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Comment parler de l’AVC aux enfants ?
Proposition d’un support de communication
L’AVC touche de plus en plus d’adultes jeunes, parents
parfois d’enfants en bas âge. Le choc lié à la survenue
des symptômes cohabite alors pendant le temps de
l’hospitalisation avec des questionnements
concernant l’information des enfants, la capacité du
patient à garder son rôle parental, à subvenir aux
besoins de son enfant...
Ces questionnements sont régulièrement tus pendant
l’hospitalisation mais restitués à distance, dans le
bureau du psychologue et alors que les dégâts sur les
liens familiaux sont déjà avérés.
Catherine Le Bras, neuropsychologue, CH de Beauvais, c.lebras@ch-beauvais.fr
Julie Boon, plasticienne et art-thérapeute, julieboonpie@gmail.com
Cette histoire est perfectible, elle est à votre disposition en version digitale.
Nous souhaiterions avoir des retours si vos patients utilisent ce support avec leurs enfants. Julie Boone et moi-même travaillons en effet à la réalisation d’un
deuxième opus racontant l’histoire d’un papa présentant des troubles neurovisuels et si des améliorations peuvent y être apportées par rapport au premier…
N’hésitez pas à vous tenir au courant sur le blog avcoiseouest.over-blog.com ou en nous contactant directement par mail.
Si vous connaissez dans vos réseaux des personnes susceptibles de permettre à ces ouvrages d’être édités en version papier, n’hésitez pas à nous en faire part…
De nombreux patients éprouvent des difficultés à
comprendre le jargon médical et ne connaissent pas
les perspectives d’évolution de leur tableau clinique.
Les proches, eux-mêmes en difficulté psychique et
devant gérer l’urgence du quotidien bouleversé, sont
peu disponibles pour expliquer aux enfants les
tenants et aboutissants de l’AVC. Le suivi au long cours
montre des difficultés de communication et des
conflits familiaux probablement liés au moins en
partie à ce défaut d’explication initial.
Il existe des supports imagés destinés aux enfants
pour d’autres maladies (cancer, SEP…) mais à notre
connaissance pas d’outil disponible dans le cadre de
l’AVC. Nous proposons une petite histoire illustrée.
Ce support de communication peut constituer une
médiation entre l’histoire lue et la réalité du parent
malade, un temps de mise en mots du traumatisme
familial lié à l’AVC en facilitant le vécu.
Il utilise un vocabulaire simple, et propose des
explications sur les principaux symptômes post-AVC…
« Voilà, Margot.
Ce qui s’est passé, c’est qu’un tuyau
qui emmène le sang dans la tête de
Maman s’est bouché.
C’est normal d’avoir du sang dans la
tête, on a besoin de sang pour faire
marcher la machine à idées.
Du coup, il y a un coin de la tête de
Maman qui fonctionne moins bien. Elle
a du mal à bouger son bras et sa
jambe et elle a du mal à parler. »
Je regarde Maman, elle me fait son
drôle de demi-sourire et un clin d’œil.
Quand on arrive à l’hôpital, Maman nous
attend à la cafétéria, dans un fauteuil à
roulettes. Grand-mère est avec elle, je leur
fais plein de bisous.
Maman a un sourire un peu bizarre. On
dirait qu’elle sourit qu’à moitié.
Grand-mère me demande si je veux une
glace ou autre chose. Je vais choisir avec
elle. Je vois de loin Papa caresser la joue
de Maman.
Je demande : « Qu’est-ce qu’elle a,
Maman ? »
Papa sort de sa poche un carnet et un
crayon à papier.
9
L’APHASIE, c’est quand une personne qui
savait bien parler a du mal à sortir des mots
ou à les comprendre.
Les personnes qui sont APHASIQUES
peuvent être aidées pour réapprendre à parler
ou à comprendre le langage par un
orthophoniste, un spécialiste du langage.
L’HEMIPLEGIE, c’est quand quelqu’un qui
pouvait jusque-là bien utiliser ses bras et ses
jambes pour ses mouvements perd la
capacité à les bouger d’un côté.
Les personnes hémiplégiques réapprennent à
marcher et à faire des gestes de la vie de tous
les jours avec des kinésithérapeutes, des
ergothérapeutes, des psychomotriciens…
Une personne qui fait un AVC a souvent une
BAISSE DE MORAL et du mal à exprimer ses
sentiments ou sa souffrance ; elle a besoin de
l’attention et de l’affection de sa famille et de
ses amis pour profiter au mieux de la
rééducation et reprendre le cours de sa vie.
Pour cela, elle peut aussi être soutenue par
un psychologue qui pourra l’aider à retrouver
le moral ou à s’adapter à ses difficultés.
Introduction
Le ressenti des proches est rarement investigué en aigu de l’AVC d’un patient : l’urgence et la priorité sont de prendre soin du patient. Les services de Neurologie sont
pour la plupart interdits aux enfants avant 16 ans et l’impact psychologique de l’AVC d’un parent sur l’enfant est mal connu. Le suivi psychologique au long cours
(consultation neuropsychologique, groupe de soutien…) des victimes d’AVC laisse deviner un relatif évitement du sujet par les parents vis-à-vis de leurs enfants.
Peu d’équipes (Visser-Meily et al., 2005 ; Sieh et al., 2010) se sont préoccupées de montrer l’intérêt d’un accompagnement psychologique – si possible dans une
perspective systémique – des enfants de victimes d’AVC. Ces enfants seraient en effet plus à risque de déclencher des symptômes dépressifs et des troubles du
comportement dans la première année après l’AVC. Le ressenti de l’enfant dépendrait fortement des symptômes dépressifs des conjoints et des patients, ainsi que de la
bonne qualité perçue des relations de couple ; les filles éprouveraient par ailleurs plus de stress que les garçons.
Nous faisons l’hypothèse que ces ressentis négatifs et dépressiogènes peuvent être liés à un manque d’information des enfants et proposom s
Dans l’AVC (accident
vasculaire cérébral), un
vaisseau sanguin du
cerveau se bouche ou laisse
échapper du sang.
Dans les deux cas, le
cerveau peut être abimé,
surtout si on ne fait rien.
Il faut tout de suite appeler
les secours (le 15 par
téléphone)
Une histoire
illustrée
accessible
illuminée par
des dessins
aux couleurs
gaies
Des pages de
jeux pour
occuper une
visite à
l’hôpital ou
dédramatiser
le moment…
Des planches
explicatives
pour mettre
des mots sur
les difficultés et
les
comprendre…
QR code blog
Bibliographie
Visser-Meily A., et al., (2005), « When a parent has a stroke. Clinical course
and prediction of mood, behavior problems, and health status of their
young children », Stroke, 36, 2436-2440
Sieh D.S., et al., (2010), « Risk factors for stress in children after parental
stroke », Rehabilitation Psychology, 5(4), 391-397
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Julie Boone et moi-même travaillons en effet à la réalisation d’un deuxième opus racontant l’histoire d’un papa présentant des troubles neurovisuels et si des améliorations peuvent y être apportées par rapport au premier… N’hésitez pas à vous tenir au courant sur le blog avcoiseouest.over-blog.com ou en nous contactant directement par mail. Si vous connaissez dans vos réseaux des personnes susceptibles de permettre à ces ouvrages d’être édités en version papier, n’hésitez pas à nous en faire part… De nombreux patients éprouvent des difficultés à comprendre le jargon médical et ne connaissent pas les perspectives d’évolution de leur tableau clinique. Les proches, eux-mêmes en difficulté psychique et devant gérer l’urgence du quotidien bouleversé, sont peu disponibles pour expliquer aux enfants les tenants et aboutissants de l’AVC. Le suivi au long cours montre des difficultés de communication et des conflits familiaux probablement liés au moins en partie à ce défaut d’explication initial. Il existe des supports imagés destinés aux enfants pour d’autres maladies (cancer, SEP…) mais à notre connaissance pas d’outil disponible dans le cadre de l’AVC. Nous proposons une petite histoire illustrée. Ce support de communication peut constituer une médiation entre l’histoire lue et la réalité du parent malade, un temps de mise en mots du traumatisme familial lié à l’AVC en facilitant le vécu. Il utilise un vocabulaire simple, et propose des explications sur les principaux symptômes post-AVC… « Voilà, Margot. Ce qui s’est passé, c’est qu’un tuyau qui emmène le sang dans la tête de Maman s’est bouché. C’est normal d’avoir du sang dans la tête, on a besoin de sang pour faire marcher la machine à idées. Du coup, il y a un coin de la tête de Maman qui fonctionne moins bien. Elle a du mal à bouger son bras et sa jambe et elle a du mal à parler. » Je regarde Maman, elle me fait son drôle de demi-sourire et un clin d’œil. Quand on arrive à l’hôpital, Maman nous attend à la cafétéria, dans un fauteuil à roulettes. Grand-mère est avec elle, je leur fais plein de bisous. Maman a un sourire un peu bizarre. On dirait qu’elle sourit qu’à moitié. Grand-mère me demande si je veux une glace ou autre chose. Je vais choisir avec elle. Je vois de loin Papa caresser la joue de Maman. Je demande : « Qu’est-ce qu’elle a, Maman ? » Papa sort de sa poche un carnet et un crayon à papier. 9 L’APHASIE, c’est quand une personne qui savait bien parler a du mal à sortir des mots ou à les comprendre. Les personnes qui sont APHASIQUES peuvent être aidées pour réapprendre à parler ou à comprendre le langage par un orthophoniste, un spécialiste du langage. L’HEMIPLEGIE, c’est quand quelqu’un qui pouvait jusque-là bien utiliser ses bras et ses jambes pour ses mouvements perd la capacité à les bouger d’un côté. Les personnes hémiplégiques réapprennent à marcher et à faire des gestes de la vie de tous les jours avec des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des psychomotriciens… Une personne qui fait un AVC a souvent une BAISSE DE MORAL et du mal à exprimer ses sentiments ou sa souffrance ; elle a besoin de l’attention et de l’affection de sa famille et de ses amis pour profiter au mieux de la rééducation et reprendre le cours de sa vie. Pour cela, elle peut aussi être soutenue par un psychologue qui pourra l’aider à retrouver le moral ou à s’adapter à ses difficultés. Introduction Le ressenti des proches est rarement investigué en aigu de l’AVC d’un patient : l’urgence et la priorité sont de prendre soin du patient. Les services de Neurologie sont pour la plupart interdits aux enfants avant 16 ans et l’impact psychologique de l’AVC d’un parent sur l’enfant est mal connu. Le suivi psychologique au long cours (consultation neuropsychologique, groupe de soutien…) des victimes d’AVC laisse deviner un relatif évitement du sujet par les parents vis-à-vis de leurs enfants. Peu d’équipes (Visser-Meily et al., 2005 ; Sieh et al., 2010) se sont préoccupées de montrer l’intérêt d’un accompagnement psychologique – si possible dans une perspective systémique – des enfants de victimes d’AVC. Ces enfants seraient en effet plus à risque de déclencher des symptômes dépressifs et des troubles du comportement dans la première année après l’AVC. Le ressenti de l’enfant dépendrait fortement des symptômes dépressifs des conjoints et des patients, ainsi que de la bonne qualité perçue des relations de couple ; les filles éprouveraient par ailleurs plus de stress que les garçons. Nous faisons l’hypothèse que ces ressentis négatifs et dépressiogènes peuvent être liés à un manque d’information des enfants et proposom s Dans l’AVC (accident vasculaire cérébral), un vaisseau sanguin du cerveau se bouche ou laisse échapper du sang. Dans les deux cas, le cerveau peut être abimé, surtout si on ne fait rien. Il faut tout de suite appeler les secours (le 15 par téléphone) Une histoire illustrée accessible illuminée par des dessins aux couleurs gaies Des pages de jeux pour occuper une visite à l’hôpital ou dédramatiser le moment… Des planches explicatives pour mettre des mots sur les difficultés et les comprendre… QR code blog Bibliographie Visser-Meily A., et al., (2005), « When a parent has a stroke. Clinical course and prediction of mood, behavior problems, and health status of their young children », Stroke, 36, 2436-2440 Sieh D.S., et al., (2010), « Risk factors for stress in children after parental stroke », Rehabilitation Psychology, 5(4), 391-397 QR livre digital