Lettre d'information de la FFRE lauréat de la recherche, appel à projet, épilepsie, conseil d'administration

1. NEWS
FFREDE
LA
Septembre 2018
News de la FFRE • p. 1
ÉDITO // AVANCER ET SE RENOUVELER
• En cette rentrée 2018, que nous souhaitons légère et fructueuse
à tous, nous sommes fiers de vous présenter une partie de nos
lauréats de la recherche de cette année. Comme nous l’avions an-
noncé, grâce à vos dons et legs, nous avons pu accroître notre
soutien à la recherche et ce sont donc 7 projets qui sont financés
cette année pour presque 600 000 euros. Une belle progression
pour, nous l’espérons, des avancées prometteuses pour améliorer
à moyen et long termes la connaissance de la maladie, donc la
prise en charge des patients.
• Pour avancer, il faut aussi savoir se renouveler. C’est pourquoi
nous avons amorcé il y a quelques temps une profonde réforme
des statuts de la Fondation qui porte à 15 le nombre de membres
de notre Conseil d’Administration. Parents de patients, financiers,
entrepreneurs, communicants, experts du monde de la santé, neu-
rologues… nous vous présentons dans cette news et celle à venir
ces hommes et femmes qui ont à cœur, grâce à votre soutien finan-
cier, de mettre au service de la Fondation leur expertise pour mener à
bien encore plus de projets.
• Legs, donations, assurances vie, bénévolat, dons uniques ou
réguliers… c’est votre soutien financier qui nous permet de me-
ner à bien nos missions et d’avancer. Chaque euro est utile. Merci
d’avance et bel automne !
Bernard ESAMBERT
Emmanuelle ROUBERTIE
PROJET DE RECHERCHE CLINIQUE
Louis MAILLARD // 90 912 €
Hôpital Central, Centre Hospitalier Universitaire de Nancy
Vers une évaluation objective de la mémoire de reconnaissance visuelle dans l’épilepsie du lobe
temporal : approche neurophysiologique par stimulation périodique rapide
1/ En quoi consiste le projet pour lequel vous avez obtenu
le financement de la FFRE ?
Ce projet a pour objectifs de développer et de valider une ap-
proche originale permettant d’évaluer de façon quantitative, objec-
tive et reproductible les capacités cognitives des personnes ayant
une épilepsie pharmaco-résistante du lobe temporal. Nous mettons
l’accent sur la mémoire de reconnaissance visuelle qui est la fonc-
tion cognitive la plus fréquemment altérée dans ces épilepsies.
40 patients de 2 centres tertiaires de chirurgie de l’épilepsie
(Nancy et Lille) seront inclus. Leur mémoire de reconnais-
sance visuelle sera évaluée par une mesure électrophysiolo-
gique en électroencéphalographie (EEG) de surface pendant
la présentation périodique rapide d’images naturelles de vi-
sages connus et inconnus.
Les réponses pré et post-opératoires seront comparées chez
les patients, mais également comparées aux réponses obte-
nues dans une population de sujets témoins.
2/ En quoi ce projet peut-il améliorer la vie des patients,
et dans quels délais ?
Ce projet devrait permettre de développer une méthode d’éva-
luation inédite des fonctions cognitives chez les personnes
ayant une épilepsie, permettant ainsi de mieux suivre et de
mieux prédire leur devenir cognitif.
3/ Quelles sont les suites de ce travail et les perspectives
possibles ?
Dans un premier temps, cette approche sera limitée à l’éva-
luation de la mémoire de reconnaissance visuelle en prenant
les visages comme modèle. Si cette approche se révèle effi-
cace, elle pourra être étendue à l’avenir à l’évaluation de la
reconnaissance des lettres et des mots ainsi qu’à la modalité
auditive et plus précocement dans l’évolution de l’épilepsie,
compte-tenu de la prévalence élevée des troubles cognitifs dès
les premières crises.
LAURÉATS DES APPELS À PROJET 2018
Nous vous présentons ici trois des sept projets financés cette année.
Les autres seront rapportés dans la News de novembre.

2. PROJET DE RECHERCHE TRANSLATIONNELLE
Sophie HAMELIN // 290 000 €
Institut des Neurosciences de Grenoble, Centre de Recherche Inserm U 1216,
Centre Hospitalier Universitaire Grenoble Alpes
Caractérisation des oscillations épileptogènes par analyse métabolomique par spectroscopie RMN
1/ En quoi consiste le projet pour lequel vous avez obtenu
le financement de la FFRE ?
Pour certains syndromes épileptiques pharmaco-résistants, la
chirurgie de résection, consistant à enlever la zone d’où partent
les crises, peut être envisagée. Le bilan initial qui caractérise la
zone épileptogène (ZE), la région du cerveau responsable du
départ des crises épileptiques, est une phase cruciale. Il com-
prend des enregistrements de crises par électroencéphalogra-
phie (EEG) et de l’imagerie médicale. Dans certains cas plus dif-
ficiles, un enregistrement par électrodes intracérébrales (SEEG)
est nécessaire. Malheureusement, la SEEG ne permet d’étudier
qu’une portion très limitée de cortex autour de l’électrode.
Les résultats attendus seraient, en premier lieu, de caractériser
la signature métabolique du cortex qui génère les oscillations
à haute fréquence (HFO) pathologiques, puis de développer
une nouvelle méthode d’imagerie permettant, sur des modèles
animaux en premier lieu, de mettre en évidence in vivo cette
signature métabolique dans le cortex. L’objectif ultime sera de
développer un nouveau biomarqueur de la ZE, plus spécifique
de la zone à réséquer, totalement non invasif, qui pourrait être
intégré au bilan préchirurgical.
2/ En quoi ce projet peut-il améliorer la vie des patients,
et dans quels délais ?
Le développement d’une nouvelle technique d’imagerie, ac-
cessible et non invasive, afin de repérer la ZE, permettrait une
meilleure lecture des IRM morphologiques ; notamment pour
déceler des petites anomalies du cortex qui seraient passées
inaperçues. Mais l’objectif principal est de mieux positionner
les électrodes de SEEG afin de bien localiser la ZE que le
chirurgien devra enlever. Donc d’améliorer les résultats de
la chirurgie, d’éviter les réimplantations d’électrodes et, peut-
être, de rendre opérables certains patients dont l’épilepsie est
jugée trop complexe actuellement.
3/ Quelles sont les suites de ce travail et les perspectives
possibles ?
L’étape suivante, une fois la signature métabolique caractérisée
chez l’homme et l’animal ex vivo, et les techniques in vivo mai-
trisées chez le petit animal, sera d’importer et de développer la
méthode in vivo chez l’Homme, afin de proposer l’analyse de
quelques métabolites discriminants qui permettent de marquer
la ZE au cours de la phase préchirurgicale.
PROJET DE RECHERCHE CLINIQUE
Sylvain RHEIMS // 67 815 €
Service de neurologie fonctionnelle et épileptologie, Hospices Civils de Lyon,
Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon
MicroARN circulants comme biomarqueurs de la dysfonction respiratoire
chez les patients atteints d’épilepsie réfractaire
1/ En quoi consiste le projet pour lequel vous avez obtenu
le financement de la FFRE ?
La mort subite et inattendue dans l’épilepsie (SUDEP1
) repré-
sente un problème majeur chez les patients épileptiques.
Cibler le dysfonctionnement respiratoire lié aux crises est
actuellement considéré comme la stratégie la plus pertinente
pour développer de nouvelles approches thérapeutiques et iden-
tifier les patients à haut risque de SUDEP.
Les microARN (miARN) sont une classe de petites molécules
d’ARN, cruciales pour la régulation des gènes. Grâce à leur
stabilité dans le sang, les miARN circulants peuvent être uti-
lisés comme outils de diagnostic. L’objectif est d’identifier des
marqueurs miARN circulants spécifiques de la dysfonction
respiratoire liée aux crises d’épilepsie afin d’individualiser les
patients présentant un risque élevé de SUDEP.
1. SUDEP : sudden unexplained death in epilepsy (mort subite d’origine inexpliquée dans
l’épilepsie)
2/ En quoi ce projet peut-il améliorer la vie des patients,
et dans quels délais ?
À l’issue de notre étude, dans deux ans, nous espérons être en
mesure d’identifier plus précisément les patients à haut risque
de présenter des troubles respiratoires au cours des crises.
D’autres études menées en France sur cette thématique pour-
raient apporter des éléments complémentaires.
La combinaison des résultats permettrait de mieux cibler la pré-
vention des troubles respiratoires liés aux crises chez ces patients.
3/ Quelles sont les suites de ce travail et les perspectives
possibles ?
Si les résultats de notre étude confirment cette hypothèse,
l’identification sur la base de l’expression de miARN circulants
d’une population présentant un risque beaucoup plus élevé de
SUDEP ouvrirait la voie à la mise en place d’essais thérapeu-
tiques spécifiquement ciblés.

3. UN NOUVEAU CONSEIL D’ADMINISTRATION
POUR LA FONDATION
Le Conseil d’État a approuvé le 6 mars 2018 les nouveaux statuts de la FFRE incluant la mise en place d’un nouveau Conseil
d’Administration élargi de 15 membres. Nous vous présentons dans cette News ainsi que dans la suivante l’intégralité du
nouveau Conseil.
COLLÈGE DES MEMBRES FONDATEURS
Bernard Esambert,
Président
« Polytechnicien, ingénieur au Corps des
Mines, j’ai été conseiller économique et scien-
tifique de Georges Pompidou et Maurice Couve de Murville
Premiers ministres, puis de G. Pompidou Président de la
République.
J’ai ensuite dirigé le Crédit Lyonnais, et été président du
groupe Edmond de Rothschild en France et vice-président
des groupes Bolloré et Lagardère.
J’ai aussi eu la chance de présider l’École Polytechnique,
l’Institut Pasteur, la Commission du développement durable
et le Centre français du commerce extérieur.
Last but not least, je suis président fondateur de la Fédération
pour la Recherche sur le Cerveau (FRC), de l’École des
Neurosciences de Paris Île-de-France, et vice-président de la
fondation « Un avenir ensemble ».
Père d’un fils épileptique, j’ai rapidement été confronté aux
multiples difficultés de prise en charge et d’accompagnement
de cette maladie. C’est pourquoi j’ai créé la FFRE en 1991. »
Pierre Donnersberg,
Vice-président
« Président du Directoire du groupe SIACI
SAINT HONORE, né du rapprochement
d’ACSH et de SIACI, je suis également administrateur de
la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilep-
sie depuis 2012. J’en ai été le trésorier et je suis vice-­
président depuis juillet 2018. Cet engagement me tient
particulièrement à cœur puisque l’un de mes enfants a
été concerné par cette pathologie neurologique. »
Christophe Morvan
« Banquier d’investissements et fonda-
teur d’ACAMAR SAS avec une vingtaine
d’années d’expérience dans les opérations
internationales de fusion acquisition, je dédie une partie
de mon temps à des activités de bénévolat pour des fon-
dations ayant trait à la santé des enfants (FFRE, Children
with Cancer UK). »
Bon de soutien régulier
Mandat SEPA : Référence unique du mandat
o Oui, je décide de soutenir régulièrement la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie grâce au prélèvement automatique.
Je reste libre d’arrêter mon soutien à tout moment. Je précise ci-contre le montant et l’échéance choisis et je remplis le mandat SEPA.
o Je vous autorise à prélever sur mon compte la somme de e
Ces prélèvements devront être effectués tous les : o mois o 3 mois o 6 mois o 12 mois
Veuillez compléter
ce document
En signant ce formulaire de mandat,
vous autorisez la FFRE à envoyer
des instructions à votre banque
pour débiter votre compte, et votre
banque à débiter votre compte
conformément aux instructions de
la FFRE.
Vous bénéficiez du droit d’être
remboursé par votre banque selon
les conditions décrites dans la
convention que vous avez passée
avec elle.
Une demande de remboursement
doit être présentée :
- dans les 8 semaines suivant la
date de débit de votre compte pour
un prélèvement autorisé,
- sans tarder et au plus tard dans
les 13 mois en cas de prélèvement
non autorisé.
Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie
Hôpital Necker • Carré Necker • Porte N1, 3e
étage droite
149 rue de Sèvres • 75015 Paris
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• Directeur de publication : Bernard Esambert • Rédactrice en chef : Emmanuelle Roubertie • Rédaction du compte rendu : Emmanuelle Fuligni • Conception et réalisation :
EXPRESSIONS SANTÉ.

4. Xavier Corman,
Trésorier
« Diplômé de l’EM
Lyon, je suis depuis
2015 Secrétaire Général du Groupe
SIACI SAINT HONORE. Mon intérêt
pour la Fondation est apparu via les
contacts avec Pierre Donnersberg et a
été confirmé par le dynamisme et l’im-
portance de son combat. J’ai décou-
vert à cette occasion, en parlant de la
Fondation et de la maladie autour de
moi, que plusieurs de mes proches en
sont atteints, caractéristique du côté
« caché » de cette maladie. »
COLLÈGE DES PERSONNALITÉS QUALIFIÉES
COLLÈGE DES AMIS DE LA FONDATION
Pr Bertrand de Toffol
« Professeur de neurologie, spécialiste en psychiatrie, docteur en
neurosciences (Paris 6), habilité à diriger des recherches (Paris 6),
chef du service de neurologie et de neurophysiologie clinique du
CHU de Tours, ma thématique de recherche est centrée sur la comorbidité psy-
chiatrique dans les épilepsies. »
Pr Sophie Dupont
« Chef de service à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière accueillant des pa-
tients souffrant d’épilepsie pharmaco-résistante, je suis également
professeur à la faculté de médecine Paris-Sorbonne. Ma double
valence en clinique et en recherche clinique explique mon engagement auprès de
la FFRE qui soutient depuis de nombreuses années la recherche clinique. »
David Gruson
« Membre de la Chaire Santé de
l’Institut d’études politiques de
Paris, j’ai fondé l’initiative Ethik
IA pour la régulation positive de l’intelligence
artificielle et de la robotisation en santé. Je suis
engagé depuis plusieurs années maintenant en
soutien aux actions de la Fondation. »
Marie-Louise Tronc-Casademont
« J’ai mené une carrière d’ingénieur et de manager dans
le Groupe Gaz de France. Je poursuis depuis 2013 une
activité de consultance sur les domaines énergie-envi-
ronnement-climat et développement durable. Je considère depuis long-
temps que les maladies neurologiques méritent les investissements des
chercheurs et des médecins, des activités bénévoles citoyennes, ce qui
est la base de mon intérêt présent pour la FFRE. »
BULLETIN DE DON FFRE
à retourner dans l’enveloppe T ci-jointe
ou don en ligne sur www.fondation-epilepsie.fr
o Oui, je soutiens les actions de la Fondation Française pour
la Recherche sur l’Épilepsie et je fais un don de :
o 20 e (6,8 e*) o 50 e (17 e*) o 80 e (27,20 e*)
o 100 e (34 e*) o 200 e (68 e*) o Autres e
*Pensez aux déductions fiscales : votre don de 20 euros ne vous coûte que 6,80 euros dans
le cadre de l’impôt sur le revenu. En donnant à la Fondation vous bénéficiez aussi de déductions
fiscales sur l’IFI ou sur l’impôt sur les sociétés.
Je règle par o chèque postal ou bancaire à l’ordre de la FFRE.
o prélèvement automatique.
Je souhaite recevoir les publications de la Fondation
o par voie postale o par courrier électronique.
o Le cas échéant, j’accepte d’être contacté afin d’apporter mon
témoignage sur la maladie.
FFRE
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Bâtiment Carré Necker
149 rue de Sèvres - 75015 Paris
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FFRE-Septembre2018
Vous retrouverez la suite de la présentation des membres du Conseil d’Administration dans notre prochaine News.