1. Institut d’été du CRISE
30 mai 2018
Seul on va plus vite, mais
ensemble on va plus loin
Impliquer les personnes utilisatrices de services et les
intervenants dans l’évaluation de programme
Janie Houle, Ph.D.
Psychologue communautaire
Professeure, Département de psychologie de l’UQAM
Chercheure, Centre de recherche de l’IUSMM

2. Activité brise-glace

3. Institut d’été du CRISE
30 mai 2018
Seul on va plus vite, mais
ensemble on va plus loin
Impliquer les personnes utilisatrices de services et les
intervenants dans l’évaluation de programme
Julie Bordeleau
Chargée de projets, Centre d'excellence sur le partenariat
avec les patients et le public (CEPPP)
Coach usagère, Institut national d'excellence en santé et
services sociaux (INESSS)
Janie Houle, Ph.D.
Psychologue communautaire
Professeure, Département de psychologie de l’UQAM
Chercheure, Centre de recherche de l’IUSMM

4. Plan de l’atelier
1. Pourquoi impliquer les personnes utilisatrices de services?
2. Comment impliquer les personnes utilisatrices de services?
3. Un exemple concret
◦ Savoirs partagés

5. Pourquoi impliquer les personnes utilisatrices
de services dans la conception et la réalisation
d’une évaluation de programme?

6. Avantages de l’implication des personnes
utilisatrices de services
INESTIMABLE!!!
1. Meilleures décisions méthodologiques
2. Résultats plus utiles et plus crédibles
3. Changements de pratique accélérés
4. Effets positifs sur leur rétablissement
5. Diminution de la stigmatisation

7. Le rétablissement
 Processus actif
 Personnel et unique à chacun
 Cheminement graduel, non linéaire
 Multidimensionnel
(Leamy et al., 2011; Whitley et Drake, 2010)
« Le but […] n’est pas de devenir
normal. Le rétablissement est une façon
de vivre, une attitude et une façon de
relever les défis de la vie de tous les
jours […] C’est l’aspiration à vivre, à
travailler, à aimer, et ce, dans une
communauté à laquelle il est possible de
contribuer significativement, c’est un
processus»
Deegan (1996)

8. Les cinq dimensions du rétablissement
 Clinique (symptômes, médication, thérapie)
 Fonctionnelle (rôles sociaux, activités quotidiennes)
 Physique (habitudes de vie, consommation)
 Sociale (famille, amis, pairs, communauté)
 Existentielle (estime de soi, spiritualité, empowerment)
(Whitley et Drake, 2010)

9. Les cinq étapes du rétablissement
Impact du trouble
mental: choc et déni
La vie est limitée:
renoncement et
désespoir
Changement possible :
espoir et remise en
question
Engagement à
changer: volonté
d’agir et courage
Actions pour changer :
responsabilisation et
pouvoir d’agir
LA PERSONNE…
est anéantie par le
pouvoir que la
maladie a sur sa vie
a cédé au trouble
mental le pouvoir de
contrôler sa vie
remet en question le
pouvoir que le trouble
mental a sur sa vie
défie le pouvoir
qu’elle a donné au
trouble mental de
contrôler sa vie
se réapproprie le
pouvoir sur sa vie

10. Des obstacles possibles en fonction des
étapes du rétablissement
Impact du trouble
mental: choc et déni
La vie est limitée:
renoncement et
désespoir
Changement possible :
espoir et remise en
question
Engagement à
changer: volonté
d’agir et courage
Actions pour changer :
responsabilisation et
pouvoir d’agir
LA PERSONNE…
croit que les
symptômes
contrôlent sa vie ou
nie les symptômes
ignore ses
possibilités
refuse de prendre des
risques
décide de ne pas
prendre de risque si
elle n’a pas de
soutien
Doute de ses capacités
à prendre des
décisions, à faire
preuve d’autonomie et
à assumer ses
responsabilités

11. Des interventions possibles en fonction de
l’étape du rétablissement
Impact du trouble
mental: choc et déni
La vie est limitée:
renoncement et
désespoir
Changement possible :
espoir et remise en
question
Engagement à
changer: volonté
d’agir et courage
Actions pour changer :
responsabilisation et
pouvoir d’agir
L’INTERVENANT…
Aide à diminuer la
détresse émotionnelle
de la personne
Suscite l’espoir,
laisse voir à la
personne quelles
sont ses possibilités
et la revalorise
Aide la personne à
prendre des risques, à
voir les possibilités qui
s’offrent à elle et
l’encourage à reprendre
du pouvoir sur sa vie
Guide la personne à
identifier ses forces
et ses besoins
concernant ses
habiletés, ses
ressources et le
soutien qu’elle peut
obtenir
Responsabilise quant à
l’utilisation de ses
forces, à l’amélioration
de ses habiletés et à
l’obtention du soutien
et des ressources
nécessaires à son
rétablissement

12. Les indicateurs de rétablissement
 Reconnaître ou accepter mon trouble mental
 Gérer mes symptômes
 Renouveler l’espoir et l’engagement
 Avoir du soutien social
(Adapté du Dr Larry Davidson de Yale University)

13. Les indicateurs de rétablissement (suite)
 Redéfinir ma vie
 Me responsabiliser
 Devenir un citoyen à part entière
 Surmonter la stigmatisation et l’auto-stigmatisation
(Adapté du Dr Larry Davidson de Yale University)

14. La stigmatisation
NOUS
≠
EUX
Tiré de Luc Vigneault et Tania Lecomte. La
stigmatisation – de la théorie au vécu. Journée
scientifique du Regroupement stratégique santé
mentale du RRSPQ. Mai 2018.

15. La stigmatisation
 Marque de honte, de disgrâce, de désapprobation conduisant
un individu à être évité et rejeté par les autres
(Organisation mondiale de la santé, 2001)
«La stigmatisation c’est être pénalisé, pas pour ce qu’on est, mais
pour ce à quoi on est associé.» Laurence Caron
Tiré de Association québécoise pour la réadaptation psychosociale. Partager l’espoir. Aborder ensemble la lutte contre la stigmatisation et le rétablissement en santé
mentale. .

16. Certains préjugés centraux
1. Peur et exclusion
2. Autoritarisme
3. Bénévolence
(Rusch, Angermeyer & Corrigan, 2005)
Tiré de Luc Vigneault et Tania Lecomte. La stigmatisation – de la théorie au vécu. Journée scientifique du Regroupement stratégique santé mentale du RRSPQ. Mai 2018.

17. Quels en sont les effets?
3)
S’identifier
Tiré de Association québécoise pour la
réadaptation psychosociale. Partager
l’espoir. Aborder ensemble la lutte contre
la stigmatisation et le rétablissement en
santé mentale. .

18. Le processus de stigmatisation
Tiré de Association québécoise pour la
réadaptation psychosociale. Partager
l’espoir. Aborder ensemble la lutte contre
la stigmatisation et le rétablissement en
santé mentale. .

19. Comment diminuer la stigmatisation?
 Protestation (ex. BASTA en Allemagne)
 Éducation
 Contact (le plus efficace)
 Bibliothèque vivante
 Intégration de personnes en rétablissement dans des comités avec des
professionnels de la santé
Tiré de Luc Vigneault et Tania Lecomte. La stigmatisation – de la théorie au vécu. Journée scientifique du Regroupement stratégique santé mentale du RRSPQ. Mai 2018.

20. En bref, l’implication des personnes
utilisatrices de services en santé mentale dans
la conception et l’évaluation des programmes
qui leur sont destinés …
c’est une pratique qui favorise le
rétablissement et diminue la stigmatisation

21. «Quand vous vous apprêtez à partir en expédition, ne
consultez pas une personne qui n'a jamais quitté sa maison».
(Rumi)
Tiré de Luc Vigneault et Tania Lecomte. La
stigmatisation – de la théorie au vécu. Journée
scientifique du Regroupement stratégique santé
mentale du RRSPQ. Mai 2018.

22. Pourquoi les personnes qui utilisent les
services en prévention du suicide ne sont
quasiment jamais impliquées dans la
conception des services et dans leur
évaluation?

23. Les obstacles liées à la participation
 Ralentir les travaux
 Obligation de se censurer
 Risque de rechute
 Préparation inadéquate

24. Comment impliquer les personnes utilisatrices
de services dans la conception et la réalisation
d’une évaluation de programme?

25. Croisement des savoirs
• Échanges réguliers entre des:
1. Personnes utilisatrices de services (savoirs expérientiels)
2. Intervenants/gestionnaires (savoirs professionnels)
3. Chercheurs (savoirs scientifiques)
Savoirs
expérientiels
Savoirs
scientifiques
Croisement
Savoirs
professionnels

26. Croisement des savoirs
• Relation de confiance et de respect mutuel
• Prise de décision collégiale (partage du pouvoir)
• Indicateurs d’efficacité
• Instruments de mesure
• Interprétation des résultats

27. Passer de «personnes utilisatrices de services»
à «pairs chercheurs»

28. Le rôle du pair chercheur
 N’est pas un simple participant à la recherche
 Mobilise ses savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie, en
particulier ceux relatifs à l’expérience des soins et services de
santé ciblés au sein du projet.
 Co-construit les connaissances avec les autres membres de
l’équipe de recherche
 Participe à toutes les décisions de la recherche
 Participe à toutes les étapes de la recherche

29. Niveaux de participation citoyenne

30. Niveaux Description Objectifs Quand l’utiliser Mécanismes collectifs

31. Pairs chercheurs
1. Sélectionnés
2. Formés
3. Rémunérés
4. Accompagnés

32. Accompagnement des pairs chercheurs: rôle du coach
 Préparer la participation des pairs chercheurs: accompagner l’équipe dans la
sélection, le recrutement et la formation.
 Contribuer au développement des compétences des pairs chercheurs.
 Accompagner la participation des pairs chercheurs : les aider le à comprendre leur
rôle et répondre à leurs interrogations; les soutenir dans leurs premières
expériences.
 Analyser et rétroagir vis-à-vis de leurs contributions : analyser la contribution, le
comportement et les attitudes; donner de la rétroaction constructive qui bonifie
leur contribution.
 Accompagner la transformation organisationnelle : susciter la réflexion au sein de
l’équipe; participer aux réflexions au niveau organisationnel.

33. Sélection des pairs chercheurs
 Ouverture aux autres points de vue
 Disponibilité et désir de participer
 Capacité à travailler en groupe
 Recul sur son expérience, solidité affective par rapport à
l’épisode vécu
 Pas de lien passé comme thérapeute-client

34. Formation des pairs chercheurs
1. Connaître les différentes formes de savoirs et leur valeur
respective
2. Comprendre le rôle de pairs chercheurs
3. Comprendre le mandat et la nature de la contribution attendue
4. Raconter son expérience de rétablissement et la mettre en
relation avec celle des autres
5. Verbaliser ses craintes et les conditions à mettre en place pour
assurer une expérience positive

35. Préparation des intervenants
1. Connaître les différentes formes de savoirs et leur valeur
respective
2. Comprendre le rôle de pairs chercheurs
3. Comprendre le mandat et la nature de la contribution
attendue
4. Verbaliser ses craintes et les conditions à mettre en place
pour assurer une expérience positive

36. Pratiques à privilégier
1. Équité
 Nombre
 Rémunération
2. Mandat clair
 But commun constructif
 Durée et processus bien délimité
3. Animation
 Équitable (climat de respect, d’écoute, l’expérience de chacun est
considérée sur un même pied d’égalité)
 Bien structurée (avec synthèses détaillées)

37. Un exemple concret

38. Contexte
Les politiques ministérielles (MSSS, 2005; 2015) recommandent
◦ Que 70 % des besoins en santé mentale adulte soient répondus en 1re ligne
◦ De centrer les interventions sur son rétablissement, sur les forces de la
personne et sur les pratiques de soins de collaboration.
Modification dans les pratiques des CISSS et CIUSSS
◦ Réduction du délai d’attente pour obtenir des services psychologiques
◦ Adoption de balises sur le nombre de rencontres offertes par les équipes
santé mentale adulte (SMA) en CLSC (10 à 15 rencontres)
Centre national d’excellence en santé mentale
◦ Prône ces changements de pratique et souhaite obtenir des données sur leurs
effets sur les personnes utilisatrices de services en s’associant au milieu de la
recherche

39. Pairs chercheurs Professionnels et gestionnaires Chercheurs universitaires
Annie Beaudin Annie Arévian Simon Coulombe
Julie Bordeleau Marie Josée Boileau Pasquale Roberge
Michelle Audette Lyn Desrochers Catherine Hudon
Johane Bergeron Fabienne Espaignol Hélène Provencher
Pierre Cardinal Louise Gallant Martin D. Provencher
Sarah Chbihi Richard Krans Jean-François Pelletier
Françoise Clavette André Martin Utilisateur de connaissances principal
Lyse Cousineau Céline Michel Michel Gilbert, CNESM
Alain Delisle Valérie Paradis Coordonnateur et assistant de recherche
Claude Pascal Duquette Julie Smart François Lauzier-Jobin
Abdelhafid Elmakdouni Christine Vaillancourt Stéphanie Radziszewski
Véronique Pelletier Responsable
Julie Tansey Janie Houle
Équipe de Savoirs partagés

40. Sites et volets
Trois sites
1. CLSC des Patriotes à Beloeil
2. CLSC de Verdun
3. CLSC du Plateau Mont-Royal
Trois volets
A. Pairs chercheurs
B. Modélisation des interventions
C. Évaluation des effets

41. Volet A. Pairs chercheurs
1. Recrutement et formation de 12 personnes utilisatrices de services en santé
mentale
o Entrevues de sélection en face à face (en collaboration avec Julie Bordeleau)
o Une journée de formation (en collaboration avec Annie Beaudin)
2. Participation des pairs chercheurs à une équipe de recherche locale
o Modélisation, choix des instruments de mesure, interprétation et diffusion des résultats
3. Description de leur expérience comme pairs chercheurs (aspects positifs/négatifs,
retombées, etc.)

42. Volet B. Modélisation des interventions
1. Création d’une équipe de recherche locale sur chacun des sites composée
de dix personnes:
 4 pairs-chercheurs,
 4 professionnels/gestionnaire,
 2 chercheurs universitaires.
2. Rencontres de croisement des savoirs
 3 rencontres sur chaque sites (9 au total)
 Identification des effets visés par les interventions de courte durée, des
ingrédients-clés permettant de produire ces effets, et des facteurs contextuels
pouvant affecter la qualité ou l’efficacité de l’intervention

43. Volet C. Évaluation des effets
Étude longitudinale mixte
1. Recrutement d’une cohorte de 120 usagers (40 par sites) qui seront évalués
 avant de débuter l’intervention de courte durée
 puis quatre mois, huit mois et douze mois plus tard
2. Utilisation des questionnaires standardisés pour mesurer l’évolution des
indicateurs dans le temps
3. Utilisation de questions ouvertes pour documenter certains aspects de
l’expérience de soins

44. Des effets rapportés après la phase de
modélisation

45. Effets rapportés par les pairs chercheurs
1. Diminuer la distance entre «eux» et «nous»
 «J’ai beaucoup aimé. Ça m’aide à me réconcilier avec l’autre côté. Qu’ils sont souffrant aussi,
dans le sens que nous on est souffrant de vouloir être aidé et eux sont souffrant de vouloir nous
aider. Des fois, on peut mettre ça dans la machine. Dans le sens qu’eux autres ils ont leur job, ils
sont payés, ce sont des fonctionnaires. C’est de voir au-delà de la machine, de voir qu’il y a une
personne, comme moi. Il y a plus un côté humain. »
 «Le premier commentaire que j’ai envie de dire c’est à quel point c’est judicieux de réunir des
pairs et des professionnels. Parce qu’on début j’avais l’impression qu’on ne parlait pas le même
langage tout à fait, mais pour découvrir à force de se parler qu’on dit la même chose, mais pas
de la même façon.»
2. Connaître la réalité des professionnels
 «J’ai aimé ça parce que c’était bon de savoir un peu le côté à vous autres, ce que vous vivez, vos
réalités, vos limites, que vous avez des questionnements vous autres aussi, des frustrations. Qu’il
y a des affaires que vous ne pouvez pas nécessairement changer, mais que vous avez quand
même des idéaux pis que vous vous battez pour essayer de changer les affaires. Si nous autres
on peut participer un peu à ça en apportant notre éclairage… tant mieux.»

46. Effets rapportés par les pairs chercheurs
3. Fierté de contribuer à l’amélioration des services
 «De notre côté c’était ça qui était le plus motivant, c’est de savoir qu’on apporte quelque chose. C’est-
à-dire que ce n’était pas une question de venir remplir un formulaire pis vous partez. Ce qui a été
douloureux pour nous comme expérience, on le raconte d’une autre manière, afin d’être utile pour les
autres et les organisations.»
 «Moi aussi je suis très content, et en cette période de cynisme, ça m’a donné l’occasion d’agir. Pis
d’avoir le sentiment de pouvoir avoir un impact, de prendre les choses en mains. Je ne m’y attendais
pas vraiment avant, j’avais comme juste envie de me rendre utile. Mais là j’ai vraiment la conviction
que j’ai passé à l’action. »
 «Moi je me trouve super chanceuse d’avoir été choisie pour pouvoir faire partie de la démarche.
Je trouve ça valorisant parce que ça me permet d’être partie prise de faire une action qui avoir
des portées dans la société.»

47. Effets rapportés par les pairs chercheurs
4. Impact positif sur le rétablissement
 «Et moi dans mon cheminement ça m’a fait avancer aussi. C’est de sortir un peu plus le nez
en-dehors de la coquille… pis de pas se faire taper sur le nez. Comme première expérience…
On va sortir le cou, prochaine étape! Ça me donne le goût d’agir, de me renseigner où je
peux être encore plus utile. C’est un engagement que je pensais pas. Ça me motive, je
regarde plus.»
 «Moi mon expérience je la trouve vraiment très, très intéressante et utile à la condition que
je vis actuellement. Le plus intéressant, je dirais même thérapeutique, c’est de pouvoir
parler de ma maladie. Ça s’inscrit dans ma démarche d’acceptation avec tout ce qui vient
avec. C’est comme si notre maladie nous a qualifié pour quelque chose de positif. C’était
vraiment très libérateur de parler de sa maladie tout en étant conscient que c’est important
pour améliorer les services pour que d’autres personnes reçoivent des services de meilleure
qualité. Pour moi c’était comme ma mission de citoyen.»

48. Effets rapportés par les professionnels
1. Connaître ce qui est important pour les usagers
 «Moi je trouve ça vraiment intéressant. J’ai pris plein de notes sur vos besoins, sur les choses qui
ont marqué votre expérience pour que moi je puisse m’adapter éventuellement et devenir une
meilleure intervenante avec les témoignages que vous faites, parce qu’on n’a pas beaucoup accès
à ça.[..] Ces rencontres-là m’auront permis de me « regrounder » et de vous entendre aussi ça va
changer quelques-unes de mes pratiques avec ce que vous nous avez partagé.»
2. Opportunité de se remettre en question et de réfléchir à ses pratiques.
 «Ça nous remet en question, et c’est une bonne remise en question je trouve de se positionner dans
notre travail à ce moment-ci, alors qu’on est un peu dans le tourbillon et qu’on n’a pas tant de
temps ni d’espaces de réflexion. Et de le faire avec vous, je trouve que ça a apporté beaucoup d’eau
au moulin, ça apporté beaucoup de sens à mon travail de vous entendre. Et ça j’ai beaucoup
apprécié ces rencontres-là pour vraiment le contact humain.»

49. Effets rapportés par les professionnels
3. Possibilité d’être entendu et d’influencer les décisions
 «Au moins ça permet d’être entendu. Impact ou pas, au moins on l’a dit, ça va être écrit, il y a des gens
qui vont le lire. C’est mieux que de chialer en réunion. Peu importe la portée, on a eu une place pour
s’exprimer, c’est précieux quand même.»
4. Crédibilité accrue des résultats
 «Ça m’apporte beaucoup d’avoir le son de cloche des utilisateurs de services… Notre offre de services
doit être adaptée aux besoins et on doit être à l’écoute pour ajuster nos services aux besoins. Donc ça
m’alimente, je suis à l’écoute pour qu’on puisse s’ajuster après… Si ça vient des usagers ça me donne de
la crédibilité.»

50. Un rapide survol des résultats de la phase de
modélisation

51. Contexte
Contexte
Modélisation préliminaire des
interventions de courte durée
Relation
Personnaliser
Expliquer
Outiller
Référer
À la fin de l’intervention, la
personne devrait…
• Avoir été accueillie et reçue
• S’être sentie comprise,
entendue et reconnue dans
son état
• Être rassurée : « c’est
correct de passer par ça »
• Comprendre et accepter
• Avoir le sentiment d’avoir
accompli quelque chose
• Avoir vécu une expérience
de soins positive
Symptômes
Fonctionnement
Confiance en soi
Activation
Espoir
Usager
Inter-
venant
Réseautage
L’analogie du gâteau est une
illustration qui sert à décortiquer les
différents types de composantes d’un
programme d’intervention (Gardner,
2010).
Contexte Processus Extrants Effets
Court-terme
• Expliquer la logique
«clinique» et non pas
«budgétaire»
• Flexibilité (nombre et
rythme des séances,
possibilité de revenir)
• Rassurer sur les suites, dès
le départ
• Rétablissement, un
processus à long terme

52. Les suites…
1. Le rapport de la phase de modélisation sera lancé officiellement
en septembre prochain
2. Le recrutement des 120 usagers est en cours
3. Des rencontres de croisement des savoirs seront organisés après
chacun des temps de mesure pour interpréter les résultats et
planifier les suites.
4. Plusieurs autres possibilités d’implication pour les pairs
chercheurs.

53. Et vous?
Croyez-vous êtes en mesure d’impliquer des personnes
utilisatrices de services dans l’évaluation de vos
interventions?
Quelles seraient les barrières? Les facteurs facilitants?

54. Conclusion
Le croisement des savoirs est une méthode qui permet de produire
des connaissances riches et nuancées
En lui-même, le processus est porteur de changement
Certaines conditions doivent être mises en place pour un croisement
réussi…

55. Merci de votre attention!
UN GRAND MERCI AUSSI À TOUS LES MEMBRES DE L’ÉQUIPE ET
À NOS PARTENAIRES!