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  Lebensqualität mit einer
        q
  HIV-Therapie
  Patientenbefragung der ÖGNÄ-HIV

  Endbericht, Mai 2010; Olaf Kapella (Projektleitung)




Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010
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Inhaltsverzeichnis
   Beteiligte Zentren                                 3
   Studiendesign                                      4
   Stichprobe                                         6
   Auswertung der Männer                             16
                Lebenssituation der Befragten        17
                HIV-Infektion                        23
                HIV-Therapie                         31
                Nebenwirkungen                       44
                Lebensqualität                       58
                Sexualverhalten                      80
                EKAF Erklärung                      105
   Auswertung der Frauen                            111


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Beteiligte Zentren

   Dr. Bernd Gemeinhart
   Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten


   Dr. Judith Hutterer
   Fachärztin für Haut- und Geschlechtskrankheiten


   Dr. Horst Schalk
   Arzt für Allgemeinmedizin



Studie wurde gefördert durch MSD Österreich


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Studiendesign




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Studiendesign
Methode:                           quantitativer selbstauszufüllender Fragebogen
                                   verteilt wurden 200 Fragebögen
                                   Rücklauf:
                                   Rü kl f 90%

Grundgesamtheit:                   Personen unter HIV-Therapie
Erhebungszeitraum:                 Oktober 2009 – April 2010

Stichprobenziehung: durch persönliches Motivationsgespräch durch
     p           g        p                       g p
                    die Mitglieder in der ÖGNÄ
Stichprobengröße:                  n = 180 gültige Fragebögen
                                   Männer = 163
                                   Frauen = 17
Mitarbeiter/innen:                 Olaf Kapella (Projektleitung)
                                   Christiane Rille-Pfeiffer
                                   Andreas Baierl

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Stichprobe




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Stichprobenbeschreibung                             (1)



  Die absolute Mehrheit der befragten Personen ist
  männlich (91%) lediglich 9% weibliche Befragte
             (91%),
  wurden erreicht.
  Mit vier Fünftel ist die homosexuelle Orientierung unter
  den Männern die dominante sexuelle Orientierung –
  Frauen geben zum überwiegenden Teil eine
            g                        g
  heterosexuelle Orientierung an. Knapp jeder zehnte
  Mann beschreibt sich als bisexuell.
  Die Mehrheit der Befragten ist im mittleren bzw.
  höheren Lebensalter - knapp zwei Drittel der Befragten
  sind zwischen 41 und 60 Jahren.
  Mehr wie jeder zweite Befragte hat zumindest Matura.

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Stichprobenbeschreibung                             (2)


  Zwei Drittel sind unselbständig erwerbstätig und knapp
  ein Fünftel der Befragten ist selbständig Erwerbstätig.
                       g                  g            g
  Vier Fünftel der Befragten arbeitet Vollzeit, d.h.
  mindestens 40 Stunden pro Woche
                            Woche.
  Rund drei von vier Befragten hat zum Zeitpunkt der
  Befragung eine Partnerschaft
                 Partnerschaft.

  Knapp die Hälfte der Frauen gibt an eigene Kinder zu
  haben – bei den Männer sind 13% die eigene Kinder
  haben.
  Lediglich
  L di li h 2% d Mä
                der Männer nehmen d
                             h     derzeit an einem
                                        it     i
  Drogensubstitutionsprogramm teil und keine der
  befragten Frauen
            Frauen.

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Stichprobenbeschreibung
                                                        Männer                Frauen
                                                        n          %          n        %
                                Sexuelle Orientierung
            Homosexuell                                 133       82
            heterosexuell                               16        10         16        94
            bisexuell                                   14          9         1         6
                                                Alter
            18 – 30                                     16        10
            31 - 40                                     46        28          6        35
            41 - 50                                     68        42          6        35
            51 - 60                                     23        14          3        18
            über 61 (älteste 83 Jahre)                  9           6         2        12


                                                            Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, gesamte Stichprobe

  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010      9
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Stichprobenbeschreibung
                                                        Männer                     Frauen
                                                       n            %             n            %
                                        Schulbildung
 Pflichtschule ohne weitere Ausbildung                 8            5             1            6
 Pflichtschule it L h
 Pfli ht h l mit Lehre                                33           20             2           12
 Fachschule (Handelsschule, etc.)                     22           14             3           18
 AHS,
 AHS BHS (mit Matura)                                 44           27             5           29
 Abgeschlossenes Studium                              55           34             6           35
                                       Erwerbsstatus
 Unselbständig Erwerbstätig                           100          63            10           62
 Selbständig Erwerbstätig                             25           16             3           19
 In Ausbildung                                         1            1             1            6
 Arbeitslos                                           10            6
 In Pension                                           22           14             2           13
                                                       Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, gesamte Stichprobe

   Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   10
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Stichprobenbeschreibung

                                                      Männer                    Frauen
                                                     n           %             n           %
                Durchschnittliche Arbeitszeit pro Woche
                                              p
  20 Stunden                                         3            2            1           8
  21 – 39 Stunden                                    24          19            1           8
  40 Stunden                                         42          33            5          38
  41 – 50 Stunden                                    47          37            3          23
  über 51 Stunden                                    12           9            3          23




                                                     Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, gesamte Stichprobe

  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   11
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Stichprobenbeschreibung
                                                      Männer                    Frauen
                                                     n           %             n           %
                                   Berufliche Stellung
  Hilfsarbeiter/in / angelernte Arbeiter/in
                       g                             4            3            1           8
  Facharbeiter/in                                    12          10            1           8
  Angestellte / Beamte in nicht leitender            36          30            3          23
  Funktion
  Angestellte / Beamte in leitender                  48          39            5          38
  Funktion
  Landwirte und Mithelfende
  Selbständige / Freie Berufe                        21          17            3          23
  Haushalt
  H   h lt
  In Ausbildung (Studium, etc.)                      1            1


                                                     Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, gesamte Stichprobe

  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   12
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Stichprobenbeschreibung
                                                        Männer                      Frauen
                                                       n            %             n            %
                              Rechtlicher Familienstand
 Single                                               67            42            1             6
 Verheiratet                                          15             9            6           35
 Verpartnert (eingetragene Partnerschaft)
    p        ( g      g                 )              4             3
 In fixer Partnerschaft                               65            40            4           24
 Geschieden                                           10             6            5           29
 Verwitwet                                                                        1             6
                               Derzeit in Partnerschaft
 Ja                                                   115           71           12           75
 Nein                                                 46            29            4           25


                                                      Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, gesamte Stichprobe

   Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   13
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Stichprobenbeschreibung

                                                      Männer
                                                      Mä                        Frauen
                                                                                F
                                                     n           %             n            %
                                     Eigene Kinder
 Ja                                                  21          13            8           47
 Nein                                                139         87            9           53
                                 Drogensubstitution
 Ja                                                  4            2
 Nein                                                158         98           17          100




                                                      Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, gesamte Stichprobe

  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   14
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Stichprobenbeschreibung

                                                      Männer
                                                      Mä                        Frauen
                                                                                F
                                                      n          %             n           %
                                   Staatsbürgerschaft
  österreichisch                                     137         84           15          88
  deutsch                                             9           6
  anderes EU-Land                                     5           3            1           6
  USA                                                 2           1
  Afrika                                              1           1            1           6
  Südamerika                                          2           1
  k.A.
  kA                                                  7           4




                                                     Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, gesamte Stichprobe

  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   15
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Auswertungen Männer




Aufgrund der geringen Fallzahl von Frauen (n=17) in der Stichprobe ist eine
Gesamtauswertung mit Unterscheidung des Geschlechts nicht sinnvoll. Im vorliegenden
Bericht werden deshalb primär die Männer ausgewertet, danach erfolgt ein grober
Überblick über die Angaben von Frauen.


      Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   16
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Lebenssituation der Befragten




  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   17
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Lebenssituation                          (1)



  Drei von vier Männern (71%) leben derzeit in einer
  Partnerschaft,
  Partnerschaft mehr wie jeder zweite Mann (57%) lebt
  mit seinem/r Partner/in im gemeinsamen Haushalt.
  Männer i Al
  Mä       im Alter zwischen 51 und 60 J h
                      i h         d    Jahren sind am
                                                i d
  häufigsten – mit 36% jene Altersgruppe, die derzeit in
  keiner Partnerschaft lebt
                       lebt.

  Jeder zweite befragte Mann hatte bisher in seinem
  Leben 2-3 mindestens 1jährige Partnerschaften – die
  aktuelle eingeschlossen.




  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   18
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     Haben Sie eine Partnerschaft?


                                                29
                                                                        71




                                                           Ja
                                                           J     Nein
                                                                 N i                      Angaben in %




Frage: Haben Sie derzeit einen Partner / Partnerin?
                                                                        Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

             Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010    19
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     Partnerschaft – nach Altersgruppen

             100

                            31               28                 29
                                                                             36
              80



              60
                                                                                               100
              40            69               72                 71           64

              20



               0
                    18-30 Jahre      31-40 Jahre      41-50 Jahre       51-60 Jahre   über 61 Jahre

                                                           ja    nein                               Angaben in %

Frage: Haben Sie derzeit einen Partner / Partnerin? - nach Altersgruppen
                                                                                Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

             Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010        20
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     Gemeinsam im Haushalt mit …

                                    Partner/in                                57

                                                           4
                               Kind / Kinder
                                                           2
              anderes Familienmitglied

                                                           2
                                    Freunden

                                        Alleine                       40

                                                           1
                                    Sonstiges

                                                    0          20       40         60       80       100
                                                                                        Angaben in %


Frage: Was ist Ihre derzeitige Lebens- bzw. Familiensituation? Ich lebe im gemeinsamen Haushalt mit … (Mehrfachantworten)
                                                                                Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

             Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010       21
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     Wie viele längere Partnerschaften?

                         0           10

                         1                  23

                      2-3                                         50

                      4-5             13

                    6-10         2

               über 10           1

                             0              20              40              60              80               100
                                                                                               Angaben in %

Frage: Wie viele längere Partnerschaften (mindestens ein Jahr) hatten Sie bisher in Ihrem Leben (aktuelle eingeschlossen)?
                                                                                  Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

             Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010         22
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HIV-Infektion




  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   23
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HIV - Infektion                      (1)


  Jeder zweite Mann (55%) weiß seit mindestens 10
  Jahren über seine HIV-Infektion Bescheid. Jeder
  zehnte Mann weiß erst „relativ“ kurz über seine HIV-
  Infektion Bescheid (seit weniger als 3 Jahren).
  Zwei Drittel (64%) der befragten Männer haben sich
  über homosexuellen Geschlechtsverkehr mit HIV
  infiziert – knapp jeden Fünften (17%) ist der
  Übertragungsweg unbekannt.
  Über die HIV-Infektion informiert sind am häufigsten
  der/die Partner/in und die engen Freunde. Jeder
  Zweite h
  Z i      hat di El
               die Eltern nicht üb
                             i h über d den HIV S
                                            HIV-Status
  informiert. Arbeitskollegen/innen sind am seltensten
  über den HIV-Status informiert
                       informiert.
  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   24
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HIV - Infektion                      (2)



  Das Wissen des/der Partners/in bzw. von engen
  Freunden und Geschwistern über die eigene HIV      HIV-
  Infektion wird von den Männern primär als
  unterstützend erlebt.
  Ambivalenter sieht es bei dem Wissen der Eltern aus:
  So erlebt 82% der Männer das Wissen über die HIV-
  Infektion bei der eigenen Mutter als unterstützend,
  18% aber als belastend, bei den Vätern sind es 24%.
  Wissen di einzelnen P
  Wi       die i    l    Personengruppen nicht üb di
                                             i ht über die
  HIV-Infektion Bescheid, wird dieses „Nicht-Wissen“ fast
  ausschließlich als belastend erlebt
                               erlebt.



  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   25
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     Ansteckung seit wann bekannt?
                                                                                         unter 1 Jahr

                                                          1%                             1 bis 3 Jahre
                                                                                         4 bis 6 Jahre
                                                  9%           11%                       7 bis 9 Jahre
                                   14%
                                                                                         10 bis 15 Jahre
                                                                       17%               16 bis 20 Jahre
                                                                                         über 21 Jahre


                            32%                                      16%




Frage: Seit wann wissen Sie, dass Sie HIV positiv sind?
                                                                       Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

             Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010       26
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     Ansteckung mit HIV durch, …
                                                           1%
                                             17%                 9%
             1%       1%




                                                                        69%




                 heterosexueller Geschlechtsverkehr               homosexueller Geschlechtsverkehr
                 Drogengebrauch                                   Bluttransfusion / Blutprodukte
                 Unbekannt                                        Andere

Frage: Wie erfolgte Ihre Ansteckung mit HIV? Durch …
                                                                          Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

             Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010    27
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   Ansteckung – nach sexueller Orientierung
                       100

                        80                      85

                        60
                               60
                        40                                                               46
                                                     38
                        20              8                         8               20
                                            7
                                    0                      0 0        13 0 0        12          0 3 0
                          0




                                                                                               Angaben in %




                                     heterosexuell         homosexuell         bisexuell

Frage: Wie erfolgte Ihre Ansteckung mit HIV? Durch … + sexuelle Orientierung
                                                                                Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

             Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010         28
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     Wer weiß über HIV-Infektion Bescheid

                        Mutter               28                       52                           20

                         Vater         16                   50                            34

                    Partner/in                            73                          5        22

                       Kinder         4 11                                 85

                  Geschwister                 33                       47                          20

               Enge Freunde                                78                                 20         3

              Arbeitskollegen           18                            68                            14

                                 0%           20%          40%             60%        80%               100%

                                        informiert        nicht informiert       trifft nicht zu


Frage: Wer weiß über Ihren HIV-Status Bescheid?
                                                                                 Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010          29
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     Wie wird das Wissen erlebt?
                                                                                              2                                                                                                        4
     100%                                                                                                                                                             6
                 18                                                                                                          17                                                                                                     14
                                                 24
      80%



      60%                                                                                                                                                                                                          80
                           100                                     100                   98          100                                    100                    94        100                    96                                        100
                 82                                                                                                          83                                                                                                     86
      40%                                        76


      20%

                                                                                                                                                                                                                   20
       0%
                     ert




                                                     ert




                                                                                             ert




                                                                                                                                 ert




                                                                                                                                                                       ert




                                                                                                                                                                                                        ert




                                                                                                                                                                                                                                        ert
                                        ert




                                                                                ert




                                                                                                                  ert




                                                                                                                                                         ert




                                                                                                                                                                                          ert




                                                                                                                                                                                                                           ert




                                                                                                                                                                                                                                                           ert
              informie




                                              informie




                                                                                      informie




                                                                                                                          informie




                                                                                                                                                                informie




                                                                                                                                                                                                 informie




                                                                                                                                                                                                                                 informie
                           nicht informie




                                                                   nicht informie




                                                                                                     nicht informie




                                                                                                                                            nicht informie




                                                                                                                                                                             nicht informie




                                                                                                                                                                                                              nicht informie




                                                                                                                                                                                                                                              nicht informie
                      Mutter                               Vater                       Partner/in                                Kinder                         Geschwister                     Enge Freunde Arbeitskollegen

                                                                                                   unterstützend                                               belastend

Frage: Wird das Wissen über Ihre HIV-Infektion von bestimmten Personen für Sie als unterstützend oder belastend erlebt?
                                                                                                                    Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer wo die Personen vorhanden sind

             Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010                                                                               30
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HIV-Therapie




  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   31
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HIV - Therapie                        (1)


  Seit mindestens 6 und maximal 20 Jahren nimmt jeder
  zweite Mann die medikamentöse HIV-Therapie ein –
                                            p
  knapp ein weiteres Drittel zwischen 1 und 3 Jahren
  und rund jeder zehnte Mann (13%) seit noch keinem
  Jahr.
  Der überwiegend größte Teil der befragten Männer
  (80%) nimmt eine Once-Daily Therapie ein, d.h. die
  Tabletteneinnahme erfolgt einmal am Tag – ein Fünftel
  nimmt die Tabletten zwei Mal täglich ein
                                       ein.
  Ein Viertel der Once-Daily-Patienten nimmt pro Tag
  eine T bl tt ein – üb
   i   Tablette i     über di Hälft di
                            die Hälfte dieser Mä
                                              Männer
  nimmt pro Tag 2-3 Tabletten als medikamentöse HIV-
  Therapie ein
           ein.

  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   32
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HIV - Therapie                        (2)



  Ein Fünftel der Patienten bekommt als Medikament im
  Once-Daily
  Once Daily Treatment Atripla Weitere 17% Kivexa und
                         Atripla.
  Stocrin und weitere 13% Kivexa und Viramune.

  Kivexa ist jenes Medikament, was am häufigsten in
  einer Therapie eingebaut ist (37% aller Medikamente),
                     g         (                     )
  gefolgt von Stocrin mit 27%.




  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   33
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HIV - Therapie                        (3)

  Der größte Teil der befragten Männer weiß, ob beim
  letzten Befund die Viruslast unter 50 Kopien war und
  kennt die ungefähre Anzahl der CD4-Zellen – lediglich
  15% der Männer kann diese nicht nennen.

  Der Immunstatus der Männer ist sehr gut: Bei vier von
  fünf Männern ist die Viruslast beim letzten Befund
  unter 50 Kopien gewesen und bei jedem zweiten Mann
  sind die Werte für die CD4-Zellen über 501.
  Über zwei Drittel der befragten Männer hatten schon
  einmal eine Therapieumstellung – Hauptgrund für
  diese ist die Vereinfachung der Einnahme (65%)
  und/oder auftretende Nebenwirkungen der Therapie
  (38%).
  (38%)
  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   34
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     Seit wann medikamentöse Therapie?
                    5%
            8%



                                     87%
                                                                       4%       13%
                                                          27%
 seit weniger als 6 Monaten
          g
 zwischen 6 und 12 Monaten
                                                                                                        31%
 seit mehr als einem Jahr

                                                                 24%




                                         unter 1 Jahr      1-5 Jahre   6-10 Jahre       11-15 Jahre          16-20 Jahre
Frage: Seit wann nehmen Sie eine medikamentöse HIV-Therapie?
                                                                          Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010     35
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     Tägliche Einnahme der Therapie

                                      20%




                                                                            80%




                                        1 x täglich                2 x täglich

Frage: Wie oft pro Tag nehmen Sie Ihre HIV-Medikamente ein?
                                                                           Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010       36
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     Tablettenanzahl pro Tag
                                          1% 1% 1% 1%
                               5%
                                                 7%                       20%

                             14%

                                                                                              22%


                                              28%




                         1        2       3       4        5        6       7       8         12          17

Frage: Wie viele Tabletten / Kapseln / Dragees nehmen Sie täglich im Rahmen Ihrer HIV-Therapie ein?
                                                                                 Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

             Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010       37
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     Tablettenanzahl und wie oft am Tag?
        100


         80


         60

                                  51
         40                              5
                                        45

                   26                                                    27
         20
                                                  20 18
                         0                                          3             0       3         0      6
          0
                 1 Tablette        2-3 T.         4-5 T.            6-7 T.       8-9 T.        10 und mehr
                                                                                                Tabletten

                                               1 x täglich       2 x täglich                            Angaben in %


Frage: Wie viele Tabletten / Kapseln / Dragees nehmen Sie täglich im Rahmen Ihrer HIV-Therapie ein? + Wie oft pro Tag?
                                                                                 Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

              Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010      38
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     HIV-Therapie – Medikamente

                                                                                n           in %
                                     Häufigste Kombinationen
                 Atripla                                                       33            20
                 Kivexa + Stocrin                                              27            17
                 Kivexa + Viramune                                             21            13
                 Andere (Einzel- bzw. einige Nennungen)                         82           50




Frage: Welche HIV-Medikamente nehmen Sie zurzeit? (Mehrfachnennungen) – häufigste Kombinationen
                                                                            Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010    39
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     HIV-Therapie – Medikamente

                                                                               n           in %
                                      Häufigste Medikamente
                 Kivexa                                                        61           37
                 Stocrin                                                       44           27
                 Viramune                                                      40           25
                 Atripla                                                       33           20
                 Viread                                                        27           17
                 Epivir
                 E i i                                                         26           16
                 Truvada                                                       24           15
                 Norvir                                                        24           15



Frage: Welche HIV-Medikamente nehmen Sie zurzeit? (Mehrfachnennungen) – häufigste Medikamente
                                                                           Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010    40
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     Status des letzten HIV-Befund
                     6%

               11%




                                      82%

                                                                  100



                                                                   80
           Ja, Viruslast unter 50 Kopien
           Nein, Viruslast nicht unter 50 Kopien
                                            p
           Weiß ich nicht                                          60


                                                                                                             36
                                                                   40
                                                                                                   24
                                                                                                                        15                     15
                                                                   20
                                                      aben in %




                                                                                2         4                                         4
                                                                    0
                                                   Anga




                                                                        < 100       101 - 300 301 - 500 501 - 800 801- 1100    >1101     Weiß ich
                                                                                                                                          nicht
                                                                                                        CD4-Zellen


Frage: Wie ist Ihr letzter HIV-Befund gewesen? Viruslast unter 50 Kopien und ungefähre Anzahl der CD4-Zellen.
                                                                                                        Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

             Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010                             41
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     Zusätzliche andere Medikamente?


                                                                           34%

                                     66%

                                                                                                   Ja
                                                                                                   Nein




Frage: Nehmen Sie außer den HIV Medikamenten noch andere rezeptpflichtige Medikamente täglich ein?
                                                                              Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010     42
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     Therapieumstellung und warum?
            30%



                                        70%



                                                   Resistenzentwicklung              15
   Ja    Nein


                                          Vereinfachung der Einnahme                                    65



                                                           Nebenwirkungen                   38


                                                                                 5
                                                                    Andere

                                                                             0        20       40      60       80      100
                                                                                                                Angaben in %
Frage: Hatten Sie während Ihrer HIV-Infektion bereits eine Therapieumstellung? Wenn ja, warum? (Mehrfachnennungen)
                                                                                 Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

             Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010       43
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Nebenwirkungen




  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   44
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Nebenwirkungen der HIV-Therapie                        (1)


  Fast jeder Befragte schildert zumindest eine
  Nebenwirkung durch die HIV-Therapie – lediglich 6%
              g                    p        g
  geben an keine Nebenwirkungen zu haben.
  Die überwiegende Mehrheit schildet eine Kombination
  von mindestens 2 bis 7 Nebenwirkungen.
  Müdigkeit/Energiemangel ist die am häufigsten
  genannte      Nebenwirkung    (63%),  gefolgt von
  Verdauungsbeschwerden (52%). Aber auch Ängste
  (45%) und Stimmungsschwankungen (47%) werden
  häufig als eine Nebenwirkung genannt.
  Gelbsucht (4%) und aggressives Verhalten (20%)
  werden am wenigsten genannt.

  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   45
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Nebenwirkungen der HIV-Therapie                        (2)


  Knapp jeder fünfte befragte Mann (18%) gibt an, in den
  letzten 12 Monaten Suizidgedanken gehabt zu haben
                                               haben.

  Die geschilderten Nebenwirkungen hängen auch von
  der Kombination der Medikamente ab, die
  eingenommen werden:
     g
  Z.B. Patienten, die Atripla bzw. Kivexa/Stocrin
  einnehmen, schildern häufiger Schwindel als Patienten
  die Kivexa/Viramune einnehmen. All di
  di Ki     /Vi         i    h      Allerdings schildern
                                                 hild
  Patienten     unter     Kivexa/Viramune       häufiger
  Verdauungsbeschwerden als Patienten unter Atripla
  bzw. Kivexa/Stocrin.


  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   46
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Nebenwirkungen der HIV-Therapie                        (3)



 Müdigkeit und Fettverteilungsstörungen werden
 besonders häufig geschildert, wenn       Norvir
 eingenommen wird. Sexuelle Störungen besonders
 unter der Einnahme von Truvada
                        Truvada.


 Alle abgefragten Nebenwirkungen sind durch die
 Therapie verstärkt worden bzw. neu aufgetreten.
 Lediglich
 L di li h rund 5% d B f t
              d     der Befragten geben an, d
                                    b       dass di
                                                 die
 jeweilige Nebenwirkung gleich stark ist als vor der
 medikamentösen Therapie
                  Therapie.



  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   47
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Nebenwirkungen der HIV-Therapie                        (4)




  Die sexuelle Orientierung scheint die Wahrnehmung
  von Nebenwirkungen zu beeinflussen: So schildern vor
  allem heterosexuelle Männer sexuelle Störungen (56%
  gegenüber 41% homosexueller Männer) und
  Schlafstörungen (50% gegenüber 38% homosexueller
  Männer).




  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   48
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    Nebenwirkungen

                                                              6%




                                              94%




                             keine Nebenwirkungen           zumindest eine Nebenwirkung

Frage: An welchen körperlichen und / oder seelischen Beschwerden leiden Sie seit Beginn der HIV-Therapie und wie stark
   g                  p                                                            g                 p
beeinflussen diese Ihre unterschiedlichen Lebensbereiche?
                                                                                Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010       49
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    Kombination von Nebenwirkungen
              100



               80



               60



               40



                                     17             13
               20             12                            10     12      12
                       6                      8
                                                                                    4        4        1       1
                0




                                                                                                          Angaben in %

Frage: An welchen körperlichen und / oder seelischen Beschwerden leiden Sie seit Beginn der HIV-Therapie?
   g                 p                                                             g                 p

                                                                                Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010      50
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    Welche Nebenwirkungen?
                                  Fettverteilungsstörung                      29

                                         Schlafstörungen                            40

                               Müdigkeit/Energiemangel                                             62

               Stimmungsschwankungen/Depressionen                                        47

                                              Verdauung                                       53

                                  Aggressives Verhalten                20

                                               Gelbsucht 4

                    Schwindel und beschwipstes Gefühl                              36

                                                  Ängste                                45

     Probleme in zwischenmelnschlichen Beziehungen                             34

                                     Sexuelle Störungen                                 43

                                                             0           20             40         60         80          100
                                              Angaben in %

Frage: An welchen körperlichen und / oder seelischen Beschwerden leiden Sie seit Beginn der HIV-Therapie?
                                                  Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: jene Männer die Nebenwirkungen nennen

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010          51
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    Suizidgedanken?

                                                                      18%




                                      82%




                                                         Ja    Nein

Frage: Hatten Sie in den letzten 12 Monaten Suizidgedanken (Selbstmordgedanken)?
                                                                             Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

           Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010        52
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    Nebenwirkungen - Kombination
   100




    80



                                          62
    60
                                                                53
                                                    47                                                          45
                              40                                                                                                       43
    40                                                                                            36                      34
               29

                                                                            20
    20


                                                                                        4
     0




                                                                                                                               Angaben in %
                    Atripla        Kivexa+Stocrin    Kivexa+Viramune         andere         Insgesamt


Frage: An welchen körperlichen und / oder seelischen Beschwerden leiden Sie seit Beginn der HIV-Therapie? – nach
   g                 p                                                             g                 p
Medikamentenkombination
                                                         Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: jene Männer die Nebenwirkungen nennen

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010               53
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Anzahl der Nebenwirkungen - Kombination

            Insgesamt                         4,1


                                               4,5
                                               45
                andere



    Kivexa+Viramune                     3,3
                                         ,



       Kivexa+Stocrin                        3,8



                Atripla                       4,2
                                                                                                           Von
                                                                                                           V 11 möglichen
                                                                                                                   ö li h
                          0   1     2    3     4      5      6     7     8     9     10    11              Nebenwirkungen

Nebenwirkungen insgesamt nach Medikamentenkombination - Mittelwert
                                                   Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: jene Männer die Nebenwirkungen nennen

           Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010           54
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    Nebenwirkungen – Medikamente
     100%




      80%




      60%




      40%




      20%




       0%




                   Kivexa      Stocrin     Atripla        Truvada      Norvir      Epivir       Viramune        Viread

Frage: An welchen körperlichen und / oder seelischen Beschwerden leiden Sie seit Beginn der HIV-Therapie? – nach einzelnen
   g                 p                                                             g                 p
Medikamenten
                                                     Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: jene Männer das Medikament nehmen

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010        55
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    Beschwerden vorher gleich stark?
       100



        80



        60
                           62
                                                    53
        40
                                         47                                                  45
                40
                                                                               36                          34
        20
                                                                  20

                     4           7            3            6                                       4             5
         0




                                     derzeit (stärker oder neu)        vorher gleich stark                   Angaben in %



Frage: Hatten Sie schon vor Beginn der HIV-Therapie … (Beschwerde)? – derzeit und vor Beginn der Therapie gleich stark
                                                   Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: jene Männer die Nebenwirkungen nennen

             Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010          56
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    Nebenwirkungen – sexuelle Orientierung
            100%




             80%


                                    63% 60%
             60%
                                                                                                            56%
                            50%                      50% 52%
                                                  47%
                                            44%                                      44% 44%                       41%
                                  38%
                                                                              38% 36%      38%
             40%
                      30%                                                                                32%
                                                             25%
                                                                     19%
             20%   13%
                                                                       6%
                                                                             3%
              0%




                                            Heterosexuell        Homosexuell
Frage: An welchen körperlichen und / oder seelischen Beschwerden leiden Sie seit Beginn der HIV-Therapie? – nach sexueller
   g                 p                                                             g                 p
Orientierung
                                                  Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: nur Männer die Nebenwirkungen schildern

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010         57
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Lebensqualität




  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   58
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Lebensqualität                        (1)

  Grundsätzlich beschreiben die Männer ihre jeweilige
  Lebenssituation sehr positiv: Sie fühlen sich bei
  Freunden gut aufgehoben und erleben die Familie als
  Unterstützung. Mit Stress kommen sie grundsätzlich
  gut zu recht, b t ib
    t         ht betreiben regelmäßig S t und l id
                               l äßi Sport   d leiden
  kaum unter depressiven Verstimmungen (über zwei
  Drittel lehnt diese Aussage ab – obwohl knapp jeder
  zweite Mann als Nebenwirkungen Stimmungs-
  schwankungen angibt).

  Defizite bzw. negative Aspekte in Bezug auf die
  Zufriedenheit im Leben werden durch die befragten
  Männer weniger wahrgenommen, als jene Aspekte die
  positiv sind oder sie in ihrem Leben unterstützen.

  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   59
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Lebensqualität                        (2)



  Der Freundeskreis stellt die primäre Ressource in
  Bezug auf Unterstützung der befragten Männer dar,
  gefolgt von der Familie.
  Knapp jeder zweite ohne Partnerschaft vermisst eine
  Partnerschaft.

  Zur Verbesserung des Wohlbefindens im Leben mit der
  HIV-Infektion, würde am stärksten eine Verbesserung
               ,                                    g
  der HIV-Therapie, z.B. ohne Nebenwirkungen, weniger
  Medikamente beitragen.




  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   60
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Lebensqualität                        (3)


  Die     Sexualität   ist   verständlicherweise    jener
  Lebensbereich,
  Lebensbereich in dem sich die Männer durch die HIV-HIV
  Infektion am stärksten beeinträchtigt sehen – vier von
  fünf Männern schildern hier eine Beeinträchtigung.
                                               g g
  Im Freundeskreis, in der Familie und im Beruf fühlen
  sich rund die Hälfte der Männer gar nicht durch die
  HIV-Infektion beeinträchtigt.
  HIV I f kti b i t ä hti t
  Im Bereich der Partnerschaft fühlen sich 61%
  beeinträchtigt.
  beeinträchtigt




  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   61
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Lebensqualität                        (4)


  Die Möglichkeit, andere mit HIV anzustecken, wird von
  knapp jedem dritten Mann (29%) auf Platz 1 der
      pp j                       ( %)
  Aspekte gewählt, die einen am stärksten im täglichen
  Leben beeinflussen. Gefolgt von der Angst vor
  Bekanntwerden des eigenen HIV-Status – jeder 4 Mann
  wählt diese Möglichkeit auf Platz 1.
  Die tägliche Tabletteneinnahme die psychischen
                  Tabletteneinnahme,
  Auswirkungen und die Angst vor vorzeitigem Sterben
  wird am wenigsten genannt.
               g     g

  Am häufigsten (über alle Plätze) werden die
  Langzeitwirkungen   der    Medikamente      und    die
  körperlichen   Nebenwirkungen     der     Medikamente
  genannt. Am wenigsten die tägliche Tabletteneinnahme.

  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   62
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Lebensqualität                        (5)

  Sehr gut in ihrem Leben unterstützt fühlen sich die
  Männer durch die jeweiligen Partner/innen und durch
  ihre behandelnden Ärzte/innen – drei Viertel der
  Männer vergeben hier die höchste Note.
  Der Freundeskreis ist jener Lebensbereich, der durch
  die Nebenwirkungen am geringsten beeinträchtigt ist.
  Der Bereich der Partnerschaft und der Sexualität sind
  die am stärksten betroffene Lebensbereiche.

  Im Beruf sind es die „Ängste“ die am stärksten
  beeinträchtigen. In der Partnerschaft „aggressives
  Verhalten“ und in der Sexualität „Probleme in
  zwischenmenschlichen Beziehungen“.


  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   63
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Lebensqualität                        (6)

  Die Beeinträchtigung durch Nebenwirkungen in den
  unterschiedlichen     Lebensbereichen       fällt  sehr
  unterschiedlich aus. So stellt z.B. die Müdigkeit im
  Freundeskreis für ein Viertel der Männer (24%) gar
  keine B i t ä hti
  k i     Beeinträchtigung d dar, i
                                  im b fli h
                                       beruflichen Allt
                                                    Alltag
  allerdings nur für 6% der Männer.
  Oder Ängste beeinträchtigen im Freundeskreis 34%
  der Männer gar nicht, in der Partnerschaft dagegen nur
  14% der Männer gar nicht.




  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   64
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    Faktoren der Lebensqualität
               Ich habe einige Freunde, bei denen ich mich gut                            64                         26         5 14
                              aufgehoben fühle.
                 Meine Familie hält zu mir und unterstützt mich                    36               22        11 4         26
                                     stark.
                       Ich vermisse eine enge Beziehung bzw.             14        12     9         23                41
                                   Partnerschaft.

                    Mit Stress im Leben komme ich gut zurecht.                24                     54                    17     41


                            Ich bin grundsätzlich leicht reizbar.    4             32                    38               20      6

                        Ich leide regelmäßig unter depressiven           6    16               39                 30             9
                                    Verstimmungen.
                   Meine berufliche Tätigkeit macht mir großen                 35                        38          12 3 13
                                     Spaß.

                       Ich vermisse Geborgenheit und Wärme.              10        20           25              32              13


                     Mein regelmäßiger Sport gleicht mich aus.                26                33            12 6         24


                                                                    0%         20%            40%         60%        80%         100%



                   stimmt ganz genau    stimmt eher      stimmt eher nicht              stimmt gar nicht        trifft bei mir nicht zu
Frage: Die Zufriedenheit in unserem Leben wird von ganz unterschiedlichen Faktoren beeinflusst. Wie stark treffen die folgenden
                                                                                   beeinflusst
Aussagen für Sie persönlich zu?
                                                                                                Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010             65
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  Faktoren: Defizite versus Unterstützung
                                                                                             Ausgleich Sport

                                            vermisse
                                           Geborgenheit

                                                                                                        Spass an
                                                                                                   beruflicher Tätigkeit

                                              depressive
                                            Verstimmungen

                                           leichte Reizbarkeit

                                                                                    gutes Coping mit
                                                                                         Stress

                                    vermisse
                                  Partnerschaft

                                                                                                         Unterstützung
                                                                                                         durch Familie

                                                                                        Unterstützung
                                                                                        durch Freunde

                -80        -60       -40            -20          0             20             40             60            80

                                              erlebte Defizite       erlebte Unterstützung                                 Angaben in Prozent

Frage: Wie stark treffen die folgenden Aussagen für Sie persönlich zu? – nur Nennungen „stimmt g
   g                            g           g           p                          g „         ganz genau“
                                                                                                    g

                                                            Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: alle Männer (ohne „trifft nicht zu“)

          Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010             66
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   Faktoren: Soziale und familiale Einbettung
          Angaben in Prozent
                   100

                     90

                     80

                     70

                     60

                     50              94
                                                              80
                     40

                     30
                                                                                          45
                     20

                     10

                      0
                                Freunde               Familie                     vermisse
                               unterstützen          unterstützt                Partnerschaft


Frage: Wie stark treffen die folgenden Aussagen für Sie persönlich zu?
             Ich habe einige Freunde, bei denen ich mich gut aufgehoben fühle.
             Meine Familie hält zu mir und unterstützt mich stark.
             Ich vermisse eine enge Beziehung bzw. Partnerschaft.
                                                         Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: Alle Männer (ohne „trifft nicht zu“)

           Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010         67
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    Verbesserung des Wohlbefindens
                                      Angaben in Prozent
                                                                  0           5        10   15     20      25       30      35


            Fragen der Therapie und Nebenwirkungen                                                                   35

        Höhere gesellschaftliche Akzeptanz und mehr                                14
                          Wissen
         Weiterentwicklung der Medizin, Aussicht auf                              12
                          Heilung

                                Arbeit und Absicherung                            12

           nicht ansteckend zu sein, positiven Partner                  6

                          Mir geht es gut, lebe bewusst
                              g       g                               5

                                           Partnerschaft                  4

                                                Sexualität              3

                                                 sonstiges                    9


Frage: Was würde Ihr Wohlbefinden in Ihrem Leben mit der HIV-Infektion deutlich verbessern? (offen)
                                   Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: Jene Männer, die auf offene Frage geantwortet haben (n=110)

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010            68
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    Verbesserung des Wohlbefindens (2)

      Fragen der Therapie und Nebenwirkungen: (Originalzitate)
            Depot-Medikation, geringere Nebenwirkungen, Gewissheit das keine Resistenzen
            auftreten, gute wirksame Kombinationen, keine Nebenwirkungen, Lactosefreie
                       g                                             g
            Medikamente, Medikamenteneinnahme 1x täglich, weniger Tabletten

      Höhere gesellschaftliche Akzeptanz: (Originalzitate)
             g                            ( g            )
            Ausgegrenzt zu sein, selbstverständlicheres Umgehen mit der Erkrankung,
            gesellschaftliche Akzeptanz, weltweite Anerkennung als chronische Erkrankung,
            weniger Angst der Menschen, wenn es gesellschaftlich kein Thema wäre, wenn es
                               Menschen                                       wäre
            keine soziale Ausgrenzung von HIV-Positiven geben würde, Stigma, noch mehr
            Toleranz




Frage: Was würde Ihr Wohlbefinden in Ihrem Leben mit der HIV-Infektion deutlich verbessern? (offen)
                                   Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: Jene Männer, die auf offene Frage geantwortet haben (n=110)

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010            69
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    Beeinträchtigung in Lebensbereichen

           Körperliches Wohlbefinden             46           14            21             27                    29


                            Partnerschaft          11         9     8       16            16                 39


                                Sexualität         14             16            18         17           13         22


                                      Beruf     3 11           12 10              16                      48


                           Freundeskreis        24 8              13        16                          57


                                   Familie         6 8         12       8        15                      51

                                              0%              20%               40%        60%             80%          100%
                                starke Beeinträchtigung                                           keine Beeinträchtigung
                                                          1        2        3         4    5        6

Frage: Wie stark fühlen Sie sich grundsätzlich durch die HIV-Infektion in Ihren unterschiedlichen Lebensbereichen beeinträchtigt?
                                                                                               Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010                70
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 Beeinträchtigung – Platz 1. der Aspekte
                    100%


                     80%


                     60%


                     40%


                              29%
                     20%                                                     25%
                                                                                                      18%
                                           6%          9%          7%                     6%
                      0%




Frage: Welche der folgenden möglichen Auswirkungen der HIV Infektion beeinträchtigt Sie am stärksten in Ihrem täglichen
                                                        HIV-Infektion
Leben? – nur Nennungen auf Platz 1 (jener Aspekt, der am stärksten das tägliche Leben beeinträchtigt)
                                                                                Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010       71
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 Beeinträchtigung – Nennungen Platz 1-4
                  100%


                   80%

                                                      73%                                                 76%
                   60%       66%                                               66%

                   40%
                                                                   41%                      44%
                                          35%
                   20%


                    0%




Frage: Welche der folgenden möglichen Auswirkungen der HIV Infektion beeinträchtigt Sie am stärksten in Ihrem täglichen
                                                        HIV-Infektion
Leben? – alle Nennungen auf Platz 1 – 4, nach möglichen Auswirkungen
                                                                                Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010       72
www.oegnae-hiv.at

  Wie stark fühlen Sie sich unterstützt durch, …

                                                                               78                                12        1
                                                                                                                          51 3
                               Partner/in

                          Enge Freunde                              51                       23             9 1 4 11


                                   Mutter             24                10     10 1 7                  48


                                    Vater            17         7       7 25                      63


                            Geschwister              20                 17         10 6 7                   40


                        Arbeitskollegen          8        9     7       9 3                       64


             Behandelnder Arzt/Ärztin                                         72                           12         11 4 1 0

                                            0%                20%             40%       60%                80%             100%
                                                 sehr gut                                                         gar nicht
                                                     1              2              3    4              5              6


Frage: Wie stark fühlen Sie sich in Ihrem Leben mit der HIV-Infektion durch folgende Personen unterstütz?
                                                                                            Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010                  73
www.oegnae-hiv.at

(sehr) starke Beeinträchtigung - Nebenwirkungen
  100




   80




                                                                                                                 Fettverteilungsstörung
                                                                                                                 Schlafstörungen
   60                                                                                                            Müdigkeit
                                                                                                                 Depressionen
                                                                                                                 Verdauung
                                                                                                                 Aggression
                                                                                                                 A      i
   40                                                                                                            Gelbsucht
                                                                                                                 Schwindel
                                                                                                                 Ängste
                                                                                                                 Zwischenmenschlich

   20




    0
                                                                                                                          Angaben in %
        beruflicher Alltag   Partnerschaft       Sexualität            Freizeit          Freundeskreis


Frage: Wie stark beeinträchtigen Sie diese Beschwerden in ihrem beruflichen Alltag? – nur Nennungen sehr stark und stark
                                                         Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer die Nebenwirkungen angeben

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010         74
www.oegnae-hiv.at

  Beeinträchtigung Nebenwirkungen                                        – beruflicher Alltag
    Angaben in %

            100                10        6                                                             10
                                                  14                    18        25
                                                             25                              22                   27
             80      43
                                                                                                       36
                               50        51
                                                                                  25
                                                  52
             60                                                         50
                                                             47                              57                   41

             40      37
                                                                                                       43
                                         34                                       50
                               38                 28                                                              23
             20      9                                       24         32                   16
                     11         2        9         7         4                               6         10          9
              0




                                         sehr stark       stark        kaum    gar nicht

Frage: Wie stark beeinträchtigen Sie diese Beschwerden in ihrem beruflichen Alltag?
                                                        Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer die Nebenwirkungen angeben

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010           75
www.oegnae-hiv.at

  Beeinträchtigung Nebenwirkungen -                                           Partnerschaft
      Angaben in %

            100
                                         18       13                                                   14         14
                                                                        19
                               35                            30
                     38
             80                                                                              47
                                                  41                    27                                        33
                                                                                                       49
             60                                                                   86
                                         57

                     43                                      51
             40                57                                                                                 36
                                                                        46                   43
                                                  43                                                   28
             20
                      13                 24                  13
                               4                                                  14         8                    17
                      8            4      1         4        6           8                       2      9
              0




                                         sehr stark       stark        kaum    gar nicht

Frage: Wie stark beeinträchtigen Sie diese Beschwerden in ihrer Partnerschaft?
                                                        Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer die Nebenwirkungen angeben

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010           76
www.oegnae-hiv.at

  Beeinträchtigung Nebenwirkungen -                                           Sexualität
   Angaben in %
           100                                                                                                     10
                                                   12                                                   17
                                         18
                     24                                      24
                               37                                        38                  41
             80
                                                                                                                   35
                                                   48
                     31                  45                                                             50
             60                                                                   86
                                                             44

             40                54                                        52                                        33
                                                                                             48
                     33
                                         31        35                                                   26
             20
                                                             24
                                                                                                                   22
                     12         9                                        10       14         9
                                         6         6         8                                   2      8
             0




                                         sehr stark       stark        kaum    gar nicht

Frage: Wie stark beeinträchtigen Sie diese Beschwerden in ihrer Sexualität?
                                                        Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer die Nebenwirkungen angeben

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010           77
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  Beeinträchtigung Nebenwirkungen -                                              Freizeit
Angaben in %
        100                              9
                                                    19         19                      29       23
                    25         28                                           26                              25
                                                                                                                        31
         80

                                         47
         60         31                              45         46
                                                                            53                              53          39
                               52                                                               65
                                                                                     57
         40

                    38                   36
                                                    31         30
         20                                                                                                             26
                               20                                           21                              19
                                                                                     14         9
                     6                   7          5           5                                   4        3           4
          0




                                             sehr stark      stark        kaum    gar nicht

Frage: Wie stark beeinträchtigen Sie diese Beschwerden in ihrer Freizeit?
                                                          Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer die Nebenwirkungen angeben

               Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010           78
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  Beeinträchtigung Nebenwirkungen -                                              Freundeskreis
Angaben in %

       100
                                                    18                      18
                                        24                                             29                               28
                                                               37                                35         32
                    40
        80                    46


        60                                          51
                                        47                                  58                                          37
                                                                                     43
                    38                                                                                      49
                                                               45
        40                                                                                       58
                              40

                                                                                                                        28
        20          15                  23          26
                                                               13           24       29                     16
                              14                                                                                         7
                    8                    6          4          5                                 7          3
         0




                                             sehr stark      stark        kaum    gar nicht
Frage: Wie stark beeinträchtigen Sie diese Beschwerden in ihrem Freundeskreis?
                                                          Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer die Nebenwirkungen angeben

               Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010           79
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Sexualverhalten




  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   80
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Sexualverhalten                          (1)


  Beim Sexualverhalten zeigen sich unter den befragten
  Männern deutliche Unterschiede je nachdem ob diese
                                        nachdem,
  aktuell in einer Partnerschaft leben oder nicht. Aber auch
  die sexuelle Orientierung scheint einen Einfluss auf das
  Sexualverhalten zu haben (Daten müssen aufgrund der
  geringen Stichprobe in dieser Hinsicht vorsichtig
  interpretiert werden)
                werden).

  So geben 43% der Männer an, mindestens 1 Mal in der
  Woche Sex it i
  W h S mit einer anderen Pd   Person zu h b
                                         haben. 16% h b
                                                     haben
  nur Sex mit sich selbst.
  Interessanter Weise sind es primär heterosexuelle (27%)
                               p                     (   )
  und Männer in einer Partnerschaft (19%) die angeben,
  keinen Sex mit einer anderen Person mehr zu haben.


  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   81
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Sexualverhalten                          (2)



  In Bezug auf die sexuellen Praktiken gibt es auch klare
  Unterschiede nach der sexuellen Orientierung: Nahezu alle
  homosexuellen Männer geben an, oral Verkehr häufig oder
  manchmal zu praktizieren – bei den heterosexuellen
  Männer gibt dies nicht einmal die Hälfte an.
  Vaginal Verkehr wird von rund 80% der heterosexuellen
  Männer häufig bzw  bzw. manchmal praktiziert – bei
  homosexuellen Männer findet sich keine Nennung.
  Anal Verkehr wird von 80% der homosexuellen Männer
  häufig oder manchmal praktiziert – gegenüber jedem
  fünften heterosexuellen Mann.




  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   82
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Sexualverhalten                          (3)


  Das Verhalten bei der Wahl der Sexualpartner/innen lässt
  sich grob in drei Gruppen einteilen: ein Viertel der Männer
  hat ausschließlich Sex mit dem/der Partner/in, ein weiteres
  Viertel hat Sex mit dem/der Partner/in und gelegentlich
  One-Night-Stands
  One Night Stands und ebenfalls ein Viertel hat
  überwiegend       One-Night-Stands      mit    wechselnden
  Partnern/innen.
  Auch hier zeigen sich Unterschiede in Bezug auf den
  Partnerschaftsstatus und die sexuelle Orientierung: Drei
  Viertel der Männer ohne aktuelle Partnerschaft haben
  überwiegend One-Night-Stands oder geben zu 21% an,
  überwiegend mit ein und derselben Person Sex zu haben,
  die b
  di aber k i f
              kein fester PPartner/in i
                                  /i ist. MäMänner i einer
                                                      in i
  Partnerschaft geben zu über einem Drittel an, nur Sex mit
  dem/der Partner/in zu haben.

  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   83
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Sexualverhalten                          (3)


  Primär sind es die heterosexuellen Männer, die angeben
  ausschließlich Sex mit der Partnerin zu haben (70%)
                                                   (70%),
  gegenüber 22% der homosexuellen Männer.




  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   84
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Sexualverhalten                          (4)


  Mehr wie jeder zweite Mann gibt an, immer Safe unterwegs
  zu sein – 4% behaupten so gut wie nie Safe unterwegs zu
  sein.
  Männer in einer aktuellen Partnerschaft und mit
  heterosexueller O i ti
  h t          ll   Orientierung sind hä fi
                                   i d häufiger i immer S f
                                                         Safe
  unterwegs – so geben 80% der heterosexuellen und 51%
  der homosexuellen Männer an, immer Safe unterwegs zu
                                 ,                      g
  sein.
  Allerdings ist dagegen nur für 39% der Männer das Safer-
  Sex-Verhalten
  Sex Verhalten von nichts abhängig - sie geben an immer
                                                    an,
  Safe unterwegs zu sein. Für je ein Viertel der Männer ist ihr
  Safer-Sex-Verhalten vom eigenen HIV-Status abhängig
  und/oder von der sexuellen Praktik. Jeder zehnte Mann gibt
  an, das Safer-Sex-Verhalten vom Ort, wo der Sex praktiziert
  wird,
  wird abhängig zu machen
                     machen.

  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   85
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Sexualverhalten                          (5)



 Bei neuen Sexualpartnern informieren 16% der Männer
 grundsätzlich immer über ihre HIV Infektion Ein Viertel der
                                 HIV-Infektion.
 Männer gibt nie Informationen über die HIV-Infektion weiter.
 Mehr wie jeder dritte Mann informiert über seinen HIV-
 Status bei einem One-Night-Stand nicht, erst wenn eine
 Beziehung daraus werden könnte.
 Jeder zweite heterosexuelle Mann gibt an immer bei neuen
                                         an,
 Sexualpartnerinnen     über      seine    HIV-Infektion  zu
 informierten, gegenüber 12% der homosexuellen Männer.
 Allerdings sagt auch jeder dritte heterosexuelle Mann, dass
 er überhaupt keine Informationen über seinen HIV-Status
 bei neuen Sexualpartnerinnen weitergibt – gegenüber
 jedem vierten homosexuellen Mann.



  Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010   86
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    Wie häufig Sex mit anderen Person

                                            täglich           1

                      mehrmals pro Woche                          15

                                1 x pro Woche                           27

                            alle paar Wochen                            26

                             alle paar Monate                 8

                                          seltener            6

           habe keinen Sex mit anderen…                           16

                                                          0             20   40       60          80        100
                                                                                                 Angaben in %



Frage: Wie häufig haben Sie durchschnittlich Sex mit einer anderen Person?
                                                                                  Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer

            Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010            87
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  • 1. www.oegnae-hiv.at Lebensqualität mit einer q HIV-Therapie Patientenbefragung der ÖGNÄ-HIV Endbericht, Mai 2010; Olaf Kapella (Projektleitung) Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010
  • 2. www.oegnae-hiv.at Inhaltsverzeichnis Beteiligte Zentren 3 Studiendesign 4 Stichprobe 6 Auswertung der Männer 16 Lebenssituation der Befragten 17 HIV-Infektion 23 HIV-Therapie 31 Nebenwirkungen 44 Lebensqualität 58 Sexualverhalten 80 EKAF Erklärung 105 Auswertung der Frauen 111 Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 2
  • 3. www.oegnae-hiv.at Beteiligte Zentren Dr. Bernd Gemeinhart Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten Dr. Judith Hutterer Fachärztin für Haut- und Geschlechtskrankheiten Dr. Horst Schalk Arzt für Allgemeinmedizin Studie wurde gefördert durch MSD Österreich Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 3
  • 4. www.oegnae-hiv.at Studiendesign Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 4
  • 5. www.oegnae-hiv.at Studiendesign Methode: quantitativer selbstauszufüllender Fragebogen verteilt wurden 200 Fragebögen Rücklauf: Rü kl f 90% Grundgesamtheit: Personen unter HIV-Therapie Erhebungszeitraum: Oktober 2009 – April 2010 Stichprobenziehung: durch persönliches Motivationsgespräch durch p g p g p die Mitglieder in der ÖGNÄ Stichprobengröße: n = 180 gültige Fragebögen Männer = 163 Frauen = 17 Mitarbeiter/innen: Olaf Kapella (Projektleitung) Christiane Rille-Pfeiffer Andreas Baierl Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 5
  • 6. www.oegnae-hiv.at Stichprobe Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 6
  • 7. www.oegnae-hiv.at Stichprobenbeschreibung (1) Die absolute Mehrheit der befragten Personen ist männlich (91%) lediglich 9% weibliche Befragte (91%), wurden erreicht. Mit vier Fünftel ist die homosexuelle Orientierung unter den Männern die dominante sexuelle Orientierung – Frauen geben zum überwiegenden Teil eine g g heterosexuelle Orientierung an. Knapp jeder zehnte Mann beschreibt sich als bisexuell. Die Mehrheit der Befragten ist im mittleren bzw. höheren Lebensalter - knapp zwei Drittel der Befragten sind zwischen 41 und 60 Jahren. Mehr wie jeder zweite Befragte hat zumindest Matura. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 7
  • 8. www.oegnae-hiv.at Stichprobenbeschreibung (2) Zwei Drittel sind unselbständig erwerbstätig und knapp ein Fünftel der Befragten ist selbständig Erwerbstätig. g g g Vier Fünftel der Befragten arbeitet Vollzeit, d.h. mindestens 40 Stunden pro Woche Woche. Rund drei von vier Befragten hat zum Zeitpunkt der Befragung eine Partnerschaft Partnerschaft. Knapp die Hälfte der Frauen gibt an eigene Kinder zu haben – bei den Männer sind 13% die eigene Kinder haben. Lediglich L di li h 2% d Mä der Männer nehmen d h derzeit an einem it i Drogensubstitutionsprogramm teil und keine der befragten Frauen Frauen. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 8
  • 9. www.oegnae-hiv.at Stichprobenbeschreibung Männer Frauen n % n % Sexuelle Orientierung Homosexuell 133 82 heterosexuell 16 10 16 94 bisexuell 14 9 1 6 Alter 18 – 30 16 10 31 - 40 46 28 6 35 41 - 50 68 42 6 35 51 - 60 23 14 3 18 über 61 (älteste 83 Jahre) 9 6 2 12 Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, gesamte Stichprobe Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 9
  • 10. www.oegnae-hiv.at Stichprobenbeschreibung Männer Frauen n % n % Schulbildung Pflichtschule ohne weitere Ausbildung 8 5 1 6 Pflichtschule it L h Pfli ht h l mit Lehre 33 20 2 12 Fachschule (Handelsschule, etc.) 22 14 3 18 AHS, AHS BHS (mit Matura) 44 27 5 29 Abgeschlossenes Studium 55 34 6 35 Erwerbsstatus Unselbständig Erwerbstätig 100 63 10 62 Selbständig Erwerbstätig 25 16 3 19 In Ausbildung 1 1 1 6 Arbeitslos 10 6 In Pension 22 14 2 13 Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, gesamte Stichprobe Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 10
  • 11. www.oegnae-hiv.at Stichprobenbeschreibung Männer Frauen n % n % Durchschnittliche Arbeitszeit pro Woche p 20 Stunden 3 2 1 8 21 – 39 Stunden 24 19 1 8 40 Stunden 42 33 5 38 41 – 50 Stunden 47 37 3 23 über 51 Stunden 12 9 3 23 Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, gesamte Stichprobe Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 11
  • 12. www.oegnae-hiv.at Stichprobenbeschreibung Männer Frauen n % n % Berufliche Stellung Hilfsarbeiter/in / angelernte Arbeiter/in g 4 3 1 8 Facharbeiter/in 12 10 1 8 Angestellte / Beamte in nicht leitender 36 30 3 23 Funktion Angestellte / Beamte in leitender 48 39 5 38 Funktion Landwirte und Mithelfende Selbständige / Freie Berufe 21 17 3 23 Haushalt H h lt In Ausbildung (Studium, etc.) 1 1 Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, gesamte Stichprobe Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 12
  • 13. www.oegnae-hiv.at Stichprobenbeschreibung Männer Frauen n % n % Rechtlicher Familienstand Single 67 42 1 6 Verheiratet 15 9 6 35 Verpartnert (eingetragene Partnerschaft) p ( g g ) 4 3 In fixer Partnerschaft 65 40 4 24 Geschieden 10 6 5 29 Verwitwet 1 6 Derzeit in Partnerschaft Ja 115 71 12 75 Nein 46 29 4 25 Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, gesamte Stichprobe Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 13
  • 14. www.oegnae-hiv.at Stichprobenbeschreibung Männer Mä Frauen F n % n % Eigene Kinder Ja 21 13 8 47 Nein 139 87 9 53 Drogensubstitution Ja 4 2 Nein 158 98 17 100 Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, gesamte Stichprobe Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 14
  • 15. www.oegnae-hiv.at Stichprobenbeschreibung Männer Mä Frauen F n % n % Staatsbürgerschaft österreichisch 137 84 15 88 deutsch 9 6 anderes EU-Land 5 3 1 6 USA 2 1 Afrika 1 1 1 6 Südamerika 2 1 k.A. kA 7 4 Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, gesamte Stichprobe Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 15
  • 16. www.oegnae-hiv.at Auswertungen Männer Aufgrund der geringen Fallzahl von Frauen (n=17) in der Stichprobe ist eine Gesamtauswertung mit Unterscheidung des Geschlechts nicht sinnvoll. Im vorliegenden Bericht werden deshalb primär die Männer ausgewertet, danach erfolgt ein grober Überblick über die Angaben von Frauen. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 16
  • 17. www.oegnae-hiv.at Lebenssituation der Befragten Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 17
  • 18. www.oegnae-hiv.at Lebenssituation (1) Drei von vier Männern (71%) leben derzeit in einer Partnerschaft, Partnerschaft mehr wie jeder zweite Mann (57%) lebt mit seinem/r Partner/in im gemeinsamen Haushalt. Männer i Al Mä im Alter zwischen 51 und 60 J h i h d Jahren sind am i d häufigsten – mit 36% jene Altersgruppe, die derzeit in keiner Partnerschaft lebt lebt. Jeder zweite befragte Mann hatte bisher in seinem Leben 2-3 mindestens 1jährige Partnerschaften – die aktuelle eingeschlossen. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 18
  • 19. www.oegnae-hiv.at Haben Sie eine Partnerschaft? 29 71 Ja J Nein N i Angaben in % Frage: Haben Sie derzeit einen Partner / Partnerin? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 19
  • 20. www.oegnae-hiv.at Partnerschaft – nach Altersgruppen 100 31 28 29 36 80 60 100 40 69 72 71 64 20 0 18-30 Jahre 31-40 Jahre 41-50 Jahre 51-60 Jahre über 61 Jahre ja nein Angaben in % Frage: Haben Sie derzeit einen Partner / Partnerin? - nach Altersgruppen Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 20
  • 21. www.oegnae-hiv.at Gemeinsam im Haushalt mit … Partner/in 57 4 Kind / Kinder 2 anderes Familienmitglied 2 Freunden Alleine 40 1 Sonstiges 0 20 40 60 80 100 Angaben in % Frage: Was ist Ihre derzeitige Lebens- bzw. Familiensituation? Ich lebe im gemeinsamen Haushalt mit … (Mehrfachantworten) Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 21
  • 22. www.oegnae-hiv.at Wie viele längere Partnerschaften? 0 10 1 23 2-3 50 4-5 13 6-10 2 über 10 1 0 20 40 60 80 100 Angaben in % Frage: Wie viele längere Partnerschaften (mindestens ein Jahr) hatten Sie bisher in Ihrem Leben (aktuelle eingeschlossen)? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 22
  • 23. www.oegnae-hiv.at HIV-Infektion Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 23
  • 24. www.oegnae-hiv.at HIV - Infektion (1) Jeder zweite Mann (55%) weiß seit mindestens 10 Jahren über seine HIV-Infektion Bescheid. Jeder zehnte Mann weiß erst „relativ“ kurz über seine HIV- Infektion Bescheid (seit weniger als 3 Jahren). Zwei Drittel (64%) der befragten Männer haben sich über homosexuellen Geschlechtsverkehr mit HIV infiziert – knapp jeden Fünften (17%) ist der Übertragungsweg unbekannt. Über die HIV-Infektion informiert sind am häufigsten der/die Partner/in und die engen Freunde. Jeder Zweite h Z i hat di El die Eltern nicht üb i h über d den HIV S HIV-Status informiert. Arbeitskollegen/innen sind am seltensten über den HIV-Status informiert informiert. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 24
  • 25. www.oegnae-hiv.at HIV - Infektion (2) Das Wissen des/der Partners/in bzw. von engen Freunden und Geschwistern über die eigene HIV HIV- Infektion wird von den Männern primär als unterstützend erlebt. Ambivalenter sieht es bei dem Wissen der Eltern aus: So erlebt 82% der Männer das Wissen über die HIV- Infektion bei der eigenen Mutter als unterstützend, 18% aber als belastend, bei den Vätern sind es 24%. Wissen di einzelnen P Wi die i l Personengruppen nicht üb di i ht über die HIV-Infektion Bescheid, wird dieses „Nicht-Wissen“ fast ausschließlich als belastend erlebt erlebt. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 25
  • 26. www.oegnae-hiv.at Ansteckung seit wann bekannt? unter 1 Jahr 1% 1 bis 3 Jahre 4 bis 6 Jahre 9% 11% 7 bis 9 Jahre 14% 10 bis 15 Jahre 17% 16 bis 20 Jahre über 21 Jahre 32% 16% Frage: Seit wann wissen Sie, dass Sie HIV positiv sind? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 26
  • 27. www.oegnae-hiv.at Ansteckung mit HIV durch, … 1% 17% 9% 1% 1% 69% heterosexueller Geschlechtsverkehr homosexueller Geschlechtsverkehr Drogengebrauch Bluttransfusion / Blutprodukte Unbekannt Andere Frage: Wie erfolgte Ihre Ansteckung mit HIV? Durch … Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 27
  • 28. www.oegnae-hiv.at Ansteckung – nach sexueller Orientierung 100 80 85 60 60 40 46 38 20 8 8 20 7 0 0 0 13 0 0 12 0 3 0 0 Angaben in % heterosexuell homosexuell bisexuell Frage: Wie erfolgte Ihre Ansteckung mit HIV? Durch … + sexuelle Orientierung Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 28
  • 29. www.oegnae-hiv.at Wer weiß über HIV-Infektion Bescheid Mutter 28 52 20 Vater 16 50 34 Partner/in 73 5 22 Kinder 4 11 85 Geschwister 33 47 20 Enge Freunde 78 20 3 Arbeitskollegen 18 68 14 0% 20% 40% 60% 80% 100% informiert nicht informiert trifft nicht zu Frage: Wer weiß über Ihren HIV-Status Bescheid? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 29
  • 30. www.oegnae-hiv.at Wie wird das Wissen erlebt? 2 4 100% 6 18 17 14 24 80% 60% 80 100 100 98 100 100 94 100 96 100 82 83 86 40% 76 20% 20 0% ert ert ert ert ert ert ert ert ert ert ert ert ert ert informie informie informie informie informie informie informie nicht informie nicht informie nicht informie nicht informie nicht informie nicht informie nicht informie Mutter Vater Partner/in Kinder Geschwister Enge Freunde Arbeitskollegen unterstützend belastend Frage: Wird das Wissen über Ihre HIV-Infektion von bestimmten Personen für Sie als unterstützend oder belastend erlebt? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer wo die Personen vorhanden sind Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 30
  • 31. www.oegnae-hiv.at HIV-Therapie Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 31
  • 32. www.oegnae-hiv.at HIV - Therapie (1) Seit mindestens 6 und maximal 20 Jahren nimmt jeder zweite Mann die medikamentöse HIV-Therapie ein – p knapp ein weiteres Drittel zwischen 1 und 3 Jahren und rund jeder zehnte Mann (13%) seit noch keinem Jahr. Der überwiegend größte Teil der befragten Männer (80%) nimmt eine Once-Daily Therapie ein, d.h. die Tabletteneinnahme erfolgt einmal am Tag – ein Fünftel nimmt die Tabletten zwei Mal täglich ein ein. Ein Viertel der Once-Daily-Patienten nimmt pro Tag eine T bl tt ein – üb i Tablette i über di Hälft di die Hälfte dieser Mä Männer nimmt pro Tag 2-3 Tabletten als medikamentöse HIV- Therapie ein ein. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 32
  • 33. www.oegnae-hiv.at HIV - Therapie (2) Ein Fünftel der Patienten bekommt als Medikament im Once-Daily Once Daily Treatment Atripla Weitere 17% Kivexa und Atripla. Stocrin und weitere 13% Kivexa und Viramune. Kivexa ist jenes Medikament, was am häufigsten in einer Therapie eingebaut ist (37% aller Medikamente), g ( ) gefolgt von Stocrin mit 27%. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 33
  • 34. www.oegnae-hiv.at HIV - Therapie (3) Der größte Teil der befragten Männer weiß, ob beim letzten Befund die Viruslast unter 50 Kopien war und kennt die ungefähre Anzahl der CD4-Zellen – lediglich 15% der Männer kann diese nicht nennen. Der Immunstatus der Männer ist sehr gut: Bei vier von fünf Männern ist die Viruslast beim letzten Befund unter 50 Kopien gewesen und bei jedem zweiten Mann sind die Werte für die CD4-Zellen über 501. Über zwei Drittel der befragten Männer hatten schon einmal eine Therapieumstellung – Hauptgrund für diese ist die Vereinfachung der Einnahme (65%) und/oder auftretende Nebenwirkungen der Therapie (38%). (38%) Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 34
  • 35. www.oegnae-hiv.at Seit wann medikamentöse Therapie? 5% 8% 87% 4% 13% 27% seit weniger als 6 Monaten g zwischen 6 und 12 Monaten 31% seit mehr als einem Jahr 24% unter 1 Jahr 1-5 Jahre 6-10 Jahre 11-15 Jahre 16-20 Jahre Frage: Seit wann nehmen Sie eine medikamentöse HIV-Therapie? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 35
  • 36. www.oegnae-hiv.at Tägliche Einnahme der Therapie 20% 80% 1 x täglich 2 x täglich Frage: Wie oft pro Tag nehmen Sie Ihre HIV-Medikamente ein? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 36
  • 37. www.oegnae-hiv.at Tablettenanzahl pro Tag 1% 1% 1% 1% 5% 7% 20% 14% 22% 28% 1 2 3 4 5 6 7 8 12 17 Frage: Wie viele Tabletten / Kapseln / Dragees nehmen Sie täglich im Rahmen Ihrer HIV-Therapie ein? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 37
  • 38. www.oegnae-hiv.at Tablettenanzahl und wie oft am Tag? 100 80 60 51 40 5 45 26 27 20 20 18 0 3 0 3 0 6 0 1 Tablette 2-3 T. 4-5 T. 6-7 T. 8-9 T. 10 und mehr Tabletten 1 x täglich 2 x täglich Angaben in % Frage: Wie viele Tabletten / Kapseln / Dragees nehmen Sie täglich im Rahmen Ihrer HIV-Therapie ein? + Wie oft pro Tag? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 38
  • 39. www.oegnae-hiv.at HIV-Therapie – Medikamente n in % Häufigste Kombinationen Atripla 33 20 Kivexa + Stocrin 27 17 Kivexa + Viramune 21 13 Andere (Einzel- bzw. einige Nennungen) 82 50 Frage: Welche HIV-Medikamente nehmen Sie zurzeit? (Mehrfachnennungen) – häufigste Kombinationen Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 39
  • 40. www.oegnae-hiv.at HIV-Therapie – Medikamente n in % Häufigste Medikamente Kivexa 61 37 Stocrin 44 27 Viramune 40 25 Atripla 33 20 Viread 27 17 Epivir E i i 26 16 Truvada 24 15 Norvir 24 15 Frage: Welche HIV-Medikamente nehmen Sie zurzeit? (Mehrfachnennungen) – häufigste Medikamente Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 40
  • 41. www.oegnae-hiv.at Status des letzten HIV-Befund 6% 11% 82% 100 80 Ja, Viruslast unter 50 Kopien Nein, Viruslast nicht unter 50 Kopien p Weiß ich nicht 60 36 40 24 15 15 20 aben in % 2 4 4 0 Anga < 100 101 - 300 301 - 500 501 - 800 801- 1100 >1101 Weiß ich nicht CD4-Zellen Frage: Wie ist Ihr letzter HIV-Befund gewesen? Viruslast unter 50 Kopien und ungefähre Anzahl der CD4-Zellen. Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 41
  • 42. www.oegnae-hiv.at Zusätzliche andere Medikamente? 34% 66% Ja Nein Frage: Nehmen Sie außer den HIV Medikamenten noch andere rezeptpflichtige Medikamente täglich ein? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 42
  • 43. www.oegnae-hiv.at Therapieumstellung und warum? 30% 70% Resistenzentwicklung 15 Ja Nein Vereinfachung der Einnahme 65 Nebenwirkungen 38 5 Andere 0 20 40 60 80 100 Angaben in % Frage: Hatten Sie während Ihrer HIV-Infektion bereits eine Therapieumstellung? Wenn ja, warum? (Mehrfachnennungen) Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 43
  • 44. www.oegnae-hiv.at Nebenwirkungen Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 44
  • 45. www.oegnae-hiv.at Nebenwirkungen der HIV-Therapie (1) Fast jeder Befragte schildert zumindest eine Nebenwirkung durch die HIV-Therapie – lediglich 6% g p g geben an keine Nebenwirkungen zu haben. Die überwiegende Mehrheit schildet eine Kombination von mindestens 2 bis 7 Nebenwirkungen. Müdigkeit/Energiemangel ist die am häufigsten genannte Nebenwirkung (63%), gefolgt von Verdauungsbeschwerden (52%). Aber auch Ängste (45%) und Stimmungsschwankungen (47%) werden häufig als eine Nebenwirkung genannt. Gelbsucht (4%) und aggressives Verhalten (20%) werden am wenigsten genannt. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 45
  • 46. www.oegnae-hiv.at Nebenwirkungen der HIV-Therapie (2) Knapp jeder fünfte befragte Mann (18%) gibt an, in den letzten 12 Monaten Suizidgedanken gehabt zu haben haben. Die geschilderten Nebenwirkungen hängen auch von der Kombination der Medikamente ab, die eingenommen werden: g Z.B. Patienten, die Atripla bzw. Kivexa/Stocrin einnehmen, schildern häufiger Schwindel als Patienten die Kivexa/Viramune einnehmen. All di di Ki /Vi i h Allerdings schildern hild Patienten unter Kivexa/Viramune häufiger Verdauungsbeschwerden als Patienten unter Atripla bzw. Kivexa/Stocrin. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 46
  • 47. www.oegnae-hiv.at Nebenwirkungen der HIV-Therapie (3) Müdigkeit und Fettverteilungsstörungen werden besonders häufig geschildert, wenn Norvir eingenommen wird. Sexuelle Störungen besonders unter der Einnahme von Truvada Truvada. Alle abgefragten Nebenwirkungen sind durch die Therapie verstärkt worden bzw. neu aufgetreten. Lediglich L di li h rund 5% d B f t d der Befragten geben an, d b dass di die jeweilige Nebenwirkung gleich stark ist als vor der medikamentösen Therapie Therapie. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 47
  • 48. www.oegnae-hiv.at Nebenwirkungen der HIV-Therapie (4) Die sexuelle Orientierung scheint die Wahrnehmung von Nebenwirkungen zu beeinflussen: So schildern vor allem heterosexuelle Männer sexuelle Störungen (56% gegenüber 41% homosexueller Männer) und Schlafstörungen (50% gegenüber 38% homosexueller Männer). Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 48
  • 49. www.oegnae-hiv.at Nebenwirkungen 6% 94% keine Nebenwirkungen zumindest eine Nebenwirkung Frage: An welchen körperlichen und / oder seelischen Beschwerden leiden Sie seit Beginn der HIV-Therapie und wie stark g p g p beeinflussen diese Ihre unterschiedlichen Lebensbereiche? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 49
  • 50. www.oegnae-hiv.at Kombination von Nebenwirkungen 100 80 60 40 17 13 20 12 10 12 12 6 8 4 4 1 1 0 Angaben in % Frage: An welchen körperlichen und / oder seelischen Beschwerden leiden Sie seit Beginn der HIV-Therapie? g p g p Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 50
  • 51. www.oegnae-hiv.at Welche Nebenwirkungen? Fettverteilungsstörung 29 Schlafstörungen 40 Müdigkeit/Energiemangel 62 Stimmungsschwankungen/Depressionen 47 Verdauung 53 Aggressives Verhalten 20 Gelbsucht 4 Schwindel und beschwipstes Gefühl 36 Ängste 45 Probleme in zwischenmelnschlichen Beziehungen 34 Sexuelle Störungen 43 0 20 40 60 80 100 Angaben in % Frage: An welchen körperlichen und / oder seelischen Beschwerden leiden Sie seit Beginn der HIV-Therapie? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: jene Männer die Nebenwirkungen nennen Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 51
  • 52. www.oegnae-hiv.at Suizidgedanken? 18% 82% Ja Nein Frage: Hatten Sie in den letzten 12 Monaten Suizidgedanken (Selbstmordgedanken)? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 52
  • 53. www.oegnae-hiv.at Nebenwirkungen - Kombination 100 80 62 60 53 47 45 40 43 40 36 34 29 20 20 4 0 Angaben in % Atripla Kivexa+Stocrin Kivexa+Viramune andere Insgesamt Frage: An welchen körperlichen und / oder seelischen Beschwerden leiden Sie seit Beginn der HIV-Therapie? – nach g p g p Medikamentenkombination Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: jene Männer die Nebenwirkungen nennen Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 53
  • 54. www.oegnae-hiv.at Anzahl der Nebenwirkungen - Kombination Insgesamt 4,1 4,5 45 andere Kivexa+Viramune 3,3 , Kivexa+Stocrin 3,8 Atripla 4,2 Von V 11 möglichen ö li h 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 Nebenwirkungen Nebenwirkungen insgesamt nach Medikamentenkombination - Mittelwert Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: jene Männer die Nebenwirkungen nennen Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 54
  • 55. www.oegnae-hiv.at Nebenwirkungen – Medikamente 100% 80% 60% 40% 20% 0% Kivexa Stocrin Atripla Truvada Norvir Epivir Viramune Viread Frage: An welchen körperlichen und / oder seelischen Beschwerden leiden Sie seit Beginn der HIV-Therapie? – nach einzelnen g p g p Medikamenten Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: jene Männer das Medikament nehmen Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 55
  • 56. www.oegnae-hiv.at Beschwerden vorher gleich stark? 100 80 60 62 53 40 47 45 40 36 34 20 20 4 7 3 6 4 5 0 derzeit (stärker oder neu) vorher gleich stark Angaben in % Frage: Hatten Sie schon vor Beginn der HIV-Therapie … (Beschwerde)? – derzeit und vor Beginn der Therapie gleich stark Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: jene Männer die Nebenwirkungen nennen Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 56
  • 57. www.oegnae-hiv.at Nebenwirkungen – sexuelle Orientierung 100% 80% 63% 60% 60% 56% 50% 50% 52% 47% 44% 44% 44% 41% 38% 38% 36% 38% 40% 30% 32% 25% 19% 20% 13% 6% 3% 0% Heterosexuell Homosexuell Frage: An welchen körperlichen und / oder seelischen Beschwerden leiden Sie seit Beginn der HIV-Therapie? – nach sexueller g p g p Orientierung Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: nur Männer die Nebenwirkungen schildern Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 57
  • 58. www.oegnae-hiv.at Lebensqualität Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 58
  • 59. www.oegnae-hiv.at Lebensqualität (1) Grundsätzlich beschreiben die Männer ihre jeweilige Lebenssituation sehr positiv: Sie fühlen sich bei Freunden gut aufgehoben und erleben die Familie als Unterstützung. Mit Stress kommen sie grundsätzlich gut zu recht, b t ib t ht betreiben regelmäßig S t und l id l äßi Sport d leiden kaum unter depressiven Verstimmungen (über zwei Drittel lehnt diese Aussage ab – obwohl knapp jeder zweite Mann als Nebenwirkungen Stimmungs- schwankungen angibt). Defizite bzw. negative Aspekte in Bezug auf die Zufriedenheit im Leben werden durch die befragten Männer weniger wahrgenommen, als jene Aspekte die positiv sind oder sie in ihrem Leben unterstützen. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 59
  • 60. www.oegnae-hiv.at Lebensqualität (2) Der Freundeskreis stellt die primäre Ressource in Bezug auf Unterstützung der befragten Männer dar, gefolgt von der Familie. Knapp jeder zweite ohne Partnerschaft vermisst eine Partnerschaft. Zur Verbesserung des Wohlbefindens im Leben mit der HIV-Infektion, würde am stärksten eine Verbesserung , g der HIV-Therapie, z.B. ohne Nebenwirkungen, weniger Medikamente beitragen. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 60
  • 61. www.oegnae-hiv.at Lebensqualität (3) Die Sexualität ist verständlicherweise jener Lebensbereich, Lebensbereich in dem sich die Männer durch die HIV-HIV Infektion am stärksten beeinträchtigt sehen – vier von fünf Männern schildern hier eine Beeinträchtigung. g g Im Freundeskreis, in der Familie und im Beruf fühlen sich rund die Hälfte der Männer gar nicht durch die HIV-Infektion beeinträchtigt. HIV I f kti b i t ä hti t Im Bereich der Partnerschaft fühlen sich 61% beeinträchtigt. beeinträchtigt Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 61
  • 62. www.oegnae-hiv.at Lebensqualität (4) Die Möglichkeit, andere mit HIV anzustecken, wird von knapp jedem dritten Mann (29%) auf Platz 1 der pp j ( %) Aspekte gewählt, die einen am stärksten im täglichen Leben beeinflussen. Gefolgt von der Angst vor Bekanntwerden des eigenen HIV-Status – jeder 4 Mann wählt diese Möglichkeit auf Platz 1. Die tägliche Tabletteneinnahme die psychischen Tabletteneinnahme, Auswirkungen und die Angst vor vorzeitigem Sterben wird am wenigsten genannt. g g Am häufigsten (über alle Plätze) werden die Langzeitwirkungen der Medikamente und die körperlichen Nebenwirkungen der Medikamente genannt. Am wenigsten die tägliche Tabletteneinnahme. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 62
  • 63. www.oegnae-hiv.at Lebensqualität (5) Sehr gut in ihrem Leben unterstützt fühlen sich die Männer durch die jeweiligen Partner/innen und durch ihre behandelnden Ärzte/innen – drei Viertel der Männer vergeben hier die höchste Note. Der Freundeskreis ist jener Lebensbereich, der durch die Nebenwirkungen am geringsten beeinträchtigt ist. Der Bereich der Partnerschaft und der Sexualität sind die am stärksten betroffene Lebensbereiche. Im Beruf sind es die „Ängste“ die am stärksten beeinträchtigen. In der Partnerschaft „aggressives Verhalten“ und in der Sexualität „Probleme in zwischenmenschlichen Beziehungen“. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 63
  • 64. www.oegnae-hiv.at Lebensqualität (6) Die Beeinträchtigung durch Nebenwirkungen in den unterschiedlichen Lebensbereichen fällt sehr unterschiedlich aus. So stellt z.B. die Müdigkeit im Freundeskreis für ein Viertel der Männer (24%) gar keine B i t ä hti k i Beeinträchtigung d dar, i im b fli h beruflichen Allt Alltag allerdings nur für 6% der Männer. Oder Ängste beeinträchtigen im Freundeskreis 34% der Männer gar nicht, in der Partnerschaft dagegen nur 14% der Männer gar nicht. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 64
  • 65. www.oegnae-hiv.at Faktoren der Lebensqualität Ich habe einige Freunde, bei denen ich mich gut 64 26 5 14 aufgehoben fühle. Meine Familie hält zu mir und unterstützt mich 36 22 11 4 26 stark. Ich vermisse eine enge Beziehung bzw. 14 12 9 23 41 Partnerschaft. Mit Stress im Leben komme ich gut zurecht. 24 54 17 41 Ich bin grundsätzlich leicht reizbar. 4 32 38 20 6 Ich leide regelmäßig unter depressiven 6 16 39 30 9 Verstimmungen. Meine berufliche Tätigkeit macht mir großen 35 38 12 3 13 Spaß. Ich vermisse Geborgenheit und Wärme. 10 20 25 32 13 Mein regelmäßiger Sport gleicht mich aus. 26 33 12 6 24 0% 20% 40% 60% 80% 100% stimmt ganz genau stimmt eher stimmt eher nicht stimmt gar nicht trifft bei mir nicht zu Frage: Die Zufriedenheit in unserem Leben wird von ganz unterschiedlichen Faktoren beeinflusst. Wie stark treffen die folgenden beeinflusst Aussagen für Sie persönlich zu? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 65
  • 66. www.oegnae-hiv.at Faktoren: Defizite versus Unterstützung Ausgleich Sport vermisse Geborgenheit Spass an beruflicher Tätigkeit depressive Verstimmungen leichte Reizbarkeit gutes Coping mit Stress vermisse Partnerschaft Unterstützung durch Familie Unterstützung durch Freunde -80 -60 -40 -20 0 20 40 60 80 erlebte Defizite erlebte Unterstützung Angaben in Prozent Frage: Wie stark treffen die folgenden Aussagen für Sie persönlich zu? – nur Nennungen „stimmt g g g g p g „ ganz genau“ g Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: alle Männer (ohne „trifft nicht zu“) Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 66
  • 67. www.oegnae-hiv.at Faktoren: Soziale und familiale Einbettung Angaben in Prozent 100 90 80 70 60 50 94 80 40 30 45 20 10 0 Freunde Familie vermisse unterstützen unterstützt Partnerschaft Frage: Wie stark treffen die folgenden Aussagen für Sie persönlich zu? Ich habe einige Freunde, bei denen ich mich gut aufgehoben fühle. Meine Familie hält zu mir und unterstützt mich stark. Ich vermisse eine enge Beziehung bzw. Partnerschaft. Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: Alle Männer (ohne „trifft nicht zu“) Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 67
  • 68. www.oegnae-hiv.at Verbesserung des Wohlbefindens Angaben in Prozent 0 5 10 15 20 25 30 35 Fragen der Therapie und Nebenwirkungen 35 Höhere gesellschaftliche Akzeptanz und mehr 14 Wissen Weiterentwicklung der Medizin, Aussicht auf 12 Heilung Arbeit und Absicherung 12 nicht ansteckend zu sein, positiven Partner 6 Mir geht es gut, lebe bewusst g g 5 Partnerschaft 4 Sexualität 3 sonstiges 9 Frage: Was würde Ihr Wohlbefinden in Ihrem Leben mit der HIV-Infektion deutlich verbessern? (offen) Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: Jene Männer, die auf offene Frage geantwortet haben (n=110) Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 68
  • 69. www.oegnae-hiv.at Verbesserung des Wohlbefindens (2) Fragen der Therapie und Nebenwirkungen: (Originalzitate) Depot-Medikation, geringere Nebenwirkungen, Gewissheit das keine Resistenzen auftreten, gute wirksame Kombinationen, keine Nebenwirkungen, Lactosefreie g g Medikamente, Medikamenteneinnahme 1x täglich, weniger Tabletten Höhere gesellschaftliche Akzeptanz: (Originalzitate) g ( g ) Ausgegrenzt zu sein, selbstverständlicheres Umgehen mit der Erkrankung, gesellschaftliche Akzeptanz, weltweite Anerkennung als chronische Erkrankung, weniger Angst der Menschen, wenn es gesellschaftlich kein Thema wäre, wenn es Menschen wäre keine soziale Ausgrenzung von HIV-Positiven geben würde, Stigma, noch mehr Toleranz Frage: Was würde Ihr Wohlbefinden in Ihrem Leben mit der HIV-Infektion deutlich verbessern? (offen) Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, Basis: Jene Männer, die auf offene Frage geantwortet haben (n=110) Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 69
  • 70. www.oegnae-hiv.at Beeinträchtigung in Lebensbereichen Körperliches Wohlbefinden 46 14 21 27 29 Partnerschaft 11 9 8 16 16 39 Sexualität 14 16 18 17 13 22 Beruf 3 11 12 10 16 48 Freundeskreis 24 8 13 16 57 Familie 6 8 12 8 15 51 0% 20% 40% 60% 80% 100% starke Beeinträchtigung keine Beeinträchtigung 1 2 3 4 5 6 Frage: Wie stark fühlen Sie sich grundsätzlich durch die HIV-Infektion in Ihren unterschiedlichen Lebensbereichen beeinträchtigt? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 70
  • 71. www.oegnae-hiv.at Beeinträchtigung – Platz 1. der Aspekte 100% 80% 60% 40% 29% 20% 25% 18% 6% 9% 7% 6% 0% Frage: Welche der folgenden möglichen Auswirkungen der HIV Infektion beeinträchtigt Sie am stärksten in Ihrem täglichen HIV-Infektion Leben? – nur Nennungen auf Platz 1 (jener Aspekt, der am stärksten das tägliche Leben beeinträchtigt) Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 71
  • 72. www.oegnae-hiv.at Beeinträchtigung – Nennungen Platz 1-4 100% 80% 73% 76% 60% 66% 66% 40% 41% 44% 35% 20% 0% Frage: Welche der folgenden möglichen Auswirkungen der HIV Infektion beeinträchtigt Sie am stärksten in Ihrem täglichen HIV-Infektion Leben? – alle Nennungen auf Platz 1 – 4, nach möglichen Auswirkungen Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 72
  • 73. www.oegnae-hiv.at Wie stark fühlen Sie sich unterstützt durch, … 78 12 1 51 3 Partner/in Enge Freunde 51 23 9 1 4 11 Mutter 24 10 10 1 7 48 Vater 17 7 7 25 63 Geschwister 20 17 10 6 7 40 Arbeitskollegen 8 9 7 9 3 64 Behandelnder Arzt/Ärztin 72 12 11 4 1 0 0% 20% 40% 60% 80% 100% sehr gut gar nicht 1 2 3 4 5 6 Frage: Wie stark fühlen Sie sich in Ihrem Leben mit der HIV-Infektion durch folgende Personen unterstütz? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 73
  • 74. www.oegnae-hiv.at (sehr) starke Beeinträchtigung - Nebenwirkungen 100 80 Fettverteilungsstörung Schlafstörungen 60 Müdigkeit Depressionen Verdauung Aggression A i 40 Gelbsucht Schwindel Ängste Zwischenmenschlich 20 0 Angaben in % beruflicher Alltag Partnerschaft Sexualität Freizeit Freundeskreis Frage: Wie stark beeinträchtigen Sie diese Beschwerden in ihrem beruflichen Alltag? – nur Nennungen sehr stark und stark Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer die Nebenwirkungen angeben Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 74
  • 75. www.oegnae-hiv.at Beeinträchtigung Nebenwirkungen – beruflicher Alltag Angaben in % 100 10 6 10 14 18 25 25 22 27 80 43 36 50 51 25 52 60 50 47 57 41 40 37 43 34 50 38 28 23 20 9 24 32 16 11 2 9 7 4 6 10 9 0 sehr stark stark kaum gar nicht Frage: Wie stark beeinträchtigen Sie diese Beschwerden in ihrem beruflichen Alltag? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer die Nebenwirkungen angeben Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 75
  • 76. www.oegnae-hiv.at Beeinträchtigung Nebenwirkungen - Partnerschaft Angaben in % 100 18 13 14 14 19 35 30 38 80 47 41 27 33 49 60 86 57 43 51 40 57 36 46 43 43 28 20 13 24 13 4 14 8 17 8 4 1 4 6 8 2 9 0 sehr stark stark kaum gar nicht Frage: Wie stark beeinträchtigen Sie diese Beschwerden in ihrer Partnerschaft? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer die Nebenwirkungen angeben Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 76
  • 77. www.oegnae-hiv.at Beeinträchtigung Nebenwirkungen - Sexualität Angaben in % 100 10 12 17 18 24 24 37 38 41 80 35 48 31 45 50 60 86 44 40 54 52 33 48 33 31 35 26 20 24 22 12 9 10 14 9 6 6 8 2 8 0 sehr stark stark kaum gar nicht Frage: Wie stark beeinträchtigen Sie diese Beschwerden in ihrer Sexualität? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer die Nebenwirkungen angeben Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 77
  • 78. www.oegnae-hiv.at Beeinträchtigung Nebenwirkungen - Freizeit Angaben in % 100 9 19 19 29 23 25 28 26 25 31 80 47 60 31 45 46 53 53 39 52 65 57 40 38 36 31 30 20 26 20 21 19 14 9 6 7 5 5 4 3 4 0 sehr stark stark kaum gar nicht Frage: Wie stark beeinträchtigen Sie diese Beschwerden in ihrer Freizeit? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer die Nebenwirkungen angeben Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 78
  • 79. www.oegnae-hiv.at Beeinträchtigung Nebenwirkungen - Freundeskreis Angaben in % 100 18 18 24 29 28 37 35 32 40 80 46 60 51 47 58 37 43 38 49 45 40 58 40 28 20 15 23 26 13 24 29 16 14 7 8 6 4 5 7 3 0 sehr stark stark kaum gar nicht Frage: Wie stark beeinträchtigen Sie diese Beschwerden in ihrem Freundeskreis? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer die Nebenwirkungen angeben Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 79
  • 80. www.oegnae-hiv.at Sexualverhalten Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 80
  • 81. www.oegnae-hiv.at Sexualverhalten (1) Beim Sexualverhalten zeigen sich unter den befragten Männern deutliche Unterschiede je nachdem ob diese nachdem, aktuell in einer Partnerschaft leben oder nicht. Aber auch die sexuelle Orientierung scheint einen Einfluss auf das Sexualverhalten zu haben (Daten müssen aufgrund der geringen Stichprobe in dieser Hinsicht vorsichtig interpretiert werden) werden). So geben 43% der Männer an, mindestens 1 Mal in der Woche Sex it i W h S mit einer anderen Pd Person zu h b haben. 16% h b haben nur Sex mit sich selbst. Interessanter Weise sind es primär heterosexuelle (27%) p ( ) und Männer in einer Partnerschaft (19%) die angeben, keinen Sex mit einer anderen Person mehr zu haben. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 81
  • 82. www.oegnae-hiv.at Sexualverhalten (2) In Bezug auf die sexuellen Praktiken gibt es auch klare Unterschiede nach der sexuellen Orientierung: Nahezu alle homosexuellen Männer geben an, oral Verkehr häufig oder manchmal zu praktizieren – bei den heterosexuellen Männer gibt dies nicht einmal die Hälfte an. Vaginal Verkehr wird von rund 80% der heterosexuellen Männer häufig bzw bzw. manchmal praktiziert – bei homosexuellen Männer findet sich keine Nennung. Anal Verkehr wird von 80% der homosexuellen Männer häufig oder manchmal praktiziert – gegenüber jedem fünften heterosexuellen Mann. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 82
  • 83. www.oegnae-hiv.at Sexualverhalten (3) Das Verhalten bei der Wahl der Sexualpartner/innen lässt sich grob in drei Gruppen einteilen: ein Viertel der Männer hat ausschließlich Sex mit dem/der Partner/in, ein weiteres Viertel hat Sex mit dem/der Partner/in und gelegentlich One-Night-Stands One Night Stands und ebenfalls ein Viertel hat überwiegend One-Night-Stands mit wechselnden Partnern/innen. Auch hier zeigen sich Unterschiede in Bezug auf den Partnerschaftsstatus und die sexuelle Orientierung: Drei Viertel der Männer ohne aktuelle Partnerschaft haben überwiegend One-Night-Stands oder geben zu 21% an, überwiegend mit ein und derselben Person Sex zu haben, die b di aber k i f kein fester PPartner/in i /i ist. MäMänner i einer in i Partnerschaft geben zu über einem Drittel an, nur Sex mit dem/der Partner/in zu haben. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 83
  • 84. www.oegnae-hiv.at Sexualverhalten (3) Primär sind es die heterosexuellen Männer, die angeben ausschließlich Sex mit der Partnerin zu haben (70%) (70%), gegenüber 22% der homosexuellen Männer. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 84
  • 85. www.oegnae-hiv.at Sexualverhalten (4) Mehr wie jeder zweite Mann gibt an, immer Safe unterwegs zu sein – 4% behaupten so gut wie nie Safe unterwegs zu sein. Männer in einer aktuellen Partnerschaft und mit heterosexueller O i ti h t ll Orientierung sind hä fi i d häufiger i immer S f Safe unterwegs – so geben 80% der heterosexuellen und 51% der homosexuellen Männer an, immer Safe unterwegs zu , g sein. Allerdings ist dagegen nur für 39% der Männer das Safer- Sex-Verhalten Sex Verhalten von nichts abhängig - sie geben an immer an, Safe unterwegs zu sein. Für je ein Viertel der Männer ist ihr Safer-Sex-Verhalten vom eigenen HIV-Status abhängig und/oder von der sexuellen Praktik. Jeder zehnte Mann gibt an, das Safer-Sex-Verhalten vom Ort, wo der Sex praktiziert wird, wird abhängig zu machen machen. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 85
  • 86. www.oegnae-hiv.at Sexualverhalten (5) Bei neuen Sexualpartnern informieren 16% der Männer grundsätzlich immer über ihre HIV Infektion Ein Viertel der HIV-Infektion. Männer gibt nie Informationen über die HIV-Infektion weiter. Mehr wie jeder dritte Mann informiert über seinen HIV- Status bei einem One-Night-Stand nicht, erst wenn eine Beziehung daraus werden könnte. Jeder zweite heterosexuelle Mann gibt an immer bei neuen an, Sexualpartnerinnen über seine HIV-Infektion zu informierten, gegenüber 12% der homosexuellen Männer. Allerdings sagt auch jeder dritte heterosexuelle Mann, dass er überhaupt keine Informationen über seinen HIV-Status bei neuen Sexualpartnerinnen weitergibt – gegenüber jedem vierten homosexuellen Mann. Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 86
  • 87. www.oegnae-hiv.at Wie häufig Sex mit anderen Person täglich 1 mehrmals pro Woche 15 1 x pro Woche 27 alle paar Wochen 26 alle paar Monate 8 seltener 6 habe keinen Sex mit anderen… 16 0 20 40 60 80 100 Angaben in % Frage: Wie häufig haben Sie durchschnittlich Sex mit einer anderen Person? Quelle: Studie Lebensqualität ÖGNÄ 2010, nur Männer Lebensqualität mit einer HIV-Therapie, 2010 87