1. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOS “A família é composta por dois ou mais indivíduos, pertencendo ao mesmo ou a diferentes grupos de parentesco, que estão implicados numa adaptação contínua à vida, residindo habitualmente na mesma casa, experimentando laços emocionais comuns e partilhando entre si e outros certas obrigações.” (Johnson, citado por Stanhop, 1999) Em paliativos a família é vista como a unidade a quem se presta cuidados. ANA SOUSA

2. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOS Falar de família é falar de grupo e, portanto, de uma unidade supra-individual com mecanismos de funcionamento próprios aos quais convém prestar atenção como passo prévio da formulação e evolução do diagnóstico e posteriores intervenções. O objectivo é ajudar as famílias a cumprir com a sua função de cuidadora, como medida saudável de participar em todo o processo de luto que estão a viver.

3. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOS Quando surge uma doença ou uma crise, provoca no seio de uma família uma série de mecanismos de defesa que podem ajudar ou prejudicar todo o desenvolvimento da situação A adaptação familiar a uma situação não programada requer um processo de adaptação, por exemplo alterações sociais, alterações a nível económico, etc.

4. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOS A doença em fase terminal provoca nos familiares confusão, medo, silêncio… A tarefa da equipa é estabelecer uma relação de ajuda que permita aos familiares passar por esse processo sentindo-se e estando acompanhada. É importante permitir também que os familiares recuperem a confiança quer em si próprios quer na equipa de cuidados, confiança que muitas das vezes já está perdida. Esta confiança não inclui a esperança de cura , mas sim a esperança numa “boa morte”

7. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOS Os recursos extra familiares que se oferecem devem ser previamente identificados como existentes para evitar criar falsas expectativas, podendo a família sentir-se enganada se não tiver direito ou acesso a eles.

8. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOS Os profissionais são sensíveis às situações porque identificam-nas como algo que lhes poderia suceder também

9. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOS Quanto mais intensa for a crise vivida e exposta por uma família, mais obrigação terá a equipa a dar resposta para o alivio do sofrimento. Conseguir quanto antes uma orientação diagnóstica que permita realizar um plano terapêutico de acordo com as possibilidades pessoais de cada membro.

11. Identificar as expectativas familiares depositadas no doente

12. Mudanças ocorridas na organização familiar

13. Dificuldades familiares explícitas ou manifestadas pela própria família

14. Informação que dispõe cada membro familiar

15. Experiências anteriores

16. Lutos vividos

17. Relação da família com a equipa

19. Cuidador principal instalado no seu papel, não permite que outros membros intervenham quer por razões de orgulho, ou porque se sente o único capaz para cuidar

21. Reconhecimento pessoal de cada um dentro do grupo, mostrando -se o mesmo respeito e valor . Evitando o medo que poderão sentir em ter que seguir um mesmo pensamento ou conduta

22. Facilita o dialogo entre eles

23. Favorece a diminuição de dependência da equipa de cuidados

25. Empatia como habilidade de perceber sentimentos e demonstrar

26. Sinceridade, tolerar a nossa própria ignorância

28. Expor os benefícios resultantes da sua participação

29. Dar a entender que o momento em que se prestam cuidados são íntimos e por sua vez permite conversas de onde os sentimentos podem aflorar de uma forma espontânea

30. Ensinar determinados aspectos técnicos que lhes dará maior conhecimento do que fazemos e poderá diminuir o seu cansaço

32. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOS Negação e Isolamento "Isso não pode estar acontecer." Cólera "Por que eu? Não é justo." Negociação “Só quero viver apenas até meus filhos crescerem." Depressão “Estou tão triste” Aceitação "Tudo vai acabar bem."

33. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOS Existe alívio dos familiares quando há expressão dos sentimentos , facilitando a jornada para a morte. É importante o relacionamento emocional entre a família porque o grau de relação emocional e a qualidade de comunicação influenciam o impacto e o efeito do sofrimento, ou seja se os membros da família compartilharem as emoções enfrentarão aos poucos a realidade da separação iminente.

34. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOS TODAS AS FAMÍLIAS FELIZES SE ASSEMELHAM, MAS CADA FAMÍLIA INFELIZ É INFELIZ A SEU MODO. (LeonTolstoi)