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Responsabile
RSA (SAT) estensiva residenziale e
semiresidenziale per DCCG
Ambulatorio Neurologia
Già
Centro Demenze
UVA (poi CDCD esperto territoriale)
Una esperienza innovativa
Gabriele Carbone
Neurologo
PROTOCOLLO
D’INTESA
Progetto Alzheimer ASL Roma G - IHG
Per SVILUPPARE una rete che possa assicurare ai pazienti
affetti da M.A. ed ai loro familiari un continuum assistenziale
socio-sanitario integrando l’assistenza domiciliare (ADA), la
semiresidenzialità (CDA) e il ricovero (NR).
Delibera ASL Roma G n. 454 del 11-7-2002
Perché la gestione integrata?
(“Disease Management”, “Chronic care model” o
“Continuity of patient care”),
Approccio già utilizzato con successo nella gestione di altre
malattie croniche (diabete, malattie oncologiche).
L’adozione di quest’approccio permette:
• Di evitare gli sprechi
• Di ridurre i costi socio-assistenziali
• Un più rilevante rallentamento nella progressione della malattia
• Un miglioramento della QoL per il malato e i suoi familiari
Rispetto
al solo intervento farmacologico senza
una rete integrata di servizi dedicati.
23 Luglio 2002
20 pazienti residenti nei
Distretti di
Guidonia e Tivoli
ADA
CENNI CRONOLOGICI
3 dicembre 2004
Altri 25 posti
22 giugno 2005
20 posti in altri
distretti
della ASL RM G
65 pazienti
12 settembre 2002
Apertura
per 20 pazienti
ASL RMG e altre ASL
CDA
2 dicembre 2002
Altri 20 posti
22 giugno 2005
Altri 10 posti
50 pazienti
4 marzo 2004
Apertura di
3 Nuclei di
Ricovero
di 20 pl ciascuno
Nuclei di
Ricovero
60 pazienti
RETE INTEGRATA DEI SERVIZI DEL CENTRO DEMENZE
DESTINATARI
Tutte le Demenze per i Nuclei di Ricovero (NR)
solo Demenza di Alzheimer per CDA e ADA
(per ADA solo i pazienti residenti nella Roma G)
Assistenza Domiciliare
Alzheimer (ADA)
15 h settimanali
3 accessi da Lun a Sab
OBIETTIVI
Presa in carico integrata socio-sanitaria per il recupero e/o il
mantenimento delle funzioni cognitive, delle autonomie funzionali
nelle attività quotidiane; controllo disturbi comportamentali;
formazione e sostegno del nucleo familiare alla assistenza.
Centro Diurno
Alzheimer (CDA)
Da Lun a Ven
ore 8.00 – 16.00
Nuclei di
Ricovero (NR)
Ordinari (3 mesi)
Sollievo (15 gg)
RICHIESTA DI ACCESSO AI SERVIZI
Documenti e procedura
CAD AZIENDALE RMG
Brevi manu poi Via eMail
Certificato MMG
Certificato Centro
UVA
CAD del Distretto
di appartenenza
Richiesta
Inserimento
ADA
Diagnosi
Alzheimer o
Demenza
Tutta la modulistica è
scaricabile dai siti
www.aslromag.it
www.italianhospitalgroup.it
Richiesta
Inserimento
NR e CDA
Richiesta
Utente
U.V.C.
(ASL ROMA G
ed IHG)
Visita Congiunta
Presso il
domicilio
del paziente
Valutazione
Multidimensionale
Lista
d’attesa
VALUTAZIONE IDONEITA’ AI SERVIZI
Progetto
assistenziale
personalizzato
Equipe Multiprofessionale IHG
Visita congiunta
c/o
IHG
Per Ricoveri
e CDA Per ADA
Professionalità dell’équipe
multiprofessionale
Infermiere
Psicologo
Terapista occupazionale
Medici Specialisti*
Assistente Sociale
Educatore professionale
Fisioterapista
Logopedista
Maestra d’arte
Operatore Socio Sanitario
* Neurologi, Geriatri, Internista
Coordinatore
1. Terapeutici: disturbi cognitivi e BPSD, comorbidità
2. Riabilitazione cognitiva: R.O.T. , memory training, t. occupazionale,
3. Riabilitazione AVQ: abbigliamento, igiene, alimentazione,
4. Riabilitazione motoria: FKT
5. Sostegno psicologico: caregiver e paziente (3R therapy)
6. Interventi sociali: I.A. Rappresentante Legale, legge 104, RSA, ecc.,
7. Valutazione domicilio: sicurezza, adeguamenti cognitivi, ausili.
Paziente: CIRS, MMSE, Barthel, Tinetti, NPI carer
Scale più frequentemente utilizzate per la VMD
Caregiver: CBI, CSI
Valutazione Multidimensionale e PAI
Progetto assistenziale Individualizzato (PAI)
Progetto Assistenziale Individualizzato
1. Gli obiettivi (cognitivi, funzionali, comportamentali, socio-
ambientali)
2. Gli interventi (diretti ed indiretti: paziente, famiglia, ambiente)
(individuali e/o di gruppo)
3. Tecniche e strategie da utilizzare: cognitivo - comportamentali
Punto di partenza di un PAI è la VMP-MD che ha come obiettivo
l’identificazione delle risorse cognitive e funzionali ancora preservate dal
processo degenerativo/vascolare su cui poter intervenire per potenziarle
o prevenirne l’ulteriore perdita.
Con il PAI vengono definiti:
Funzione del PAI: individuare le migliori strategie per potenziare le
abilità funzionali o rallentarne la perdita ed assicurare la migliore QoL al
malato, in relazione allo stato di malattia, ed alla sua famiglia.
Interventi riabilitativi:
Cognitivi e cognitivo-comportamentali
ROT
Riminiscenza
Rimotivazione
Mnemotecniche
Training cognitivi
ROT
Lieve
Moderato
Grave
Interventi riabilitativi sul
paziente e sul carer
Interventi
riabilitativi
sull’ambiente
30
MMSE
26
Validazione
Milieu Therapy
Musicoterapia
Anni di malattia
Riabilitazione “Tradizionale” e nelle Demenze
Recuperare la funzione
Valutare i deficit
Correggere/guarire i
deficit
Adattare il paziente
all’ambiente
Istruire il paziente
Insegnare nuove
strategie al paziente
Compensare ed adattare
Valutare le abilità
Agevolare le potenzialità
residue
Adattare l’ambiente al
paziente
Istruire il caregiver
Adattare il compito al
paziente
Riabilitazione
“Tradizionale”
Riabilitazione nelle
Demenze
Quali sono le nostre evidenze?
Nella nostra esperienza la presa in carico si è dimostrata utile per i
pazienti ed i caregiver in ogni fase della malattia perché:
- migliora o rallenta il declino cognitivo
- riduce o stabilizza le disabilità mantenendo così il più alto livello
di autonomia
- riduce e stabilizza in modo significativo i BPSD
- riduce il burden e lo stress del caregiver
- ritarda l’istituzionalizzazione
In particolare la presa in carico domiciliare o in CD, nell’ambito di una
rete integrata di servizi per le demenze, appare la risposta assistenziale
iniziale più idonea che si può dare a questi malati fino a quando la
condizione clinica non renda necessario un ricovero temporaneo
(extraospedaliero riabilitativo/ospedaliero) o definitivo.
Caratteristiche
dei 22 pazienti
Media
(SD)
Età (65-89) 78,4 (6,5)
Età maschi 75,9 (6,7)
Età femmine 80,5(5,8)
Scolarità 7,8 (3,7)
VMD
22 pazienti
Media (SD)
iniziale
Media (SD) 12 a
settimana
Media (SD) dopo 12 settimane
dalla fine dell’ADA
M.M.S.E. 20,9 (4,6) 22,7(4,7) 19,4 (4,0)
NPI 41,5(26,6) 26,6(14,6) 46,7 (21,5)
Barthel index* 75,5 (24,2) 87,3 (20,3) 77,2 (27,8)
BADL 4,3 (1,9) 4,3 (1,7) 4,3 (1,7)
TINETTI 19,7(7,2) °41% 22,9 (6,7) °10% 20,8 (7,8) °20%
CBI°° 42,4 (18,2) 33,3 (15,0) 42,2 (15,1)
p<0,05
* p<0,05 per l’abbigliamento
° % pazienti ad elevato rischio di cadute (Tinetti < 19)
°° Grado di Burden: 0-32 = lieve, 33-64 = moderato, 65-96 = grave.
MMSE: perdita annuale attesa oscilla tra 2 e 5 punti.
La perdita trimestrale dovrebbe oscillare tra: 0,5 punti e 1,25.
A home assistance model for dementia: outcome in patients with
mild-to-moderate Alzheimer’s disease after three months
Pazienti Dimessi
(161)
Valore
Medio (SD)
Valore Medio
Ingresso (SD)
Valore Medio
Dimissione (SD)
Età 77,8 (7,4)
Età maschi (66) 77,8
Età femmine (95) 77,9
Durata ricovero 113,1 (92,3)
MMSE 10,1 (7,8) 11,0 (8,2)
NPI 38,7 (20,1) 14,9 (11,5)
Barthel 52,7 (29,7) 55,7 (30,7)
Tab.1
Sono state esaminate le cartelle cliniche dei primi 161 pazienti ricoverati nel 2011.
(tab.1). Tutti i pazienti hanno ricevuto una VMD all'ingresso. Dopo la VMD ognuno di
loro ha ricevuto interventi terapeutici e riabilitativi personalizzati in relazione allo stato
cognitivo ed ai disturbi psico-comportamentali emersi dalla VMD. Per valutare gli
effetti degli interventi effettuati tutti i pazienti al momento della dimissione sono stati
sottoposti a rivalutazione MDV. Per questo lavoro abbiamo preso in considerazione il
MMSE, l'NPI, il Barhel.
Il ricovero di pazienti affetti da demenza in strutture dedicate:
evidenze su 161 pazienti*
*Carbone, Vanacore, Il contributo delle UVA nell’assistenza dei pazienti con demenza ; pag.40, 2014
Pazienti
Dimessi (161)
Dur Media
Ric (SD)
Età
Media
(SD)
MMSE-I
Media
(SD)
MMSE-D
Media
(SD)
NPI–I
Media (SD)
NPI–D
Media (SD)
Barthel-I
Media (S)
Barthel-D
Media (SD)
36 (RSA)
19F/17M
142,4 (48,3) 78,1 (7,4) 8,8 (7,3) 9,0 (7,7) 36,3 (20,8) 16,8 (16,8) 46,1 (30,0) 41,4 (30,8)
125 (Domicilio)
76F/49M
104,6 (54,8) 77,8 (7,4) 10,5 (7,9) 11,5 (8,3) 39,4 (20,0) 14,4 (9,6) 54,6 (29,4) 59,6 (29,3)
MMSE (<10)
17P: 7F/10M
118,5 (76,1) 78,5 (7,1) 3,1 (3,8) 3,3 (3,8) 39,7 (20,7) 17,0 (10,7) 44,0 (28,7) 45,7 (27,7)
MMSE (10-20)
60P: 40F/20M
98,6 (33,8) 79,4 (7,5) 13,2 (4,4) 14,7 (4,2) 39,6 (19,4) 13,5 (8,6) 60,1 (27,0) 67,7 (26,6)
MMSE(21-27)
48P: 29F/28M
87,1 (23,0) 75,6 (6,2) 22,1 (6,0) 24,1 (3,0) 37,8 (19,9) 10,2 (7,4) 65,0 (30,2) 72,4 (27,7)
Il ricovero temporaneo in ambienti dedicati di pazienti con sindromi demenziali che
preveda interventi personalizzati sembra avere ricadute positive sul MMSE, NPI e
Barthel tali da permettere il rientro in famiglia (77,8%).
Anche nei 36 pazienti che sono stati inseriti in RSA è stato comunque possibile ottenere
un miglioramento significativo dell'NPI: Ingreso: 36,3 (20,8) - Dimissione: 16,8 (16,8).
Il ricovero di paz. affetti da demenza in strutture dedicate: evidenze su 161 pazienti
Conclusioni
La diffusione di un simile modello di servizi nelle Aziende
Sanitarie permetterebbe una piena e reale presa in carico di questi
malati EVITANDO spreco di risorse e ASSICURANDO
efficacia, efficienza, appropriatezza e continuità degli interventi
socio-sanitari con l’obiettivo di garantire la migliore qualità di vita
ai pazienti ed alle loro famiglie nelle varie fasi della malattia.
Nell’organizzare la rete assistenziale è auspicabile organizzare con
priorità l’assistenza domiciliare i CD ed integrarli con reparti di
riabilitazione extraospedaliera, posti letto ospedalieri dedicati per
eventi acuti, e servizi territoriali (CAD, RSA, hospice).
Assicurando così una continuità di interventi idonei a gestire anche
le specifiche necessità delle fasi terminali di questa patologia.
Invecchiamento cerebrale fisiologico
e
Malattia di Alzheimer:
informazioni per i familiari.
Assessorato alle politiche
sociali e per la famiglia
2003-2004
Progetto sperimentale integrato a
favore dei malati di Alzheimer e delle
loro famiglie.
Finanziato dall’ Assessorato alle
Politiche Sociali e per la famiglia
della Provincia di Roma.
Il progetto si è proposto di informare i
cittadini che frequentano i Centri
Anziani della RMG
sull’invecchiamento cerebrale
fisiologico e sulla Malattia di
Alzheimer.
E’stato prodotto un manuale dal
titolo “Invecchiamento cerebrale
fisiologico e Malattia di Alzheimer:
informazione per i familiari”
ATTIVITA’ IN-FORMATIVE
TERRITORIALI
UN AMICO PER I NONNI
Informazioni per le persone coinvolte
nell’assistenza del paziente affetto
da demenza di Alzheimer
A FRIEND FOR GRAND PARENTS
Information for people involved in
the assistance of patients with
Alzheimer’s dementia
Informaciones para las personas
relacionadas con la asistencia de los
pacientes victimas de la Demencia de
Alzheimer
UN PRIETEN PENTRU BUNICI
Informaţii pentru cine se ocupă
de asistenţa persoanelor bolnave
de demenţă de Alzheimer
UN AMIGO PARA LOS ABUELOS
1.Non smentire il malato né deriderlo, ma
piuttosto cercare di riportarlo, con tatto, alla
realtà, assumendo un atteggiamento protettivo
e rassicurante.
2.Individuare ed eliminare eventuali stimoli
ambientali causa di erronea percezione.
3.Verificare la responsabilità dei farmaci che
sono somministrati.
4.Verificare la presenza di malattie/disturbi
organici.
Il malato vede o
sente cose che non
esistono (persone,
animali, fuoco, voci,
odori o sapori
strani) ed è
convinto della reale
esistenza di ciò che
vede o sente.
CHE COSA FARE WHAT TO DO
The patient sees
and hears things
that do not exist
(people, animals,
fire, voices, strange
smells or tastes)
and is convinced of
the real existence
of what he sees,
hears or feels.
5. Hallucinations
1.Do not belie the patient or make fun of him
but rather tactfully bring him back to reality,
adopting a protective and reassuring attitude.
2.Identify and eliminate any environmental
stimuli that may be the cause of the mistaken
perception.
3.Make sure that the drugs the patient is taking
are not responsible for the hallucinations.
4.Check on the occurrence of a disease or an
organic disorder.
5. Allucinazioni
Coprire gli specchi per evitare che
si spaventi
Cover mirrors lest he becomes
afraid of his own reflection
Suggested by G.R. Meeting of
18.03.04
Suggerito da G.R. nell’incontro del
18.03.04
Use music as a means to
keep him happy
Suggested by A.M. Meeting of
30.03.04
Uso della musica per
tranquillizzarlo
Suggerito da A.M. nell’incontro del
30.03.04
2001-2003
Progetto di Ricerca finalizzata 2000: “Effetto congiunto di ACHE-I e
riabilitazione cognitiva sulla malattia di Alzheimer”.
Studio multicentrico con UCSC – Roma, FBF–Brescia, O. S. Eugenio–Roma).
Finalità: valutare l’efficacia di interventi riabilitativi associati alla terapia
farmacologia.
I risultati sono pubblicati sul British Journal of Psychiatry, (2005,187, 450-455).
2005-2006
Progetto “Assistenza Domiciliare per i Malati di Alzheimer” (Delibera Giunta
Comune S.Gregorio da Sassola n. 51 del 16.5.2005).
Finalità del progetto: fornire assistenza domiciliare ad un gruppo di pazienti
affetti da Malattia di Alzheimer residenti in San Gregorio da Sassola
Altri progetti formativi e di ricerca di IHG per
La Malattia di Alzheimer
CENTRO DEMENZE – UNITA’ ALZHEIMER
Guidonia (Roma)
Altri progetti in-formativi e di ricerca
per la Malattia di Alzheimer
2007-2010: Progetto di ricerca dell’Istituto
Superiore di Sanità (ISS) promosso
dall’Agenzia Italiana del farmaco (AIFA)
nell’ambito della ricerca indipendente.
Finalità:
valutare l’efficacia e la tollerabilità di 4 farmaci
antipsicotici, già in commercio, nel trattamento di
alcuni dei disturbi comportamentali più gravi (deliri,
allucinazioni, agitazione e aggressività) che sviluppano
i pazienti affetti da M.A.
“Aumentare le conoscenze per migliorare la cura”
Altri progetti in-formativi e di ricerca per la
Malattia di Alzheimer
Studio AdCare
20 UVA di
13 regioni
1000 pz
trattati
per 1 aa
- olanzapina
- risperidone
- quetiapina
- aloperidolo
- placebo
Il progetto promosso dalla Associazione Alzheimer Roma ONLUS e finanziato dalla Regione
Lazio, ci vede come partner insieme a:
• San Giovanni Calibita” FbF, Isola Tiberina, Roma, Fondazione Internazionale Fatebenefratelli
(F.I.F.) e A.fa.R., compreso la struttura del Campus Biomedico - Trigoria (RM),
• Fondazione Santa Lucia in Roma
• Servizio Geriatrico “Dottor Angelico”- Frosinone
Lo scopo del progetto è di formare un gruppo di volontari, programmare e
supervisionarne l’attività di assistenza domiciliare a 100 pazienti ed alle loro famiglie,
residenti nella Regione Lazio per la durata di un anno.
2008 – 2009
“Progetto miglioramento qualità
della vita delle famiglie che
assistono in casa persone affette da
Alzheimer”
Una esperienza innovativa che …….
evolve
 Centri di Assistenza Domiciliari Distrettuali (CAD)
 Strutture residenziali e semiresidenziali per persone non
autosufficienti, anche anziane
 Strutture residenziali e semiresidenziali per persone con
disturbi cognitivi comportamentali
Il Piano Nazionale Demenze del 30.10.2014 propone per i «Centri
per le Demenze» una denominazione comune e condivisa sul
territorio nazionale: «Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze
(CDCD)»)
 …
DCA U00247 del 25-07-2014
Il Decreto ha strutturato la rete socio-sanitaria territoriale dei
servizi per le persone non autosufficienti, anche anziane
nei seguenti nodi:
30
Tipologia di
Trattamento
/ONERE
Descrizione criteri di inclusione per tipologia di
trattamento
Classi RUG
che contengono
tali criteri e
orientano
l’eleggibilità
INTENSIVO
100% SSR
Necessità di trattamenti intensivi essenziali per il supporto alle funzioni vitali rivolti a
persone, anche anziane, gravemente compromesse (ventilazione meccanica assistita,
nutrizione artificiale protratta e completa, trattamento di stati vegetativi o coma
prolungato, malattie neurodegenerative progressive, ecc.)
SE3
e in parte
SE2-SE1
ESTENSIVO
100% SSR
Necessità di trattamenti estensivi a persone non autosufficienti, anche anziane, da poco
stabilizzate e ancora con una elevata necessità di tutela sanitaria (cure mediche, cure
infermieristiche pluri-quotidiane, trattamenti di recupero funzionale, somministrazione
di terapia e. v., nutrizione artificiale completa, lesioni da decubito profonde, dialisi ecc.).
SE2 - SE1
e in parte
SSC - SSB -
SSA
ESTENSIVO
per disturbi
cognitivo
comportali gravi
100% SSR
Necessità di trattamenti estensivi a persone con demenza senile
nelle fasi in cui il disturbo mnesico è associato a disturbi del
comportamento e/o dell’affettività che necessitano di
interventi di carattere riabilitativo, ri-orientamento e tutela
personale in ambiente “protesico”
IB2 - IB1 -
BB2 - BB1
e in parte
IA2 – IA1-
BA2- BA1
MANTENIMENTO
A
50% SSR
Necessità di trattamenti di mantenimento a persone non autosufficienti , anche anziane,
stabilizzate da tempo con una alta necessità di tutela sanitaria (cure mediche, cure
infermieristiche quotidiane, trattamenti di recupero funzionale, somministrazione di
terapia e. v., nutrizione artificiale parziale o transitoria, lesioni da decubito, dialisi, ecc.).
SSC -SSB - SSA -
CC2 - CC1 - CB2
-
CB1
e in parte
CA2 -CA1- IA2-
IA1 - BA2 BA1-
PE2- PE1
MANTENIMENTO
B
50% SSR
Necessità di trattamenti di lungoassistenza / mantenimento anche di tipo riabilitativo a
persone non autosufficienti, anche anziane, con media – bassa necessità di tutela
sanitaria.
CA2 - CA1 -
PE2- PE1 - PD2
- PD1 -PC2 -
PC1
e in parte
PB2 – PB1
02/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 1
Intensivo è relativo a situazioni più complesse con necessità di trattamenti intensivi
essenziali per il supporto alle funzioni vitali (ventilazione meccanica assistita, nutrizione
artificiale protratta e completa, trattamento di stati vegetativi o coma prolungato, malattie
neurodegenerative progressive (es. SLA prossime a fine vita, ecc.)
Estensivo
Estensivo per DCCG “dovrebbe garantire una funzione” (allora non
presente sul territorio) di :
1. ricoveri temporanei con una durata della degenza pari a 2/3 mesi*,
2. finalizzati al recupero di situazioni funzionali attraverso interventi,
mirati, di carattere riabilitativo, ri-orientamento e tutela
personale in ambiente “protesico”,
3. consentire al paziente di rientrare al proprio domicilio o nel
circuito di mantenimento.
Mantenimento svolgono una funzione di lungo-assistenza
02/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 1
Riorganizzazione e riqualificazione dell’assistenza territoriale
Piano regionale per l’attivazione di posti residenziali e semiresidenziali per persone non autosufficienti, anche anziane (Decreto commissariale n. U00247/2014)
RSA
*DCA 22.12.2014, n. U00452
I destinatari di questa tipologia assistenziale sono identificabili in
pazienti provenienti da:
strutture per acuti i quali, pur non richiedendo un intervento
assistenziale intensivo, non possono essere dimessi al proprio
domicilio;
RSA di mantenimento che necessitano di una assistenza
temporanea maggiore di quanto possa essere garantito in quello
specifico ambito;
proprio domicilio che richiedono un'assistenza temporanea
maggiore di quanto possa essere garantito dall’assistenza
domiciliare.
DCA_U00073_del_11_marzo_2016
Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di trattamento
estensivo per persone non autosufficienti, anche anziane.
RSA estensiva
per disturbi cognitivo comportamentali gravi (DCCG)
L'attività di assistenza nelle RSA per DCCG è caratterizzata da:
 cure mediche e infermieristiche volte al compenso della disabilità
residuale e della non autosufficienza in persone affette da disturbi
cognitivo comportamentali gravi. Tali cure devono essere comprensive
della preparazione del contesto familiare e della progettazione dei
supporti alla non auto-sufficienza, utili al ritorno nel contesto domestico;
 cure del Delirium, frequentemente incidente nei fragili durante il
ricovero ospedaliero in area medica e chirurgica, e
 cure di disturbi comportamentali e psicotici
 per completare le terapie di fasi acute di malattie intercorrenti a
malattie di Alzheimer o Sindromi correlate, o
 per offrire ai pazienti affetti da queste malattie un approccio estensivo
rieducativo funzionale e riabilitativo, adatto alle limitazioni relazionali
e favorito dall'organizzazione ambientale, alberghiera ed assistenziale
propria della struttura a valenza residenziale;
DCA_U00073_del_11_marzo_2016*
*Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di trattamento estensivo per
persone non autosufficienti, anche anziane.
RSA estensiva semiresidenziale
(Centro Diurno)
per disturbi cognitivo comportamentali gravi
L’attività di assistenza è caratterizzata da prestazioni a ciclo
diurno di cure estensive prevalentemente incentrate su:
 Interventi riabilitativi
 Ri-orientamento
 Tutelari
Controllo e monitoraggio di condizioni cliniche e di cura
della persona.
*Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di
trattamento estensivo per persone non autosufficienti, anche anziane.
DCA_U00073_del_11_marzo_2016*
Il Decreto ha:
• Recepito l’Accordo Stato-Regioni «Piano Nazionale Demenze -
Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e
dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle
Demenze»;
• Riorganizzato le Unità Valutative Alzheimer (U.V.A.) regionali in
Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD): Centri
Diagnostici Specialistici e Centri Territoriali Esperti
DCA U00448/2014 del 22.12.2014
(estratto DCA U00448/2014)
Territorio di
appartenenza /ASL
CDCD
Centri diagnostico specialistici
CDCD
Centri territoriali esperti
ASL RMG
oggi
ASL RM5
Italian Hospital Group - UO Neurologia
Via Tiburtina Valeria, 188 – Guidonia (Roma)
ASL RM G – P.O. Tivoli “S. Giovanni Evangelista
UO Neurofisiopatologia
Via Parrozani, 3- Tivoli (Roma)
Territorio di
appartenenza
/ ASL
Popolazion
e residente
ultra 65
anni
Pazienti
stimati
Pazienti
da
prendere
in carico
Fabbisogno Attuale Offerta Centri attivi vs
fabbisogno
CDCD –
Centri
Diagnostici
Specialistici
CDCD –
Centri
Territoriali
Esperti
CDCD –
Centri
Diagnostici
Specialistici
CDCD –
Centri
Territoriali
Esperti
CDCD –
Centri
Diagnostici
Specialistici
CDCD –
Centri
Territoriali
Esperti
ASL RMG 87.427 6.321 4.425 2 2 0 2 -2 0
ASL RI 37.855 2.737 1.916 1 1 1 0 0 -1
FABBISOGNO /OFFERTA CDCD
(estratto DCA U00448/2014)
37
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti
Il CDCD - Centro territoriale esperto rappresenta il luogo della presa in carico globale
del soggetto con diagnosi di demenza e della sua famiglia e si caratterizza per una
forte integrazione con l’organizzazione distrettuale.
Il Centro, cui accedono elettivamente i pazienti nelle fasi moderate e severe di
malattia, deve assicurare
1. il monitoraggio del trattamento farmacologico e psicosociale e accompagnare il
paziente e la sua famiglia nel percorso assistenziale, al fine di garantirne la
continuità. Il Centro, pertanto, fornisce indicazioni:
1. per ottenere il riconoscimento dell’invalidità ed indennità di accompagnamento,
2. per l’eventuale individuazione dell’amministratore di sostegno,
3. per l’accesso:
 presidi ed ausili protesici,
 assistenza domiciliare integrata (PND*: ADI dedicata) e programmata,
 Centri diurni Alzheimer
 servizi semiresidenziali e residenziali territoriali.
Pubblicato il 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5
*Piano Nazionale Demenze
(estratto DCA U00448/2014 pag.28-29)
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti
Il CDCD - Centro territoriale esperto si avvale di equipe dotate delle seguenti
figure professionali:
1. Medico specialista geriatra/neurologo/psichiatra, con specifica competenza nel
campo delle demenze;
2. Psicologo clinico, con specifica competenza neuropsicologica;
3. Assistente sociale;
4. Infermiere, con specifica competenza nel campo delle demenze;
5. Terapista della riabilitazione/terapista occupazionale (anche in collegamento
funzionale con altri servizi).
(estratto DCA U00448/2014 pag.28-29)
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti
Il CDCD - Centro territoriale esperto effettua in modo diretto:
1. l’accertamento della diagnosi (avvalendosi anche della consulenza del Centro
diagnostico specialistico di riferimento);
2. il trattamento farmacologico (sia per il disturbo cognitivo che per il controllo
dei disturbi comportamentali);
3. il trattamento psicosociale (riattivazione cognitiva, terapia di orientamento
alla realtà, terapia occupazionale, ecc…). Il trattamento psicosociale potrà essere
erogato anche indirettamente, purché il Centro sia in collegamento funzionale con
strutture territoriali semiresidenziali per persone con disturbi cognitivo comportamentali,
ai sensi del DCA n. U00039 del 20 marzo 2012, o con i Centri diurni Alzheimer, che
erogano le prestazioni secondo percorsi assistenziali predefiniti;
4. i follow-up per il monitoraggio dei trattamenti in relazione all’evoluzione dei
disturbi cognitivo comportamentali;
5. l’attività formativa e informativa, di counseling e di sostegno psicologico per
i familiari.
(estratto DCA U00448/2014 pag.28-29)
Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti
Il CDCD - Centro territoriale esperto:
1. provvede alla presa in carico tempestiva dei soggetti inviati direttamente dai Centri
diagnostico specialistici, secondo percorsi assistenziali predefiniti,
2. garantisce, inoltre, la continuità assistenziale nelle fasi avanzate di malattia e prevede,
laddove necessario, eventuali visite domiciliari, rappresentando un riferimento per i Medici
di Medicina Generale nell’attività assistenziale.
La riorganizzazione dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze consentirà di sviluppare
progetti di ricerca finalizzati ad una migliore caratterizzazione delle demenze e dei bisogni
correlati.
I CDCD-Centri diagnostico specialistici e i CDCD-Centri territoriali esperti saranno tenuti
alla raccolta, aggiornamento ed invio periodico dei dati al Registro regionale Demenze.
(estratto DCA U00448/2014 pag.28-29)
I professionisti operanti nel Centro partecipano all’attività dell’U.V. Multidimensionale
Distrettuale, in relazione al bisogno specifico della persona da valutare.
Tali Unità, disciplinate dal DCA n. U00431 del 24/12/2012, hanno il compito di effettuare
la valutazione multidimensionale del paziente finalizzata alla presa in carico, definendo il
setting assistenziale adeguato in funzione delle condizioni cliniche e sociali.
Grazie per l’attenzione
44
Storia naturale della DA
Modificata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. 1996.
0
5
10
17
25
0 2 4 6 8 10
Anni
Pre-DA Lieve Grave
MMSE
Sintomi cognitivi
Sintomi comportamentali
Compromissione funzionale
AADL IADL ADL
istituzionalizzazione
morte
?
Moderata
CD - Assistenza Domiciliare
Continuità Assistenziale = presa in carico
0
5
10
17
25
0 2 4 6 8 10 Anni
Pre-DA
Sintomi cognitivi
Sintomi comportamentali
istituzionalizzazione
morte
?
UVA /
C. Diagnostico
Fase di
mantenimento
- terminale
Fase riabilitativo assistenzialeFase
diagnostica
UVA/ Centro Esperto
ADL
IADL
AADL Day-hospital R,Temporanei in
Ospedale o per Riabilitativi o
per sollievo
RSA - CAD
Hospice
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  • 1. Responsabile RSA (SAT) estensiva residenziale e semiresidenziale per DCCG Ambulatorio Neurologia Già Centro Demenze UVA (poi CDCD esperto territoriale) Una esperienza innovativa Gabriele Carbone Neurologo
  • 2. PROTOCOLLO D’INTESA Progetto Alzheimer ASL Roma G - IHG Per SVILUPPARE una rete che possa assicurare ai pazienti affetti da M.A. ed ai loro familiari un continuum assistenziale socio-sanitario integrando l’assistenza domiciliare (ADA), la semiresidenzialità (CDA) e il ricovero (NR). Delibera ASL Roma G n. 454 del 11-7-2002
  • 3. Perché la gestione integrata? (“Disease Management”, “Chronic care model” o “Continuity of patient care”), Approccio già utilizzato con successo nella gestione di altre malattie croniche (diabete, malattie oncologiche). L’adozione di quest’approccio permette: • Di evitare gli sprechi • Di ridurre i costi socio-assistenziali • Un più rilevante rallentamento nella progressione della malattia • Un miglioramento della QoL per il malato e i suoi familiari Rispetto al solo intervento farmacologico senza una rete integrata di servizi dedicati.
  • 4. 23 Luglio 2002 20 pazienti residenti nei Distretti di Guidonia e Tivoli ADA CENNI CRONOLOGICI 3 dicembre 2004 Altri 25 posti 22 giugno 2005 20 posti in altri distretti della ASL RM G 65 pazienti 12 settembre 2002 Apertura per 20 pazienti ASL RMG e altre ASL CDA 2 dicembre 2002 Altri 20 posti 22 giugno 2005 Altri 10 posti 50 pazienti 4 marzo 2004 Apertura di 3 Nuclei di Ricovero di 20 pl ciascuno Nuclei di Ricovero 60 pazienti
  • 5. RETE INTEGRATA DEI SERVIZI DEL CENTRO DEMENZE DESTINATARI Tutte le Demenze per i Nuclei di Ricovero (NR) solo Demenza di Alzheimer per CDA e ADA (per ADA solo i pazienti residenti nella Roma G) Assistenza Domiciliare Alzheimer (ADA) 15 h settimanali 3 accessi da Lun a Sab OBIETTIVI Presa in carico integrata socio-sanitaria per il recupero e/o il mantenimento delle funzioni cognitive, delle autonomie funzionali nelle attività quotidiane; controllo disturbi comportamentali; formazione e sostegno del nucleo familiare alla assistenza. Centro Diurno Alzheimer (CDA) Da Lun a Ven ore 8.00 – 16.00 Nuclei di Ricovero (NR) Ordinari (3 mesi) Sollievo (15 gg)
  • 6. RICHIESTA DI ACCESSO AI SERVIZI Documenti e procedura CAD AZIENDALE RMG Brevi manu poi Via eMail Certificato MMG Certificato Centro UVA CAD del Distretto di appartenenza Richiesta Inserimento ADA Diagnosi Alzheimer o Demenza Tutta la modulistica è scaricabile dai siti www.aslromag.it www.italianhospitalgroup.it Richiesta Inserimento NR e CDA Richiesta Utente
  • 7. U.V.C. (ASL ROMA G ed IHG) Visita Congiunta Presso il domicilio del paziente Valutazione Multidimensionale Lista d’attesa VALUTAZIONE IDONEITA’ AI SERVIZI Progetto assistenziale personalizzato Equipe Multiprofessionale IHG Visita congiunta c/o IHG Per Ricoveri e CDA Per ADA
  • 8. Professionalità dell’équipe multiprofessionale Infermiere Psicologo Terapista occupazionale Medici Specialisti* Assistente Sociale Educatore professionale Fisioterapista Logopedista Maestra d’arte Operatore Socio Sanitario * Neurologi, Geriatri, Internista Coordinatore
  • 9. 1. Terapeutici: disturbi cognitivi e BPSD, comorbidità 2. Riabilitazione cognitiva: R.O.T. , memory training, t. occupazionale, 3. Riabilitazione AVQ: abbigliamento, igiene, alimentazione, 4. Riabilitazione motoria: FKT 5. Sostegno psicologico: caregiver e paziente (3R therapy) 6. Interventi sociali: I.A. Rappresentante Legale, legge 104, RSA, ecc., 7. Valutazione domicilio: sicurezza, adeguamenti cognitivi, ausili. Paziente: CIRS, MMSE, Barthel, Tinetti, NPI carer Scale più frequentemente utilizzate per la VMD Caregiver: CBI, CSI Valutazione Multidimensionale e PAI Progetto assistenziale Individualizzato (PAI)
  • 10. Progetto Assistenziale Individualizzato 1. Gli obiettivi (cognitivi, funzionali, comportamentali, socio- ambientali) 2. Gli interventi (diretti ed indiretti: paziente, famiglia, ambiente) (individuali e/o di gruppo) 3. Tecniche e strategie da utilizzare: cognitivo - comportamentali Punto di partenza di un PAI è la VMP-MD che ha come obiettivo l’identificazione delle risorse cognitive e funzionali ancora preservate dal processo degenerativo/vascolare su cui poter intervenire per potenziarle o prevenirne l’ulteriore perdita. Con il PAI vengono definiti: Funzione del PAI: individuare le migliori strategie per potenziare le abilità funzionali o rallentarne la perdita ed assicurare la migliore QoL al malato, in relazione allo stato di malattia, ed alla sua famiglia.
  • 11. Interventi riabilitativi: Cognitivi e cognitivo-comportamentali ROT Riminiscenza Rimotivazione Mnemotecniche Training cognitivi ROT Lieve Moderato Grave Interventi riabilitativi sul paziente e sul carer Interventi riabilitativi sull’ambiente 30 MMSE 26 Validazione Milieu Therapy Musicoterapia Anni di malattia
  • 12. Riabilitazione “Tradizionale” e nelle Demenze Recuperare la funzione Valutare i deficit Correggere/guarire i deficit Adattare il paziente all’ambiente Istruire il paziente Insegnare nuove strategie al paziente Compensare ed adattare Valutare le abilità Agevolare le potenzialità residue Adattare l’ambiente al paziente Istruire il caregiver Adattare il compito al paziente Riabilitazione “Tradizionale” Riabilitazione nelle Demenze
  • 13. Quali sono le nostre evidenze? Nella nostra esperienza la presa in carico si è dimostrata utile per i pazienti ed i caregiver in ogni fase della malattia perché: - migliora o rallenta il declino cognitivo - riduce o stabilizza le disabilità mantenendo così il più alto livello di autonomia - riduce e stabilizza in modo significativo i BPSD - riduce il burden e lo stress del caregiver - ritarda l’istituzionalizzazione In particolare la presa in carico domiciliare o in CD, nell’ambito di una rete integrata di servizi per le demenze, appare la risposta assistenziale iniziale più idonea che si può dare a questi malati fino a quando la condizione clinica non renda necessario un ricovero temporaneo (extraospedaliero riabilitativo/ospedaliero) o definitivo.
  • 14. Caratteristiche dei 22 pazienti Media (SD) Età (65-89) 78,4 (6,5) Età maschi 75,9 (6,7) Età femmine 80,5(5,8) Scolarità 7,8 (3,7)
  • 15. VMD 22 pazienti Media (SD) iniziale Media (SD) 12 a settimana Media (SD) dopo 12 settimane dalla fine dell’ADA M.M.S.E. 20,9 (4,6) 22,7(4,7) 19,4 (4,0) NPI 41,5(26,6) 26,6(14,6) 46,7 (21,5) Barthel index* 75,5 (24,2) 87,3 (20,3) 77,2 (27,8) BADL 4,3 (1,9) 4,3 (1,7) 4,3 (1,7) TINETTI 19,7(7,2) °41% 22,9 (6,7) °10% 20,8 (7,8) °20% CBI°° 42,4 (18,2) 33,3 (15,0) 42,2 (15,1) p<0,05 * p<0,05 per l’abbigliamento ° % pazienti ad elevato rischio di cadute (Tinetti < 19) °° Grado di Burden: 0-32 = lieve, 33-64 = moderato, 65-96 = grave. MMSE: perdita annuale attesa oscilla tra 2 e 5 punti. La perdita trimestrale dovrebbe oscillare tra: 0,5 punti e 1,25. A home assistance model for dementia: outcome in patients with mild-to-moderate Alzheimer’s disease after three months
  • 16. Pazienti Dimessi (161) Valore Medio (SD) Valore Medio Ingresso (SD) Valore Medio Dimissione (SD) Età 77,8 (7,4) Età maschi (66) 77,8 Età femmine (95) 77,9 Durata ricovero 113,1 (92,3) MMSE 10,1 (7,8) 11,0 (8,2) NPI 38,7 (20,1) 14,9 (11,5) Barthel 52,7 (29,7) 55,7 (30,7) Tab.1 Sono state esaminate le cartelle cliniche dei primi 161 pazienti ricoverati nel 2011. (tab.1). Tutti i pazienti hanno ricevuto una VMD all'ingresso. Dopo la VMD ognuno di loro ha ricevuto interventi terapeutici e riabilitativi personalizzati in relazione allo stato cognitivo ed ai disturbi psico-comportamentali emersi dalla VMD. Per valutare gli effetti degli interventi effettuati tutti i pazienti al momento della dimissione sono stati sottoposti a rivalutazione MDV. Per questo lavoro abbiamo preso in considerazione il MMSE, l'NPI, il Barhel. Il ricovero di pazienti affetti da demenza in strutture dedicate: evidenze su 161 pazienti* *Carbone, Vanacore, Il contributo delle UVA nell’assistenza dei pazienti con demenza ; pag.40, 2014
  • 17. Pazienti Dimessi (161) Dur Media Ric (SD) Età Media (SD) MMSE-I Media (SD) MMSE-D Media (SD) NPI–I Media (SD) NPI–D Media (SD) Barthel-I Media (S) Barthel-D Media (SD) 36 (RSA) 19F/17M 142,4 (48,3) 78,1 (7,4) 8,8 (7,3) 9,0 (7,7) 36,3 (20,8) 16,8 (16,8) 46,1 (30,0) 41,4 (30,8) 125 (Domicilio) 76F/49M 104,6 (54,8) 77,8 (7,4) 10,5 (7,9) 11,5 (8,3) 39,4 (20,0) 14,4 (9,6) 54,6 (29,4) 59,6 (29,3) MMSE (<10) 17P: 7F/10M 118,5 (76,1) 78,5 (7,1) 3,1 (3,8) 3,3 (3,8) 39,7 (20,7) 17,0 (10,7) 44,0 (28,7) 45,7 (27,7) MMSE (10-20) 60P: 40F/20M 98,6 (33,8) 79,4 (7,5) 13,2 (4,4) 14,7 (4,2) 39,6 (19,4) 13,5 (8,6) 60,1 (27,0) 67,7 (26,6) MMSE(21-27) 48P: 29F/28M 87,1 (23,0) 75,6 (6,2) 22,1 (6,0) 24,1 (3,0) 37,8 (19,9) 10,2 (7,4) 65,0 (30,2) 72,4 (27,7) Il ricovero temporaneo in ambienti dedicati di pazienti con sindromi demenziali che preveda interventi personalizzati sembra avere ricadute positive sul MMSE, NPI e Barthel tali da permettere il rientro in famiglia (77,8%). Anche nei 36 pazienti che sono stati inseriti in RSA è stato comunque possibile ottenere un miglioramento significativo dell'NPI: Ingreso: 36,3 (20,8) - Dimissione: 16,8 (16,8). Il ricovero di paz. affetti da demenza in strutture dedicate: evidenze su 161 pazienti
  • 18. Conclusioni La diffusione di un simile modello di servizi nelle Aziende Sanitarie permetterebbe una piena e reale presa in carico di questi malati EVITANDO spreco di risorse e ASSICURANDO efficacia, efficienza, appropriatezza e continuità degli interventi socio-sanitari con l’obiettivo di garantire la migliore qualità di vita ai pazienti ed alle loro famiglie nelle varie fasi della malattia. Nell’organizzare la rete assistenziale è auspicabile organizzare con priorità l’assistenza domiciliare i CD ed integrarli con reparti di riabilitazione extraospedaliera, posti letto ospedalieri dedicati per eventi acuti, e servizi territoriali (CAD, RSA, hospice). Assicurando così una continuità di interventi idonei a gestire anche le specifiche necessità delle fasi terminali di questa patologia.
  • 19. Invecchiamento cerebrale fisiologico e Malattia di Alzheimer: informazioni per i familiari. Assessorato alle politiche sociali e per la famiglia 2003-2004 Progetto sperimentale integrato a favore dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie. Finanziato dall’ Assessorato alle Politiche Sociali e per la famiglia della Provincia di Roma. Il progetto si è proposto di informare i cittadini che frequentano i Centri Anziani della RMG sull’invecchiamento cerebrale fisiologico e sulla Malattia di Alzheimer. E’stato prodotto un manuale dal titolo “Invecchiamento cerebrale fisiologico e Malattia di Alzheimer: informazione per i familiari” ATTIVITA’ IN-FORMATIVE TERRITORIALI
  • 20. UN AMICO PER I NONNI Informazioni per le persone coinvolte nell’assistenza del paziente affetto da demenza di Alzheimer A FRIEND FOR GRAND PARENTS Information for people involved in the assistance of patients with Alzheimer’s dementia
  • 21. Informaciones para las personas relacionadas con la asistencia de los pacientes victimas de la Demencia de Alzheimer UN PRIETEN PENTRU BUNICI Informaţii pentru cine se ocupă de asistenţa persoanelor bolnave de demenţă de Alzheimer UN AMIGO PARA LOS ABUELOS
  • 22. 1.Non smentire il malato né deriderlo, ma piuttosto cercare di riportarlo, con tatto, alla realtà, assumendo un atteggiamento protettivo e rassicurante. 2.Individuare ed eliminare eventuali stimoli ambientali causa di erronea percezione. 3.Verificare la responsabilità dei farmaci che sono somministrati. 4.Verificare la presenza di malattie/disturbi organici. Il malato vede o sente cose che non esistono (persone, animali, fuoco, voci, odori o sapori strani) ed è convinto della reale esistenza di ciò che vede o sente. CHE COSA FARE WHAT TO DO The patient sees and hears things that do not exist (people, animals, fire, voices, strange smells or tastes) and is convinced of the real existence of what he sees, hears or feels. 5. Hallucinations 1.Do not belie the patient or make fun of him but rather tactfully bring him back to reality, adopting a protective and reassuring attitude. 2.Identify and eliminate any environmental stimuli that may be the cause of the mistaken perception. 3.Make sure that the drugs the patient is taking are not responsible for the hallucinations. 4.Check on the occurrence of a disease or an organic disorder. 5. Allucinazioni
  • 23. Coprire gli specchi per evitare che si spaventi Cover mirrors lest he becomes afraid of his own reflection Suggested by G.R. Meeting of 18.03.04 Suggerito da G.R. nell’incontro del 18.03.04
  • 24. Use music as a means to keep him happy Suggested by A.M. Meeting of 30.03.04 Uso della musica per tranquillizzarlo Suggerito da A.M. nell’incontro del 30.03.04
  • 25. 2001-2003 Progetto di Ricerca finalizzata 2000: “Effetto congiunto di ACHE-I e riabilitazione cognitiva sulla malattia di Alzheimer”. Studio multicentrico con UCSC – Roma, FBF–Brescia, O. S. Eugenio–Roma). Finalità: valutare l’efficacia di interventi riabilitativi associati alla terapia farmacologia. I risultati sono pubblicati sul British Journal of Psychiatry, (2005,187, 450-455). 2005-2006 Progetto “Assistenza Domiciliare per i Malati di Alzheimer” (Delibera Giunta Comune S.Gregorio da Sassola n. 51 del 16.5.2005). Finalità del progetto: fornire assistenza domiciliare ad un gruppo di pazienti affetti da Malattia di Alzheimer residenti in San Gregorio da Sassola Altri progetti formativi e di ricerca di IHG per La Malattia di Alzheimer CENTRO DEMENZE – UNITA’ ALZHEIMER Guidonia (Roma) Altri progetti in-formativi e di ricerca per la Malattia di Alzheimer
  • 26.
  • 27. 2007-2010: Progetto di ricerca dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) promosso dall’Agenzia Italiana del farmaco (AIFA) nell’ambito della ricerca indipendente. Finalità: valutare l’efficacia e la tollerabilità di 4 farmaci antipsicotici, già in commercio, nel trattamento di alcuni dei disturbi comportamentali più gravi (deliri, allucinazioni, agitazione e aggressività) che sviluppano i pazienti affetti da M.A. “Aumentare le conoscenze per migliorare la cura” Altri progetti in-formativi e di ricerca per la Malattia di Alzheimer Studio AdCare 20 UVA di 13 regioni 1000 pz trattati per 1 aa - olanzapina - risperidone - quetiapina - aloperidolo - placebo
  • 28. Il progetto promosso dalla Associazione Alzheimer Roma ONLUS e finanziato dalla Regione Lazio, ci vede come partner insieme a: • San Giovanni Calibita” FbF, Isola Tiberina, Roma, Fondazione Internazionale Fatebenefratelli (F.I.F.) e A.fa.R., compreso la struttura del Campus Biomedico - Trigoria (RM), • Fondazione Santa Lucia in Roma • Servizio Geriatrico “Dottor Angelico”- Frosinone Lo scopo del progetto è di formare un gruppo di volontari, programmare e supervisionarne l’attività di assistenza domiciliare a 100 pazienti ed alle loro famiglie, residenti nella Regione Lazio per la durata di un anno. 2008 – 2009 “Progetto miglioramento qualità della vita delle famiglie che assistono in casa persone affette da Alzheimer”
  • 29. Una esperienza innovativa che ……. evolve
  • 30.  Centri di Assistenza Domiciliari Distrettuali (CAD)  Strutture residenziali e semiresidenziali per persone non autosufficienti, anche anziane  Strutture residenziali e semiresidenziali per persone con disturbi cognitivi comportamentali Il Piano Nazionale Demenze del 30.10.2014 propone per i «Centri per le Demenze» una denominazione comune e condivisa sul territorio nazionale: «Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD)»)  … DCA U00247 del 25-07-2014 Il Decreto ha strutturato la rete socio-sanitaria territoriale dei servizi per le persone non autosufficienti, anche anziane nei seguenti nodi: 30
  • 31. Tipologia di Trattamento /ONERE Descrizione criteri di inclusione per tipologia di trattamento Classi RUG che contengono tali criteri e orientano l’eleggibilità INTENSIVO 100% SSR Necessità di trattamenti intensivi essenziali per il supporto alle funzioni vitali rivolti a persone, anche anziane, gravemente compromesse (ventilazione meccanica assistita, nutrizione artificiale protratta e completa, trattamento di stati vegetativi o coma prolungato, malattie neurodegenerative progressive, ecc.) SE3 e in parte SE2-SE1 ESTENSIVO 100% SSR Necessità di trattamenti estensivi a persone non autosufficienti, anche anziane, da poco stabilizzate e ancora con una elevata necessità di tutela sanitaria (cure mediche, cure infermieristiche pluri-quotidiane, trattamenti di recupero funzionale, somministrazione di terapia e. v., nutrizione artificiale completa, lesioni da decubito profonde, dialisi ecc.). SE2 - SE1 e in parte SSC - SSB - SSA ESTENSIVO per disturbi cognitivo comportali gravi 100% SSR Necessità di trattamenti estensivi a persone con demenza senile nelle fasi in cui il disturbo mnesico è associato a disturbi del comportamento e/o dell’affettività che necessitano di interventi di carattere riabilitativo, ri-orientamento e tutela personale in ambiente “protesico” IB2 - IB1 - BB2 - BB1 e in parte IA2 – IA1- BA2- BA1 MANTENIMENTO A 50% SSR Necessità di trattamenti di mantenimento a persone non autosufficienti , anche anziane, stabilizzate da tempo con una alta necessità di tutela sanitaria (cure mediche, cure infermieristiche quotidiane, trattamenti di recupero funzionale, somministrazione di terapia e. v., nutrizione artificiale parziale o transitoria, lesioni da decubito, dialisi, ecc.). SSC -SSB - SSA - CC2 - CC1 - CB2 - CB1 e in parte CA2 -CA1- IA2- IA1 - BA2 BA1- PE2- PE1 MANTENIMENTO B 50% SSR Necessità di trattamenti di lungoassistenza / mantenimento anche di tipo riabilitativo a persone non autosufficienti, anche anziane, con media – bassa necessità di tutela sanitaria. CA2 - CA1 - PE2- PE1 - PD2 - PD1 -PC2 - PC1 e in parte PB2 – PB1 02/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 1
  • 32. Intensivo è relativo a situazioni più complesse con necessità di trattamenti intensivi essenziali per il supporto alle funzioni vitali (ventilazione meccanica assistita, nutrizione artificiale protratta e completa, trattamento di stati vegetativi o coma prolungato, malattie neurodegenerative progressive (es. SLA prossime a fine vita, ecc.) Estensivo Estensivo per DCCG “dovrebbe garantire una funzione” (allora non presente sul territorio) di : 1. ricoveri temporanei con una durata della degenza pari a 2/3 mesi*, 2. finalizzati al recupero di situazioni funzionali attraverso interventi, mirati, di carattere riabilitativo, ri-orientamento e tutela personale in ambiente “protesico”, 3. consentire al paziente di rientrare al proprio domicilio o nel circuito di mantenimento. Mantenimento svolgono una funzione di lungo-assistenza 02/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 1 Riorganizzazione e riqualificazione dell’assistenza territoriale Piano regionale per l’attivazione di posti residenziali e semiresidenziali per persone non autosufficienti, anche anziane (Decreto commissariale n. U00247/2014) RSA *DCA 22.12.2014, n. U00452
  • 33. I destinatari di questa tipologia assistenziale sono identificabili in pazienti provenienti da: strutture per acuti i quali, pur non richiedendo un intervento assistenziale intensivo, non possono essere dimessi al proprio domicilio; RSA di mantenimento che necessitano di una assistenza temporanea maggiore di quanto possa essere garantito in quello specifico ambito; proprio domicilio che richiedono un'assistenza temporanea maggiore di quanto possa essere garantito dall’assistenza domiciliare. DCA_U00073_del_11_marzo_2016 Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di trattamento estensivo per persone non autosufficienti, anche anziane. RSA estensiva per disturbi cognitivo comportamentali gravi (DCCG)
  • 34. L'attività di assistenza nelle RSA per DCCG è caratterizzata da:  cure mediche e infermieristiche volte al compenso della disabilità residuale e della non autosufficienza in persone affette da disturbi cognitivo comportamentali gravi. Tali cure devono essere comprensive della preparazione del contesto familiare e della progettazione dei supporti alla non auto-sufficienza, utili al ritorno nel contesto domestico;  cure del Delirium, frequentemente incidente nei fragili durante il ricovero ospedaliero in area medica e chirurgica, e  cure di disturbi comportamentali e psicotici  per completare le terapie di fasi acute di malattie intercorrenti a malattie di Alzheimer o Sindromi correlate, o  per offrire ai pazienti affetti da queste malattie un approccio estensivo rieducativo funzionale e riabilitativo, adatto alle limitazioni relazionali e favorito dall'organizzazione ambientale, alberghiera ed assistenziale propria della struttura a valenza residenziale; DCA_U00073_del_11_marzo_2016* *Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di trattamento estensivo per persone non autosufficienti, anche anziane.
  • 35. RSA estensiva semiresidenziale (Centro Diurno) per disturbi cognitivo comportamentali gravi L’attività di assistenza è caratterizzata da prestazioni a ciclo diurno di cure estensive prevalentemente incentrate su:  Interventi riabilitativi  Ri-orientamento  Tutelari Controllo e monitoraggio di condizioni cliniche e di cura della persona. *Revoca del DPCA n. UOO1O5 del 9.4.2013. Approvazione dei requisiti minimi dell' assistenza territoriale residenziale riferiti alla tipologia di trattamento estensivo per persone non autosufficienti, anche anziane. DCA_U00073_del_11_marzo_2016*
  • 36. Il Decreto ha: • Recepito l’Accordo Stato-Regioni «Piano Nazionale Demenze - Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle Demenze»; • Riorganizzato le Unità Valutative Alzheimer (U.V.A.) regionali in Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD): Centri Diagnostici Specialistici e Centri Territoriali Esperti DCA U00448/2014 del 22.12.2014 (estratto DCA U00448/2014) Territorio di appartenenza /ASL CDCD Centri diagnostico specialistici CDCD Centri territoriali esperti ASL RMG oggi ASL RM5 Italian Hospital Group - UO Neurologia Via Tiburtina Valeria, 188 – Guidonia (Roma) ASL RM G – P.O. Tivoli “S. Giovanni Evangelista UO Neurofisiopatologia Via Parrozani, 3- Tivoli (Roma)
  • 37. Territorio di appartenenza / ASL Popolazion e residente ultra 65 anni Pazienti stimati Pazienti da prendere in carico Fabbisogno Attuale Offerta Centri attivi vs fabbisogno CDCD – Centri Diagnostici Specialistici CDCD – Centri Territoriali Esperti CDCD – Centri Diagnostici Specialistici CDCD – Centri Territoriali Esperti CDCD – Centri Diagnostici Specialistici CDCD – Centri Territoriali Esperti ASL RMG 87.427 6.321 4.425 2 2 0 2 -2 0 ASL RI 37.855 2.737 1.916 1 1 1 0 0 -1 FABBISOGNO /OFFERTA CDCD (estratto DCA U00448/2014) 37
  • 38. Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti Il CDCD - Centro territoriale esperto rappresenta il luogo della presa in carico globale del soggetto con diagnosi di demenza e della sua famiglia e si caratterizza per una forte integrazione con l’organizzazione distrettuale. Il Centro, cui accedono elettivamente i pazienti nelle fasi moderate e severe di malattia, deve assicurare 1. il monitoraggio del trattamento farmacologico e psicosociale e accompagnare il paziente e la sua famiglia nel percorso assistenziale, al fine di garantirne la continuità. Il Centro, pertanto, fornisce indicazioni: 1. per ottenere il riconoscimento dell’invalidità ed indennità di accompagnamento, 2. per l’eventuale individuazione dell’amministratore di sostegno, 3. per l’accesso:  presidi ed ausili protesici,  assistenza domiciliare integrata (PND*: ADI dedicata) e programmata,  Centri diurni Alzheimer  servizi semiresidenziali e residenziali territoriali. Pubblicato il 15/01/2015 - BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LAZIO - N. 5 *Piano Nazionale Demenze (estratto DCA U00448/2014 pag.28-29)
  • 39. Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti Il CDCD - Centro territoriale esperto si avvale di equipe dotate delle seguenti figure professionali: 1. Medico specialista geriatra/neurologo/psichiatra, con specifica competenza nel campo delle demenze; 2. Psicologo clinico, con specifica competenza neuropsicologica; 3. Assistente sociale; 4. Infermiere, con specifica competenza nel campo delle demenze; 5. Terapista della riabilitazione/terapista occupazionale (anche in collegamento funzionale con altri servizi). (estratto DCA U00448/2014 pag.28-29)
  • 40. Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti Il CDCD - Centro territoriale esperto effettua in modo diretto: 1. l’accertamento della diagnosi (avvalendosi anche della consulenza del Centro diagnostico specialistico di riferimento); 2. il trattamento farmacologico (sia per il disturbo cognitivo che per il controllo dei disturbi comportamentali); 3. il trattamento psicosociale (riattivazione cognitiva, terapia di orientamento alla realtà, terapia occupazionale, ecc…). Il trattamento psicosociale potrà essere erogato anche indirettamente, purché il Centro sia in collegamento funzionale con strutture territoriali semiresidenziali per persone con disturbi cognitivo comportamentali, ai sensi del DCA n. U00039 del 20 marzo 2012, o con i Centri diurni Alzheimer, che erogano le prestazioni secondo percorsi assistenziali predefiniti; 4. i follow-up per il monitoraggio dei trattamenti in relazione all’evoluzione dei disturbi cognitivo comportamentali; 5. l’attività formativa e informativa, di counseling e di sostegno psicologico per i familiari. (estratto DCA U00448/2014 pag.28-29)
  • 41. Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - Centri territoriali esperti Il CDCD - Centro territoriale esperto: 1. provvede alla presa in carico tempestiva dei soggetti inviati direttamente dai Centri diagnostico specialistici, secondo percorsi assistenziali predefiniti, 2. garantisce, inoltre, la continuità assistenziale nelle fasi avanzate di malattia e prevede, laddove necessario, eventuali visite domiciliari, rappresentando un riferimento per i Medici di Medicina Generale nell’attività assistenziale. La riorganizzazione dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze consentirà di sviluppare progetti di ricerca finalizzati ad una migliore caratterizzazione delle demenze e dei bisogni correlati. I CDCD-Centri diagnostico specialistici e i CDCD-Centri territoriali esperti saranno tenuti alla raccolta, aggiornamento ed invio periodico dei dati al Registro regionale Demenze. (estratto DCA U00448/2014 pag.28-29) I professionisti operanti nel Centro partecipano all’attività dell’U.V. Multidimensionale Distrettuale, in relazione al bisogno specifico della persona da valutare. Tali Unità, disciplinate dal DCA n. U00431 del 24/12/2012, hanno il compito di effettuare la valutazione multidimensionale del paziente finalizzata alla presa in carico, definendo il setting assistenziale adeguato in funzione delle condizioni cliniche e sociali.
  • 43.
  • 44. 44 Storia naturale della DA Modificata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. 1996. 0 5 10 17 25 0 2 4 6 8 10 Anni Pre-DA Lieve Grave MMSE Sintomi cognitivi Sintomi comportamentali Compromissione funzionale AADL IADL ADL istituzionalizzazione morte ? Moderata
  • 45. CD - Assistenza Domiciliare Continuità Assistenziale = presa in carico 0 5 10 17 25 0 2 4 6 8 10 Anni Pre-DA Sintomi cognitivi Sintomi comportamentali istituzionalizzazione morte ? UVA / C. Diagnostico Fase di mantenimento - terminale Fase riabilitativo assistenzialeFase diagnostica UVA/ Centro Esperto ADL IADL AADL Day-hospital R,Temporanei in Ospedale o per Riabilitativi o per sollievo RSA - CAD Hospice