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Perception sociale de la fin de vie
et aide médicale à mourir
Prof. Sylvie LAPIERRE, Ph. D.
Gabrièle DUBUC, Ph. D. (c.)
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Aide médicale à mourir
 Dans de nombreuses nations, les citoyens discutent de la
légalisation de l’euthanasie et du suici...
Niveau microsocial - Individu
Que valorise notre société?
 L’autonomie, l’indépendance
 L’individualité
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Malaise à l’égard du V
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 La vulnérabilité
 La dépendance
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 L’âgisme correspond aux :
« Stéréotypes, préjugés et discriminations positifs et négatifs...
Internalisation des stéréotypes âgistes
 Affecte l’identité (Diminution de l’estime de soi, B-Ê Ψ, isolement);
 Fonction...
Méconnaissance de la fin de vie
Les savoirs sur la mort ont été perdus à cause de la
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La dignité est impossible en fin de vie…
Confusion entre dignité et qualité de vie
Qualité de vie:
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Méconnaissance des soins palliatifs
 Ignorance de leur existence et de leurs caractéristiques:
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Niveau mésosocial
Un système de santé âgiste
(Kergoat, 2015; Lagacé et al., 2011)
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Niveau macrosocial
Angles économiques et politiques
 Faible contribution économique à l’État (57%) (Abrams et al. 2011);
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Niveau métasocial
 L’âgisme favorise donc un changement de valeurs.
Les aînés doivent se battre pour que soient reconnus ...
Alzheimer: directives et volontés anticipées
Nicole Poirier - Maison Carpe Diem (extrait)
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Attitude des aînés à l’égard de
l’aide médicale à mourir
Résultats de recherche
Marie-Michelle Lacerte
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Objectifs de l’étude
Vérifier si l’attitude des aînés à l’égard de l’AMM
peut être influencée par les variables suivantes ...
Méthode
Évaluation de l’attitude face à l’euthanasie
 Définition de l’euthanasie offerte aux participants :
« Acte qui co...
Méthode
Autres instruments de mesure
 Implication religieuse (7 items)
« Prier est une priorité très importante dans ma v...
Méthode
Participants
Étude #1 : 136 participants
Étude #2 : 87 participants
Total : 223 participants de 60 à 95 ans.
Âge :...
Résultats
Accord avec item sur AMM (60 ans et plus)
1. Tout à fait désaccord: 16,3%
2. Moyennement en désaccord : 5,4% 25,...
Résultats Étude #1
Corrélations
Opinion générale
euthanasie
AMM Situation
personnelle
Âge -0,28*** -0,07
Scolarité 0,26***...
Tableau 2.
Régression linéaire sur l’opinion générale envers l’euthanasie
Variables β t ∆R2
Étape 1 0,08***
Âge -0,06 -0,9...
Tableau 3.
Régression linéaire sur le souhait d’AMM
Variables β t ∆R2
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Âge 0,04 0,63
Étape 2 0,07***
Religion ...
Conclusions
Attitude envers AMM, pour soi, si maladie terminale
 L’implication religieuse associée à une attitude défavor...
Résultats Étude #2
Corrélations
Âgisme
Consom-
Ressources
Désir de
contrôle
Désirabilité
sociale
Âge 0,31** -0,33** 0,02
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Tableau 4.
Régression linéaire sur l’opinion générale envers l’euthanasie
Variables β t ∆R2
Étape 1 0,15***
Âge -0,37 -3,4...
Tableau 5.
Régression linéaire sur le souhait d’AMM
Variables β t ∆R2
Étape 1 0,03
Âge -0,26 -2,33*
Étape 2 0,02
Âgisme
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Conclusions
 Âge prédit opinion favorable envers euthanasie.
Les plus jeunes (baby boomers) sont plus favorables.
Attitud...
Contact
Sylvie.Lapierre@uqtr.ca
 International Research Group on Suicide in Older Adults
 IASP Special Interest Group on...
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Présentation de Sylvie Lapierre Ph. D., Professeure titulaire, département de psychologie, Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR) et codirectrice, Laboratoire interdisciplinaire de recherche en gérontologie (LIREG) réalisée au treizième institut d'été du CRISE en 2017 lors de la journée thématique: aide médicale à mourir: état des lieux et perspectives.

Publié dans : Santé & Médecine
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Perception sociale de la fin de vie et aide médicale à mourir

  1. 1. Perception sociale de la fin de vie et aide médicale à mourir Prof. Sylvie LAPIERRE, Ph. D. Gabrièle DUBUC, Ph. D. (c.) Université du Québec à Trois-Rivières, Canada Laboratoire interdisciplinaire de recherche en gérontologie Centre de recherche et d’intervention sur le suicide et l’euthanasie (CRISE) Prof. Dolores Angela CASTELLI DRANSART, Ph. D. Prof. Christian MAGGIORI, Ph. D. Haute école de travail social de Fribourg, Suisse Institut d’été du CRISE Montréal, Québec, Canada 29 Mai 2017
  2. 2. Aide médicale à mourir  Dans de nombreuses nations, les citoyens discutent de la légalisation de l’euthanasie et du suicide-assisté pour les personnes atteintes de maladies incurables.  Au Québec, la pop. âgée de 65 ans + est passée de 13,9% en 2006 à 18,1% en 2016. Projection pour 2031 : 25,2%.  L’AMM est donc un sujet qui touchera beaucoup d’aînés,  Surtout dans une société qui refuse le vieillissement/mort.  Certaines perceptions sociales liées au vieillissement et à la fin de vie pourraient donc influencer la décision de recourir éventuellement à l’AMM.  Ces facteurs sociaux se manifestent sur 4 niveaux : 1) Microsocial; 2) Mésosocial; 3) Macrosocial; 4) Métasocial
  3. 3. Niveau microsocial - Individu Que valorise notre société?  L’autonomie, l’indépendance  L’individualité  La productivité, la rentabilité, la performance  L’argent, le pouvoir  La jeunesse, la force, la vigueur, l’apparence
  4. 4. Malaise à l’égard du V provient du fait qu’il représente :  La vulnérabilité  La dépendance  La maladie  La mort  Notre futur Dimensions que l’on tente d’oublier
  5. 5. Âgisme : impact sur l’individu  L’âgisme correspond aux : « Stéréotypes, préjugés et discriminations positifs et négatifs envers la personne âgée sur la base de son âge chronologique ou sur la perception d’elle comme étant vieille » (Iversen et al., 2009, p. 15).  Il peut être :  Implicite (ex. infantilisation, pitié, indifférence)  Explicite (ex. insultes, discrimination).  Stéréotypes: chaleureux, incompétents, isolés, font pitié, fragiles, déprimés, conservateurs, confus, inutiles, rigides…
  6. 6. Internalisation des stéréotypes âgistes  Affecte l’identité (Diminution de l’estime de soi, B-Ê Ψ, isolement);  Fonctionnement :  Diminution des performances mnésiques et intellectuelles;  Diminution des performances en simulation de conduite automobile;  Désengagement du travail, car menace valeur personnelle;  Moins d’engagement dans comportements de santé (Nelson 2016);  Diminue l’espérance de vie (Levy, 2002);  Prédisposition à la maladie d’Alzheimer (Levy et al, 2016);  Perception de devenir un fardeau pour la famille (associé au désir de mourir dans études sur suicide);  Peur de l’avenir, anxiété.
  7. 7. Méconnaissance de la fin de vie Les savoirs sur la mort ont été perdus à cause de la professionnalisation de la mort (hôpital, salon funéraire).  Répugnance à parler de la mort (sujet tabou).  Ignorance du processus de la mort et du deuil.  Déni de la réalité de la mort. Refus du cycle naturel.  Refus du « travail de renoncement », refus du deuil de soi. Refus de la séparation avec êtres aimés.  Peur de la douleur, perte du contrôle; Aucun sens à la souffrance  Peur de l’inconnu, de la transition (le passage vers la mort);  Peur de devenir un fardeau, d’être dépendant;  Peur de la réaction des autres (à l’image dégradée de soi);  Peur de l’incapacité des proches à accompagner jusqu’à la fin. L’acceptabilité de la mort se prépare dès l’enfance, dans la reconnaissance des pertes multiples qui surviennent dans la vie.
  8. 8. La dignité est impossible en fin de vie… Confusion entre dignité et qualité de vie Qualité de vie: Englobe la santé physique de l’individu, état Ψ, relations sociales, son niveau d’autonomie, ses croyances et sa relation avec les spécificités de son ENV/culture afin qu’il puisse atteindre ses aspirations → BÊ et sens à la vie. Dignité (respect): Le respect et la considération d’autrui qui appartient à tout humain à cause de sa valeur intrinsèque. Repose sur la différence entre la personne et la chose. En totale absence de qualité de vie, il reste la dignité de la personne SI on la traite avec respect.
  9. 9. Méconnaissance des soins palliatifs  Ignorance de leur existence et de leurs caractéristiques: 78% ne sait rien, 14% un peu, 3% est informé, 5% très informé (McInturff & Harrington, 2011, USA; Mclifatrick et al., 2013; Irlande).  Perception négative des maisons de soins palliatifs (glauques, tristes, des « mouroirs »).  Méconnaissance de la philosophie des soins palliatifs : approche holistique et non orientée sur la pathologie; priorité au soulagement de la souffrance globale : physique, mais aussi psychologique, sociale et spirituelle. Priorité à la qualité de vie et à la dignité (Nakashima & Canda, 2005). .  Confusion entre la sédation palliative et l’euthanasie.  Croyance que l’euthanasie s’y pratique depuis longtemps.
  10. 10. Niveau mésosocial Un système de santé âgiste (Kergoat, 2015; Lagacé et al., 2011)  Modèle de soins centré sur maladies aigües où patient soigné par protocole plutôt que consulté. Pratique focalisée sur l’organe.  Valorisation de technologie de pointe/surspécialisation.  Recherche de résultat immédiat. Population et problématiques ne sont plus celles pour laquelle le système a été conçu. (active/jeune vs gériatrique/chroniques/dégénératives/multidim.)  Configuré/géré comme une entreprise pour répondre aux critères de performance, où patient est déshumanisé.  Banalisation des problèmes de santé des aînés (Rehbet & Moser, 2012);  Diminution de la qualité des soins et services offerts aux aînés;  Manque de communication → sentiment de perte de pouvoir.  Manque de communication en CHSLD: sentiment d’être un objet. Conditions de traitements et identité de patient influencent AMM. (Ho & Chantagul, 2015).
  11. 11. Niveau macrosocial Angles économiques et politiques  Faible contribution économique à l’État (57%) (Abrams et al. 2011);  Fardeau financier pour le système de santé (49%).  Représentation négative des travailleurs seniors (Hellemans, 2012)  «Pouvoir gris» accapare l’espace politique; leur surnombre influence le processus électoral, les choix du gouv. Menace l’équité intergénérationnelle: conflit entre générations Suppression du droit de vote à 80 ans (Viriot-Durandal, 2012)  La mort sociale concerne les malades et les vieillards. La mort physique tarde dernière les autres morts (Bacqué, 2001)  Banalisation du suicide des aînés (aussi élevé que 15-19 ans)
  12. 12. Niveau métasocial  L’âgisme favorise donc un changement de valeurs. Les aînés doivent se battre pour que soient reconnus leur  Autonomie (choix) et besoin de contrôle  Identité et dignité (respect)  L’AMM peut être perçue comme un effort pour reprendre le contrôle de sa vie (même si ce contrôle est illusoire et paradoxal), car lorsque la personne a perdu le contrôle sur tous les aspects de sa vie, la seule occasion d’avoir du contrôle est de demander la mort (Nitschke, 1998).  Individus qui valorisent l’autonomie appuient l’euthanasie (Köneke, 2014)  Pour adoucir la dure réalité : emploi d’euphémismes  Euthanasie est remplacée par « aide médicale à mourir », par « mourir dans la dignité », « se faire piquer » …
  13. 13. Alzheimer: directives et volontés anticipées Nicole Poirier - Maison Carpe Diem (extrait) Voici mes directives et volontés anticipées, si un jour j'apprends que j'ai la maladie d'Alzheimer et que je me retrouve dans l'une ou l'autre des situations suivantes: - lorsqu'on parlera de moi et devant moi, comme si je n'étais pas là, qu'on décide que je n'existe plus parce que je ne trouve plus les mots et que le lit que j'occupe coûte trop cher; - lorsqu'on traduira mes appels à l'aide, mon incompréhension, mon impatience et ma révolte comme «un trouble agressif ou un comportement perturbateur»; - lorsqu'on me donnera des médicaments pour que je reste assise ou pour que je dorme, plutôt que de me comprendre, me rassurer et m'accompagner; - lorsque mes repas seront une course contre la montre, pour respecter le rythme du système, au détriment de mon propre rythme; - lorsque je serai privée de mon droit fondamental d'aller aux toilettes et que je tenterai d'y aller par moi-même, faisant de moi une résidente «qui n'écoute pas»; Alors, dans l'éventualité où une ou plusieurs des conditions ci-haut mentionnées sont réunies, c'est en toute connaissance de cause, et de façon libre et éclairée, que je donne mon consentement pour qu'on autorise l'aide médicale à mourir et qu'on mette ainsi fin à mes jours. http://www.lapresse.ca/le-nouvelliste/opinions/201702/27/01-5073859-alzheimer-directives-et-volontes-anticipees.php
  14. 14. Attitude des aînés à l’égard de l’aide médicale à mourir Résultats de recherche Marie-Michelle Lacerte Marie-Pier Desaulniers Maude Houle Kim St-Amant Sylvie Lapierre
  15. 15. Objectifs de l’étude Vérifier si l’attitude des aînés à l’égard de l’AMM peut être influencée par les variables suivantes :  Âgisme  Cohorte/âge  Anxiété face à la mort  Implication religieuse  Désir de contrôle  Désirabilité sociale
  16. 16. Méthode Évaluation de l’attitude face à l’euthanasie  Définition de l’euthanasie offerte aux participants : « Acte qui consiste à provoquer intentionnellement la mort d’une autre personne pour mettre fin à ses souffrances. Cet acte sera pratiqué par un médecin. Au Québec, l’euthanasie est appelée aide médicale à mourir. »  Opinion générale face à l’euthanasie (Webster, 2004).15 items. « Il est mal de mettre fin délibérément à la vie de quelqu’un par pitié. »  Situation fictive : « Si vous étiez très malade (ex. cancer) et que vous alliez mourir dans un futur proche à cause de cette maladie, croyez-vous que vous seriez en désaccord ou en accord avec l’euthanasie ?  Échelles de type Likert de 1 à 6.
  17. 17. Méthode Autres instruments de mesure  Implication religieuse (7 items) « Prier est une priorité très importante dans ma vie ».  Anxiété face à la mort (6 items)  Trois questionnaires évaluant l’âgisme 1. Fraboni Scale of Ageism (antilocution, évitement et discrimination). Version courte en français à 14 items (Boudjemad & Gana, 2009). 2. Endorsement of age stereotypes (Kruse & Schmitt, 2006). Version courte en français de 9 items (Lagacé et al. 2015) 3. Intergenerational-Tension Ageism Scale (North & Fiske, 2013). Consommation des ressources de la société par les aînés  Désir de contrôle (Burger & Cooper, 1979). Trad. Alain (1989).  Marlowe-Crowne Social Desirability Scale. Endossement d'attributs positifs et déni d'attributs négatifs Traduite par Blais, Lachance et Richer (1991).
  18. 18. Méthode Participants Étude #1 : 136 participants Étude #2 : 87 participants Total : 223 participants de 60 à 95 ans. Âge : M = 72,6 ans; ÉT = 7,03 Sexe: 130 (58,6%) femmes ; 92 (41,4%) hommes Scolarité : M = 12,8 ans; ÉT = 4,4 Statut civil : 58,6% marié; 22,1% veuf(ve); 13.1% sép./div.; 6.3% célibataire. Satisfaction envers santé : 90,1% bonne, très bonne, excellente Douleurs: 26,7 % rarement 42,5 % quelques fois 22,6 % souvent; très souvent 8,1 % tous les jours
  19. 19. Résultats Accord avec item sur AMM (60 ans et plus) 1. Tout à fait désaccord: 16,3% 2. Moyennement en désaccord : 5,4% 25,3% 3. Un peu en désaccord : 3,6% 4. Un peu en accord : 9,5% 5. Moyennement en accord : 18,1% 74,7% 6. Tout à fait en accord : 47,1% AMM : Si vous étiez très malade (ex. cancer) et que vous alliez mourir dans un futur proche à cause de cette maladie. M = 4,49 (sur 6) ET = 1,9 Pour opinion générale envers euthanasie : M = 4,23 (sur 6) ET = 1,3
  20. 20. Résultats Étude #1 Corrélations Opinion générale euthanasie AMM Situation personnelle Âge -0,28*** -0,07 Scolarité 0,26*** 0,08 Satisfaction vie 0,08 -0,16** Satisfaction santé 0,05 -0,15* Fréquence Douleurs -0,00 0,12* * p < 0,05; ** p < 0,01; *** p < 0,001
  21. 21. Tableau 2. Régression linéaire sur l’opinion générale envers l’euthanasie Variables β t ∆R2 Étape 1 0,08*** Âge -0,06 -0,99 Étape 2 0,21*** Religion -0,52 -8,64*** Étape 3 0,04*** Anxiété mort 0,21 3,64*** Étape 4 0,00 Âgisme Lagacé 0,04 0,66 Modèle global : R² = 0,34; F(4, 216) = 27,86, p < 0,001 *** p < 0,001
  22. 22. Tableau 3. Régression linéaire sur le souhait d’AMM Variables β t ∆R2 Étape 1 0,01 Âge 0,04 0,63 Étape 2 0,07*** Religion -0,32 -4,71*** Étape 3 0,03* Anxiété mort 0,13 1,98* Étape 4 0,05*** Âgisme Lagacé 0,23 3,57*** Modèle global : R² = 0,12; F(4, 214) = 9,72, p < 0,001 * p < 0,05; *** p < 0,001
  23. 23. Conclusions Attitude envers AMM, pour soi, si maladie terminale  L’implication religieuse associée à une attitude défavorable.  L’anxiété face à la mort associée à une attitude favorable.  L’âgisme est associé à une attitude favorable.  Aînés qui ont une attitude négative envers la vieillesse seraient plus en accord avec AMM pour eux-mêmes.  Aînés ont sans doute intégrés ces stéréotypes négatifs, se percevant rejetés et méprisés par la société.  Important de considérer l’influence de l’âgisme et la possibilité d’une pression sociale sur les demandes d’AMM.  L’AMM : une question de valeurs, mais aussi de peur et de rejet.
  24. 24. Résultats Étude #2 Corrélations Âgisme Consom- Ressources Désir de contrôle Désirabilité sociale Âge 0,31** -0,33** 0,02 Scolarité -0,24* 0,18 -0,02 Satisfaction vie 0,00 0,03 0,36*** Satisfaction santé -0,28** 0,02 0,13 Fréquence Douleurs 0,13 0,22* -0,27** Anxiété mort 0,07 0,26* -0,23* * p < 0,05; ** p < 0,01; *** p < 0,001
  25. 25. Tableau 4. Régression linéaire sur l’opinion générale envers l’euthanasie Variables β t ∆R2 Étape 1 0,15*** Âge -0,37 -3,43*** Étape 2 0,00 Âgisme Ressources -0,02 -0,21 Étape 3 0,00 Désir de contrôle -0,00 -0,04 Étape 4 0,09** Désirabilité sociale -0,31 -3,04** Modèle global : R² = 0,24; F(4, 82) = 6,51, p < 0,001 ** p < 0,01; *** p < 0,001
  26. 26. Tableau 5. Régression linéaire sur le souhait d’AMM Variables β t ∆R2 Étape 1 0,03 Âge -0,26 -2,33* Étape 2 0,02 Âgisme Ressources 0,19 1,770,08 Étape 3 0,00 Désir de contrôle -0,11 -1,02 Étape 4 0,15*** Désirabilité sociale -0,41 -3,94*** Modèle global : R² = 0,20; F(4, 82) = 5,02, p < 0,001 * p < 0,05; *** p < 0,001
  27. 27. Conclusions  Âge prédit opinion favorable envers euthanasie. Les plus jeunes (baby boomers) sont plus favorables. Attitude envers AMM, pour soi, si maladie terminale  Âge prédit aussi le choix éventuel de l’AMM, mais n’explique pas une proportion sign. de la variance.  La perception de consommer les ressources de la société n’est pas associé à l’AMM (bien que qu’il y ait une tendance).  Le désir de contrôle n’est pas associé à l’AMM.  Importance de considérer la désirabilité sociale pour AMM : Ceux qui cherchent à se présenter d’une manière socialement acceptable ou conventionnelle, sont en désaccord avec l’AMM.  Les aînés disent-ils vraiment ce qu’ils pensent sur un sujet aussi sensible ?
  28. 28. Contact Sylvie.Lapierre@uqtr.ca  International Research Group on Suicide in Older Adults  IASP Special Interest Group on Suicide among Older Adults https://www.iasp.info/suicide_among_older_adults.php

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