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Un regard patient sur la littératie en santé: la démarche de création des fiches d’informations au CHUM

Conférence de Valérie Lahaie, conseillère en promotion de la santé et éducation thérapeutique, CHUM - 25 novembre 2015

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Un regard de patient sur la
littératie en santé :
la démarche de création des
fiches d'information au CHUM
Valérie Lahaie
Conseillère en promotion de la santé
Secteur de la promotion de la santé
« la capacité de trouver, comprendre, évaluer et utiliser
l’information de manière à promouvoir, à maintenir ou à
améliorer sa santé*»
Résolution
de problème
Compréhension
et expression
orale
Numératie
Capacité
de lecture
Source: Valérie Lemieux, Direction de santé publique de Montréal, 2012
* Adaptation de la définition de l’Association canadienne de santé publique, 2008: 13)
Littératie
numérique
La littératie en santé
Littératie en santé :
une situation préoccupante au Québec
Deux tiers des adultes québécois (66%) n’ont pas
le niveau de littératie nécessaire pour bien prendre
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Cette situation touche 95% des personnes âgées
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de la santé
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Source: Health Literacy. The Solid Facts. WHO 2013

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Un regard patient sur la littératie en santé: la démarche de création des fiches d’informations au CHUM

  • 1. Un regard de patient sur la littératie en santé : la démarche de création des fiches d'information au CHUM Valérie Lahaie Conseillère en promotion de la santé Secteur de la promotion de la santé
  • 2. « la capacité de trouver, comprendre, évaluer et utiliser l’information de manière à promouvoir, à maintenir ou à améliorer sa santé*» Résolution de problème Compréhension et expression orale Numératie Capacité de lecture Source: Valérie Lemieux, Direction de santé publique de Montréal, 2012 * Adaptation de la définition de l’Association canadienne de santé publique, 2008: 13) Littératie numérique La littératie en santé
  • 3. Littératie en santé : une situation préoccupante au Québec Deux tiers des adultes québécois (66%) n’ont pas le niveau de littératie nécessaire pour bien prendre soin de leur santé. Cette situation touche 95% des personnes âgées de plus de 65 ans et 73% des immigrants Groupes à risque • Personnes âgées • Personnes à faible niveau de scolarité • Immigrants • Chômeurs • Personnes à faible revenus Source: Statistique Canada, Enquête internationale sur l’alphabétisation et les compétences des adultes, 2003
  • 4. Littératie en santé : 5 niveaux de compétence Niveau 1 : difficulté à lire un texte simple et à utiliser de la documentation écrite Niveau 2 : faibles aptitudes en lecture se limitant à utiliser de la documentation simple Niveau 3 : capacité à utiliser de la documentation écrite Niveau 4 et 5 : capacité à combiner diverses sources d’information et à résoudre des problèmes d’une certaine complexité
  • 5. Littératie en santé: Seuil minimal requis Le niveau 3 est considéré comme le seuil minimal de compétence nécessaire pour faire face aux exigences de la vie moderne de façon autonome et fiable. eL uaevin 3 tse érédisnoc emmoc el liues laminim ed ecnetépmoc eriassecén ruop eriaf ecaf xua secnegixe ed al eiv enredom ed noçaf emonotua te elbaif.
  • 6. La littératie : un puissant prédicteur de la santé Au même titre que sont : – Le revenu, – Le statut d’emploi, – Le niveau d’éducation, – Le groupe ethnique d’appartenance Source: Health Literacy. The Solid Facts. WHO 2013
  • 7. Une littératie limitée affecte la santé : des individus • Moins de participation dans la promotion de la santé et les opérations de dépistage • Moins bonne gestion des maladies chroniques • Prise de médication déficiente • Plus d’hospitalisations, durée plus longue et plus des réhospitalisations • Plus de morbidité et de morts prématurées financière du système • Des coûts élevés • 3 à 5% du budget total de la santé au Canada 115 à 190 M$ ou 77 à 127 M€ Source: Health Literacy. The Solid Facts. WHO 2013
  • 8. Littératie en santé : une action élargie Accéder Comprendre Utiliser et appliquer Interpréter et évaluer Littératie en santé Connaissances, compétenceset habiletés Demandes, complexitédes environnements Abaisser les barrières érigées par le personnel et le système de santé Développer les compétences des individus pour qu’ils exercent leur capacité d’agir de manière acceptable, pour eux- mêmes et les groupes dont ils font partie Source: Health Literacy. The Solid Facts. WHO 2013
  • 9. 10 facteurs d’une organisation « pro-littératie en santé » Source: Irène Langlis, Littératie et déterminants de la santé, 9èmes Journées de la prévention de l’Inpes, 2014. Inspiré de « Ten attributes of Health Literate Health Care Organizations », Institute of Medicine of the National Academies 2013
  • 10. Littératie et promotion de la santé « La littératie en santé est à la fois un moyen et un résultat des actions visant à promouvoir l'autonomisation et la participation des personnes dans leurs communautés et des personnes dans leurs soins de santé. » Source: Health Literacy. The Solid Facts. WHO 2013
  • 12. Le Projet d’information et d’éducation à la santé Améliorer les pratiques informationnelles et éducatives en langage claire et simple offertes par les professionnels aux patients et leurs proches. Uniformisation – Accessibilité – Interdisciplinarité – Besoins/préoccupations des patients
  • 13. Projet d’information et d’éducation à la santé Un accompagnement et des outils qui permettent de : • Sensibiliser et de développer des compétences de communication en langage clair et simple • Créer des fiches qui correspondent à des standards de qualité et d’excellence en termes de littératie en santé • Faciliter la prise en compte des besoins et des préoccupations des patients et de soutenir l’implantation d’initiatives d’implication de patients- ressources tout au cours de la démarche
  • 14. Projet d’information et d’éducation à la santé Pour que les patients puissent : • Mieux comprendre leur état de santé, son épisode et leur trajectoire de soins • Mieux se préparer à leur examens, leur traitement • Mieux y participer à titre de partenaires avec l’équipe de soins • Faciliter la transition vers le domicile, la communauté • Mieux gérer leur maladie chronique au quotidien • Retrouver le pouvoir d’agir sur leur santé, faire des choix et prendre des décisions éclairées pour la maintenir ou l’améliorer
  • 16. Les fiches santé *Projet soutenu financièrement par Pfizer
  • 17. La démarche implantée • Un processus de production/révision de documents destinés aux patients structuré et encadré par une politique organisationnelle • Une équipe dédiée au projet et des outils d’aide à la rédaction pour faciliter le travail des professionnels • Une participation des patients à différents moments clés
  • 18. Équipe dédiée au projet Marlène Malenfant Graphiste Olivier Rey Rédacteur Marie-Michèle Mantha Rédactrice(en congé de maternité) Pascale Millot Rédactrice Valérie Lahaie Responsable de projet
  • 19. Le processus de création d’une fiche
  • 20. La collection de fiches à ce jour Décrivant : • une maladie ou une condition de santé • un traitement, un examen ou un test médical • une technique d’auto-soins • un comportement favorable à la santé : - exercice/activité physique - alimentation - cessation tabagique 65 fiches en cours de production et à l’étape de mise à jour 90 780 visites sur la page VOTRE SANTÉ du site web du CHUM depuis septembre 2012
  • 21. La participation des patients à la démarche • Consultation: – Évaluation des besoinsAppréciation des fiches santé – Questionnaire et focus groupe (n=570) • Implication: – Validation/relecture – Comité de patient relecteur (n=5 aux 6 semaines) • Partenariat: – Co-création des fiches – Comité interdisciplinaire dans certaines équipes : Centre des naissance, oncologie, Centre de réimplantation de la main
  • 22. Le comité de relecture, l’implication des patients ressources • Permet d’allier les savoirs expérientiels des patients aux savoirs des cliniciens et de collaborer à traduire le langage clinique d’une façon plus compréhensible. • Processus d’amélioration continue de la qualité des fiches santé. • Clarification des besoins, des contenus, des illustrations graphiques, suggestions de simplifications, photos plus pertinentes, etc.
  • 23. Le comité de relecture les retombées Patients ressources • Contribue à enrichir les perceptions que se font les professionnels de la réalité des patients et leur vulnérabilité • Apprécie la prise en considération des recommandations et de voir les résultats du travail accompli Organisationnelles • Assure une plus grande pertinence des informations transmises • Améliore la perception et compréhension des professionnels de la réalité vécue par les patients/proches avec la maladie
  • 24. Leçons apprises Éléments facilitants – Budget de départ important – Dimension évaluative du projet – Soutien organisationnel – Équipe dédiée au projet
  • 25. Leçons apprises Défis à relever – Minimisation de la problématique, crainte d’infantiliser – Manque de disponibilité des professionnels pour produire les fiches – Gestion du changement et impact sur les pratiques – Absence de mesure d’impact de la démarche – Pérennisation financière – Recourir davantage d’e-santé et d’interactivité
  • 26. Une information claire, ça fait partie des soins! Merci de votre attention valerie.lahaie.chum@ssss.gouv.qc.ca