1. UDRUGA HEPATOS
PRELIMINARNO IZVJEŠĆE O REZULATIMA ISTRAŽIVANJA:
POZNAVANJE I PRIHVAĆANJE HEPATITISA
NA PODRUČJU REPUBLIKE HRVATSKE
Zagreb, svibanj 2013.
2. Udruga Hepatos: POZNAVANJE I PRIZNAVANJE HEPATITISA NA PODRUČJU REPUBLIKE HRVATSKE
2
SADRŽAJ
1. UVOD 3
1.1. Cilj izvješća 4
1.2. Određenje problema 4
2. ISTRAŽIVANJA 5
2.1. Sekundarna istraživanja 5
2.2. Metode rada 6
2.3. Anketa 6
3. PRELIMINARNI REZULTATI 6
4. ZAKLJUČAK 11
LITERATURA 11
3. Udruga Hepatos: POZNAVANJE I PRIZNAVANJE HEPATITISA NA PODRUČJU REPUBLIKE HRVATSKE
3
1./ UVOD
Istraživanje svijesti o hepatitisu – mogućnostima zaraze, otkrivanju, tijeku bolesti i izlječenju,
usko je vezano uz potrebu za zdravim društvom. Povijesne odrednice kao temelj razvoja
načina razmišljanja nacije odavna su na području Republike Hrvatske izvršile utjecaj na
negativnu sliku socijalne kategorije bolesnika. Sramota zaraze i odsustvo dostojanstva u
nemoći uzrokom su šutnje o bolesti, dok je strah od virusa dovoljno snažan da se bolesnik od
društva dodatno izolira.
Suočavanje s činjenicom osobne zaraženosti kod bolesnika najprije izaziva sumnju, koja tek
kasnije polako prelazi u prihvaćanje neizbježnoga. Izlječenje tada postaje cilj i sva se energija
usmjerava prema njemu. Organizam se budi i, ovisno o njegovu općem stanju, može savladati
virus. Ovaj proces, međutim, često biva prekidan vanjskim utjecajima uzrokovanih raznim
preprekama koje pred bolesnika, uglavnom nesvjesno i nenamjerno, postavlja društvo.
U uvjetima života u Republici Hrvatskoj od njezina proglašenja - osim velikog broja
transfuzija ranjenika tijekom Domovinskog rata još prije obveznog testiranja darivane krvi,
značajnih migracija, te najčešće osjetnog pada standarda, dakle za većinu stanovništva - u
stanju višegodišnjeg, gotovo trajnog stresa, zasigurno je broj bolesnika koji sami razvijaju
svoju obranu vrlo malen. Istodobno je kvaliteta života zaražene osobe neosporno bitno
smanjena, jer joj je djelovanje na svim područjima izrazito ograničeno. Bolesnik tako,
umjesto (potencijalno) korisnog člana društva, njemu postaje teret, i to na dugi rok, s
neizvjesnim i često neželjenim završetkom, iako ta bespomoćnost gotovo nikada nije od
okoline percipirana, jer su simptomi teško primjetni, što bolest čini još opasnijom.
Kako snaga društvenih grupa biva sve jača, uloga udruga osnovanih s ciljem pomoći i
bolesniku i njegovu društvu bitno je važnija. Također, unatoč dobroj vjeri, znanja djelatnika u
zdravstvu su neujednačena, sustav nedovoljno organiziran, a broj zaraženih sve veći i zapravo
neutvrđen. Ipak, fiziološka potreba živih bića za zaštitom života podrazumijeva i potrebu za
zdravljem. Stoga prestrašen i često doista obilježeni bolesnik spontano traži osobe sa sličnim
problemima, te se prirodno okreće grupi koja takve okuplja, u kojoj bez straha od odbacivanja
može iskazati svoje teškoće, te saznati novi podatak o mogućoj samopomoći. Savladavanju
konflikta s okolinom izazvanog nepoznavanjem detalja o bolesti može pomoći empatija
okoline, koju neprestano treba izazivati, za što je potrebna visoka razina razvoja komunikacije
kao elementarne kategorije opće kulture društva. Tako društvo najprije pomaže bolesniku.
Istovremeno, u uvjetima opće globalizacije, dostupna su mnoga saznanja o bolesti i stanju
pacijenta. Ipak, primjećuje se da prosječan građanin o tome malo zna, pa se nameće zaključak
da valja upozoravati glasnije. U nestabilnom okruženju promjenjivih propisa i sustava uopće,
izostanak stalne i sistematične dvosmjerne komunikacije između bolesnika i njegove okoline,
naročito je opasna društvena pojava. Skrivanje bolesti zbog straha od gubitka radnog mjesta,
stvarne osude društva ili samo subjektivnog osjećaja diskriminacije, otvaraju mogućnosti
daljnjem širenju zaraze. Nepoznavanje takve opasnosti nadalje društvu usporava i konačno
zaustavlja njegov razvoj, jer samo zdrava populacija ima budućnost. Bolest tako postaje
problem društva, ne više samo pojedinca, a ono ga nije svjesno.
4. Udruga Hepatos: POZNAVANJE I PRIZNAVANJE HEPATITISA NA PODRUČJU REPUBLIKE HRVATSKE
4
1.1. Cilj izvješća
Smisao ovoga izvješća je upozorenje i poticaj otvorenom i objektivnom pristupu hepatitisu u
svrhu ograničavanja širenja zaraze, s ciljem razvoja zdravoga društva. Ovaj konačan cilj teško
je dohvatljiv jer je promjena svijesti, koja k njemu vodi, općenito dugotrajan i neizvjestan
proces. No, poznavanje i prihvaćanje činjenice prisustva bolesti uopće, kako od bolesnika
pojedinca, tako i od društvene zajednice, vodi k ostvarenju željenog cilja u skladu s načelima
Nacionalne strategije razvitka zdravstva 2012.-2020.1
.
Kako su članovi udruge Hepatos (izrađivači izvješća, odnosno provoditelji projekta) sami
oboljeli i njihovi poznanici, prijatelji i/ili članovi obitelji, hipoteze istraživačkog projekta
postavljene su na temelju njihovih osobnih iskustava i rezultata sekundarnih istraživanja -
dostupnih podataka o provedenim istraživanjima o hepatitisu u svijetu.
Ovaj je veliki projekt zamišljen kao primarno prikupljanje podataka o stanju svijesti na
području Republike Hrvatske, jer upravo ona ne smije dozvoliti daljnje opadanje sposobnosti
inače radno sposobnog stanovništva. Predviđena je dvogodišnja provedba aktivnosti, koji su
sastavni dio projekta, a koji podrazumijevaju opće upoznavanje i edukaciju društva o bolesti.
Budući je to složen postupak: od promjena ukorijenjenih navika i načina razmišljanja, do
saznavanja i prihvaćanja podataka, te njihova korištenja u smislu promjena ponašanja,
izvjesno će to biti težak proces. No, upravo zbog toga, konačno bi izvješće također trebalo biti
sastavljeno od dva dijela: rezultata prvog anketnog ispitivanja provedenog 2012. godine i
drugog istraživanja provedenog na temelju iste ankete nakon dvije godine, kako bi se moglo
utvrditi izvršen utjecaj Udruge u smislu kontrolinga provedbe postupka promjene svijesti.
1.2. Određenje problema
Problem hepatitisa očituje se u nekoliko, međusobno povezanih, bitnih osobina, koji ovu
bolest čine drugačijom od većine ostalih, a to su:
- jedva primjetni ili gotovo neprimjetni simptomi,
- neprepoznatljivost oboljelog,
- dugotrajnost tijeka bolesti i liječenja,
- nepoznavanje načina zaraze/prijenosa, odnosno širenja,
- brojnost zaraženih (ukupan broj i posebno izvan tzv. rizičnih grupa).
Nejasni simptomi, osim što uzrokuju opću nemoć bolesnika, direktno utječu na širenje zaraze,
a oboljele osobe koje znaju za svoju zarazu imaju dodatni problem socijalne kategorije:
pomoć bliže društvene zajednice mogu očekivati samo ako su svi zajedno spremni na detaljno
upoznavanje sa svim aspektima bolesti. Kako bolest nije na prvi pogled vidljiva, nepovjerenje
izaziva pomanjkanje empatije, a dok bolesnik svu svoju energiju troši na obranu organizma
od zaraze, nema mogućnosti održati kvalitetu života na zahtijevanoj razini. Uslijed psiho-
fizičke nemoći oboljeli ima sve manje kontakta s okolinom, pa tijekom vremena sam stvara
1
Nacionalna strategija razvitka zdravstva 2012.-2020.g, rujan 2012. Dostupna je na mrežnoj adresi Ministarstva
zdravlja: http://www.zdravlje.hr/programi_i_projekti/nacionalne_strategije .
5. Udruga Hepatos: POZNAVANJE I PRIZNAVANJE HEPATITISA NA PODRUČJU REPUBLIKE HRVATSKE
5
odmak od društva, koje ga istovremeno ponegdje izbjegava zbog straha od zaraze, naročito jer
je smatran pripadnikom tzv. rizične grupe, što kod barem 5% zaraženih nije nužno točno.
Stoga je istraživanje u ovom projektu usmjereno na sljedeće hipoteze:
1. Hepatitis je zarazna bolest koja se zbog nejasnih simptoma najčešće teško otkriva, više
godina nakon obolijevanja, a do tada ona se nesmetano prenosi. U uvjetima života na
području Republike Hrvatske (rat i poratno razdoblje - ranjavanja uz kasnije uvedenu
kontrolu krvnih pripravaka, nedostatna higijena, migracije, pad standarda i slab
imunitet) stoga je značajna opasnost od širenja zaraze upravo nepoznavanje svih
njezinih izvora;
2. Izostanak u društvu potrebne komunikacije o bolesti, zbog mentaliteta naroda na ovim
prostorima uslijed povijesnih utjecaja, te socijalnih i drugih čimbenika, vodi prema
širenju, umjesto suzbijanju zaraze. Nastavno je širenje zaraze dodatno omogućeno
zbog tajenja/skrivanja bolesti, jer je nepoznavanje izvora zaraze, mogućnosti liječenja
i bolesti uopće izazvalo stvaranje društveno neprihvatljive kategorije obilježavanja
odnosno izbjegavanja bolesnika;
3. Jedini ispravan način sprječavanja širenja bolesti jest preventiva, koja osim testiranja
podrazumijeva osnovno informiranje/edukaciju, kako širih društvenih masa (ne samo
tzv. rizičnih grupa), tako i zaposlenika u djelatnostima koje pogoduju širenju zaraze,
odnosno stvaranje svijesti o sveprisutnosti virusa.
2./ ISTRAŽIVANJA
2.1. Sekundarna istraživanja
Prije sastavljanja anketnog upitnika za primarno istraživanje u ovom projektu su pregledani
dostupni rezultati provedenih istraživanja o zarazama. Grubi pregled dao je rezultate koji se
mogu sažeti u sljedeće primjere:
a) u Hrvatskom časopisu za javno zdravstvo2
objavljen je podatak prema kojem su u
okviru akcije «Hepatitis C – otkrij, spriječi, izliječi» tijekom 2006. godine testirane
823 osobe. Tom prilikom su otkrivene 22 anti HCV pozitivne osobe, od čega 18 nije
znalo za svoju zarazu, a sve one navode neko rizično izlaganje u prošlosti. Navedeno
je postignuće više ciljeva, naročito testiranja i senzibilizacija javnosti o hepatitisu C;
b) zbog hepatitisa A je na području Hrvatske sedamdesetih godina prošlog stoljeća
pokrenuta velika kampanja, pa je u jednom periodu broj oboljelih vidljivo smanjen.
No, uzevši u obzir da čak još na zagrebačkom području veliki dio opskrbe vodom i
fekalne kanalizacije nije riješen gradskom mrežom, a prosječna starost cjevovoda je
gotovo četrdeset godina3
(iskazano je u Strategiji razvitka Grada Zagreba), nije čudno
da danas ova bolest pokazuje endemski karakter: godišnje se ponovno registrira
prosječno oko 5200 oboljelih, navodi Zdravstveni portal...
2
Vol 2, broj 8 od 7.10.2006.
3
Na području Brezovice za 13000 ljudi nedostaje približno 14 km gradske kanalizacije. Kanalizacijskim
sustavom pokriveno je približno 85% površine, a 120.000 građana nema priključak za odvod otpadnih voda
6. Udruga Hepatos: POZNAVANJE I PRIZNAVANJE HEPATITISA NA PODRUČJU REPUBLIKE HRVATSKE
6
Nije dvojbeno, stoga, da bi daljnja edukacija i prosvjećivanje, te pravovremeno
dijagnosticiranje bolesti doprinijelo očuvanju populacije od zaraze.
2.2. Metode rada
Za izradu ovog izvješća korištene su metode društvenog istraživanja: deskripcije, analize,
metoda dokazivanja i opovrgavanja, te metoda sinteze. Temeljna metoda ovog rada jest
analiza, dok će dokazivanje i opovrgavanje biti nastavna, komparativna analiza hipoteza
postavljenih na temelju prethodno opisanih činjenica. Sinteza će konačno predstavljati
završno formuliranje dobivenih saznanja.
2.3. Anketa
Istraživanje percepcije i stavova o hepatitisu provedeno je putem online anketnog upitnika
(https://docs.google.com/forms/d/1P_oUif-
yGGx2SgJh4DGlL5iXyuz1gK9ju8UKcUM1iM/viewform) tijekom ožujka i travnja 2013.
Godine. Anketa je bila dostupna na mrežnoj stranici udruge: http://www.zagreb.hepatos.hr i
na društvenoj mreži Udruge HEPATOS Podružnice Zagreb:
https://www.facebook.com/udrugahepatos.podruznicazagreb?hc_location=stream,
Osim toga, distribuirana je i putem elektronske pošte na više od 300 adresa. Anketni upitnik
ispunilo je 336 ispitanika i na njima se temelje preliminarni rezultati. Upitnik je sastavljen od
sljedećih grupa pitanja:
I/ Poznavanje hepatitisa,
II/ Zdravstvo (za zaposlenike zdravstvenih ustanova i osobe sa zdravstvenim obrazovanjem),
III/ Bolest (ispunjavali su samo bolesnici i izliječene osobe),
IV/ Stigma/diskriminacija,
V/ Liječenje društva,
VI/ Demografski podaci.
3./ PRELIMINARNI REZULTATI
Demografski podaci
Ispitanici su bili u dobi od između 25 i 66 godina (prosječne starosti 40 godina), i većinom su
bile žene: 78% uz 22 % muškaraca. Njihov stupanj obrazovanja bio je različit, no pretežno
visoke stručne spreme – 67%.
7. Udruga Hepatos: POZNAVANJE I PRIZNAVANJE HEPATITISA NA PODRUČJU REPUBLIKE HRVATSKE
7
Slika 1: Stupanj obrazovanja (% svih ispitanika)
Poznavanje hepatitisa
Većina ispitanika ima osnovna saznanja o hepatitisu: 92% njih zna da je to virusna bolest, 18
osoba kao uzročnik navode bakteriju, dok 10 ne zna. O simptomima daju razne odgovore, a
uglavnom žutilo (48%) i malaksalost (39%). Nisu sigurni koji se hepatitis kako prenosi,
najčešće za sve pretpostavljaju krvlju (91%), ali 77% ih zna da se bolest otkriva krvnom
pretragom. Osim za F, čuli su za različite vrste hepatitisa:
Slika 2: Saznanje o vrstama hepatitisa (% svih ispitanika)
Iako o liječenju ne znaju dovoljno, ispitanici su svjesni teških posljedica neliječenja – 6%
navodi samo povećanu jetru, 55% cirozu jetre a 39% karcinom.
8. Udruga Hepatos: POZNAVANJE I PRIZNAVANJE HEPATITISA NA PODRUČJU REPUBLIKE HRVATSKE
8
Slika 3: Način saznavanja podataka o hepatitis (% svih ispitanika)
Samo 28% smatra se pripadnikom tzv. rizične grupe, iako prosječno navode da često koriste
usluge stomatologa, te frizera, rjeđe kozmetičara i pedikera, a vrlo rijetko tatuista:
Slika 4: Korištenje uslužnih djelatnosti
(1 - zubar, 2 - kozmetičar, 3 - pediker, 4 - frizer, 5 – tatuista)
U ovoj grupi ispitanika bilo je čak 29% davatelja krvi, 12% je primilo transfuziju krvi, a
jedanaestoro je bilo branitelja, od kojih sedmorica ranjena. Troje je uživalo heroin, a jedan je
bio u zatvoru.
Zdravstvena naobrazba
Također 31% ispitanika imalo je zdravstvenu naobrazbu, ili/i bili su zaposleni u zdravstvenoj
ustanovi. U školi je učilo 29%, na fakultetu 30%, a dodatno se educiralo 11%. U praksi se
84% susrelo sa hepatitisom, a 99% se na neki način štite od zaraze.
Zaražene osobe
Ipak je u ovoj grupi nasumce odabranih ispitanika čak 8% preboljelo neki od hepatitisa, među
njima 9 osoba s hepatitisom A, 4 osobe s hepatitisom B i 13 osoba sa hepatitisom C. Od
9. Udruga Hepatos: POZNAVANJE I PRIZNAVANJE HEPATITISA NA PODRUČJU REPUBLIKE HRVATSKE
9
ukupnog broja oboljelih, 74% je izliječeno. Četiri bolesnika su skrivala bolest, osjećala
diskriminaciju, čak naišla na odbijanje tretmana (u bolnici i kod stomatologa).
Zanimljivi su, no donekle očekivani, bili odgovori na pitanje što im je bilo najgore u njihovoj
bolesti. Većina, njih 88% navodi slabost i bespomoćnost, a podjednako navode bol i/ili strah,
niža primanja i diskriminaciju društva. Podjednak broj oboljelih – njih 40% se povjerilo
liječniku opće prakse i članovima obitelji – 42%, a samo manji broj kolegama na poslu i
poslovnim suradnicima – 14%, te drugim osobama – 4%.
Diskriminacija bolesnika
Dok ukupno 55% od svih ispitanika osobno pozna bolesnika, a 20% zna da je osoba bolest
skrivala. Približno trećina grupe boji se zaraze i općenito strah navode kao najčešću
asocijaciju. Ipak su većinom mišljenja da je zaraženi djelomično sam zaslužan za svoju bolest,
dok 5% oboljelih smatra da je zaraženo vlastitom nepažnjom.
Slika 5: Stav ispitanika o ulozi bolesnika u svojoj zarazi
Čak 65% ispitanika percipira diskriminaciju bolesnika u društvu. Kažu da se ona najviše
očituje u izbjegavanju dodira, širenjem netočnih informacija a manji broj odbijanjem tretmana
u zdravstvenim ili uslužnim djelatnostima.
Slika 6: Odnos društva prema zaraženom/bolesniku
10. Udruga Hepatos: POZNAVANJE I PRIZNAVANJE HEPATITISA NA PODRUČJU REPUBLIKE HRVATSKE
10
Uglavnom oni (podjednako) vjeruju da se diskriminacija može izbjeći edukacijom širih
društvenih masa, dodatnom edukacijom zdravstvenih djelatnika, uvodeći dodatnu edukaciju u
škole, posebnom edukacijom frizera/brijača, kozmetičara, pedikara i dr., TV-emisijama, a
manje pisanjem članaka, knjiga i letaka, te crkvenim propovijedima.
Liječenje društva
Za hrvatske udruge koje se bave hepatitisom zna 40% ispitanika, iako je samo 21% njih
prisustvovalo nekom skupu s takvom temom. Edukaciju bi najlakše prihvatili slušajući
predavanja (28%), putem knjiga, časopisa ili TV-emisija (25%), tiskanim materijalima/lecima
18%, putem društvenih mreža 20%, a u udruzi/pojedinačnom razgovoru svega 9%. U tom
slučaju voljeli bi čuti liječnike: 42%, bolesnika: 38% i nekoga iz obitelji zaražene osobe:
21%, no predavanje ne bi smjelo trajati duže od jednog sata.
Kao najizloženije zarazi u Republici Hrvatskoj ispitanici navode narkomane 29%, zatim
promiskuitetne ljude 23%, zdravstvene djelatnike 18%, bolesnike na hemodijalizi i
hemofiličare 15%, a manji broj vojnike, mlade, stariju populaciju i osobe slabijeg imovinskog
stanja. U svijetu općenito smatraju da su naugroženiji također mladi, ali i narkomani,
prostitutke, davatelji krvi, homoseksualci i ljudi koji žive u lošim životnim uvjetima (kao
primjer je navedena Afrika).
Stav većine je potreba za edukacijom, i to podjednako učenika i studenata, zaposlenika i
zdravstvenih djelatnika. Najmanju potrebu za edukacijom vide u vezi s umirovljenicima, iako
oni mogu zarazu prenijeti:
Dijagram 7: Koja je ciljna grupa najvažnija za preventivu?
11. Udruga Hepatos: POZNAVANJE I PRIZNAVANJE HEPATITISA NA PODRUČJU REPUBLIKE HRVATSKE
11
Dijagram 8: Gdje je potrebno edukaciju provoditi?
Unatoč različitim odgovorima, većina ispitanika smatra da preventiva može pomoći
sprječavanju širenja zaraze: srednja vrijednost njihovih odgovora je 4 (od ponuđenih 4 grupe
odgovora), dakle vjeruju da prevencija bolesti daleko najzaslužnija za uspjeh (u 75 – 100 %
slučajeva).
4./ ZAKLJUČAK
Početna hipoteza o nepoznavanju izvora širenja zaraze ispitivanjem nije opovrgnuta, ali je
potvrđena tek djelomično: ispitanici su pokazali osnovna znanja o hepatitisu, no vrlo
neujednačena. Iako je srednja dob ispitane grupe ljudi bila 37 godina, mišljenje je većine da
su najugroženije rizične skupine – narkomani i promiskuitetni ljudi. Veća je opasnost
ustanovljena od površne percepcije teškoća s kojima se zaražena osoba susreće, te promjene
kvalitete života, tako da mogućnost zaraze ne dobiva značaj kakav zapravo ima.
Zabrinjavajuća je utvrđena činjenica o olakom prihvaćanju bolesti svuda oko nas, a unatoč
tome spontanog izbjegavanja bolesnika i spremnosti na pomoć oboljelom. Ovdje su iskazana
mišljenja također vrlo različita, ali emaptija nije zabilježena.
Ipak, većina je ispitanika pokazala zabrinutost i slaže se u potrebi za preveniranjem zaraze.
Može se reći da je zajednički stav iskazana potreba za izrazito puno puta spomenutom
edukacijom, i to svih društvenih grupa, ali na razne načine i s različitim motivima. Dok je
starijoj populaciji važnija promjena stava o skrivanju bolesti i načinu (prijenosa) zaraze,
mlađima je to potrebno primarno zbog njihove zaštite, a nastavno zbog stvaranja zdravog
društva u pogledu smanjenja broja oboljelih, ali i u mentalnom pogledu.
12. Udruga Hepatos: POZNAVANJE I PRIZNAVANJE HEPATITISA NA PODRUČJU REPUBLIKE HRVATSKE
12
LITERATURA:
1. Rezolucija Svjetske zdravstvene organizacije o virusnom hepatitisu,
http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA63/A63_R18-en.pdf , preuzeto 23.5.2013.
2. Rezolucija Hrvatskog sabora o borbi protiv hepatitisa, Narodne novine br.64 od
3.6.2009.g.
3. Hepatitis A, http://zdravlje.hzjz.hr/clanak.php?id=12946 preuzeto 23.5.2013.
4. Kosanović, M., Knežević, J.: Epidemiološke karakteristike osoba testiranih na
hepatitis C u okviru akcije «Hepatitis C –otkrij, spriječi, izliječi» u Zavodu za javno
zdravstvo grada Zagreba, Hrvatski časopis za javno zdravsvo, Vol 2, broj 8 od
7.10.20116.,
5. Nacionalna strategija razvitka zdravstva 2012.-2020, rujan 2012.g.,
http://www.zdravlje.hr/programi_i_projekti/nacionalne_strategije , preuzeto
23.5.2013.
6. Ostojić, R., Bernardić, D.: Strategija razvoja Grada Zagreba, preuzeto 23.5.2013.,
http://www.sdpts.org/preuzimanja/nacrt-prijedloga-strategije-za-razvoj-zagreba,