betroffene Kinder/Jugendliche (Eltern mittelbar beteiligt)
Geschwister betroffener Kinder/Jugendlicher 
Betroffene Eltern (Kinder mittelbar beteiligt)
Kinder/Jugendliche von betroffenen Eltern 
Partner von Betroffenen 
Familien insgesamt 




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  Empirische Daten zu Familienbezügen in der 
                Selbsthilfe I/III
Befragung von 345 Selbsthilfegruppen‐Kontaktpersonen in 
Hamburg: 
86 % geben an, dass im Wesentlichen Partner oder Familie 
durch die Selbsthilfegruppenarbeit entlastet seien (Trojan
et al. 2004).




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        345 Selbsthilfegruppen‐Kontaktpersonen in Hamburg
„Was glauben Sie, wer (außer den Gruppen‐Mitgliedern) wird durch die 
              Arbeit Ihrer Selbsthilfegruppe entlastet?“
                                                      (Trojan et al. 2004)



         Partner / Familien

               Psychologen

                          Ärzte

             Krankenkassen

Stadt Hamburg / der „Staat“

              Sozialarbeiter

   Pflegepersonal / ‐dienste

                    Niemand

                 Weiß nicht

                                   0          10     20   30    40    50     60   70       80        90


                                                                                  IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   8
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  Empirische Daten zu Familienbezügen in der 
               Selbsthilfe II/III
Telefonischer Gesundheitssurvey 2003 des Robert Koch‐
Instituts: 
Das Verhältnis der Selbsthilfegruppenbeteiligung wegen 
eigener gesundheitlicher Betroffenheit oder der eines
Angehörigen beträgt nahezu 1:1 (vgl. Kohler & Ziese 2004; 
Gaber & Hundermark‐Mayser, 2005).




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             Telefonischer Gesundheitssurvey 2003


             Teilnahme an Selbsthilfegruppen wegen ...
                                                                    … Angehörigem         … Angehörigem
                                                      ... eigener
Teilgruppe   … Angehörigem                                           und eigener           oder eigener                        
                                                     Gesundheit
                                                                      Gesundheit            Gesundheit
Männlich                2,7                              4,5             0,4                         7,6                     100
Weiblich                4,8                              4,5             0,6                         9,9                     100
Insgesamt               3,8                              4,5             0,5                         8,8                     100
Anzahl                  316                              376             43                         735                    8.318

                                                                           Kohler & Ziese, 2004, und eigene Berechnungen




                                                                                 IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   10
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  Empirische Daten zu Familienbezügen in der 
               Selbsthilfe III/III
Befragung von 345 Bundesvereinigungen der Selbsthilfe 
(2006): 
  47 % mit familienorientierter Ausrichtung. 
  71 % der Vereinigungen ohne direkten Familienbezug widmen sich 
   zusätzlich den Angehörigen von Betroffenen (Möller‐Bock 2008).




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                                                                        Möller‐Bock 2008

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Die Rolle und Bedeutung der Familie für 
       Gesundheit und Krankheit




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                                              Familie
                                       (primäres Netz)
                                   Belastung <‐> Entlastung
                                Pathogenese <‐> Salutogenese

                                        Bewältigungsstrategien 
                                           und Ressourcen




                                                                  IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   14
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                                                                                                             Gesundheit
                                                                                                             Belastungen durch
                                                                                                          Krankheit / Behinderung / 
                                                                                                            psychosozialer Stress




                                                                                                   )  …
                                                                                                 ng
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                                                                                                                                            Lei
                                                                                          n, B




                                                                                                                                               stu
                                                                                                                                         Bu
                                                                                                                                           rno


                                                                                                                                                  ng
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                                                                                                                                                    sei
                                                                                                                                                     ut,
                                                                                    Fah




                                                                                                                                                       nb
                                                                                                                                                         Gr
                                                                                 e …
                                                                                n (




                                                                                                                                                          uss
                                                                                                                                                           ati
                                                                             gst
                                                                             ste




                                                                                                                                                             en,
                                                                                                                                                              fika
                                                                           Ko


                                                                          Än




                                                                                                                                                                  Au
                                                                                                                                                                   tio
                                                                      kte


                                                                      en,




                                                                                                                                                                      sfa
                                                                                                                                                                       nsk
                                                                   ire

                                                                  org




                                                                                                                                                                          llze
                                                                                                                                                                           rise
                                                               ind

                                                             ), S




                                                                                                                                                                              ite
                                                                                                                                                                                , Er
                                                          l); 

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                                                                                                                                                                                  n, A
                                                       tte




                                                                                                                                                                                    kra
                                                      rla
                                                    mi




                                                                                                                                                                                      rbe
                                                   (U




                                                                                                                                                                                       nku
                                               ilfs




                                                                                                                                                                                         itsp
                                              ng




                                                                                                                                                                                           ng
                                          e, H


                                           olu




                                                                                                                                                                                              lat
                                                                                                                                                                                               , Sc
                                       Erh
                                       ent




                                                                                                                                                                                                  zve
                                                                                                                                                                                                   hu
                                  kam


                                   de 




                                                                                                                                                                                                     rlu
                                                                                                                                                                                                      lan
                                                                                                                  Familie
                                eln




                                                                                                                                                                                                        st, 
                                                                                                                                                                                                         gst
                               edi




                                                                                                                 (primäres Netz)




                                                                                                                                                                                                             Mo
                              ng




                                                                                                                                                                                                             , Ü
                             (M




                                                                                                             Belastung <‐> Entlastung
                           Ma




                                                                                                                                                                                                                bb
                                                                                                                                                                                                                 ber
                          en 




                                                                                                          Pathogenese <‐> Salutogenese




                                                                                                                                                                                                                   ing
                                                                                                                                                                                                                    for
                      ost




                                                                                                                                                                                                                      ,…
                                                                                                                                                                                                                       der
                   e K




                                                                                                            Bewältigungsstrategien 




                                                                                                                                                                                                                          un
                ekt




                                                                                                               und Ressourcen




                                                                                                                                                                                                                            g…
             Dir




                                                                                   Kosten für Schule / Ausbildung, Niedriglohn, Arbeitslosigkeit, …
Finanzielle Belastung,                                                                                                                                                                                          Belastungen / Stress in 
  Wohnsituation, …                                                                                                                                                                                            Schule/Ausbildung/Beruf, …
                                                                                  Überstunden, Präsentismus, Nebenjob, Verzicht auf Studium, …

  Ökonomie                                                                                                                                                                                                   Bildung und Erwerb

                                                                                                                                                                 IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011                           15
Institut für Medizinische Soziologie,
                                  Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie




                                                                                                                  Gesundheit
                                                                                                                  Belastungen durch
                                                                                                               Krankheit / Behinderung / 
                                                                                                                 psychosozialer Stress




                                                                                                   )  …
                                                                                                 ng
                                                                                                  euu
                                                                                               etr




                                                                                                                                                  Lei
                                                                                          n, B




                                                                                                                                                     stu
                                                                                                                                              Bu
                                                                                                                                                rno


                                                                                                                                                        ng
                                                                                       rte




                                                                                                                                                          sei
                                                                                                                                                           ut,
                                                                                    Fah




                                                                                                                                                             nb
                                                                                                                                                               Gr
                                                                                 e …
                                                                                n (




                                                                                                                                                                uss
                                                                                                                      Soziales




                                                                                                                                                                 ati
                                                                             gst
                                                                             ste




                                                                                                                                                                   en,
                                                                                                                                                                    fika
                                                                           Ko


                                                                          Än
                                                                                                                     Netzwerk




                                                                                                                                                                        Au
                                                                                                                                                                         tio
                                                                      kte


                                                                      en,




                                                                                                                                                                            sfa
                                                                                                           Nachbarschafts‐/Freundschafts‐ und 




                                                                                                                                                                             nsk
                                                                   ire

                                                                  org




                                                                                                                                                                                llze
                                                                                                          Familienbeziehungen (sekundäres Netz)




                                                                                                                                                                                 rise
                                                               ind

                                                             ), S




                                                                                                                                                                                    ite
                                                          l); 




                                                                                                                                                                                      , Er
                                                         ub




                                                                                                                                                                                        n, A
                                                       tte




                                                                                                                                                                                          kra
                                                      rla



                                                                                                                Familienselbsthilfe
                                                    mi




                                                                                                                                                                                            rbe
                                                   (U




                                                                                                                                                                                             nku
                                               ilfs




                                                                                                                                                                                               itsp
                                              ng




                                                                                                                                                                                                 ng
                                          e, H


                                           olu




                                                                                                                                                                                                    lat
                                                                                                                                                                                                     , Sc
                                       Erh
                                       ent




                                                                                                                                                                                                        zve
                                                                                                                                                                                                         hu
                                  kam


                                   de 




                                                                                                                                                                                                           rlu
                                                                                                                                                                                                            lan
                                                                                                                       Familie
                                eln




                                                                                                                                                                                                              st, 
                                                                                                                                                                                                               gst
                               edi




                                                                                                                      (primäres Netz)




                                                                                                                                                                                                                   Mo
                              ng




                                                                                                                                                                                                                   , Ü
                             (M




                                                                                                                  Belastung <‐> Entlastung
                           Ma




                                                                                                                                                                                                                      bb
                                                                                                                                                                                                                       ber
                          en 




                                                                                                               Pathogenese <‐> Salutogenese




                                                                                                                                                                                                                         ing
                                                                                                                                                                                                                          for
                      ost




                                                                                                                                                                                                                            ,…
                                                                                                                                                                                                                             der
                   e K




                                                                                                                 Bewältigungsstrategien 




                                                                                                                                                                                                                                un
                ekt




                                                                                                                    und Ressourcen




                                                                                                                                                                                                                                  g…
             Dir




                                                                                   Kosten für Schule / Ausbildung, Niedriglohn, Arbeitslosigkeit, …
Finanzielle Belastung,                                                                                                                                                                                                Belastungen / Stress in 
  Wohnsituation, …                                                                                                                                                                                                  Schule/Ausbildung/Beruf, …
                                                                                  Überstunden, Präsentismus, Nebenjob, Verzicht auf Studium, …

  Ökonomie                                                                                                                                                                                                         Bildung und Erwerb

                                                                                                                                                                       IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011                           16
Institut für Medizinische Soziologie,
      Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie




               Drei Szenarien in Stichworten: 1

Hannes, 12 Jahre alt, ist ein glückliches Kind. Er spielt, er 
lacht, er freut sich über die Kontakte mit anderen Kindern 
und Erwachsenen. Hannes hat keine Probleme.
Hannes hat das Down Syndrom.
Gabi und Jürgen sind beide Anfang vierzig und die Eltern 
von Hannes. Sie lieben ihren Sohn, sind aber seit seiner 
Geburt in Sorge um seine Gesundheit und Entwicklung und 
seiner Abhängigkeit von ihnen. Oft fühlen sie sich gestresst, 
müde und abgeschlagen, zuweilen allein gelassen.
Sie schlossen sich dem Arbeitskreis Down‐Syndrom e.V. an 
und lernten, mit ihrem Sohn und mit sich selbst besser 
umzugehen.

                                              IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   17
Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie




  Das Stressprofil von Müttern und Vätern 
(75 Elternpaare von Kindern mit Trisomie 21) 
                                        (Gabriel et al. 2008)




                                                 http://www.insieme21.ch/typo21/stressbewaeltigung/ (26.09.2009)

                                                                       IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   18
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       Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie




                Drei Szenarien in Stichworten: 2

Walter P. ist 76 und hat immer ein aktives und selbstbestimmtes Leben 
geführt. Walter ist es gewohnt, seinen Willen durchzusetzen und ärgert 
sich, wenn andere Menschen ihn daran hindern wollen, ‐ abgesehen 
davon hat Walter keine Probleme.
Walter hat eine fortgeschrittene Alzheimer Demenz.
Seine Frau Elisabeth leidet seit zwei Jahren unter Schlafstörungen und 
den Konflikten mit ihrem Mann, wenn er nachts durch die Wohnung 
wandert und an der Tür rüttelt, um diese verlassen zu wollen. Ihre 
Tochter hilft neben ihrer Arbeit und der Versorgung der eigenen 
Familie wo sie kann, doch es reicht nicht – Erholung und Auszeiten sind 
für Elisabeth zur Ausnahme geworden. Der Freundes‐ und 
Bekanntenkreis hat sich schon vor Jahren zurückgezogen.
Ihre Nachbarin ermunterte sie, die Alzheimer‐Gesellschaft 
aufzusuchen. Dort lernte sie, Hilfsangebote anzunehmen und etwas
Erholung zu finden. 

                                                IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   19
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          Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie




Belastungsfaktoren betreuender Angehöriger älterer Menschen (N = 854) 
  (Binärlogistische Regression, Odds Ratios; EUROFAMCARE, Kofahl et al. 2007, 2009)



                                   Eingeschränkte ADL

                                                                4,12***
         Gedächtnis‐Probleme                            1,54*
                                                                   Empfundene 
                                                                     Belastung 
                                                                   (COPE‐Index, 
         Verhaltens‐Probleme
                                                    1,80***       Negative‐Impact‐
                                                                       Scale)

                         Mangelnde Soziale                3,36***
                          Unterstützung                                  3,51***

                                                    Niedrige Bewältigungs‐
                                                          kompetenz
                                                                                         Basierend auf Pearlin et al. 1990

                                                                      IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   20
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                Drei Szenarien in Stichworten: 3

Denise und Richard führen eine glückliche Ehe mit drei Kindern, für 
deren Erziehung Denise ihre Arbeit niederlegt.
Richard verliebt sich neu, ist glücklich, verlässt Deutschland mit 
unbekannter Adresse, ist nicht mehr auffindbar. 
Denise nimmt ihre Arbeit in Halbtagstätigkeit wieder auf, versorgt ihre 
Kinder so gut es geht, führt um die Versorgungsansprüche ihrer Kinder 
endlose Auseinandersetzungen mit Rechtsanwälten und 
Sozialbehörden, die – wie sie selbst – den verschwundenen, jedoch 
nicht greifbaren Vater in der Pflicht sehen. Denise ist zermürbt, 
entkräftet, wirtschaftlich am Ende und benötigt psychologische Hilfe.
Information und vermittelnde Hilfen über Regelung der 
Scheidungsfolgen wie Unterhalt, Sorgerecht, Versorgungsausgleich
erhält Denise über den Verband binationaler Familien und 
Partnerschaften, iaf e.V.
                                                 IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   21
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 Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie




Armutsgefährdungsquoten von Familien




                                                               Quelle: Statistisches
                                                               Bundesamt: Familienland
                                                               Deutschland, Grafik:
                                                               Bundeszentrale für
                                                               politische Bildung, 2008




                                         IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   22
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                                                      Angehörige
                                                    von Betroffenen




      Betroffene mit                                                     Betroffene mit
gesundheitlichen Problemen                                             sozialen Problemen




                                                                      IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   23
Institut für Medizinische Soziologie,
             Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie




Potenziale zur Verbesserung der Familienorientierung in der 
        Selbsthilfeunterstützung und ‐förderung I/II

  Entwicklung und Förderung eines selbsthilfefreundlichen Sozial‐ und 
  Gesundheitswesens, 
  stärkere Verankerung der Angehörigen von chronisch Erkrankten und 
  Behinderten in den medizinischen Behandlungsleitlinien,
  bessere Verzahnung und Kooperation der ministeriellen und 
  behördlichen Zuständigkeiten insbesondere zwischen Innen‐, Bildungs‐
  und Gesundheitsbehörden bzw. –ministerien,
  „Die Aktivitäten der in diesen [sozialen] Selbsthilfegruppen 
  organisierten Menschen sollten unbedingt bei der Alten‐ und 
  Jugendhilfeplanung und in Aktionsplänen auf Bundes‐, Landes‐ und 
  örtlicher Ebene Berücksichtigung finden.“ (Thiel 2010)
  (u.a. basierend auf Kommentaren und mündlichen Mitteilungen von Teilnehmer/inne/n zweier Workshops auf der 
  Fachtagung der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention und der Deutschen Gesellschaft für 
  Medizinische Soziologie am 21.‐23.09.2011 in Bremen sowie 
  dem Tag der Krebsselbsthilfe am 10. November 2011 in Berlin unter Beteiligung des Patientenbeauftragten Wolfgang 
  Zöller)


                                                                                IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   24
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             Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie




Potenziale zur Verbesserung der Familienorientierung in der 
       Selbsthilfeunterstützung und ‐förderung II/II

  stärkere Fortbildung von Krankenkassenmitarbeiter/innen in den 
  zuständigen Ressorts/Abteilungen der Kranken‐ und Pflegekassen 
  sowie 
  deren stärkere Integration in lokale Bündnisse, Arbeitskreise und 
  Gesundheits(förderungs)‐ und Pflegekonferenzen,
  eine stärkere Nutzung des § 20 SGB V (nicht nur § 20c !), („Leistungen 
  zur Primärprävention sollen den allgemeinen Gesundheitszustand 
  verbessern und insbesondere einen Beitrag zur Verminderung sozial 
  bedingter Ungleichheit von Gesundheitschancen erbringen.“)
  weniger Bürokratie, Formalien und definitorische Einschränkungen bei 
  Förderanträgen.
  (u.a. basierend auf Kommentaren und mündlichen Mitteilungen von Teilnehmer/inne/n zweier Workshops auf der 
  Fachtagung der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention und der Deutschen Gesellschaft für 
  Medizinische Soziologie am 21.‐23.09.2011 in Bremen sowie 
  dem Tag der Krebsselbsthilfe am 10. November 2011 in Berlin unter Beteiligung des Patientenbeauftragten Wolfgang 
  Zöller)


                                                                                IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   25
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        Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie




                       Schlussfolgerungen und Fazit

… hoffentlich am Ende dieser Tagung!




                                                IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   26
Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie




Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!


                             Dr. Christopher Kofahl
                   Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf,
            Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und 
                             Gesundheitsökonomie 
                                  Martinistr. 52
                               D‐20246 Hamburg
                                 kofahl@uke.de




                                                          IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   27
Institut für Medizinische Soziologie,
           Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie




                                                   Referenzen

Borgetto B (2004) Selbsthilfe und Gesundheit. Analysen, Forschungsergebnisse und Perspektiven. Bern, Göttingen, 
Toronto, Seattle: Hans Huber
Gaber E, Hundermark‐Mayser J (2005) Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen ‐ Beteiligung und Informiertheit in 
Deutschland. Ergebnisse des Telefonischen Gesundheitssurveys 2003. Das Gesundheitswesen 67(08/09):620‐629.
Gabriel B, Zeender N, Bodenmann G (2008) Stress und Coping bei Eltern von einem Kind mit einem DownSyndrom: die 
Überprüfung eines theoretischen Modells. Zeitschrift für Familienforschung, 20(1):8096.
Kofahl C (2007) Wie beeinflussen verschiedene Unterstützungsbedarfe älterer Menschen das Wohlbefinden der 
betreuenden Angehörigen? Ergebnisse des EU‐Projekts EUROFAMCARE. In: Alzheimer's Disease International (Hg) 
Demenz ‐ eine Herausforderung für das 21. Jahrhundert. 100 Jahre Alzheimer‐Krankheit. Berlin: CTW, 259‐265.
Kofahl C, Lüdecke D, Döhner H (2009) Der Einfluss von Betreuungsbedarf und psychosozialen Determinanten auf 
Belastung und Wohlbefinden von pflegenden Angehörigen alter Menschen. Ergebnisse aus der deutschen 
Teilstichprobe des Projekts EUROFAMCARE. Pflege und Gesellschaft. Zeitschrift für Pflegewissenschaft. 14 (3): 236‐253.
Kohler M, Ziese T (2004) Telefonischer Gesundheitssurvey des Robert Koch‐Instituts zu chronischen Krankheiten und 
ihren Bedingungen. Deskriptiver Ergebnisbericht. Robert Koch‐Institut, Berlin
Möller‐Bock B (2008) Familienbezug und familienbezogene Angebote. In: NAKOS (Hg) NAKOS Studien. Selbsthilfe im 
Überblick 1. Zahlen und Fakten 2007. Berlin: NAKOS; 22.
Statistisches Bundesamt (2008) Familienland Deutschland. Ergänzende Tabellen zur Pressekonferenz am 22. Juli 2008 
in Berlin.
Thiel W (2010) Die soziale Selbsthilfe und das Soziale der Selbsthilfe in Deutschland. In: Selbsthilfegruppenjahrbuch 
2010, Gießen: 123‐126.
Trojan A, Nickel S, Werner S (2004) Unterstützungserfahrungen und ‐bedarf der Hamburger Selbsthilfegruppen. 
Ergebnisse einer Befragung von SHG‐Kontaktpersonen zur Qualitätsentwicklung der Selbsthilfeunterstützung. In: Trojan
A, Estorff‐Klee A (Hg) 25 Jahre Selbsthilfeunterstützung. Unterstützungserfahrungen und ‐bedarf am Beispiel 
Hamburgs. Hamburg: LIT; 27‐128.




                                                                                IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011   28

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kofahl-aok-selbsthilfetag_20111121_20111115.pdf

  • 1. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie erlich, seelisch und sozial? körp Gesundheitsbezogene Selbsthilfe – Definition, Bedeutung und Potenziale für die Familie Ein starkes Netz Fachtagung des AOK‐Bundesverbandes in Zusammenarbeit mit BAG Selbsthilfe e. V., Der Paritätische – Gesamtverband,  Kindernetzwerk e. V. und NAKOS  21. November 2011, Berlin Dr. Christopher Kofahl Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und  Gesundheitsökonomie  Martinistr. 52 D‐20246 Hamburg kofahl@uke.de IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 1
  • 2. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Gliederung Kurzabriss: Selbsthilfe in Schlagworten We are family! – Who is family? Familienbezüge in der Selbsthilfe  Die Rolle und Bedeutung der Familie für Gesundheit und  Krankheit 3 Kurzszenarien Potenziale zur Verbesserung der Familienorientierung in  der Selbsthilfeunterstützung und ‐förderung IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 2
  • 3. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Selbsthilfe in Schlagworten Gemeinschaftliche Selbsthilfe und Selbsthilfezusammen‐ schlüsse in verbandlicher Form bereits seit über 150 Jahren Wichtiges Ziel: Absicherung der Familien ‐>  Arbeiterverbrüderungen, Selbsthilfekassen,  Krankenhilfskassen, Genossenschaften, … Gesundheitsbezogene Selbsthilfeverbände bereits seit  Ende des 19. Jhts. Starke dynamische Entwicklung seit ca. 1980  Gründung der ersten Selbsthilfekontaktstellen, heute: ca. 300  Zunahme der Selbsthilfeverbände insbesondere im Bereich der  seltenen Erkrankungen, heute: ca. 350 allein auf Bundesebene  Heute ca. 3 Millionen Mitglieder in 70.000 – 100.000 Gruppen,  davon ca. 1 Million in (psycho‐)sozialen Gruppen IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 3
  • 4. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie We are family! – Who is family? Blutsverwandtschaft/ Ehestatus Eltern <‐> Kinder Zweckgemeinschaft Wahlverwandtschaft IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 4
  • 5. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Familienbezüge in der Selbsthilfe IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 5
  • 6. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Die Vielfalt der Familienbezüge in der Selbsthilfe Eltern von betroffenen Kindern/Jugendlichen  Betroffene Kinder/Jugendliche (Eltern mittelbar beteiligt) Geschwister betroffener Kinder/Jugendlicher  Betroffene Eltern (Kinder mittelbar beteiligt) Kinder/Jugendliche von betroffenen Eltern  Partner von Betroffenen  Familien insgesamt  IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 6
  • 7. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Empirische Daten zu Familienbezügen in der  Selbsthilfe I/III Befragung von 345 Selbsthilfegruppen‐Kontaktpersonen in  Hamburg:  86 % geben an, dass im Wesentlichen Partner oder Familie  durch die Selbsthilfegruppenarbeit entlastet seien (Trojan et al. 2004). IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 7
  • 8. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie 345 Selbsthilfegruppen‐Kontaktpersonen in Hamburg „Was glauben Sie, wer (außer den Gruppen‐Mitgliedern) wird durch die  Arbeit Ihrer Selbsthilfegruppe entlastet?“ (Trojan et al. 2004) Partner / Familien Psychologen Ärzte Krankenkassen Stadt Hamburg / der „Staat“ Sozialarbeiter Pflegepersonal / ‐dienste Niemand Weiß nicht 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 8
  • 9. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Empirische Daten zu Familienbezügen in der  Selbsthilfe II/III Telefonischer Gesundheitssurvey 2003 des Robert Koch‐ Instituts:  Das Verhältnis der Selbsthilfegruppenbeteiligung wegen  eigener gesundheitlicher Betroffenheit oder der eines Angehörigen beträgt nahezu 1:1 (vgl. Kohler & Ziese 2004;  Gaber & Hundermark‐Mayser, 2005). IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 9
  • 10. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Telefonischer Gesundheitssurvey 2003 Teilnahme an Selbsthilfegruppen wegen ... … Angehörigem … Angehörigem ... eigener Teilgruppe … Angehörigem und eigener oder eigener  Gesundheit Gesundheit Gesundheit Männlich 2,7 4,5 0,4 7,6 100 Weiblich 4,8 4,5 0,6 9,9 100 Insgesamt 3,8 4,5 0,5 8,8 100 Anzahl 316 376 43 735 8.318 Kohler & Ziese, 2004, und eigene Berechnungen IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 10
  • 11. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Empirische Daten zu Familienbezügen in der  Selbsthilfe III/III Befragung von 345 Bundesvereinigungen der Selbsthilfe  (2006):   47 % mit familienorientierter Ausrichtung.   71 % der Vereinigungen ohne direkten Familienbezug widmen sich  zusätzlich den Angehörigen von Betroffenen (Möller‐Bock 2008). IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 11
  • 12. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Möller‐Bock 2008 IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 12
  • 13. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Die Rolle und Bedeutung der Familie für  Gesundheit und Krankheit IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 13
  • 14. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Familie (primäres Netz) Belastung <‐> Entlastung Pathogenese <‐> Salutogenese Bewältigungsstrategien  und Ressourcen IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 14
  • 15. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Gesundheit Belastungen durch Krankheit / Behinderung /  psychosozialer Stress )  … ng euu etr Lei n, B stu Bu rno ng rte sei ut, Fah nb  Gr e … n ( uss ati gst ste en, fika  Ko  Än  Au tio kte en, sfa nsk ire org llze rise ind ), S ite , Er l);  ub n, A tte kra rla mi rbe  (U nku ilfs itsp ng ng e, H olu lat , Sc Erh ent zve hu kam de  rlu lan Familie eln st,  gst edi (primäres Netz) Mo ng , Ü (M Belastung <‐> Entlastung Ma bb ber en  Pathogenese <‐> Salutogenese ing for ost ,… der e K Bewältigungsstrategien  un ekt und Ressourcen g… Dir Kosten für Schule / Ausbildung, Niedriglohn, Arbeitslosigkeit, … Finanzielle Belastung,  Belastungen / Stress in  Wohnsituation, … Schule/Ausbildung/Beruf, … Überstunden, Präsentismus, Nebenjob, Verzicht auf Studium, … Ökonomie Bildung und Erwerb IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 15
  • 16. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Gesundheit Belastungen durch Krankheit / Behinderung /  psychosozialer Stress )  … ng euu etr Lei n, B stu Bu rno ng rte sei ut, Fah nb  Gr e … n ( uss Soziales ati gst ste en, fika  Ko  Än Netzwerk  Au tio kte en, sfa Nachbarschafts‐/Freundschafts‐ und  nsk ire org llze Familienbeziehungen (sekundäres Netz) rise ind ), S ite l);  , Er ub n, A tte kra rla Familienselbsthilfe mi rbe  (U nku ilfs itsp ng ng e, H olu lat , Sc Erh ent zve hu kam de  rlu lan Familie eln st,  gst edi (primäres Netz) Mo ng , Ü (M Belastung <‐> Entlastung Ma bb ber en  Pathogenese <‐> Salutogenese ing for ost ,… der e K Bewältigungsstrategien  un ekt und Ressourcen g… Dir Kosten für Schule / Ausbildung, Niedriglohn, Arbeitslosigkeit, … Finanzielle Belastung,  Belastungen / Stress in  Wohnsituation, … Schule/Ausbildung/Beruf, … Überstunden, Präsentismus, Nebenjob, Verzicht auf Studium, … Ökonomie Bildung und Erwerb IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 16
  • 17. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Drei Szenarien in Stichworten: 1 Hannes, 12 Jahre alt, ist ein glückliches Kind. Er spielt, er  lacht, er freut sich über die Kontakte mit anderen Kindern  und Erwachsenen. Hannes hat keine Probleme. Hannes hat das Down Syndrom. Gabi und Jürgen sind beide Anfang vierzig und die Eltern  von Hannes. Sie lieben ihren Sohn, sind aber seit seiner  Geburt in Sorge um seine Gesundheit und Entwicklung und  seiner Abhängigkeit von ihnen. Oft fühlen sie sich gestresst,  müde und abgeschlagen, zuweilen allein gelassen. Sie schlossen sich dem Arbeitskreis Down‐Syndrom e.V. an  und lernten, mit ihrem Sohn und mit sich selbst besser  umzugehen. IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 17
  • 18. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Das Stressprofil von Müttern und Vätern  (75 Elternpaare von Kindern mit Trisomie 21)  (Gabriel et al. 2008) http://www.insieme21.ch/typo21/stressbewaeltigung/ (26.09.2009) IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 18
  • 19. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Drei Szenarien in Stichworten: 2 Walter P. ist 76 und hat immer ein aktives und selbstbestimmtes Leben  geführt. Walter ist es gewohnt, seinen Willen durchzusetzen und ärgert  sich, wenn andere Menschen ihn daran hindern wollen, ‐ abgesehen  davon hat Walter keine Probleme. Walter hat eine fortgeschrittene Alzheimer Demenz. Seine Frau Elisabeth leidet seit zwei Jahren unter Schlafstörungen und  den Konflikten mit ihrem Mann, wenn er nachts durch die Wohnung  wandert und an der Tür rüttelt, um diese verlassen zu wollen. Ihre  Tochter hilft neben ihrer Arbeit und der Versorgung der eigenen  Familie wo sie kann, doch es reicht nicht – Erholung und Auszeiten sind  für Elisabeth zur Ausnahme geworden. Der Freundes‐ und  Bekanntenkreis hat sich schon vor Jahren zurückgezogen. Ihre Nachbarin ermunterte sie, die Alzheimer‐Gesellschaft  aufzusuchen. Dort lernte sie, Hilfsangebote anzunehmen und etwas Erholung zu finden.  IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 19
  • 20. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Belastungsfaktoren betreuender Angehöriger älterer Menschen (N = 854)  (Binärlogistische Regression, Odds Ratios; EUROFAMCARE, Kofahl et al. 2007, 2009) Eingeschränkte ADL 4,12*** Gedächtnis‐Probleme 1,54* Empfundene  Belastung  (COPE‐Index,  Verhaltens‐Probleme 1,80*** Negative‐Impact‐ Scale) Mangelnde Soziale 3,36*** Unterstützung 3,51*** Niedrige Bewältigungs‐ kompetenz Basierend auf Pearlin et al. 1990 IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 20
  • 21. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Drei Szenarien in Stichworten: 3 Denise und Richard führen eine glückliche Ehe mit drei Kindern, für  deren Erziehung Denise ihre Arbeit niederlegt. Richard verliebt sich neu, ist glücklich, verlässt Deutschland mit  unbekannter Adresse, ist nicht mehr auffindbar.  Denise nimmt ihre Arbeit in Halbtagstätigkeit wieder auf, versorgt ihre  Kinder so gut es geht, führt um die Versorgungsansprüche ihrer Kinder  endlose Auseinandersetzungen mit Rechtsanwälten und  Sozialbehörden, die – wie sie selbst – den verschwundenen, jedoch  nicht greifbaren Vater in der Pflicht sehen. Denise ist zermürbt,  entkräftet, wirtschaftlich am Ende und benötigt psychologische Hilfe. Information und vermittelnde Hilfen über Regelung der  Scheidungsfolgen wie Unterhalt, Sorgerecht, Versorgungsausgleich erhält Denise über den Verband binationaler Familien und  Partnerschaften, iaf e.V. IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 21
  • 22. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Armutsgefährdungsquoten von Familien Quelle: Statistisches Bundesamt: Familienland Deutschland, Grafik: Bundeszentrale für politische Bildung, 2008 IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 22
  • 23. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Angehörige von Betroffenen Betroffene mit Betroffene mit gesundheitlichen Problemen sozialen Problemen IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 23
  • 24. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Potenziale zur Verbesserung der Familienorientierung in der  Selbsthilfeunterstützung und ‐förderung I/II Entwicklung und Förderung eines selbsthilfefreundlichen Sozial‐ und  Gesundheitswesens,  stärkere Verankerung der Angehörigen von chronisch Erkrankten und  Behinderten in den medizinischen Behandlungsleitlinien, bessere Verzahnung und Kooperation der ministeriellen und  behördlichen Zuständigkeiten insbesondere zwischen Innen‐, Bildungs‐ und Gesundheitsbehörden bzw. –ministerien, „Die Aktivitäten der in diesen [sozialen] Selbsthilfegruppen  organisierten Menschen sollten unbedingt bei der Alten‐ und  Jugendhilfeplanung und in Aktionsplänen auf Bundes‐, Landes‐ und  örtlicher Ebene Berücksichtigung finden.“ (Thiel 2010) (u.a. basierend auf Kommentaren und mündlichen Mitteilungen von Teilnehmer/inne/n zweier Workshops auf der  Fachtagung der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention und der Deutschen Gesellschaft für  Medizinische Soziologie am 21.‐23.09.2011 in Bremen sowie  dem Tag der Krebsselbsthilfe am 10. November 2011 in Berlin unter Beteiligung des Patientenbeauftragten Wolfgang  Zöller) IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 24
  • 25. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Potenziale zur Verbesserung der Familienorientierung in der  Selbsthilfeunterstützung und ‐förderung II/II stärkere Fortbildung von Krankenkassenmitarbeiter/innen in den  zuständigen Ressorts/Abteilungen der Kranken‐ und Pflegekassen  sowie  deren stärkere Integration in lokale Bündnisse, Arbeitskreise und  Gesundheits(förderungs)‐ und Pflegekonferenzen, eine stärkere Nutzung des § 20 SGB V (nicht nur § 20c !), („Leistungen  zur Primärprävention sollen den allgemeinen Gesundheitszustand  verbessern und insbesondere einen Beitrag zur Verminderung sozial  bedingter Ungleichheit von Gesundheitschancen erbringen.“) weniger Bürokratie, Formalien und definitorische Einschränkungen bei  Förderanträgen. (u.a. basierend auf Kommentaren und mündlichen Mitteilungen von Teilnehmer/inne/n zweier Workshops auf der  Fachtagung der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention und der Deutschen Gesellschaft für  Medizinische Soziologie am 21.‐23.09.2011 in Bremen sowie  dem Tag der Krebsselbsthilfe am 10. November 2011 in Berlin unter Beteiligung des Patientenbeauftragten Wolfgang  Zöller) IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 25
  • 26. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Schlussfolgerungen und Fazit … hoffentlich am Ende dieser Tagung! IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 26
  • 27. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Dr. Christopher Kofahl Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und  Gesundheitsökonomie  Martinistr. 52 D‐20246 Hamburg kofahl@uke.de IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 27
  • 28. Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie Referenzen Borgetto B (2004) Selbsthilfe und Gesundheit. Analysen, Forschungsergebnisse und Perspektiven. Bern, Göttingen,  Toronto, Seattle: Hans Huber Gaber E, Hundermark‐Mayser J (2005) Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen ‐ Beteiligung und Informiertheit in  Deutschland. Ergebnisse des Telefonischen Gesundheitssurveys 2003. Das Gesundheitswesen 67(08/09):620‐629. Gabriel B, Zeender N, Bodenmann G (2008) Stress und Coping bei Eltern von einem Kind mit einem DownSyndrom: die  Überprüfung eines theoretischen Modells. Zeitschrift für Familienforschung, 20(1):8096. Kofahl C (2007) Wie beeinflussen verschiedene Unterstützungsbedarfe älterer Menschen das Wohlbefinden der  betreuenden Angehörigen? Ergebnisse des EU‐Projekts EUROFAMCARE. In: Alzheimer's Disease International (Hg)  Demenz ‐ eine Herausforderung für das 21. Jahrhundert. 100 Jahre Alzheimer‐Krankheit. Berlin: CTW, 259‐265. Kofahl C, Lüdecke D, Döhner H (2009) Der Einfluss von Betreuungsbedarf und psychosozialen Determinanten auf  Belastung und Wohlbefinden von pflegenden Angehörigen alter Menschen. Ergebnisse aus der deutschen  Teilstichprobe des Projekts EUROFAMCARE. Pflege und Gesellschaft. Zeitschrift für Pflegewissenschaft. 14 (3): 236‐253. Kohler M, Ziese T (2004) Telefonischer Gesundheitssurvey des Robert Koch‐Instituts zu chronischen Krankheiten und  ihren Bedingungen. Deskriptiver Ergebnisbericht. Robert Koch‐Institut, Berlin Möller‐Bock B (2008) Familienbezug und familienbezogene Angebote. In: NAKOS (Hg) NAKOS Studien. Selbsthilfe im  Überblick 1. Zahlen und Fakten 2007. Berlin: NAKOS; 22. Statistisches Bundesamt (2008) Familienland Deutschland. Ergänzende Tabellen zur Pressekonferenz am 22. Juli 2008  in Berlin. Thiel W (2010) Die soziale Selbsthilfe und das Soziale der Selbsthilfe in Deutschland. In: Selbsthilfegruppenjahrbuch  2010, Gießen: 123‐126. Trojan A, Nickel S, Werner S (2004) Unterstützungserfahrungen und ‐bedarf der Hamburger Selbsthilfegruppen.  Ergebnisse einer Befragung von SHG‐Kontaktpersonen zur Qualitätsentwicklung der Selbsthilfeunterstützung. In: Trojan A, Estorff‐Klee A (Hg) 25 Jahre Selbsthilfeunterstützung. Unterstützungserfahrungen und ‐bedarf am Beispiel  Hamburgs. Hamburg: LIT; 27‐128. IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 28