Descripción sobre el PGH. Un poco de historia y sus problemas éticos.

1. Cynthia Amparo García Déctor
GENOMA RM7
HUMANO
D
a
cí
ar
G
ia
th
yn
C

2. • Introducción 3
• Desarrollo 3
D
• 1. Generalidades 3
• 1.1Antecedentes PGH 3
a
• 1.2 ¿Qué es el PGH? 5
cí
• 2. Ámbitos de estudio y Problemas éticos derivados 5
ar
• 2.1 Diagnóstico Genético 5
• 2.2 Aborto electivo 6
G
• 2.3 Problemas éticos de la clonación terapéutica 7
• 2.4 Secreto Profesional o confidencialidad 7
•
ia
2.5 Como puede afectar “Decir o no decir” 7
th
• 2.6 Terapia génica 8
• 2.7Patentes 8
yn
• 3 Regulaciones y documentos 8
• 3.1 HUGO 8
C
• 3.2 Legislación sobre clonación 9
• 3.3 ELSI 9
• 3.4 DECLARACIÓN UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA HUMANO Y LOS DERECHOS HUMANOS 10

3. D
• La bioética trata temas para proveer principios
a
para una correcta conducta humana respecto
cí
ar
a la vida humana, animal, vegetal y del
G
ambiente; para que se puedan dar
ia
condiciones para una mejor vida.
th
yn
C

4. D
a
• Se centra en temas como: Eutanasia,
cí
Aborto, Clonación, Genética, etc.
ar
G
ia
th
yn
C

5. Interfiere en “Genoma Humano”,
con el fin de así poder mediar
sus prácticas en pro y sólo en
beneficio de la humanidad.
D
a
cí
ar
G
ia
Se crean declaraciones,
th
documentos y
yn
organizaciones para poder
C
regular sus prácticas

6. D
“Si no se hubieran mantenido bajo control
a
las armas atómicas que los mismos físicos
cí
hicieron posibles, bien podrían haber
ar
G
destruido la vida humana". Watson
ia
th
yn
C

7. D
a
cí
ar
G
Célula humana = 3 GB
ia
200 tomos
th
yn
directorios telefónicos
C

8. D
a
Los primeros pasos en
cí
EE.UU, se ha
ar
G
organizado el programa,
ia
mejor financiado y
th
yn
coordinado.
C

9. • Después de la 2da guerra mundial, la
D
producción de armas nucleares y la
a
cí
regulación de la seguridad en las
ar
G
centrales nucleares quedo a cargo de la
ia
Comisión de Energía Atómica.
th
yn
C

10. C
yn
th
ia
G
ar
cí
a
D

11. A mediados de 60`s, se dividió la Comisión para
evitar un conflicto en sus atribuciones.
D
Se fundó una
a
cí
Comisión
ar
G
Reguladora Nuclear,
ia encargada de
th
yn
supervisar la
C
seguridad

12. D
a
cí
Departamento de Investigación y
ar
Desarrollo de la Energía
G
ia
(ERDA)Departamento de
th
Energía.
yn
C

13. Responsabilidad del diseño,
D
producción de armas nucleares, y
a
cí
ar
seguridad en procesos en la
G
producción de armas.
ia
th
yn
C

14. • Durante la posguerra, el DOE y demas se
D
interesaron por la genética humana, a causa
a
cí
de la necesidad de entender los efectos de la
ar
radiación en los seres humanos y sus genes.
G
ia
th
yn
C

15. D
a
cí
ar
• En noviembre de 1999 se
G
ia decodificó el cromosoma
th
22, se anunció la
yn
detección de 545 genes y
C
27 enfermedades
relacionadas.

16. D
El Consorcio Internacional y la
a
empresa privada Celera, hacen
cí
público, el 12 de febrero del
ar
G
2001, el mapa provisional del
ia
genoma humano (GH) , aporta
th
información de bases genéticas.
yn
C

17. • Revista Nature volumen
D
(409) 15 de febrero 2001
a
cí
• Revista Science volumen
ar
(291) 16 de febrero 2001
G
ia
• Revistas científicas que
th
dieron cuenta de los
yn
resultados del PGH
C

18. D
Celera afirma tener indicios
a
cí
ar
de la existencia de 26.000
G
ia
genes y cree que la cifra
th
total sería de 38.000.
yn
C

19. ¿Qué es el PGH?
• Ha estudiado todos los genes y la
D
a
secuencia del genoma del hombre.
cí
ar
• El estudio ha sido abordado de dos
G
maneras: ia
th
yn
C

20. D
a
cí
ar
G
ia
th
yn
• Investiga el genoma completo: los 3,000
C
millones de pares de bases.
• Inversión de 5,000 millones de dólares.

21. • Estudia genes contenidos en el ARNm
(3% del genoma), con el fin de conocer
D
regiones no secuenciadas por el DNA
a
cí
que pueden servir para terapia génica .
ar
• Menos costoso.
G
ia
th
yn
C
Estudio del ARN mensajero (ARNm)

22. 35% del genoma contiene secuencias
D
repetidas. ADN basura
a
cí
ar
G
ia
th
yn
C

23. C
yn
th
ia
G
ar
cí
a
D

24. Ámbitos de
D
estudio y
a
cí
Problemas
ar
éticos
G
ia
derivados
th
yn
C

25. Los nuevos conocimientos, se
utilizan para mejores y más
rápidos diagnósticos basados
en el análisis directo del ADN.
D
a
cí
ar
G
ia
th
yn
C

26. Surgen dos problemas éticos; la
D
capacidad diagnóstica y predictiva
a
cí
del conocimiento genómico y la falta
ar
G
de intervenciones preventivas y
ia
terapéuticas.
th
yn
C

27. • El médico se enfrenta a múltiples dilemas
D
éticos.
a
cí
• El desarrollo de técnicas de biología molecular
ar
y el estudio del genoma para el diagnóstico.
G
ia
th
yn
C

28. Consejo genético
D
Diagnóstico prematrimonial
a
cí
genético obligatorio. A fin de
ar
saber si padecen
G
prematrimonial
ia alguna enfermedad
th
grave transmisible
yn
C
o heredable.

29. • Una solución consiste en apoyar a los
enfermos y sus familias:
D
formando grupos de apoyo,
a
cí
dando educación especial del enfermo,
ar
G
asistencia de enfermería y psicológica
th
ia
yn
así como voluntarios para la
C
atención domiciliaria de los
pacientes.

30. Se utiliza en medicina
D
legal; como para Diagnóstico
a
cí
identificar individuos o
genético
ar
restos humanos,
G
establecer parentescos,
th
ia legal
etc.
yn
C

31. • La huella génica permite identificar el ADN de
D
individuos acusados.
a
cí
• Tener bancos de ADN.
ar
• El problema es el mal uso.
G
ia
th
yn
C

32. • Evitar sufrimiento a familias involucradas.
D
• Asesoramiento a parejas con riesgo de
a
cí
transmitir enfermedades genéticas a su
ar
descendencia.
G
ia
th
yn
C

33. D
a
cí
Respeto a la dignidad individual y a la
ar
inteligencia básica de las personas,
G
ia
sus decisiones médicas y
th
reproductivas.
yn
C

34. D
• Informar objetivamente al paciente sin
a
valores subjetivos del profesional
cí
ar
médico.
G
ia
• Protección a la privacidad de la
th
información genética.
yn
C

35. D
Las decisiones de tener o no un hijo
a
cí
con determinado gen, no modifican
ar
su frecuencia en la población. El
G
ia
cambio de la frecuencia seria
th
irrelevante.
yn
C

36. • Practicar un aborto tiene muchos
D
inconvenientes: es una solución drástica
a
cí
y traumática para la pareja.
ar
G
• Son preocupantes casos en que el
ia
médico recomienda abortar en
th
yn
embarazos mal diagnosticados.
C

37. Resulta paradójico que ahora
D
que se cuenta con más
a
cí
recursos económicos,
ar
G
asistenciales, médicos y
ia
terapéuticos se practique el
th
yn
aborto.
C

38. D
a
Intenta formar órganos
cí
ar
nuevos para trasplante
G
o para obtener células
th
ia
que reemplacen
yn
células dañadas.
C

39. enfrenta implicaciones éticas, si se
D
debe crear un embrión nuevo
a
cí
para obtener de ahí el órganos
ar
G
(terapéutica para un ser humano
ia
a costa de otro).
th
yn
C

40. Secreto Profesional o confidencialidad
• En la práctica de la genética
D
médica y como resultado del
a
cí
ar
PIGH, van a generarse datos
G
genéticas. ia
th
yn
C

41. • El primer dilema ético es el definir quién
es el paciente,.
• El médico debe proteger la privacidad de
D
los enfermos y tiene obligación de
a
cí
proteger a terceros de posible daño.
ar
G
ia
th
yn
C

42. Las obligaciones pueden entrar en
D
conflicto cuando un individuo se
a
cí
rehúsa a informar a sus familiares
ar
G
sobre alguna enfermedad.
th
ia
yn
C

43. D
a
cí
Una posible opción del
ar
genetista es que este
G
ia informe a su paciente que
th
su enfermedad pudiera
yn
C
afectar a sus familiares.

44. • La nueva genética tiene cada vez más
D
posibilidades de diagnosticar enfermedades
a
cí
en etapas pre-sintomáticas y de dar riesgos de
ar
padecer algunas enfermedades comunes
G
antes de que se manifiesten clínicamente.
ia
th
yn
C

45. • ¿Es lícito dar este tipo de información a
D
compañías de seguros o patrones potenciales?
a
cí
para decidir a quién se le da un empleo ¿debe
ar
conocerse el genotipo del solicitante o es más
G
importante su capacidad para desempeñar el
trabajo?
ia
th
yn
C

46. D
a
El término terapia se emplea para
cí
ar
designar una intervención curativa,
G
consiste en utilizar los genes para
ia
tratamiento de enfermedades
th
yn
genéticas.
C

47. Terapia genética somática
• introducir un determinado gen en las células
D
que carecen de él, o que cuentan con un gen
a
cí
defectuoso, pues muchas enfermedades
ar
tienen su origen en la ausencia o deficiencia
G
de uno o varios genes.
ia
th
yn
C

48. • Utilización muy limitada.
D
• Los genes introducidos a la célula se expresan
a
cí
(esto es, sintetizan su respectiva proteína) por
ar
muy poco tiempo y en muy bajas
G
concentraciones.ia
th
• El gen introducido no se incorpora al
yn
patrimonio genético.
C

49. Terapia génica germinal
• Intenta corregir defectos genéticos a nivel de
D
células germinales; esto es añadir o bloquear
a
cí
genes en los óvulos o espermatozoides.
ar
• No se cuenta con las herramientas para
G
introducir un gen en un sitio específico del
ia
th
genoma lo que lleva a su fracaso.
yn
C

50. • Esto provocará una discriminación entre los
D
que se "perfeccionen" y los "no
a
cí
perfeccionados".
ar
G
ia
th
yn
C

51. • La batalla por patentar o privatizar el
D
genoma humano y la cura de las
a
cí
enfermedades genéticas son una
ar
cuestión moral y cultural y el negocio del
G
siglo XXI.
ia
th
yn
C

52. • El desciframiento completo del genoma ha
estimulado un debate internacional sobre
D
la conveniencia o no de patentar para uso
a
comercial secuencias de genes humanos.
cí
ar
• Fondos empleados de los contribuyentes.
G
ia
th
yn
C

53. • Todo el mundo tiene que poder acceder al
D
mapa genético de la vida, porque es un bien
a
cí
que le pertenece a la humanidad.
ar
• Se deben publicar resultados de
G
investigaciones.
ia
th
yn
C

54. 1) Desigualdad social
D
a
cí
ar
2) Desigualdad económica
G
ia
th
yn
C
3) Inequidad de acceso

55. Comisiones,
organizaciones y
D
tratados
a
cí
ar
G
ia
th
Ante las dudas presentadas por personas y
yn
grupos que tienen dudas sobre el uso que
se les de a los nuevos conocimientos.
C

56. • Coordinar las actividades del PIGH para
D
hacerla más eficiente.
a
cí
Surge Human Genome Diversíty
ar
G
Project (HGDP) que quiere
ia
conocer la variabilidad del
th
genoma humano con el fin de
yn
poder entenderla y utilizarla.
C

57. • Permite un acercamiento a la investigación
D
a
científica teniendo en cuenta las implicaciones
cí
éticas, legales y sociales que ésta supone,
ar
G
investigando para poder identificar
ia
problemas y solucionarlos.
th
yn
C

58. • Creado en 1933 UNESCO.
D
• Se desea que el CIB sea un foro libre de
a
cí
intercambio de ideas analizar implicaciones
ar
sociales, políticas, éticas y legales del uso de
G
resultados de PIGH.
ia
th
• Escribir un documento legal sobre la
yn
protección del Genoma Humano.
C

59. • Se han realizado 4 sesiones, se ha
discutido:
– Realización de estudios genéticos a niveles
D
individual, familiar poblacional.
a
– Diagnostico prenatal de enfermedades
cí
hereditarias
ar
G
– Estado actual de la terapia génica
ia
– Investigación del genoma humano
th
– Enseñanza de la bioética.
yn
C

60. C
yn
th
ia
G
ar
cí
a
D

61. Bibliografía
• Andorno, Roberto (1998) Bioética y dignidad
D
de la persona, Madrid, Tecnos
a
• Potter V.R. (1970) Bioethics: the science of
cí
ar
survival, "Perspectives in Biology and
G
Medicine" New York.
ia
• Kuthy Porter José (2003), Introducción a la
th
Bioética, México, Méndez.
yn
C
• Hernández Arriaga Jorge Luís (2002). Bioética
general. México Manual Moderno.