RAPPORT ANNUEL 
2013 
V A I N C R E L A M U C O V I S C I D O S E 
Rapport d’orientation - Rapport d’activité - Rapport fi...
3 Rapport d’orientation 
8 Nos valeurs 
9 L’année 2013 en bref 
10 Nos instances de gouvernance 
12 Le mot de la directric...
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 3 
Rapport d’orientation 
Assemblée générale du 29 mars 2014 à Montpellier ...
La conférence sur la transplantation a démontré l’in-croyable 
travail réalisé en une dizaine d’années sur la 
greffe, sa ...
RAPPORT D’ORIENTATION 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 5 
- malgré l’accroissement des enveloppes MIG versé...
Sur le plan social, les adultes souhaitent une vie de 
couple puis fonder une famille, ce qui n’est pas simple 
avec la mu...
RAPPORT D’ORIENTATION 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 7 
Rigueur et transparence 
Nous avons su progresser...
Nos valeurs 
L’intérêt du patient est au coeur des actions que mène Vaincre la Mucoviscidose, et celles-ci s’appuient 
sur...
Lancement des Courses des héros pour la 4e année avec 200 participants 
Conférence de presse sur le lancement des Virades ...
Nos instances de gouvernance 
Les adhérents 
Le Conseil 
d’administration 
le Bureau 
du Conseil 
d’administration 
10 I R...
BUREAU DU CONSEIL 
D’ADMINISTRATION 2013 
Président 
Patrick Tejedor 
Vice-présidents 
Karen Lebourg 
Francis Faverdin 
Se...
Le mot de la directrice générale 
L’année 2013 aura mobilisé 
l’équipe salariée sur tous 
les fronts, aux côtés des 
élus ...
Équipe permanente en 2014 
DIRECTION GÉNÉRALE 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 13 
Directrice générale 
Clo...
Remerciements 
Particuliers, petites ou grandes entreprises, collectivités territoriales, associations, c’est de votre 
gé...
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 15 
Nos partenaires 2013 
Aussi divers par leurs secteurs d’activités que p...
Département recherche 
Vaincre la Mucoviscidose est un acteur incontournable du paysage de la recherche contre cette malad...
RAPPORT D’ACT IVITÉ / DÉPARTEMENT RECHERCHE © L’outil a ainsi permis d’établir, qu’à ce jour, 4 353 patients, 
de 44 CRCM,...
Les acteurs de 
larecherche 
Le Conseil scientifi que, présidé par 
le professeur Marc Delpech ; 
le Comité stratégique de...
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 19 
Département médical 
Soigner et guérir sont deux des missions prioritai...
Autres actions 2013 
Subventions aux centres de soins 
et réseaux de soins 
Depuis plus de 20 ans, l’association a fi nanc...
RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT MÉDICAL 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 21 
des soins, les outils des dié...
atteints de mucoviscidose, dans le but de les identifi er, 
d’améliorer la communication entre ces bases et d’en faciliter...
Département qualité de vie 
Pour mener à bien sa mission d’aider à vivre mieux, le département qualité de vie répond au qu...
Le soutien, l’information en matière de droits sociaux 
permettent aux patients et aux familles d’organiser et 
d’anticipe...
RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT QUALITÉ DE VIE 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 25 
Ainsi, la plupart de c...
Les acteurs de 
laqualité de vie 
Le Conseil qualité de vie, présidé par 
Céline Léonelli puis à la fi n de l’année, 
par ...
Département communication 
Le département communication a poursuivi ses missions en 2013 à travers l’information des patie...
Autres actions 2013 
Des supports institutionnels 
toujours plus optimisés 
Un rapport annuel 2012 revisité permet une lec...
RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT COMMUNICATION 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 29 
dehors des Virades de l...
Les acteurs de 
lacommunication 
L’équipe du département communication, 
sous la direction de Sandrine Jobbin, en 
coordin...
Mission patients adultes 
Rattachée à la direction générale de Vaincre la Mucoviscidose et en liaison avec le secrétariat ...
Les acteurs de la 
mission patients adultes 
Joëlle Moulinoux, secrétaire générale 
de Vaincre la Mucoviscidose ; 
le Cons...
Mission vie associative 
Au coeur de l’action de Vaincre la Mucoviscidose, la mission vie associative a pour priorités l’a...
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Rapport sur la mucoviscidose
Prochain SlideShare
Chargement dans…5
×

Rapport sur la mucoviscidose

1 431 vues

Publié le

Rapport annuel sur les actions menées contre la mucoviscidose en 2013

Publié dans : Santé & Médecine
0 commentaire
0 j’aime
Statistiques
Remarques
  • Soyez le premier à commenter

  • Soyez le premier à aimer ceci

Aucun téléchargement
Vues
Nombre de vues
1 431
Sur SlideShare
0
Issues des intégrations
0
Intégrations
4
Actions
Partages
0
Téléchargements
9
Commentaires
0
J’aime
0
Intégrations 0
Aucune incorporation

Aucune remarque pour cette diapositive

Rapport sur la mucoviscidose

  1. 1. RAPPORT ANNUEL 2013 V A I N C R E L A M U C O V I S C I D O S E Rapport d’orientation - Rapport d’activité - Rapport fi nancier vaincrelamuco.org
  2. 2. 3 Rapport d’orientation 8 Nos valeurs 9 L’année 2013 en bref 10 Nos instances de gouvernance 12 Le mot de la directrice générale 13 L’équipe permanente en 2014 14 Remerciements 15 Nos partenaires 2013 16 Rapport d’activité sommaire Département recherche Département médical Département qualité de vie Département communication Mission patients adultes Mission vie associative Département développement des ressources Département administration et fi nances 42 Rapport fi nancier de l’exercice 2013 66 Glossaire 67 Présentation de l’association Photo de couverture : © Vaincre la Mucoviscidose 2 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013
  3. 3. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 3 Rapport d’orientation Assemblée générale du 29 mars 2014 à Montpellier Pour la première fois, je viens vous présenter le rapport d’orientation de notre association. C’est une association forte et entreprenante que j’ai l’hon-neur de présider, tant elle a eu, dans son histoire bientôt quinquagénaire, des acteurs décidés, courageux, vision-naires, et compétents. Le paysage de la mucoviscidose change considérablement depuis quelques années et même quelques mois. Aujourd’hui, des thérapies sont en oeuvre pour, pas encore guérir certes, mais soulager certains patients dans des cas de mutations particulières. Aujourd’hui, des centres de transplantation permettent, plus efficacement qu’avant, de greffer plus vite et de survivre plus longtemps. Alors même que ces succès fantastiques sont à saluer comme il se doit, un paradoxe apparaît, dont il nous faut déjà nous méfier : celui de croire que la tendance vers la guérison est définitivement positive et que tout va se dérouler merveilleusement bien maintenant. Ce paradoxe entraîne deux conséquences qui peuvent se révéler très négatives : - premièrement, que les patients et les familles pensent que la guérison est juste pour demain, et du coup, prendre le risque d’une grande déception s’il faut encore attendre après-demain, - deuxièmement, que nos donateurs baissent leur engagement vers notre cause car elle apparaîtrait moins grave. Nous devons donc renouveler doublement d’énergie, car beaucoup reste encore à faire, et, comme le dit si bien le proverbe, ne pas vendre la peau de l’ours, en l’occurrence celle de la muco, avant de l’avoir définitivement mise hors de course. Des pistes de recherches fortement teintées d’espoir Notre effort doit rester de haut niveau dans la recherche, et dans toutes ses dimensions : celle fondamentale des laboratoires et éprouvettes, celle appliquée des modèles, et celle, plus récente, de la recherche translationnelle qui touche déjà un peu aux solutions thérapeutiques. Notre appel d’offres aux projets scientifiques traité par le Conseil Scientifique doit couvrir toutes les pistes, car aucune a priori n’est suffisante pour guérir pour de bon à terme. L’exemple du projet Transplantation menée pendant 5 ans, et présenté en novembre dernier lors d’une conférence au sein des locaux de l’Assemblée nationale, a montré l’effi­cacité de notre approche. Que ce soit la thérapie de la protéine, avec la mise sur le marché du Kalydéco™ et les essais en cours à travers le monde par le laboratoire Vertex notamment, ou encore tous les projets sur l’inflamma-tion et l’infection, les aspects de la nutrition, nous devons maintenir notre niveau d’impulsion et de motivation des nombreuses équipes qui cherchent, en France mais aussi en Europe et dans le monde entier. © Vaincre la Mucoviscidose Patrick Tejedor PRÉSIDENT DE VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
  4. 4. La conférence sur la transplantation a démontré l’in-croyable travail réalisé en une dizaine d’années sur la greffe, sa préparation, sa gestion lors de la transplan­tation, et son suivi ensuite. Il ne faut pas nous contenter de ces beaux résultats mais poursuivre toujours sur les deux indicateurs essentiels : le temps d’attente avant la greffe qui doit être le plus court possible, et la durée de survie après greffe qui doit être maximale. Si souvent le patient en attente de greffe doit parcourir quelques centaines de kilomètres pour rejoindre un centre de transplantation, nous avons aussi à nous préoccuper de nos concitoyens des DOM-TOM pour qui il s’agit de milliers de kilomètres. Des actions très concrètes ont été menées par notre asso-ciation pour assurer leur accueil en métropole, et doivent se poursuivre. Gardons aussi en tête que la transplantation n’est pas qu’une affaire technique chirurgicale, il s’agit aussi de passer à une autre vie, dont les dimensions psychologique et sociale sont à appréhender avec beaucoup d’attention. Des Centres de soins plus structurés et mieux financés L’organisation des soins a vécu en 2013 une année impor-tante d’accélération, dans la suite de la grande idée lancée par notre association il y a plus de 20 ans de centres de soins organisés autour du patient dans une dimension transdisciplinaire. Ces centres, devenus officiellement Centres de Ressources et de Compétences de la Muco-viscidose (CRCM) en 2001 par une circulaire ministérielle, ont été financés par le Ministère lors des deux premières années seulement mais ensuite il n’y a eu plus rien de précis pendant des années. La légitimité de notre association, et aussi la ténacité de notre ancien président, Jean Lafond, toujours présent sur ce dossier maintenant en tant que chargé de mission, a permis des négociations au niveau du Ministère de la 4 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 Santé et sa cheville ouvrière la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) pour clarifier et décider du niveau de financement de nos CRCM. Nous en sommes à ce jour en quelque sorte à la mi-temps : la première phase a consisté à identifier les besoins en coût de structure pour faire fonctionner un CRCM, à travers des financements appelés MIG (Missions d’Intérêt Général). Ces montants, négociés d’abord au niveau global, puis dans leur répartition entre un socle de base commun à chaque CRCM et un niveau variable en fonction de la file active, a conduit à attribuer en 2013 une somme totale supérieure de 7 M€ de ce qui a été fait précédemment (19 M€ vs. 12 M€). C’est considérable, mais en même temps, nous devons rester doublement vigilants : - d’une part, sur la réalisation sincère de cette attri-bution auprès de chaque CRCM, - d’autre part, sur la poursuite de cet engagement dans les années suivantes. La deuxième phase de la négociation avec la DGOS et la CNAM (organisme payeur) portera sur la Tarification à l’Acti­vité (T2A) qui est donc ce qui sera payé aux CRCM pour tous les actes de nature médicale auprès des patients. Dans le contexte politique du moment et ses contraintes budgétaires tous azimuts, cette négociation sera difficile et néanmoins si utile. Ces nouveaux financements, issus du ministère, nous amènent à une réflexion importante sur nos propres subventions que nous versons depuis des années aux CRCM. Il n’est pas bien sûr utile de financer deux fois la même action, mais comment identifier les actions non encore financées et pourtant nécessaires ? C’est le travail du CASM (Comité Associatif de Suivi de la prise en charge de la Mucoviscidose), dont les travaux en novembre ont été réalisés juste avant l’annonce par la DGOS de la consé-quente décision des MIG. Le CASM s’est réuni à nouveau récemment, et une approche nouvelle est maintenant à développer au sein de notre Conseil d’Administration. Les principes de cette réflexion tiennent en deux points principaux :
  5. 5. RAPPORT D’ORIENTATION RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 5 - malgré l’accroissement des enveloppes MIG versés par la DGOS aux CRCM, les CRCM ont encore des besoins, - notre association reste partenaire des CRCM pour les aider à toujours mieux soigner les patients. Lors des discussions avec le Ministère de la Santé, les critères de reconnaissance du label CRCM ont été réexa-minés pour chaque centre, et la décision, en décembre dernier, a été prise de retirer ce label à 4 centres, et de le confirmer pour les 45 autres. Vaincre la Mucoviscidose, qui n’est pas décideur en la matière, a accepté cette décision, car nous considérons qu’il appartient à chaque centre de respecter absolument son cahier des charges en tant que CRCM, et de tenir ses exigences. Le critère géographique, même s’il n’est pas nul, n’est pas le critère prioritaire en matière de soins. Notre association s’est engagée à assurer la meilleure transition possible pour tous les patients concernés vers les CRCM qu’ils choisiront. Cela nous amène aussi à être plus attentifs à la réalité des soins dans les CRCM pour que tous respectent leur mission, qui est de soigner les patients en mettant en place et en organisant les ressources nécessaires (en personnel, en permanence d’horaires, en matériel…), et en dévelop-pant leurs compétences (par la formation, les expériences partagées, les travaux en réseaux…). Le cas des CRCM Adultes reste une forte préoccupation : en effet, l’allongement de vie des patients, qui est une excellente nouvelle, accroît considérablement la file active dans les CRCM Adultes, dont beaucoup sont restés dimen-sionnés aux effectifs de la création des CRCM il y a plus de 12 ans. Nous devons donc en permanence appeler à l’organisation des soins en fonction de la réalité présente et tenir compte des évolutions démographiques à venir. Que sera le «CRCM de demain» ? Il mettra en oeuvre une médecine personnalisée, voire prédictive, qui permettra en fonction du type de mutation de déterminer quels aspects développera la maladie. Le Ministère de la Santé a lancé en 2013 un appel d’offres pour constituer les filières autour des maladies rares, dans le cadre du PNMR2, Plan National Maladies Rares n° 2 (dans la suite du premier plan lancé il y a 10 ans). Nous avons répondu ensemble pour la mucoviscidose avec la Société Française de la Mucoviscidose (SFM), qui est la fédération des CRCM, et les deux Centres de Références (Lyon et Nantes). Nous avons eu en février connaissance de la décision de création des 14 premières filières (sur 23 prévues au total), dont la nôtre qui s’appelle Muco/CFTR et dont la gouvernance sera assurée par la SFM, les deux Centres de Référence et Vaincre la Mucoviscidose. L’ani-mation de la filière est confiée au Pr Isabelle Durieu, prési-dente de la SFM. Il s’agit là d’un enjeu très fort, qui montre à la fois l’im-portance pour le ministère de la spécificité de la mucovis-cidose (en effet, une autre filière s’adresse aux maladies respiratoires en général, mais la mucoviscidose a été considérée indépendamment), et la place de notre asso-ciation comme acteur incontournable de la lutte contre la mucoviscidose. En 2014, la filière Muco/CFTR va prendre officiellement corps, et nous sommes engagés à la soutenir et la déve-lopper. Objectif : une vie normale Concernant la qualité de vie, nous assistons à une évolu-tion des besoins et des problématiques. La tendance heureuse du développement de nouveaux traitements et des techniques de soins, notamment en kinésithérapie et en antibiothérapie, est de permettre aux patients de vivre statistiquement (car ce n’est pas encore vrai pour chacun) plus longtemps. Encore faut-il que ces années gagnées ne soient pas des années plus difficiles et moins vivables. Sur le plan de la santé, les effets indésirables des médi-caments à long terme sont à identifier plus précisément qu’aujourd’hui en particulier pour les greffés, et surtout à traiter car ils leur gâchent la vie. Avec l’âge, d’autres problèmes apparaissent comme le diabète ou encore d’autres maladies graves qui se superposent à la muco-viscidose.
  6. 6. Sur le plan social, les adultes souhaitent une vie de couple puis fonder une famille, ce qui n’est pas simple avec la muco, ils souhaitent entrer dans le monde du travail, ils veulent accéder à l’emprunt pour un logement avec des primes d’assurance normales… Nous devons améliorer les compensations du handicap, et même aider les aidants. Avec une vie plus longue, nous avons à réfléchir dès à présent aux problèmes du muco vieillissant et comment répondre aux inquiétudes des parents âgés qui vont laisser un muco derrière eux… Collecter plus et mieux La collecte des ressources nécessaires à la mise en oeuvre de notre stratégie est essentielle. Encore faut-il bien définir nos besoins, choisir les modes de collecte qui correspondent à nos valeurs associatives, et en mesurer l’efficacité. Les Virades de l’espoir sont et resteront le pilier incon-tournable de nos manifestations, car elles sont l’originalité même de notre association, permettent (comme beaucoup d’autres manifestations locales d’ailleurs) de conjuguer collecte et sensibilisation, et ont démontré depuis mainte-nant 30 ans leur fantastique niveau d’efficacité. Nous devons néanmoins leur redonner du souffle, les étendre dans les départements encore peu viradeurs, et surtout renforcer le lien de parrainage qui en a fait la force dès ses débuts. Au-delà des Virades qui couvrent aujourd’hui près de la moitié des ressources, nous devons poursuivre les autres pistes, et en développer de nouvelles, innovantes, originales, que les moyens technologiques d’information permettent désormais de mettre en oeuvre. L’action en tout lieu, en tout temps Vaincre la Mucoviscidose est une association nationale dont le maillage territorial est dense et énergique. Ce point fort de notre association doit s’entretenir et toujours se développer, par un travail en réseau entre les Délégués territoriaux, par un travail local autour du Délégué, par l’échange des bonnes pratiques. 6 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 C’est au plus près des familles et des patients que nous devons être, pour les servir et les accompagner, leur donner les clés qui ouvrent les aides, les conseils, les soutiens dont ils ont tant besoin. Je rends hommage ici aux nombreux bénévoles, élus, écoutants, proches des équipes des CRCM, organisa-teurs de manifestations, cueilleurs de partenaires, qui assurent notre présence et notre rôle au quotidien et en tout lieu. Fédérer les initiatives Notre rôle est aussi de fédérer autant que possible les multiples initiatives venant de nombreuses associations se réclamant de la lutte contre la mucoviscidose. La muco-viscidose est un adversaire bien trop redoutable pour que nous restions dispersés à le combattre. Aux côtés d’associations amies de longue date (Association Grégory Lemarchal, AFM-Téléthon, La Pierre Le Bigaut…), nous avons à aller chercher encore une réelle synergie avec les nombreuses autres associations qui ont choisi aussi de lutter contre le même fléau, et avec lesquelles la mise en oeuvre de nos structures d’experts (le Comité stratégique de la recherche, le Conseil scientifique, le Conseil médi-cal, le Comité Associatif de Suivi de la prise en charge de la Mucoviscidose …) permettra de mieux encore valoriser leurs actions. Une communication expressive Quelle image voulons-nous donner de nous-mêmes ? Par quels mots simples et essentiels, par quelles images, souhaitons-nous à la fois nous faire connaître, donner envie de nous rejoindre, appeler au don ? C’est tout l’enjeu de notre campagne institutionnelle initiée en 2013 et qui se poursuivra encore. À l’heure où les bonnes nouvelles côtoient encore les mauvaises, nous avons à trouver le subtil équilibre qui sait parler au grand public sans heurter les familles éprouvées. Notre notoriété est une clef nécessaire pour accéder à nos ambitions.
  7. 7. RAPPORT D’ORIENTATION RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 7 Rigueur et transparence Nous avons su progresser dans tous les domaines, tout en restant fidèles à nos valeurs, et en particulier à la rigueur et la transparence auxquelles nous sommes tant attachés. Le renouvellement de l’agrément triennal du Comité de la Charte est pour nous une réponse forte et significative au travail sérieux et persévérant de nos équipes à respecter les règles qui garantissent la bonne utilisation de l’argent issu de la générosité. Cet argent se mérite. De même l’accomplissement de toutes nos activités au service final du patient nécessite en toute action une effi-cacité réelle, car l’inefficacité et le désordre coûtent cher. Souffle 2015 C’est parce que les défis sont nombreux et les actions à entreprendre multiples, que nous avions décidé en 2011 de lancer un Plan d’Actions Prioritaires sur 5 ans (2011-2015) que nous avons appelé Souffle 2015. Une quarantaine d’ac-tions ciblées sont travaillées par des groupes transverses, et sont pour la plupart citées dans le rapport d’activité. Ce projet amorce sa dernière année de travail. Des réali-sations fortes ont été produites, et ont accompagné notre association dans de nombreux chemins d’espoir. Nous devons les mener à terme et transformer ce travail en bénéfices tangibles pour les patients. En conclusion Je salue avec infiniment de respect tous les acteurs qui se mobilisent au service de notre association : les élus de tous les conseils statutaires, les élus des délégations terri-toriales, les bénévoles, les salariés, les experts, les parte-naires, les mécènes… Tous contribuent à la vigoureuse performance associative qui fait reculer la mucoviscidose. Il n’y a pas une seule voie qui serait la solution, mais de multiples dont chacune fait sens et doit avoir de notre part la plus grande attention. Le maintien de notre notoriété, le développement de nos actions en matière de santé publique, notre influence dans les décisions qui nous concernent, notre place dans le domaine des maladies rares, le renforcement de notre politique communautaire, sont de véritables atouts pour notre combat. Il y a tant à faire et tant d’énergie à déployer que cela exige de nous un effort permanent de recherche d’efficacité, sans perdre notre temps et notre argent sur des sujets qui ne sont pas les sujets essentiels. Nos patients et leurs familles attendent, et c’est normal, que nous répondions d’abord à leur appel pour une vie belle, longue et heureuse ! Patrick Tejedor
  8. 8. Nos valeurs L’intérêt du patient est au coeur des actions que mène Vaincre la Mucoviscidose, et celles-ci s’appuient sur des valeurs essentielles. 8 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 LA SOLIDARITÉ Pour que la communauté des adhérents, des bénévoles, des soignants et des chercheurs oeuvre avec plus de force et de rapidité au bénéfice des malades et des familles. Pour qu’altruisme, bienveillance et respect guident nos actions. L’ESPOIR Pour que la mobilisation et l’enthousiasme soient toujours le moteur d’une vie associative riche, dynamique et efficiente. LE COMBAT Contre la maladie, contre les inégalités, contre l’ignorance. Pour accélérer la mise en oeuvre de thérapies et garantir des soins de qualité à tous les malades. Pour une meilleure qualité de vie des patients. LA TRANSPARENCE Pour garantir aux donateurs et aux partenaires la meilleure utilisation et efficacité des fonds collectés et versés. © Vaincre la Mucoviscidose
  9. 9. Lancement des Courses des héros pour la 4e année avec 200 participants Conférence de presse sur le lancement des Virades de l’espoir, le 18 juin Le Conseil d’administration vote le financement de 69 projets scientifiques à hauteur de 2,7 M€, le 21 juin Journée nationale des psychologues, le 27 juin RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 9 L’année en bref Mai 1. Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose 14e Colloque français des jeunes chercheurs, 26 février 7e édition du Colloque européen des jeunes chercheurs, 27 février - 1er Mars 5es Entretiens de la mucoviscidose et Assemblée générale Séminaire recherche de l’association, avec près de 800 participants à Saint-Malo, les 6 et 7 avril translationnelle issu du plan d’actions prioritaires Souffle 2015 de l’association, le 8 mars Opération Jour du macaron en partenariat avec l’association des Relais Desserts et Pierre Hermé, le 20 mars. Lancement de la nouvelle campagne de communication 2013-2015 Petit-déjeuner presse avec l’insertion professionnelle pour thématique, le 12 septembre Journée nationale des kinésithérapeutes, le 13 septembre 29e édition des Virades de l’espoir totalisant 5,2 M€ de fonds collectés (représentant près de la moitié des ressources de l’association), le 29 septembre Octobre Rencontre annuelle des patients adultes, les 9 et 10 novembre Conférence de restitution du programme de recherche en transplantation pulmonaire, à Toulouse les 14 et 15 novembre Financement d’une enveloppe de 1,3 M€ pour financer des postes et projets au sein des 45 CRCM1. Fin d’une première étape de négociations avec le ministère de la Santé pour le déblocage de 19,1 M€ destinés à financer une partie de l’activité des CRCM, le 13 décembre. Février Avril mars Septembre Novembre Décembre Juin 2013 Journée nationale des diététiciennes, le 17 mai La 19e finale du Green de l’espoir a élu domicile sur le golf de Bordeaux Lac, avec 110 compétitions Journée nationale des infirmières coordinatrices, le 11 octobre Vote du Conseil d’administration pour l’attribution des aides aux patients et à leurs proches sous critères de ressources (sauf en ce qui concerne la greffe et le deuil), le 18 octobre
  10. 10. Nos instances de gouvernance Les adhérents Le Conseil d’administration le Bureau du Conseil d’administration 10 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 Le Conseil d’administration nomme les conseils statutaires Le Conseil stratégique de la recherche (CSR) Président : Pr Pierre Lehn 8 membres Le Conseil stratégique de la recherche propose au Conseil d’administration une stratégie pour la politique scientifi que ainsi que des actions pour la mettre en oeuvre. Le Conseil des patients Porte-parole : Karen Lebourg 17 membres Instance de réfl exion et de proposition auprès du Conseil d’administration, afi n de favoriser l’autonomie et d’améliorer la qualité de vie des patients adultes. Le Conseil national de la mucoviscidose (CNM) Coprésidé par le président de Vaincre la Mucoviscidose et le président de la Société française de la mucoviscidose. Instance en charge de la stratégie et des grandes orientations communes en matière médicale. Nomme les membres du Conseil médical de la mucoviscidose. Annelyse Lemaire Karen Lebourg Hélène Lefebvre Pierre Guérin Hughes Gauchez Francis Faverdin Raphaël Chiron Michel Chignard Jean Chautard
  11. 11. BUREAU DU CONSEIL D’ADMINISTRATION 2013 Président Patrick Tejedor Vice-présidents Karen Lebourg Francis Faverdin Secrétaire générale Christine Pezel Secrétaire générale adjointe Joëlle Moulinoux Trésorier national Pierre Guérin Le Comité associatif de prise en charge de la mucoviscidose (CASM) 12 membres Instance de réfl exion au service du Conseil d’administration en matière d’amélioration de la prise en charge de la maladie, et notamment chargée de proposer les subventions attribuées à des actions contribuant à améliorer les soins. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 11 © Vaincre la Mucoviscidose Le Conseil de la vie associative (CVA) Président : François Fallouey Composé des 30 délégués territoriaux, le Conseil de la vie associative est l’instance de réfl exion et de proposition au Conseil d’administration afi n d’améliorer la vie associative au sein des délégations territoriales. Le Conseil d’audit interne 2 membres Instance au service du Conseil d’administration, chargée de contrôler les procédures propres au fonctionnement de l’association. Le Conseil médical de la mucoviscidose (CMM) Président : Pr Christophe Marguet 18 membres Conseil commun à Vaincre la Mucoviscidose et à la Société française de la mucoviscidose, constitué de médecins, de paramédicaux et de représentants des parents et des patients, il est chargé de répondre aux questions sur la maladie des patients/familles et de professionnels/soignants ; de coordonner l’élaboration, la mise à jour et la diffusion des guides de bonnes pratiques ; d’organiser les assises des centres de soins et les journées scientifi ques. Le Conseil qualité de vie Président : Alain Naturel 14 membres Instance de réfl exion et de proposition auprès du Conseil d’administration en matière d’action sociale, afi n d’améliorer la vie des patients et de leur famille, par un soutien moral et psychologique, une aide à la scolarisation et à l’insertion professionnelle, une information et une facilitation à l’accès au droit. Le Conseil scientifi que (CS) Président : Pr Marc Delpech 26 membres Le Conseil scientifi que est l’instance d’expertise scientifi que au service du Conseil d’administration, pour dynamiser la recherche et accélérer le transfert des découvertes scientifi ques vers la mise en oeuvre des thérapies visant à réduire les symptômes et à guérir la maladie. Patrick Tejedor Marc Roy Gilles Rault Nicolas Przybysz Marie-Thérèse Piraud Christine Pezel Joëlle Moulinoux Jean-Jacques Secousse Claudine Sanchez
  12. 12. Le mot de la directrice générale L’année 2013 aura mobilisé l’équipe salariée sur tous les fronts, aux côtés des élus et des bénévoles, au service des patients et de leurs proches. Nouvelle campagne de sensibilisation et d’appel à dons, refonte des critères d’aides financières de la qualité de vie, conférence de restitution sur le programme de transplantation pulmo-naire initié par l’association en 2009, accompagnement accru des patients dans le cadre de la greffe, lancement d’un état des lieux des bases de données médicales mucoviscidose, réponse à l’appel à projets Filière de santé maladies rares avec les centres de référence et la Société française de la mucoviscidose, sont autant de nouvelles actions, en plus des dossiers récurrents, qui traduisent l’activité soutenue de nos missions sociales. Pour les mener à bien, l’on peut souligner en terme de collecte, un fort développement des pages personnelles de collecte en ligne, et en particulier une 1re mobilisa-tion des organisateurs de Virades sur ce dispositif, mais aussi une très belle opération conjuguant sensibilisation et collecte, il s’agit de l’opération Un don, un macaron au profit de Vaincre la Mucoviscidose, une réussite conjointe rendue possible grâce à l’énergie de nos bénévoles et la persuasion de nos équipes salariées auprès de nouveaux partenaires. Comme toujours, nos ressources, issues à 95 % de la générosité du public, nous imposent la plus grande transparence à l’égard de nos donateurs. Notre département administration et finances et nos dispo­sitifs de contrôle ont encore oeuvré en 2013 à l’application des recommandations du cabinet Mazars, qui enregistre chaque année les progrès réalisés dans ce domaine par l’association. 12 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 En faisant le lien entre les instances statutaires et l’équipe salariée, la direction générale est un lieu de réflexion, d’appui et de mise en oeuvre des orientations stratégiques : elle coordonne et anime pour que les déci-sions deviennent actions, en veillant tant aux priorités de Souffle 2015 qu’au respect des obligations réglemen-taires de l’association. De 2013, nous retiendrons plus particulièrement notre implication soutenue dans les négociations menées auprès de la DGOS (direction générale de l’offre de soins) pour le financement des CRCM, les premiers résultats obtenus en fin d’année, notre participation active aux travaux du Plan national maladies rares n° 2, et la pugna-cité de la gouvernance à obtenir le juste financement des CRCM pour une prise en charge toujours meilleure des patients. Pour 2014, l’accompagnement et le soutien apporté aux CRCM restent bien sûr une priorité, et la création d’un poste d’infirmière au sein du département médical traduit cette volonté. Avec une première journée Parents d’adolescents, le département qualité de vie enrichit son accompagnement des familles. Nous poursuivons l’ani-mation scientifique et le financement de la recherche, dans toutes ses dimensions, y compris au travers de coopérations internationales ; un nouveau site internet destiné à tous, grand public, patients et familles, cher-cheurs et soignants, partenaires, se prépare. Innova-tion et optimisation de nos outils et canaux de collecte, maîtrise de nos ratios pour les manifestations et autres actions, réflexion sur l’adhésion, seront essentiels pour financer de manière optimale nos missions sociales. Vous l’avez compris, nous sommes à vos côtés dans le combat ! Clotilde Mallard DIRECTRICE GÉNÉRALE © DR
  13. 13. Équipe permanente en 2014 DIRECTION GÉNÉRALE RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 13 Directrice générale Clotilde Mallard Attachée de direction Dominique Tuaillon DÉPARTEMENT RECHERCHE Directrice Paola de Carli Adjointe et responsable de la recherche fondamentale et translationelle Véronique Marguerite-Heissat Responsable des programmes de recherche clinique Anna Ronayette Assistante Virginie Jaunet MISSION PATIENTS ADULTES Assistante Sylvie Garozzo MISSION VIE ASSOCIATIVE Coordinateur de la vie associative Erwan Martin Assistante de la vie associative Marion Pelamatti DÉPARTEMENT COMMUNICATION Directrice Sandrine Jobbin Rédactrice Diane Hérissé Chargée de communication Aurélie Da Costa Attachée de presse Émilie Massard Chargée de communication Internet Marion Borel DÉPARTEMENT MÉDICAL Directrice Virginie Colomb-Jung Adjointe et chargée de mission registre épidémiologie Lydie Lemonnier Infirmière Anne-Sophie Duflos Assistante registre Marie Sponga Assistante de direction médicale Corine Baran DÉPARTEMENT DÉVELOPPEMENT DES RESSOURCES Directrice Laure Brogliolo Responsable des partenariats et du développement des manifestations Odile Thébault Chargée du marketing direct Nathalie Cassina Chargée des relations donateurs et bénévoles Sabine Dubernard Assistante-coordinatrice Green de l’espoir Diana Nammisay DÉPARTEMENT QUALITÉ DE VIE Directrice Catherine Berry Conseillère technique en action sociale Féreuze Aziza Assistants sociaux Corinne Le Foll Mathieu Neveu Noémie Solvignon Conseiller chargé d’emploi Romain Montariol Chargée de scolarité et vie étudiante Élizabeth Garaycochea DÉPARTEMENT ADMINISTRATION ET FINANCES Directeur Yves Beligné Responsable informatique Vincent Tran Contrôleur de gestion Jean-Patrick Bidault Chef des services généraux Nicolas Rémon Employé des services généraux Marc Parsekian Chef comptable Béatrice Rémy Comptables Sabine Bouchez Danielle Duflot Alexandre Reignier Secrétaire Isabelle Jullien De Pommerol
  14. 14. Remerciements Particuliers, petites ou grandes entreprises, collectivités territoriales, associations, c’est de votre générosité que Vaincre la Mucoviscidose tire la quasi-totalité de ses ressources. En 2013, malgré la crise qui perdure, vous êtes restés à nos côtés, mobilisés, fidèles et généreux. C’est grâce à vous que la lutte contre la mucoviscidose avance et nous permet d’espérer vaincre un jour la maladie. Soyez-en remerciés ! Merci aux 45 264 donateurs particuliers qui ont fait un don lors d’une Virade de l’espoir, d’un Green de l’espoir ou d’un événement organisé par nos bénévoles en région. Merci aux 34 466 donateurs particuliers qui ont répondu favorablement à un appel à don par courrier. Merci aux 5 834 particuliers qui ont donné sur l’une des 1 190 pages de collecte ouvertes sur Internet en 2013. Merci aux 3 281 petites, moyennes et grandes entreprises, qui ont apporté un soutien financier national ou local à l’une des manifestations organisées par nos bénévoles en région. Merci aux 783 associations locales et nationales qui ont fait un don, parmi lesquelles l’Association Grégory Lemarchal, la Pierre le Bigaut mucoviscidose, Espoir contre la mucoviscidose, la Diagonale du souffle, le Relais de l’espoir, les clubs Kiwanis mais aussi l’Association nationale des établissements hôteliers privés (ANEPHOT). 14 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 Merci aux 246 particuliers supplémentaires qui ont opté pour un don régulier par prélèvement automatique tous les mois. Merci à nos testateurs, Georges, Jean, Colette, Louise, Jean-Claude, Renée et Rachel d’avoir désigné Vaincre la Mucoviscidose comme légataire de leurs biens ou bénéficiaire de leur assurance-vie et dont l’association a perçu l’héritage en 2013. Merci aux 5 000 bénévoles impliqués tout au long de cette année 2013 dans le combat contre la mucoviscidose, au travers de leur engagement en tant que forces vives de notre association, élus au sein de nos délégations territoriales ou actifs dans le cadre de l’organisation de nos manifestations et dans nos missions de sensibilisation. Merci aux 30 000 bénévoles présents à l’occasion des Virades de l’espoir, le dernier week-end de septembre, et qui contribuent ainsi à leur réussite renouvelée.
  15. 15. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 15 Nos partenaires 2013 Aussi divers par leurs secteurs d’activités que par leur apport à notre association, les partenaires nationaux de Vaincre la Mucoviscidose ont tous un point commun : ils souhaitent engager une action avec notre association. Impliqués à nos côtés dans la lutte contre la mucoviscidose, ils sont nombreux à nous rester fidèles de longues années durant. Que tous soient ici sincèrement remerciés pour leur précieux soutien. AGRO-ALIMENTAIRE Carrefour Solidarité Haribo ASSOCIATIONS, INSTITUTIONS, FONDATIONS ANEPHOT (Association Nationale des Écoles Privées d’Hôtellerie) Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) Association Grégory Lemarchal Association Étoile des Neiges Association Française contre les Myopathies (AFM Téléthon) Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM) Caisse d’Assurance Maladie des Professions Libérales – Provinces (CAMPLP) Caisses Primaires et Régionales d’Assurance Maladie De nombreux Conseils régionaux, généraux et mairies Fondation Axa Atout Coeur Fondation CNP Fondation de France Institut Pasteur La Pierre Le Bigaut Ministère de la Santé Ministère des sports et Centre national du développement des sports (CNDS) BANQUES, ASSURANCES ET MUTUELLES Crédit Mutuel et Crédit du Nord Groupe France Mutuelle Société Générale CLUBS SERVICES Kiwanis Club Lions Club Rotary Club Zonta Club FABRICANTS DE MATÉRIELS B.BRAUN FÉDÉRATIONS Fédération Française de Golf INDUSTRIES Philips France Ponticelli Frères Schlumberger LABORATOIRES ET GROUPES PHARMACEUTIQUES Boehringer Ingelheim France Forest GlaxoSmithKline Pharma Glaxo Welcom Groupe PHR Novartis Pharma Vertex pharmaceuticals LUXE ET SPORTS Champagne Veuve Cheurlin Château Durfort-Vivens Christian Dior Parfums Clarins Footjoy Guy Savoy Kenzo Parfums Le Golf en Privé Pierre Hermé Paris Ping Relais Desserts Rigobert Distribution Titleist MÉDIAS Canal + / Sport + France Télévisions Golf Européen et Golf Magazine Nostalgie TF1 Et de nombreux médias qui diffusent gracieusement nos campagnes publicitaires (chaînes TV, radios, presse, Internet…) PRESTATAIRES DE SERVICE ADEP Assistance VITALAIRE VOYAGES, LOISIRS, SPECTACLES, HÔTELLERIE Accor Air France EuroDisney SCA Hasbro France Le Moulin Rouge Novotel Parcours voyage SACEM MAIS AUSSI AKKA Astre Babilou Création loisirs Roger Sacreste Don de star Eurotec Groupe SFR Cegetel IMS Health - Logimed Les départements « Techniques de commercialisation » des IUT MC GROUP Partylite ET BIEN D’AUTRES…
  16. 16. Département recherche Vaincre la Mucoviscidose est un acteur incontournable du paysage de la recherche contre cette maladie. Il s’agit d’un des principaux financeurs de la lutte contre la mucoviscidose, aussi bien au niveau national, qu’européen ou mondial. Depuis quelques années, Vaincre la Mucoviscidose n’effectue plus seulement le financement de la recherche, mais promeut un meilleur accès des patients aux résultats de cette recherche. Ceci passe, entre autres, par le soutien à la recherche translationnelle (RT), qui est le passage de la connaissance de la recherche théorique vers la recherche clinique. Les faits marquants de l’année 2013 illustrent clairement ce positionnement de l’association. Faits marquants de l’année 2013 Séminaire recherche translationnelle Dans le cadre de son plan d’actions prioritaires Souffle 2015, Vaincre la Mucoviscidose a affirmé sa volonté de s’engager en faveur de la recherche translationnelle (RT). En 2013, le département recherche a particulièrement travaillé à l’élaboration des bases nécessaires à la structu-ration de l’implication de l’association en RT. Un séminaire thématique s’est ainsi tenu le 8 mars 2013, réunissant cher-cheurs, cliniciens, représentants de patients, membres du Conseil scientifique, du Comité stratégique pour la recherche et du Conseil d’administration. Il s’est agi de préciser l’implication de l’association dans ce continuum de la recherche en définissant les termes d’une stratégie spécifique proactive pour la RT. Conférence de restitution du programme dédié à la transplantation pulmonaire Depuis 2008, Vaincre la Mucoviscidose coor-donne un programme spécifique dédié à la recherche en transplantation pulmonaire. Elle a ainsi financé, en collaboration avec l’association Grégory Lemarchal, 33 projets depuis 5 ans. Ce programme avait pour objectif d’unir les forces vives de la transplantation pulmonaire dans le but d’accélérer l’avènement de progrès dans ce domaine. Les 14 et 15 novembre 2013, s’est tenue, dans les locaux de l’Assemblée nationale, une conférence de restitution permettant d’apprécier les avancées réalisées. 16 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 Autres actions 2013 Outre cette volonté de faire bénéficier les patients le plus rapidement possible des avancées de la recherche, Vaincre la Mucoviscidose assure une émulation constante dans ce domaine à travers le financement de projets, la promotion de la recherche clinique, l’organisation de colloques, la collaboration européenne, etc. Promotion de la recherche Un des axes de travail majeurs du département recherche reste le financement de projets de recherches scienti-fiques. Ce soutien est encadré par une procédure désor-mais bien établie, qui met à profit l’expérience d’experts internes et externes à notre Conseil scientifique. Appel à projets annuel 69 projets scientifiques ont été soutenus par Vaincre la Mucoviscidose en 2013, ce qui correspond à un financement total de 2 673 770 euros, réparti de la manière suivante : - Génétique, thérapie génique et thérapie cellulaire : 12 projets, 413 374 euros - Fonction de CFTR : 7 projets, 392 106 euros - Infection : 20 projets, 785 398 euros - Inflammation : 13 projets, 562 319 euros - Recherche clinique : 16 projets, 484 573 euros - Pathologies associées : 1 projet, 36 000 euros Ces investissements permettent notamment de soute-nir 30 jeunes chercheurs, soit 23 doctorants et 7 post-doctorants. © Sylvain Lefebvre
  17. 17. RAPPORT D’ACT IVITÉ / DÉPARTEMENT RECHERCHE © L’outil a ainsi permis d’établir, qu’à ce jour, 4 353 patients, de 44 CRCM, ont contribué à la réalisation de 90 études depuis 2010. Collaboration européenne Dans le domaine de la recherche contre la mucovisci-dose, notre association joue un rôle prépondérant dans l’animation de la collaboration européenne. Nous assu-rons un soutien régulier et efficace au réseau européen de recherche clinique, l’ECFS-CTN. De même, Vaincre la Mucoviscidose est un membre actif du conseil de CF Europe1 et du PO Research Group2. Dans ce contexte, l’asso­ciation a organisé en 2013 un séminaire sur les modèles animaux en recherche contre la mucoviscidose, avec pour objectif l’optimisation, voire le partage, de finan-cements dans le domaine. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 17 Soutien spécifique à la recherche sur la transplantation pulmonaire En fin d’année 2013, Vaincre la Mucoviscidose, en colla-boration avec l’Association Grégory Lemarchal, réaffir­mait son soutien à trois projets du domaine de la transplantation pulmonaire et ce, à hauteur de 192 030 euros. Organisation de colloques visant à fédérer les jeunes chercheurs autour de la recherche contre la mucoviscidose Le 26 février 2013 s’est tenu le 14e Colloque français des jeunes chercheurs, organisé et financé par Vaincre la Mucoviscidose. Ce fut l’occasion pour 51 jeunes cher-cheurs français d’exposer leurs travaux, sous forme de posters (35) ou de présentations orales (16). La 7e édition du Colloque européen des jeunes cher-cheurs a pour sa part eu lieu du 27 février au 1er Mars 2013, également à l’Institut Pasteur. Cette manifestation, coordonnée par Vaincre la Mucoviscidose, est organi-sée en collaboration avec la Société européenne de la mucoviscidose (ECFS) et cinq autres pays européens, qui sont l’Allemagne, la Belgique, l’Italie, les Pays-Bas et le Royaume-Uni. 38 jeunes scientifiques y ont présenté leurs travaux. Optimisation de la recherche clinique à travers la plateforme nationale de recherche clinique (PNRC) Depuis 2009, Vaincre la Mucoviscidose anime ce réseau natio-nal qu’est la PNRC en collaboration avec la Société française de la mucoviscidose (SFM). Cette plateforme a pour vocation de promouvoir la recherche clinique en France. En 2013, l’encadrement de ce réseau et le financement de 9 postes de coordonnateurs inter régionaux ont été assurés. Dans le cadre de la PNRC, un outil de suivi des inclusions, en lien avec le Registre français de la mucovis-cidose, a été mis en place en 2010. Il apporte un éclairage sur le nombre de patients atteints de mucoviscidose inclus dans chaque essai clinique en France. 1. CF Europe : regroupement de 39 associations européennes de patients atteints de mucoviscidose. 2. PO Research Group (patients organisation research group) : groupe de travail des associations membres de CF Europe, autour de la recherche contre la mucoviscidose. Anton Balazh
  18. 18. Les acteurs de larecherche Le Conseil scientifi que, présidé par le professeur Marc Delpech ; le Comité stratégique de la recherche, présidé par le professeur Pierre Lehn ; l’équipe du département recherche, sous la direction de Franck Dufour, en collaboration avec la direction générale et en lien avec l’ensemble de l’équipe salariée de l’association. Zoom sur Souffl e 2015 Accélérer le passage de la recherche du fondamental à la clinique passe également par la mise en place de colla-borations entre chercheurs. C’est dans ce cadre que l’association a développé CF3 Experts, une interface web interactive, qui permet de fédérer la communauté scien-tifi que en proposant un panorama des équipes françaises travaillant dans le domaine de la mucoviscidose. Les utili-sateurs de la plateforme font partie d’un réseau où chacun accède à un ensemble d’informations scientifi ques lui permettant d’identifi er les autres experts scientifi ques selon leurs thématiques de recherche, les techniques maîtrisées, le matériel utilisé, la ville d’appartenance, entre autres. L’objectif est ainsi de favoriser la collabora-tion et d’accélérer la recherche contre la mucoviscidose. À la date du lancement de cet outil, le réseau CF Experts fédère 116 collaborateurs appartenant à 88 laboratoires, dans 32 villes réparties sur tout le territoire français. 18 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 Perspectives 2014 2013 a vu le lancement de projets innovants tels que CF Experts. En 2014, ce dispositif de mise en réseau des scientifi ques du domaine de la mucoviscidose favorisera l’échange et la collaboration entre chercheurs, accélérant ainsi la recherche et l’avènement de progrès au bénéfi ce des patients. Le séminaire sur la recherche translationnelle a, pour sa part, permis d’envisager pour 2014 une meilleure struc-turation et une gestion optimisée de la recherche transla-tionnelle dans le domaine de la mucoviscidose. Fin 2013, le département recherche a été restructuré, avec un accent supplémentaire sur le développement interna-tional. Cette volonté ainsi affi chée permettra d’étendre les collaborations de Vaincre la Mucoviscidose, au-delà de la sphère européenne, à l’international, afi n de s’assurer que toute nouveauté thérapeutique, quelle que soit son origine, soit effi cacement identifi ée et rapidement importée au bénéfi ce des patients. 3. Cystic Fibrosis. © lightpoet
  19. 19. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 19 Département médical Soigner et guérir sont deux des missions prioritaires de l’association. L’objectif ultime du département médical est donc de contribuer à faire progresser la qualité des soins et d’en favoriser l’accès à tous les patients. Cet objectif se concrétise au quotidien par un véritable partenariat avec les professionnels de santé et du monde de la recherche. Faits marquants de l’année 2013 L’organisation du département médical Le Dr Sophie Ravilly, directrice médicale, a quitté l’asso-ciation fin mars, et a été remplacée à partir d’août par le Dr Virginie Colomb-Jung. Pour compléter l’expertise auprès des soignants et le soutien aux familles, elle a entrepris la démarche de recrutement d’une infirmière au département médical pour le début d’année 2014. L’avenir du financement des centres de soins L’état des lieux des moyens humains des CRCM réalisé par le département médical et l’étude réalisée par la société Essor ont permis d’argumenter les négociations sur le finance-ment des CRCM menées au ministère de la santé (direction générale de l’organisation des soins, DGOS) conjointement par l’Association (J. Lafond, C. Mallard), la Société française de la mucoviscidose (Pr I. Durieu) et les deux centres de référence (Pr G. Bellon pour Lyon, Dr G. Rault pour Nantes) dans le but d’obtenir des moyens adaptés à une prise en charge conforme aux recommandations du protocole natio-nal de diagnostic et de soins (PNDS)4. Ces négociations ont abouti à l’individualisation et à la revalorisation du montant des dotations « MIG » (missions d’intérêt général destinées au financement des activités « hors hospitalisation » pour les maladies rares) fléchées pour la mucoviscidose, à hauteur de 19,1 millions d’euros pour 2013 (vs 11,7 millions euros en 2011). De plus, le mode de répartition de ces dotations a été clarifié et rendu plus équitable avec le principe d’un socle « fixe » (environ 118 000 euros par CRCM) complété d’une part variable, ajustée sur la file active de patients suivis par chaque CRCM. Le Conseil médical de la mucoviscidose Cette structure commune à Vaincre la Mucoviscidose, aux deux centres de référence de Lyon et Nantes et à la Société française de la mucoviscidose (SFM), s’est réunie cinq fois en 2013. Le Conseil médical a notamment participé à l’éla-boration du programme des Journées scientifiques 2013 de la SFM et à celle des 1res Journées francophones de la mucoviscidose prévues à Montpellier du 27 au 29 mars 2014. Cet événement fédérateur, fusion des journées scientifiques de la SFM et des assises de l’association, est ouvert à tous, soignants, chercheurs et parents/patients, avec la volonté d’étendre les échanges aux pays franco-phones et de renouveler par la suite cette réunion pour en faire un rendez-vous incontournable de la communauté mucoviscidose. Parmi les autres réalisations du CMM en 2013, on peut citer en particulier la décision de mise à jour du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la mucoviscidose datant de 2006. Le Conseil national de la mucoviscidose Les Bureaux de Vaincre la Mucoviscidose et de la Société française de la mucoviscidose se sont réunis trois fois en 2013. Les travaux ont essentiellement porté sur la stratégie de négociation et de communication pour le financement des CRCM, les choix concernant les 1res Journées francophones de la mucoviscidose, la médecine personnalisée et sur la réponse à l’appel à projets Filières de santé maladies rares, confirmant le Pr Isabelle Durieu en tant que coordinatrice de la filière mucoviscidose. 4. Édité par la Haute autorité de santé (www.has-sante.fr)
  20. 20. Autres actions 2013 Subventions aux centres de soins et réseaux de soins Depuis plus de 20 ans, l’association a fi nancé des postes de soignants au sein des équipes hospitalières spécialisées des CRCM, centres de transplantation et réseaux de soins, afi n de pallier le manque de moyens disponibles dans les hôpitaux. En 2013, les priorités suivantes ont été défi nies : - l’accompagnement médicosocial ; - le soutien à la transplantation pulmonaire ; - le déploiement de l’éducation thérapeutique ; - la promotion de l’activité physique et sportive. Pour 2013, les centres et réseaux de soins ont fait appel au soutien de Vaincre la Mucoviscidose pour le fi nance-ment de 96 postes de soignants. La somme totale deman-dée étant de 2 325 000 euros. Le budget consenti en 2013 par Vaincre la Mucoviscidose s’est élevé à 1 200 000 euros pour fi nancer des postes dans 41 CRCM, quatre centres de transplantation, trois réseaux et un centre de référence. Les nouvelles dispositions concernant les MIG, connues fi n octobre 2013, ont impacté les décisions du Conseil d’admi-nistration quant au versement des subventions demandées pour 2014 par les centres de soins avant la connaissance de ces dotations MIG, puisque, dans de nombreux cas, la revalorisation de ces dotations en 2013 excède largement le montant des subventions demandées à l’association. La décision du Conseil d’administration en décembre 2013 a donc été de ne suivre les propositions du CASM que dans les cas où la dotation MIG 2013-2014 était maintenue sensiblement égale ou réduite par rapport à 2011. L’éducation thérapeutique Sous l’égide de Vaincre la Mucoviscidose, du Centre de référence de Nantes et de la SFM, le Géthem (groupe éducation thérapeutique et mucoviscidose) réunit plus de 20 professionnels, deux patients et un parent. 47 CRCM ont déjà obtenu un agrément pour leur programme d’édu-cation thérapeutique du patient atteint de mucoviscidose grâce à l’aide du Géthem. En parallèle, le Géttam (groupe éducation thérapeutique du transplanté adulte atteint 20 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 de mucoviscidose), qui réunit également patients et profes-sionnels impliqués dans la transplantation, travaille sur les aspects spécifi ques à la greffe. En 2013, de nouveaux outils pédagogiques conçus par le Géthem ont été transmis à tous les CRCM, tels que : la liste des aliments-clés, un outil pour identifi er les signes de déshydratation et les aliments riches en sel, un questionnaire vrai/faux sur les enzymes pancréatiques, un outil destiné aux adultes Des mots pour le dire, etc. Un article a été publié Motivations et freins à la greffe chez les patients, aidants et médecins dans la mucoviscidose (C. Marchand et al. Revue des maladies respiratoires), à partir duquel un référentiel de compétences d’auto-soin et d’adaptation du patient adulte transplanté pour mucovis-cidose a été élaboré par le Géttam. Les journées thématiques Grâce à Vaincre la Mucoviscidose, les professionnels de santé se retrouvent pour des journées d’informations et d’échanges. Infi rmières coordinatrices (octobre) 71 infi rmières des centres de soins ont été réunies au siège de Vaincre la Mucoviscidose autour des thèmes Éducation thérapeutique d’une part, et Diabète d’autre part. Psychologues (juin) 35 psychologues des CRCM et Centres de transplantation ont échangé sur les spécifi cités de l’accompagnement psychologique en CRCM et Centre de transplantation. Diététiciennes (mai) Cette journée a réuni 40 diététiciennes des CRCM sur des thèmes d’actualité tels que la réglementation des nutri-ments, l’alimentation entérale, les compléments oraux, les indicateurs nutritionnels et l’amélioration de la qualité
  21. 21. RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT MÉDICAL RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 21 des soins, les outils des diététiciennes en éducation théra-peutique, etc. Kinésithérapeutes (septembre) Lors de la journée réunissant 58 kinésithérapeutes, les échanges ont porté sur le contenu d’un bilan annuel, les activités physiques recommandées selon l’âge (étire-ment, sport), la réhabilitation respiratoire (avant et après la greffe), et trois ateliers se sont tenus autour de situa-tions préoccupantes pour les parents, les adolescents et les adultes. La kinésithérapie Formation des parents et des patients Parce que la kinésithérapie est un élément essentiel, permanent et préventif du traitement, par les patients eux-mêmes et par tous ceux qui les entourent, Vaincre la Mucoviscidose a poursuivi son soutien aux formations proposées par l’AMK (Association Muco-Kiné) pour les patients parents et soignants. Les 11 journées animées par des kinésithérapeutes formateurs expérimentés et organisées en collaboration avec les équipes des CRCM ont permis de former 163 parents en 2013. De même, 21 patients ont été formés en trois journées. Le taux de satisfaction était chaque fois de plus de 90 %. Formation des libéraux Vingt-trois kinésithérapeutes ont bénéficié des formations destinées aux kinésithérapeutes libéraux à Amiens et Paris- Trousseau : organisées par l’AMK et Vaincre la Mucoviscidose, ces formations à la fois théoriques et pratiques d’une durée de deux jours sont agréées et soutenues par le FIFPL (Fond interprofessionnel de formation des professionnels libéraux). Les bases de données épidémiologiques Le Registre français de la mucoviscidose Mis en place en 1992, il permet de colliger les princi-paux indices épidémiologiques décrivant la population de malades à partir des questionnaires renseignés par les centres de soins. Son exhaustivité (estimée à 88 % aujourd’hui) et le nombre de données recueillies n’ont cessé de progresser. Près de 7 000 questionnaires portant sur l’année 2012 ont été traités en 2013, en collabora-tion avec les centres de soins et l’INED (Institut national des études démographiques), permettant de dénombrer 6 145 patients suivis dont 50 % d’adultes. C’est un outil indispensable pour les médecins et les chercheurs car il permet de suivre des indicateurs de qualité des soins (VEMS, état nutritionnel, survie, nombre de greffes, etc.), de mettre en évidence des thèmes de recherche d’intérêt, et aussi de dénombrer et de localiser rapidement les malades susceptibles d’être inclus dans un essai clinique. En 2012 et 2013, l’arrivée des nouvelles thérapies pour certains types de mutations a montré tout l’intérêt d’un registre pour faciliter l’accès des patients aux nouveaux traitements. En 2013, le Registre a intégré des données relatives au suivi des patients traités et a aussi permis une étude sur les grossesses, présentée au congrès européen de Lisbonne et en cours de rédaction pour publication (I. Durieu, L. Lemonnier et al.). Depuis plusieurs années, les données de 20 pays euro-péens sont transmises au Registre européen géré par la Société européenne de mucoviscidose (ECFS). Cette base de données a les mêmes objectifs généraux que le Registre français, mais permet d’étudier à un niveau européen des caractéristiques rares, qui ne pourraient pas l’être au niveau national, faute d’un nombre suffisant de données. La France est, grâce aux plus de 6 000 patients enregistrés au Registre français, l’un des trois principaux contributeurs au Registre européen (qui recense aujourd’hui environ 30 000 patients). L’observatoire Cepacia et bactéries apparentées Créé en 1993 et financé par Vaincre la Mucoviscidose (personnel et fonctionnement, à hauteur de 30 000 euros par an), ses activités se répartissent entre : - l’analyse moléculaire des souches, dont le géno­typage permet le diagnostic des infections croisées et la classi­fication dans un génotype épidémique ou non ; - l’enquête épidémiologique annuelle effectuée auprès des cliniciens et des biologistes et qui retrouve une centaine de patients français colonisés par deux
  22. 22. atteints de mucoviscidose, dans le but de les identifi er, d’améliorer la communication entre ces bases et d’en faciliter l’accès pour les chercheurs, médecins, et autres utilisateurs. Perspectives 2014 Parmi les projets et actions prioritaires en 2014, citons : la coordination de la mise à jour du PNDS (avec le Pr Isabelle Durieu) ; le suivi des fi nancements des CRCM et centres de transplantation à la suite des nouvelles mesures concer-nant les MIG-muco, et le soutien des équipes dans le cadre des négociations avec les établissements et les ARS5 ; l’optimisation du dispositif des subventions aux centres de soins dans le cadre du CASM et de l’action Souffl e ; l’état des lieux de la transplantation et la fi nalisation des actions Souffl e P3-1 à P3-5 se rapportant à la greffe ; la réfl exion sur le soutien aux jeunes professionnels dans le cadre de l’action Souffl e 2015 (encourager les vocations des jeunes soignants) en particulier avec des projets tels qu’une jour-née annuelle destinée aux jeunes médecins, la valorisation de leurs travaux par un prix de mémoire ou de thèse, ou encore des actions auprès des IFSI (écoles d’infi rmières). Les acteurs du médical Jean Lafond, chargé de mission ; Le Conseil médical de la mucoviscidose présidé par le Pr Christophe Marguet ; Le Comité associatif de suivi de la prise en charge de la mucoviscidose (CASM) ; L’équipe du département médical, sous la direction de Sophie Ravilly puis de Virginie Colomb-Jung, en collaboration avec la direction générale et en lien avec l’ensemble de l’équipe salariée de l’association. ceno-cepacia espèces prédominantes (B. multivorans et B. ) ; - un rôle de conseil sur les autres espèces résistantes à la colistine et les souches atypiques. Avec le temps et les mesures de prévention des infections croi-sées, on observe une diminution du pourcentage de B. multivorans et une diversifi cation des espèces. Représentation Vaincre la Mucoviscidose avait obtenu en 2011 le renou-vellement de son agrément pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, pour une période de cinq ans (Arrêté du 24 juin 2011, paru au journal offi ciel). L’association a représenté les usagers dans différents groupes de travail du ministère de la Santé (Suivi du 2nd Plan national maladies rares, suivi du plan qualité de vie et maladies chroniques). Zoom sur Souffl e 2015 Lancé en 2011, ce plan destiné à améliorer la qualité de la prise en charge des patients se développe avec l’avancement en 2013 de plusieurs actions touchant directement au médi-cal, parmi lesquelles l’action S’appuyer sur des systèmes d’information performants avec deux versants : La poursuite du déploiement du logiciel patient Mucodoméos Ce logiciel installé dans deux nouveaux CRCM en 2013, ce qui porte à 18 le nombre de centres équipés au 1er janvier 2014, permet un gain de temps et une prise en charge améliorée de l’équipe pluridisciplinaire, en regroupant de manière orga-nisée et ergonomique toute l’information du patient dans un seul dossier, disponible en permanence et en tout lieu. Ce logiciel est distribué gratuitement par Vaincre la Mucovisci-dose et basé sur des technologies sans coût de licence, grâce à un mécénat de compétences avec la société AKKA. Le lancement d’un état des lieux des bases de données mucoviscidose En septembre 2013, Vaincre la Mucoviscidose a sollicité un audit externe sur le Registre et toutes les autres bases de données existantes recueillant des données sur les patients 22 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 5. Agences régionales de santé
  23. 23. Département qualité de vie Pour mener à bien sa mission d’aider à vivre mieux, le département qualité de vie répond au quotidien aux diffi cultés des patients et de leur famille. Si les actions proposées ressortent le plus souvent d’aides individuelles, elles sont aussi de dimension collective pour un effet plus large et durable. 4 1 3 GUADELOUPE GUYANE MARTINIQUE LA RÉUNION ET AUTRES TOM 2 RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 23 Faits marquants de l’année 2013 En 2013, l’organisation du département qualité de vie a fait l’objet d’une réfl exion concernant la répartition des charges de travail au sein de l’équipe, les temps d’ouver-ture des lignes téléphoniques, la lisibilité de l’action à améliorer. Un travail d’analyse mené au sein du dépar-tement, avec le soutien de l’association, a conduit à une nouvelle organisation. Celle-ci a consisté à créer un quatrième poste de travailleur social, parallèlement au doublement du temps de l’ouverture des lignes télépho-niques au public. Dans l’objectif de pallier au mieux aux diffi cultés vécues par la communauté, la réfl exion a également porté sur l’analyse des aides fi nancières proposées par l’association, d’autant que l’expérimentation concer-nant le dispositif d’aide à domicile arrivait à terme fi n 2013. Pour cette analyse, afi n de disposer des meil-leurs éléments de réfl exion, un questionnaire de satis-faction a été proposé aux bénéfi ciaires de ce dispositif et les réponses ont permis d’envisager les modali-tés de pérennisation du dispositif. Dans la ligne des fondamentaux de l’association et du devoir de solida-rité envers les personnes touchées par la maladie, les plus démunies, le Conseil d’administration a décidé de la prise en compte des ressources pour le calcul du montant des aides fi nancières, exceptions faites de la greffe et du deuil. Enfi n, compte tenu de l’évolution démographique de la communauté des patients adultes, l’association a décidé de la création d’une aide visant à permettre aux patients parents de jeunes enfants, de recourir aux modes de garde nécessaires à la préservation de leur capital santé. Autres actions 2013 L’accompagnement individualisé Le département qualité de vie reste très sollicité : en 2013, il a répondu aux demandes concernant 1 121 patients, soit une progression de 9 % par rapport à 2012. L’accompa-gnement social individuel a concerné 918 patients en 2013 pour lesquels ont été proposés : - écoute, évaluation et analyse de la situation et des diffi cultés rencontrées ; - information spécialisée sur les droits sociaux ; - aide et accompagnement actifs dans les démarches auprès des différentes institutions (maison dépar-tementale des personnes handicapées (MDPH), caisse d’allocations familiales (CAF), caisse de sécurité sociale, préfecture, mairie, etc.) ; - instruction et présentation de demandes d’aides fi nancières.
  24. 24. Le soutien, l’information en matière de droits sociaux permettent aux patients et aux familles d’organiser et d’anticiper les répercussions de la maladie sur leur vie quotidienne. Ces interventions menées auprès des diffé-rentes administrations sont complexes et nécessitent un haut niveau de technicité de la part des professionnels. Les principaux sujets d’accompagnement concernent : - Les droits MDPH et notamment le taux d’incapa-cité, l’allocation adulte handicapé (AAH) et l’allo-cation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). De nombreuses demandes concernent le calcul de l’AAH : en cas de reprise d’activité professionnelle, de projet de vie en couple, de baisse de ressources, etc. Une partie importante de l’activité est consacrée à l’aide à la constitution des dossiers de demandes et de recours, qui nécessitent de déployer de véri-tables argumentaires personnalisés. - Les droits en matière de sécurité sociale, en parti-culier des questions sur le régime affection de longue durée (ALD) et notamment les droits aux indemnités journalières, la pension d’invalidité, la fiscalité et la prise en charge des soins et des transports. - Les questions sur l’organisation de la vie quoti-dienne : elles sont traitées en lien, si besoin, avec les chargés de mission scolarité et emploi et concernent l’installation en vie autonome pour les jeunes adultes, la vie de couple, la parentalité, etc. Elles se posent souvent à des moments particuliers dans la vie du patient comme celui de l’annonce du diagnostic, d’un projet d’union, d’achat d’un bien immobilier. - Les difficultés financières représentent une part importante des demandes d’intervention. Celles-ci, qu’elles soient adressées directement par les patients et familles ou par l’intermédiaire d’un travailleur social de proximité (CRCM en majorité), sont examinées chaque semaine par les béné-voles de la commission d’aides financières. Chaque examen de dossier par la commission nécessite au préalable une étude attentive de la situation des demandeurs : budget, situation familiale, ouverture des droits sociaux, aides légales sollicitées, etc. 24 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 En 2013, 2 157 aides financières (36 % de plus qu’en 2012) ont été attribuées pour un montant total de 784 452 euros). L’accompagnement de la scolarité et des études supérieures En 2013, 105 élèves ou étudiants ont sollicité la chargée de vie scolaire et études supérieures. Plus d’une demande sur trois a concerné les aménagements aux examens (baccalauréat, concours, études supérieures). © WavebreakmediaMicro Un quart environ des demandes ont été en rapport avec une aide financière : inscription en établissement privé car celui de référence est loin du domicile, frais du CNED ou d’autres cours par correspondance, achat d’un ordina-teur pour la poursuite des cours à distance dans le cadre des études supérieures. Ces demandes ont donné lieu à présentation devant la commission d’aides financières. La chargée de mission a été sollicitée par ailleurs pour de nombreuses interrogations liées à l’orientation scolaire. À partir du collège, puis du lycée, jusqu’aux études supé-rieures, les patients et leur famille se questionnent quant au choix d’une nouvelle orientation ou bien la recherche d’un logement étudiant. Malgré la généralisation du projet d’accueil individualisé (PAI), un dixième des appels ont concerné ce sujet tant il est vrai que la scolarité est un enjeu sensible pour les familles.
  25. 25. RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT QUALITÉ DE VIE RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 25 Ainsi, la plupart de ces demandes concernent la première rentrée en maternelle, puis celles en école élémentaire et en collège. Enfin des difficultés concernant l’application des règles d’hygiène, les besoins de dérogations diverses, le fait de parler ou non de la maladie, continuent à être source de beaucoup d’inquiétude. Il arrive que la médiation auprès des équipes pédagogiques et médicales des établissements (directeur, enseignant, médecin scolaire, infirmière, psychologue) au sujet des contraintes liées à la maladie (mesures d’hygiène, aména-gements, sorties, voyages scolaires) reste nécessaire pour désactiver un conflit plus ou moins latent. Il s’agit parfois d’un exercice difficile qui requiert là encore beaucoup de professionnalisme. L’accompagnement autour de l’emploi La conseillère en insertion professionnelle accompagne et conseille les patients dans tous les aspects de leur vie professionnelle : choix d’un métier, recherche et maintien dans l’emploi, reconversion. En 2013, elle a répondu aux demandes de 110 patients. La question la plus fréquemment soulevée concerne le fait de parler ou non de la maladie dans le cadre du travail, que ce soit lors de la recherche d’emploi en elle-même ou bien des relations avec ses collègues. L’aide à la recherche d’emploi proprement dite se décline tant en termes de techniques de recherche d’emploi (lettre de motivation, curriculum vitae, entretien), que de stratégie de recherche. La question de la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) mobilise également beaucoup les patients qui cherchent à se situer quant à cette possibilité dont ils ne sont pas toujours demandeurs. De nombreuses demandes concernent aussi directement le droit du travail (aménage-ments, inaptitude, rôle du médecin du travail). La constitution d’un réseau d’entreprises partenaires pour faciliter l’accès à l’emploi des patients est en cours et devra s’intensifier à l’avenir ainsi que le collectif inter-associatif. Les actions collectives Elles visent à défendre, informer, réunir et accompagner les patients et leurs familles. Actions du Conseil qualité de vie Le Conseil qualité de vie est une instance de réflexion et de proposition au service du Conseil d’administration en matière d’action sociale. Les salariés du département qualité de vie accompagnent les travaux des membres bénévoles (patients, parents et sympathisants) de ce conseil. En 2013, le Conseil qualité de vie s’est réuni quatre fois. Il concentre ses efforts sur le plan d’actions priori-taires Souffle 2015, et notamment sur les actions visant à favoriser l’intégration sociale, la confiance en soi et l’accès aux droits sociaux comme : - L’accès à l’assurance pour les patients porteurs d’un projet immobilier. Sur cette question, la prési-dente du conseil a initié un questionnaire auprès des patients adultes, très largement diffusé, afin d’établir un état des lieux de la question. L’analyse de ce questionnaire a fait l’objet d’une présentation en Bureau ainsi qu’en Conseil qualité de vie. - L’amélioration des difficultés existantes au niveau des MDPH (travail en cours). Le conseil a également oeuvré à la mise en place de quatre ateliers portant sur la qualité de vie pour les 5es Entretiens de la mucoviscidose à Saint-Malo en 2013. Il s’est aussi doté de deux nouvelles thématiques pour 2013/2014 : - rédaction d’un guide du voyageur, - réflexion sur la problématique de l’adolescence. Les autres actions - Sur proposition d’un délégué territorial, le conseil qualité de vie a validé l’idée de réalisation d’une journée nationale consacrée aux parents d’adoles-cents atteints de mucoviscidose. Le département a pu trouver un partenaire pour financer ce projet. Un groupe de travail émanant en partie du conseil a préparé cette journée qui s’est tenue le 15 mars 2014 et qui devrait être suivie d’autres actions.
  26. 26. Les acteurs de laqualité de vie Le Conseil qualité de vie, présidé par Céline Léonelli puis à la fi n de l’année, par Alain Naturel ; L’équipe du département qualité de vie, sous la direction de Catherine Berry, en coordination avec la direction générale et en lien avec l’ensemble de l’équipe salariée de l’association. - Le groupe De l’espoir à l’absence apprivoisée et le département qualité de vie ont travaillé à l’organi-sation d’une quatrième journée à l’attention des proches et familles endeuillés, le 18 janvier 2014. - Les professionnels du département ont rédigé des articles pour Vaincre, le Lien, la Lettre aux adultes. Certains ont participé à l’Assemblée générale de Saint-Malo, d’autres ont participé à la conférence de presse ainsi qu’à la campagne de communication. Ils ont aussi participé aux travaux liés à la refonte du site internet de l’association, à la réalisation des nouveaux formulaires du département. - Le département qualité de vie a organisé deux journées de formation et d’échange, l’une pour les assistants de service social et l’autre pour les psychologues de CRCM. Zoom sur Souffl e 2015 L’action Obtenir un statut de greffé a vu la réalisation d’une nouvelle brochure d’information réalisée avec le soutien fi nancier de la Fondation de la famille : le guide pratique greffe accompagné de son mémo des droits sociaux en format marque page. Consacrée aux aspects pratiques et sociaux de la greffe, cette publication est à destination des patients. Le groupe de travail de cette action est animé par la conseillère technique du département. À noter également la mobilisation importante du dépar-tement, de la délégation territoriale d’Île-de-France et de l’association concernant l’installation en métropole pour greffe de patients originaires d’outre-mer. Des solutions en matière d’hébergement ont dû être trouvées, d’autre sont à l’étude pour l’horizon 2014. L’action Favoriser l’intégration sociale, la confi ance en soi et l’accès aux droits a vu plusieurs de ses outils (aide à la rédaction du projet de vie et aide pour remplir le certifi cat médical) validés par le Conseil médical et attend maintenant la validation associative. Un diaporama à destination des MDPH est en cours de réalisation avec l’objectif de sensibiliser à la maladie et à ses répercus-sions sur la vie quotidienne. 26 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 L’action Adapter nos actions sociales aux patients adultes et étayer nos revendications progresse égale-ment par la rédaction d’un guide des moments clés de la vie, au sein du Conseil qualité de vie. Par ailleurs, le département qualité de vie, en lien avec le département médical, a entamé des démarches auprès de certaines compagnies d’assurance dans l’objectif de nouer un dialogue constructif autour des besoins des patients en matière d’assurance emprunteur. Perspectives 2014 La pérennisation des aides destinées à préserver le capital santé des patients (aide à domicile, aide à la parentalité), la prise en compte des critères de ressources dans un objectif de solidarité, sans exclure quiconque du bénéfi ce des aides fi nancières réaffi rment l’attachement de l’association à un soutien des patients et de leur famille au plus près de leurs préoccupations et de l’évolution de leur situation. Certaines des actions préparées en 2013 trouveront leur réalisation en 2014, dans la logique d’une anticipation des besoins et d’une nécessaire adaptation aux environnements. Les dossiers en cours (greffe, assurance emprunteur, adolescence) doivent se poursuivre, ils sont potentiellement porteurs d’avancées attendues.
  27. 27. Département communication Le département communication a poursuivi ses missions en 2013 à travers l’information des patients et de leur famille, de l’ensemble des acteurs de la communauté, mais également à travers la sensibilisation du grand public au combat de l’association contre la mucoviscidose et la valorisation de ses expertises et de ses actions. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 27 Faits marquants de l’année 2013 L’association a lancé sa nouvelle campagne de communi-cation en septembre 2013, à travers un plan de commu-nication à 360° (TV, presse, radio, web et affi chage) visible dès le mois d’août, jusqu’aux Virades de l’espoir fi n septembre, ainsi qu’en fi n d’année. L’objectif de cette campagne sur trois ans est de permettre au grand public de mieux connaître la mucoviscidose et le combat mené par l’association. Le concept Vaincre de la campagne a pour objectif de rendre visible l’invisible maladie, par la matérialisation de la mucoviscidose et l’entrave qu’elle représente au quotidien pour les patients. Cette entrave se traduit visuellement par une chaîne ADN venant entourer le torse du patient, afi n de permettre une compréhension directe du grand public. Cette nouvelle campagne met en avant des patients, participants et chercheurs qui ont généreusement donné de leur temps pour apparaître sur les visuels de campagne. Notre parrain François Cluzet a marqué une fois de plus son engagement en prêtant sa voix à l’ensemble de la campagne (spots TV et radio). Le lancement de la refonte du site internet de l’association, avec pour objectif de l’inscrire comme site référent tant pour le grand public que pour les acteurs du combat, tels que les donateurs, les patients et leurs proches, les bénévoles de l’association, les adhérents, les sympathisants, les entre-prises partenaires, les soignants, les chercheurs. Des retombées presse importantes, notamment la mise en avant de la 29e édition des Virades de l’espoir à travers la reprise médiatique de la nouvelle campagne de communication, et deux nouvelles actions, le Jour du macaron en mars, et la conférence de restitution du programme de transplantation pulmonaire, en novembre. De nouveaux parrains pour l’association, Laurence Ferrari et Yves Duteil, nous ont fait l’honneur de rejoindre l’association en 2013, et étaient présents lors de la 29e édition des Virades de l’espoir. Outre la partici pation de notre parrain François Cluzet dans le cadre de la nouvelle campagne de sensibilisation grand public, notre marraine Isabelle Carré était présente lors de la remise de chèque de l’opération solidaire le Jour du macaron. Gérard Lenorman a généreusement offert de son temps tout au long de l’année à travers plusieurs événements en régions. Enfi n, Delphine Chanéac a défendu les couleurs de Vaincre la Mucoviscidose lors de l’émission Un air de star. L’association remercie sincèrement et chaleureu-sement chacun pour son implication.
  28. 28. Autres actions 2013 Des supports institutionnels toujours plus optimisés Un rapport annuel 2012 revisité permet une lecture plus fluide et plus visuelle de l’ensemble des activités de l’asso­ciation ; Un livret à destination des collègues, pour les patients atteints de mucoviscidose en activité professionnelle souhaitant informer leurs collègues de leur maladie ; La brochure transplantation pulmonaire à destination des participants à la conférence de restitution du programme de transplantation pulmonaire des 14 et 15 novembre 2013 ; La carte de voeux et sa déclinaison électronique reprenant la nouvelle campagne de communication; Aide à la conception du kit bénévolat à destination de nouveaux bénévoles ; Actualisation des documents suivants : - L’Essentiel des comptes 2012 ; - Le dossier de partenariat Virades de l’espoir 2013 ; - La plaquette Green de l’espoir pour l’accompagne-ment des organisateurs de Green de l’espoir dans leur recherche de partenaires ; - L’affiche Green de l’espoir ; - Les affiches financements 2013 valorisant les finan-cements accordés par l’association aux CRCM et laboratoires de recherche sur la mucoviscidose ; - Le Focus 2013 reprenant les chiffres clés de l’as­so­ciation et les actions majeures menées dans l’année ; - Les outils Virades de l’espoir et 841 affiches grands formats utilisées par 45 Virades afin de contribuer à leur bonne visibilité locale. Une présence publicitaire forte et une notoriété stable En 2013, la notoriété globale de Vaincre la Mucoviscidose se situe à 50 %, en 22e position des associations et fonda-tions faisant appel à la générosité du public. La nouvelle campagne de sensibilisation a également été très présente sur de nombreux supports et de manière complète, en 28 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 amont et pendant les Virades de l’espoir, puis en fin d’année, pour cette année de lancement : En gracieux, à travers : - 24 chaînes de télévision, avec près de 300 passages, dont notre partenaire national France Télévisions - 8 stations de radio, avec plus de 150 passages (dont France Inter, Europe 1, RTL, etc.) - 5 supports de presse écrite - 5 réseaux internet totalisant plus de 100 sites internet En semi gracieux, à travers : - 132 passages radio grâce à notre partenaire national Nostalgie - 10 supports de presse écrite - 1 support web, Doctissimo sur un mois de campagne - 4 000 affiches grand format près des grandes villes de province, dans les gares d’Île-de-France, et dans le métro parisien. Le total valorisé, tous médias confondus, est estimé à plus de 1,8 M€ (en progression de 12,5 % par rapport à 2012) pour 197 K€ d’investissement. Ce plan média conçu à l’aide de nombreux partenaires a permis de lancer la campagne de communication et de contribuer à son objectif de sensi-bilisation en 2013. Une couverture médiatique importante en continu La médiatisation nationale hors Virades de l’espoir L’on note 509 retombées médias en 2013 (vs 399 en 2012 et représentant une augmentation de + 27,5 % en 2013), en
  29. 29. RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT COMMUNICATION RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 29 dehors des Virades de l’espoir et de la presse régionale. 72 sujets TV, 52 sujets radios, plus de 150 articles dans la presse écrite et 232 sujets sur le Web. - Des sujets de fonds sur la mucoviscidose en continu : Aujourd’hui en France, La Croix, AFP mondiales, Côté Santé, Enfant magazine, Santé Bien être pour elle, France 2, France 5, France info, RTL, France Culture, France Bleu, Le Quotidien du Médecin, etc. - Une visibilité médiatique sur le Green de l’espoir avec près de 150 retombées ; - Une médiatisation régionale maintenue grâce aux multiples événements organisés dans les différentes délégations et aux 5es Entretiens de la mucoviscidose à Saint-Malo du 6 au 7 avril ; - Une communication autour du Jour du macaron, une opération de solidarité initiée par Pierre Hermé Paris et les Relais Desserts au profit de Vaincre la Mucoviscidose pour la première fois. Cet événement a permis à l’association une visibilité médiatique conséquente avec plus de 100 retombées médias. - Une conférence de presse sur le programme de recherche en transplantation pulmonaire a été orga-nisée le 14 novembre en amont du colloque de resti-tution de celui-ci, avec un bel écho dans les médias. La sollicitation spontanée des médias a continué, les réponses apportées et les interviews de patients et d’ex-perts permettent de positionner l’association comme le référent en France sur la mucoviscidose. Les retombées spéciales Virades de l’espoir totalisent : - 21 reportages TV sur France 3 en régions ; - 30 reportages TV nationaux ; - 21 radios nationales ; - 6 radios régionales ; - plus de 100 articles en presse écrite et sites internet. Une conférence de presse a été organisée en juin au siège de l’association pour lancer les Virades de l’espoir et faire le point sur les nouveaux champs d’intervention de l’association. À cette occasion, Yves Duteil, nouveau parrain de Vaincre la Mucoviscidose, a témoigné de son soutien. Les axes straté-giques de l’association ont été présentés ainsi que l’accélé-ration de la recherche sur les nouvelles pistes pour traiter l’origine de la maladie et lutter contre la résistance aux antibiotiques, ainsi que la pluridisciplinarité des acteurs de soins et leur coopération dans les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) pour une prise en charge optimale des patients. Un petit-déjeuner presse s’est tenu le 12 septembre au cours duquel Patrick Tejedor a abordé la réalité du terrain en 2013. La nouvelle campagne de communication a été dévoilée aux journalistes présents, la thématique Vie professionnelle et mucoviscidose a permis de montrer l’investissement de l’association dans ce domaine, et les Virades de l’espoir ont été à nouveau présentées par la voix d’un patient. Ces deux conférences de presse ont permis de lancer la communication autour des Virades de l’espoir et de donner des idées de sujets aux médias pour couvrir cet événement sous différents angles. De nombreux reportages et sujets significatifs au moment des Virades de l’espoir, dont, en amont du 29 septembre, la chronique santé de Télématin, C’est au programme sur France 2, La grande édition sur LCI ; puis le jour J, le JT de 13 h et 20 h sur France 2, le JT 19/20 et Soir 3 sur France 3, un reportage diffusé 3 fois sur BFM TV, et I télé qui a couvert l’événement en diffusant 15 passages tout au long de la journée. En radio sur France info, France inter, France Bleu, RTL, Nostalgie, et des articles de fond en presse écrite et sur le web dans Aujourd’hui en France, La Croix, Femme Actuelle, metronews.fr, topsanté.com, enfant.com, etc. Fréquentation du site et réseaux sociaux Nous notons, sur l’année 2013, 292 514 visiteurs uniques, soit un recul de 16,2 % par rapport à 2012 (année pour laquelle la fréquentation du site avait été fortement soute-nue par l’investissement d’une dernière année de campagne institutionnelle intégralement sur le web). Le lancement du nouveau site en 2014 dynamisera à nouveau ce support. Le dépassement des 73 000 fans sur Facebook en fin d’année 2013, (près de 60 000 fans fin 2012) démontre l’ac-croissement continu de la communauté Facebook autour de la page Vaincre la Mucoviscidose d’année en année. Celle-ci contribue, par des publications régulières à l’information
  30. 30. Les acteurs de lacommunication L’équipe du département communication, sous la direction de Sandrine Jobbin, en coordination avec la direction générale et en lien avec l’ensemble de l’équipe salariée de l’association. et à la sensibilisation de la communauté et du grand public autour de l’asso ciation, la maladie et de l’ensemble des actua-lités qui ponctuent l’année. Une veille quotidienne est faite, et cinq à dix posts sont publiés par mois, sur l’actualité régionale et nationale de l’association. Un post est vu en moyenne par 15 000 personnes (moyenne effectuée sur 10 posts). La newsletter Le Lien est destinée au grand public et à la communauté mucoviscidose. Elle compte 3 500 abon-nés parmi lesquels des patients et des familles, des béné-voles, des professionnels et des sympathisants. Le Lien a mis en avant les actualités de l’association telles que la nouvelle campagne de communication, la présentation de ses nouveaux parrains, les événements nationaux (Virades de l’espoir, Green de l’espoir, Courses des héros, etc.), les retombées médias (Les médias en ont parlé), la présen-tation des pages personnelles de collecte, des rappels importants (canicule, vaccination, etc.), ou bien encore les dernières actualités relatives à la recherche et au médical (conférences, études, parutions, etc.), ainsi qu’à la qualité de vie (droits, enquêtes, parution, etc.). Le taux d’ouverture s’est maintenu cette année (à une exception près) au-delà des 40 % de taux d’ouverture (39,1 % à 43,7 %). Certaines éditions peuvent être parta-gées jusqu’à 36 fois via Facebook, e-mail. Le magazine Vaincre Destiné aux adhérents de l’association, le magazine trimes-triel de l’association développe les actualités de Vaincre la Mucoviscidose et traite des sujets de fond en matière de soins, de recherche et de qualité de vie. En 2013, les dossiers du magazine ont mis à l’honneur les thèmes suivants : N°136 – mars-mai : « La kiné : une N°137 – juin-août : « Vie professionnelle : mode d’emploi » N°138 – septembre-novembre : « Recherche : ensemble, on va plus loin » N°139 – décembre-février : « La transplantation pulmonaire : une aventure hors du commun » 30 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 Zoom sur Souffl e 2015 Le document Focus 2013 à destination des organisateurs de Virades reprend les principales réalisations de l’asso-ciation pour permettre de faciliter la présentation de l’association et la sensibilisation des médias, comme des partenaires lors des Virades de l’espoir. L’optimisation des supports de communication de l’asso-ciation à destination des bénévoles se poursuit en 2014. Perspectives 2014 La nouvelle campagne de sensibilisation Vaincre, lancée en 2013 et conçue pour trois ans va être diffusée en 2014 pour la deuxième année. De nouveaux visuels viendront également enrichir et dynamiser la campagne. La refonte du site internet est en cours depuis 2013. Ce nouveau site destiné tant au grand public qu’à la communauté muco-viscidose permettra de valoriser les messages de sensi-bilisation et l’information sur les activités de l’association. Le lancement du site internet est prévu au mois d’octobre 2014 et comportera un certain nombre de nouveautés répondant aux besoins de ses internautes. Le projet d’un nouveau fi lm institutionnel en résonnance avec la nouvelle campagne de communication de l’association et en cohé-rence avec les avancées de l’association depuis plusieurs années devrait être mis en oeuvre en 2014. Celui-ci prendra la suite du fi lm « Un rêve sans mucoviscidose » qui avait été réalisé en 2009. approche globale centrée sur le patient »
  31. 31. Mission patients adultes Rattachée à la direction générale de Vaincre la Mucoviscidose et en liaison avec le secrétariat général de l’association, la mission est à l’écoute de tous les patients adultes et en relation permanente avec tous les départements de l’association (médical, qualité de vie, communication et vie associative), à l’occasion des demandes qu’ils expriment. Les patients adultes contribuent à la vie de l’association en témoignant des problématiques de leur quotidien, régulièrement relayées par la presse. Le Conseil des patients a pour objectif d’offrir un espace de partage, d’expérience et d’entraide grâce à diverses rencontres, de favoriser l’information sur le droit des patients. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 31 Faits marquants de l’année 2013 La participation des patients adultes dans tous les temps forts de communication de l’association a été particuliè-rement notable : présence lors des trois conférences de presse (et interviews presse écrite, radio et TV), en amont des Virades de l’espoir pour témoigner de l’organisation d’une Virade, de l’insertion professionnelle, et de l’expé-rience singulière de la transplantation pulmonaire lors de la conférence de restitution du programme de recherche à l’Assemblée nationale. Soulignons également la première représentation des patients adultes dans le cadre de la nouvelle campagne institutionnelle de l’association (affi-chage et spot TV). Le Conseil des patients (15 membres, élus chaque année à l’occasion de la Rencontre annuelle) s’est réuni quatre fois, dont un Conseil délocalisé à Lille. Son fonc-tionnement a été repensé : il s’est doté d’un porte-parole et d’un référent pour chaque groupe de travail. Des repré-sentants ont porté la voix des patients lors de temps forts tels que le carrefour des Virades de l’espoir de Biarritz et les Entretiens de Saint-Malo. Un important travail est mené sur la préservation du capi-tal santé par la pratique d’une activité physique ou spor-tive ou du réentraînement à l’effort. Plusieurs centres de réhabilitation ont été visités par le Conseil des patients (De Haan, Giens et dernièrement le Centre Domyos, à Lille). Ce sujet a fait l’objet d’une intervention d’Hugues Gauchez en plénière lors de la Rencontre annuelle de Toulouse. Autres actions de 2013 La journée couples Cette rencontre a lieu tous les deux ans, au siège de l’asso­ciation. Cette année, les thèmes fondements du couple, désir d’enfant, adoption et massage à deux ont été abor-dés. 28 couples étaient présents. La Rencontre annuelle Organisée à Toulouse, elle a rassemblée 92 personnes en novembre. Outre la plénière sur le réentraînement à l’effort, des ateliers (problèmes rénaux, diabète, insertion professionnelle, comment gérer son budget, faire face aux renoncements qu’impose la maladie, l’art-thérapie, stretching et zumba), ont animé ces journées.
  32. 32. Les acteurs de la mission patients adultes Joëlle Moulinoux, secrétaire générale de Vaincre la Mucoviscidose ; le Conseil des patients dont la porte-parole est Karen Lebourg Clotilde Mallard, directrice générale et Sylvie Garozzo, assistante de la mission patients adultes, en lien avec l’ensemble de l’équipe salariée de l’association. La Lettre aux adultes Un travail a été mené en colla-boration avec le département communication pour refondre le graphisme et le rubriquage, prenant en compte l’enquête de lectorat de 2012. Le numéro de printemps (n° 65) comportait un dossier spécial Vivre ailleurs et celui d’automne (n° 66) un dossier sur le thème de la dépression. Zoom sur Souffl e 2015 Plusieurs membres du Conseil des patients participent activement à des groupes de travail du plan d’actions prio-ritaires Souffl e 2015, en particulier pour l’axe 1 concernant l’amélioration de la santé globale pour tous les patients. Acteurs au quotidien de la collaboration soignants-patients, ils sont particulièrement motivés pour faire remonter tout ce qui contribue à rechercher l’excellence des soins. Perspectives 2014 Le Conseil des patients souhaite matérialiser sa mobili-sation autour du réentraînement à l’effort par un dossier spécial dans La Lettre aux adultes dans le courant de l’an-née. Une réfl exion sur le thème de la parentalité est en cours et fera également l’objet d’un dossier spécial dans un autre numéro. 32 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013
  33. 33. Mission vie associative Au coeur de l’action de Vaincre la Mucoviscidose, la mission vie associative a pour priorités l’animation et la coordination du réseau national, territorial et bénévole (Conseil de la vie associative, formation, information, soutiens technique et statutaire); la mise en application du développement de la politique de l’adhésion (relance, suivi et recrutement) ; l’organisation événementielle des grands rendez-vous associatifs de l’année (Assemblée générale, Entretiens, etc.). En étroite collaboration avec le secrétariat général et rattachée à la direction générale de Vaincre la Mucoviscidose, la mission vie associative s’emploie à garantir l’action participative, l’esprit et le travail d’équipe, en créant des synergies entre les milliers de bénévoles – élus ou non élus – luttant contre la mucoviscidose. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 33 Faits marquants de l’année 2013 Les 5es Entretiens de la Mucoviscidose Saint-Malo 2013 Jamais une Assem-blée générale ou une édition des Entretiens de la Mucoviscidose n’a connu un tel succès ! Près de 800 participants, 714 votants sur place à l’Assemblée générale, 754 pouvoirs de vote répartis sous contrôle d’huissier, 65 patients présents, les 30 délégations territoriales largement représentées, y compris celle de la Réunion ; des participants venus spécia-lement de Suisse et du Maroc pour vivre ces instants, etc. Voici quelques chiffres illustrant la force de ce congrès pas comme les autres. Organisé par l’équipe nationale de la vie associative, aux côtés de l’équipe territoriale d’Ille-et-Vilaine et de Chrystelle Maret, déléguée territoriale et de ses 80 béné-voles engagés et disponibles, l’événement national 2013 s’est tenu pour la première fois en Bretagne. Plébiscités par l’ensemble des participants, les 5es Entretiens ont rempli tous leurs objectifs : - informer autour de plénières d’actualités fortes, scientifi ques et européennes notamment, - former grâce aux trois sessions de dix ateliers thématiques à caractère médical, social, scienti-fi que et associatif, - s’orienter lors de l’assemblée générale, la 48e, qui a permis de rappeler toutes les grandes actions de 2012 et d’élire un nouveau président, Patrick Tejedor. L’hommage à Jean Lafond, président de Vaincre la Muco-viscidose de 2003 à 2013 a constitué l’un des temps forts du congrès. Par ailleurs, un travail collégial a été mené dès 2013 pour l’organisation des 1res Journées francophones de la muco-viscidose au corum de Montpellier en 2014, et communé-ment organisées par Vaincre la Mucoviscidose et la Société française de la mucoviscidose. Enfi n, un appel d’offres a été mené pour l’accueil des 6es Entretiens de la mucoviscidose en 2015. Autres actions 2013 Le Conseil de la vie associative : accompagnement social des patients et de leur famille et table ronde sur les CRCM Le Conseil de la vie associative, composé des délégués terri-toriaux ou de leurs représentants, sous la présidence de Corine Roy, déléguée territoriale de Loire-Atlantique - Vendée,

×