LES HANDICAPES SONT-ILS SOLUBLES DANS LA SOCIETE ?
Préambule
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Vous vous demandez comment sera perçue votre explication aussi par peur
d’incompréhension vous optez pour le silence.
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les personnes à mobilité réduite.
Les efforts sont-ils proportionnels aux enjeux, au vieillissement de la population au so...
Vers un nouveau départ
Un nouveau départ chez un handicapé dépend grandement de deux situations : ne pas avoir
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Retour sur la planète valide : le BAC
A quelques mois du BAC, surprise !
On vous susurre que vous avez déjà beaucoup souff...
Le temps de l’intégration
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votre future autorisation à concourir.
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Le secteur public quand à lui n’a pas été concerné par les dispositifs de la loi de 1975 il a
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Bioéthique version profane

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Bioéthique version profane

  1. 1. LES HANDICAPES SONT-ILS SOLUBLES DANS LA SOCIETE ? Préambule Jusqu’à ce jour je m’étais interdit l’élaboration de réflexion traitant du handicap considérant que ce n’est pas bon de laisser un spécialiste traiter de sa spécialisation. Passer outre c’est risquer, manquer de recul et ne faire entendre qu’une voix la sienne. Comment essayer de faire autrement ? En se remémorant ce passage du TALMUD de BABYLONE où il est dit : si je ne suis pas pour moi qui le sera et si je ne suis que pour moi qui suis-je ? Après un débat en 2004 sur la bioéthique et les rencontres faites une réflexion sur le HANDICAP avait été entamée. Elle était restée à l’état d’ébauche préférant laisser à d’autres le soin de traiter ce sujet. Moyen confortable mais ô combien illusoire et dérisoire on ne se débarrasse pas de son passé comme de vieux habits, ma pensée est donc imprégnée de mon propre vécu. La marche vers un autre statut Un matin, un soir, un jour tout peut basculer. Homme sans problème vous embarquez vers l’inconnu. Quand finalement vous commencez à émerger de cette brume grisâtre et étouffante vous vous rendez compte qu’un autre être squatte en vous. Vous ne voulez pas de lui vous luttez de toutes vos forces mais il est si fort et vous si faible que vous devez cohabiter et lui sacrifier une partie de vous pour ne pas vous perdre totalement c’est à cet instant que l’on devient un handicapé. Georges GANGUILHEM dans un de ses ouvrages dit qu’être malade c’est vivre. Pourquoi pas ? Pour lui il n’existe pas d’opposition nette entre le normal et le pathologique, autrement dit un organisme malade est devenu autre obéissant à une normativité qui lui est propre. Soit ! mais quand un handicap se présente quel qu’il soit qu’avons-nous comme choix sinon de se coucher ou de se dresser et hurler à la face des vivants notre volonté de normalité mais nous ne savons pas si quelqu’un peut nous entendre et écouter. Etre handicapé c’est quelque soit son handicap et son degré d’invalidité appartenir à une communauté de six millions de membres composée d’individus ne rêvant que de la quitter. La volonté de normalité est ce qui caractérise un handicapé d’ailleurs qui peut rêver de cécité, de paralysie de dysfonctionnements physiques et intellectuels ? Quand sur une vie se greffe un handicap il est bien difficile d’estimer la somme de souffrance quotidienne, il n’est pas évident d’aborder le sujet, de trouver les mots justes. 1
  2. 2. Vous vous demandez comment sera perçue votre explication aussi par peur d’incompréhension vous optez pour le silence. C’est la création d’un face à face personnel pouvant bloquer toute communication externe. Dans ces conditions comment être soluble dans la société ? On ne peut pas malheureusement réduire le problème de l’intégration à la mise en phase d’un émetteur et d’un récepteur c’est bien plus complexe à chaque instant les pôles peuvent s’inverser ou ne devenir qu’un émetteur ou qu’un récepteur, on peut indéfiniment s’interroger sur les problèmes de communication entre un monde valide et un monde handicapé. Si un handicapé est regardé avec sympathie alors il faut se demander pourquoi cette population a tant de mal à s’intégrer. Handicap et exclusion En premier lieu nous l’avons déjà vu il y a la responsabilité des handicapés qui préfèrent le silence transformé en carapace. Mais il y a aussi les exclusions externes plus ou moins avouables. Pour une frange de la société, handicapé ou valide, vous êtes exclus si vous n’êtes pas calibré comme un animal élevé en batterie. On trouve aussi cette exclusion inavouable pratiquée par de braves gens qui ont peur de dire le mot qui pourrait éventuellement vous blessez. Ils aimeraient vous aider mais ne savent pas comment agir aussi, ils vous évitent ne se rendant PRESQUE PAS COMPTE qu’ils participent à part entière à un processus d’exclusion. Il existe un nombre infini de types d’exclusions mais il y a un rejet pur et sans appel. C’est plus un préjugé mais que recouvre-t-il : la peur de devenir comme vous, le souvenir d’un grand malheur ? Dans chaque cas de figure il s’exprime avec violence. En pleine rue on peut sans prendre à vous parce que la vue d’un fauteuil roulant dérange : « Pourquoi ne restez-vous pas dans vos centres, vous voir nous fait de la peine ! ». Ces formes d’exclusion sont paradoxales dans un monde prônant le respect de la dignité humaine. C’est sans doute un cas extrême mais installez-vous dans un fauteuil et vous verrez les regards, c’est instructif ! Des dames de charité voudront à tous prix vous offrir brioches et croissants. Si vous n’êtes que mal voyant et que vous demandez l’horaire de votre train sous le panneau des départs les réactions sont très contrastées. Il est fortement recommandé de s’éloigner de toutes sources d’information pour améliorer la probabilité de rencontrer des voyageurs aussi perdus que vous mais vous aurez plus de chance de trouver une aide. Les exclusions et intégrations peuvent se conjuguer ou s’anéantir dans le temps dans le cadre d’une maturation quasi alchimique. Le noir et le blanc ne deviennent pas gris ils donnent naissance à autre chose où ce qui exclu et intègre fusionnent pour offrir l’image de notre société. Le visage de cette société est flou, la volonté d’intégrer le handicapé en son sein est affichée on peut même croire à la générosité intrinsèque de l’homme mais étant donné qu’il y a quasi autant d’handicaps que d’handicapés la société semble perdue, elle souhaite agir mais comment sinon mener des opérations voyantes ? Amélioration des accès, places de parkings réservées, toilettes aménagées, ces types d’aménagement sont très positifs mais ils ne répondent qu’à un genre de problème : 2
  3. 3. les personnes à mobilité réduite. Les efforts sont-ils proportionnels aux enjeux, au vieillissement de la population au souhait de voir l’intégrité de l’homme toujours mieux prise en compte. Les pieux engagements et les bonnes paroles s’avèrent inopérantes pour l’amélioration matérielle du handicapé. Affirmer que rien n’est fait pour intégrer serait un mensonge on peut par contre remarquer qu’entre une idée généreuse et les actes il y a plus qu’un abîme cette situation ne devrait-elle pas nous interroger ? La question de la solubilité des handicapés n’est-elle pas mal posée ? Il serait peut être plus positif de pointer ce qui va plutôt que de pointer ce qui ne va pas ! Le fait de concevoir les problèmes liés au handicap de manière réactive en tentant tant bien que mal d’y remédier ne satisfait personne. Les efforts de la société ne sont pas reconnus suffisamment par les handicapés. La société quand à elle se disperse dans de multiples actions aux effets mitigés. Si face au handicap nous avions une politique dynamique tournée vers l’adaptabilité des différences, les problèmes liés à l’intégration n’auraient même pas lieu d’être mais pour faire aboutir cette sorte d’inversion de la pensée ne faudrait-il pas d’abord que « les biens portants » les potentiels futurs handicapés se penchent sur la mise en place de leur future intégration qui pourrait dans ce cas devenir une richesse ajoutée. Cet ajout positif de différence éviterait la construction d’une « Communauté handicapée » aussi brinquebalante que toutes les autres communautés. Cette autre approche s’impose : QUAND ON DEVIENT HANDICAPE NOTRE VISION DU MONDE CHANGE RADICALEMENT et c’est dans une autre dimension que l’on plonge, le pouvoir est entre les mains de celui qui pousse le chariot ou rempli les tâches que vous ne pouvez plus effectuer. Chacun vit différemment cette mutation dans cet univers qu’il rejette et pourtant cet univers est devenu le sien à l’instant ou il est passé de valide à invalide. Nous ne pouvons résumer la future vie d’un handicapé à une lutte entre l’être passé, présent et futur c’est beaucoup plus ou moins complexe car enveloppé dans une sorte de cocon de lumières crues de réalités tant internes qu’externes un corps et un mental en perpétuelle ébullition recherchent un point de stabilité valable pour un instant donné. Ces instants ne peuvent guère être partagés ce sont des moments uniques et personnels. C’est une période transitoire entre deux états : l’avant et l’après. On peut se demander si durant ce temps là la seule force stabilisatrice n’est pas notre animalité qui nous rappelle perpétuellement que depuis la nuit des temps les hommes n’ont jamais eu que deux possibilités : COMBATTRE ou CAPITULER. Une fois notre survie assurée et si l’on en a encore la possibilité notre unique but et devoir ne consiste-t-il pas alors à rechercher le progrès physique et intellectuel ? Les évolutions si minimes soient-elles renforcent votre volonté de vaincre. Si la détermination personnelle en ces instants joue un grand rôle seule elle ne suffit pas pour que s’amplifient les améliorations. Si on ne choisi pas son handicap, on ne choisi pas plus son entourage. Hors cet entourage joue un rôle majeur et certains non pas la chance d’être portés par l’affection de leur environnement. 3
  4. 4. Vers un nouveau départ Un nouveau départ chez un handicapé dépend grandement de deux situations : ne pas avoir été totalement brisé et d’avoir eu l’immense chance de bénéficier d’une place dans un centre de rééducation. Si « la distribution de séquelles » et leurs potentiels récupérations relèvent pour beaucoup de l’aléatoire, le nombre de places dans les divers centres relève lui exclusivement de la volonté des hommes et eux seuls sont responsables de ce type d’exclusion frappant un bon nombre d’handicapé. Quand on a eu la chance d’avoir encore en soit la possibilité de redémarrer et une place dans un centre nous entrons en possession de l’indispensable « passe d’entrée » pour l’avenir. Décrivons rapidement ce centre, il ressemble par ses éclopés de tous genres à l’antique Cour des Miracles et par ses souffrances physiques et morales à l’Enfer de Dante. Aussi paradoxalement que cela puisse paraître c’est en même temps un lieu joyeux, hors présences étrangères, il y règne un humour noir et décapant ! Dans le centre de rééducation on essaye de rassembler ce qui est épars et pourtant durant toute la durée de votre séjour les termes d’intégration, d’exclusion ne vous préoccupent pas réellement ; tous vos efforts sont tournés vers la tentative de récupération de vos fonctions perdues et l’amélioration de votre état. Il n’existe que deux issues pour quitter le centre de rééducation : vous le quittez grâce aux progrès effectués et à cause de vos manques de progrès. Dans les deux cas de figure le pensionnaire se trouve projeté en pleine lumière totalement éblouit il lui faut cependant réagir immédiatement s’il ne veut pas se perdre. Ce n’est pas chose facile quand on a vécu un certain temps dans une sorte de société parallèle qui s’était créée ses propres normalités. S’intégrer consiste à réussir à faire fusionner les normes de cet espace parallèle et les normes de ce que l’on dénommait dans les centres « monde valide ». Précédemment il a déjà été souligné la diversité des handicaps qui engendre une telle complexité qu’elle freine les volontés d’action de la société mais comme toujours il est aussi question de volonté ou non volonté des hommes. Fort de ce constat on pourrait discourir à l’envie mais afin d’éviter de grands discours partons visiter cet espace méconnu. Pour cela, suivons un de ses habitants. C’est un cas parmi tant d’autres, un lycéen de 15 ans et demi qui un jour a rejoint la caste des handicapés. C’est une histoire banale sous bien des aspects : trois ans de centre de rééducation. A posteriori on peut dire que l’on apprend beaucoup sur soit et les autres. Dans cet endroit vous pouvez à la fois vous soignez et faire des études. C’est capital en terme de capacité de solubilité des handicapés dans la société, on ne peut que se réjouir de ce système ! Et puis … 4
  5. 5. Retour sur la planète valide : le BAC A quelques mois du BAC, surprise ! On vous susurre que vous avez déjà beaucoup souffert et le mieux pour vous serait de ne pas vous présentez à l’examen afin d’éviter la souffrance de l’éventuel échec. On insiste de plus en plus pour vous ramener à la raison et on vous informe que vous avez eu la chance d’être déclaré apte pour le CAT qui vient de s’ouvrir à Grenoble. Devant le refus de l’échange BAC contre CAT le système s’énerve ! Le récalcitrant et ses parents sont convoqués à une réunion ; le système ne lésine pas sur les moyens la salle est remplie, l’auditoire composé d’une bonne vingtaine de personnes a été choisi avec soin, ont été évincé les éléments peu fiables ou franchement contestataires comme ce vieux prof de philo non seulement humaniste mais combien humain. Les jeunes profs timides se sont tus, le reste du personnel a choisi la hiérarchie ou ses intérêts. Seule une prof a tenté d’intervenir elle a rapidement été écrasée par ses collègues. Le soutien familial, soutien unique en ces instants s’avère plus que jamais capital. Si fragile et si parfaitement conscient de vos déficiences vous espériez un peu plus d'humanité Le DROIT de pouvoir passer cet examen enfin acquis, des membres de cette réunion, des personnels soignants parièrent avec vous une bouteille de champagne MOËT &CHANON que vous n’aurez pas votre BAC ! La directrice des études du centre à l’annonce des résultats tint à rappeler que l’oral de rattrapage dans ce cas de figure relevait de la mission impossible et qu’il ne fallait pas rêver. Que dire sinon que le champagne parié a eu un goût de bonheur et de victoire. Il est difficile de comprendre ce système qui met en place depuis des années l’exclusion tout en travaillant à l’intégration par la scolarisation des jeunes handicapés avec des résultats positifs. Il peut être intéressant de se pencher sur cette incohérence il y a certainement ce DOGMATISME propre aux univers de spécialistes mais « cette tare » inhérente à tout système ne peut tout expliquer cela devrait susciter des interrogations sur les capacités de ce système. Il semblerait que l’efficacité soit au rendez-vous quand il s’agit de traiter des mono handicaps, même très lourds : surdité, cécité ou paralysie par exemple. Par contre quand il s’agit de s’occuper de polyhandicapés c’est-à-dire porteurs de plusieurs handicaps le système ne sait trop comment réagir et a du mal à s’adapter. Face à cette complexité il y a exclusion par abandon. Pour justifier cette attitude on argumente autour de deux points : - le manque de moyens financiers et manque de personnels, - le manque de formation devant la multiplicité des problèmes que vous générez. Rien n’est totalement faux dans ceci et pourtant deux remarques s’imposent dans le centre de rééducation après que fut arraché le droit de passer le BAC les textes légaux et les moyens furent trouvés les non-voyants bénéficiant d’un secrétaire rétribué par l’administration et d’un tiers temps supplémentaire. Ce centre peuplé de spécialistes du handicap avait du mal à comprendre les handicapés dans leur plénitude. 5
  6. 6. Le temps de l’intégration A l’Université de Chambéry autre cas de figure rien n’était prévu pour les handicapés à part un ascenseur flambant neuf et encore sur un seul des trois sites de l’Université. Celle-ci n’avait pas les moyens de fournir un secrétaire même pas lors des partiels. Le handicape et ses flots de problèmes était étranger à ce milieu « la fac » aurait pu être un centre d’exclusion absolu hors pas du tout sa pauvreté matérielle a été compensé par une capacité et une volonté d’innover. Les professeurs suscitaient ou autorisaient l’enregistrement de leurs cours pour que la mémoire en meilleur état, la mémoire auditive puisse être employée au mieux. On ne disposait pas de ligne budgétaire pour fournir un secrétaire et bien les professeurs offriraient de leur temps, les divers travaux seraient présentés sur cassette audio à charge aux professeurs de les retranscrire par écrit et finalement les noter. Les étudiants eux se chargeaient de prendre les cours en double. Jamais n’ont été prononcés des mots tels : devoir de solidarité. Ce qui comptait c’était insérer un homme dans une chaîne fraternelle digne héritière des traditions humaniste, traditions qui ont présidé à la naissance de l’Université. Cet exemple même s’il n’est qu’un exemple nous amène à réfléchir sur la relativité des moyens et celle de la technicité et leur place par rapport à la volonté des hommes. L’écrivain BERNARD WERBER a pu dire que l’humanité est le lieu du possible quand il existe DES HOMMES c’est sans doute vrai mais cependant ne sombrons pas dans un angélisme béat. Ce n’est pas tous les jours que vous rencontrez un homme qui vous sacrifie bénévolement une semaine de ses congés pour vous servir de secrétaire et de conseiller lors de la rédaction de votre mémoire de maîtrise. Promenade au pays de l’exclusion Votre inscription au CAPES semble réactiver la machine à exclure. Terminé humanité et humanisme, où règne l’administration nous sommes sur les terres de l’impossible. L’inscription d’une personne hors normes au concours semble être perçue comme une agression par le système ; toutes les lourdeurs, toutes les incompréhensions agrémentées d’une bonne dose de mauvaise foi paraissent naître. Le parcours est pesant mais habitué à des épreuves ô combien plus difficiles vous suivez bien malheureusement benoîtement les procédures. A un certain stade l’inertie administrative est telle que vous demandez le soutien des élus afin que réagisse l’administration. Le système réagi face à ce qu’elle considère comme des intrusions selon une méthode et une technique bien rodée. Elle promènera de méandres en méandres vos soutiens jusqu’à l’instant où ayant gagné suffisamment de temps elle décide de vous convoquer. Voici comment peut se dérouler une rencontre avec un haut fonctionnaire par exemple. Il s’en suit un échange de banalités, puis il vous est demandé si vous avez connaissance du contenu du rapport rédigé par le Directeur et le Maître de stage où vous avez du effectuer votre stage dit probatoire encore une spécificité réservée aux handicapés ! A la réponse affirmative s’en suit un commentaire réaffirmant la positivité de votre stage et 6
  7. 7. votre future autorisation à concourir. Vient ensuite cette phrase : « vous savez, l’administration à horreur de la publicité ! ». C’est taisez-vous et vous aurez gain de cause ! Quel bonheur ! Fini l’affrontement à l’issue si incertaine avec le mammouth on écoute distraitement les dernières paroles : « si vous répétiez ceci je le nierai ! » et il répète une deuxième fois, mais vous n’êtes déjà plus là il faut vous concentrez sur votre travail ces mots ont si peu d’intérêt comparés à vos perspectives d’avenir. Bien sur les promesses n’engagent que ceux qui les croient mais en ce temps la parole d’un homme ayant prêté le serment d’Hippocrate était sacrée, d’ailleurs ne vous avaient-ils pas sauver la vie ? Bien sagement vous attendez votre autorisation, vous n’y pensez même plus vous préparez votre concours. Peu de temps avant celui-ci vous recevez un courrier vous annonçant qu’une commission statuera sur votre cas au mois de juillet soit quatre mois après que le CAPES ait eu lieu. C’est un an d’efforts intellectuels et financiers qui sont balayés. L’époque du mépris ! Comment à travers cette façon de faire ne pas ressentir tout le mépris d’un système et le non respect de la dignité humaine ? A ce stade on n’est plus un handicapé exclu mais bien le frère de tous les méprisés de la terre. Par cette expérience on apprend qu’un handicapé ou toute personne en état de faiblesse ne peut trouver son salut que par la lutte, sa solubilité dans la société en dépend. Ce n’est pas parce qu’un tribunal administratif vous donne tord que l’on doit céder on peut et on doit faire appel. Quand quatre ans après, une décision de justice contre dit la précédente au nom du peuple français, le même à qui on n’avait rien demandé la première fois ! La victoire après un si long temps à un goût amer ne nous trompons pas, elle est plus source d’interrogations que de réponses, c’est l’heure d’établir un nouveau bilan. Bien sur la victoire est belle et quel plaisir d’avoir fait trébucher le système mais la mécanique à broyer n’était pas hors de nuire. Fallait-il se remettre dans le système éducatif quitte à quitter un emploi lui bien réel ? Il y a certes les aléas d’un concours chacun en connaît ses règles mais il y a toutes les autres règles non écrites avec leur possibilités d’affecter le gêneur dans des zones l’encourageant à la démission. Les représailles administratives existent d’autant plus quand une action a fait bégayer un système bien rodé. Intégration « un doux mot » Comme la vie d’un handicapé serait simple si elle était réduite à la seule lutte contre un unique système. En réalité être handicapé c’est partager avec les valides tous les problèmes administratifs plus 7
  8. 8. ceux spécifiques aux handicapés. La COTOREP par exemple est une commission technique d’orientation et de reclassement professionnel pour les handicapés si vous comptez sur elle pour vous orienter et vous reclasser il faut voir ailleurs c’est une administration qui dépense son énergie à ingérer et régurgiter du papier mais ce n’est pas la seule raison de son inefficacité à remplir les missions qui lui étaient imparties à sa création. Il faut avoir eu la chance de passer une batterie de tests avec un de ces hommes qui désabusé raconte qu’à la fin de l’année il sera à la retraite. Il parle de la difficulté à caser les handicapés, il montre d’autres hommes et se demande ce qu’il peut leur proposer comme reclassement car ils sont quasi analphabètes et fini par dire : « vous, vous avez trop de diplômes et avec tout ce chômage les valides ont déjà du mal, alors vous !. » A défaut de mieux il souhaite chaleureusement « bonne chance » à un inconnu. Ce n’est qu’une anecdote et pourtant à bien y réfléchir c’est toute la complexité des relations des handicapés avec la société qui est présente. L’aide aux handicapés ! Parmi les cauchemars du handicapé vous avez la CAF (Caisse d’Allocations Familiales) qui gère l’Allocation Adulte Handicapé. Un jour elle a trop versé vous devez la rembourser puis ne plus la rembourser finalement elle vous doit de l’argent quand vous réclamez cette somme la réponse devient : « les comptes sont à jour ». Chaque fois que vous recevez un de leur courrier vous vous demandez ce qu’elle a pu inventer. C’est une administration sans âme, aucun cas particulier ne semble l’émouvoir. L’handicapé fini par n’être plus perçu dans sa globalité, moralement démembré il est transformé par le système en un assemblage de pourcentages. De même on répond aux demandes d’explication et compréhension de vos problèmes par un unique renvoi déshumanisé aux textes qui régissent ce système a l’efficacité inversement proportionnelle à son coût pour la société. Bien sûr tout un chacun peut contester et demander des explications s’il est au moins AVOCAT. Travail et handicap La société n’a cessé d’élaborer des lois depuis des années favorisant l’insertion des handicapés à travers l’obligation pour les entreprises privées d’employer 6% de personnes handicapées. Cet objectif n’a jamais été atteint beaucoup d’entreprises préférant payer les amendes plutôt que d’embaucher. 8
  9. 9. Le secteur public quand à lui n’a pas été concerné par les dispositifs de la loi de 1975 il a fallut attendre 1995, 20 ans après pour qu’il soit tenu d’embaucher 6% d’handicapés. Actuellement moins de 4% des fonctionnaires sont handicapés même si récemment la loi intitulée « pour l’égalité des droits et des chances » la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 a modifié les modalités de recrutement dans la fonction publique. On peut craindre que les mauvaises habitudes demeurent bien vivaces. Il y a quelques mois une demande de recrutement selon les nouveaux critères a été déposée le système « Education Nationale » a réagi comme en 1987 ou presque se gardant bien jusqu’à ce jour de répondre ce qui lui permet de ne pas dévoiler ses intentions. Avec la création de HALDE, la Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité, on peut espérer que les différences seront considérées comme un plus et non comme un moins mais la route sera longue. Il faudra éviter les écueils allant du dogmatisme administratif à la tentation communautariste des handicapés. Il n’est pas évident que la création d’une communauté handicapée favorisera l’insertion. L’espoir Il faut vouloir croire en la chance et garder cet espoir fou qui puise son énergie dans les combats. Dans les pires instants il s’est toujours trouvé un homme pour me montrer l’aurore et m’accompagner. Cela m’amène à croire que les handicapés sont solubles dans la société. Bien sur la vie de tous les jours serait plus simple si un jour je n’avais pas découvert une autre dimension de l’homme. Mes mains, mes yeux obéiraient au cerveau, le stylo suivrai la pensée, entre droite et gauche il n’y aurait pas d’égarements. Comment apprécier le degré de souffrance de tout un chacun ? C’est une belle question sans réponse et c’est la conclusion provisoire d’un parcours de trente ans. Rodolphe GILBERT-COLLET JANVIER 2007 9
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