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en partenariat avec les patients
Exemple de l’Unité SOUTIEN du Québec
Antoine Boivin, MD PhD
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Recherche
en partenariat avec les patients
1. Transformations du rôle des patients
dans la recherche au Canada
2. Opportun...
Remerciements
Aucun conflit d’intérêt à déclarer
Transformation du rôle des patients
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Production
de connaissance
(chercheur)
Le patient est traditionnellement
un sujet et bénéficiaire de la recherche
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La recherche répond peu aux
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Une minorité de projets financés au Canada
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Les résultats de santé ne sont pas
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Opportunités et défis
de la recherche en partenariat
Bénéfices escomptés
de la recherche en partenariat avec les patients
1. Recherche culturellement et logistiquement
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Difficultés potentielles
de la recherche en partenariat avec les patients
1. Temps et ressources
2. Incertitude sur la dire...
La communauté scientifique est partagée
sur les bénéfices et les risques du partenariat
Pertinence
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La majorité des projets engagent
les patients dans un rôle consultatif
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Abaisser barrières du processus de recherche
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“Olympien”
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Projet
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Budget ($)
Pratiques
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A 300 000 $ 0 % 0 %
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Soutenir la recherche en
partenariat avec les patients
• Curriculum de formation pour l’engagement
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Unité SOUTIEN
• Infrastructure de soutien à la recherche
axée sur le patient
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Formation et
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Mobilisation
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Partenariat
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Conclusion
Soutenir la recherche en
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1. Les patients passent progressivement d’un rôle
de sujets à parte...
Références
1. Parry, D., Salsberg, J., & Macaulay, A. C. (2009). Guide to researcher and knowledge-user collaboration in
h...
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Stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public de l’Unité de soin du Québec

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Conférence d'Antoine Boivin, professeur adjoint, Département de médecine familiale à l’UdeM, chercheur régulier IRSPUM et CRCHUM, médecin clinicien à l’UMF Notre-Dame - 25 novembre 2015

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Stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public de l’Unité de soin du Québec

  1. 1. Soutenir la recherche en partenariat avec les patients Exemple de l’Unité SOUTIEN du Québec Antoine Boivin, MD PhD Université de Montréal Colloque Regards croisés France/Québec sur la co-construction avec les patients et les citoyens 25 novembre 2015 Programme du colloque organisé par l’EHESP, l’ESPUM et l’IRSPUM, en collaboration avec la Faculté de médecine de l’Université de Montréal et le CRCHUM Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche Date du colloque : 24 et 25 novembre 2015
  2. 2. Recherche en partenariat avec les patients 1. Transformations du rôle des patients dans la recherche au Canada 2. Opportunités et défis 3. Soutien à la recherche en partenariat
  3. 3. Remerciements Aucun conflit d’intérêt à déclarer
  4. 4. Transformation du rôle des patients en recherche au Canada
  5. 5. Production de connaissance (chercheur) Le patient est traditionnellement un sujet et bénéficiaire de la recherche Utilisation de connaissance (clinicien)
  6. 6. La recherche répond peu aux questions prioritaires des patients Weber 2014 18 % 23 % 59 % 59 % 23 % 18 % Interventions Psychosociales, Education, Organisation Services Technologies Médicales Médicaments Essais randomisés enregistrés Priorités de recherche patients-cliniciens (JLA)
  7. 7. Une minorité de projets financés au Canada touchent les soins directs aux patients 22 % 10 % 6 % 13 % 49 % Biomedicale Clinique Services Population Non spécifié IRSC 2014 ~1$ milliards/an
  8. 8. La recherche est produite en marge des pratiques de santé 1000 750 250 1 Adultes à risque Patients présentant des symptômes Visites à un médecin Hôpital universitaire Green, 2001
  9. 9. Les résultats de santé ne sont pas à la hauteur des investissements AUS CAN GER NETH NZ UK US OVERALL RANKING (2010) 3 6 4 1 5 2 7 Quality Care 4 7 5 2 1 3 6 Effective Care 2 7 6 3 5 1 4 Safe Care 6 5 3 1 4 2 7 Coordinated Care 4 5 7 2 1 3 6 Patient-Centered Care 2 5 3 6 1 7 4 Access 6.5 5 3 1 4 2 6.5 Cost-Related Problem 6 3.5 3.5 2 5 1 7 Timeliness of Care 6 7 2 1 3 4 5 Efficiency 2 6 5 3 4 1 7 Equity 4 5 3 1 6 2 7 Long, Healthy, Productive Lives 1 2 3 4 5 6 7 Health Expenditures/Capita, 2007 $3,357 $3,895 $3,588 $3,837* $2,454 $2,992 $7,290 Commonwealth Fund, 2009
  10. 10. Transformation des attentes sur le rôle des patients en recherche Recherche axée sur le patient • Continuum scientifique qui mobilise les patients comme partenaire, se concentre sur les priorités établies par les patients, et améliore les résultats pour les patients. Engagement des patients en recherche • “Collaboration significative et active à la gouvernance, à l’établissement de priorités, à la réalisation de la recherche et à l’application des connaissances.” • Peut faire participer des porte-paroles de communautés touchées IRSC 2014 et 2015
  11. 11. Le patient devient un partenaire et utilisateur de la recherche Production de connaissance Utilisation de connaissance
  12. 12. Croissance internationale de l’engagement des patients reste marginale dans le contexte de la recherche 0 250 500 750 1000 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Publications sur l’engagement des patients Publications sur l’engagement des patients en recherche Boote, 2012; Barello 2012
  13. 13. Opportunités et défis de la recherche en partenariat
  14. 14. Bénéfices escomptés de la recherche en partenariat avec les patients 1. Recherche culturellement et logistiquement appropriée 2. Apprentissage mutuel entre les chercheurs et patients (transfert de compétences) 3. Capacités de recrutement 4. Améliore l’impact de recherche avec le temps 5. Accroît la pérennité des projets au delà du financement Jagosh 2012
  15. 15. Difficultés potentielles de la recherche en partenariat avec les patients 1. Temps et ressources 2. Incertitude sur la direction du projet 3. Conflits de perspectives (e.g. qu’est-ce qu’une connaissance “valide”?) Bush 2015
  16. 16. La communauté scientifique est partagée sur les bénéfices et les risques du partenariat Pertinence de la recherche Besoins et priorités des patients Meilleure utilisation des résultats Patients non “représentatifs” Militantisme et biais Les patients n’ont pas la compétence Quelles sont les preuves? Snape 2014; Becker 2010
  17. 17. La majorité des projets engagent les patients dans un rôle consultatif Adapted from Domecq 2014 7 % 68 % 25 % Communication Consulation Participation
  18. 18. Engagement personnes vulnérables Abaisser barrières du processus de recherche Patient (et chercheur) “Olympien” Personne vulnérable Jargon Temps Coûts Incapacités Culture Pouvoir … Barrières Exemples de recherche avec personnes vulnérables: Macaulay 1999; Loignon 2014; Pelletier 2011
  19. 19. Projet Recherche Budget ($) Pratiques Engagement (%) Évaluation de Engagement (%) A 300 000 $ 0 % 0 % B 320 000 $ 3 % 0 % C 1 500 000 $ 1 % 0 % D 2 500 000 $ 0 % 0 % E 3 000 000 $ 2 % 0 % Le financement et l’évaluation suivent difficilement les discours
  20. 20. Soutenir la recherche en partenariat avec les patients
  21. 21. • Curriculum de formation pour l’engagement des patients en recherche • Intégration de patients dans comités pairs et co-applicants dans concours ciblés • Financement collaboration patient (20 x15K) • Soutien méthodologique (Unités SOUTIEN) Canada Instituts de recherche en santé du Canada
  22. 22. Unité SOUTIEN • Infrastructure de soutien à la recherche axée sur le patient • Composantes obligatoires: accès aux données, application des connaissances, méthodologie, études en contexte réel, formation • Fonction (tardive) de soutien à la recherche en partenariat avec les patients et le public 1. Infrastructure perenne 2. Développement capacités locales 3. Avancement des méthodes
  23. 23. Formation et accompagnement Mobilisation et jumelage PLATE-FORME WEB DE SOUTIEN AU PARTENARIAT ACTIVITÉS DE SOUTIEN AU PARTENARIAT Recherche et évaluation Conseils Stratégique Guides méthologiques Répertoire des partenaires Contenus de formation Outils d’évaluation RECHERCHE EN PARTENARIAT Équipes, réseaux, et organisations de recherche Unité SOUTIEN du Québec Stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public
  24. 24. NIVEAU
 STRATÉGIQUE NIVEAU
 TACTIQUE NIVEAU
 OPÉRATIONNEL GOUVERNANCE SOUTIEN COMITÉ PARTENARIAT • ORIENTATION • ALIGNEMENT • PERSPECTIVE PARTENAIRES • PÉRÉNISATION • PLANIFICATION • COMMUNICATION • RÉSEAU EXPERTISE CONTENUS DE FORMATION FORMATION DES PARTENAIRES ACCOMPAGNEMENT ET EVALUATION GUIDES MÉTHODOLOGIQUE ET
 OUTILS D’ÉVALUATION CO-RESPONSABLES RUIS RÉPERTOIRE DES PARTENAIRES MOBILISATION
 ET JUMELAGE COMPOSANTES COMMUNAUTÉ DES PARTENAIRES DE RECHERCHE ANIMATION DU RÉSEAU D’EXPERTS UNITÉ SOUTIEN CO-DIRECTION RECHERCHE PARTENARIAT Co-Leadership du soutien à la recherche en partenariat
  25. 25. Partenariat en face-à-face Partenariat en ligne Experts en pratiques de partenariat Gestionnaire du laboratoire Équipe de recherche Plate-forme Web Recrutement Formation Collaboration Collecte de données & Rétroaction Serveur Web Infrastructure web de soutien à la recherche en partenariat
  26. 26. ConsKtute' a'core'of'' paKents''' (2,3)' PaKent'' perspecKve'' board'creaKon' PaKents'integraKon'in'' tacKc'governance' UDM'integraKon' in'strategic'' governance' PaMents)integraMon) )in)pilot)projects) Research' evaluaKon' &'retrofit' process' Monitoring' P,E'pilot'' projects'' selecKon' PaKent'' integraKon' in'strategic'' governance' PaMents)&)research)community)) Training)&)coaching)) on)“co5building)together”)By)UdM) By)Arr5NCE) STEP)1) STEP)2) STEP)3) STEP)4) Raise'the'core' of'paKents' PATIENT)ENGAGEMENT)STRATEGY))) PaKent’s'' training'on' paKent'' partnership' ParKcipant’s'' training'' on'' co,building' Exemple de soutien Réseau de recherche en partenariat DCCP 2014 Noyau Patients Partenaires (n=2-3) Élargir noyau Patients Partenaires Perspective Patient Comité Gouvernance Integration UdeM Structure Gouvernance Choix Projets Pilotes Integration Patient Gouvernance Tactique 3.Formation & Accompagnement Patients et Chercheur Comment Co-Créer Ensemble 4.Évaluation Rétroaction & adaptation Stratégie Engagement 1.Recrutement 2.Co-Leadership Par Réseau Recherche Par équipe experts
  27. 27. Conclusion
  28. 28. Soutenir la recherche en partenariat avec les patients 1. Les patients passent progressivement d’un rôle de sujets à partenaires de recherche 2. Besoin de passer d’une perspective “d’ingrédient magique” à une approche structurée de soutien au partenariat en recherche 3. Le développement d’évaluation rigoureuses est nécessaire pour suivre les impacts, effets insoupçonnés, et la pérennité des activités de partenariat
  29. 29. Références 1. Parry, D., Salsberg, J., & Macaulay, A. C. (2009). Guide to researcher and knowledge-user collaboration in health research: Canadian Institutes of Health Research. 2. Domecq, J. P., Prutsky, G., Elraiyah, T., Wang, Z., Nabhan, M., Shippee, N., . . . Murad, M. H. (2014). Patient engagement in research: a systematic review. BMC Health Serv Res, 14, 89. doi: 10.1186/1472-6963-14-89 3. Boivin, A., Lehoux, P., Lacombe, R., Burgers, J., & Grol, R. (2014). Involving patients in setting priorities for healthcare improvement: a cluster randomized trial. Implement Science, 9, 24. 4. Boivin, A., Burgers, J., Grol, R., & Lehoux, P. (2014). What are the key ingredients for effective public involvement in healthcare improvement and policy decisions? A randomized trial process evaluation. Milbank Quaterly, 92(2), 319-350. 5. Snape, D., Kirkham, J., Preston, J., Popay, J., Britten, N., Collins, M., . . . Jacoby, A. (2014). Exploring areas of consensus and conflict around values underpinning public involvement in health and social care research: a modified Delphi study. BMJ Open, 4(1), e004217. doi: 10.1136/bmjopen-2013-004217 6. Jagosh, J., Macaulay, A. C., Pluye, P., Salsberg, J., Bush, P. L., Henderson, J., . . . Greenhalgh, T. (2012). Uncovering the benefits of participatory research: implications of a realist review for health research and practice. Milbank Q, 90(2), 311-346. doi: 10.1111/j.1468-0009.2012.00665.x 7. Canadian Institutes of Health Research. (2014). Strategy for Patient-Oriented Research - Patient Engagement Framework.
  30. 30. Merci! antoine.boivin@umontreal.ca

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