1. MEERWAARDE PATIENTENORGANISATIES
Onder de leden van patiënten- en gehandicapten (p/g) organisaties bestaat grote kennis over de
gezondheidszorg. Als artsen, zorgverzekeraars en overheid die beter benutten, wordt zorg beter en
misschien ook wel goedkoper. Deze conclusie komt uit drie onderzoeken van het UMC te Utrecht.
Belangenbehartiging
Bijna alle zorgverleners en zorgverzekeraars vinden belangenbehartiging door p/g organisaties heel
belangrijk. Dit geldt vooral voor de behartiging bij het opstellen van professionele standaarden,
lobbyen bij de overheid, onderzoek naar vernieuwing van zorg, het bevorderen van bekendheid van de
aandoening bij het grote publiek en onderzoek naar nieuwe medicijnen.
In diepte interviews met 33 prominente Nederlanders die veel te maken hebben met een of meerdere p/
g organisaties bleek dat onder de leden grote stille kennis bestaat die beleidsmakers onvoldoende
gebruiken. Er moet bij het bevorderen van zorg veel meer gebruik gemaakt worden van de
patiëntdeskundigen. Voor beleidsmakers zou deze kennis een goudmijn kunnen zijn, als deze wordt
ontgonnen en zichtbaar gemaakt.
Patiëntenvoorlichting
Van de 275 geïnterviewde betrokkenen bij p/g organisaties, vindt 85% dat patiëntenvoorlichting leidt
tot grotere zelfredzaamheid van patiënten en mantelzorgers.
Negen op de tien signaleert een betere omgang met de aandoening. Een minderheid vindt dat patiënten
dankzij voorlichting gezonder gaan leven. Een derde vindt dat het veelvuldig bezoeken van
verschillende artsen afneemt als patiënten beter zijn geïnformeerd over hun ziekte.
Lotgenotencontact
Vrijwel alle geïnterviewden ervaren dat lotgenotencontact het welzijn van patiënten bevordert. Zij
krijgen dankzij dit contact herkenning, erkenning, ondersteuning en vele tips. 63% van de
zorgverleners buiten de p/g organisaties ervaart dat het consult dankzij lotgenotencontact korter duurt,
omdat patiënten emotionele aspecten van de aandoening ook elders bespreken.
500.000 leden
De 163 onderzochte p/g organisaties hebben drie taken: voorlichting aan leden en niet-leden, het
stimuleren van lotgenotencontact en belangenbehartiging. Zij hebben gezamenlijk 500.000 leden: de
kleinste telt 53 leden en de grootste ruim 56.000. Samen bereikten zij via websites en folders in 2005
bijna 9,7 miljoen leden en niet-leden. Het Ministerie van VWS subsidieert 22%. De rest komt uit
lidmaatschapsgelden, collectebussen en donaties bijvoorbeeld via testamenten. In totaal subsidieert
VWS 200 p/g organisaties in Nederland.
Bron: www.umcutrecht.nl
er zijn enkele opmerkingen geplaatst
M