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INDICE
Presentazione
Parte prima
Informazioni generali sull’autismo
1. Definizioni e caratteristiche dell’autismo
2. L’imp...
Parte seconda
Approccio all’attività psicomotoria da parte del bambino
autistico
7. L’attività motoria: componente essenzi...
Parte quarta
13. Alcuni casi di bambini autistici
13.1. La storia di Nicola
13.2. Il caso di Tommy e i suoi fratellini
13....
Presentazione
“L’educazione fisica è la formazione spirituale del corpo: è l’addestramento del corpo che serve allo
spirit...
Parte prima
Informazioni generali sull’autismo
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Isolati in un mondo tutto loro, gli individui con autismo paiono ...
370), per un totale di 57,9 casi ogni 10.000 (1 ogni 170).
Cos’è l’autismo?
L’autismo è un disturbo cerebrale che influisc...
1
Definizioni e caratteristiche dell'autismo
La diagnosi di disturbo autistico, secondo i criteri del DSM-IV, viene effett...
- interazione sociale,
- linguaggio usato nella comunicazione sociale,
- gioco simbolico e di immaginazione.
4) L’anomalia...
L'Importanza delle Valutazioni
2.1
Le valutazioni
La valutazione e le procedure di test sono spesso viste negativamente da...
2.2
Perche' le valutazioni sono cosi' importanti?
Sono convinto che una valutazione adeguata delle capacita' di apprendime...
2.4
Quando e perche' sono utili le valutazioni?
Come ho detto nella mia introduzione, un test che non viene utilizzato per...
specchio unidirezionale, con il direttore del Centro TEACCH che gli aveva chiesto se non gli
importasse che altri genitori...
2.8
Alcuni aneddoti sulla valutazione...
I nostri bambini possono in genere rilevare le situazioni di test rispetto a quel...
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Valutazione nelle varie aree
3.1
Valutazione cognitiva
Conoscere lo stato mentale del bambino è importante per determina...
E' essenziale che sia raccolta dagli psicologi, una misurazione della funzione adattiva (la possibilità
di autosufficienza...
Più importante ancora: le osservazioni qualitative di prassi (es. la pianificazione o l'attuazione in
sequenza di nuovi mo...
associate), deficit specifici delle abilità sociali, competenze scolastiche, modelli di comportamento
rituali o stereotipa...
attenzioni e all’affetto, od accettano passivamente abbracci e coccole. Raramente cercano conforto
o rispondono alle manif...
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Strumenti di controllo
Lo screening per l'autismo, fino a quando non saranno stati individuati segnali biologici definit...
bambini ed alle loro famiglie.
Lo screening deve anche rilevare i sintomi degli individui autistici non verbali ad alto
fu...
sociale con, o senza, problemi simili nell'eloquio o nel linguaggio; la crescita di un fratellino o di un
sorellina di un ...
Tabella 1 - I segnali di allarme dell'autismo
Preoccupazioni inerenti il comportamento
Ha crisi di collera-aggressività
E'...
precoci con programmi di intervento ad alta qualità. In aggiunta, è importante notare che un fratello
più piccolo può mima...
attuati test dell'udito approfonditi, realizzati da un audiologo con esperienza nella diagnosi di
bambini molto piccoli e ...
Lo screening del piombo
I bambini con ritardi dello sviluppo che trascorrono un lungo periodo nella fase del gioco orale
(...
disturbo autistico che dai più ampi studi epidemiologici coinvolgenti una popolazione di 16.000
bambini di 18 mesi, emerge...
o all’assenza di linguaggio, e dall’altro rispetto ad un comportamento sociale adeguato o no, si
ottiene un quadro troppo ...
e la società deve poterli accettare. Per esempio, i nostri bambini sono capaci di andare in un bar e
mangiare, o di fare d...
entrambi questi deficit, sia la difficoltà a interpretare il linguaggio verbale che l’incapacità di
comprendere il signifi...
personalità più attiva, può addirittura arrabbiarsi, perché con il suo modo di essere vuole dire di non
capire. Bambini/e ...
della giornata, in ogni periodo dell'anno e della vita e per tutto l'arco dell'esistenza, insomma un
intervento pervasivo ...
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  1. 1. INDICE Presentazione Parte prima Informazioni generali sull’autismo 1. Definizioni e caratteristiche dell’autismo 2. L’importanza delle valutazioni 2.1. Le valutazioni 2.2. Perché le valutazioni sono così importanti? 2.3. C’è un test d’eccellenza per i bambini con autismo? 2.4. Quando e perché sono utili le valutazioni? 2.5. E’ sufficiente l’uso di corretta procedura di test? 2.6. Come si può imparare a diventare un buon valutatore? 2.7. Ci sono altri test? 2.8. Alcuni aneddoti sulla valutazione… 3. Valutazione nelle varie aree 3.1. Valutazione cognitiva 3.2. Valutazioni diagnostiche sensomotorie e della terapia occupa- zionale 3.3. Valutazioni diagnostiche neurofisiologiche, comportamentali e accademiche 3.4. Valutazioni delle funzioni e delle risorse familiari 3.5. Sintomi sociali 4. Strumenti di controllo 4.1. Sorveglianza di routine dello sviluppo e screening specifico per l’autismo 4.2. Screening generale dello sviluppo; i questionari per i genitori 4.3. Indagini di laboratorio 4.4. Lo screening del piombo 4.5. Lo screening specifico per l’autismo 4.6. Nuovi strumenti di screening 5. La diagnosi dell’autismo 6. Terapie riabilitative per l’autismo 6.1. Introduzione al Teacch 6.1.1 Su quali presupposti si basa il programma Teacch? / 6.1.2. Su quali principi si basa il programma Teacch? / 6.1.3. Strategie d’intervento / 6.1.4. La strutturazione / 6.1.5. Il rinforzo / 6.1.6. L’aiuto / 6.1.7. I problemi di comportamento 1
  2. 2. Parte seconda Approccio all’attività psicomotoria da parte del bambino autistico 7. L’attività motoria: componente essenziale dello sviluppo in- fantile 8. Apprendimento degli schemi motori del movimento 8.1. Il concetto di schema motorio 8.2. Processi implicati nell’effettuazione di attività motorie 8.2.1 L’elaborazione del programma motorio / 8.2.2. L’esecuzione motoria / 8.2.3. Il controllo motorio 8.3 Le difficoltà di apprendimento motorio riscontrate dal bambino autistico 9. Educazione motoria e integrazione degli allievi autistici 9.1 Ritardo mentale e difficoltà motoria 9.2 Ruolo e funzione dell’attività motoria per il bambino autistico 10. Terapie psicomotorie 10.1 La sala di psicomotricità 10.2 La seduta di psicomotricità 10.3 Approccio etologico-comportamentale alla terapia psicomotoria 11. Il gioco 11.1. Giocare con un Bambino Difficile 11.1.1Il gioco sociale precoce / 11.1.2. Il gioco con i giocattoli / 11.1.3. Il gioco con i coetanei / 11.1.4. Cose da ricordare Parte Terza Come si può iniziare ad insegnare ad un bambino autistico 12. Esempi da un insegnante 12.1 Predisposizione dell’aula 12.2 Suddivisione delle aree 12.3 Compiti di lavoro 12.4 Schemi per lo studente 12.5 Carte di comunicazione 12.6 Problemi di comportamento? Da dove iniziare? 12.7 Chiedere aiuto 2
  3. 3. Parte quarta 13. Alcuni casi di bambini autistici 13.1. La storia di Nicola 13.2. Il caso di Tommy e i suoi fratellini 13.3. Caso clinico: Giuseppe 13.4. Paul, Alan e Janie Conclusioni Bibliografia 3
  4. 4. Presentazione “L’educazione fisica è la formazione spirituale del corpo: è l’addestramento del corpo che serve allo spirito, ma ad uno spirito che non intende chiudersi astrattamente in se stesso, sequestrandosi dal mondo dell’esistente: anzi spaziare liberamente e investire la natura, e soggiogarla ai propri fini, strumento e specchio della propria volontà.” Giovanni Gentile. La riforma dell’educazione, 1920. L’importanza della motricità come strumento educativo ed evolutivo fa parte dei fondamenti psico- pedagogici su cui sono sorte le teorie psicomotorie. La centralità del corpo e dei suoi linguaggi nella relazione con il disabile intellettivo spesso rendono l’ambito motorio strumento privilegiato per l’attuazione del percorso educativo. Non si intende comunque affermare che l’approccio motorio sia adatto ad affrontare qualunque problema di sviluppo grazie alla mediazione del corpo, ma bensì evidenziare l’importanza della motricità nello sviluppo del comportamento e delle capacità cognitive del bambino. Il lavoro affronta le problematiche dell’insufficienza mentale attraverso la descrizione di alcuni suoi aspetti e si propone innanzitutto di essere una sintesi del percorso che accompagna il soggetto autistico dal momento della diagnosi, in cui è particolarmente coinvolto il contesto familiare, al momento dell’approccio all’attività psicomotoria, nel cui ambito risulta importante la figura dell’insegnante (educatore). Nella prima parte sono presentate le definizioni e le caratteristiche di autismo che nel corso degli anni hanno contribuito a mutare la terminologia e il modo stesso di considerare l’autismo. Di rilevante importanza risultano le valutazioni nelle varie aree (cognitiva, comportamentale, sensomotoria). Si analizzano poi gli strumenti di controllo attraverso uno screening generale dello sviluppo e in modo più specifico per l’autismo. Altrettanto importante è la diagnosi dell’autismo con le relative terapie riabilitative attuate attraverso il programma Teacch, che parte dalle capacità del soggetto per migliorarne le sue carenze. Nella seconda parte si affronta il tema dell’approccio del bambino autistico all’attività psicomotoria attraverso il gioco, un’attività ludica che lascia al fanciullo la massima possibilità di fantasia, di creazione, di espressione. Un primo contatto con l’attività motoria avviene mediante l’apprendimento degli schemi motori del movimento, e le conseguenti difficoltà dello stesso riscontrate dal bambino autistico, cercando di superarle attraverso terapie psicomotorie che permettano la sua integrazione nell’educazione motoria. La terza parte riguarda la possibilità di poter insegnare ad un bambino autistico , e alcuni esempi riportati da un insegnante, relativi alla predisposizione dell’aula, suddivisione delle aree, compiti di lavoro tali da permettere un maggior inserimento del fanciullo nella scuola e nelle strutture adibite all’attività motoria. Nella quarta parte, quella conclusiva, vengono riportati alcuni casi di bambini autistici analizzati da vari punti di vista: cognitivo, comportamentale, neurofisiologico e sensomotorio. 4
  5. 5. Parte prima Informazioni generali sull’autismo --------- Isolati in un mondo tutto loro, gli individui con autismo paiono indifferenti e distanti, incapaci di stabilire legami con gli altri. Le persone con questo sconcertante disordine cerebrale, possono sì, mostrare un’ampia gamma di sintomi e menomazioni, ma, spesso, non sono in grado di capire i pensieri, le emozioni e i bisogni degli altri. Il linguaggio e l’intelligenza non si sviluppano, nella maggior parte dei casi, pienamente, rendendo difficili la comunicazione e le relazioni sociali. Molte persone autistiche si impegnano in attività ripetitive, come il dondolarsi o il battere le mani, o nel seguire rigidamente modelli a loro famigliari nelle routines quotidiane. Alcuni sono dolorosamente sensibili al suono, al tocco, alla vista o all’odore. I bambini autistici non seguono davvero i modelli tipici dello sviluppo infantile, in alcuni di loro cenni di problemi futuri possono apparire fin dalla nascita, mentre in molti casi i problemi diventano invece più evidenti quando il bambino inizia a “rimanere indietro” rispetto agli altri bambini della stessa età. Altri bambini iniziano il loro sviluppo piuttosto bene. Ma, fra i 18 ed i 36 mesi, improvvisamente rifiutano le persone, si comportano stranamente e perdono il linguaggio e le abilità sociali che avevano già acquisito. Come genitore, insegnante, persona che si occupa di loro, forse puoi conoscere la frustrazione del provare a comunicare e a stabilire un collegamento con i bambini o gli adulti autistici. Puoi forse sentirti ignorato quando loro si impegnano ininterrottamente in comportamenti ripetitivi. Puoi forse disperarti di fronte ai modi bizzarri con cui esprimono i loro bisogni più interiori. E puoi forse affliggerti per le speranze e i sogni che hai per loro e che forse non si materializzeranno mai. Ma c’è aiuto e speranza. Sono passati i tempi in cui le persone con autismo erano isolate, mandate lontano, in istituti. Oggi molti giovani possono essere aiutati ad andare a scuola con gli altri bambini. Sono disponibili metodi per migliorare le loro abilità sociali, linguistiche e scolastiche. Anche se più del 60% degli adulti autistici continua ad aver bisogno di cure per tutta la vita, alcuni programmi hanno iniziato a dimostrare che con un supporto appropriato, molte persone autistiche possono essere educate a svolgere lavori significativi e partecipare alla vita della comunità. L’autismo è presente in ogni Stato e in ogni regione del mondo, in famiglie provenienti da tutte le razze, le religioni ed i livelli economici. I disturbi dello spettro autistico non sono rari, in quanto prevalenti nella popolazione pediatrica, rispetto al cancro, al diabete, alla spina bifida e alla sindrome di Down. I primi studi epidemiologici notarono la presenza di autismo infantile in 4-5 bambini ogni 10.000 (circa 1 ogni 2.000), mentre in seguito la stima è aumentata a 10-20 bambini ogni 10.000 (1 ogni 500-1.000 persone). Più recentemente, alcuni studi nello scorso anno hanno riscontrato una percentuale di 30,8 casi di disturbo autistico ogni 10.000 bambini (1 ogni 325), con l'aggiunta di 27,1 casi ogni 10.000 per disturbi dello spettro autistico (1 ogni 5
  6. 6. 370), per un totale di 57,9 casi ogni 10.000 (1 ogni 170). Cos’è l’autismo? L’autismo è un disturbo cerebrale che influisce tipicamente sull’abilità della persona di comunicare, di avere relazioni con gli altri, e di rispondere in modo appropriato all’ambiente circostante. Alcune persone con autismo sono relativamente ad alto funzionamento, con eloquio ed intelligenza intatti, mentre altre sono ritardate mentalmente, mute o con gravi ritardi del linguaggio. L’autismo fa sembrare alcune persone, chiuse in se stesse e silenziose, mentre altre sembrano intrappolate in comportamenti ripetitivi e in rigidi modelli di pensiero. Sebbene le persone autistiche non abbiano esattamente gli stessi sintomi e gli stessi deficit, esse tendono a condividere certi problemi sociali, comunicativi, motori e sensori, che hanno influenza prevedibile sul loro comportamento. 6
  7. 7. 1 Definizioni e caratteristiche dell'autismo La diagnosi di disturbo autistico, secondo i criteri del DSM-IV, viene effettuata sulla base della presenza contemporanea di una serie di sintomi, in diverse aree comportamentali della persona. E' importante capire che questi criteri si riferiscono a compromissioni nella qualita' delle interazioni, e non alla loro assoluta assenza. Per esempio il linguaggio puo' variare dalla totale mancanza fino al parlare con frasi dettagliate e grammaticalmente corrette, che, malgrado tutto, rimangono ripetitive, concrete e pedanti . Condizioni per la diagnosi di autismo. Devono essere soddisfatti quattro requisiti: 1) La presenza di almeno 6 condizioni tra quelle elencate di seguito: A1 Marcata compromissione nell'uso di svariati comportamenti non verbali, come lo sguardo diretto, l'espressione mimica, le posture corporee e i gesti che regolano l'interazione sociale. A2 Incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate al livello di sviluppo. A3 Mancanza di ricerca spontanea nella condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre persone A4 Mancanza di reciprocità sociale ed emotiva. B1 Ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da un tentativo di compenso attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica) B2 In soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri B3 Uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico B4 Mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo; C1 Dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti e stereotipati anomali o per intensità o per focalizzazione C2 Sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici C3 Manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il capo, o complessi movimenti di tutto il corpo) C4 Persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti; 2) Le condizioni di cui sopra devono essere presenti almeno due dal gruppo A), e almeno una ciascuna dai gruppi A) e B); 7
  8. 8. - interazione sociale, - linguaggio usato nella comunicazione sociale, - gioco simbolico e di immaginazione. 4) L’anomalia non è meglio attribuire al Disturbo di Rett o al Disturbo Disintegrativi della fanciullezza. 2 8
  9. 9. L'Importanza delle Valutazioni 2.1 Le valutazioni La valutazione e le procedure di test sono spesso viste negativamente dai genitori e mal percepite dalla persona autistica esaminata. E' abbastanza ragionevole osservare che queste valutazioni vengono troppo spesso effettuate secondo una fredda procedura "risposta esatta/risposta sbagliata" che è molto spesso causa di un feeling negativo dalla parte della persona che è valutata. Credo che le radici del problema siano di due generi: Scadente progettazione nella procedura di test/valutazione; Scarsa abilita' di chi somministra il test. Effettivamente molti test sono progettati con lo scopo di una analisi puramente statistica e tendono a dare giusto qualche misura dell' "intelligenza" di una persona, quale che sia il significato dato a questo termine... Non sono sicuro che questo tipo di prove apporti qualche cosa al benessere dei nostri bambini... Ci sono tuttavia altri generi di prove che sono molto più amichevoli e che non provano a misurare l' "intelligenza" ma le possibilità di imparare in un quadro evolutivo. In questi test, l'idea è di identificare le possibilità di apprendimento emergenti, e le funzionalita' di tipo "risposta esatta/risposta sbagliata" sono relegate ad una condizione molto secondaria... Il concetto è che quelle zone dove il bambino quasi riesce, o nelle quali mostra segni di riuscire a breve, sono proprio quelle in cui le strategie di insegnamento dovrebbero essere concentrate. Le informazioni riguardo "risposta esatta/risposta sbagliata" sono registrate solo incidentalmente per poter seguire il progresso del bambino nel tempo. Di conseguenza i bambini (come pure gli adulti) tendono ad essere meno preoccupati dall'insuccesso o dalla risposta sbagliata perché non si sentono sotto esame. In questo tipo di test, l'addestramento del valutatore è estremamente importante. Egli deve imparare ad identificare le capacita' emergenti senza dare il senso di insuccesso quando il bambino fallisce un item relativo ad un suo livello-limite. Un buon professionista continuerà a trasmettere un feedback positivo, anche quando il bambino "sbaglia", e quando cio' accade passa semplicemente al successivo item. Agendo in questo modo, al bambino non viene fatto percepire un sentimento negativo. E' importante ricordare che questo è un ambiente di valutazione, non un'attività di istruzione, e quindi le reazioni positive che si trasmettono al bambino anche quando il bambino non supera un item, non andranno poi ad influenzare il suo programma di apprendimento regolare... Usando questo tipo di procedura, i bambini fanno spesso molto più di cio' che i loro genitori si aspettano da loro. Mi sono dimenticato di dire che a un buon professionista non dovrebbe dispiacere che i genitori lo osservino durante la prova. Riguardo la concentrazione del bambino, spesso sono utilizzati un sistema di osservazione esterno quale un vetro riflettente a specchio o un sistema video a circuito chiuso, in modo che la sua attenzione non sia distratta da altre attività. Mi sono seduto in parecchi test con i genitori e la maggior parte delle volte essi sono stati veramente sorpresi riguardo le possibilità che il loro bambino ha dimostrato durante la prova. Ogni buona procedura di valutazione dovrebbe includere una discussione con i genitori, e se possibile con l' insegnante incaricato del bambino. Questo e' anche il momento per discutere le capacita' e/o le difficoltà per cui sentono che il test non sia stato abbastanza completo per identificarle. Ultimo, ma non meno importante, i test e le valutazioni sono utili soltanto se sono poi utilizzati come dati in ingresso per un piano educativo individualizzato e/o per aiutare genitori ed insegnanti a sviluppare strategie educative che funzionino per quel bambino, o adulto, in quel momento della sua vita. I test non dovrebbero essere usate come predittori di successo futuro. 9
  10. 10. 2.2 Perche' le valutazioni sono cosi' importanti? Sono convinto che una valutazione adeguata delle capacita' di apprendimento sia un elemento fondamentale di una efficace strategia educativa per le persone con autismo, ancor più che con gli altri disturbi dello sviluppo o con i disturbi dell'apprendimento. Questa convinzione si basa sul fatto che, oltre le grandi differenze individuali che esistono fra la persone con autismo, ci sono pure enormi oscillazioni del livello evolutivo per un particolare bambino, a seconda dell'area che si sta valutando. Una persona autistica può avere un punteggio, in un particolare settore evolutivo, vicino o pari all'età cronologica, mentre in un'altra area egli può avere punteggi ben al di sotto della propria età cronologica. Questo comporta anche che i risultati o valori medi siano ancor meno significativi per la persone con autismo che per le altre persone... 2.3 C'e' un test d'eccellenza per i bambini con autismo? Non penso che ci siano finora valutazioni che abbiano avuto il riconoscimento di "test definitivo" per le persone con autismo. L'unico che alcuni professionisti ritengono "il primo della classe", tenendo conto della nostra conoscenza attuale dell'autismo, e' il PEP-R per i bambini ed il AAPEP per gli adolescenti e gli adulti. Questi strumenti di valutazione vengono utilizzati da molti anni, e sono stati migliorati mano mano col tempo. Sono stati sviluppati inizialmente da Eric Schopler, Margaret Lansing e Robert Reichler, del programma TEACCH. Le edizioni successive hanno incluso gli studi di Ann Bashford e Lee Marcus. I vari item del test sono organizzati per aree di sviluppo: Imitazione; Percezione; Abilità fini-motorie; Abilità grosso-motorie; Integrazione oculo-manuale; Prestazioni cognitive; Cognitivo-verbale; In ogni settore, la progressione della difficoltà segue le scale normali di sviluppo che sono state convalidate su popolazioni molto ampie. Il manuale per il PEP-R contiene esaurienti indicazioni su come somministrare il test, considerate la specificità del autismo. Per quanto sappia, c'e' soltanto un altro strumento di valutazione che arriva a tali livelli di dettaglio, anche se non e' specifico per l'autismo: si tratta del Dispositivo di Valutazione del Potenziale di Apprendimento (LPAD) del dr. Reuven Feuerstein. La differenza principale fra questi strumenti valutativi e gli altri è che i primi non si fermano ai risultati della prova. Adeguate strategie di istruzione vengono poi abbinate con il livello considerato "emergente" in ogni area dello sviluppo. Ciò vale per il PEP-R così come per il LPAD. Schopler e Mesibov hanno pubblicato i manuali "Strategie educative" e "Attività didattiche" che contengono le strategie di formazione testate nel tempo e gli esercizi corrispondenti per livello. 10
  11. 11. 2.4 Quando e perche' sono utili le valutazioni? Come ho detto nella mia introduzione, un test che non viene utilizzato per un programma individualizzato di formazione è inutile. Se non è per quello scopo, perchè farlo del tutto? Ciò dovrebbe essere una delle domande fatte alla gente che chiedono i test: "Cosa pensate di fare con i risultati della valutazione? Progettate di utilizzarli per stabilire delle attività adatte di istruzione?" La seconda domanda dovrebbe essere "Ci sono degli insegnanti addestrati che conoscono queste strategie ed attività educative e che andranno ad applicarle con il mio bambino?". Per i bambini che di piu' giovane età questo problema può essere espresso come :"Ci sono attività che verranno suggerite a casa?Saremo poi aiutati ad imparare come utilizzarle con il nostro bambino?" Se la risposta a queste due domande è no, o un sì evasivo ed incerto, non importa quanto buoni il test ed il valutatore possano essere, in ogni caso il beneficio del test sarà molto limitato. Così e' abbastanza ragionevole decidere di declinare alcune di queste richieste di valutazione. Ad ogni buon conto, una frequenza annuale per la valutazione è generalmente piu' che sufficiente. 2.5 E' sufficiente l'uso di una corretta procedura di test? Certamente no. In primo luogo, come stavo suggerendo prima, anche se il PEP-R in se è uno strumento ragionevolmente affermato di valutazione, puo' comunque essere usato in modo inadeguato; l'età evolutiva media che può essere calcolata è insignificante, cio che' conta è l' età evolutiva in ciascuna delle aree e il profilo risultante. Secondo, se l' insegnante attuale del bambino non è realmente informato circa gli obbiettivi del PEP-R, egli non ne accetterà il risultato. In quel caso, purtroppo, ben poche delle informazioni raccolte dal PEP-R saranno usata per sviluppare un PEI. 2.6 Come si puo' imparare a diventare un buon valutatore? "...E come puo' un genitore identificare un buon valutatore quando ne vede uno?...e possibilmente prima?" Non e' semplice. Oltre ai consigli di amici, ed alla reputazione del servizio che sta fornendo la valutazione, non ci sono regole... Infatti, un aspetto importante è che non soltanto dovete essere convinti voi che il valutatore sia realmente competente, ma anche il personale della scuola in cui sta' il vostro bambino deve esserne ugualmente convinto, e pronto a seguire le strategie di istruzione che derivano dalla valutazione. Molti valutatori non hanno le abilità o l'esperienza necessaria per somministrare le prove, neppure quelle ben progettate. Un'abilità fondamentale del valutatore è la pazienza, e aggiungerei una conoscenza profonda dei bambini con autismo e un'abilita' nel saper presentare i vari item della prova come se fossero solo giochi. Mi ricorderò sempre di aver visto Margaret Lansing (una del gruppo di autori e progettisti del PEP e del PEP-R) al centro di TEACCH nella Carolina del Nord, somministrare il PEP-R ad un ragazzo giovane. Era calma tutto il tempo, sempre allegra, sembrava giocare continuamente con lui, ma ha continuato a annotare i vari item con una precisione sorprendente. Eravamo con i genitori dietro lo 11
  12. 12. specchio unidirezionale, con il direttore del Centro TEACCH che gli aveva chiesto se non gli importasse che altri genitori assistessero al test. I genitori non riuscivano proprio a credere a quanto il loro figlio mostrava di poter fare. 2.7 Ci sono altri test? Per quanto sappia il PEP-R è l'unica procedura specifica di valutazione per i bambini autistici. Ciò non vuol dire che un buon valutatore non possa usare altri test, in particolare per gli individui ad alto funzionamento che raggiungono il massimo del PEP-R in alcuni settori. Le prove sociali di adattamento possono anche essere molto utili, specificamente più tardi per gli adolescenti e gli adulti per identificare e dare la priorità ai programmi di sviluppo sociali di abilità. Parlando degli adolescenti e degli adulti, la prova che segue il PEP-R è il AAPEP, che e' piu' orientato verso le possibilità di imparare la formazione professionale. C'e un altro esempio di valutazione molto ben collegata a strategie di istruzione, ma non cosi' specifica per l'autismo quanto il PEP-R ed i suoi due manuali. Sto parlando del Manuale del LPAD e del relativo abbinato "Arricchimento Strumentale", piuttosto difficile da trovare poiché non sono piu' stampati. Qualche persona "resterebbe sorpresa se avessimo creato un'ambiente sociale nella valutazione per i bambini con autismo, impossibile!". La descrizione della professionalità di Margaret Lansing indicata prima in questo testo dovrebbe convincerla che non è necessariamente così. Ci sono valutatori ben addestrati che si avvicinano ai bambini con questo tipo di abilità. Purtroppo troppa gente pensa che sia sufficiente comprare l'attrezzatura del test, seguire un corso teorico (non sempre...), per nominarsi "Specialisti Valutatori" e fare più danni che altro... La pratica supervisionata è l' unico modo per diventare realmente bravi. L' addestramento in solitario e solo teorico può condurre i bambini autistici ad essere soltanto "le cavie" di quegli allievi... L' addestramento con supervisione garantisce la qualità della prova mentre l'allievo sta imparando le abilità di valutazione alla presenza di un professionista altamente esperto. Una cosa che è egualmente degna di attenzione è la durata dell'intera procedura. La valutazione in se' prende fra le due e tre ore, a seconda del bambino e delle sue necessita' di intervalli durante la prova. La discussione con i genitori (e con l' insegnante, quando è possibile) richiede altre due - tre ore. Il rapporto viene redatto dal somministratore del test ed in generale contiene sia i risultati della prova che un quadro delle strategie educative adeguate ai risultati della valutazione. In totale quindi e' richiesta circa una giornata per un bambino. Il valutatore trarra' notevole beneficio dal video-registrare il test. Questo lo aiutera' nello specificare e verificare alcune precisazioni riguardo ad alcuni item: non tutti i valutatori hanno l'esperienza di Margaret Lansing...:-) Oltre tutto cio' che e' stato detto fin qui', posso ora solo raccomandare i tre manuali che sono stati pubblicati dal programma TEACCH, poichè è la raccolta più specifica di cui sia a conoscenza: autori Eric Schopler e Robert Reichler, "Valutazione individualizzata e trattamento per bambini con autismo e disabilita' dello sviluppo", in 3 volumi: "Profilo Psico Educativo"; "Strategie educatoive per genitori e professionisti"; "Attivita' didattiche per bambinoi autistici". 12
  13. 13. 2.8 Alcuni aneddoti sulla valutazione... I nostri bambini possono in genere rilevare le situazioni di test rispetto a quelle normali. Da questo punto di vista, il successo della prova nel dirci qualcosa di utile, dipenderà principalmente da due cose: la qualità del test, la qualità del valutatore. - La qualita' del test: il test e' adattato al bambino ed in generale all'autismo? Un valutatore esperto, con abilita' nel testare bambini con autismo, sara' in grado di "sentire" il livello corretto di test da applicare, adattandosi quindi "dinamicamente" al bambino. - La qualità del valutatore: Il professor Mittler, uno degli esperti più importanti del mondo nell'ambito del ritardo mentale ha un' espressione molto significativa: "Quando un professionista mi dice che un bambino non e' valutabile, questa affermazione mi dice molto più sul professionista che sul bambino..." Vorrei descrivere ora due situazioni di test che ho sempre in mente fra le tante... Un insuccesso: mio figlio Gilles era esaminato da uno psicologo che sapeva pochissimo riguardo l'autismo; lo psicologo stava provando a vedere se conoscesse il concetto "Strano, Anomalo, Bizzarro" e gli stava chiedendo di indicare degli oggetti strani fra altri comuni. Mio figlio apparentemente stava riportando un "non riuscito" in tutti gli item di quel livello del test. Lo psicologo ha cominciato a spiegare a mia moglie che questo era un livello di astrazione che andava oltre le possibilità del mio figlio. A quel punto, Gilles ha iniziato a disegnare una casa con un tetto sottosopra, un automobile con le ali di un aeroplano, e le ha mostrate allo psicologo, dicendogli: "Ne vuoi altre...? ". Lo psicologo ha poi cancellato tutte le sue valutazioni per questi item... Un successo: mio figlio era esaminato da uno psicologo che sapeva molto sull'autismo, ma ancora non abbastanza. Ad un certo punto, egli non era in grado di affermare se l'insuccesso di mio figlio nell'effettuare uno degli item fosse dovuto ad una mancanza di comprensione o ad un problema di abilità fine-motoria. Credeteci o no, lui lo ha ammesso davanti a noi, ed ha quindi chiesto al professor Cohen quale fosse il suo parere su questo punto. il dottor Cohen ha detto: "Proviamo una cosa. Gilles, vorresti giocare con me?" Preso per positivo un cenno di mio figlio, ha disegnato due linee rette paralelle, abbastanza ravvicinate tra loro. "Gilles, immagina che il mio pennarello sia un automobile... ", un cenno di ok da mio figlio..., "Questo è una strada, riesci a guidare l'automobile entro questa strada?" Mio figlio prende il pennarello e ha iniziato "la corsa". Commenti del dottor Cohen: "Non toccare i muri, ok..., continua..., non toccare i muri..." Gilles e' entrato nel gioco e allegramente sfiorava col pennarello una delle due rette.."Non sbattere sui muri" ha detto ancora il dottor Cohen. Dopo un "Grande lavoro, Gilles, ce l'hai fatta": espressione felice nella faccia di mio figlio. Il dottor Cohen ha iniziato a spiegare a noi ed al suo assistente che "...possiamo escludere i problemi fini-motori..." e ha continuato la discussione con noi. Poco dopo, mio figlio tira una manica della camicia del dottor Cohen, mostrandogli un insieme di linee curve simili ad una strada di montagna e gli dice: "adesso tocca a te..." passando il pennarello di nuovo al dottor Cohen, il quale interrompe la discussione con noi per "guidare l'automobile" attraverso le curve della "strada" con Gilles che gli diceva: "...non toccare i muri, ...non sbattere, ...bravo, continua... ". Il successo d'una valutazione si basa completamente nella possibilità di riuscire a promuovere la partecipazione dal bambino, e come ho detto prima, questo dipende tanto dalla qualità del test quanto dalla qualità del valutatore. 13
  14. 14. 3 Valutazione nelle varie aree 3.1 Valutazione cognitiva Conoscere lo stato mentale del bambino è importante per determinare il suo livello futuro di funzionamento. Questa è una chiave di criterio importante nella diagnosi dell'autismo quando si prova a stabilire una discrepanza fra il livello delle funzioni sociali del bambino e le sue funzioni cognitive ed adattive totali. Come è vero per i logopedisti, anche gli psicologi clinici e i pediatri dello sviluppo sono operatori indipendenti dei servizi per l'infanzia, che hanno responsabilità ad entrambi i livelli di screening e diagnosi, che possono essere o no compiuti in una singola sessione, oppure in diversi segmenti. Possono essere necessarie visite aggiuntive per adattare il bambino al cambiamento, così come alla novità delle procedure al fine di ottimizzare le possibilità che i risultati rappresentino accuratamente le abilità del soggetto. Mentre la diagnosi di autismo è basata fondamentalmente sui sintomi clinici e la storia precoce, i risultati di una valutazione cognitiva possono aiutare una diagnosi differenziale, così come provvedere ad informazioni importanti per pianificare l'intervento e valutarne gli effetti. La ricerca ha dimostrato profili specifici nei test cognitivi, con performance scarse su obiettivi che si basano su processi monotoni, meccanici e percettivi e performance insufficienti su obiettivi che richiedono processi di più alto ordine concettuale, deduzione, interpretazione, integrazione o astrazione. Questo modello è presente in sfere cognitive multiple, con dissociazione fra processi semplici e complessi, dimostrati nelle aree del linguaggio, della memoria, della funzione esecutiva, della funzione motoria, della lettura, della matematica, e della prospettiva. Sono stati condotti pochi studi comparativi fra l'autismo e gli altri disturbi, è dunque possibile che questi ultimi possano condividere alcuni aspetti del profilo dell'autismo sull'elaborazione delle informazioni che considera le differenze nell'ambito comportamentale. Il test intellettuale è essenziale per la pianificazione educativa e, per alcuni bambini, è un aiuto nel progettare il livello a lungo termine della compromissione. E' solitamente produttivo elaborare queste valutazioni precedentemente all'entrata all'asilo, e collaborare con i professionisti dell'educazione, inclusi gli psicologi scolastici, con lo scopo di stabilire gli argomenti relazionati alla pianificazione del curriculum e alle richieste scolastiche da soddisfare, spesso indirizzate dagli psicologi scolastici. Deve essere riconosciuto comunque, che la validità predittiva di tali test nell'autismo non è necessariamente alta. Ci sono preoccupazioni particolari riguardanti la validità delle valutazioni dei bambini più piccoli, a più basso funzionamento e non verbali E' di importanza critica il fatto che si ponga attenzione allo scegliere quale test intellettuale usare con gli individui autistici a più basso funzionamento o quelli non-verbali. E' raccomandato siano usati test che (1) siano appropriati sia all'età mentale che a quella cronologica; (2) abbiano una gamma ampia (nella direzione più bassa) dei punteggi standard; (3) testino le abilità intellettuali verbali e non-verbali; (4) misurino e diano un punteggio separato alle abilità verbali e a quelle non- verbali; (5) provvedano ad un indice delle abilità completo; e (6) abbiano norme che siano attuali e relativamente indipendenti dalla funzione sociale. Per interpretare propriamente i risultati di queste misurazioni, allo scopo di emettere una diagnosi differenziale, è richiesto un giudizio clinico. Informazioni aggiuntive riguardanti la valutazione e l'interpretazione delle misurazioni psicologiche, sono fornite da altre fonti. Valutazione adattiva del comportamento 14
  15. 15. E' essenziale che sia raccolta dagli psicologi, una misurazione della funzione adattiva (la possibilità di autosufficienza nelle attività della vita quotidiana) per ogni bambino valutato per un handicap mentale associato. La diagnosi di ritardo mentale poggia sia sulle funzioni intellettuali sotto la media (Q.I<70) che sui deficit paralleli delle funzioni adattive. Le The Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) sono considerate lo strumento più largamente usato per valutare il comportamento adattivo. Le scale offrono una stima dello sviluppo adattivo nelle sfere della Socializzazione (abilità nelle relazioni interpersonali, nel gioco e nel tempo libero, nel sapersela cavare); delle Abilità di vita giornaliere (capacità personali, domestiche e comunitarie); delle Abilità motorie (motricità fine e globale); della Comunicazione (ricettiva, espressiva e scritta), con le abilità di ogni area ordinate in base allo sviluppo relativo. Sono disponibili tre versioni delle Vineland: (a) un modello generale usato come mezzo di diagnosi e classificazione per bambini e adulti; (b) un modello esteso per l'uso in piani di educazione o riabilitazione; e (c) un'edizione scolastica per gli insegnanti. Sono disponibili punteggi standard, griglie di percentuali, livelli adattivi e tabelle per le equivalenze delle età. L'edizione estesa è quella più utile per i bambini autistici, le cui funzioni adattive sono solitamente più basse del loro livello cognitivo. Sono state pubblicate norme supplementari recenti per gli individui autistici. Le The Scales of Indipendent Behavior-Revised (SIB-R) sono un metodo di valutazione diagnostico comprensivo, basato sui comuni comportamenti adattivi positivi e negativi, che copre una gamma di età che va dalla prima infanzia alla piena maturità. Quattordici gruppi di comportamento adattivo sono esposti in tre modelli: Modello del primo sviluppo(15-20 minuti), Modello Breve(15-20 minuti), e Modello Intero(45-60 minuti). Essi coprono le abilità motorie, dell'interazione sociale e della comunicazione, della vita personale, della cura del sè e le abilità riguardanti la vita comunitaria. Nei libretti dei risultati, sono incluse, per ogni sottogruppo, le tabelle per i punteggi delle equivalenze di età che permettono agli esaminatori di avere informazioni immediate sullo sviluppo. 3.2 Valutazioni diagnostiche sensomotorie e della terapia occupazionale Valutazioni diagnostiche sensomotorie: La pratica diagnostica ha convenzionalmente posto poca enfasi sulla valutazione dei comportamenti sensomotori nell'autismo, con l'eccezione per le stereotipie, che sono parte di un "repertorio comportamentale ristretto" (APA,1994; Lord, 1995). I motivi sono, fra l'altro, da ricercare nella mancanza di ricerche empiriche sistematiche in questa sfera, e nel fatto che la letteratura esistente è controversa rispetto all'utilità di queste variabili per la diagnosi differenziale di autismo. Dunque, pare particolarmente importante documentare le dimensioni qualitative del primo processo sensorio e dei comportamenti motori (attraverso sia l'osservazione diretta che le notizie fornite dai genitori) piuttosto che valutare semplicemente lo sviluppo motorio suddiviso in tappe fondamentali, durante lo screening infantile. La valutazione delle funzioni sensomotorie dovrebbe focalizzarsi sulla scoperta e la localizzazione dei deficit neurologici non evidenti, dal momento che i terapeuti occupazionali hanno esperienza specifica nella valutazione del loro impatto sulle abilità funzionali dell'individuo o sulle sue attività giornaliere. La valutazione delle abilità motorie è particolarmente importante in situazioni in cui si verificano problemi di ritardo, disfunzione o regressione di tali abilità, al fine di documentare le aree di forza così come quelle di debolezza per progettare e pianificare l'intervento. La valutazione diagnostica delle abilità motorie fini e globali, può essere completata da personale qualificato (es. terapeuti occupazionali o della riabilitazione) con una ampia gamma di mezzi standardizzati appropriati al livello di sviluppo dell'individuo autistico: possono essere comunque necessari adattamenti nel caso in cui la persona autistica abbia difficoltà nel comprendere gli obiettivi o non sia molto cooperativa. 15
  16. 16. Più importante ancora: le osservazioni qualitative di prassi (es. la pianificazione o l'attuazione in sequenza di nuovi modelli di movimento complessi; imitazione di movimenti o pantomine; organizzazione di azioni dirette a conquiste personali, con materiali dell'ambiente) sono parte della valutazione sensomotoria di importanza critica per gli individui con autismo, dato che queste abilità sono spesso deficienti, e richiedono interventi specifici. Dovrebbero essere documentati di routine, attraverso le relazioni dei genitori o l'osservazione, le stereotipie motorie ripetitive, le posture inusuali, le stereotipie con oggetti e i comportamenti autolesionistici. Sono riportati comunemente, nel 37-95% dei soggetti studiati, manierismi delle mani o delle dita, dondolio del corpo e altri disturbi motori, come posture inusuali spesso manifesti durante l'età prescolare. Lo sviluppo delle sterotipie, particolarmente in forme gravi (es. SIBs) può influenzare profondamente le risposte individuali e le prognosi per il trattamento di bambini autistici. Anche le abilità del processo sensorio sono, nell'autismo, visibilmente anormali. Sono stati riportati, nel 42-88% delle persone autistiche studiate, fra l'altro, preoccupazioni per le qualità sensorie degli oggetti, difficoltà nella regolazione motoria, riflesse nella iper o ipo capacità di rispondere agli stimoli ambientali, e risposte paradossali agli stimoli sensori. Il processo sensorio richiede una valutazione diagnostica attuata attraverso le osservazioni da parte di esperti clinici collegate alle relazioni od ai questionari dei genitori, in quanto questi disturbi possono avere un forte impatto sulle performance delle attività quotidiane. The Sensory Integration and Praxis Test. Di routine non sono richiesti come parte delle valutazioni diagnostiche dei bambini autistici. Comunque sia, questa batteria di test può essere usata su basi individuali, per scoprire modelli specifici di disfunzioni sensorie integrative in bambini di età compresa fra i 4 e i 9 anni con funzioni cognitive nella media. Il terapeuta occupazionale valuta per prime e principalmente, le performance specifice nelle aree del gioco o del divertimento, l'auto mantenimento attraverso le attività del vivere giornaliero, e le attività produttive di scuola o lavoro. In bambini piccoli con autismo il gioco è spesso distruttivo (Restall & Magill-Evans, 1994; Stone & Lemanek, 1990) e richiede una valutazione particolare, in un contesto naturale. In un secondo tempo, il terapista occupazionale deve considerare tutte le componenti specifiche della performance o dei contesti che hanno un impatto sul funzionamente quotidiano dell'individuo, informazioni queste che hanno importanza critica nel processo diagnostico del team, così come nel piano appropriato di intervento individuale. Fra le componenti specifiche notate come problematiche, ma non necessariamente peculiari alle persone con autismo, ci sono abilità motorie complesse pianificate, abilità sociali e interpersonali, e abilità a relazionarsi con rigidità comportamentali o interessi limitati. Devono essere usati colloqui supplementari e relazioni dei genitori per corroborare i risultati dell'osservazione o le valutazioni standardizzate, particolarmente quando queste siano state effettuate fuori dalla routine e dagli ambienti famigliari all'individuo. 3.3 Valutazioni diagnostiche neurofisiologiche, comportamentali ed accademiche Gli psicologi formati per valutare individui autistici possono giocare un ruolo importante nel pianificare gli interventi, nella valutazione delle risposte, e nella diagnosi e trattamento delle condizioni psicologiche patologiche correlate. Si usano misure standardizzate per stabilire le linee base delle funzioni delle sfere dell'apprendimento, della condotta, della socializzazione. La valutazione comportamentale attuata attraverso l'osservazione diretta è usata per individuare problemi di apprendimento e di comportimento specifici, per stabilire le relazioni funzionali o del controllo di comportamenti inappropriati, per indurre progressi comportamentali, e per documentare l'efficacia dell'intervento. Questi sono servizi psicologici specializzati, richiedenti training ed esperienza appropriati. Valutazioni specifiche sono realizzate sulla base del profilo psicologico del bambino, preferenze di motivazione o rinforzo, stile di apprendimento, caratteristiche sensorie e motorie (e anormalità 16
  17. 17. associate), deficit specifici delle abilità sociali, competenze scolastiche, modelli di comportamento rituali o stereotipati, e stile di vita e relazioni famigliari. La ricerca più recente suggerisce che le compromissioni qualitative neuropsicologiche specifiche possono essere indentificate nella prima infanzia e che tali menomazioni sono correlate alla severità dei sintomi autistici. Fra i diversi tipi di menomazioni neuropsicologiche, rilevate nei bambini autistici, ci sono deficit nella memoria esplicita, nello stabilire regole appropriate alla situazione, nella memoria funzionale, nella pianificazione e nella inibizione delle risposte. Per questo, può essere utile valutare tutta la gamma delle funzioni neuropsicologiche, incluse l'attenzione, la memoria, la prassi, il processo linguistico e visuospaziale, al fine di indirizzare le strategie educative ad ogni specifico punto di forza e di debolezza del bambino. 3.4 La valutazione delle funzioni e delle risorse familiari La famiglia è la miglior risorsa del bambino. L'intervento dei genitori e il management delle strategie comportamentali suggerite da uno psicologo hanno un forte impatto sullo stato di sviluppo e sui sintomi autistici del bambino. Lo stress e la stanchezza dei genitori possono invece avere effetti opposti sul benessere del bambino. Dunque la valutazione del soggetto deve essere attuata all'interno del contesto famigliare. E' necessario determinare il livello di comprensione delle condizioni del bambino da parte dei genitori, ed offrire loro consulenze e suggerimenti educativi appropriati. Si deve sapere se la famiglia ha supporti informali, come una famiglia estesa, dei vicini o degli amici che possono assisterli nelle responsabilità inerenti la crescita del bambino. Deve anche essere considerata la capacità della famiglia ad incontrare altre famiglie con bambini in condizione simili. Spesso le famiglie imparano e comunicano di più con altri gruppi famigliari che con i medici. Infine, va valutato, basandosi sullo status socieconomico della famiglia e sullo status del bambino, il bisogno e la disponibilità dei diversi servizi sociali al fine di fornire loro aiuto e sostegno. I lavoratori dell'ambito sociale, gli psicologi, e gli altri professionisti specializzati in famiglie di individui autistici, possono essere i migliori nel valutare le dinamiche familiari in relazione al ruolo dei genitori, al management delle strategie comportamentali e a come queste si indirizzano specificatamente al bambino austico. Questi professionisti possono anche disporre di risorse aggiuntive tagliate specificatamente sulle necessità di famiglie di individui autistici. Infine possono essi stessi facilitare i gruppi di supporto ai genitori e pianificare i seminari dei genitori. Non si corre mai il rischio di enfatizzare troppo il fatto che la famiglia è la miglior risorsa del bambino. Sebbene esistono diverse variabili che confusamente influenzano le risposte adulte di un bambino, molti specialisti dell'autismo sono d'accordo sul fatto che la famiglia gioca un ruolo davvero molto importante. Una valutazione così estesa, può anche aiutare a determinare la qualità e la quantità delle risorse della comunità, dei programmi e della rete educativa di cui una famiglia particolare necessita. Ogni famiglia è unica nella propria ricerca di supporto e conoscenze. 3.5 Sintomi sociali In genere i bambini, fin dall’inizio sono esseri sociali. Ben presto nella loro vita, iniziano a guardare le persone, si voltano verso le voci, afferrano teneramente un dito, e sorridono addirittura. Al contrario, molti bambini autistici sembrano avere enormi difficoltà ad imparare a districarsi nelle interazioni umane quotidiane. Durante i primi mesi della loro vita, possono addirittura non interagire ed evitare lo sguardo diretto. Sembrano preferire l’essere soli. Pongono resistenza alle 17
  18. 18. attenzioni e all’affetto, od accettano passivamente abbracci e coccole. Raramente cercano conforto o rispondono alle manifestazioni di rabbia o all’affetto. Diversamente dagli altri bambini, solo di rado diventano tristi quando i genitori li lasciano soli come, solo di rado, mostrano piacere quand’essi ritornano. I genitori che non vedono l’ora di provare la gioia delle coccole, dell’insegnare, del giocare con il loro bambino, possono sentirsi a pezzi a causa di questa mancanza di risposte. I bambini autistici impiegano molto tempo anche ad imparare ad interpretare cosa pensano o provano gli altri. Segnali sociali sottili, come un sorriso, l’occhiolino, una smorfia, possono avere ben poco significato. Per un bambino che non recepisce questi segnali il “vieni qui” significa sempre la stessa cosa, sia che colui che parla stia sorridendo ed allungando le braccia in un abbraccio, sia che lo stia guardando di traverso con i pugni sui fianchi. Senza l’abilità di interpretare la gestualità e le espressioni facciali, il mondo sociale può sembrare assai confuso. Le persone autistiche hanno problemi nel vedere le cose dalla prospettiva di un’altra persona. In genere i bambini di 5 anni capiscono che gli altri hanno opinioni, sentimenti ed obiettivi diversi rispetto a loro. Un individuo autistico può non comprenderlo mai. Questa mancanza li rende incapaci di predire o di capire le azioni degli altri. Alcune persone autistiche tendono anche, alle volte, ad essere fisicamente aggressive, rendendo le relazioni sociali ancor più difficili. Alcuni perdono il controllo, particolarmente quando sono in un ambiente strano o che li coinvolge intensamente, o quando sono arrabbiati e frustrati. Alle volte sono capaci di rompere oggetti, di aggredire gli altri o di farsi del male. Alan, ad esempio, può essere preda di rabbia intensa, picchiando e scalciando, quando è frustrato od arrabbiato. Paul, quando e' nervoso o fuori di sé, può rompere una finestra o scagliare oggetti lontano. Altre persone sono autodistruttive, sbattono la testa, si strappano i capelli, si colpiscono le braccia. 18
  19. 19. 4 Strumenti di controllo Lo screening per l'autismo, fino a quando non saranno stati individuati segnali biologici definiti, continuerà a focalizzarsi sul comportamento. In molti casi poi esso appare avere una strutturazione graduale, spesso senza una chiara evidenza di menomazioni sensomotorie. I bambini autistici solitamente siedono, gattonano e camminano all'età aspettata. Alcuni producono addirittura alcune parole al tempo appropriato di sviluppo, malgrado che le stesse raramente evolvano nel primo linguaggio funzionale. Sintomi autistici che possono essere presenti durante l'infanzia (espressione seria, irritabilità crescente, difficoltà nel dormire e nel mangiare, placidità) sono d'altronde comportamenti visti comunemente anche nei bambini con sviluppo normale. Sono stati attualmente identificati i comportamenti specifici che distinguono i bambini autistici dagli altri, a 12 mesi di età, tramite studi che utilizzano osservazioni basate su videotapes domestici. Utilizzando i video delle feste del primo compleanno di bambini autistici, comparati ai bambini con sviluppo normale, i ricercatori hanno scoperto che vi sono quattro comportamenti identificabilii correttamente in più del 90% dei bambini autistici e 'normali'. Questi comportamenti, rianalizzati in studi successivi sono lo sguardo diretto, l'orientarsi al chiamare del nome, l'indicare e il mostrare. Uno studio più recente di video domestici dei primi compleanni ha rilevato che i bambini di un anno con autismo possono essere anche distinti da quelli di un anno con ritardo mentale idiopatico. I bambini di un anno usano meno lo sguardo diretto e si voltano verso chi li chiama per nome meno frequentemente di quelli con ritardo mentale e di quelli con sviluppo tipico. Gli stessi comportamenti, distinguono anche a 8-10 mesi i bambini autistici da quelli con sviluppo normale. Baranek (1999), similmente, ha analizzato video retrospettivi di bambini di 9/12 mesi, ed ha riscontrato che un modello di nove comportamenti differenzia, con il 94% di accuratezza, l'autismo, i disturbi dello sviluppo e lo sviluppo normale. Il modello autistico presenta maggiori problemi rispetto all'abilità di risposta a stimoli sociali (es. ritardo nel rispondere al nome, avversione al contatto sociale) così come ad altri aspetti non sociali della risposta sensoria. Sebbene l'accuratezza a lungo termine e l'utilità predditiva di tali osservazioni siano ancora da determinare, i risultati di questa ricerca suggeriscono che l'autismo potrà, fra non molto, essere identificato con sicurezza molto presto, a un anno di età, o addirittura prima. E' attualmente diagnosticabile con sicurezza in bambini di tre, o anche meno, anni. Studi recenti hanno dimostrato che i sintomi dell'autismo sono misurabili a 18 mesi di età e che questi stessi sintomi sono stabili fino alla fine del periodo prescolastico. Gli stessi studi hanno identificato le caratteristiche principali che differenziano, fra i venti ed i trentasei mesi, l'autismo dagli altri disturbi dello sviluppo, caratteristiche che devono essere individuate precocemente con screening specifici. Queste coinvolgono sintomi negativi, o deficit comportamentali, nelle seguenti aree: sguardo diretto, orientarsi al chiamare del nome, comportamenti dell'attenzione condivisa (es. indicare, mostrare), gioco simbolico, imitazione, comunicazione non verbale e sviluppo del linguaggio. Anche il comportamento sociale presenta differenze fra i gruppi, tuttavia sia la percezione sensoria che i comportamenti ripetitivi o le crisi comportamentali non evidenziano diversità costanti e consistenti tali da differenziare i gruppi autistici da quelli non autistici in età precoce. Gli screening per l'autismo possono non individuare i bambini con variazioni lievi del disturbo (senza ritardo mentale o ritardo del linguaggio evidente), che rimangono spesso non diagnosticate per anni, causando difficoltà crescenti ai bambini che cercano di soddisfare le richieste dell'educazione elementare senza i supporti necessari. Le loro difficoltà causano notevole stress alle famiglie, che riconoscono i cambiamenti del bambino ma hanno difficoltà a convincere gli altri dell'esistenza di un disturbo del bambino. Gli sforzi per migliorare lo screening e la conseguente opportunità di predisporre un intervento efficace sono perciò di grande aiuto a questa tipologia di 19
  20. 20. bambini ed alle loro famiglie. Lo screening deve anche rilevare i sintomi degli individui autistici non verbali ad alto funzionamento e del disturbo di Asperger, così come deve focalizzarsi sui bambini più grandi, sugli adolescenti e sui giovani adulti. Tali indagini sono importanti anche per i setting educativi dove possono essere diagnosticati bambini più grandi. 4.1 Sorveglianza di routine dello sviluppo e screening specifico per l'autismo E' stato stimato che circa il 25% dei bambini in ogni studio medico mostra, ad un certo punto, problemi di sviluppo. Conseguentemente, lo screening dello sviluppo deve diventare una routine assolutamente essenziale in ognuna delle visite pediatriche della prima infanzia e dell'età prescolare ed anche durante i primi anni di scuola, se si evidenziano preocupazioni. L'uso aggiuntivo di strumenti di indagine specifici per lo sviluppo, aumentera la sensibil.ità e la specificità del processo di screening per l'autismo. Sfortunatamente, pochi dei medici dei servizi per l'infanzia mettono in atto test stardandizzati di screening (seguendo le procedure definite) ad ogni appuntamento con un bambino sano. Anche la American Academy of Pediatrics (AAP) sta sottolineando l'importanza dei controlli dello sviluppo ad ogni visita, secondo un processo continuo e flessibile, più ampio dello screening perchè include le preoccupazioni emerse e valutate dai genitori, e delle prove specifiche sulle abilità in area dello sviluppo. Il miglioramento del processo di controllo dello sviluppo non è garantito dalla sola acquisizione delle abilità necessarie e quindi dall'attività di formazione professionale attuata nei servizi; occorre cambiare l'attuale politica di gestione della salute che permette solo pochi minuti per le visite al bambino sano ed offrire condizioni che permettono ai medici di realizzare il training ricevuto. Per seguire le raccomandazioni di questi parametri pratici appropriatamente, è essenziale un alto livello di partecipazione da parte dei genitori, dei professionisti della salute e degli amministratori. E importante tener presente che i genitori sono solitamente corretti nelle preoccupazioni sullo sviluppo del loro bambino. Forse non sono accurati rispetto ai parametri qualitativi e quantitativi inerenti la normalità dello sviluppo, ma quasi sempre, se hanno una preoccupazione, esiste davvero un problema in qualche aspetto dello sviluppo del bambino. Ogni preoccupazione dei genitori riguardante una delle tre aree principali dello sviluppo, deve essere valutata e portata a indagini successive. Sebbene una giusta preoccupazione dei genitori suggerisca fortemente un sottostante problema dello sviluppo, la mancanza di preoccupazioni non implica uno sviluppo normale. La mancanza di esperienza come genitori, le influenze culturali, la negazione, la mancanza di tempo in presenza di problemi medici piu contengenti, tutto contribuisce alla resistenza dei genitori nel portare in superficie i problemi dello sviluppo. Anche quando i genitori non esprimono preoccupazioni, lo sviluppo di un bambino dovrebbe essere monitorato attentamente, usando uno degli strumenti disponibili, come il questionario per i genitori. Alcuni medici utilizzano modelli clinici per i bambini sani con prestampate le tappe fondamentali dello sviluppo, appropriate per ogni visita di routine. Le informazioni per costruire questi modelli, dovrebbero essere presi da tabelle validate sulle tappe fondamentali e dovrebbero coprire ogni sfera dello sviluppo. 4.2 Screening generale dello sviluppo; i questionari per i genitori Ci sono almeno tre ragioni generali per le quali i bambini piccoli ed i loro genitori si presentano al pediatra per una visita di controllo: ritardo del linguaggio o dell'eloquio; problemi dello sviluppo 20
  21. 21. sociale con, o senza, problemi simili nell'eloquio o nel linguaggio; la crescita di un fratellino o di un sorellina di un bambino autistico accertato o sospetto. Ogni bambino, i cui genitori si mostrano preoccupati in queste aree, dovrebbe essere successivamente sottoposto a valutazione diagnostica. Ogni preoccupazione che implica una 'regressione' o una perdita delle abilità linguistiche o sociali, dovrebbe essere considerata come un serio segnale d’allarme Il bambino con genitori che segnalano un ritardo dell'eloquio o del linguaggio. Le preoccupazioni più comuni mostrate dai genitori di bambini fra gli uno ed i cinque anni, sono quelle relative a deficit d'eloquio "isolati". Molte volte queste preoccupazioni sono relazionate al ritardo delle linguaggio espressivo, dato che i genitori solitamente non sono bene informati sulle abilità del linguaggio ricettivo del bambino. Ci sono segnalazioni classiche da parte dei genitori e alcune tappe assolutamente fondamentali del linguaggio, la mancanza delle quali indica la necessità di effettuare immediatamente analisi successive (tabella 1). Quando sono espresse queste, o altre, preoccupazioni inerenti il linguaggio, si dovrebbe chiedere ulteriori informazioni ai genitori riguardanti le abilità sociali, il comportamento e la comunicazione, in uno sforzo teso a determinare se, nel bambino, esistono altri problemi oltre a quelli relativi al linguaggio (tabella 2). Il bambino con sospetti problemi nello sviluppo sociale o nel comportamento (con o senza preoccupazioni simili nell'eloquio o nel linguaggio). Ogni preoccupazione riguardante i problemi inerenti lo sviluppo sociale, dovrebbe essere sempre considerata attentamente, nello stesso modo in cui un bambino grande si lamenta per un dolore alla schiena o al petto. Diversamente dai 'mal di stomaco' e dai 'mal di testa' che sono comuni, autolimitati, e possono essere spesso trattati sintomaticamente senza una analisi diagnostica, il lamentarsi per male alla schiena o al petto, è cosa rara e pertanto merita indagini ulteriori. Allo stesso modo ogni preoccupazione inerente ritardi o problemi sociali, deve essere immediatamente indagata proprio perché i genitori si preoccupano difficilmente di queste cose. Dovrebbero inoltre essere immediatamente indagati i problemi su preoccupazioni inerenti il comportamento e coesistenti con altre inerenti lo sviluppo sociale o la comunicazione (vedi tabelle 1 e 2). Ancora più significativa è la coesistenza di preoccupazioni riguardanti le aree della comunicazione e del comportamento, e di quelle inerenti la socializzazione. Il fratellino o la sorellina di un bambino più grande con autismo accertato o sospetto. Il fratellino o la sorellina di un bambino autistico, meritano attenzioni speciali anche se i genitori non sono molto preoccupati del suo sviluppo. 21
  22. 22. Tabella 1 - I segnali di allarme dell'autismo Preoccupazioni inerenti il comportamento Ha crisi di collera-aggressività E' iper-attivo, non-cooperativo, provocatorio Non sa come usare i giocattoli Si blocca regolarmente sulle cose Cammina in punta di piedi Ha attaccamenti inusuali ai giocattoli Allinea gli oggetti E' ipersensibile a certe fibre tessili o a certi suoni Ha strani modelli di movimento Indicazioni assolute per ulteriori valutazioni diagnostiche immediate Nessuna lallazione entro i 12 mesi Nessuna gestualità (indicare, muovere la mano, salutare etc.) entro i 12 mesi Nessuna parola entro i 16 mesi Nessuna frase spontanea (non ecolalia) di due parole entro i 24 mesi di età QUALUNQUE perdita di QUALSIASI abilità linguistica o sociale ad OGNI età. Tabella 2 - Domande precise sullo sviluppo: I fratelli e le sorelle costituiscono un gruppo importante a rischio di autismo; il loro sviluppo ha la necessità di essere monitorato molto attentamente, non solo per i sintomi relazionati all'autismo, ma anche per ritardi del linguaggio e per sintomi di ansietà precoce. Mentre alcuni genitori possono essere particolarmente vigili riguardo alla presenza di 'tratti autistici' e possono iper-reagire a ciò, altri possono non rendersi conto che il bambino più piccolo mostra sintomi autistici lievi, perchè la gravità del bambino più grande mette in ombra le anormalità più sottili del piccolo. Il vantaggio principale dell'identificare i bambini con autismo il prima possibile è il fornire loro trattamenti 22
  23. 23. precoci con programmi di intervento ad alta qualità. In aggiunta, è importante notare che un fratello più piccolo può mimare il fratello autistico più grande, anche se non possiede caratteristiche autistiche innate. Quando i genitori hanno serie preoccupazioni lo screening dovrebbe procedere direttamente ai questionari specifici sull'autismo. Quando invece i genitori non hanno alcuna preoccupazione, lo screening dovrebbe sia indagare sui comportamenti autistici, che monitorare tutti i settori dello sviluppo ad ogni visita di controllo. Dato che non esistono segnali fisiopatologici o test diagnostici per l'autismo, la storia personale è uno dei mezzi più importanti per determinare se il bambino sia o meno a rischio di autismo. I professionisti devono imparare quali domande formulare e come interpretare le risposte, nel contesto di uno sviluppo infantile normale (vedi tabelle 1 e 2). 4.3 Indagini di laboratorio Valutazione audiologica formale. Tutti i bambini con ritardi dello sviluppo, specialmente quelli con ritardi nello sviluppo sociale e nel linguaggio, devono sottoporsi ad una valutazione audiologica. Nel futuro indirizzarsi delle cure pediatriche verso screening universali, questo potrà diventare un punto discutibile. Fino ad allora però, ogni bambino con ritardo nel linguaggio, o a rischio di autismo, deve essere indirizzato ad una visita audiologica, lo stesso giorno in cui la preoccupazione viene identificata. I sospetti del genitore o del medico, riguardanti i problemi dell'eloquio, del linguaggio o dell'udito (perdita di sensibilità, risposte inesistenti, mancanza di risposte o risposte inusuali a suoni o a fonti di suono) devono avere sempre come risultato, un'immediata indagine audiologica. Devono essere 23 "Lui o lei…" …ama le coccole come gli altri bambini? …vi guarda in faccia quando parlate o giocate? …sorride in risposta al sorriso degli altri? …partecipa al gioco reciproco di scambio? …fa semplici giochi di imitazione come <batti batti le manine!> o<la Ferrari fa brum-bruumm> o <cucù!> ? …mostra interesse per gli altri bambini? SOCIALIZZAZIONE …indica col dito? …fa gesti? Fa no o sì con il capo? …guida la tua attenzione alzando oggetti per mostrarteli? …presenta qualcosa di strano nel linguaggio? …conduce un adulto per mano? …dà risposte inconsistenti quando è chiamato?…ai comandi? …utilizza un linguaggio meccanico, ripetitivo o ecolalico? …memorizza pezzi di parole o di frasi? COMUNICAZIONE …ha un comportamento motorio ripetitivo, stereotipato o bizzarro? …ha delle preoccupazioni o un repertorio ristretto di interessi? …è interessato maggiormente alle parti degli oggetti (ad es. le ruote)? …ha un gioco del "far finta" limitato o assente? …imita le azioni delle altre persone? …gioca coi giocattoli esattamente nello stesso modo ogni volta? ..è fortemente attaccato a particolari e inconsueti oggetti? COMPORTAMENTO
  24. 24. attuati test dell'udito approfonditi, realizzati da un audiologo con esperienza nella diagnosi di bambini molto piccoli e di persone difficili da valutare. Questa indagine deve essere attuata senza riguardo al fatto che il bambino abbia "superato" lo screening uditivo neonatale. L'integrità dell'udito non può essere determinata attraverso le osservazioni informali delle risposte comportamentali ai suoni dell'ambiente, o attraverso le descrizioni fornite dal genitore.La perdita dell'udito (trasmissivo, sensorioneurale o misto) può verificarsi in concomitanza con l'autismo e i bambini autistici possono essere pensati incorrettamente, come aventi una perdita dell'udito periferico. La valutazione audiologica all'interno del differenziato processo diagnostico dovrebbe essere attuata presto e includere anche una batteria di test con misurazioni comportamentali audiometriche, valutazione delle funzioni dell'orecchio medio e procedure elettrofisiologiche. L'obiettivo del referto audiologico è il delineare il tipo, il grado, la configurazione, e la simmetria di ogni perdita esistente dell'udito, o il confermare la presenza di una sensibilità uditiva periferica normale. Sono disponibili due ampie categorie di metodi valutativi per l'udito: comportamentale ed elettrofisiologica. La valutazione audiologica comportamentale deve includere analisi uditive appropriate al livello di sviluppo del bambino.Procedure di risposte comportamentali incondizionate sono di uso limitato nel caratterizzare la sensibilità uditiva come funzione di frequenza. Procedure di risposte condizionate sono utili nella diagnosi audiologica di bambini con più di sei mesi. Usando questo metodo semplice, piacevole ed economico, possono essere ottenute informazioni affidabili, accurate e specifiche sulla frequenza. La valutazione audiologica dei bambini autistici può richiedere dei cambiamenti da parte dell'audiologo, come le modificazioni delle tecniche tradizionali e del contesto del test. Ricerche limitate ed esperienze cliniche suggeriscono che molti bambini autistici possono essere diagnosticati usando procedure di test operante. Le procedure elettrofisiologiche sono utili per stimare la sensibilità uditiva e per esaminare l'orecchio medio, cocleare e l'ottavo nervo o l'integrità delle vie del tronco. Questi metodi non richiedono risposte comportamentali da parte del bambino, malgrado egli debba essere quieto (solitamente in sonno naturale o sedato) per diverso tempo. Le procedure acustiche, specificatamente timpanometriche, sono utili per quantificare la funzione dell'orecchio medio, e il limite del riflesso acustico attestato può essere usato come indagine incrociata della funzione uditiva. Lo studio dei Potenziali Evocati del Tronco (ABR), è specifico per la frequenza, ed è la procedura elettrofisioloica singola, più utile nelle stime dei limiti uditivi, che è stato dimostrato essere altamente correlati con i limiti uditivi comportamentali, sia in bambini che sentono normalmente, che in bambini con perdite uditive sensorioneurali. La valutazione audiologica non deve essere ritardata nella diagnosi di autismo. E' raccomandato poi che l'analisi audiologica sia completata in centri con personale professionale qualificato e con esperienza (audiologi pediatrici), con metodi di test attuali e tecnologia facilmente disponibile. E' altresì raccomandato che centri privi di questi mezzi stipulino accordi consorziali con i centri che sono capaci di eseguire queste approfondite valutazioni nei bambini autistici. Quando è registrata una perdita dell'udito (trasmissiva o sensorio neurale), il bambino deve essere mandato da uno specialista, ma non devono essere ignorate preoccupazioni emerse nello screening del Livello 1 riguardanti altri indicatori dello sviluppo ('bandiere rosse') per l'autismo (es. mancanza di relazioni sociali, comportamenti inusuali). L'audiologo, l'ortofonista ed il medico di base che seguono la crescita del bambino, devono sorvegliare anche gli indicatori dell'autismo. Quando appropriato, in analisi approfondite (psicologiche, sensomotorie) sono raccomandati indicatori per indirizzare la potenziale co-esistenza di autismo e perdita dell'udito. Nei bambini autistici possono verificarsi perdite dell'udito di tipo trasmissivo, transitorie e fluttuanti, associate ad otiti medie. Dunque il "seguire" audiologico e medico per perdita dell'udito trasmissivo associato a ricorrenti otiti medie, è importante nel management a lungo termine dei bambini autistici. 4.4 24
  25. 25. Lo screening del piombo I bambini con ritardi dello sviluppo che trascorrono un lungo periodo nella fase del gioco orale (dove ogni cosa 'va dentro le loro bocche') sono ad alto rischio di tossicità da piombo, specie in certi ambienti. La prevalenza di pica in questo gruppo di bambini può risultare in alti tassi di esposizione intensa e spesso ricorrente, al piombo e, abbastanza frequentemente, ad altri metalli. Parecchi studi riportano gli effetti neurocomportamentali e comportamentali della tossicità del piombo e la sua potenziale rilevanza clinica in pazienti autistici. La concentrazione media di piombo nel sangue di 18 bambini autistici, fu rilevata essere, in studi diversi, notevolmente più alta di quella riscontrata in 16 bambini non autistici o in 10 fratellini normali; il 44% dei bambini autistici e psicotici aveva livelli di piombo nel sangue più alti di due deviazioni standard dalla media dei controlli normali. In tre dei sei casi riportati di intossicazione da piombo in bambini autistici, la devianza comportamentale sembra sia stata presente prima del probabile impatto con la intossicazione da piombo, mentre in due casi, l'intossicazione può aver contribuito alla strutturazione e all'accellerazione della sintomatologia in sviluppo. Una analisi classificatoria più recente, ha rilevato che 17 bambini autistici sono stati trattati per piombismo per un periodo di piu di sei anni, fra il 1987 ed il 1992. Comparati con un gruppo scelto a caso di 30 bambini senza autismo trattati durante lo stesso intervallo, i bambini con autismo erano significativamente più grandi al momento della diagnosi, hanno avuto un periodo più lungo di elevato livello di piombo nel sangue durante il trattamento, ed il 75% è successivamente riesposto al piombo, malgrado un monitoraggio e un'ispezione dell'ambiente attenti, malgrado alternative domestiche e altre condizioni tendenti a ridurre la possibilità di esposizione al piombo. Di conseguenza tutti i bambini con ritardi, o che sono a rischio di autismo, devono avere controlli periodici al piombo fino a che i pica scompaiono. 4.5 Lo screening specifico per l’autismo Tutti i professionisti coinvolti nella cura dei bambini piccoli (pediatri, neurologi, psichiatri, psicologi, audiologi, logopedisti, terapeuti occupazionali e terapeuti della riabilitazione), devono avere famigliarità sufficiente con i segni ed i sintomi dell'autismo tanto da riconoscere i possibili indicatori (sociali, comunicativi, e comportamentali) del bisogno di valutazioni diagnostiche successive. E' importante essere consci che i bambini autistici sono spesso esaminati per una ampia gamma di problematiche, come ritardi del linguaggio, problemi di regolazione comportamentale nell'infanzia, problemi motori o sensori, problemi sociali e comportamentali, disturbi emotivi e problemi di comportamento. 4.6 Nel campo dei bambini autistici ci sono nuovi strumenti di screening La Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) è designata per lo screening dell'autismo a 18 mesi di età ed è strutturata per il setting dei servizi per l'infanzia. La prima sessione consiste in una serie di nove domande da formulare ai genitori, come, ad es., se il bambino ha mai attuato un qualunque gioco simbolico. La seconda sessione consiste invece in una serie di cinque target che, durante la visita, il medico osserverà o sottoporrà al bambino, come il vedere se guarda dove indicato (attenzione condivisa), se ha un qualsiasi interesse nel gioco simbolico, o se è capace di seguire un comando. I punti di forza della CHAT includono la sua facilità di utilizzo e la sua dimostrata specificità ai sintomi di autismo nei bambini di 18 mesi. Sia dagli studi iniziali di fratellini di bambini con 25
  26. 26. disturbo autistico che dai più ampi studi epidemiologici coinvolgenti una popolazione di 16.000 bambini di 18 mesi, emerge che, virtualmente, tutti i bambini che falliscono i cinque target della CHAT, somministrata due volte (ad un mese di distanza), hanno disturbo autistico come poi diagnosticati a 20 e 42 mesi di età. Questo studio epidemiologico ha comunque indicato che la CHAT è meno sensibile ai sintomi lievi di autismo, cosicchè i bambini successivamente diagnosticati con PDDNOS, Asperger, o autismo atipico, per la maggior parte, non erano stati individuati dalla CHAT a 18 mesi. Come mezzo per identificare i bambini di 18 mesi a rischio di autismo dalla popolazione normale, la CHAT appare essere, dunque, un mezzo utile, anche se non esaustivo per identificare la maggioranza dei bambini che cadranno poi entro lo spettro autistico. Una variazione della CHAT, non ancora pubblicata, è la The Developmental Checklist, attualmente sotto elaborazione, che espande la CHAT ad una lista da esaminare formata da trenta targets che il genitore, da solo, può compilare in circa dieci minuti. Il Pervasive Developmental Disorders Screening Test-Stage 1 (PDDST) è un questionario di derivazione clinica, per i genitori, diviso in tre stages, ognuno dei quali è indirizzato ad un diverso livello di screening. Il PDDST-Stage 1 è formulato per essere usato nel setting dei servizi per l'infanzia, con target strutturati incrementalmente, dalla nascità ai 36 mesi di età. Diversamente dalla CHAT, questo strumento valuta sia i sintomi positivi che quelli negativi, e include un numero di domande riguardanti la perdita delle abilità precedentemente acquisite.In aggiunta il PDDST analizza anche: il temperamento, le risposte sensorie, le stereotipie motorie, l'attenzione, l'attaccamento e gli interessi verso i pari. La descrizione dei genitori sui comportamenti stereotipati, è probabilmente piu accurata che l'osservazione, dati la maggior lunghezza di osservazione e gli ambienti più vari. Questo mezzo è stato sviluppato per gradi successivi, partendo dalla rivisitazione dei record clinici di un grande numero di bambini autistici. Le diagnosi cliniche dei bambini, sono state poi riverificate periodicamente, fino all'età di 5 anni, per determinare l'accuratezza dello screening. Infine, lo strumento è stato somministrato ad un ampio numero di bambini con diagnosi miste al fine di stabilire punteggi e algoritmi; questo lavoro è ancora in progressione. E' stata stabilita una conclusione significativa su tre risposte affermative nel PDDST-Stage 1 per considerazioni diagnostiche successive, inerenti il disturbo dello spettro autistico. Questo strumento non è ancora stato publicato, ma è disponibile. La Australian Scale for Asperger's Syndrome è una scala per i genitori o gli insegnanti dei bambini dello spettro autistico più grandi, ad alto funzionamento, rimasti non diagnosticati in età scolastica. Consiste in 24 domande con un punteggio da 1 a 6, più una lista di controllo formata da dieci domande aggiuntive sulle possibili caratteristiche comportamentali. Se la risposta è 'si' alla maggioranza delle domande contenute nella scala, e la maggioranza del punteggio è fra 2 e 6, deve essere fatta una indagine diagnostica di autismo. 5 La diagnosi dell’autismo Evidentemente per formulare la diagnosi d’autismo occorre accertare che vi sia un disturbo nelle seguenti tre aree: comunicazione, socializzazione e ristretti interessi (immaginazione). Ciò che rende difficile l’individuazione della sindrome autistica è la molteplicità dei sintomi che si possono presentare, e la loro disparità da un caso all’altro; è perciò difficile che un professionista sia davvero esperto d’autismo se non vede che pochi casi. Bisogna fare il bilancio iniziale se si vuole ottenere un quadro completo ed oggettivo d’ogni bambino/a. Quando si valuta un bambino/a autistico soltanto da una parte in relazione al linguaggio 26
  27. 27. o all’assenza di linguaggio, e dall’altro rispetto ad un comportamento sociale adeguato o no, si ottiene un quadro troppo frammentario che non consente di aiutare il bambino/a. Pertanto, bisogna cercare di fare un bilancio tenendo conto di tutti i dati: motricità del bambino/a, percezione (vede e sente bene), capacità di associare un suono con una percezione visiva, lateralizzazione, processi cognitivi (memoria, elaborazione, ecc.). Per quanto riguarda i processi cognitivi, si è studiato lo stadio cui si trovavano i bambini dal punto di vista della memoria e dell’attenzione. E’ molto importante appurare il livello cognitivo del bambino/a e il suo stadio di sviluppo. Ora, ci si è resi conto che nei bambini autistici ci sono gravi problemi di memoria (hanno soltanto una memoria automatica, di routine). La memoria del nuovo, di ciò che va aggiunto al passato, non esiste. Ed è per questo che si riscontra in loro questa ricerca di immutabilità, perché ogni nuovo apprendimento è sconvolgente rispetto alle loro strutture di funzionamento. E’ evidente che la motricità interviene anch’essa nei processi cognitivi e in quelli di comunicazione. Bisogna avere la corretta condotta motoria per parlare, utilizzando la gola, la lingua, la bocca per formare dei suoni che diventeranno parole. Allo stesso modo se il bambino/a non ha una buona motricità avrà delle difficoltà per apprendere a comunicare con i gesti, per imparare a scrivere, e anche per imparare ciò che fa parte dell’autonomia quotidiana. (tagliare una fetta di carne, vestirsi, chiudere un lampo o allacciare le scarpe, ecc.). Bisogna quindi valutare tutto questo, perché tutto ha peso, e tutto è collegato. Ma bisogna anche studiare i deficit neurologici che presenta il bambino/a: quando s’inviano due informazioni a un bambino/a autistico (un clic sonoro e uno stimolo visivo) il bambino/a non le analizza come un bambino della sua età cronologica. Bisognerà tenere conto di questo nei processi educativi, tenendo presente il fatto che il bambino/a autistico tratta e analizza l’informazione tal e quale noi gliela diamo. Se gli si mostra l’immagine di una macchina e gli si dice "macchina" non collegherà il suono macchina all’immagine che ha visto. E tutto procede da questa mancanza di analisi. Noi sappiamo che i bambini/e autistici hanno delle percezioni diverse dalle nostre. Tutti conosciamo dei bambini/e ipersensibili al freddo, al caldo, ai rumori, o che hanno delle remore a toccare certe superfici, ecc. Come per tutte le forme di apprendimento, tutto quello che si può frequentare nella scuola materna per dei bambini senza problemi, sarà difficile nel caso di bambini/e autistici. Bisogna anche esaminare bene quest’aspetto delle relazioni sociali e vedere come entra in relazione con gli altri. Non condivido quello che in genere si dice dei bambini/e autistici, che vivono chiusi in se stessi, nel loro mondo, senza entrare in relazione e senza comunicare. Direi piuttosto che il bambino/a autistico entra in relazione e comunica, ma in modo deviante; questo modo deviante è perturbante per tutti gli altri, e fa sì che egli non sia bene accetto socialmente. Quindi, un’analisi precisa del suo modo di relazionarsi, del suo modo di comunicare, permette di aiutarlo e di fare dei progressi. Alla base di tutto questo i dati neurobiologici, i processi cognitivi, la psicologia individuale, tutti i dati relazionali, rituali e culturali determineranno quella che possiamo chiamare la "pragmatica", cioè l’aspetto pratico della comunicazione e del linguaggio. Io penso che occorra cercare di far comunicare il bambino/a autistico con un qualunque mezzo possibile, che si tratti di lettura, immagini, linguaggio gestuale, o i cubi utilizzati da Premack. Non ha importanza il mezzo, bisogna però fornirgli uno strumento di comunicazione, per evitare di lasciarlo nel mondo dell’aggressività, della mutilazione e della violenza, perché allora saranno questi i suoi soli mezzi per esprimersi. Non riuscire a dargli uno strumento di comunicazione abbastanza presto, è uno scacco in partenza per la socializzazione. A partire da tutto questo, si deve definire un programma educativo, ma io ritengo che non si deve intendere per educazione l’educazione classica, quella fornita dallo stato, cioè imparare a leggere, scrivere e fare i conti. Il punto è piuttosto lo sviluppo del bambino/a sul piano dell’autonomia, delle relazioni, delle capacità di comunicazione, in breve di tutto ciò che costituisce lo sviluppo di un bambino/a della sua età cronologica. Evidentemente, sarà un bambino handicappato, ma si potrà cercare di aiutarlo ad integrarsi nella società. Le famiglie devono poter vivere con questi bambini/e, 27
  28. 28. e la società deve poterli accettare. Per esempio, i nostri bambini sono capaci di andare in un bar e mangiare, o di fare degli acquisti. Gli si insegna i gesti essenziali della vita: traversare la strada, prendere un autobus, vestirsi, spogliarsi. E’ questa l’educazione. Il punto di partenza, però, è valutazione iniziale. Un programma educativo individualizzato significa sapere ciò che è prioritario. La maggior parte dei bambini/e autistici presenta un problema di attenzione: la loro attenzione è labile, sono iperattivi o indifferenti, e in ogni modo non si riesce a farli concentrare su un compito per trenta secondi. Se un bambino/a è incapace di un po’ di attenzione, è inutile mettere in pratica un programma educativo. Dunque, se si vuole aiutare un bambino/a, si deve partire con la cognizione di tutto ciò che è negativo, tutto ciò che è corretto, e stabilire ciò che va sviluppato e ciò che va soppresso. Devo affermare che la maggior parte dei comportamenti perturbanti (a differenza di ciò che si fa in alcuni centri) possono ricevere un trattamento. Bisogna aiutare i genitori perché, quando il bambino/a è piccolo, il suo posto non è certamente in un centro, è evidente. E’ necessario che un’équipe aiuti immediatamente la famiglia a trattare questi comportamenti perturbanti. E’ qui che i test, i bilanci e le valutazioni intervengono: si deve osservare ciò che accade nel comportamento del bambino/a; quando questo comportamento specifico appare? Perché, come? Ogni volta ci si rende conto che il comportamento perturbante del bambino/a corrisponde a un rifiuto, a un desiderio (ha qualcosa da esprimere, ma siccome non possiede né il linguaggio né altro strumento per esprimerla, la esprime con il corpo, con delle grida, con il rompere degli oggetti in casa). Se non ci si occupa immediatamente di tutto questo, è ancora una volta inutile pensare in termini di educazione. Quindi, si devono prendere in carico questi fattori immediatamente e con un’azione coordinata con i genitori; non soltanto gli si sottopone il questionario all’inizio, ma si dovrà sempre avere con essi un’interazione e una retroazione. I bambini/e autistici continuano ad essere i miei migliori insegnanti; ma il messaggio più importante che vorrei dare è che dobbiamo lavorare insieme (famosa collaborazione) per capire e imparare come gli autistici, sia bambini/e sia adulti, pensano e come imparano e come vedono se stessi e come capiscono il mondo che li circonda. E’ accettato a livello internazionale che la sindrome autistica è una patologia che dura per tutta la vita. Al di là delle caratteristiche comuni le persone affette da autismo costituiscono un gruppo eterogeneo e possiamo suddividere bambini/e diagnosticati come autistici sulla base della triade sintomatologica secondo il livello più o meno grave di problemi di linguaggio e di comprensione generale; ogni elemento dev’essere visto dal punto di vista delle peculiarità di ogni singolo bambino/a, perché ogni bambino/a autistico è diverso dall’altro. L’intervento dovrà prevedere due elementi chiave: il primo è insegnare loro in una maniera concreta le abilità di comunicazione, la capacità di interazione, e tutte le competenze di base della vita; il secondo è di adattare il proprio comportamento sociale in modo da aiutare il bambino/a autistico a capire la situazione. La chiave di un intervento specifico è un’istruzione chiara e completa, molta pazienza e la consapevolezza che dobbiamo adattare il nostro comportamento. Se pensiamo, nella nostra vita, alle nostre relazioni sociali, ci rendiamo conto che la relazione sociale non ha una struttura come i numeri, non ha regole evidenti, non ha un ordine fisso, non è prevedibile. La relazione sociale cambia continuamente, non è mai la stessa. La relazione sociale insomma presenta tutte le caratteristiche che sono incomprensibili per molti bambini/e autistici, perché per loro è molto più comprensibile un mondo dove le cose sono ordinate, possono essere previste, organizzate, e sono sempre le stesse. Se pensate ai propri figli/e, vi rendete conto che guardano sempre gli stessi libri, gli stessi video, vogliono sempre giocare nella stessa maniera, con gli stessi giocattoli, ancora e ancora. Questo accade perché la ripetitività li aiuta a capire cosa stanno facendo in quel momento; le cose che sono più complicate per loro sono quelle in continuo cambiamento, come ad esempio le relazioni sociali e il linguaggio parlato. Le difficoltà fondamentali che i bambini/e autistici devono affrontare innanzi tutto sono una lotta per comprendere la loro interazione con le persone che li circondano. Uno degli strumenti principali attraverso i quali socializziamo è la comunicazione. I bambini/e autistici devono lottare con 28
  29. 29. entrambi questi deficit, sia la difficoltà a interpretare il linguaggio verbale che l’incapacità di comprendere il significato del nostro comportamento. Il loro comportamento rappresenta uno sforzo per far fronte all’ambiente che li circonda, un ambiente che è imprevedibile, e che un autistico/a adulto molto dotato ha definito "caos sociale". "Caos sociale" vuole dire sentirsi socialmente disorganizzati, vivere in un mondo dove le cose sono completamente imprevedibili: questa è la sfida fondamentale che i bambini/e autistici si trovano a dover fronteggiare. Un intervento efficace deve quindi essere incentrato su strategie atte a supportare la loro comprensione in un modo veramente concreto. Osservando i risultati di anni di ricerca condotti sotto il profilo dell’apprendimento con studenti affetti da autismo, vediamo che questi individui hanno grandi capacità ma anche grandi difficoltà. Per esempio, sono estremamente concreti: potreste avere un bambino/a che non comprende il significato di una parola, ad esempio, ‘acqua’, ma che capirebbe mostrandogli un’immagine dell’acqua, perché il linguaggio è più astratto rispetto alle immagini. Un’altra cosa che sappiamo di questi bambini/e è che hanno un’immaginazione, un modo di pensare, dell’insieme, nel senso che quello ricordano ciò che sentono nell’insieme e non sanno interpretare i singoli eventi. Un’altra caratteristica tipica dei bambini/e autistici è che possiedono un’ottima capacità visiva di conoscere le cose, e interagiscono molto bene con gli oggetti che non si muovono. Ciò che si muove invece, come le persone, è molto più difficile da capire: tutto ciò che può essere analizzato attraverso la vista, come le parole scritte, le immagini, gli oggetti, è molto più comprensibile. Sappiamo inoltre che cercano di immaginare con molto sforzo che cos’è la comunicazione, che cosa implichi, e che riescono a imparare solamente i fondamenti principali; il loro comportamento di conseguenza è basato sulle vostre reazioni, sulla vostra risposta. Si tratta quindi di uno scambio molto concreto, e la comunicazione che i bambini/e autistici riescono ad apprendere è molto concreta: anche nel caso di bambini/e colpiti in modo più lieve, che usano il linguaggio per parlare, le conversazioni sono scambi memorizzati. L’Insegnamento della comunicazione e delle capacità sociali a questi bambini/e è una forma d’istruzione più concreta e diretta: sarà insegnata una sola capacità alla volta, mai più capacità contemporaneamente. Quando consideriamo il problema dell’autismo, è altrettanto importante operare una distinzione tra il linguaggio e la comunicazione, che spesso tendiamo a considerare come sinonimi. I bambini/e affetti da autismo sono in continua lotta per interpretare sia il significato delle parole in se stesse, sia il significato del messaggio sociale dato dal contesto. La qualità del linguaggio del bambino/a autistico, vediamo che un numero molto alto di bambini/e non sviluppano assolutamente la capacità di parlare. Pensate semplicemente a quanto questo possa essere frustrante: avere dei bisogni, delle esigenze, dei desideri, volere qualcosa e non avere un mezzo per poterlo dire. L’intervento per i bambini/e che non hanno capacità di comunicazione verbale, che non sanno parlare, consiste nell’utilizzare quella che noi definiamo una comunicazione aumentativa, cioè una comunicazione attraverso le immagini, o la scrittura, o, per alcuni bambini/e, anche attraverso il linguaggio dei segni, che utilizziamo anche nel caso delle persone non udenti, in modo che possano comunicare i loro bisogni, i loro pensieri, e riescono così ad esercitare un controllo sulla propria vita (Schopler, Peeters, Quill, ecc.). Cercare di spiegarci nel modo più concreto possibile, dare alla parola il significato così come il bambino/a autistico la sente, costituisce un’esigenza fondamentale nel corso di un trattamento mirato; è necessario inoltre utilizzare una forma di comunicazione aumentativa. Quando valutiamo le abilità sociali dei bambini/e autistici, troviamo che nessun bambino è uguale all’altro: alcuni hanno eccellenti capacità di imitazione, altri no. Per i bambini/e che hanno questo problema a livello sociale e non imitano quello che facciamo, le nostre azioni sono molto più confuse e incomprensibili. Questi bambini/e possono comprendere solo attraverso le dimostrazioni: dobbiamo dimostrare sempre in una maniera "aumentativa" tutto quello che noi facciamo. Il bambino/a autistico non ha nessuna comprensione delle situazioni sociali, perciò non le imita, e può comportarsi secondo due modalità: può evitarle, e fare tutto da solo, oppure, se ha una 29
  30. 30. personalità più attiva, può addirittura arrabbiarsi, perché con il suo modo di essere vuole dire di non capire. Bambini/e diversi presentano comportamenti diversi ma con lo stesso problema di fondo: alcuni sono frustrati ed evitano le situazioni; altri sono frustrati e reagiscono di conseguenza con crisi di comportamento. Spesso i bambini/e autistici evitano di guardarci negli occhi; se non capiscono il significato dell’espressione del nostro viso; e se non capiscono il nostro comportamento è abbastanza naturale che evitino lo sguardo. Se noi non capiamo perché un bambino/a si comporta in un certo modo non possiamo individuare la giusta strategia di intervento. Gli elementi alla base di un trattamento educativo adeguato per un bambino/a autistico sono due: il primo, che dovrebbe risultare abbastanza ovvio da quanto abbiamo detto, è la strutturazione dell’ambiente, l’altro è un intervento adattato alle caratteristiche di ogni singola persona autistica. Cosa vuol dire strutturare? Significa che gli avvenimenti che accadono nella vita del bambino/a devono essere prevedibili, che deve essere chiaro al bambino/a, per esempio, che cosa dovrà fare in un certo momento, come, per quanto tempo e quando qualcosa finirà. L’informazione visiva è molto più concreta dei messaggi verbali: dà un’organizzazione e una struttura, chiarifica il linguaggio che il bambino/a può capire o no, aumenta l’abilità del bambino/a a completare un determinato programma con successo. Questo è il vero elemento chiave: i bambini/e cercano quella prevedibilità, quella chiarezza, che l’ambiente sociale di solito non può dare. E’ quindi indispensabile far sì che le nostre relazioni coi bambini/e autistici siano molto più prevedibili: dare lo stesso messaggio nella stessa situazione, collegare i messaggi verbali con immagini che possono vedere e capire, rivolgersi al bambino/a nello stesso modo, essere consapevoli che i bambini/e autistici sono attenti e rilassati quando capiscono, e diventano ansiosi quando non capiscono. Soltanto attraverso la comprensione del bambino/a e del suo punto di vista, di come vede e percepisce il mondo che lo circonda, possiamo capire e rispettare le sue esigenze. 6 Terapie riabilitative per l’autismo 6.1 Introduzione al TEACCH Il programma TEACCH, acronimo di Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children, non è un metodo di intervento, come generalmente si intende, ma un programma innanzi tutto politico. Con il termine "Programma TEACCH" si intende indicare l'organizzazione dei servizi per persone autistiche realizzato nella Carolina dei Nord (USA), che prevede una presa in carico globale in senso sia "orizzontale" che "verticale", cioè in ogni momento 30
  31. 31. della giornata, in ogni periodo dell'anno e della vita e per tutto l'arco dell'esistenza, insomma un intervento pervasivo per un disturbo pervasivo. Ideato e progettato da Eric Schopler negli anni '60, venne sperimentato nella Carolina del Nord per un periodo di 5 anni con l'aiuto dell'Ufficio all'Educazione e dell'Istituto Nazionale della Sanità: dati i risultati estremamente positivi raggiunti, dagli anni '70 il programma TEACCH è ufficialmente adottato e finanziato dallo Stato. L'organizzazione dei servizi prevede attualmente 6 centri di diagnosi, 6 centri di aiuto a domicilio, numerose classi speciali presso le scuole, e posti di lavoro per adulti tutti i servizi sono collegati fra di loro per garantire la globalità e la continuità dell’intervento: in questo modo si è creata una continuità di intervento sia "orizzontale", cioè in tutti gli ambienti di vita, che "verticale", cioè per tutto l'arco dell'esistenza, delle persone affette da autismo. Un programma TEACCH non si può quindi "comprare o applicare" singolarmente, ma si potranno organizzare programmi educativi strutturati secondo il modello del programma TEACCH. In Europa la maggior parte delle scuole o delle classi specializzate per bambini autistici e dei centri di inserimento al lavoro o residenziali per adulti sono attualmente organizzati su modello dei programma TEACCH. L'Olanda e i paesi scandinavi hanno realizzato strutture di presa in carico globale e continuativa sul modello dalla Carolina dei Nord. Qual è la finalità del programma TEACCH? Il programma ha come fine lo sviluppo dei miglior grado possibile di autonomia nella vita personale, sociale e lavorativa, attraverso strategie educativi che potenzino le capacità della persona autistica. 6.1.1 Su quali presupposti si basa il programma TEACCH? I presupposti su cui il TEACCH si basa per stabilire i criteri di intervento, erano, almeno agli inizi degli anni '60, dei tutto innovativi: smentita da ricerche di Rutter e dello stesso Schopler una qualunque responsabilità della famiglia nella genesi dell'Autismo, non solo i genitori sono considerati la fonte più attendibile di informazioni sul proprio bambino, ma vengono anche coinvolti nel programma di trattamento con il ruolo di partner dei professionisti. La diagnosi di Autismo si deve basare su test appropriati che evidenzino un disturbo nell'area della comunicazione e della socializzazione, e la presenza di interessi limitati e ripetitivi. Poiché l'educazione è essenzialmente comunicazione, in presenza di un disturbo della comunicazione, un'attività educativa non potrà non avvalersi di strategie specifiche. Inoltre, se l'integrazione nella società non può avvenire spontaneamente nel bambino normale, tanto più il bambino autistico, portatore di un disturbo congenito della capacità di comprensione sociale, dovrà poter usufruire di strategie educative appropriata. 6.1.2 Su quali principi si basa il programma TEACCH? I principi di base dei TEACCH sono del tutto innovativi rispetto alla concezione psicogenetica del disturbo autistico, e comportano di conseguenza caratteristiche di approccio altrettanto innovativi. Se non si crede più ad una responsabilità della famiglia nella genesi dei disturbo, una collaborazione attiva nell’intervento da parte dei familiari ne sarà la logica conseguenza, per consentire la generalizzazione delle competenze acquisite e per garantire una coerenza di approccio in ogni attività di vita della persona autistica, il coinvolgimento dei familiari in qualità di partners incide secondo Schopler per il 50% sulle possibilità di successo dei programma. 31

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