Este documento discute las demencias como un importante problema de salud pública en Chile y en el mundo. Señala que las demencias afectan a una proporción significativa de las personas mayores y que su prevalencia está aumentando debido al envejecimiento de la población. Aunque no son parte natural del envejecimiento, existen factores de riesgo modificables como condiciones cardiovasculares. El documento también resalta la importancia del diagnóstico temprano y los tratamientos disponibles, y sugiere que Chile debe desarrollar políticas públicas para enfrent
1. La enfermedad de Alzheimer y otras demencias
Un problema de salud pública subdimensionado que puede y debe
abordarse - La importancia del diagnóstico y la prevención
1 ¿QUÉ SON LAS DEMENCIAS?
Las demencias son enfermedades cerebrales caracterizadas por:
un deterioro adquirido y persistente de una o más capacidades cognitivas (memoria,
lenguaje, habilidades visoespaciales y/o funciones ejecutivas) acompañado
generalmente de alteraciones conductuales;
un grado de severidad suficiente como para causar una disminución de la
autonomía del paciente: la enfermedad interfiere con el rendimiento laboral, las
interacciones sociales y las actividades de la vida diaria, al principio las más
complejas y, en etapas más avanzadas, las más básicas (vestirse, asearse etc.).
Existen múltiples tipos de demencia. Una de las más frecuentes es la enfermedad de
Alzheimer (60% de los casos de demencia), en la que existe una muerte acelerada de
neuronas en las regiones cerebrales responsables de adquirir nuevos recuerdos y que
se manifiesta clínicamente por olvidos de frecuencia y gravedad crecientes. Otras
demencias frecuentes son la demencia vascular, en la que el deterioro de las
capacidades cognitivas es causado por accidentes vasculares, es decir, infartos o
hemorragias cerebrales, y las demencias mixtas, caracterizadas por la concomitancia
de lesiones de tipo Alzheimer y lesiones vasculares del cerebro.
2. LAS DEMENCIAS CONSTITUYEN UN PROBLEMA MAYOR DE
SALUD PÚBLICA
a. Las demencias son una patología de alta frecuencia
Las demencias afectan al 5% de la población de 65 a 74 años, al 15% entre 75 y 84
años y al 25% de los mayores de 85 años. Considerando que en Chile un 11,2% de la
población es mayor de 60 años, se estima que en nuestro país existen más de 175.000
personas con demencia (Censo 2002; Quiroga et al. 1995).
b. Su prevalencia va en aumento
Debido al envejecimiento de la población mundial, la prevalencia de las demencias está
en franco aumento, especialmente en los países en vías de desarrollo y
subdesarrollados. Se estima que hacia 2020, dos tercios de los pacientes con
2. demencias vivirán en estos países, incluyendo a Chile (Ferris et al. 2005; Kalaria et
al.2008).
c. La enfermedad tiene consecuencias devastadoras en el paciente
Según el estudio de Carga de Enfermedad y Carga Atribuible 2008 del Ministerio de
Salud del Gobierno de Chile, la enfermedad de Alzheimer y otras demencias se
encuentran entre las primeras 20 enfermedades causantes de discapacidad. En la
población mayor de 60 años, las demencias constituyen la tercera patología causante
de discapacidad (http://epi.minsal.cl/epi/html/invest/cargaenf2008/Presentacion.pdf).
d. Alto costo social: el cuidador como segundo paciente
Además de la alta prevalencia, las demencias están entre las patologías de mayor
costo directo e indirecto. El alto costo indirecto se explica, entre otras razones, por las
repercusiones del cuidado del paciente con demencia en el núcleo familiar. Los
pacientes con demencia pierden progresivamente su autovalencia y dependen de otros
para desempeñar las actividades del diario vivir. Una gran mayoría de ellos depende de
un cuidador y vive con él. Los cuidadores son mayoritariamente miembros de la familia
del paciente y están a cargo de él durante 5 años en promedio. Debido a la sobrecarga
ligada al cuidado de un paciente con demencia y la ausencia de preparación y apoyo,
la salud del cuidador se afecta de manera significativa. El cuidador pasa a constituir un
segundo paciente, cuyos principales problemas de salud son tanto psiquiátricos (24%
presenta depresiones severas, 65% presenta ansiedad en rangos patológicos), como
físicos (60% con lumbago crónico). El cuidado de un paciente con demencia también
tiene repercusiones económicas y sociales: 34% de los cuidadores presenta un
deterioro de su capacidad laboral, 50% se jubila anticipadamente y un 39% debe
cambiar de trabajo (Slachevsky A. en preparación; Janssen, 2001)
e. Alto impacto en la opinión pública
La enfermedad de Alzheimer es una de las condiciones médicas más temidas. Según
una encuesta reciente, para las mujeres francesas mayores de 35 años, la enfermedad
de Alzheimer es la enfermedad más temida (Nouchi F. Le Monde Septiembre 30, 1994)
y en Estados Unidos, los mayores de 90 temen más a la pérdida de las facultades
mentales que a la muerte (Boeve B, et al. 2003) (. Una de las principales actrices
chilenas declaró recientemente: “Temo más perder la cabeza que morir (Delfina
Guzmán, 2007)
f. Existencia de acciones terapéuticas y/o preventivas efectivas
3. La Enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia no son parte natural del
envejecimiento, sino que constituyen procesos patológicos. Estas enfermedades tienen
tanto factores de riesgo, que aumentan la probabilidad de que la enfermedad se
presente o adelantan la edad de presentación, como factores protectores, que
disminuyen el riesgo de las demencias o retrasan su edad de ocurrencia.
Si bien algunos de estos factores de riesgo no son modificables, como por ejemplo la
edad, hay numerosos factores de riesgo que sí se pueden modificar, entre los cuales
cabe destacar los factores de riesgo cardiovascular: hipertensión, diabetes.
hipercolesterolemia, obesidad y sedentarismo. En Chile, según la encuesta nacional de
salud del 2003, alrededor de un 40% de la población mayor de 65 años tiene un riesgo
cardiovascular elevado o muy elevado y el 78,8% es hipertensa. Otros factores de
riesgo modificables son el bajo nivel de educación, la baja actividad intelectual y el
aislamiento social.
La importancia de la prevención es tal que se estima que si se lograra retrasar el inicio
de la enfermedad en 5 años, la prevalencia de demencia disminuiría en 50%
(Brookmeyer, 1998).
Por otro lado, la calidad de vida de las personas con demencia puede ser mejorada. Se
ha demostrado fehacientemente que ciertos tratamientos farmacológicos y no
farmacológicos tienen un impacto positivo en la calidad de vida de los pacientes con
demencia y sus familiares. Si bien no curan la enfermedad, estos tratamientos permiten
una mejoría sintomática, es decir, disminuyen la intensidad de las manifestaciones de
las demencias. Por ejemplo, es posible tratar con fármacos los trastornos del
comportamiento de los pacientes con demencia, tales como la agresividad, las
alucinaciones y las depresiones. Además del tratamiento farmacológico, existen
diferentes tratamientos no farmacológicos que ayudan a promover la autonomía de los
pacientes y prevenir la aparición de los trastornos del comportamiento.
El tratamiento de las demencias debe enfocarse también en los cuidadores. Tal como
mencionamos anteriormente, cuidar pacientes con demencia se asocia a un mayor
stress, un deterioro de la salud mental y de la calidad de vida del cuidador. La ausencia
de apoyo y de preparación para lidiar con las consecuencias de las demencias aumenta
la sobrecarga. Frente a esto, existen diferentes medidas terapéuticas, tales como
grupos psicoeducativos, educación para cuidadores y tratamiento de trastornos de
salud mental que ayudan a disminuir las consecuencias del cuidado de un paciente con
demencia.
g. Diagnóstico y tratamiento insuficiente
Más del 70% de los pacientes con demencia no son diagnosticados (Kalaria et al.
2008). El subdiagnóstico se explica tanto por la escasa formación en esta materia de
los profesionales de salud, que no pesquisan los primeros signos de demencia, como
por la falta de información de la población en general, que confunde los primeros signos
4. de las demencias con el envejecimiento normal. Por esta razón, es fundamental educar
a la población y a los profesionales de salud para fomentar un diagnóstico precoz de las
demencias, el que permitiría iniciar tempranamente los tratamientos adecuados y
ayudaría a evitar el uso erróneo de fármacos que pueden acentuar los trastornos
cognitivos, consultas innecesarias y malas adherencias al tratamiento de condiciones
medicas como la Hipertensión Arterial. El diagnóstico precoz permite también que las
familias planifiquen mejor el futuro.
h. El acceso al diagnóstico y tratamiento no es equitativo
El acceso al diagnóstico y tratamiento de los pacientes con demencia difiere
radicalmente entre el sistema de salud público y el privado. Debido a la inadecuada
preparación de los equipos de atención primaria en el diagnóstico y tratamiento de
pacientes con demencia, las derivaciones a los centros de atención especializada no se
realizan oportunamente. Más aún, en los hospitales del Servicio de Salud no existen
estructuras adecuadas para la atención de pacientes con demencia. Los servicios de
neurología tampoco cuentan con los medios para tratar adecuadamente a los
pacientes. Ciertamente, esto difiere del sistema privado de salud, en el que el usuario
puede acceder libremente a atención especializada. Esto genera una importante
inequidad social en términos de oportunidad de acceder a adecuados estándares de
atención.
3. ENFRENTAR A LAS DEMENCIAS ES POSIBLE
Las demencias son un problema real de salud pública y es imprescindible desarrollar a
la brevedad políticas públicas para enfrentar los desafíos planteados por esas
patologías.
a. ¿Qué existe en otros países?
La prevención y la detención del avance de las demencias evitan costos económicos y
sociales a un país. En esta óptica, varios países han manifestado que la enfermedad de
Alzheimer y otras demencias constituyen una verdadera prioridad de salud y han
diseñado políticas públicas para enfrentar el problema. En octubre de 2008, la
Comunidad Económica Europea, bajo la Presidencia del Presidente de Francia, realizó
una conferencia para enfrentar conjuntamente estas enfermedades (“L’Europe contre la
maladie d’Alzheimer et les maladies Apparentées”; http://www.sante-jeunesse-
sports.gouv.fr/actualite-presse/presse-sante/discours/discours-m.-president-republique-
5. lors-conference-europeenne-lutte-contre-maladie-alzheimer-maladies-
apparentees.html?var_recherche=alzheimer)
En Francia, el Presidente Nicolás Sarkozy declaró en 2007 a la enfermedad de
Alzheimer y otras demencias como la primera prioridad de salud de su gobierno y en
2008 presentó el plan Alzheimer 2008-2012. Los ejes principales del plan son:
i. Fomentar la investigación en enfermedad de Alzheimer
ii. Fomentar una reflexión ética en torno a la enfermedad
iii. Coordinar los diferentes niveles de atención y en particular la atención médica y
social para mejorar la oportunidad y calidad de atención.
iv. Desarrollar un programa de atención para las demencias en pacientes jóvenes.
v. Creación de una coordinadora interministerial responsable de la implementación
del plan
En Inglaterra se está implementando una estrategia nacional para enfrentar las
demencias. Los ejes principales del plan inglés son:
i. Mejorar el nivel de conocimiento sobre las demencias tanto a nivel público
como en los profesionales de salud.
ii. Fomentar el diagnóstico e intervención precoz.
iii. Mejorar la calidad de los cuidados en el domicilio, el hospital y la institución.
iv. Para optimizar la atención de las demencias y la coordinación de los
diferentes niveles de atención y el uso de recursos del sistema de salud y de
organizaciones sociales, se propuso que la atención de pacientes con
demencia se centralice en “clínicas de memoria”, estructura en la que
trabajan equipos multidisciplinarios. Para permitir una atención centrada en
los pacientes, cada paciente se asigna a un consejero (“case manager”) cuyo
rol es coordinar las diferentes atenciones que recibirá un paciente, tanto en la
clínica de memoria como fuera de ésta.
b. ¿Cuál es la situación en nuestro país?
i. La opinión pública: un problema no resuelto que debe ser abordado por el poder
político
En Chile existe una alta preocupación de la sociedad civil por el envejecimiento. Más
del 66% de la población no se considera preparada para enfrentar su envejecimiento y
el 59,6 % de la población estima que el país no está preparado para enfrentar el
envejecimiento de la población. La sociedad civil considera mayoritariamente que es el
poder político quien debe preocuparse del bienestar de los adultos, pero un 64,5% se
declara dispuesto a pagar más impuestos para garantizar los servicios que requieren
los adultos mayores (Observatorio del Envejecimiento; Noviembre 2008).
6. ii. Los recursos actualmente existentes
El Ministerio de Salud del gobierno de Chile implementó la evaluación funcional del
adulto mayor (EFAM), que permite identificar a adultos mayores en riesgo y a aquellos
con demencia. También difundió en el año 2006 Guías Clínicas para la Atención
Primaria Trastornos Cognitivos y Demencias en el Adulto Mayor. En los diferentes
hospitales hay médicos especialistas, neurólogos y geriatras, con las competencias
necesarias para la atención de pacientes con demencia.
iii. Las carencias
No se cuenta con un Programa Nacional para la Atención de las Demencias. Tampoco
se dispone de personal de salud no médico dedicado a atender pacientes con
demencia (psicólogos, terapeutas ocupacionales, enfermeras). Tampoco se dispone de
medios para el tratamiento de pacientes en centros de día e institucionalizado..
4. ¿QUÉ PROPONEMOS?
FRENTE A LA SITUACIÓN ACTUAL, SONEPSYN CONSIDERA URGENTE:
i. Impulsar una reflexión sobre la situación de las demencias en nuestro país y sobre
cómo enfrentar los desafíos que plantean estas enfermedades.
ii. Incitar a las autoridades políticas a tomar conciencia de la importancia de las
demencias como problema de salud pública y la necesidad imperiosa de desarrollar
políticas públicas para las demencias.
iii. Instituir el día nacional de las demencias.
iv. Desestigmatizar las demencias.
v. Fomentar campañas de prevención.
vi. Fomentar campañas de diagnóstico precoz, informando a los profesionales de
salud y a la población sobre su importancia y la necesidad de consultar
oportunamente en caso de trastornos de memoria.
LAS ACCIONES CONCRETAS QUE ESTÁN EN CURSO:
1. CAMPAÑA PARA PRESERVAR EL CAPITAL COGNITIVO. Se dio inicio el 17 de
diciembre del 2008 a la Campaña para el Envejecimiento Cerebral Saludable
(Decálogo del Envejecimiento Cerebral Saludable)
2. Interceder ante las autoridades del Ministerio de Salud para impulsar un
PROGRAMA NACIONAL DE LAS DEMENCIAS, cuyo objetivo es la
7. implementación de centros de referencia (Clínicas de Memoria), mejoría de la
calidad del tratamiento de los pacientes y sus familias (grupos psicoeducativos
para cuidadores, centros de día para los pacientes, disponibilidad de fármacos
adecuados y residencias para pacientes con demencia severa) y capacitación de
los equipos de atención primaria con el fin de promover el diagnóstico precoz.
5. CONCLUSION
La prevención y/o la detención del avance de las demencias evitan costos económicos
y sociales a un país. La adecuada implementación de programa de atención de las
demencias contribuye a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus cuidadores.
Es posible disminuir las consecuencias de esta verdadera epidemia y convivir mejor con
estas enfermedades.