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Observatoire Européen des Maladies Rares

A l'occasion de la Journée Mondiale des Maladies rares, Ipsos et ASAP FOR CHILDREN présentent les résultats d'une vaste enquête réalisée auprès de 11 400 personnes au sein de 10 pays de l’Union Européenne. Quelle proportion de la population européenne est concernée par les maladies rares ? Quel regard posent-ils sur le parcours des familles des personnes touchées ? Quelle perception ont-ils de la recherche médicale et de l'accès aux traitements pour les malades ? Quelles attentes expriment-ils pour améliorer la prise en charge des personnes malades et le développement de nouveaux traitements ? En savoir + : https://www.ipsos.com/fr-fr/maladies-rares-les-europeens-et-notamment-les-francais-nacceptent-pas-la-fatalite

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L’OBSERVATOIRE EUROPÉEN
DES MALADIES RARES
Vos contacts Ipsos (France)
Etienne Mercier
etienne.mercier@ipsos.com
Amandine Lama
amandine.lama@ipsos.com
2
Fiche technique
ÉCHANTILLON DATES DE TERRAIN MÉTHODE
Ce rapport a été élaboré dans le respect de la norme internationale ISO 20252 « Etudes de marché, études sociales et d’opinion ».
Ce rapport a été relu par Etienne Mercier, Directeur du Département Santé.
Enquête réalisée
Du 28 février au 24 mars 2020.
11 400 européens âgés de 16 ans et plus. Échantillon interrogé par Internet via
Access Panel d’Ipsos.
Méthode des quotas :
Sexe, âge, profession de la personne
interrogée, catégorie
d’agglomération et région.
©Ipsos – L’observatoire européen des maladies rares – – Avril 2020
3
Les pays dans lesquels l’enquête 2020 a été réalisée
ÉCHANTILLONS
Total 11 400 répondants
▪ FRANCE 2 400 répondants
▪ ALLEMAGNE 1 000 répondants
▪ BELGIQUE 1 000 répondants
▪ ESPAGNE 1 000 répondants
▪ GRANDE-BRETAGNE 1 000 répondants
▪ ITALIE 1 000 répondants
▪ SUÈDE 1 000 répondants
▪ GRÈCE 1 000 répondants
▪ POLOGNE 1 000 répondants
▪ PAYS-BAS 1 000 répondants
©Ipsos – L’observatoire européen des maladies rares – – Avril 2020
4 ©Ipsos – L’observatoire européen des maladies rares – – Avril 2020
L’ERRANCE …
& L’ANNONCE DIAGNOSTIC
5 ©Ipsos – L’observatoire européen des maladies rares – – Avril 2020
69
13
13
5
30%
SONT CONCERNÉS
PAR UNE MALADIE RARE
OUI, MOI MÊME
OUI, UNE PERSONNE TRÈS PROCHE
(FAMILLE, AMIS…)
OUI MAIS C’EST JUSTE UNE CONNAISSANCE
NON, JE NE CONNAIS PERSONNE
En Europe, les maladies rares ne le sont pas tant que ça :
➔ 1 personne sur 20 déclare en être atteinte
… et 3 personnes sur 10 sont concernées par cette problématique
Européens
(n=11 400)
Question : « Est-ce que vous connaissez dans votre entourage, une personne atteinte d’une maladie rare ? »
6
VOUS L’ACCEPTERIEZ,
CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES
MALHEUREUSEMENT ON NE PEUT PAS FAIRE GRAND-
CHOSE, IL FAUT SAVOIR LES ACCEPTER
VOUS NE L’ACCEPTERIEZ PAS,
CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES IL EST
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28
72
©Ipsos – L’observatoire européen des maladies rares – – Avril 2020
L’impossibilité d’obtenir un diagnostic pendant plusieurs années pour un patient atteint de maladie
rare : une situation inacceptable pour 7 Européens sur 10.
Européens
(n=11 400)
En %
L’IMPOSSIBILITÉ D’OBTENIR UN DIAGNOSTIC PENDANT
PLUSIEURS ANNÉES
Question : « Si l’un de vos proches était atteint d’une maladie rare et qu’il était confronté aux situations suivantes, quelle serait votre
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Observatoire Européen des Maladies Rares

  • 1. L’OBSERVATOIRE EUROPÉEN DES MALADIES RARES Vos contacts Ipsos (France) Etienne Mercier etienne.mercier@ipsos.com Amandine Lama amandine.lama@ipsos.com
  • 2. 2 Fiche technique ÉCHANTILLON DATES DE TERRAIN MÉTHODE Ce rapport a été élaboré dans le respect de la norme internationale ISO 20252 « Etudes de marché, études sociales et d’opinion ». Ce rapport a été relu par Etienne Mercier, Directeur du Département Santé. Enquête réalisée Du 28 février au 24 mars 2020. 11 400 européens âgés de 16 ans et plus. Échantillon interrogé par Internet via Access Panel d’Ipsos. Méthode des quotas : Sexe, âge, profession de la personne interrogée, catégorie d’agglomération et région. ©Ipsos – L’observatoire européen des maladies rares – – Avril 2020
  • 3. 3 Les pays dans lesquels l’enquête 2020 a été réalisée ÉCHANTILLONS Total 11 400 répondants ▪ FRANCE 2 400 répondants ▪ ALLEMAGNE 1 000 répondants ▪ BELGIQUE 1 000 répondants ▪ ESPAGNE 1 000 répondants ▪ GRANDE-BRETAGNE 1 000 répondants ▪ ITALIE 1 000 répondants ▪ SUÈDE 1 000 répondants ▪ GRÈCE 1 000 répondants ▪ POLOGNE 1 000 répondants ▪ PAYS-BAS 1 000 répondants ©Ipsos – L’observatoire européen des maladies rares – – Avril 2020
  • 4. 4 ©Ipsos – L’observatoire européen des maladies rares – – Avril 2020 L’ERRANCE … & L’ANNONCE DIAGNOSTIC
  • 5. 5 ©Ipsos – L’observatoire européen des maladies rares – – Avril 2020 69 13 13 5 30% SONT CONCERNÉS PAR UNE MALADIE RARE OUI, MOI MÊME OUI, UNE PERSONNE TRÈS PROCHE (FAMILLE, AMIS…) OUI MAIS C’EST JUSTE UNE CONNAISSANCE NON, JE NE CONNAIS PERSONNE En Europe, les maladies rares ne le sont pas tant que ça : ➔ 1 personne sur 20 déclare en être atteinte … et 3 personnes sur 10 sont concernées par cette problématique Européens (n=11 400) Question : « Est-ce que vous connaissez dans votre entourage, une personne atteinte d’une maladie rare ? »
  • 6. 6 VOUS L’ACCEPTERIEZ, CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES MALHEUREUSEMENT ON NE PEUT PAS FAIRE GRAND- CHOSE, IL FAUT SAVOIR LES ACCEPTER VOUS NE L’ACCEPTERIEZ PAS, CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES IL EST POSSIBLE D’AGIR SI L’ENSEMBLE DES ACTEURS CONCERNÉS SE MOBILISENT, IL NE FAUT PAS LES ACCEPTER 28 72 ©Ipsos – L’observatoire européen des maladies rares – – Avril 2020 L’impossibilité d’obtenir un diagnostic pendant plusieurs années pour un patient atteint de maladie rare : une situation inacceptable pour 7 Européens sur 10. Européens (n=11 400) En % L’IMPOSSIBILITÉ D’OBTENIR UN DIAGNOSTIC PENDANT PLUSIEURS ANNÉES Question : « Si l’un de vos proches était atteint d’une maladie rare et qu’il était confronté aux situations suivantes, quelle serait votre réaction la plus probable ? »
  • 7. 7 Dépister systématiquement à la naissance les maladies rares pour lesquelles il existe un traitement efficace Développer la « culture du doute » en incitant les professionnels de santé à prendre davantage en considération les symptômes que leurs décrivent les parents, pour réduire l’erreur ou l’errance diagnostique chez les enfants. Former les professionnels de santé à l’annonce du diagnostic ©Ipsos – L’observatoire européen des maladies rares – – Avril 2020 De réelles attentes à l’égard de la mise en place de mesures jugées par la majorité des Européens comme essentielles : la formation, le dépistage systématique à la naissance en cas d’existence de traitements Européens (n=11 400) % ESSENTIEL OU IMPORTANT ➔ 90 ➔ 91 ➔ 94 68 57 59 26 34 31 5 7 8 1 2 2 C’EST ESSENTIEL C’EST IMPORTANT MAIS PAS ESSENTIEL CELA NE SERT PAS À GRAND-CHOSE C’EST INUTILE 92 94 95 Question : « Personnellement, quelle est votre opinion face aux mesures suivantes pour améliorer la prise en charge des maladies rares ? »
  • 8. 8 VOUS L’ACCEPTERIEZ, CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES MALHEUREUSEMENT ON NE PEUT PAS FAIRE GRAND- CHOSE, IL FAUT SAVOIR LES ACCEPTER VOUS NE L’ACCEPTERIEZ PAS, CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES IL EST POSSIBLE D’AGIR SI L’ENSEMBLE DES ACTEURS CONCERNÉS SE MOBILISENT, IL NE FAUT PAS LES ACCEPTER 28 72 LA DÉCOUVERTE QU’AUCUNE RECHERCHE N’EST RÉALISÉE POUR DÉVELOPPER UN TRAITEMENT CONTRE CETTE MALADIE ©Ipsos – L’observatoire européen des maladies rares – – Avril 2020 Apprendre qu’aucune recherche n’est réalisée contre la maladie rare d’un proche est aussi une découverte inacceptable pour près de ¾ des interviewés. Européens (n=11 400) Question : « Si l’un de vos proches était atteint d’une maladie rare et qu’il était confronté aux situations suivantes, quelle serait votre réaction la plus probable ? » » En %
  • 9. 9 ©Ipsos – L’observatoire européen des maladies rares – – Avril 2020 DE LA RECHERCHE MEDICALE A L’ACCES AU TRAITEMENT
  • 10. 10 OUI, TOUT À FAIT OUI, PLUTÔT NON, PLUTÔT PAS NON, PAS DU TOUT 42 48 8 2 ©Ipsos – L’observatoire européen des maladies rares – – Avril 2020 « OUI » Le fait de financer des projets de recherche sur des traitements innovants permet de faire avancer la recherche pour d’autres maladies que les maladies rares 90 % Européens (n=11 400) Les Européens (et notamment les Français) sont convaincus que le financement de projets de recherche sur des traitements innovants contre les maladies rares permet de faire avancer la recherche pour d’autres maladies. Question : « Selon vous, le fait de financer des projets de recherche sur des traitements innovants (comme la thérapie génique ou l’immunothérapie par exemples) permet-il de faire avancer la recherche pour d’autres maladies que les maladies rares ?»
  • 11. 11 C’EST ESSENTIEL C’EST IMPORTANT MAIS PAS ESSENTIEL CELA NE SERT PAS À GRAND-CHOSE C’EST INUTILE ©Ipsos – L’observatoire européen des maladies rares – – Avril 2020 Européens (n=11 400) Ils sont également extrêmement favorables à l’accélération des procédures de mise à disposition de traitements innovants dès lors qu’il y a une urgence vitale et c’est même pour la majorité d’entre eux essentiel. % ESSENTIEL OU IMPORTANT ➔ 90 54 36 8 2 Accélérer les procédures de mise à disposition de traitement innovants lorsqu’il y a une urgence vitale, quitte à prendre plus de risques pour le patient 93 Question : « Personnellement, quelle est votre opinion face aux mesures suivantes pour améliorer la prise en charge des maladies rares ? »
  • 12. 12 Merci ! … CECILIA & TOMMASO , MELODY …
  • 13. 13 CODES PROFESSIONNELS, CERTIFICATION QUALITÉ, CONSERVATION ET PROTECTION DES DONNÉES NOS ENGAGEMENTS Ipsos est membre des organismes professionnels français et européens des études de Marché et d’Opinion suivants : SYNTEC (www.syntec-etudes.com ), Syndicat professionnel des sociétés d’études de marché en France ESOMAR (www.esomar.org ), European Society for Opinion and Market Research, Ipsos France s’engage à appliquer le code ICC/ESOMAR des études de Marché et d’Opinion. Ce code définit les règles déontologiques des professionnels des études de marché et établit les mesures de protection dont bénéficient les personnes interrogées. Ipsos France s’engage à respecter les lois applicables. Ipsos a désigné un Data Protection Officer et a mis place un plan de conformité au Règlement Général sur la Protection des Données (Règlement (UE) 2016/679). Pour plus d’information sur notre politique en matière de protection des données personnelles : https://www.ipsos.com/fr-fr/confidentialite-et-protection-des-donnees-personnelles La durée de conservation des données personnelles des personnes interviewées dans le cadre d’une étude est, à moins d’un engagement contractuel spécifique : • de 12 mois suivant la date de fin d’une étude Ad Hoc • de 36 mois suivant la date de fin de chaque vague d’une étude récurrente Ipsos France est certifiée ISO 20252 : Market Research par AFNOR Certification • Ce document est élaboré dans le respect de ces codes et normes internationales. Les éléments techniques relatifs à l’étude sont présents dans le descriptif de la méthodologie ou dans la fiche technique du rapport d’étude. • Cette étude a été réalisée dans le respect de ces codes et normes internationales
  • 14. 14 FEUILLE DE CALCUL Fiabilité des résultats EN L’OCCURRENCE S’AGISSANT DE CETTE ÉTUDE : Intervalle de confiance : [sélectionner entre] 95% Taille d’échantillon : N = 11 400 LES PROPORTIONS OBSERVÉES SONT COMPRISES ENTRE : 1% 2% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50% 55% 60% 65% 70% 75% 80% 85% 90% 95% 98% 99% Borne Supérieure (%) 1,2% 2,3% 5,4% 10,6% 15,7% 20,7% 25,8% 30,8% 35,9% 40,9% 45,9% 50,9% 55,9% 60,9% 65,9% 70,8% 75,8% 80,7% 85,7% 90,6% 95,4% 98,3% 99,2% Proportion observée (%) 1% 2% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50% 55% 60% 65% 70% 75% 80% 85% 90% 95% 98% 99% Borne Inférieure (%) 0,8% 1,7% 4,6% 9,4% 14,3% 19,3% 24,2% 29,2% 34,1% 39,1% 44,1% 49,1% 54,1% 59,1% 64,1% 69,2% 74,2% 79,3% 84,3% 89,4% 94,6% 97,7% 98,8% Borne Supérieure (%) Proportion observée (%) Borne Inférieure (%)
  • 15. 15 Population cible : Européens 16 ans et plus Tirage de l’échantillon : échantillon constitué par tirage aléatoire dans la base des panélistes éligibles pour l’étude. Critères et sources de représentativité: sexe, âge, région Dates de terrain : Du 28 février au 24 mars 2020. Taille de l’échantillon final : 11 400 individus Mode de recueil : Recueil On line Type d’incentive : Programme de fidélisation avec système de récompense par cumul de points pour les panélistes Méthodes de contrôle de la qualité des réponses: surveillance des comportements de réponse des panélistes (Repérage des réponses trop rapides ou négligées (cochées en ligne droite ou zig zag par exemple)) Contrôle de l’IP et cohérence des données démographiques. Echantillon pondéré Méthode de pondération utilisée : méthode de calage sur marges Critères de pondération : âge, PCS,…etc ÉTUDE CAWI SUR PANEL IIS Fiche technique ÉCHANTILLON COLLECTE DE DONNÉES TRAITEMENTS DES DONNÉES
  • 16. 16 EN AMONT DU RECUEIL Echantillon : structure et représentativité Questionnaire : le questionnaire est rédigé en suivant une norme de rédaction comprenant 12 standards obligatoires. Il est relu et validé par un niveau senior puis envoyé au client pour validation finale. La programmation (ou script du questionnaire) est testée par au moins 2 personnes puis validée. LORS DU RECUEIL Échantillonnage : Ipsos impose des règles d’exploitation très strictes de ses bases de tirages afin de maximiser le caractère aléatoire de la sélection de l’échantillon: tirage aléatoire, taux de sollicitation, taux de participation, abandon en cours, hors cible… Suivi du terrain : La collecte est suivie et contrôlée (lien exclusif ou contrôle de l’adresse IP, pénétration, durée d’interview, cohérence des réponses, suivi du comportement du panéliste, taux de participation, nombre de relances,…). EN AVAL DU RECUEIL Les résultats sont analysés en respectant les méthodes d’analyses statistiques (intervalle de confiance versus taille d’échantillon, tests de significativité). Les premiers résultats sont systématiquement contrôlés versus les résultats bruts issus de la collecte. La cohérence des résultats est aussi contrôlée (notamment les résultats observés versus les sources de comparaison en notre possession). Dans le cas d’une pondération de l’échantillon (méthode de calage sur marges), celle-ci est contrôlée par les équipes de traitement (DP) puis validée par les équipes études. 16 ‒ Fiabilité des résultats : Études auto-administrées online La fiabilité globale d’une enquête est le résultat du contrôle de toutes les composantes d’erreurs, c’est pourquoi Ipsos impose des contrôles et des procédures strictes à toutes les phases d’une étude.
  • 17. 17 © Ipsos 1 7 À PROPOS D’ IPSOS Ipsos is the world’s third largest market research company, present in 90 markets and employing more than 18,000 people. Our passionately curious research professionals, analysts and scientists have built unique multi-specialist capabilities that provide true understanding and powerful insights into the actions, opinions and motivations of citizens, consumers, patients, customers or employees. We serve more than 5000 clients across the world with 75 business solutions. Founded in France in 1975, Ipsos is listed on the Euronext Paris since July 1st, 1999. The company is part of the SBF 120 and the Mid-60 index and is eligible for the Deferred Settlement Service (SRD). ISIN code FR0000073298, Reuters ISOS.PA, Bloomberg IPS:FP www.ipsos.com GAME CHANGERS In our world of rapid change, the need of reliable information to make confident decisions has never been greater. At Ipsos we believe our clients need more than a data supplier, they need a partner who can produce accurate and relevant information and turn it into actionable truth. This is why our passionately curious experts not only provide the most precise measurement, but shape it to provide True Understanding of Society, Markets and People. To do this we use the best of science, technology and know-how and apply the principles of security, simplicity, speed and substance to everything we do. So that our clients can act faster, smarter and bolder. Ultimately, success comes down to a simple truth: You act better when you are sure.
  • 18. THANK