1. Comunicare la fine, tra
verità e speranza
Fino alla Fine:
Festival del Saper Vivere
Tavola Rotonda per la Giornata
Mondiale Hospice 2013
Luciano Orsi Dipartimento Cure Palliative, Mantova

2. INFORMARE E COINVOLGERE NELLE DECISIONI
I malati di cancro in maggioranza desiderano
quante più informazioni possibile
Spesso sono insoddisfatti della quantità e
qualità delle informazioni che ricevono
Molti sono non partecipano quanto vorrebbero
alle decisioni
I medici non riconoscono a sufficienza
il ruolo dei pazienti nelle decisioni
Jefford M, Tattersall MH. Informing and involving cancer patients in their own care. Lancet Oncol.
Jefford M, Tattersall MH. Informing and involving cancer patients in
2003 Sep;4(9):527-8.
their own care. Lancet Oncol. 2003 Sep;4(9):527-8.

3. COSA CONDUCE IL MALATO GRAVE ALLA CONSAPEVOLEZZA ?
DELLA PROPRIA MALATTIA (DIAGNOSI)
DEL PROPRIO DESTINO (PROGNOSI)
•
Informazioni dirette e indirette dei medici (commenti ascoltati per
caso, comunicazione non-verbale)
•
Condizioni generali del malato: il peggioramento, i mutamenti, i
segnali e i sintomi del proprio corpo, che condizionano il modo di
rappresentare se stessi
•
Informazioni o affermazioni dirette o indirette dei familiari
(amici, parenti, ecc.) ad es. riguardanti il futuro
•
Cambiamenti nel comportamento degli altri verso il malato (da
come le persone si avvicinano, dalle voci abbassate, certi bisbigli,
certi silenzi, dalle espressioni facciali: lacrime, tensione, ecc.)
•
Cambiamenti nelle cure mediche (procedure, medicazioni)

4. Il rispetto….la dignità…
“Siete tutti consolatori
stucchevoli. Non c’è limite
per i discorsi fatui ?”
Giobbe : (16,2)

5. La consapevolezza:
• non risponde alla legge del tutto/nulla
• non è un momento preciso e puntuale
• non è un percorso lineare ma tortuoso e
altalenante.

6. IL PERCORSO-RACCONTO DELLA
TERMINALITA’
• Il racconto della sua terminalità si svolge dentro
la narrazione (interiore e esteriorizzata) della
sua vita
È il malato a …..condurre il cammino…a …
iniziare/proseguire il suo racconto
…noi possiamo solo offrire un ambiente
ricettivo…
….un ambiente di sensibile verità

7. La comunicazione della prognosi:
È UN PROCESSO RELAZIONALE,
…….AVVIENE NEL TEMPO
NON È UN «PUNTUALE» CONSENSO
INFORMATO
È UN PERCORSO..

8. la prospettiva…e i comportamenti degli
operatori sanitari sulla speranza
• tre prospettive principali (realistica, funzionale,
narrativa)
• tre specifici comportamenti :
– favorire un’aspettativa realistica,
– sostenere il meccanismo di coping,
– indagare il significato individuale della
speranza
Olsman E, Leget C, Onwuteaka-Philipsen, Willems D.
Should palliative care patients’ hope be truthful, helpful or valuable? An interpretative synthesis of
literature describing healthcare professionals’ perspective on hope of palliative care patients.
Palliative Medicine 0(0) 1-12 2013 DOI 10.1177/02692163134821172 Ricp 2 2013

9. COME DISCUTERE LA PROGNOSI
-Avere competenze comunicative e relazionali
-Saper costruire una relazione con il MALATO e la famiglia
-Mantenere un contatto oculare sempre negli scambi “caldi”
(obiettivo: mantenimento della relazione)
-Usare linguaggio corporeo appropriato e consapevole
(obiettivo: favorire silenzi ed espressione delle emozioni)
-Impegnarsi nell’ascolto attivo (essere un buon comunicatore
significa saper stare in silenzio)
-Riformulare con rispetto (Mi sembra che lei abbia detto … )

10. -Poter nominare le parole morte e fine
-Non usare termini tecnici (“noi a volte dimentichiamo e usiamo
parole che sono difficili. Se accade la prego di fermarmi" )
-Usare parole oneste e realistiche semplicemente…
-Riconoscere e vedere l’impatto delle proprie parole sul
MALATO-familiare.
-Non fare promesse al di là di evidenze cliniche
-Da speranza irrealistica a speranza realistica

11. -Mostrare autentico interesse per il paziente come persona
-Creare ambiente caldo e comprensivo (“questo è un momento
difficile e duro per lei e per la sua famiglia …” “siete arrivati fin
qui …”)
-Assicurarsi che il MALATO o caregiver siano disponibili e
consapevoli su questi argomenti
-Lasciare la possibilità di fermarsi e rimandare ad un altro
tempo
-Essere disposti e disponibili a parlare di morte e del futuro
(vuole approfondire questi flash? Io ci sono se vorrà parlarne!
c’è qualcosa che mi vuole chiedere o che vuole sapere?)

12. PROMUOVERE LE RISORSE
-Rispondere ai bisogni primari: clinici assistenziali (dolore, sintomi
etc.)
-Rassicurare che medici e infermieri ci saranno sempre
-Facilitare obiettivi realistici e esplicitare le aspettative (chiudere
conti, attività, sistemare cose, “eredità” relazionali)
-Cercare aree in cui il “controllo” del malato può essere favorito:
potere personale attivo del paziente
-Rispettare i tempi e le modalità delle strategie di coping del pz:
vivere giorno per giorno, ora per ora, non pensarci e fantasticare un
po’
-Rispettare la volontà del MALATO

13. CONSAPEVOLEZZA DEI MALATI
ALCUNI MALATI APPAIONO INCONSAPEVOLI DELLA
TERMINALITA’
SE… SONO CONSAPEVOLI DELLA GRAVITA’ –
TERMINALITA’….. RARAMENTE NECESSITANO DI
ESSERE ORIENTATI
ALCUNI CHIEDONO “QUANDO FINIRA” ?
RASSICURARLI CHE CHE NON SI PROTRARRA’ A
LUNGO E’ SPESSO BENEFICO

14. TUTTI I PAZ. VANNO RASSICURATI CHE I SINTOMI
VERRANNO CONTROLLATI AL MEGLIO
….IL DOLORE
…..ALTRI SINTOMI
……..LA DISPNEA (TERRORE DI MORIRE SOFFOCATI)
ASCOLTO ATTIVO…..CERCARE LE LORO
PAURE PROFONDE….RASSICURARLI
RASSICURALI CHE NON SARANNO LASCIATI SOLI

15. RASSICURARLI CHE NON SI FARA’ NIENTE PER
PROLUNGARE IL MORIRE
RASSICURALI SULLA MORTE IN PACE
(PEACEFUL DEATH)

16. TERMINALITA’
“NON C’È PIÙ NIENTE DA FARE” ?!!..anzi….
• CAMBIANO LE PRIORITÀ
• SI BUTTA VIA L’AGENDA
• SVANISCE CHRONOS (Certezza del tempo e
prospettiva)
• RESTA IN PARTE KAIROS (Incertezza del
tempo e della prospettiva)
CI PUÓ ESSERE UN SENSO ED UNA SPERANZA
NEL “TEMPO BREVE” ?

17. L’uomo è istintivamente orientato alla
speranza, che si attiva con maggior
forza quando la vita è in pericolo.
2 forme:
speranza relativa alla sfera SALUTE
speranza relativa alla sfera Psicologica
e Spirituale

18. DECLINAZIONI DI SPERANZA (SALUTE)
DI GUARIRE
DI MIGLIORARE
SOPRAVVIVERE PER UN CERTO TEMPO
DI NON ESSERE ABBANDONATO
DI NON SOFFRIRE
DI ESSERE AIUTATO NEL MORIRE
DI MORIRE PRESTO

19. SPERANZA PSICOLOGICA- SPIRITUALE
trovare pace
riconciliarsi con il passato
trovare propria missione
trovare luce nell’oscurità

20. FATTORI del BENESSERE PSICOLOGICO
NON VALORIZZAZIONE
DEI LORO SENTIMENTI
VALORIZZAZIONE
LORO SENTIMENTI
ABBANDONO
ISOLAMENTO
(CONGIURA SILENZIO)
RELAZIONI SIGNIFICATIVE
HUMOR
ASSENZA DI
OBTV/DIREZIONE
OBTV/DIREZIONI
REALISTICI
CONTROLLO SINTOMI
INADEGUATO
CONTROLLO SINTOMI
ADEGUATO

21. BENESSERE PSICOLOGICO
IN PROSSIMITA’ DELLA MORTE…..
RIFOCALIZZASI SULL’ “ESSERE” PIU’ CHE SUL “FARE”
ENFATIZZARE LE RELAZIONI …..
……INTERPERSONALI
E
CON IL TRASCENDENTE

22. SOFFERENZA – DOLORE GLOBALE
LA SOFFERENZA E’ PROVATA DALLE PERSONE
NON DAI LORO CORPI
ELEMENTI DELLA SOFFERENZA:
• PERDITA DEL SENSO, DELLO SCOPO
• DI-SPERAZIONE
• IMPOTENZA
• TEMPO INFINITO
• MANCANZA DI CONTROLLO

23. SOFFERENZA – DOLORE GLOBALE
TRIADE TERAPEUTICA
(relazione di supporto)
EMPATIA: immaginare ciò che uno sta sentendo ma
che non necessariamente esprime
CALORE UMANO: sentimento di “warm feeling”
accompagnato da una atteggiamento di accettazione
senza giudizio
LEALTA’: trasparenza, onestà, fiducia, integrità reali e
non come facciata professionale

24. Il confronto con la sofferenza richiede umiltà e
coraggio
La riduzione della sofferenza dipende dal passaggio
fra “chi ero” e “chi sono”
La sofferenza non può essere gestita (ridotta) dagli altri
La sofferenza può essere ridotta dal paz. e dalla
famiglia, è un lavoro “interno” per dare un senso…un
significato…
……per ricostituire un senso di integrazione
La riduzione della sofferenza …non è un
compito dei sanitari….noi possiamo creare le….
……..occasioni…gli scenari

25. “L’uomo non è distrutto dalla
sofferenza, è distrutto dalla
sofferenza senza significato”.
V. Frankl

26. Essere in contatto con la
propria spiritualità….
… accanto ai morenti
siamo non solo operatori
ma persone

27. “Guidami
dall’inganno alla verità
dall’oscurità alla luce
dalla morte all’immortalità”
(Libro dei Veda)

28. VIAGGIO AL BUIO «ACCECANTE»
Stando «sereni»…..(non ci capiterà niente di
brutto, anzi…)
Stando «aperti» per cogliere i segnali deboli
Stando rilassati…..non difesi….
È il malato che ci guiderà……
…..lasciamo guidare…è lui che sceglie quando
muovere il passo….in quale direzione
Nel suo buio vede meglio di noi…..

29. IL SUO BUIO…………………..IL NOSTRO BUIO
Visione da vicino
personale
reale
del momento
Visione d’insieme
del percorso
generale
teorica
del futuro
Siamo tre ciechi che mettono insieme le
due visioni