Presentación para la jornada del 29 de noviembre de 2012, "Autogestión de la salud a lo largo de la vida" de la Academia de Ciencias de Enfermería de Bizkaia.
Interacción virtual entre pacientes y profesionales
1. “Interacción virtual entre
pacientes y profesionales
de la salud”
I Jornada de la Academia de las
Ciencias de Enfermería de Bizkaia
29 de noviembre 2012
4. La web 2.0: internet como
canal de una gran conversación
5. Un 48,3% de los internautas utilizan
internet como fuente de información
sobre salud
Los ciudadanos ante la e-sanidad
(http://bit.ly/LYjCQ4)
6. Tipo de información sobre salud
buscada en internet
Los ciudadanos ante la e-sanidad
(http://bit.ly/LYjCQ4)
7. En el 72,8% de las ocasiones se
desearía que el médico recomendase
recursos de internet
Los ciudadanos ante la e-sanidad
(http://bit.ly/LYjCQ4)
8. Para el 71,9% sería interesante que el
médico gestionase un blog o página web
con consejos e información sobre salud
Los ciudadanos ante la e-sanidad
(http://bit.ly/LYjCQ4)
40. Aprende el código de Twitter
Nombre
de
usuario:
@nickname
Tuit/
Mensaje:
140
caracteres.
RT:
Retuit
Déjalo
en
120.
Redifundir
un
mensaje
a
tus
seguidores
#hastag/
eDqueta:
hilo
de
conversación
Links:
UDliza
un
“acortador”
de
URL
CDC’s Guide to Writing for Social Media
(http://1.usa.gov/vtLp0E)
41. Aprende el código de Facebook
Mensaje:
UDliza
las
<250
caracteres
eDquetas.
Llama
a
la
acción.
Inserta
un
vídeo,
una
imagen
o
un
Tono
link.
coloquial
pero
correcto.
CDC’s Guide to Writing for Social Media
(http://1.usa.gov/vtLp0E)
42. Aprende el código de un Blog
Inserta
fotos
y
vídeos.
Títulos
cortos
y
claros.
Facilita
la
suscripción
a
los
UDliza
una
lectores.
voz
personal.
Cita
y
enlaza
Contesta
y
tus
fuentes.
agradece
los
comentarios.
Textos
breves:
Éxito=
constancia,
Tíscar.com 200-‐500
palabras.
paciencia
y
uDlidad.
(http://bit.ly/V4mB8Z)
45. Empieza poco a poco
Recomienda
links a tus
pacientes
Sigue a la ACEB Suscríbete y
en comenta blogs
de otros
Únete a Crea tu propio
blog
Abre una cuenta
en
46. “Lo
verdaderamente
revolucionario
no
es
que
los
actores
compartamos
espacios,
4sicos
o
virtuales,
bajo
unas
nuevas
reglas
del
juego
sino,
mucho
mas
allá,
que
las
personas
seamos
capaces
de
cuidarnos
a
nosotros
mismos
con
el
apoyo
de
nuestras
organizaciones,
profesionales
sanitarios
y
redes
personales.”
Ignacio
BasagoiD
El paciente híbrido @jbasago
(http://bit.ly/vX5U82)
Emisor: es aquel que produce y emite el mensaje, es decir, el origen del mensaje. El medio de comunicación y, más concretamente, el periodista. Canal: es la vía por la que circula el mensaje, es decir, por donde pasa el mensaje. El papel prensa, las ondas y el cable para radio, televisión e Internet. Contexto: es la situación comunicativa determinada en que se transmite el mensaje, es decir, el escenario de la comunicación. Las situaciones comunicativas son múltiples y diversas según el caso. El lector leyendo el periódico en el bar, el oyente escuchando la radio mientras hace deporte, el telespectador viendo el televisor en su domicilio, el internauta consultando la Web en el trabajo. Código: es el conjunto de signos y/o normas que forman un vocabulario determinado, es decir, el sistema de signos y de reglas para combinarlos que permite formular y comprender un mensaje. Hablamos de código cuando los signos y/o las normas son aceptados y conocidos por la comunidad que va a utilizarlos. Si los signos y/o las normas son sólo conocidos por el emisor, quien reciba el mensaje no sabrá interpretarlo y, por tanto, no se dará comunicación. Mensaje: es aquello que se transmite y sin su presencia, por mucho que existiesen los otros elementos que intervienen en el proceso, no se comunicaría nada. El contenido de un periódico, las palabras de un locutor radiofónico, las imágenes
Emisor: es aquel que produce y emite el mensaje, es decir, el origen del mensaje. El medio de comunicación y, más concretamente, el periodista. Canal: es la vía por la que circula el mensaje, es decir, por donde pasa el mensaje. El papel prensa, las ondas y el cable para radio, televisión e Internet. Contexto: es la situación comunicativa determinada en que se transmite el mensaje, es decir, el escenario de la comunicación. Las situaciones comunicativas son múltiples y diversas según el caso. El lector leyendo el periódico en el bar, el oyente escuchando la radio mientras hace deporte, el telespectador viendo el televisor en su domicilio, el internauta consultando la Web en el trabajo. Código: es el conjunto de signos y/o normas que forman un vocabulario determinado, es decir, el sistema de signos y de reglas para combinarlos que permite formular y comprender un mensaje. Hablamos de código cuando los signos y/o las normas son aceptados y conocidos por la comunidad que va a utilizarlos. Si los signos y/o las normas son sólo conocidos por el emisor, quien reciba el mensaje no sabrá interpretarlo y, por tanto, no se dará comunicación. Mensaje: es aquello que se transmite y sin su presencia, por mucho que existiesen los otros elementos que intervienen en el proceso, no se comunicaría nada. El contenido de un periódico, las palabras de un locutor radiofónico, las imágenes
Tim O´Reilly definió el término web 2.0 en el año 2004. Internet había dejado de ser un escaparate o un repositorio, especie de biblioteca y pasó a ser una constante invitación a participar. Situó a sus usuarios en el centro del sistema y les proporcionó toda una serie de posibilidades relacionadas con la comunicación y la información. Beginning in the early part of the 21st century, Web applications began to change the way we communicate. A single person—who before had been limited to a “ point-to- point ” communication method such as face-to-face conversation or a telephone call— can now reach an audience of hundreds or thousands of people with a single click. “ One- to-many ” communication channels, such as television or radio advertising, had previously been expensive and their reach limited to a general audience. We have since seen a dramatic increase in the use of online and other electronic tools (e.g., Facebook, Twitter, YouTube, blogs, and texting) for sharing and creating content, which are collectively called social media Hay quien afirma que la Web 2.0 ha supuesto, nada más y nada menos, que Internet pase de ser una gran biblioteca a ser una gran conversación. Esto ha tenido una consecuencia de gran alcance: actualmente, el 80% del contenido que existe en la web ha sido generado por los propios internautas, fruto de una interacción horizontal, que ha diluido las fronteras que, artificialmente, había trazadas. Las políticas, permitiendo que contactemos con personas de cualquier lugar del mundo. Las profesionales, haciendo posible que personas con distinto perfil, pero unos mismos intereses, se busquen y formen verdaderas microrredes en las que se genera y fluye el Conocimiento. Y la que separaba a autores de lectores o profesionales sanitarios de pacientes. En definitiva, dónde te encuentres y a qué te dediques es lo de menos. Lo trascedente –y esta es la novedad- es que tengas la información, el dato, que alguien busca, o simplemente, sepas quién lo tiene y estés dispuesto a compartirlo. web 3.0 : una base de datos global capaz de proporcionar recomendaciones personalizadas a los usuarios ante preguntas tipo: a partir de mis características psicológicas, físicas, culturales, presupuestarias, etc.: ¿qué debería visitar de esta ciudad? ¿en qué master me convendría matricularme?...
Las tecnologías de la información y la comunicación (las llamadas “ TICs ” ) están influyendo en la información que, sobre temas relacionados con la salud llega al ciudadanoEstas son algunas conclusiones del informe “ Los ciudadanos ante la e-sanidad ” , elaborado por el ONTSI: el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información. Según este informe, que presenta los datos de un estudio basado en más de 5.500 encuestas realizadas en julio de 2011, el 48 ’ 3% de internautas utilizan internet como fuente de información para temas de salud.
El 54’6% de los internautas hace la consulta en internet tras la consulta médica. Un 75,9% piensa que esta búsqueda no afecta la relación con su médico, un 16,1% considera que la mejor y un 5% cree que la empeora. El resto no sabe, no contesta (3,1%).
Además, existe una opinión generalizada positiva hacia el uso de nuevos canales de comunicación (correo electrónico, webs, blogs, etc.) por parte de los profesionales sanitarios. Así, en el 72,8% de las ocasiones, se desearía que el profesional recomendase recursos en internet en los que consultar información sanitaria (páginas web, foros, etc).
Y para el 71 ’ 9% sería interesante que el profesional sanitario gestionase un blog o página web con consejos e información sobre salud. De manera general, los más interesados en que su médico utilice estos nuevos canales de comunicación con sus pacientes son los más jóvenes, principalmente, menores de 35 años.
Club del Paseo (@clubdelpaseo) ¿Qué es el clubdelpaseo? Un grupo de personas que realizan distintos tipos de actividad física y que comunican su actividad realizada al resto del grupo mediante twitter. Objetivo final: Promover la salud mediante la realización de ejercicio físico. El clubdelpaseo tiene su origen en una conversación en twitter mantenida por los primeros paseantes y que se plasmó en un tuit a finales de enero del 2.012. ¿Qué se necesita para formar parte del club? - Registrar tu cuenta de Twitter en www.clubdelpaseo.com - Utilizar una app que mida actividad ( Sport Tracker, Runkeeper, Runstatic Cardiontrainer, Endomondo, Run GPS, SportyPal. MapM ayWalk,Samsung Hope Relay, etc) ¿ Cómo se participa ? Una vez realizada actividad (paseo, carrera, paseo en bicicleta, patinaje, largos de piscina, etc) se manda tuit mencionando al @clubdelpaseo.
Comunidad de Facebook para todos aquellos que estén interesados en el mundo de las heridas y su tratamiento, y les apetezca consultar, compartir y aportar opiniones sobre el diagnostico, prevención y terapéutica de heridas de evolución tórpida, para fomentar el aprendizaje y la formación continuada, en un entorno 2.0 Moderadores: Carlos Núñez Ortiz. Enfermero -UGC Medicina Interna y Andoni Carrión Jiménez. Enfermero -UGC Medicina Interna, pertenecientes al AGS Campo de Gibraltar. Disclaimer: nada de lo que aquí se exponga debe tomarse como recomendación diagnóstica o terapéutica para un paciente individual. Las opiniones vertidas en CURAS Y HERIDAS son personales y corresponden a su autor. Los casos clínicos que se presentan en CURAS Y HERIDAS son genéricos y cualquier parecido con un caso particular es mera coincidencia. Nota: Para llevar a cabo esta idea se toma como modelo de comunidad Facebook® de práctica clínica a Med&Learn, promovida por el profesor Julio Mayol.
Experto: Cuando el ciudadano utiliza su experiencia y conocimientos para la mejora de la salud de otros. Esta faceta incluiría al cuidador, pero también al epaciente (enlazo aquí el libro, escrito a 60 manos, publicado hace unos meses sobre el tema). Sería éste el paciente implicado, que comparte además su conocimiento para que pueda ser aprovechado por otros pacientes. J.Basagoiti en Sanidad Híbrida: http://hibridosanitario.wordpress.com/2011/11/11/el-paciente-hibrido/
La iniciativa está impulsada por los aitas de Jontxu (Mikel y Mentxu) y por su entorno más cercano. Le hemos dado forma jurídica de Asociación sin ánimo de lucro: "Asociación The Walk On Project"
PatientsLikeMe was co-founded in 2004 by three MIT engineers: brothers Benjamin and James Heywood and longtime friend Jeff Cole. Five years earlier, their brother and friend Stephen Heywood was diagnosed with ALS (Lou Gehrig ’ s disease) at the age of 29. The Heywood family soon began searching the world over for ideas that would extend and improve Stephen ’ s life. Inspired by Stephen ’ s experiences, the co-founders and team conceptualized and built a health data-sharing platform that we believe can transform the way patients manage their own conditions, change the way industry conducts research and improve patient care. Today, PatientsLikeMe is a for-profit company, but not one with a “ just for profit ” mission. We follow four core values: putting patients first, promoting transparency ( “ no surprises ” ), fostering openness and creating “ wow. ” We ’ re guided by these values as we continually enhance our platform, where patients can share and learn from real-world, outcome-based health data. We ’ ve also centered our business around these values by aligning patient and industry interests through data-sharing partnerships. We work with trusted nonprofit, research and industry Partners who use this health data to improve products, services and care for patients. (Read How We Make Money and our Privacy Policy for more.) The patientslikeme process is to help people share their health information in order to learn from others like them and then use t ha t information to discuss treatment options with their health care team. By selling this data and engaging our partners in conversations about patient needs, we're helping them better understand the real world medical value of their products so they can improve them. We are also helping companies accelerate the development of new solutions for patients. PatientsLikeMe is a for-profit company (with a not-just-for-profit attitude). Every partnership we develop must bring us closer to aligning patient and industry interests. Our end goal is improved patient care and quality of life.
A finales de año 2002 se me diagnosticó diabetes del tipo I; desde entonces mi vida nunca fue la misma, hasta que comencé a llevar una bomba en el verano de 2005. Esta bomba me devolvió una buena parte de la libertad que ya me había acostumbrado a no tener, dándome más control y flexibilidad y permitiéndome conseguir un control de mi glucosa que no había tenido desde que me diagnosticaron. En el año 2006, me enteré de un grupo para personas que usan bombas para insulina en Orlando, FL (donde resido) y comencé a asistir a las reuniones. La primera reunión fue una experiencia tal, que me ayudó a darme cuenta de la fuerza que representa una comunidad al vivir con una condición como la diabetes. Aprendí en una hora más de lo que había aprendido en todo un año usando la bomba, y lo que aprendí entonces de aquellos expertos en el uso de bombas, lo uso hoy en día para lograr un mejor control. Hacia finales del 2006, una idea comenzó a dar vueltas en mi cabeza: la idea de crear redes sociales por Internet es útil más allá de hacer amigos y vida social; me planteé cómo podría crear una red social que funcionase al servicio de una causa más grande. Un artículo en el New York Times me dio la pista que necesitaba: lo tuve frente a mí todo el tiempo, pero no había sumado 2 más 2 hasta que: “ ¡ajá! ” ; tenía que iniciar una red social para personas con diabetes. Desde entonces me propuse a encontrar la mejor tecnología para llevar a cabo este trabajo y, en marzo de 2007, me topé con Ning.com, que es la plataforma que da soporte a Es Tu Diabetes . Hoy en día Es Tu Diabetes es un espacio en la Web en la que los miembros nos ayudamos unos a otros, nos educamos y compartimos los pasos que hay que dar cada día para permanecer sanos viviendo con esta seria condición. Para la fecha de publicación de este mensaje, TuDiabetes.org , la comunidad hermana en inglés de Es Tu Diabetes , tiene más de 16000 miembros y seguimos creciendo. Uno de los miembros (columnista de dLife, Scott Johnson) ha dicho sobre nuestra comunidad que: “ Es como un 'MySpace' con insulina...". En Es Tu Diabetes , escribimos blogs, compartimos ideas en foros de discusión, compartimos fotos nuestras y de nuestros seres queridos, y videos que nos parecen informativos y de ayuda. Es mi deseo que las personas con cualquier tipo de diabetes, debutantes o veteranos por igual, mamás con diabetes gestacional así como padres de niños con diabetes, sin importar de qué nacionalidad, se unan y formen parte de este fructífero intercambio valiéndose de todos los medios que la tecnología de las redes sociales pone a su disposición.
Kronikoen Sarea es la comunidad de todas las personas que conviven con una enfermedad crónica. Un proyecto impulsado por el Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de pacientes y quienes les acompañan y que forma parte de la “ Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi ” . Aunque las patologías sean diferentes, siempre tienen un elemento en común: trastocan la normalidad de la vida del paciente y su entorno. Todos, en mayor o menor medida, tienen que reenfocar sus vidas, entender sus posibilidades y sus limitaciones, superar etapas de pérdida de calidad de vida y encontrar nuevas formas de sentirse bien consigo mismo y con sus vidas. Es fundamental estar en contacto con otros pacientes y compartir experiencias. La red es un recurso que se suma a los esfuerzos de las asociaciones de pacientes y familiares, y al trabajo de los profesionales de la salud, potenciando el papel activo de los pacientes. A diferencia de otras comunidades virtuales de pacientes, Kronikoen Sarea no se centra en la enfermedad, sino en las personas y en su estado emocional. Potencia al máximo las relaciones entre ellas, el apoyo emocional y el intercambio de experiencias como fuente de motivación y apoyo a la comunidad.
Forumclínic es un programa interactivo para pacientes destinado a que aumenten su grado de autonomía con respecto a su salud, utilizando las oportunidades que brindan las nuevas tecnologías. Aporta información rigurosa, útil, transparente y objetiva sobre la salud, al tiempo que favorece la participación activa de los pacientes y sus asociaciones. Pretende contribuir a que los ciudadanos mejoren el conocimiento sobre la salud, la enfermedad y sus condicionantes, y sobre la eficacia y seguridad de los tratamientos curativos y preventivos disponibles, para que puedan implicarse en las decisiones clínicas que les afectan. f orumclínic está liderado por los profesionales de los centros hospitalarios y de atención primaria de la Corporación Sanitaria Clínic, del Hospital Clínic de Barcelona. Esta Web contiene información básica sobre distintos aspectos de la salud elaborada por profesionales especializados en las distintas materias que trata. Ofrece también recomendaciones y guías genéricas para el tratamiento de determinadas enfermedades. Los foros se planificaron para que fueran un punto de encuentro entre usuarios, pacientes y profesionales. no se trataba de un sitio de segundas opiniones médicas, sino un punto de encuentro donde aclarar dudas de carácter general y compartir experiencias. Tal y como se comentó en el capítulo anterior, se partía de la base de que un moderador de una comunidad debía ser un miembro respetado de esta, en nuestro caso un especialista de la enfermedad, pues conoce detalles propios de la enfermedad y el impacto que tiene en sus pacientes. Puestos los foros en marcha en igualdad de condiciones, pero cada con un moderador diferente, se dieron dos evoluciones diferenciadas, la que denominamos "Consultorio" (Co) y las "Comunidades Virtuales" (CV). Los foros tipo Co tenían hilos de conversación pregunta-respuesta entre el usuario y el profesional, sin prácticamente intervención de terceros. en los foros tipo CV los usuarios se cruzan en hilos de conversación, se explican sus experiencias, y solo en caso de ser requerido o por arbitrar o validar afirmaciones médicas o de mal uso del foro interviene el moderador. f orumclínic es un programa innovador y como tal ha crecido entre incertidumbres y resistencias a lo desconocido (explicables en tanto que no se cuantifican los beneficios de forma clara). Pero los usuarios del portal, a pesar de la poca usabilidad del desarrollo tecnológico, se han convertido en los verdaderos protagonistas. el nodo de los pacientes se ha hecho presente. Y la actitud de los profesionales frente a los foros se ha ido distendiendo desde roles mas prescriptores a la adopción de otros más colaborativos. Han aprendido a participar en un foro con los pacientes y son moderadores cada vez más efectivos (medido en el crecimiento de numero de mensajes) y aceptados.
Mensaje: es aquello que se transmite y sin su presencia, por mucho que existiesen los otros elementos que intervienen en el proceso, no se comunicaría nada. El contenido de un periódico, las palabras de un locutor radiofónico, las imágenes. It ’ s easy to get wrapped up in the technology when talking about social media, but flashy tools alone won ’ t make a campaign effective—good content does.
Relevant: Relevant social media content makes people think “ This matters to me. ” Useful: When people can use social media information to see their lives in new ways, change behavior, or learn something they didn ’ t know before, it ’ s useful. Make information useful by suggesting practical steps or citing convincing statistics or report findings. Interesting: To capture a reader ’ s attention, create content that piques curiosity. Interesting social media content is more likely to be shared. Of course, content should always be professional and relevant to a health topic.
In social media channels, your message competes fiercely with others for your readers ’ attention. That is why it ’ s important to use plain language and craft your message so the information you present is easy to understand. Also, consider how easy your message is to share or “ like ” on Facebook or “ retweet ” on Twitter. If users must modify your message to share it, they might get frustrated and quit or change the message so it ’ s not as accurate as the original. Here are some ways to ensure your messages are easy to understand and share: Put relevant, intriguing information at the beginning of your post . Can you ask a question? Use fewer characters than allowed to make sharing easy. Keep messages short but relevant. Test your message on a cold reader. Could someone “ get it ” in less than 2 seconds? Provide enough context so your message can stand alone.
It ’ s no surprise that social media is, well, social! Social media content generally has a more informal tone than other communications. That ’ s not to say social media messages are not also professional. Here are some ways to help you achieve a balanced, conversational tone. Use contractions (can ’ t, don ’ t, haven ’ t). Write in first or second person (I, we, you). Avoid colloquial language (y ’ all, ain ’ t, you guys). Avoid trendy abbreviations (UR for “ you are ” ).
You can use social media tools to help build awareness and direct readers to take action or find more information. Social media messages should have a call to action, urging people to take the next step. Here are some ways to make your messages action- oriented: Use action verbs such as “ learn, ” “ watch, ” or “ join. ” Include links to Web content that offer more detail or supply a phone number or e-mail address, but not e-mail addresses for individuals.
Código: es el conjunto de signos y/o normas que forman un vocabulario determinado, es decir , el sistema de signos y de reglas para combinarlos que permite formular y comprender un mensaje . Hablamos de código cuando los signos y/o las normas son aceptados y conocidos por la comunidad que va a utilizarlos . Si los signos y/o las normas son sólo conocidos por el emisor, quien reciba el mensaje no sabrá interpretarlo y, por tanto, no se dará comunicación.
What can be expressed in 140 characters or less? More than you would expect. Twitter has grown to become the largest “ micro-blogging ” platform, with a reported 200 million registered users as of June 2011. Twitter helps CDC share health and safety information and promote events in real time. Twitter Syntax The Twitter community has created its own short-form syntax. When communicating on Twitter, you ’ ll need to know several essential terms: • Message (or tweet): Messages are composed of up to 140 characters of text or links. • Username (or handle): Twitter users identify themselves by their username or “ handle. ” CDC has several usernames, including @CDCgov, @CDC_eHealth, and @CDCespanol. • Retweet : If a tweet (or message) from another Twitter user is relevant, the retweet function allows you to forward their message to your network. • Mention : Twitter enables users to automatically link to each other by putting the @ symbol in front of the username in a message. • Hashtag : Similar to a mention, a hashtag is created automatically when you put the # symbol before a word. Using a hashtag enables other people to join in a larger conversation on a topic or find information quickly. Length Although Tweets can be up to 140 characters (including spaces and punctuation), CDC recommends that tweets be less than that to allow for other text to be added when the tweet is retweeted. Keep tweets to 120 characters or less including a shortened URL (around 20 characters) . This leaves about 100 characters for your message. Writing tweets of 120 characters or less makes it easier for followers to retweet your message without having to edit it to make it briefer . To calculate the number of characters in a draft tweet, use the character counting tool in Microsoft Word.
Length – extensión Facebook offers more space to create content than Twitter or text messages. Each Facebook post can be a maximum of 420 characters plus a link. However, a shorter length is recommended; CDC recommends that Facebook posts be 250 characters (or shorter) to allow the post to be viewed completely in the newsfeed . Content All posts written for Facebook should use consumer-friendly, action-oriented messaging. The posts should be interesting and compelling and include a specific call to action. Posts should include one link to a Web page, photo, or captioned video . Tone Because Facebook is a platform for people to share what ’ s going on in their lives, the tone is naturally casual but professional . Use a consumer-friendly voice when crafting your messages. If your post is directed toward lay people, avoid or define jargon. Tagging The next time you ’ re typing a public health partner ’ s name in your post, add the @ symbol in front of it. This will trigger the tagging feature in Facebook, automatically creating a link and displaying the post on the partner ’ s page. Encourage partners to tag CDC, too.