Recherches et Perspectives juin 2020

Recherches et Perspectives juin 2020
www.fondation-epilepsie.fr .............................................................4 .............................................................2 .............................................................5 .............................................................4 @FFREpilepsie @fondationepilepsie fondation-epilepsie fondation_epilepsie_ffre Juin 2020, déjà !! Après des mois inédits et compliqués nous avons eu à cœur de ne rien changer aux actions menées pour vous et donc de vous adresser dans les temps ce numéro de Recherche et Perspectives ! • Un numéro inédit car il fait le compte rendu non pas d’un mais de deux de nos colloques. Le public étant plus nombreux chaque année et les échanges de plus en plus riches, les comptes rendus le sont d’autant (bien que pas exhaustifs). Vous aurez donc dans ce numéro la suite et la fin des échanges de 2019 avec un focus sur le parcours de soins et nos actions pour l’amélioration de celui-ci ; Mais vous trouverez à la suite également le début des échanges de cette année sur le sport et les loisirs possibles pour les patients. A la suite de cette publication de Recherches et Perspectives nous mettrons en ligne les vidéos du colloque sur notre chaîne Youtube. (https://www. youtube.com/user/FondationFFRE) • Vous verrez aussi que les cagnottes en ligne mises en place à l’occasion du Purple Day ont ravi ceux qui les ont mises en place et qui nous ont ainsi beaucoup aidées tout en nous stupéfiant avec leur imagination et leur humour. Merci à eux ! • A la fin de cette lecture, allez visiter notre boutique en ligne pour découvrir nos nouveaux goodies, un moyen ludique de nous soutenir, et redécouvrir tous les ouvrages de référence que nous vous proposons. • Contrairement à d’autres fondations ou associations nous ne pouvons fonc- tionner que grâce à vos dons, legs, donations... Dans un contexte bien morose nous comptons sur vous pour nous soutenir et que nous puissions continuer toutes nos actions au bénéfice des patients. D’avance merci du fond du cœur et bel été. ÉDITO #GIVINGTUESDAYNOW Juin2020 Retrouvez-nous sur RECHERCHES PERSPECTIVESLA REVUE DE LA FONDATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L’ÉPILEPSIE COLLOQUE 2019 COLLOQUE 2020 CONNAISSEZ-VOUS NOTRE BOUTIQUE EN LIGNE ? ACTUALITÉS QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ? Troisième table ronde....................2 Parcours de soins et prise en charge du patient épileptique en 2019 : du diagnostic au suivi État des lieux et déficiences.........2 du parcours de soins du patient souffrant d’épilepsie VIE PERSONNELLE ET FAMILIALE, SPORTS, VOYAGES, LOISIRS... QUELS IMPACTS DE L’ÉPILEPSIE ? Sport, loisirs, voyages : ..............6 les épileptiques peuvent-ils tout faire ? Pratique sportive et épilepsie......6 Les écrans..........................................7 Les voyages.......................................7 Au sommaire... Cagnottes en ligne........................8 pour soutenir la FFRE Vos dons nous permettent d’assurer nos missions mais nous voulons faire encore plus!Enplusdesdonshabituelspensezaux donations, assurance vie et legs. Consultez votre notaire qui vous guidera pour ces actions de soutien à la FFRE. Les mailings papier ont un coût incom- pressible (frais postaux, frais d’impression) que nous pourrions utilement consacrer à d’autres actions. Alors si vous avez une adressemailquevousconsultezneserait-ce que de temps en temps et que vous recevez pour l’instant nos écrits par voie postale, n’hésitez pas à nous transmettre une demande de changement de mode de réception sur : com@fondation-epilepsie.fr. Pensez aussi aux dons par carte bleue ou virement. Nous avons revu tout le tunnel de dons de notre site internet pour vous faciliter la tâche. D’avance merci. Enfin, nous sommes à votre service donc n’hésitez pas à nous indiquer les sujets que vousvoudriezvoir traitésdansnospagesou lors de nos colloques. COMMENT NOUS AIDER À VOUS AIDER ? La FFRE se positionne comme plateforme intermédiaire entre patients, médecins, chercheurs, pouvoirs publics, medias... tout cela dans le but de vous aider dans la prise en charge et le suivi de la maladie. E Bernard ESAMBERT, Président Emmanuelle ROUBERTIE, Directrice Générale
2 I RECHERCHES PERSPECTIVES JUIN 2020 Emmanuelle Roubertie DOSSIER QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 La FFRE, depuis 2015, a coordonné une « Task force Epilepsie » en lien avec les autres acteurs du monde de l’épilepsie pour alerter les pouvoirs publics quant aux défi- ciences de la prise en charge de la maladie. Ses différentes actions ont été suivies de résultats concrets : E Revaloriser l’EEG : cet examen, le seul permettant un diagnostic précis de l’épilepsie était de moins en moins pratiqué, pour différentes raisons. Deux nouveaux actes ont été proposés, pour une mise en application à la rentrée 2017. E Mieux accompagner les élèves à l’école. Un livret « Accueillir et accompagner un élève atteint d’épilepsie » permettant au personnel enseignant de mieux gérer et faire accepter ces enfants a été mis à dispo- sition de tous les enseignants de France et est disponible sur Eduscol. E Mieux organiser la filière de soins « épilepsie ». Un groupe de travail « parcours de soins épilepsie » a été mis en place avec la CNAMTS ; Les souhaits d’organisation du parcours de soins ont été travaillés avec la Direction générale de l’offre de soins et transmis à la HAS qui va éditer des recommandations. 3ème table ronde : PARCOURS DE SOINS ET PRISE EN CHARGE DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 : DU DIAGNOSTIC AU SUIVI COLLOQUE DE LA FFRE : QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ? Professeur Sylvain Rheims, neurologue épileptologue à Lyon Professeur Sylvie N’Guyen, neurologue épileptologue à Lille Monsieur Michel Varroud- Vial, conseiller médical, Direction générale de l’offre de soins au Ministère des Solidarités et de la santé Madame Emmanuelle Roubertie, directrice générale de la FFRE E État des lieux et déficiences du parcours de soins du patient souffrant d’épilepsie INTERVENANTS COLLOQUE 2019
3 I RECHERCHES PERSPECTIVES JUIN 2020 www.fondation-epilepsie.fr Pr Sylvain Rheims M. Michel Varroud –Vial, conseiller médical, Direction générale de l’offre de Soins (DGOS) au Ministère des Solidarités et de la santé Depuis plusieurs années, il y a un effort collectif des acteurs de l’épilepsie et des non-épileptologues qui se sont accordés sur l’importance de définir les problématiques pour les soins à prodiguer et les pistes à développer, avec les sociétés savantes, les associations de patients, et les autorités de tutelle. La situation est complexe, différents problèmes ont pu être soulevés : l’itinéraire de soin, la disparité des soins à l’échelle régionale, le but étant que, partout en France, il y ait une prise en charge cohérente de l’enfant et de l’adulte. Je tiens à rendre hommage à la Fondation qui, avec une ténacité remarquable, nous a permis de prendre conscience qu’il y avait un problème dans la prise en charge de la maladie épileptique. La FFRE a mis sur la table un certain nombre de questions, au Ministère comme à l’Assurance Maladie. L’épilepsie a ainsi été choisie comme thème pour la formation de la première promotion d’infirmière de pratique avan- cée en septembre 2018. Cela a beaucoup surpris certains médecins généralistes qui nous ont affirmé que ce n’était pas un sujet ; en effet, un généraliste suit le plus souvent 6 à 7 patients souffrant d’épilepsie, alors qu’il traite une cinquan- taine de diabétiques. Il y a quelque chose de paradoxal dans la comparaison France-Royaume-Uni : le système français dispose de ressources importantes, alors que le système anglo- saxon a été obligé de gérer la pénurie de ressource. Un petit rappel sur les particularités du système français n’est pas inutile. C’est un système libre et cloisonné. Libre, car un médecin libéral fait ce qu’il veut, à la diffé- rence d’un médecin hospitalier. Cloisonné entre médecin généraliste et médecin spécialiste d’une part et médecine libérale et médecine hospitalière, d’autre part, ce qui peut soulever la problématique d’organisation des soins de façon transversale. Nousdevonsorganiserdemanièretrans- versale la prise en charge de l’épilepsie. À cet égard, il faut noter l’importance de l’article 51 la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018 qui introduit un dispositif permettant d’expérimen- ter de nouvelles organisations en santé reposant sur des modes de financement inédits. Cela permet de regrouper dans un processus différents soins en dérogeant à de nombreuses règles de financement de droit commun, applicables en ville comme en établissement hospitalier ou médico-social, et donc d’expérimenter de nouvelles approches. En matière d’épilepsie, dans une ou deux régions pour commencer, nous aimerions organiserunprojetautourdupartagede données et d’outils de diagnostic, pour aboutir à un consensus, travailler à l’organisation des médecins généralistes. Les dimensions d’organisation sont majeures. Nous vous soutiendrons dans les expérimentations que vous mènerez en régions pour les valider les transformer et les passer dans le droit commun en avance par rapport au plan santé et dans la logique de la loi. RECHERCHES PERSPECTIVES E État des lieux et déficiences du parcours de soins du patient souffrant d’épilepsie (suite) Pr Sylvie N’Guyen VOS QUESTIONS Nous avons étudié la question à l’échelle internationale. Cela nous a permis de nous rendre compte que nous n’étions pas très en avance en France, par rapport au Royaume-Uni, par exemple, où la prise de conscience de ces difficultés remonte aux années 2000. Il existe, Outre-Manche, des recommandations précises concernant la prise en charge de l’épilepsie chez l’adulte et surtout chez l’enfant. Une liste de tous les EGG pour enfants disponibles dans le pays est notamment accessible. En Écosse, les associations de patients ont travaillé sur les implications sociales de la maladie. L’épilepsie est une maladie qui n’est ni rare, ni fréquente. Un médecin généraliste, de ce fait ne suit que peu de patients souffrant d’épilepsie. A l’hôpital, nous avons identifié l’importance des infirmières, qui sont souvent les premiers interlocuteurs des personnes malades. Il n’y a pas de raison que nous ne rattrapions pas notre retard en France et ce travail avec les pouvoirs publics a été très utile, il y a de vrais progrèsdanslapriseenchargedespatients. La vitamine D joue-t-elle un rôle dans l’épilepsie ? Une étude régionale, sponsorisée par la FFRE, est en cours sur ce thème. Quelle place pour les maisons de santé dans la prise en charge de l’épilepsie ? Les maisons de santé regroupent généralistes et infirmières, l’idée est de mettre en place une communauté territoriale de santé et de faire des consultations avancées dans des lieux qui peuvent être divers.
4 I RECHERCHES PERSPECTIVES JUIN 2020 Je suis très intéressé par le rôle accru donné aux infirmières, qui me semble aller dans le bon sens. Le nombre d’opérations pratiquées est plus faible comparativement aux Etats-Unis où l’on opère davantage. Quel est le meilleur système ? Faut-il privilégier une approche précautionneuse ou une approche inter- ventionniste ? C’est un vrai sujet. Je note que le régime cétogène n’est pas l’optiondeladernièrechance.Jem’enréjouis car il est assez simple à mettre en place. Quant à l’intelligence artificielle, il se passe des choses intéressantes. Beaucoup reste à découvrir et il faut souligner l’intérêt d’une démarche pluridisciplinaire asso- ciant, dans la recherche sur l’épilepsie, neurologues, physiciens, mathématiciens, chimistes…J’attends beaucoup de ces recherches utilisant l’intelligence artificielle et c’est pourquoi la FFRE lance un appel à manifestation d’intérêt en ce sens. Le parcours de soins est tout aussi important pourlaFondation:ilfautunsystèmedesoin complet à proximité du patient regrou- pant tous les professionnels nécessaires au traitement de l’épilepsie. Les choses avancent, on va dans la bonne direction. Vive l’article 51 et vive l’expérimentation qui va avoir lieu dans une région ! Je remercie Emmanuelle Roubertie et l’équipe de la fondation ainsi que les intervenants du colloque. Je remercie également le public, j’ai été ravi de passer cette journée avec vous et je souhaite que vous reveniez nombreux l’année prochaine. DOSSIER COLLOQUE DE LA FFRE : QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ? Conclusion de Bernard Esambert Il me revient de conclure ce colloque et d’évoquer avec vous les réactions qu’ont provoquées en moi les différents propos. Je suis sensible à la situation des personnes souffrant d’épilepsie qui ont la chance de voir leur maladie corrigée par l’une des vingt molécules existantes, à la façon dont progressent les traitements alternatifs, au système cohérent mis en place par les professionnels de santé qui permet au deux tiers des personnes souffrant d’épilepsie de vivre une vie pratiquement normale et d’échapper à la ghettoïsation qui menace les personnes qui font des crises. J’espère que l’on découvrira les causes profondes de la maladie pour réussir à la guérir. COLLOQUE 2019 Le 5 mai dernier la FFRE a rejoint le mouvement #GivingTuesdayNow, une journée mondiale consacrée au don et à la générosité pendant la période particulière de pandémie du Covid19. C’était l’occasion pour tous de s’engager et de soutenir les actions de la FFRE. Parce que l’épilepsie ne s’arrête pas en temps de pandémie, nous avons continué notre combat pour les 600 000 personnes souffrant d’épilepsie en France : vous, un membre de votre famille, un ami… Les patients ont plus que jamais besoin de notre soutien à tous. Vous avez été nombreux à nous soutenir le 5 mai et pendant toute cette période particulière, en faisant un don, en nous envoyant vos témoignages et vos messages et nous tenons à vous remercier aujourd’hui. Vous pouvez toujours nous soutenir, la FFRE fonctionne uniquement grâce aux dons des particuliers, en faisant un don, vous nous aidez à accomplir nos missions. CONNAISSEZ-VOUS NOTRE BOUTIQUE EN LIGNE ? Vous le savez peut-être mais depuis quelques années déjà la FFRE propose sur sa boutique en ligne des goodies ainsi qu’une sélection de livres. Découvrez ou redécouvrez notre nouvelle mascotte « Super Epsilone », nos bracelets « Epilepsie(s) : Halte à l’indifférence ! », nos T-shirts violets, nos sacs... Sensibilisez votre entourage à l’épilepsie et bousculez les idées reçues en vous affichant avec vos goodies aux couleurs de la FFRE tout en soutenant les missions de la Fondation ! Cette nouvelle période de déconfinement nous permet d’assurer l’envoi de vos commandes, alors n’hésitez pas à découvrir nos derniers goodies en suivant ce lien : https://www.fondation-epilepsie.fr/achat-vente/ #GIVINGTUESDAYNOW
5 I RECHERCHES PERSPECTIVES JUIN 2020 www.fondation-epilepsie.fr RECHERCHES PERSPECTIVES Introduction du Président de la FFRE, Bernard Esambert Lancement par Mme Cécile Thibert VIE PERSONNELLE ET FAMILIALE, SPORTS,VOYAGES, LOISIRS... QUELS IMPACTS DE L’ÉPILEPSIE ? COMPTE RENDU DU COLLOQUE DE LA FFRE 2020 À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, la FFRE a organisé son 7ème colloque annuel, autour de 3 tables rondes thématiques pour évoquer la question de l’impact de l’épilepsie sur la vie personnelle et familiale. Ce sujet, très riche, a mobilisé un large public et a été nourri par des témoignages forts et de multiples questions qui ont pu être posées au fur et à mesure aux spécialistes de l’épilepsie. La synthèse qui suit, qui sera poursuivie dans le numéro suivant de Recherches et Perspectives, rend compte de cette journée de débats. Bienvenue à tous, Je ne vais pas vous infliger un long discours. Cette journée est faite pour vous écouter et pour que vous puissiez dialoguer avec tous nos amis neurologues. La FFRE est reconnue par décret d’utilité publique depuis 1991 ; nous fêterons ses 30 ans l’année prochaine et nous sommes en train d’imaginer différents événements à cette occasion. Lors de cet anniversaire, nous ferons le bilan des actions de la Fondation au regard des objectifs qu’elle s’est donnée : apporterunappuiàlasciencepourrechercher denouveauxtraitementsetdenouvellesmolé- cules, changer l’image de la maladie, soutenir les patients et représenter l’épilepsie auprès des pouvoirs publics en exerçant une action de lobbying afin de faire prendre conscience de l’importance de cette pathologie. Je me réjouis de vous accueillir pour ce 7ème colloque grand public de la FFRE. C’est un vrai plaisir de vous retrouver plus nombreux chaque année. En nous fondant sur vos souhaits, nous avons choisi comme thème cette année l’impact de l’épilepsie sur la vie personnelle et familiale. Merci à tous d’être présents. Comme journaliste spécialisée, j’essaye de donner la parole aux patients et je viens de publier le témoi- gnage d’une personne présente à notre colloque, qui m’a aidée à mieux prendre la mesure de ce qu’est l’épilepsie. Le thème retenu cette année est celui de l’impact de l’épilepsie sur la vie personnelle et familiale. Cetéchangeautourdelaviequotidiennedes personnes avec épilepsie est essentiel d’une part pour que les patients s’organisent pour partager l’information sur leur maladie et d’autre part, car la parole des soignants est indispensabletantilexisted’idéesreçuesqui empêchent les patients d’avancer dans leur parcours en s’autorisant notamment à faire telle ou telle activité. Ce colloque s’articule autour de trois grands thèmes : E Sports, voyages, loisirs E Relations familiales, amicales et amoureuses E Les enfants et l’épilepsie Comme les années précédentes, nos débats s’enrichiront des témoignages des patients qui ont bien voulu nous faire partager leur expérience. Cette année, c’est la journaliste spécialiste des questions de santé au Figaro, Cécile Thibert qui a bien voulu se charger de la difficile mission d’animer les tables rondes et de faire respecter le timing de notre colloque. Je l’en remercie chaleureusement. Je tiens à remercier nos bénévoles. Je rap- pelled’ailleursquenousnousdécentralisons et que vous pouvez contacter nos comités locaux. Je souhaite remercier également les entre- prises qui nous soutiennent : Advicenne, Eisai, LivaNova et Zogenix. Enfin, mes remerciements pour son investissement sans faille, vont à l’équipe de la fondation : Letitia Ion, Clémence Bocel et notre directrice générale, Emmanuelle Roubertie. Rien ne serait possible sans elles. Bon colloque à tous.
6 I RECHERCHES PERSPECTIVES JUIN 2020 Première table ronde : SPORT, LOISIRS,VOYAGES : LES ÉPILEPTIQUES PEUVENT-ILS TOUT FAIRE ? Pr Bertrand de Toffol, neurologue épileptologue au CHU de Tours Dr Arnaud Biraben, neurologue épileptologue au CHU de Rennes Pr Vincent Navarro, neurologue épileptologue à la Pitié-Salpêtrière Sandrine Lefebvre, infirmière à la Pitié-Salpêtrière Témoignages de patients : Elodie Claude, Camille Malbrancq, Clémence Hervieux INTERVENANTS LES GRANDS TÉMOINS DE LA FFRE LES GRANDS TÉMOINS DE LA FFRE E Pratique sportive et épilepsie Cécile Thibert Quelles sont les craintes le plus souvent évo- quées par les patients en matière de pratique sportive ? C’est avant tout la crainte de se blesser. La principale peur est qu’il arrive un accident et que la situation ne soit pas maîtrisée. Il existe trois types de sports : • ceux qui ne sont pas plus dangereux que la vie quotidienne, par exemple le football. • ceux avec lesquels on prend un risque pour soi-même, comme l’équitation. • ceux qui présentent un risque pour soi-même et pour les autres, la conduite de rallye par exemple. Les études montrent que les personnes avec épilepsie ne se blessent pas davantage que la population générale. Il arrive que le neurologue autorise certains sports contre indiqués sous réserves de précautions spécifiques. Cécile Thibert Quepeut-ilsepasserencasdecrisedansl’eau? Quel risque présente la natation ? En revanche, certains sports sont prohibés, telle l’escalade ou la plongée sous-marine. Parfois, quand un adolescent demande s’il peut les pratiquer il faut entendre sa question cachée : « Pourquoi ne suis-je pas comme les autres ? » Depuis toujours, l’épilepsie est associée à des interdictions, on n’a pas le droit de faire ceci ou de faire cela. C’est dévastateur pour l’estime de soi. En réalité, chaque cas est particulier, les généralités n’ont aucune valeur. Il faut envisager la situation avec son neurologue pour voir si c’est le bon moment de pratiquer un sport en fonction de ses crises et de ses traitements. Dr Arnaud Biraben Pr Bertrand de Toffol Clémence : J’ai eu une encéphalite à l’âge de trois ans, j’ai dû réapprendre à marcher, à manger, à parler, … Plus grande, j’ai appris à nager et c’est devenu une passion, j’avais le goût de la compétition. Puis, mon épilepsie s’est compliquée, passant de simples absences à des crises généralisées. J’ai donc arrêté la natation par peur de la noyade. Petit à petit j’ai recommencé à courir, à nager. Je vais beaucoup mieux que lorsque j’étais en stress et que j’avais arrêté toute pratique sportive par peur de me mettre en danger. Si je nage seule, je reste à proximité du maître-nageur. Camille : Je faisais de la plongée avant d’être diagnostiquée épileptique. J’ai arrêté, le centre de plongée a été très rigoureux pour éviter de mettre chacun dans une situation inconfortable. Je me suis mise à l’escalade, toujours accompagnée, avec des précautions, malgré les mises en garde de ma famille. Il faut que ce sport soit très encadré. La remarque sur les questions sous-jacentes m’a touchée car elle me rappelle ce que j’ai ressenti : « j’ai envie de faire comme mes amis, pourquoi ne pourrais-je pas le faire ? » DOSSIER COLLOQUE DE LA FFRE : VIE PERSONNELLE ET FAMILIALE, SPORTS,VOYAGES, LOISIRS... QUELS IMPACTS DE L’ÉPILEPSIE ? COLLOQUE 2020 La respiration se bloque au début d’une crise, donc la personne coule. Si un maître-nageur intervient dans les trente secondes, il n’aura pas d’eau dans les poumons. C’est pourquoi, on peut autoriser à un enfant ou un adolescent avec épilepsie à aller à la piscine en présence d’un maître-nageur.
7 I RECHERCHES PERSPECTIVES JUIN 2020 www.fondation-epilepsie.fr Cécile Thibert LES GRANDS TÉMOINS DE LA FFRE E Les écrans E Les voyages ÉCHANGES AVEC LE PUBLIC QUESTION DANS LA SALLE : Que pensez-vous du bracelet médical ? PR VINCENT NAVARRO : C’est un choix individuel, cela peut être considéré comme stigmatisant. EMMANUELLE ROUBERTIE : Deux approches coexistent : certains sont très favorables à ce dispositif et le vivent bien, d’autres très réticents et le considèrent effectivement comme stigmatisant. C’est un sujet compliqué et le débat n’est pas clos. QUESTION DANS LA SALLE : La boxe est-elle interdite ? PR BERTRAND DE TOFFOL : Risquer de prendre des coups sur la tête ne semble pas une bonne idée. QUESTION DANS LA SALLE : Un VNS est-il compatible avec le sport ? DR ARNAUD BIRABEN : Sans aucun problème, sauf en cas de sport de combat si on casse l’électrode. QUESTION DANS LA SALLE : Il est difficile de faire passer ces messages sur la pratique sportive des enfants et adolescents épileptiques auprès des professeurs et il y a rarement d’adaptation en cours de sport. PR VINCENT NAVARRO : On ne peut avancer qu’en dialoguant avec les professeurs, si cela se révèle trop compliqué, il est possible de dispenser l’élève de sport. PR BERTRAND DE TOFFOL : L’épilepsie revêt parfois un aspect positif, devenant un obstacle à surmonter qui révèle un caractère et produit un effet gratifiant pour la personne épileptique, la cellule familiale et son environnement. EMMANUELLE ROUBERTIE : La FFRE a établi un livret d’accueil disponible sur le site de l’Éducation Nationale et sur notre site afin d’aider le personnel enseignant à accompagner les élèves avec épilepsie. Il s’agit d’un document officiel qui doit contribuer à une meilleure gestion de l’épilepsie en milieu scolaire. Camille Je voyage beaucoup. J’aime voyager sac à dos, sans rien prévoir et cela fait peur à mes proches. Je veille à avoir toujours mes médicaments, avec toujours trois ou quatre jours d’avance sur moi au cas où mes bagages ne suivent pas, ainsi que mon ordonnance. Je reviens du Costa Rica. Je suis partie seule en Colombie, aux Philippines. Voyager reste un grand plaisir. Élodie J’essaye de partir tous les ans, plutôt seule, dans des pays pas très touristiques comme la Macédoine, la Géorgie. J’aime découvrir la bonne bouffe, le bon vin, avec modération. Pr Vincent Navarro Pr Vincent Navarro Pour voyager sereinement, il y a quelques règles à connaître : • Partir avec un stock de médicaments •Lesordonnancesencourspourpasserladouane • Prendre son traitement à l’heure de son pays de départpuis,encasdedécalagehoraireimpor- tant, prendre son traitement à l’heure du pays de destination à son arrivée, afin de mettre dans le bain (par exemple traitement à 9h du matin à Paris puis traitement à 9h heure locale à destination). S’il se produit un léger surdosage, c’est moins grave que de faire l’impasse sur une prise de médicaments et de risquer de faire une crise. • Éviter de faire de longs périples sans pause. Pr Bertrand de Toffol et Pr Vincent Navarro La prise de médicament peut être compliquée par la turista, il faut donc prendre avec soi des médicaments anti diarrhéiques. En cas de vomissement, il faut ne rien faire si on a pris son médicament plus d’une heure avant d’être malade. Si on a été malade moins d’une heure après la prise de médicament, alors il faut reprendre le médicament. Les médicaments anti paludéens peuvent occa- sionner des crises, il faut se renseigner aupa- ravant pour savoir si une telle médication est nécessaire pour visiter un pays et envisager au cas par cas la balance coûts/avantages des vacci- nations contre telle ou telle maladie. Le dialogue entre médecin et patient est très important, tout se négocie, y compris la pratique sportive. Le point principal c’est de s’autoriser à parler librement à son médecin de ses désirs en matière de sport et de faire le point ensemble sur ce qui est possible de faire. Parfois, nous ne sommes pas com- pétents en matière de sécurité, il nous faut donc nous renseigner sur les conditions dans lesquelles une pratique sportive considérée comme dangereuse peut être faite avec un maximum de sécurité. Il faut suivre l’attirance de nos patients, expliquer que la plupart des sports ne sont pas dangereux et écarter ceux qui le sont. On doit veiller aussi à expliquer ce qui peut se passer en cas de crise selon le type d’épilepsie et de sport. À travers le sport, c’est aussi la question de l’émancipation par rapport à la famille et à la maladie qui est posée. Cécile Thibert Qu’en est-il du lien entre écrans et déclenche- ment de crises d’épilepsie ? Des contre-vérités sont-elles diffusées ? Pr Bertrand de Toffol En ce qui concerne les écrans, il faut distinguer : • les écrans cathodiques, avec un balayage qui crée une stimulation lumineuse intermittente et qui pourrait ainsi déclencher certaines crises d’épilepsie liées à la photosensibilité • les écrans plats qui ne provoquent pas de crise. La question peut se poser en cas de changement très important de contraste chez les personnes photosensibles, de même que celle de la fatigue visuelle avec la lumière bleue. Ces points sont à discuter avec les patients au cas par cas. Il y a une sensibilité particulière du cortex occipital chez 2 à 3 % des personnes ce qui peut faciliter une décharge, que l’on voit à l’EEG, qui risque de déborder et créer une crise. Il s’agit en quelque sorte de la rencontre d’une pho- tosensibilité et d’un écran cathodique. Les personnes photosensibles savent en règle générale qu’elles le sont et évitent de se mettre dans des situations difficiles. Il faut parfois faire des pauses devant un écran et le cas échéant évoquercettequestionaveclemédecindutravail. Existe-t-il une alerte de santé pour chez enfants photo sensibles ? Dr Arnaud Biraben On se souvient de la projection du film Pocket Monster au Japon qui avait occasionné une crise d’épilepsie chez sept cents enfants les conduisant aux urgences. C’était le contenu du film qui était en cause pas la technique. Ce risque a disparu : les concepteurs de jeux ou de films ont l’interdiction d’utiliser damiers, rayures etc. qui peuvent provoquer des crises. C’est un plaisir de neurologue que de se faire complice de l’enfant en répondant à la question de leurs parents inquiets qu’il n’y a pas de risque à jouer aux jeux vidéo. Cela dit, les recommandations d’usage en termes de temps passé devant les écrans et de risques liés à la dette de sommeil demeurent. Cécile Thibert Lesécranspeuvent-ilsaideràstimulerdescapa- citésquiontétéamoindriesparlamaladie? Pr Vincent Navarro Pourquoi pas, c’est utilisé dans la maladie d’Alzheimer mais il n’y a pas de preuve de cette utilité en cas d’épilepsie.
kOui, je soutiens les actions de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie et je fais un don de : k20 € (6,8 €*) k 50 € (17 €*) k 80 € (27,20 €*) k 100 € (34 €*) k 200 € (68 €*) k Autres € *Pensez aux déductions fiscales : votre don de 20 euros ne vous coûte que 6,80 euros dans le cadre de l’impôt sur le revenu. En donnant à la Fondation vous bénéficiez aussi de déductions fiscales sur l’IFI ou sur l’impôt sur les sociétés. Vous pouvez aussi nous soutenir par des legs, assurances vie, et donations au bénéfice de la Fondation. Contactez-nous au 01 47 83 65 36 ou par mail ffre@fondation-epilepsie.fr Je règle par kchèque postal ou bancaire à l’ordre de la FFRE. kprélèvement automatique (joindre un RIB). Je souhaite recevoir les publications de la Fondation kpar voie postale k par courrier électronique Nom�� Prénom�� Adresse�� Ville...........................................................Code postal�� Téléphone�� E-mail�� BULLETIN DE DON à retourner dans l’enveloppe T ci-jointe ou don en ligne sur fondation-epilepsie.fr FFRE Hôpital Necker Bât. Carré Necker Porte N1 3ème étage 149 rue de Sèvres 75015 Paris. Tél. 01 47 83 65 36. ffre@fondation-epilepsie.fr www.fondation-epilepsie.fr Directeur de publication : Bernard Esambert. Rédactrice en chef : Emmanuelle Roubertie. Rédaction compte rendu : Emmanuelle Fuligni. Conception-réalisation : Intercom Hôpital Necker Enfants Malades Bâtiment Carré Necker 149 rue de Sèvres - 75015 Paris www.fondation-epilepsie.fr Fondation reconnue d’utilité publique En application du RGPD du 25/05/2018, vous disposez d’un droit de rectification, d’opposition, d’effacement, à récupérer les données vous concernant pour votre usage personnel et à la limitation du traitement des données vous concernant. Pour exercer vos droits veuillez nous adresser un courrier ou un mail à l’adresse ffre@fondation-epilepsie.fr Nous collectons vos données afin de satisfaire les exigences légales liées à l’émission de reçus fiscaux. Les données personnelles collectées sont réservées à l’usage exclusif de la Fondation et ne sont communiquées à aucun tiers. Pour toutes informations complémentaires rendez-vous sur notre site : www.fondation- epilepsie.fr/mentions-legales-et-politique-de-confidentialite JUIN2020 CAGNOTTES EN LIGNE POUR SOUTENIR LA FFRE Vous avez maintenant la possibilité d’ouvrir une cagnotte en ligne pour collecter des dons auprès de votre entourage comme l’ont fait nos bénévoles Alan et Justine ! A l’occasion de votre anniversaire, d’un événement ou tout simplement pour sensibiliser votre entourage à l’épilepsie, nous pouvons ouvrir à chaque personne qui le souhaite une cagnotte en ligne avec un objectif de dons à atteindre. Pour booster les dons vous pouvez proposer à ceux qui vous suivent de vous lancer des défis comme nos bénévoles. Contactez-nous par mail à l’adresse com@fondation-epilepsie.fr pour ouvrir une cagnotte. Retrouvez ci-après les témoignages d’Alan et Justine qui ont lancé leurs cagnottes pendant le Purple Day, merci et bravo à eux pour leur mobilisation ! Alan Dohen : « Cette année j’ai souhaité participer à une cagnotte en ligne au profit de la FFRE, car il était impossible de mettre en place des tirelires comme l’année passée pendant le confinement. Pourquoi la FFRE et pas une autre fondation ? Et bien c’est très simple, la FFRE est la seule qui a su répondre à toutes mes attentes, à savoir investissement dans la recherche, communication et lienaveclespouvoirspublicsetsurtoutuneéquipeformidable toujours à l’écoute, bienveillante et active. Cette expérience de cagnotte en ligne a été très enrichissante et captivante en cette période de confinement. Le seul point négatif que je pourrais ajouter, c’est le manque d’implication que se soit en participant financièrement ou humainement de la plus grande partie des 600.000 patients épileptiques. » Justine Lepelletier : « Mon ressenti sur ces cagnottes lancées pour la première fois est à la hauteur de mes espérances. Audébutj’avaisimaginéunpetitobjectif de 200 euros. Dès la première semaine ma cagnotte n’a cessé d’augmenter, et j’en étais ravie. Le principe pour les donateurs de relever des défis a été très bien perçu et très bénéfique pour les fonds récoltés, à la fois pour la compréhension de la maladie ainsi que pour la valorisation de l’image de la FFRE. C’est une expérience qui m’a été bénéfique et enrichissante car j’ai pris une certaine confiance en moi et j’ai pu voir également les personnes qui connaissaient la maladie et celles qui ont découvert mon parcours. Aujourd’hui je me sens fière d’avoir participé à cette « aventure » et d’avoir pu récolter des fonds grâce aux réseaux sociaux, pour faire avancer les missions de la FFRE sur l’épilepsie et espérer être stabilisée un jour. C’est certain je me lancerai volontiers dans un autre projet semblable si on m’en donne l’opportunité. » ACTUALITÉS

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