1. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
erlich, seelisch und sozial?
körp
Gesundheitsbezogene Selbsthilfe – Definition,
Bedeutung und Potenziale für die Familie
Ein starkes Netz
Fachtagung des AOK‐Bundesverbandes in Zusammenarbeit
mit BAG Selbsthilfe e. V., Der Paritätische – Gesamtverband,
Kindernetzwerk e. V. und NAKOS
21. November 2011, Berlin
Dr. Christopher Kofahl
Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf,
Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und
Gesundheitsökonomie
Martinistr. 52
D‐20246 Hamburg
kofahl@uke.de
IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 1
2. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Gliederung
Kurzabriss: Selbsthilfe in Schlagworten
We are family! – Who is family?
Familienbezüge in der Selbsthilfe
Die Rolle und Bedeutung der Familie für Gesundheit und
Krankheit
3 Kurzszenarien
Potenziale zur Verbesserung der Familienorientierung in
der Selbsthilfeunterstützung und ‐förderung
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3. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Selbsthilfe in Schlagworten
Gemeinschaftliche Selbsthilfe und Selbsthilfezusammen‐
schlüsse in verbandlicher Form bereits seit über 150 Jahren
Wichtiges Ziel: Absicherung der Familien ‐>
Arbeiterverbrüderungen, Selbsthilfekassen,
Krankenhilfskassen, Genossenschaften, …
Gesundheitsbezogene Selbsthilfeverbände bereits seit
Ende des 19. Jhts.
Starke dynamische Entwicklung seit ca. 1980
Gründung der ersten Selbsthilfekontaktstellen, heute: ca. 300
Zunahme der Selbsthilfeverbände insbesondere im Bereich der
seltenen Erkrankungen, heute: ca. 350 allein auf Bundesebene
Heute ca. 3 Millionen Mitglieder in 70.000 – 100.000 Gruppen,
davon ca. 1 Million in (psycho‐)sozialen Gruppen
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4. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
We are family! – Who is family?
Blutsverwandtschaft/
Ehestatus
Eltern <‐> Kinder
Zweckgemeinschaft Wahlverwandtschaft
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5. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Familienbezüge in der Selbsthilfe
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6. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Die Vielfalt der Familienbezüge in der Selbsthilfe
Eltern von betroffenen Kindern/Jugendlichen
Betroffene Kinder/Jugendliche (Eltern mittelbar beteiligt)
Geschwister betroffener Kinder/Jugendlicher
Betroffene Eltern (Kinder mittelbar beteiligt)
Kinder/Jugendliche von betroffenen Eltern
Partner von Betroffenen
Familien insgesamt
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7. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Empirische Daten zu Familienbezügen in der
Selbsthilfe I/III
Befragung von 345 Selbsthilfegruppen‐Kontaktpersonen in
Hamburg:
86 % geben an, dass im Wesentlichen Partner oder Familie
durch die Selbsthilfegruppenarbeit entlastet seien (Trojan
et al. 2004).
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8. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
345 Selbsthilfegruppen‐Kontaktpersonen in Hamburg
„Was glauben Sie, wer (außer den Gruppen‐Mitgliedern) wird durch die
Arbeit Ihrer Selbsthilfegruppe entlastet?“
(Trojan et al. 2004)
Partner / Familien
Psychologen
Ärzte
Krankenkassen
Stadt Hamburg / der „Staat“
Sozialarbeiter
Pflegepersonal / ‐dienste
Niemand
Weiß nicht
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90
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9. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Empirische Daten zu Familienbezügen in der
Selbsthilfe II/III
Telefonischer Gesundheitssurvey 2003 des Robert Koch‐
Instituts:
Das Verhältnis der Selbsthilfegruppenbeteiligung wegen
eigener gesundheitlicher Betroffenheit oder der eines
Angehörigen beträgt nahezu 1:1 (vgl. Kohler & Ziese 2004;
Gaber & Hundermark‐Mayser, 2005).
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10. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Telefonischer Gesundheitssurvey 2003
Teilnahme an Selbsthilfegruppen wegen ...
… Angehörigem … Angehörigem
... eigener
Teilgruppe … Angehörigem und eigener oder eigener
Gesundheit
Gesundheit Gesundheit
Männlich 2,7 4,5 0,4 7,6 100
Weiblich 4,8 4,5 0,6 9,9 100
Insgesamt 3,8 4,5 0,5 8,8 100
Anzahl 316 376 43 735 8.318
Kohler & Ziese, 2004, und eigene Berechnungen
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11. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Empirische Daten zu Familienbezügen in der
Selbsthilfe III/III
Befragung von 345 Bundesvereinigungen der Selbsthilfe
(2006):
47 % mit familienorientierter Ausrichtung.
71 % der Vereinigungen ohne direkten Familienbezug widmen sich
zusätzlich den Angehörigen von Betroffenen (Möller‐Bock 2008).
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12. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Möller‐Bock 2008
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13. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Die Rolle und Bedeutung der Familie für
Gesundheit und Krankheit
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14. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Familie
(primäres Netz)
Belastung <‐> Entlastung
Pathogenese <‐> Salutogenese
Bewältigungsstrategien
und Ressourcen
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15. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Gesundheit
Belastungen durch
Krankheit / Behinderung /
psychosozialer Stress
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Kosten für Schule / Ausbildung, Niedriglohn, Arbeitslosigkeit, …
Finanzielle Belastung, Belastungen / Stress in
Wohnsituation, … Schule/Ausbildung/Beruf, …
Überstunden, Präsentismus, Nebenjob, Verzicht auf Studium, …
Ökonomie Bildung und Erwerb
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16. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Gesundheit
Belastungen durch
Krankheit / Behinderung /
psychosozialer Stress
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Netzwerk
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Nachbarschafts‐/Freundschafts‐ und
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Familienbeziehungen (sekundäres Netz)
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Familienselbsthilfe
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(primäres Netz)
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Finanzielle Belastung, Belastungen / Stress in
Wohnsituation, … Schule/Ausbildung/Beruf, …
Überstunden, Präsentismus, Nebenjob, Verzicht auf Studium, …
Ökonomie Bildung und Erwerb
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17. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Drei Szenarien in Stichworten: 1
Hannes, 12 Jahre alt, ist ein glückliches Kind. Er spielt, er
lacht, er freut sich über die Kontakte mit anderen Kindern
und Erwachsenen. Hannes hat keine Probleme.
Hannes hat das Down Syndrom.
Gabi und Jürgen sind beide Anfang vierzig und die Eltern
von Hannes. Sie lieben ihren Sohn, sind aber seit seiner
Geburt in Sorge um seine Gesundheit und Entwicklung und
seiner Abhängigkeit von ihnen. Oft fühlen sie sich gestresst,
müde und abgeschlagen, zuweilen allein gelassen.
Sie schlossen sich dem Arbeitskreis Down‐Syndrom e.V. an
und lernten, mit ihrem Sohn und mit sich selbst besser
umzugehen.
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18. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Das Stressprofil von Müttern und Vätern
(75 Elternpaare von Kindern mit Trisomie 21)
(Gabriel et al. 2008)
http://www.insieme21.ch/typo21/stressbewaeltigung/ (26.09.2009)
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19. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Drei Szenarien in Stichworten: 2
Walter P. ist 76 und hat immer ein aktives und selbstbestimmtes Leben
geführt. Walter ist es gewohnt, seinen Willen durchzusetzen und ärgert
sich, wenn andere Menschen ihn daran hindern wollen, ‐ abgesehen
davon hat Walter keine Probleme.
Walter hat eine fortgeschrittene Alzheimer Demenz.
Seine Frau Elisabeth leidet seit zwei Jahren unter Schlafstörungen und
den Konflikten mit ihrem Mann, wenn er nachts durch die Wohnung
wandert und an der Tür rüttelt, um diese verlassen zu wollen. Ihre
Tochter hilft neben ihrer Arbeit und der Versorgung der eigenen
Familie wo sie kann, doch es reicht nicht – Erholung und Auszeiten sind
für Elisabeth zur Ausnahme geworden. Der Freundes‐ und
Bekanntenkreis hat sich schon vor Jahren zurückgezogen.
Ihre Nachbarin ermunterte sie, die Alzheimer‐Gesellschaft
aufzusuchen. Dort lernte sie, Hilfsangebote anzunehmen und etwas
Erholung zu finden.
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21. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Drei Szenarien in Stichworten: 3
Denise und Richard führen eine glückliche Ehe mit drei Kindern, für
deren Erziehung Denise ihre Arbeit niederlegt.
Richard verliebt sich neu, ist glücklich, verlässt Deutschland mit
unbekannter Adresse, ist nicht mehr auffindbar.
Denise nimmt ihre Arbeit in Halbtagstätigkeit wieder auf, versorgt ihre
Kinder so gut es geht, führt um die Versorgungsansprüche ihrer Kinder
endlose Auseinandersetzungen mit Rechtsanwälten und
Sozialbehörden, die – wie sie selbst – den verschwundenen, jedoch
nicht greifbaren Vater in der Pflicht sehen. Denise ist zermürbt,
entkräftet, wirtschaftlich am Ende und benötigt psychologische Hilfe.
Information und vermittelnde Hilfen über Regelung der
Scheidungsfolgen wie Unterhalt, Sorgerecht, Versorgungsausgleich
erhält Denise über den Verband binationaler Familien und
Partnerschaften, iaf e.V.
IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 21
22. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Armutsgefährdungsquoten von Familien
Quelle: Statistisches
Bundesamt: Familienland
Deutschland, Grafik:
Bundeszentrale für
politische Bildung, 2008
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23. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Angehörige
von Betroffenen
Betroffene mit Betroffene mit
gesundheitlichen Problemen sozialen Problemen
IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 23
24. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Potenziale zur Verbesserung der Familienorientierung in der
Selbsthilfeunterstützung und ‐förderung I/II
Entwicklung und Förderung eines selbsthilfefreundlichen Sozial‐ und
Gesundheitswesens,
stärkere Verankerung der Angehörigen von chronisch Erkrankten und
Behinderten in den medizinischen Behandlungsleitlinien,
bessere Verzahnung und Kooperation der ministeriellen und
behördlichen Zuständigkeiten insbesondere zwischen Innen‐, Bildungs‐
und Gesundheitsbehörden bzw. –ministerien,
„Die Aktivitäten der in diesen [sozialen] Selbsthilfegruppen
organisierten Menschen sollten unbedingt bei der Alten‐ und
Jugendhilfeplanung und in Aktionsplänen auf Bundes‐, Landes‐ und
örtlicher Ebene Berücksichtigung finden.“ (Thiel 2010)
(u.a. basierend auf Kommentaren und mündlichen Mitteilungen von Teilnehmer/inne/n zweier Workshops auf der
Fachtagung der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention und der Deutschen Gesellschaft für
Medizinische Soziologie am 21.‐23.09.2011 in Bremen sowie
dem Tag der Krebsselbsthilfe am 10. November 2011 in Berlin unter Beteiligung des Patientenbeauftragten Wolfgang
Zöller)
IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 24
25. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Potenziale zur Verbesserung der Familienorientierung in der
Selbsthilfeunterstützung und ‐förderung II/II
stärkere Fortbildung von Krankenkassenmitarbeiter/innen in den
zuständigen Ressorts/Abteilungen der Kranken‐ und Pflegekassen
sowie
deren stärkere Integration in lokale Bündnisse, Arbeitskreise und
Gesundheits(förderungs)‐ und Pflegekonferenzen,
eine stärkere Nutzung des § 20 SGB V (nicht nur § 20c !), („Leistungen
zur Primärprävention sollen den allgemeinen Gesundheitszustand
verbessern und insbesondere einen Beitrag zur Verminderung sozial
bedingter Ungleichheit von Gesundheitschancen erbringen.“)
weniger Bürokratie, Formalien und definitorische Einschränkungen bei
Förderanträgen.
(u.a. basierend auf Kommentaren und mündlichen Mitteilungen von Teilnehmer/inne/n zweier Workshops auf der
Fachtagung der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention und der Deutschen Gesellschaft für
Medizinische Soziologie am 21.‐23.09.2011 in Bremen sowie
dem Tag der Krebsselbsthilfe am 10. November 2011 in Berlin unter Beteiligung des Patientenbeauftragten Wolfgang
Zöller)
IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 25
26. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Schlussfolgerungen und Fazit
… hoffentlich am Ende dieser Tagung!
IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 26
27. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!
Dr. Christopher Kofahl
Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf,
Institut für Medizinische Soziologie, Sozialmedizin und
Gesundheitsökonomie
Martinistr. 52
D‐20246 Hamburg
kofahl@uke.de
IMSG - Kofahl - AOK Selbsthilfetag - 21.11.2011 27
28. Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Referenzen
Borgetto B (2004) Selbsthilfe und Gesundheit. Analysen, Forschungsergebnisse und Perspektiven. Bern, Göttingen,
Toronto, Seattle: Hans Huber
Gaber E, Hundermark‐Mayser J (2005) Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen ‐ Beteiligung und Informiertheit in
Deutschland. Ergebnisse des Telefonischen Gesundheitssurveys 2003. Das Gesundheitswesen 67(08/09):620‐629.
Gabriel B, Zeender N, Bodenmann G (2008) Stress und Coping bei Eltern von einem Kind mit einem DownSyndrom: die
Überprüfung eines theoretischen Modells. Zeitschrift für Familienforschung, 20(1):8096.
Kofahl C (2007) Wie beeinflussen verschiedene Unterstützungsbedarfe älterer Menschen das Wohlbefinden der
betreuenden Angehörigen? Ergebnisse des EU‐Projekts EUROFAMCARE. In: Alzheimer's Disease International (Hg)
Demenz ‐ eine Herausforderung für das 21. Jahrhundert. 100 Jahre Alzheimer‐Krankheit. Berlin: CTW, 259‐265.
Kofahl C, Lüdecke D, Döhner H (2009) Der Einfluss von Betreuungsbedarf und psychosozialen Determinanten auf
Belastung und Wohlbefinden von pflegenden Angehörigen alter Menschen. Ergebnisse aus der deutschen
Teilstichprobe des Projekts EUROFAMCARE. Pflege und Gesellschaft. Zeitschrift für Pflegewissenschaft. 14 (3): 236‐253.
Kohler M, Ziese T (2004) Telefonischer Gesundheitssurvey des Robert Koch‐Instituts zu chronischen Krankheiten und
ihren Bedingungen. Deskriptiver Ergebnisbericht. Robert Koch‐Institut, Berlin
Möller‐Bock B (2008) Familienbezug und familienbezogene Angebote. In: NAKOS (Hg) NAKOS Studien. Selbsthilfe im
Überblick 1. Zahlen und Fakten 2007. Berlin: NAKOS; 22.
Statistisches Bundesamt (2008) Familienland Deutschland. Ergänzende Tabellen zur Pressekonferenz am 22. Juli 2008
in Berlin.
Thiel W (2010) Die soziale Selbsthilfe und das Soziale der Selbsthilfe in Deutschland. In: Selbsthilfegruppenjahrbuch
2010, Gießen: 123‐126.
Trojan A, Nickel S, Werner S (2004) Unterstützungserfahrungen und ‐bedarf der Hamburger Selbsthilfegruppen.
Ergebnisse einer Befragung von SHG‐Kontaktpersonen zur Qualitätsentwicklung der Selbsthilfeunterstützung. In: Trojan
A, Estorff‐Klee A (Hg) 25 Jahre Selbsthilfeunterstützung. Unterstützungserfahrungen und ‐bedarf am Beispiel
Hamburgs. Hamburg: LIT; 27‐128.
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