Ponencia de Jorge Megías Carrión (Presidente de la Fundación Irene Megías contra la Meningitis) titulada "La EMI en España; la visión del paciente" presentada en la Jornada de Presentación de la Guía de Práctica Clínica sobre el Manejo de la Enfermedad Meningocócica Invasiva (EMI) el 23 de mayo de 2013 en Zaragoza
3. 33
• El Sistema Público de Salud
español, en lo relativo a la
meningitis y a la sepsis, es igual de
eficaz que el de cualquier otro país
occidental desarrollado (mismas
tasas de prevalencia y de letalidad)
4. 44
• Los hospitales españoles están
perfectamente preparados y
equipados, con profesionales
formados y técnicas clínicas
actualizadas
5. 55
• Sin embargo, los especialistas
afirman que el 75% de los
fallecimientos actuales se podrían
evitar, LLEGANDO ANTES al
hospital
7. 77
La Fundación Irene Megías nace en 2006:
Como consecuencia de la muerte de Irene Megías,
de 17 años de edad, en agosto de 2005, a causa
de una sepsis meningocócica de grupo B, un día
después de haberse sentido enferma. El dolor
por este hecho se convirtió en un motor de
lucha contra esta enfermedad, mientras no se
encuentren vacunas para prevenir todas y cada
una de sus variedades.
8. 88
La Fundación Irene Megías es:
• Una entidad sin ánimo de lucro
• De carácter independiente
• De ámbito nacional
• Que quiere contribuir a la lucha contra la meningitis
• A prevenir y paliar sus efectos
• En tanto que no se encuentren remedios definitivos
9. 99
Fines:
1. Difundir el conocimiento de la meningitis y de
la sepsis
2. Fomentar la investigación científica y
promover el intercambio técnico y científico
entre especialistas en estas enfermedades
3. Asesorar, apoyar e informar a las familias
afectadas
4. Sensibilizar a la opinión pública sobre las
secuelas y daños causados por estas
enfermedades
5. Promover conductas para la prevención
10. 1010
Medios humanos:
* Patronato: 9 personas
* Patronos honoríficos: 6 personas
* Comité Científico: 6 personas
* Equipo de gestión: 19 personas
* Socios y voluntarios: 232 personas
TOTAL PERSONAS IMPLICADAS: 272
11. 1111
Implantación geográfica:
• Sede Central en Madrid
• Representación en:
• Andalucía (Córdoba, Málaga y Sevilla)
• Baleares (Palma de Mallorca)
• Cantabria (Santander)
• Castilla y León (Valladolid)
• Cataluña (Barcelona y Gerona)
• Galicia (Vigo)
• País Vasco (San Sebastián)
13. 1313
Comité Científico:
• Dr. Juan Casado Flores. Jefe del Servicio de Cuidados
Intensivos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid
•Dr. Juan Ruiz - Canela Cáceres . Pediatra . Asociación
Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPAP)
•Dra. Ana Pastor Rodríguez - Moñino. Vicepresidenta de
SEMFYC (Sociedad Español de Medicina de Familia y
Comunitaria)
• D. Alejandro Eguilleor Villena. Farmacéutico. Vocal de la
Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC)
•Dr. Federico Martinón - Torres. Pediatra. Hospital General de
Santiago de Compostela
•Dr. Jesús Ruiz Contreras. Pediatra. Hospital 12 de Octubre
de Madrid
14. 1414
Logros alcanzados (nacional):
* 2007: Estudio sociológico nacional “Conciencia,
Conocimientos y Actitudes del ciudadano español respecto a la
Meningitis”, financiado por el Ministerio de Sanidad y Consumo
•2008 - 2013: Campañas divulgativas sobre síntomas y
vacunación en Madrid, Castilla y León, Cantabria, Galicia…, con
el apoyo de las Consejerías de Sanidad y los Colegios Oficiales
de Farmacéuticos
15. 1515
Logros alcanzados (internacional):
• La Fundación es miembro del “Governing Council” de CoMO
(Confederation of Meningitis Organizations,
www.comoonline.org), representando a Europa y África
conjuntamente con “Meningitis Research Foundation” y “The
Meningitis Trust”, ambas del Reino Unido
• La Fundación es “Patrocinador Oficial” de GAVI (Global
Alliance for Vaccination and Immunization,
www.gavialliance.org)
• La Fundación, desde 2009, es miembro del Comité
Organizador, dentro de CoMO, del “Día Mundial de la
Meningitis”, que se celebra cada año en torno al 23 de abril,
simultáneamente en todos los países a los que pertenecen las
decenas de organizaciones integradas en CoMO
17. 1717
Proyectos asistenciales:Proyectos asistenciales:
• Guía de Práctica ClínicaGuía de Práctica Clínica::
• Coordinador Clínico: Dr. Juan Ruiz-Coordinador Clínico: Dr. Juan Ruiz-
Canela, AEPap, Presidente ComitéCanela, AEPap, Presidente Comité
Científico Fundación Irene MegíasCientífico Fundación Irene Megías
• Metodología: GuíaSaludMetodología: GuíaSalud
• Grupo elaborador nacionalGrupo elaborador nacional
multidisciplinarmultidisciplinar
• Presentación pública en Mayo 2013 enPresentación pública en Mayo 2013 en
ZaragozaZaragoza
• Atención psicológica y económica aAtención psicológica y económica a
afectados y familiaresafectados y familiares
18. 1818
Proyectos y eventos divulgativos:Proyectos y eventos divulgativos:
• Exposición itineranteExposición itinerante
• Campañas divulgativas por CACampañas divulgativas por CA
• Charlas divulgativas en centros de enseñanzaCharlas divulgativas en centros de enseñanza
y centros cívicosy centros cívicos
• Presentaciones regionalesPresentaciones regionales
19. 1919
Eventos de concienciación pública:Eventos de concienciación pública:
• Día Mundial de la MeningitisDía Mundial de la Meningitis
• Puntos de informaciónPuntos de información
20. 2020
Captación de fondos:Captación de fondos:
• Campañas de ayuda a familias afectadasCampañas de ayuda a familias afectadas
• Colaboración con GAVIColaboración con GAVI
• Mercadillos solidariosMercadillos solidarios
21. 2121
Eventos artísticos:Eventos artísticos:
• ExposicionesExposiciones
• ConciertosConciertos
• Representaciones teatralesRepresentaciones teatrales
• Espectáculos de danzaEspectáculos de danza
22. 2222
Eventos deportivos:Eventos deportivos:
• Campeonatos de karateCampeonatos de karate
• Carreras infantilesCarreras infantiles
• Fiestas de la bicicletaFiestas de la bicicleta
• Maratones popularesMaratones populares
• Torneos de golf y de pádelTorneos de golf y de pádel
24. 2424
Financiación de las operaciones:
• Aportaciones dinerarias de personas físicas
• Donaciones, en metálico y en especie, de
empresas y entidades privadas
• Subvenciones de las Administraciones Públicas
• Eventos públicos
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26. 2626
MUCHAS GRACIAS POR SU ATENCIÓN
FUNDACIÓN IRENE MEGÍAS CONTRA LA MENINGITIS
c/ José de Espronceda 24
28691 - Villanueva de la Cañada, Madrid
Tel./Fax: +34918117973
www.contralameningitis.org
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