SlideShare une entreprise Scribd logo
1  sur  10
Vivre sans Thyroïde
3ème journée Thyroïde/Tumeurs Endocrines
Pitié Salpétrière
25 septembre 2014
Vivre sans Thyroïde
 … ou avec une thyroïde en mauvais état 
Site d’information et d’échange « par et pour les patients  »
• Un site Internet, créé et animé par des patients, avec des
informations (« Foire aux Questions ») et un forum de discussion,
où l’on peut échanger avec d’autres patients, poser des questions,
trouver des réponses, des explications, une écoute, du soutien …
• Une association loi 1901, qui gère le site Internet, organise des
conférences et rencontres et essaie de défendre au mieux l’intérêt
des malades
11
Vivre sans Thyroïde
 … ou avec une thyroïde en mauvais état 
Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit
•Animé et modéré par des patients, tous bénévoles
•Plus de 15.000 utilisateurs enregistrés
•Près de 6000 visiteurs par jour
•Plus de 120 messages par jour
•Foire aux Questions,
•Présence sur Facebook (page avec > 1300 abonnés, groupe avec > 2000 membres),
Twitter (400 followers), Youtube (vidéos éducatives > 74.000 vues)
Ecoute, échange d’expérience, soutien moral.
Informations fiables et compréhensibles, « traduction » du jargon médical
22
Vivre sans Thyroïde
 … ou avec une thyroïde en mauvais état 
Association loi 1901
créée en 2007, reconnue d’intérêt général, financée
uniquement par les cotisations des adhérents (~ 400)
•Rencontres, conférences grand-public, antennes régionales
•Echanges et coopération avec médecins et institutions
(SFE, GRT, réseau TUTHYREF, INCa/HAS, Ligue …)
•Coopération nationale et internationale avec d’autres associations : Alliance
Maladies Rares, CISS, Thyroid Federation International, Thyroid Cancer Alliance
•Promotion du rôle des e-patients/patients experts dans la santé 2.0
Meilleure connaissance de la maladie
Amélioration des relations entre les malades et le monde médical
Défense des intérêts et des droits des patients
22
Notre objectif principal :
Permettre au patient de devenir un « patient éclairé » :
• il est bien informé
• il veut comprendre sa maladie et son traitement
• il veut participer aux décisions qui le concernent
 véritable "médecine participative" et bonne compliance
0,50,5
Vivre sans Thyroïde
 … ou avec une thyroïde en mauvais état 
Participation aux comités de relecture :
•Guide « Le cancer de la thyroïde » Ligue
contre le cancer (Pr Schlumberger), 2009
•Guide « ALD30 – Cancer de la thyroïde », HAS/INCa, 2010
•Guide « Cancer de la thyroïde »
Institut National du Cancer, 2012
•« L’information du patient avant la thyroïdectomie » (SFORL),
Guide pour chirurgiens, 2012
•Guide « Idées vraies/fausses sur le cancer de la thyroïde »,
Laurence Leenhardt/La lettre du cancérologue/SFE, 2014
0,50,5
Vivre sans Thyroïde
 … ou avec une thyroïde en mauvais état 
VST, partenaire de recherche :
Questionnaires, sondages, études …
•2007 - « Hypothyroïdie, traitements et études épidémiologiques »
Thèse pour le diplôme d’Etat de docteur en pharmacie
•2010/2011 - « La prise de poids après thyroïdectomie » 
•Etude d’une étudiante diététicienne, présentée lors d’un colloque au centre René
Huguenin
•2012 - « L’utilisation des réseaux sociaux par les patients »
Sondage VST  poster présenté aux congrès Doctors 2.0 en 2012 et SFE en 2013
•2012 - « L’information du patient avant la thyroïdectomie »
Participation à l’élaboration d’un questionnaire pour patients  (IUFC Nice)
11
• 2013 - « L’anxiété et la dépression après la rémission d’un cancer » 
Mémoire d’une étudiante en psycho-oncologie
• 2013 - « Facteurs d'engagements et besoins des patient(e)s dans les communautés
virtuelles » Thèse en recherches en Management, EDBA, université Paris Dauphine
• 2013 - « Désordres thyroïdiens et problèmes dentaires »
Thèse pour le diplôme d'état de docteur en chirurgie dentaire
• 2014 – « Données santé sur le Web » - enquête commune :
Chaire Réseaux Sociaux de l’Institut Mines Telecom, Doctissimo,
LauMa communication, Patients & Web, Renaloo, Vivre Sans Thyroïde
• 2014 – „Les attentes du patient fâce à son médecin
Enquête VST sur les réseaux sociaux => présentation à la journée thyroide
Languedoc-Roussillon, poster au congrès SFE 2014
Les patients ont plein de choses à dire !
Vivre sans Thyroïde
 … ou avec une thyroïde en mauvais état 
11
Projets en cours :
-Portail web
-Livre « 100 questions-reponse
-Application Smartphone « e-thyroïde »
0,50,5
Documentation mise à disposition à l’entrée de la salle :
0,50,5

Contenu connexe

Tendances

SETE 2019 : Analyse des représentations sociales et professionnelles du parte...
SETE 2019 : Analyse des représentations sociales et professionnelles du parte...SETE 2019 : Analyse des représentations sociales et professionnelles du parte...
SETE 2019 : Analyse des représentations sociales et professionnelles du parte...SoniaTrop
 
Présentation de l'association France Psoriasis
Présentation de l'association France PsoriasisPrésentation de l'association France Psoriasis
Présentation de l'association France PsoriasisMelFrancePsoriasis
 
Les outils digitaux au service de l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov...
Les outils digitaux au service de l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov...Les outils digitaux au service de l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov...
Les outils digitaux au service de l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov...Innov'Asso
 
Patient experience: Implications for management (FR)
Patient experience: Implications for management (FR)Patient experience: Implications for management (FR)
Patient experience: Implications for management (FR)Shared Patient Experience
 
SETE 2019 : Comment questionner la littératie en santé dans les séances d'édu...
SETE 2019 : Comment questionner la littératie en santé dans les séances d'édu...SETE 2019 : Comment questionner la littératie en santé dans les séances d'édu...
SETE 2019 : Comment questionner la littératie en santé dans les séances d'édu...SoniaTrop
 
Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)
Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)
Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)Shared Patient Experience
 
From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...
From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...
From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...Shared Patient Experience
 
Arcane solutions assistance2019_4020
Arcane solutions assistance2019_4020Arcane solutions assistance2019_4020
Arcane solutions assistance2019_4020Insign75
 
How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)
How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)
How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)Shared Patient Experience
 
Arcane e sante2018_pres_bdc
Arcane e sante2018_pres_bdcArcane e sante2018_pres_bdc
Arcane e sante2018_pres_bdconibi29
 
Soshepatites+Asso
Soshepatites+AssoSoshepatites+Asso
Soshepatites+Assoodeckmyn
 
Bonjour michel poynard hepato 2014
Bonjour michel  poynard hepato 2014Bonjour michel  poynard hepato 2014
Bonjour michel poynard hepato 2014odeckmyn
 
SOS Hépatites Rapport d'activité 2017
SOS Hépatites Rapport d'activité 2017SOS Hépatites Rapport d'activité 2017
SOS Hépatites Rapport d'activité 2017soshepatites
 
SETE 2019 : Plateforme d'accompagnement dans les MICI, Sophie CAMPION
SETE 2019 : Plateforme d'accompagnement dans les MICI, Sophie CAMPIONSETE 2019 : Plateforme d'accompagnement dans les MICI, Sophie CAMPION
SETE 2019 : Plateforme d'accompagnement dans les MICI, Sophie CAMPIONSoniaTrop
 
Sources et outils pour enrichir facilement sa communication sur les réseaux s...
Sources et outils pour enrichir facilement sa communication sur les réseaux s...Sources et outils pour enrichir facilement sa communication sur les réseaux s...
Sources et outils pour enrichir facilement sa communication sur les réseaux s...Innov'Asso
 
SETE 2019 : Etat des lieux de l'implication des Patients Partenaires en Occit...
SETE 2019 : Etat des lieux de l'implication des Patients Partenaires en Occit...SETE 2019 : Etat des lieux de l'implication des Patients Partenaires en Occit...
SETE 2019 : Etat des lieux de l'implication des Patients Partenaires en Occit...SoniaTrop
 
Melin duhepato2012
Melin duhepato2012Melin duhepato2012
Melin duhepato2012odeckmyn
 

Tendances (20)

La politique de labellisation et le concours «Droit des usagers de la santé»
La politique de labellisation et le concours «Droit des usagers de la santé»La politique de labellisation et le concours «Droit des usagers de la santé»
La politique de labellisation et le concours «Droit des usagers de la santé»
 
SETE 2019 : Analyse des représentations sociales et professionnelles du parte...
SETE 2019 : Analyse des représentations sociales et professionnelles du parte...SETE 2019 : Analyse des représentations sociales et professionnelles du parte...
SETE 2019 : Analyse des représentations sociales et professionnelles du parte...
 
Présentation de l'association France Psoriasis
Présentation de l'association France PsoriasisPrésentation de l'association France Psoriasis
Présentation de l'association France Psoriasis
 
Les outils digitaux au service de l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov...
Les outils digitaux au service de l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov...Les outils digitaux au service de l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov...
Les outils digitaux au service de l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov...
 
Patient experience: Implications for management (FR)
Patient experience: Implications for management (FR)Patient experience: Implications for management (FR)
Patient experience: Implications for management (FR)
 
SETE 2019 : Comment questionner la littératie en santé dans les séances d'édu...
SETE 2019 : Comment questionner la littératie en santé dans les séances d'édu...SETE 2019 : Comment questionner la littératie en santé dans les séances d'édu...
SETE 2019 : Comment questionner la littératie en santé dans les séances d'édu...
 
Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)
Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)
Patient committees, an unsuspected asset for the hospital (FR)
 
From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...
From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...
From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the...
 
Arcane solutions assistance2019_4020
Arcane solutions assistance2019_4020Arcane solutions assistance2019_4020
Arcane solutions assistance2019_4020
 
How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)
How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)
How hospitals can used PatientReported experience questionnaire (PREM)? (FR)
 
Arcane e sante2018_pres_bdc
Arcane e sante2018_pres_bdcArcane e sante2018_pres_bdc
Arcane e sante2018_pres_bdc
 
Soshepatites+Asso
Soshepatites+AssoSoshepatites+Asso
Soshepatites+Asso
 
Bonjour michel poynard hepato 2014
Bonjour michel  poynard hepato 2014Bonjour michel  poynard hepato 2014
Bonjour michel poynard hepato 2014
 
SOS Hépatites Rapport d'activité 2017
SOS Hépatites Rapport d'activité 2017SOS Hépatites Rapport d'activité 2017
SOS Hépatites Rapport d'activité 2017
 
SETE 2019 : Plateforme d'accompagnement dans les MICI, Sophie CAMPION
SETE 2019 : Plateforme d'accompagnement dans les MICI, Sophie CAMPIONSETE 2019 : Plateforme d'accompagnement dans les MICI, Sophie CAMPION
SETE 2019 : Plateforme d'accompagnement dans les MICI, Sophie CAMPION
 
brochure
brochurebrochure
brochure
 
Sources et outils pour enrichir facilement sa communication sur les réseaux s...
Sources et outils pour enrichir facilement sa communication sur les réseaux s...Sources et outils pour enrichir facilement sa communication sur les réseaux s...
Sources et outils pour enrichir facilement sa communication sur les réseaux s...
 
SETE 2019 : Etat des lieux de l'implication des Patients Partenaires en Occit...
SETE 2019 : Etat des lieux de l'implication des Patients Partenaires en Occit...SETE 2019 : Etat des lieux de l'implication des Patients Partenaires en Occit...
SETE 2019 : Etat des lieux de l'implication des Patients Partenaires en Occit...
 
Melin duhepato2012
Melin duhepato2012Melin duhepato2012
Melin duhepato2012
 
Le cas de la Haute Autorité de Santé (HAS) - Les organismes créateurs de savo...
Le cas de la Haute Autorité de Santé (HAS) - Les organismes créateurs de savo...Le cas de la Haute Autorité de Santé (HAS) - Les organismes créateurs de savo...
Le cas de la Haute Autorité de Santé (HAS) - Les organismes créateurs de savo...
 

En vedette

Una Visita A Granada El Centro De Granada 1ªParte
Una Visita A Granada  El Centro De Granada 1ªParteUna Visita A Granada  El Centro De Granada 1ªParte
Una Visita A Granada El Centro De Granada 1ªParteAM GCH
 
100 años 1ª parte 1903-1923
100 años 1ª parte 1903-1923100 años 1ª parte 1903-1923
100 años 1ª parte 1903-1923ATLETISOY
 
Ejercicio 3 Parte 2. Curso Power Point.Rocio Alferez Torres
Ejercicio 3 Parte 2. Curso Power Point.Rocio Alferez TorresEjercicio 3 Parte 2. Curso Power Point.Rocio Alferez Torres
Ejercicio 3 Parte 2. Curso Power Point.Rocio Alferez TorresRocio Alferez Torres
 
dossier Déc 2012
dossier Déc 2012dossier Déc 2012
dossier Déc 2012Mainawaezi
 
Rexovia® - Les chaussées font de la résistance !
Rexovia® - Les chaussées font de la résistance !Rexovia® - Les chaussées font de la résistance !
Rexovia® - Les chaussées font de la résistance !Eurovia_Group
 
10cmdements 140409052013-phpapp02
10cmdements 140409052013-phpapp0210cmdements 140409052013-phpapp02
10cmdements 140409052013-phpapp02Anouck Atlan
 
La cultura del_slow_down
La cultura del_slow_downLa cultura del_slow_down
La cultura del_slow_downCANTV
 
Cultura Inca
Cultura IncaCultura Inca
Cultura IncaInkheart
 
El rol docente desde una mirada inclusiva
El rol docente desde una mirada inclusivaEl rol docente desde una mirada inclusiva
El rol docente desde una mirada inclusivamarijor
 
Processus d'excellence l'amorce
Processus d'excellence l'amorceProcessus d'excellence l'amorce
Processus d'excellence l'amorceAndre Desmeules
 
Inteligencia Artificial.
Inteligencia Artificial.Inteligencia Artificial.
Inteligencia Artificial.guestfb586bf
 
Primer Sitio Informativo Para MóViles
Primer Sitio Informativo Para MóVilesPrimer Sitio Informativo Para MóViles
Primer Sitio Informativo Para MóVilesmolusco18
 
Curaparaelalma Choco
Curaparaelalma ChocoCuraparaelalma Choco
Curaparaelalma ChocoBIGREDMANN
 
Réponse immunitaire au chikungunya
Réponse immunitaire au chikungunyaRéponse immunitaire au chikungunya
Réponse immunitaire au chikungunyaJulien BARRERE
 

En vedette (20)

Piratas que operan como empresas
Piratas que operan como empresasPiratas que operan como empresas
Piratas que operan como empresas
 
Una Visita A Granada El Centro De Granada 1ªParte
Una Visita A Granada  El Centro De Granada 1ªParteUna Visita A Granada  El Centro De Granada 1ªParte
Una Visita A Granada El Centro De Granada 1ªParte
 
100 años 1ª parte 1903-1923
100 años 1ª parte 1903-1923100 años 1ª parte 1903-1923
100 años 1ª parte 1903-1923
 
Ejercicio 3 Parte 2. Curso Power Point.Rocio Alferez Torres
Ejercicio 3 Parte 2. Curso Power Point.Rocio Alferez TorresEjercicio 3 Parte 2. Curso Power Point.Rocio Alferez Torres
Ejercicio 3 Parte 2. Curso Power Point.Rocio Alferez Torres
 
dossier Déc 2012
dossier Déc 2012dossier Déc 2012
dossier Déc 2012
 
untitled-2a
untitled-2auntitled-2a
untitled-2a
 
Creando h..
Creando h..Creando h..
Creando h..
 
Rexovia® - Les chaussées font de la résistance !
Rexovia® - Les chaussées font de la résistance !Rexovia® - Les chaussées font de la résistance !
Rexovia® - Les chaussées font de la résistance !
 
10cmdements 140409052013-phpapp02
10cmdements 140409052013-phpapp0210cmdements 140409052013-phpapp02
10cmdements 140409052013-phpapp02
 
La cultura del_slow_down
La cultura del_slow_downLa cultura del_slow_down
La cultura del_slow_down
 
Cultura Inca
Cultura IncaCultura Inca
Cultura Inca
 
Terremoto
TerremotoTerremoto
Terremoto
 
El rol docente desde una mirada inclusiva
El rol docente desde una mirada inclusivaEl rol docente desde una mirada inclusiva
El rol docente desde una mirada inclusiva
 
Proyecto Terminado
Proyecto TerminadoProyecto Terminado
Proyecto Terminado
 
Inve Com
Inve ComInve Com
Inve Com
 
Processus d'excellence l'amorce
Processus d'excellence l'amorceProcessus d'excellence l'amorce
Processus d'excellence l'amorce
 
Inteligencia Artificial.
Inteligencia Artificial.Inteligencia Artificial.
Inteligencia Artificial.
 
Primer Sitio Informativo Para MóViles
Primer Sitio Informativo Para MóVilesPrimer Sitio Informativo Para MóViles
Primer Sitio Informativo Para MóViles
 
Curaparaelalma Choco
Curaparaelalma ChocoCuraparaelalma Choco
Curaparaelalma Choco
 
Réponse immunitaire au chikungunya
Réponse immunitaire au chikungunyaRéponse immunitaire au chikungunya
Réponse immunitaire au chikungunya
 

Similaire à Vst tte2014-asso

10R - Formatic Santé : communautés de pratiques de patients
10R - Formatic Santé : communautés de pratiques de patients10R - Formatic Santé : communautés de pratiques de patients
10R - Formatic Santé : communautés de pratiques de patientsFFFOD
 
Catalogue formations 2012/2013
Catalogue formations 2012/2013Catalogue formations 2012/2013
Catalogue formations 2012/2013soshepatites
 
Les nouveaux outils de communications utilisés par les patients
Les nouveaux outils de communications utilisés par les patientsLes nouveaux outils de communications utilisés par les patients
Les nouveaux outils de communications utilisés par les patients Franck Schneider
 
[im]Patients, Chroniques & Associés / le patient connecté conférence du Point.
[im]Patients, Chroniques & Associés / le patient connecté conférence du Point.[im]Patients, Chroniques & Associés / le patient connecté conférence du Point.
[im]Patients, Chroniques & Associés / le patient connecté conférence du Point.Muriel Londres
 
La Pharmacovigilance et les réseaux sociaux: Aspects pratiques et réglementa...
La Pharmacovigilance et les réseaux sociaux: Aspects pratiques et réglementa...La Pharmacovigilance et les réseaux sociaux: Aspects pratiques et réglementa...
La Pharmacovigilance et les réseaux sociaux: Aspects pratiques et réglementa...Evelyne Pierron
 
L’impact de la démocratie sanitaire : le patient et sa sécurité, point de vue...
L’impact de la démocratie sanitaire : le patient et sa sécurité, point de vue...L’impact de la démocratie sanitaire : le patient et sa sécurité, point de vue...
L’impact de la démocratie sanitaire : le patient et sa sécurité, point de vue...Haute Autorité de Santé
 
Baromètre web & santé Hopscotch Listening Pharma
Baromètre web & santé Hopscotch Listening PharmaBaromètre web & santé Hopscotch Listening Pharma
Baromètre web & santé Hopscotch Listening PharmaAgence Hopscotch
 
Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...
Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...
Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...valéry ridde
 
ADOT 31 Don d'Organes et de Moelle Osseuse
ADOT 31 Don d'Organes et de Moelle OsseuseADOT 31 Don d'Organes et de Moelle Osseuse
ADOT 31 Don d'Organes et de Moelle OsseusePatrick Lebertre
 
Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...
Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...
Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...Innov'Asso
 
'Production des données' Big Data - Symposium Patient numérique 2019
'Production des données' Big Data - Symposium Patient numérique 2019 'Production des données' Big Data - Symposium Patient numérique 2019
'Production des données' Big Data - Symposium Patient numérique 2019 Pierre Troisfontaines
 
2015 06-03-prez-le-lab-e-santé
2015 06-03-prez-le-lab-e-santé2015 06-03-prez-le-lab-e-santé
2015 06-03-prez-le-lab-e-santéLe Lab e-Santé
 
Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...
Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...
Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...Innov'Asso
 

Similaire à Vst tte2014-asso (20)

10R - Formatic Santé : communautés de pratiques de patients
10R - Formatic Santé : communautés de pratiques de patients10R - Formatic Santé : communautés de pratiques de patients
10R - Formatic Santé : communautés de pratiques de patients
 
Catalogue festival communication sante 2012
Catalogue festival communication sante 2012Catalogue festival communication sante 2012
Catalogue festival communication sante 2012
 
Catalogue formations 2012/2013
Catalogue formations 2012/2013Catalogue formations 2012/2013
Catalogue formations 2012/2013
 
Les nouveaux outils de communications utilisés par les patients
Les nouveaux outils de communications utilisés par les patientsLes nouveaux outils de communications utilisés par les patients
Les nouveaux outils de communications utilisés par les patients
 
[im]Patients, Chroniques & Associés / le patient connecté conférence du Point.
[im]Patients, Chroniques & Associés / le patient connecté conférence du Point.[im]Patients, Chroniques & Associés / le patient connecté conférence du Point.
[im]Patients, Chroniques & Associés / le patient connecté conférence du Point.
 
La Pharmacovigilance et les réseaux sociaux: Aspects pratiques et réglementa...
La Pharmacovigilance et les réseaux sociaux: Aspects pratiques et réglementa...La Pharmacovigilance et les réseaux sociaux: Aspects pratiques et réglementa...
La Pharmacovigilance et les réseaux sociaux: Aspects pratiques et réglementa...
 
L'approche d'autogestion du patient dans un contexte d'usage du numérique? - ...
L'approche d'autogestion du patient dans un contexte d'usage du numérique? - ...L'approche d'autogestion du patient dans un contexte d'usage du numérique? - ...
L'approche d'autogestion du patient dans un contexte d'usage du numérique? - ...
 
L’impact de la démocratie sanitaire : le patient et sa sécurité, point de vue...
L’impact de la démocratie sanitaire : le patient et sa sécurité, point de vue...L’impact de la démocratie sanitaire : le patient et sa sécurité, point de vue...
L’impact de la démocratie sanitaire : le patient et sa sécurité, point de vue...
 
Baromètre web & santé Hopscotch Listening Pharma
Baromètre web & santé Hopscotch Listening PharmaBaromètre web & santé Hopscotch Listening Pharma
Baromètre web & santé Hopscotch Listening Pharma
 
Le rôle de la santé publique auprès des refuges offrant des services aux pers...
Le rôle de la santé publique auprès des refuges offrant des services aux pers...Le rôle de la santé publique auprès des refuges offrant des services aux pers...
Le rôle de la santé publique auprès des refuges offrant des services aux pers...
 
Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...
Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...
Suite de la planification du projet de recherche sur les migrants à statut pr...
 
ADOT 31 Don d'Organes et de Moelle Osseuse
ADOT 31 Don d'Organes et de Moelle OsseuseADOT 31 Don d'Organes et de Moelle Osseuse
ADOT 31 Don d'Organes et de Moelle Osseuse
 
Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...
Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...
Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...
 
Le Mag du Festival de la Communication Sante 2018
Le Mag du Festival de la Communication Sante 2018  Le Mag du Festival de la Communication Sante 2018
Le Mag du Festival de la Communication Sante 2018
 
'Production des données' Big Data - Symposium Patient numérique 2019
'Production des données' Big Data - Symposium Patient numérique 2019 'Production des données' Big Data - Symposium Patient numérique 2019
'Production des données' Big Data - Symposium Patient numérique 2019
 
Futur et santé
Futur et santéFutur et santé
Futur et santé
 
2015 06-03-prez-le-lab-e-santé
2015 06-03-prez-le-lab-e-santé2015 06-03-prez-le-lab-e-santé
2015 06-03-prez-le-lab-e-santé
 
Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...
Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...
Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...
 
Marie Lanta : Comité de patients
Marie Lanta : Comité de patientsMarie Lanta : Comité de patients
Marie Lanta : Comité de patients
 
Catalogue du Festival de la Communication Santé 2013 #fcs13
Catalogue du Festival de la Communication Santé 2013 #fcs13Catalogue du Festival de la Communication Santé 2013 #fcs13
Catalogue du Festival de la Communication Santé 2013 #fcs13
 

Dernier

Résultats de la seconde vague du baromètre de la santé connectée 2024
Résultats de la seconde vague du baromètre de la santé connectée 2024Résultats de la seconde vague du baromètre de la santé connectée 2024
Résultats de la seconde vague du baromètre de la santé connectée 2024benj_2
 
Dr MEHRI TURKI IMEN - Traitement du double menton : Une nouvelle technique tu...
Dr MEHRI TURKI IMEN - Traitement du double menton : Une nouvelle technique tu...Dr MEHRI TURKI IMEN - Traitement du double menton : Une nouvelle technique tu...
Dr MEHRI TURKI IMEN - Traitement du double menton : Une nouvelle technique tu...Aymen Masri
 
《购买维多利亚大学学历本科学位证书》
《购买维多利亚大学学历本科学位证书》《购买维多利亚大学学历本科学位证书》
《购买维多利亚大学学历本科学位证书》rnrncn29
 
Module 10 Causerie educative en planification familiale.pptx
Module 10 Causerie educative en planification familiale.pptxModule 10 Causerie educative en planification familiale.pptx
Module 10 Causerie educative en planification familiale.pptxOuedraogoSoumaila3
 
Biologie moléculaire_S6_ première partie .pptx
Biologie moléculaire_S6_ première partie .pptxBiologie moléculaire_S6_ première partie .pptx
Biologie moléculaire_S6_ première partie .pptxrababouerdighi
 
CHANGEMENT DE PANSEMENT et quelques types .pptx
CHANGEMENT DE PANSEMENT et quelques types .pptxCHANGEMENT DE PANSEMENT et quelques types .pptx
CHANGEMENT DE PANSEMENT et quelques types .pptxKawTar253413
 
Le rôle central de la médecine interne dans l’évolution des systèmes de santé...
Le rôle central de la médecine interne dans l’évolution des systèmes de santé...Le rôle central de la médecine interne dans l’évolution des systèmes de santé...
Le rôle central de la médecine interne dans l’évolution des systèmes de santé...Khadija Moussayer
 

Dernier (7)

Résultats de la seconde vague du baromètre de la santé connectée 2024
Résultats de la seconde vague du baromètre de la santé connectée 2024Résultats de la seconde vague du baromètre de la santé connectée 2024
Résultats de la seconde vague du baromètre de la santé connectée 2024
 
Dr MEHRI TURKI IMEN - Traitement du double menton : Une nouvelle technique tu...
Dr MEHRI TURKI IMEN - Traitement du double menton : Une nouvelle technique tu...Dr MEHRI TURKI IMEN - Traitement du double menton : Une nouvelle technique tu...
Dr MEHRI TURKI IMEN - Traitement du double menton : Une nouvelle technique tu...
 
《购买维多利亚大学学历本科学位证书》
《购买维多利亚大学学历本科学位证书》《购买维多利亚大学学历本科学位证书》
《购买维多利亚大学学历本科学位证书》
 
Module 10 Causerie educative en planification familiale.pptx
Module 10 Causerie educative en planification familiale.pptxModule 10 Causerie educative en planification familiale.pptx
Module 10 Causerie educative en planification familiale.pptx
 
Biologie moléculaire_S6_ première partie .pptx
Biologie moléculaire_S6_ première partie .pptxBiologie moléculaire_S6_ première partie .pptx
Biologie moléculaire_S6_ première partie .pptx
 
CHANGEMENT DE PANSEMENT et quelques types .pptx
CHANGEMENT DE PANSEMENT et quelques types .pptxCHANGEMENT DE PANSEMENT et quelques types .pptx
CHANGEMENT DE PANSEMENT et quelques types .pptx
 
Le rôle central de la médecine interne dans l’évolution des systèmes de santé...
Le rôle central de la médecine interne dans l’évolution des systèmes de santé...Le rôle central de la médecine interne dans l’évolution des systèmes de santé...
Le rôle central de la médecine interne dans l’évolution des systèmes de santé...
 

Vst tte2014-asso

  • 1. Vivre sans Thyroïde 3ème journée Thyroïde/Tumeurs Endocrines Pitié Salpétrière 25 septembre 2014
  • 2. Vivre sans Thyroïde  … ou avec une thyroïde en mauvais état  Site d’information et d’échange « par et pour les patients  » • Un site Internet, créé et animé par des patients, avec des informations (« Foire aux Questions ») et un forum de discussion, où l’on peut échanger avec d’autres patients, poser des questions, trouver des réponses, des explications, une écoute, du soutien … • Une association loi 1901, qui gère le site Internet, organise des conférences et rencontres et essaie de défendre au mieux l’intérêt des malades 11
  • 3. Vivre sans Thyroïde  … ou avec une thyroïde en mauvais état  Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit •Animé et modéré par des patients, tous bénévoles •Plus de 15.000 utilisateurs enregistrés •Près de 6000 visiteurs par jour •Plus de 120 messages par jour •Foire aux Questions, •Présence sur Facebook (page avec > 1300 abonnés, groupe avec > 2000 membres), Twitter (400 followers), Youtube (vidéos éducatives > 74.000 vues) Ecoute, échange d’expérience, soutien moral. Informations fiables et compréhensibles, « traduction » du jargon médical 22
  • 4. Vivre sans Thyroïde  … ou avec une thyroïde en mauvais état  Association loi 1901 créée en 2007, reconnue d’intérêt général, financée uniquement par les cotisations des adhérents (~ 400) •Rencontres, conférences grand-public, antennes régionales •Echanges et coopération avec médecins et institutions (SFE, GRT, réseau TUTHYREF, INCa/HAS, Ligue …) •Coopération nationale et internationale avec d’autres associations : Alliance Maladies Rares, CISS, Thyroid Federation International, Thyroid Cancer Alliance •Promotion du rôle des e-patients/patients experts dans la santé 2.0 Meilleure connaissance de la maladie Amélioration des relations entre les malades et le monde médical Défense des intérêts et des droits des patients 22
  • 5. Notre objectif principal : Permettre au patient de devenir un « patient éclairé » : • il est bien informé • il veut comprendre sa maladie et son traitement • il veut participer aux décisions qui le concernent  véritable "médecine participative" et bonne compliance 0,50,5
  • 6. Vivre sans Thyroïde  … ou avec une thyroïde en mauvais état  Participation aux comités de relecture : •Guide « Le cancer de la thyroïde » Ligue contre le cancer (Pr Schlumberger), 2009 •Guide « ALD30 – Cancer de la thyroïde », HAS/INCa, 2010 •Guide « Cancer de la thyroïde » Institut National du Cancer, 2012 •« L’information du patient avant la thyroïdectomie » (SFORL), Guide pour chirurgiens, 2012 •Guide « Idées vraies/fausses sur le cancer de la thyroïde », Laurence Leenhardt/La lettre du cancérologue/SFE, 2014 0,50,5
  • 7. Vivre sans Thyroïde  … ou avec une thyroïde en mauvais état  VST, partenaire de recherche : Questionnaires, sondages, études … •2007 - « Hypothyroïdie, traitements et études épidémiologiques » Thèse pour le diplôme d’Etat de docteur en pharmacie •2010/2011 - « La prise de poids après thyroïdectomie »  •Etude d’une étudiante diététicienne, présentée lors d’un colloque au centre René Huguenin •2012 - « L’utilisation des réseaux sociaux par les patients » Sondage VST  poster présenté aux congrès Doctors 2.0 en 2012 et SFE en 2013 •2012 - « L’information du patient avant la thyroïdectomie » Participation à l’élaboration d’un questionnaire pour patients  (IUFC Nice) 11
  • 8. • 2013 - « L’anxiété et la dépression après la rémission d’un cancer »  Mémoire d’une étudiante en psycho-oncologie • 2013 - « Facteurs d'engagements et besoins des patient(e)s dans les communautés virtuelles » Thèse en recherches en Management, EDBA, université Paris Dauphine • 2013 - « Désordres thyroïdiens et problèmes dentaires » Thèse pour le diplôme d'état de docteur en chirurgie dentaire • 2014 – « Données santé sur le Web » - enquête commune : Chaire Réseaux Sociaux de l’Institut Mines Telecom, Doctissimo, LauMa communication, Patients & Web, Renaloo, Vivre Sans Thyroïde • 2014 – „Les attentes du patient fâce à son médecin Enquête VST sur les réseaux sociaux => présentation à la journée thyroide Languedoc-Roussillon, poster au congrès SFE 2014 Les patients ont plein de choses à dire ! Vivre sans Thyroïde  … ou avec une thyroïde en mauvais état  11
  • 9. Projets en cours : -Portail web -Livre « 100 questions-reponse -Application Smartphone « e-thyroïde » 0,50,5
  • 10. Documentation mise à disposition à l’entrée de la salle : 0,50,5