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Présentation
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• 1937:reconnue d’utilité publique. Seuleassociation généraliste etthématique surlesmaladies des os ...
Lepatient «vecteur»
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• « Qui véhicule… »
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Lesorganisations de patients et l’innovation
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Lesnouveaux défis des années 2010(1)
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• La fin du« tout nouveau,toutbeau »des no...
Lesnouveaux défis des années 2010 (3bis)
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Nosengagements et valeurs
• Pertinencescientifique
• Larecherche dubiencommun
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Allez encoreplus loin…
• Inclure lescitoyens dans le traitementdesrésultats.
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P2 comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la recherche grace au digital2014

  1. 1. Commentlesassociations depatients peuventcontribuer aux enjeuxdela recherchegrâce au digital ? LaurenceCarton,Association FrançaisedeLutte Anti-Rhumatismale,AFLAR GuillemetteJacob, Seintinelles
  2. 2. Présentation • AFLAR: • 1937:reconnue d’utilité publique. Seuleassociation généraliste etthématique surlesmaladies des os et desarticulations. 2000:une mutation vers le centrage patient : del’information àl’éducation ;de l’encouragement àl’action. • 15ansd’expérience associative, association de pathologie puis AFLAR.Champs d’action :écoute et accompagnement,recherche, éducation thérapeutique, formation croisée,sécurité etrôle du patient.
  3. 3. Lepatient «vecteur» Lesorganisations de patient • « Qui donne la direction, le mouvement, la force… » • « Qui véhicule… » • La maladie chronique n’est plus – seulement – une mauvaise santé ; c’est une identité • Le militantisme : les organisations de patients - l’évidence du nombre, la force, le rôle politique - Une autre vision, une autre action - Un rôle accru, mais il y a tant à faire (ex. de l’évaluation d’une maladie et de sa définition : ex. fibromyalgie, arthrose, ostéoporose…)
  4. 4. Lerôledu patient ensanté publique Fairenon plus « pour »,mais« avec »le patient : consensuséthique,mais nonexplicite dansla recherche(cf Charte d’Ottawa, 1986): «La promotionde la santé estunprocessus qui confèreauxpopulations les moyensd'assurerunplus grandcontrôle sur leurpropresanté etd'améliorercelle-ci» Enrecherche – Etape 1: « Dire ce que l’onfait »(chercheurs/communautésdepatients) – Etape 2: « Enparler ensemble »(chercheurs/communautésdepatients) – Etape 3: « Faire ensemble»(les patients partenairesen recherche-formation), lespatients experts/intervenants) • Unexemple deréussitefrançaise : AFMGénéthon – sensibilisation du public, levéedefond, dialogue avecles chercheurs,programmesderecherchepropres, élaboration d’unmédicament.
  5. 5. Lesorganisations de patients et l’innovation enrecherche,quelques exemples dans les maladies rhumatismales 3rôles : • soutien: ex. PrixANDAR/SociétéFrançaisede Rhumatologie,AFLAR/SFR/Arthrose… • participation : ex. « Campagnedes100 000 »dans la collecte d’ADN,+ à faire en RC • plaidoyervis-à-vis des pouvoirs publics : l’accèsaux biothérapiesanti-TNFalpha dans lesmaladies rhumatismales, en2000 – enOP en2014 Leurdéveloppementaccompagnele progrès thérapeutique: • 1930: sels d’or (France,J. Forestier): ligue du rhumatisme • 1947 : cortisone : ligues sociales del’EULAR
  6. 6. Lepatient… unautre regard Lepatient« expertparexpérience»: 2003,Honneurauxpionniers: JacquesBernard(AFA,Alliance MaladiesRaresetMRInfoService),«les expertslesontpar expertise,lespatients:parexpérience» Laperspectivepatient: • Uneautre vision moinsbio-médicale quitientcomptede l’impactdela maladie et decritères infra-cliniques etglobaux: appréciationglobale, fatigue • D’autresoutils :focusgroups,registres… • Auniveau mondial: l’exemple OMERACT(polyarthriterhum.)=OutcomeMeasurementin RheumatoïdArthritisClinical Trials Legroupepatienta inclus la fatigue dansles critères d’évaluationdestraitementsde la polyarthriterhumatoïde • Etdesdéfispourla rechercheàvenir,voici4d’entreeux…
  7. 7. Lesnouveaux défis des années 2010(1) • Ledéfi dela personnalisationdes traitements • Demandecroissantede traitementsadaptésfinementà lamaladie (typeet stade dansla pathologie,insertiondansla pyramidedetraitement,maladies etformes+/-rares,polypathologies,spécificité génomique…)et demanded’adaptationpour lespratiquesde soins • recrutementsspécialisés pourphasesIIetIIIpossiblesvia des communautésdepatientspré-identifiées. Iln’ya plus de patients« standard»,nidepathologiescibles « standard». • Lesnouvellestechnologiessont indispensables auxregistrescollectifscommeau contactindividuel.
  8. 8. Lesnouveaux défis des années 2010(2) • Le défi de laperception individuelleet collectivedu bénéfice, les nouveaux indicateurs • Lafin du tout biologique ? Les «patient reported outcomes »: qualitéde vie…leséléments mesurés par le patientcommela fatigue • défi pour la recherche: le difficilement quantifiable. Nécessité de développementd’indicateurs consensuelsorientés patient (donc le plus souvent,à l’initiativedes patients).
  9. 9. Lesnouveaux défis des années 2010 (2bis) «Il n’existe pasencore d’outil valideetpertinent,tenantcompte deson caractèremultidimensionnel et multifactorielpourévaluerlafatiguedans la SPA.L’existenced’untraitementefficacesurla fatiguecommesemblent l’êtrelesanti-TNFestunélémentimportantpour faciliterles mesuresderééducation.La pratiquerégulièred’exercices physiquesa uneffetfavorable surla fatigueetsurla qualitéde vie ». Sources:Revuedurhumatisme,Annalesderéadaptationetdemédecinephysique in«spondylarthrite-leblog» - RAID(RheumatoïdArthritisImpactofDisease),PSAID(rhumatismepsoriasique): - IndiceEULARd’impactdelamaladieco-conçuschercheurs/patientsenrhumatologie:inclut laqualitédevie avecladouleuretla fatigue,l’impactfonctionneletpsychologique,l’imagedesoietla viesexuelle…
  10. 10. Lesnouveaux défis des années 2010 (3) • Le défi des pratiques cliniquesaffinées • La fin du« tout nouveau,toutbeau »des nouvellesmolécules: unedemanded’améliorationdes pratiques à arsenal constant les essais en « tightcontrol »,le développement desphases IV, laperspectiveen coût desanté : le développementnécessaire d’outils desuivi par le patientcomme le dispositif Sanoïa(fiches de suivi volontaire dela maladie parle patientsur sitesécurisé ;mise aupoint SFR/ANDAR).
  11. 11. Lesnouveaux défis des années 2010 (3bis) – TICORA dans la PR : unenécessaire implication dupatient, uneutilisation évidentedes outils desuivi autonomepersonnel • Lancet.2004Jul17-23;364(9430):263-9. Effectofa treatmentstrategyoftightcontrolfor rheumatoidarthritis(the TICORAstudy): asingle-blindrandomised controlledtrial. GrigorC,CapellH,Stirling A,McMahonAD,LockP,Vallance R,Kincaid W,PorterD. • DrJamesO'Dell(Nebraska University,Omaha)saidthe results"provideanotherclear demonstrationthataggressivetreatmentof diseaseis importantandthatimpressiveresultscan be achievedwith conventionaldisease-modifyingantirheumaticdrugs [DMARDs]. "DrDuncan Porter(GartnavelGeneralHospital,Glasgow,Scotland)pointsout,"sothe mostthatwe can sayis thatthe difference wascost-neutral."
  12. 12. Lesnouveaux défis des années 2010 (4) – Ledéfi de la sécuritéet de la confiance «52% desinterrogésconsidèrentquelesentreprisesdumédicamentnese préoccupentpas assezdela sécuritédu médicament»-SondageIPSOS/LEEMfévrier 2012 – Levraidéfi: unquestionnement(justifié etinjustifié) de la RCdansla sécurité dumédicament) – instaurerla RCenprocessuscontinudansla vie dumédicament,aucôtés de la PV,systématiserles phasesIVde rechercheclinique. Message: Plusde RC,c’estplus desécurité. – Assurerau patientpar desoutilsadaptésun suivilongitudinaletrassurantde son traitement.
  13. 13. Denouveauxdéfis, de nouveauxoutils au servicedes équipes pluridisciplinaires • permettentla participation d’un plus grandnombredepatients (ex. : essais cliniques, études-enquêtes,études- actions…) → sites Internet,blogs communautairesetforums, serveursd’enquêtes…. • permettentun suivi individualisé, longitudinal desmalades, enrechercheet enpratique desoins → smartphones ettablettes • Permettentun lien interactif malade/équipe de recherche/soin,uneparticipation activeà la sécurité ensanté (auto- déclarationdes effets indésirablesdes produits desanté) →tous moyensinteractifs sécurisés • Aboutirontà uneco-construction inter-communautaireensanté.
  14. 14. SEINTINELLES,nom féminin : Femmesquiaidentdeschercheurs, quiaidentdesfemmes
  15. 15. Quisommesnous ? • Uneassociation • Créepar • Guillemette JACOB:ancienne malade • FabienREYAL:Chirurgienet chercheur àl’institutCurie • LaurianeBASSOLEIL:citoyenne • Financéepar
  16. 16. Nosobjectifs • Impliquerdavantage lescitoyensdans la rechercheenleurpermettant • Dese porterpro-activementvolontairespourparticiperà la recherche • Departiciper à la constructiondesétudespourunerecherchequirépondemieuxauxattentesde la société civile • Defaire émergerdenouveauxsujetsde recherche • Mettreà disposition des chercheursdesoutils innovants permettantd’accélérerleursprocessus derecherche.
  17. 17. Nosactivités • Recruterdes volontaires etanimercettecommunauté • Créeretpromouvoir auprèsdeschercheursetdes volontaires desoutils qui facilitent leur collaboration • recrutementpour constructionetparticipation à des études • créationetadministration dequestionnaires enligne • modulesde sciencesparticipatives • conférences,rencontres
  18. 18. Unsiteinternet
  19. 19. Unback officed’étude • Desquestionnairesadministrésenligne • Accèssécuriséauxrésultats,via uncertificat desécurité,donnéparnotrehébergeurdedonnéesde santé,IDS • Unaccèsentempsréelauxstatistiquesdesparticipantes,via notrebackoffice • Unefois l’étude terminée,remisedesdonnéesbrutes, anonymisées,grâceaucertificat desécurité
  20. 20. Nosmodes de communication
  21. 21. Lecomitéscientifique Aun double rôle : • Animerunréseaude chercheursdans lebut de développer desprojets de rechercheintégrantSeintinellesdans leur méthodologie • Valider lapertinencescientifiquedes projets d’étudesqui nous sont soumis • LePrMarie Préau,Professeurede Psychologie Sociale de la Santéàl’université deLyon, présideetanimececomité scientifique
  22. 22. Nosengagements et valeurs • Pertinencescientifique • Larecherche dubiencommun • Confidentialité • Réciprocité • Bénévolat Aucuneventedes données personnelles ne serafaite,à aucunmoment.
  23. 23. Nosrésultats • 5300femmesinscritesdans toute la France • Despremiersrecrutementsprometteurs • Desprojetsd’étudesen cours qui incluentlesfemmesdésla conceptionde l’étude.
  24. 24. Allez encoreplus loin… • Inclure lescitoyens dans le traitementdesrésultats. Passerd’un sitecollaboratif àun siteparticipatif
  25. 25. Allez encoreplus loin… • Inclure lescitoyens dans le traitementdesrésultats. Passerd’un sitecollaboratif àun siteparticipatif

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