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Constitution d'une alliance maladies rares maroc 2016

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Constitution d'une alliance maladies rares maroc 2016

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les maladies rares empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)…
D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une démarche incertaine, la mémoire hésitante, des comportements parfois " inappropriés par rapport aux convenances sociales" et des difficultés à contrôler la vessie (hydrocéphalie à pression normale : accumulation du liquide céphalo-rachidien dans le cerveau, après 60 ans) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements incontrôlables et un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la démence (maladie de Huntington).

Transcription

  1. 1. Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques ‫والجهاسيت‬ ‫الذاتيت‬ ‫المناعت‬ ‫ألمزاض‬ ‫المغزبيت‬ ‫الجمعيت‬ Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association CONSTITUTION D’UNE ALLIANCE MALADIES RARES MAROC (dossier en français et en arabe)
  2. 2. SOMMAIRE  COMMUNIQUE EN FRANÇAIS SUR LA PROBLEMATIQUE DES MALADIES RARES ET LA CONSTITUTION D’UNE ALLIANCE MALADIES RARES  COMMUNIQUE EN ARABE SUR LA PROBLEMATIQUE DES MALADIES RARES ET LA CONSTITUTION D’UNE ALLIANCE MALADIES RARES  PROGRAMME DE LA CONFERENCE DU 25 FEVRIER 2016 POUR LE LANCEMENT DE L’ALLIANCE MALADIES RARES  ANNEXE : LES MALADIES AUTO-IMMUNES ET L’ACTION DE L’ASSOCIATION MAROCAINE DES MALADIES AUTO-IMMUNES (AMMAIS)  ANNEXE : LES MALADIES AUTO-IMMUNES ET L’ACTION D’AMMAIS
  3. 3. Conférence de presse Jeudi 25 février 2016 avec le soutien des Laboratoires AFRICPHAR (de 17 h30 à 20h) - HOTEL KENZI TOWER (Bd Zerktouni TwinCenter Maarif) - CASABLANCA Une Alliance Maladies Rares au Maroc L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) organise, avec le soutien des laboratoires Africphar et en partenariat avec plusieurs associations de patients atteints de maladies rares, une conférence de presse pour le lancement d’une alliance maladies rares. Les 7 Associations S.O.S METABO, Espoir Vml Maroc, Hajar, des amis des Myasthéniques du Maroc, de la fièvre méditerranéenne familiale, des intolérants et allergiques au Gluten et AMMAIS ont décidé de se regrouper pour appeler à une Plateforme –Alliance Maladies Rares Maroc A l’exemple de ce qui s’est fait déjà en Europe, il s’agit pour tous ces membres et ceux qui voudraient les rejoindre de s’organiser en un mouvement collectif en réseau, respectueux de l’autonomie de chacun de ses membres dans leurs propres actions. Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent en effet toutes sortes de difficultés dans leur parcours que ce soit pour obtenir un bon diagnostic, de l’information ou une orientation vers les professionnels compétents. L’accès à des soins de qualité et à un moindre coût ainsi que la reconnaissance par la société de leur prise en charge globale posent également problème. Ce manque d’espoir thérapeutique engendre un isolement psychologique mal vécu par les malades comme par leur entourage. On estime que 5 % à 8% de la population mondiale serait concerné par ces pathologies, soit approximativement 1 individu sur 17 à 20. Prises dans leur ensemble, les maladies rares concernent environ 350 millions de personnes dans le monde et 1,5 millions au Maroc. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de pathologies que de cas de diabète. Par la création de cette plate forme maladies rares, les associations des malades pourront donc mutualiser leurs efforts et se faire mieux entendre des différents acteurs impliqués - professionnels de santé, chercheurs, industriels et pouvoirs publics - afin que les patients et leurs proches trouvent l'écoute nécessaire à la reconnaissance publique de leurs problèmes. Ainsi que l’association AMMAIS l’avait recommandé lors de sa dernière journée de l’auto-immunité en novembre 2015, il est nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. C'est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir. Casablanca le 18 février 2016 Dr MOUSSAYER KHADIJA‫مىسيار‬ ‫خذيجت‬ ‫الذكتىرة‬ ‫ا‬‫الشيخىخت‬ ‫أمزاض‬ ‫و‬ ‫الباطنيت‬ ‫األمزاض‬ ‫في‬ ‫ختصاصيت‬ MD PHD Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) ‫والجهاسيت‬ ‫و‬ ‫الذاتيت‬ ‫المناعت‬ ‫ألمزاض‬ ‫المغزبيت‬ ‫الجمعيت‬ ‫رئيست‬ Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
  4. 4. Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques ‫و‬ ‫الذاتيت‬ ‫المناعت‬ ‫ألمزاض‬ ‫المغزبيت‬ ‫الجمعيت‬‫الجهاسيت‬ Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association ‫مؤتمز‬‫النادرة‬ ‫األمزاض‬ ‫جمعياث‬ ‫رابطت‬ ‫لتأسيس‬ ‫صحفي‬ ‫الخمٌس‬25،‫فبراٌر‬2016‫لٌال‬ ‫الثامنة‬ ‫إلى‬ ‫مساءا‬ ‫والنصف‬ ‫الخامسة‬ ‫الساعة‬ ‫من‬ ‫افرٌكفار‬ ‫مختبرات‬ ‫من‬ ‫بدعم‬ ‫تووٌر‬ ‫كنزي‬ ‫فندق‬-ً‫الزرقطون‬ ‫شارع‬-‫البٌضاء‬ ‫الدار‬ ‫المعارٌف‬ ‫معنٌٌن‬ ‫مرضى‬ ‫جمعٌات‬ ‫عدة‬ ‫بمشاركة‬ ‫و‬ ‫افرٌكفار‬ ‫مختبرات‬ ‫من‬ ‫دعم‬ ‫مع‬ ، ‫الجهازٌة‬ ‫و‬ ‫الذاتٌة‬ ‫المناعة‬ ‫ألمراض‬ ‫المغربٌة‬ ‫الجمعٌة‬ ‫تنظم‬ ‫النادرة‬ ‫األمراض‬ ‫محاربة‬ ً‫ف‬ ‫تنشط‬ ‫الجمعٌات‬ ‫ٌجمع‬ ‫النادرة‬ ‫األمراض‬ ‫تحالف‬ ‫تأسٌس‬ ‫و‬ ‫إلطالق‬ ‫صحفٌا‬ ‫مؤتمرا‬ ،‫نادرة‬ ‫بأمراض‬. ، ‫العائلٌة‬ ‫المتوسطٌة‬ ‫الحمى‬ ، ‫الوهن‬ ‫،مرض‬ ً‫األول‬ ‫المناعة‬ ‫عوز‬ ،‫اللٌزوزومٌة‬ ‫األمراض‬ ، ‫الخلقٌة‬ ‫االستقالبٌة‬ ‫،األمراض‬ ‫تخص‬ ‫جمعٌات‬ ‫سبع‬ ‫لألمراض‬ ‫منبر‬ ‫لتأسٌس‬ ‫التجمع‬ ‫،قرروا‬ ‫الذاتٌة‬ ‫المناعة‬ ‫أمراض‬ ‫و‬ ‫الغلوتٌن‬ ‫من‬ ‫الخالٌة‬ ‫للحمٌة‬ ‫المستجٌب‬ ‫الغٌر‬ ‫النادر‬ ‫شكله‬ ً‫ف‬ ‫السٌلٌاك‬ ‫ومرض‬ ‫المغرب‬ ً‫ف‬ ‫النادرة‬. ‫التحالف‬ ‫إلى‬ ‫االنضمام‬ ‫ٌودون‬ ‫الذٌن‬ ‫أولئك‬ ‫كدالك‬ ‫و‬ ‫األعضاء‬ ‫الجمعٌات‬ ‫هده‬ ‫لجمٌع‬ ،‫أوروبا‬ ً‫ف‬ ‫بالفعل‬ ‫الحال‬ ‫علٌه‬ ‫هو‬ ‫بما‬ ‫اقتداء‬ ،‫األمر‬ ‫ٌتعلق‬ ‫قدما‬ ‫للدفع‬ ‫بهم‬ ‫الخاصة‬ ‫األنشطة‬ ً‫ف‬ ‫األعضاء‬ ‫كل‬ ‫استقاللٌة‬ ‫تحترم‬ ،‫جماعٌة‬ ‫حركة‬ ‫مع‬ ‫شبكة‬ ‫شكل‬ ‫على‬ ‫أنفسهم‬ ‫بتنظٌم‬ ، ‫الحقا‬‫ل‬‫مجال‬.‫األمراض‬ ‫المغرب‬ ً‫ف‬ ‫النادرة‬. ‫رحلتهم‬ ً‫ف‬ ‫خاصة‬ ‫و‬ ‫المرضى‬ ‫مشوارهم‬ ً‫ف‬ ‫الصعوبات‬ ‫أنواع‬ ‫كل‬ ‫المعاش‬ ‫الواقع‬ ً‫ف‬ ‫النادرة‬ ‫باألمراض‬ ‫المصابون‬ ‫األشخاص‬ ‫تواجه‬ ،‫بالفعل‬ ‫المؤهلٌن‬ ‫المهنٌٌن‬ ‫إلى‬ ‫اإلحالة‬ ‫أو‬ ‫مرضهم‬ ‫عن‬ ‫الدقٌقة‬ ‫المعلومات‬ ‫على‬ ‫الحصول‬ ً‫ف‬ ‫األقل‬ ‫على‬ ‫أو‬ ‫السلٌم‬ ‫التشخٌص‬ ‫على‬ ‫للحصول‬.‫على‬ ‫المطلعٌن‬ ‫و‬ ‫قبل‬ ‫من‬ ‫االعتراف‬ ‫عدم‬ ‫على‬ ‫فضال‬ ، ‫مشكلة‬ ‫أٌضا‬ ‫ٌسبب‬ ‫مازال‬ ‫المتناول‬ ً‫ف‬ ‫تكلفة‬ ‫مع‬ ‫الجٌدة‬ ‫الرعاٌة‬ ‫على‬ ‫الحصول‬ ‫أن‬ ‫كما‬ ‫مرضهم‬ ‫نوع‬ ‫شاملة‬ ‫لرعاٌة‬ ‫تفعٌل‬ ‫اجل‬ ‫من‬ ‫المجتمع‬.‫األمراض‬ ‫من‬ ‫النوع‬ ‫بهدا‬ ‫المصابٌن‬ ‫للمرضى‬.‫نفسٌة‬ ‫عزلة‬ ‫ٌولد‬ ً‫العالج‬ ‫األمل‬ ً‫ف‬ ‫النقص‬ ‫هذا‬;‫واستٌاء‬ ‫حولهم‬ ‫من‬ ‫و‬ ‫المرضى‬ ‫لدى‬.. ‫أن‬ ‫إلى‬ ‫التقدٌرات‬ ‫تشٌر‬5‫إلى‬ ٪8‫ٌقارب‬ ‫ما‬ ‫أي‬ ،‫األمراض‬ ‫من‬ ‫النوع‬ ‫بهذا‬ ‫معنٌون‬ ‫العالم‬ ‫سكان‬ ‫من‬ ٪1‫كل‬ ‫من‬17‫إلى‬20.‫أخدنا‬ ‫آدا‬ ‫شخص‬ ً‫حوال‬ ‫أن‬ ‫نجد‬ ‫النادرة‬ ‫األمراض‬ ‫مجمل‬ ‫باالعتبار‬350‫بلدنا‬ ً‫ف‬ ‫و‬ ‫األمراض‬ ‫من‬ ‫الفصٌلة‬ ‫هده‬ ‫من‬ ‫أخر‬ ‫أو‬ ‫بنوع‬ ‫مصاب‬ ‫العالم‬ ً‫ف‬ ‫شخص‬ ‫ملٌون‬ ‫الملٌون‬ ‫نصف‬ ‫و‬ ‫ملٌون‬ ‫ٌقارب‬ ‫ما‬ ، ‫المغرب‬.‫منتشر‬ ‫جد‬ ‫مرض‬ ‫من‬ ‫مثال‬ ‫أكثر‬ ‫األمراض‬ ‫من‬ ‫النوع‬ ‫هذا‬ ‫الٌومٌة‬ ‫ممارسته‬ ً‫ف‬ ‫الطبٌب‬ ‫ٌلقى‬ ‫أد‬ ‫كالسكري‬.. ‫بطرٌقة‬ ‫صوتها‬ ‫وتوصٌل‬ ‫جهودها‬ ‫توحٌد‬ ‫على‬ ‫قادرة‬ ‫تكون‬ ‫أن‬ ‫المرضى‬ ‫لجمعٌات‬ ‫ٌمكن‬ ،‫بلدنا‬ ً‫ف‬ ‫النادرة‬ ‫لألمراض‬ ‫المنبر‬ ‫هذه‬ ‫خلق‬ ‫خالل‬ ‫من‬ ‫أ‬ ‫لمختلف‬ ‫أفضل‬‫المعنٌة‬ ‫لفعالٌات‬،‫الصحة‬ ًٌ‫مهن‬ ‫من‬‫والباحثٌن‬‫وأصحاب‬‫الحكومٌة‬ ‫والسلطات‬ ‫الدوائٌة‬ ‫الصناعة‬–‫للمرضى‬ ‫ٌكون‬ ‫أن‬ ‫اجل‬ ‫من‬ ‫لمشاكلهم‬ ‫الالزم‬ ً‫العلن‬ ‫االعتراف‬ ‫و‬ ً‫الكاف‬ ‫االستماع‬ ‫وذوٌهم‬.. ‫نوفمبر‬ ً‫ف‬ ‫الذاتٌة‬ ‫للمناعة‬ ‫األخٌر‬ ‫الدراسى‬ ‫الٌوم‬ ً‫ف‬ ‫اماٌٌس‬ ‫جمعٌة‬ ‫أوصت‬ ‫هكذا‬2015‫ترقٌتها‬ ‫و‬ ‫النادرة‬ ‫األمراض‬ ‫تعزٌز‬ ‫الضروري‬ ‫من‬ ‫أن‬ ، ‫النادرة‬ ‫لألمراض‬ ‫وطنٌة‬ ‫خطة‬ ‫صٌاغة‬ ‫ضمن‬ ‫دالك‬ ‫و‬ ‫العامة‬ ‫الصحة‬ ‫أولوٌات‬ ‫من‬ ‫ٌجعلها‬ ‫منصب‬ ‫إلى‬.‫تحدٌد‬ ‫شأنها‬ ‫من‬ ‫خطة‬ ،‫اىَشاد‬ ‫األٕذاف‬ ‫اىْادسج‬ ‫األٍشاض‬ ٍِ ُّ٘‫ٌؼا‬ ٌِ‫اىز‬ ‫اىَشظى‬ ٍٔ‫ٗت٘ج‬ ٍِ‫اىَؼاىج‬ ٌِ٘‫تن‬ ‫ٍجاالخ‬ ً‫ف‬ ‫سٍَا‬ ‫ٗال‬ ، ‫أخزٕا‬ ‫اىَضٍغ‬ ‫ٗاىتذاتٍش‬ ‫تحقٍقٖا‬‫ٍغ‬‫ٍشجؼٍح‬ ‫ٍشامض‬ ‫إّشاء‬ ‫اىخثشاخ‬ ‫ىتطٌ٘ش‬ ‫ٗغٍْح‬ٗ‫علٌها‬ ‫للحصول‬‫اىشػاٌح‬ ٌٌ‫ىتقذ‬ ‫ٍحيٍح‬ ‫مفاءاخ‬ ‫ٍشامض‬ ٗ.‫اىَقشتح‬.‫شَو‬ ‫تجَغ‬ ‫أدٗاخ‬ ٗ ِ‫أٍام‬ ‫خيق‬ ‫ٍغ‬ ‫اىتذاتٍش‬ ٓ‫ٕذ‬ ٍِ ‫التذ‬ ‫أفعو‬ ‫ٍستقثو‬ ً‫ف‬ ‫األٍو‬ ِ‫ٌَن‬ ‫حٍْٖا‬ ‫اىَشظى‬.. ‫االتصاه‬:‫اىثٍعاء‬ ‫اىذاس‬ ‫خذٌجح‬ ‫ٍ٘سٍاس‬ ‫اىذمت٘سج‬18‫فثشاٌش‬2016
  5. 5. Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques ‫والجهاسيت‬ ‫الذاتيت‬ ‫المناعت‬ ‫ألمزاض‬ ‫المغزبيت‬ ‫الجمعيت‬ Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association Conférence de presse Jeudi 25 février 2016 avec le soutien des Laboratoires AFRICPHAR (De 17h 30à 20h) HOTEL KENZI TOWER (Bd Zerktouni TwinCenter Maarif) CASABLANCA Constitution d’une alliance maladies rares du Maroc 17 h 00 : accueil des participants et des journalistes Modératrice de la conférence: Pr Kenza Bouayad 18 h: Allocution d’ouverture et présentation de la problématique des maladies rares au Maroc Dr Khadija Moussayer, Présidente AMMAIS 18h 10 : les erreurs congénitales du métabolisme Dr Afaf Benitto (Présidente Association S.O.S METABO) 18h20 : les maladies lysosomales, des maladies enzymatiques aux formes multiples M Benyounes Dhichi (Président Association Espoir Vml Maroc) 18h 30 : les déficits immunitaires primitifs au Maroc Pr Aziz Bousfiha (Président Association Hajar) 18h40 : la myasthénie, une pathologie neurologique trop méconnue Dr My Ahmed Idrissi (Association des amis des Myasthéniques du Maroc AAMM) 18h 50 : La fièvre méditerranéenne, une maladie dont le bassin méditerranéen est l’épicentre (Représentant de l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres héréditaires AMFMF) 18h 55 : L’intolérance au gluten ou maladie cœliaque sous sa forme la plus sévère, la sprue réfractaire Mme Maria Chentouf (Association des intolérants et allergiques au Gluten AMIAG) 19h05 : Débat avec les représentants de la presse, les patients, les personnalités officielles et représentants des pouvoirs publics 19h30 : Recommandations Dr Moussayer khadija Clôture et Cocktail dinatoire
  6. 6. ANNEXE L’ASSOCIATION MAROCAINE DES MALADIES AUTO-IMMUNES ET SYSTEMIQUES (AMMAIS) Les Maladies Auto-Immunes Une maladie auto-immune est une pathologie provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont sensées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons... Pour des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto- anticorps ». Parmi les maladies auto-immunes, on peut citer des maladies connues : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le lupus érythémateux disséminé (LED), la myasthénie, la Sclérose en plaques (SEP), le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn… Et des maladies plus rares et peu connues : le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l'anémie hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l'anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite… Ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la santé dans les pays développés. Enfin, dernier point mais pas le moindre, ces maladies concernent les femmes dans plus de 75 % des cas Les missions d’AMMAIS Les objectifs de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), créée en 2010 à la suite d’une rencontre avec un groupe de marocaines atteintes de la maladie de Gougerot, sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur ces maladies en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles. Elle organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité, la rencontre sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Elle se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG) et l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFM). le Pr Loïc Guillevin Président d’honneur d’AMMAIS Membre du collège de la Haute Autorité de Santé – HAS -et président de sa commission de la transparence ainsi que membre du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares en France, le Pr L. Guillevin apporte à AMMAIS une aide et un soutien inestimable Son bureau est composé de : Khadija Moussayer, Présidente, Mme Aziza Djedidi, Vice-présidente, Soufia khoufacha, Secrétaire générale ; Madiha Esseffah, Trésorière, Mlle Maha Moustatir, Trésoriére Adjointe, M. Ahmed Chahbi, Conseiller, Dr Loubna Dalal, Conseillère et Mme Fatima Lahouiry, Conseillère.
  7. 7. The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association is a health association dedicated to bringing a national focus to autoimmunity and the eradication of autoimmune diseases and the alleviation of suffering and the socioeconomic impact of them. Autoimmune diseases are a broad range of related diseases in which a person’s immune system produces an inappropriate response against its own cells, tissues and/or organs, resulting in inflammation and damage. There are over 100 different autoimmune diseases, and these range from common to very rare diseases ‫الذاتيت‬ ‫المناعت‬ ‫أمزاض‬:‫واحذ‬ ‫مفهىم‬ ‫مختلفت‬ ‫أمزاض‬ ‫اىٍَناٍّضٍاخ‬ ‫ّفس‬ ً‫ف‬ ‫تشتشك‬ ِ‫ىن‬ ‫األػشاض‬ ً‫ف‬ ‫ٍختيفح‬ ‫أٍشاض‬ ‫ٍجَ٘ػح‬ ‫اىزاتٍح‬ ‫اىَْاػح‬ ‫أٍشاض‬ ُ٘‫تن‬:‫ٍنّ٘اخ‬ ٌ‫ٌٖاج‬ ‫اىَْاػح‬ ‫جٖاص‬ ‫غشٌثح‬ ً‫أجسا‬ ‫مأّٖا‬ ٌ‫اىجس‬. ٍِ ‫أمثش‬ ‫تشَو‬100‫تٍْٖا‬ ٍِ ‫ٗجاد‬ ٍِ‫ٍض‬ ‫ٍشض‬:ًّ‫اىشثٍا‬ ً‫اىشٍٗاتٍض‬،‫ا‬ ‫ّ٘ع‬ ٍِ ‫اىسنشي‬ ‫ٍشض‬،‫اىَتؼذد‬ ‫اىتصية‬،‫اىحَشاء‬ ‫اىزئثٍح‬، ‫اىنثذ‬ ٗ ًَ‫اىٖع‬ ‫اىجٖاص‬ ٗ ‫اىذسقٍح‬ ‫اىغذج‬ ‫أٍشاض‬ ‫تؼط‬،ً‫ٗاىذ‬ ‫اىجيذ‬ ‫أٍشاض‬ ‫تؼط‬‫ٗاىجٖاص‬ ٌٍِ‫اىششا‬ ‫أٍشاض‬ ‫تؼط‬ ‫ٗمزىل‬ ‫اىؼعالخ‬ ٗ ً‫اىؼصث‬.... ‫ٌقاسب‬ ‫ٍا‬ ‫تٖا‬ ٍِ‫اىَصات‬ ‫اىَغاستح‬ ‫ّسثح‬ ‫تقذس‬8%ٌٍِ‫اىششا‬ ٗ ‫اىقية‬ ‫ٗأٍشاض‬ ‫اىسشغاّاخ‬ ‫تؼذ‬ ‫ىيَشاظح‬ ‫اىثاىثح‬ ‫اىَشتثح‬ ‫ٗتحتو‬. ‫اىزاتٍح‬ ‫اىَْاػح‬ ‫ألٍشاض‬ ‫األٗىى‬ ‫اىعحٍح‬ ِٕ ‫اىْساء‬،ِ‫ٌشني‬ ‫ار‬80℅‫تٖا‬ ٍِ‫اىَصات‬ ٍِ.‫فأّْا‬ ‫اىزاتٍح‬ ‫اىَْاػح‬ ‫أٍشاض‬ ‫مو‬ ‫تاالػتثاس‬ ‫أخزّا‬ ‫إرا‬ ٍِ‫ت‬ ٍِ ‫ّجذ‬10‫األٍشاض‬ ٔ‫ٕاث‬ ٍِ ‫ٍا‬ ‫تْ٘ع‬ ‫ٍصاتح‬ ‫األقو‬ ‫ػيى‬ ‫اٍشأج‬ ‫ّساء‬. َُ٘‫ٗم‬ ‫ّشاغ‬ ‫فٍٖا‬ ‫ٍختيفح‬ ‫تفتشاخ‬ ‫ٌَش‬ ‫اىَشض‬ ُ‫ال‬ ‫ٍؼقذ‬ ‫جذ‬ ‫اىزاتٍح‬ ‫اىَْاػح‬ ‫أٍشاض‬ ‫تشخٍص‬.‫غٍشٍحذدج‬ ٗ ‫ٍشتنح‬ ‫اىثذاٌح‬ ً‫ف‬ ُ٘‫تن‬ ‫األػشاض‬. ‫جذٌذج‬ ‫تأدٌٗح‬ ٍِ‫ح‬ ‫ٍْذ‬ ٗ ‫اىَْاػح‬ ‫ٍثثطاخ‬ ٗ ُٗ‫اىن٘ستٍض‬ ‫دٗاء‬ ‫ػيى‬ ‫تؼتَذ‬ ‫ٍْتظَح‬ ‫ٍتاتؼح‬ ‫تفعو‬ ‫ػيٍٖا‬ ‫اىتغية‬ ‫حاىٍا‬ ٌ‫ٌت‬:‫اىثٍ٘ى٘جٍح‬ ‫اىؼقاقٍش‬

Description

les maladies rares empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)…
D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une démarche incertaine, la mémoire hésitante, des comportements parfois " inappropriés par rapport aux convenances sociales" et des difficultés à contrôler la vessie (hydrocéphalie à pression normale : accumulation du liquide céphalo-rachidien dans le cerveau, après 60 ans) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements incontrôlables et un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la démence (maladie de Huntington).

Transcription

  1. 1. Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques ‫والجهاسيت‬ ‫الذاتيت‬ ‫المناعت‬ ‫ألمزاض‬ ‫المغزبيت‬ ‫الجمعيت‬ Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association CONSTITUTION D’UNE ALLIANCE MALADIES RARES MAROC (dossier en français et en arabe)
  2. 2. SOMMAIRE  COMMUNIQUE EN FRANÇAIS SUR LA PROBLEMATIQUE DES MALADIES RARES ET LA CONSTITUTION D’UNE ALLIANCE MALADIES RARES  COMMUNIQUE EN ARABE SUR LA PROBLEMATIQUE DES MALADIES RARES ET LA CONSTITUTION D’UNE ALLIANCE MALADIES RARES  PROGRAMME DE LA CONFERENCE DU 25 FEVRIER 2016 POUR LE LANCEMENT DE L’ALLIANCE MALADIES RARES  ANNEXE : LES MALADIES AUTO-IMMUNES ET L’ACTION DE L’ASSOCIATION MAROCAINE DES MALADIES AUTO-IMMUNES (AMMAIS)  ANNEXE : LES MALADIES AUTO-IMMUNES ET L’ACTION D’AMMAIS
  3. 3. Conférence de presse Jeudi 25 février 2016 avec le soutien des Laboratoires AFRICPHAR (de 17 h30 à 20h) - HOTEL KENZI TOWER (Bd Zerktouni TwinCenter Maarif) - CASABLANCA Une Alliance Maladies Rares au Maroc L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) organise, avec le soutien des laboratoires Africphar et en partenariat avec plusieurs associations de patients atteints de maladies rares, une conférence de presse pour le lancement d’une alliance maladies rares. Les 7 Associations S.O.S METABO, Espoir Vml Maroc, Hajar, des amis des Myasthéniques du Maroc, de la fièvre méditerranéenne familiale, des intolérants et allergiques au Gluten et AMMAIS ont décidé de se regrouper pour appeler à une Plateforme –Alliance Maladies Rares Maroc A l’exemple de ce qui s’est fait déjà en Europe, il s’agit pour tous ces membres et ceux qui voudraient les rejoindre de s’organiser en un mouvement collectif en réseau, respectueux de l’autonomie de chacun de ses membres dans leurs propres actions. Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent en effet toutes sortes de difficultés dans leur parcours que ce soit pour obtenir un bon diagnostic, de l’information ou une orientation vers les professionnels compétents. L’accès à des soins de qualité et à un moindre coût ainsi que la reconnaissance par la société de leur prise en charge globale posent également problème. Ce manque d’espoir thérapeutique engendre un isolement psychologique mal vécu par les malades comme par leur entourage. On estime que 5 % à 8% de la population mondiale serait concerné par ces pathologies, soit approximativement 1 individu sur 17 à 20. Prises dans leur ensemble, les maladies rares concernent environ 350 millions de personnes dans le monde et 1,5 millions au Maroc. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de pathologies que de cas de diabète. Par la création de cette plate forme maladies rares, les associations des malades pourront donc mutualiser leurs efforts et se faire mieux entendre des différents acteurs impliqués - professionnels de santé, chercheurs, industriels et pouvoirs publics - afin que les patients et leurs proches trouvent l'écoute nécessaire à la reconnaissance publique de leurs problèmes. Ainsi que l’association AMMAIS l’avait recommandé lors de sa dernière journée de l’auto-immunité en novembre 2015, il est nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. C'est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir. Casablanca le 18 février 2016 Dr MOUSSAYER KHADIJA‫مىسيار‬ ‫خذيجت‬ ‫الذكتىرة‬ ‫ا‬‫الشيخىخت‬ ‫أمزاض‬ ‫و‬ ‫الباطنيت‬ ‫األمزاض‬ ‫في‬ ‫ختصاصيت‬ MD PHD Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) ‫والجهاسيت‬ ‫و‬ ‫الذاتيت‬ ‫المناعت‬ ‫ألمزاض‬ ‫المغزبيت‬ ‫الجمعيت‬ ‫رئيست‬ Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
  4. 4. Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques ‫و‬ ‫الذاتيت‬ ‫المناعت‬ ‫ألمزاض‬ ‫المغزبيت‬ ‫الجمعيت‬‫الجهاسيت‬ Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association ‫مؤتمز‬‫النادرة‬ ‫األمزاض‬ ‫جمعياث‬ ‫رابطت‬ ‫لتأسيس‬ ‫صحفي‬ ‫الخمٌس‬25،‫فبراٌر‬2016‫لٌال‬ ‫الثامنة‬ ‫إلى‬ ‫مساءا‬ ‫والنصف‬ ‫الخامسة‬ ‫الساعة‬ ‫من‬ ‫افرٌكفار‬ ‫مختبرات‬ ‫من‬ ‫بدعم‬ ‫تووٌر‬ ‫كنزي‬ ‫فندق‬-ً‫الزرقطون‬ ‫شارع‬-‫البٌضاء‬ ‫الدار‬ ‫المعارٌف‬ ‫معنٌٌن‬ ‫مرضى‬ ‫جمعٌات‬ ‫عدة‬ ‫بمشاركة‬ ‫و‬ ‫افرٌكفار‬ ‫مختبرات‬ ‫من‬ ‫دعم‬ ‫مع‬ ، ‫الجهازٌة‬ ‫و‬ ‫الذاتٌة‬ ‫المناعة‬ ‫ألمراض‬ ‫المغربٌة‬ ‫الجمعٌة‬ ‫تنظم‬ ‫النادرة‬ ‫األمراض‬ ‫محاربة‬ ً‫ف‬ ‫تنشط‬ ‫الجمعٌات‬ ‫ٌجمع‬ ‫النادرة‬ ‫األمراض‬ ‫تحالف‬ ‫تأسٌس‬ ‫و‬ ‫إلطالق‬ ‫صحفٌا‬ ‫مؤتمرا‬ ،‫نادرة‬ ‫بأمراض‬. ، ‫العائلٌة‬ ‫المتوسطٌة‬ ‫الحمى‬ ، ‫الوهن‬ ‫،مرض‬ ً‫األول‬ ‫المناعة‬ ‫عوز‬ ،‫اللٌزوزومٌة‬ ‫األمراض‬ ، ‫الخلقٌة‬ ‫االستقالبٌة‬ ‫،األمراض‬ ‫تخص‬ ‫جمعٌات‬ ‫سبع‬ ‫لألمراض‬ ‫منبر‬ ‫لتأسٌس‬ ‫التجمع‬ ‫،قرروا‬ ‫الذاتٌة‬ ‫المناعة‬ ‫أمراض‬ ‫و‬ ‫الغلوتٌن‬ ‫من‬ ‫الخالٌة‬ ‫للحمٌة‬ ‫المستجٌب‬ ‫الغٌر‬ ‫النادر‬ ‫شكله‬ ً‫ف‬ ‫السٌلٌاك‬ ‫ومرض‬ ‫المغرب‬ ً‫ف‬ ‫النادرة‬. ‫التحالف‬ ‫إلى‬ ‫االنضمام‬ ‫ٌودون‬ ‫الذٌن‬ ‫أولئك‬ ‫كدالك‬ ‫و‬ ‫األعضاء‬ ‫الجمعٌات‬ ‫هده‬ ‫لجمٌع‬ ،‫أوروبا‬ ً‫ف‬ ‫بالفعل‬ ‫الحال‬ ‫علٌه‬ ‫هو‬ ‫بما‬ ‫اقتداء‬ ،‫األمر‬ ‫ٌتعلق‬ ‫قدما‬ ‫للدفع‬ ‫بهم‬ ‫الخاصة‬ ‫األنشطة‬ ً‫ف‬ ‫األعضاء‬ ‫كل‬ ‫استقاللٌة‬ ‫تحترم‬ ،‫جماعٌة‬ ‫حركة‬ ‫مع‬ ‫شبكة‬ ‫شكل‬ ‫على‬ ‫أنفسهم‬ ‫بتنظٌم‬ ، ‫الحقا‬‫ل‬‫مجال‬.‫األمراض‬ ‫المغرب‬ ً‫ف‬ ‫النادرة‬. ‫رحلتهم‬ ً‫ف‬ ‫خاصة‬ ‫و‬ ‫المرضى‬ ‫مشوارهم‬ ً‫ف‬ ‫الصعوبات‬ ‫أنواع‬ ‫كل‬ ‫المعاش‬ ‫الواقع‬ ً‫ف‬ ‫النادرة‬ ‫باألمراض‬ ‫المصابون‬ ‫األشخاص‬ ‫تواجه‬ ،‫بالفعل‬ ‫المؤهلٌن‬ ‫المهنٌٌن‬ ‫إلى‬ ‫اإلحالة‬ ‫أو‬ ‫مرضهم‬ ‫عن‬ ‫الدقٌقة‬ ‫المعلومات‬ ‫على‬ ‫الحصول‬ ً‫ف‬ ‫األقل‬ ‫على‬ ‫أو‬ ‫السلٌم‬ ‫التشخٌص‬ ‫على‬ ‫للحصول‬.‫على‬ ‫المطلعٌن‬ ‫و‬ ‫قبل‬ ‫من‬ ‫االعتراف‬ ‫عدم‬ ‫على‬ ‫فضال‬ ، ‫مشكلة‬ ‫أٌضا‬ ‫ٌسبب‬ ‫مازال‬ ‫المتناول‬ ً‫ف‬ ‫تكلفة‬ ‫مع‬ ‫الجٌدة‬ ‫الرعاٌة‬ ‫على‬ ‫الحصول‬ ‫أن‬ ‫كما‬ ‫مرضهم‬ ‫نوع‬ ‫شاملة‬ ‫لرعاٌة‬ ‫تفعٌل‬ ‫اجل‬ ‫من‬ ‫المجتمع‬.‫األمراض‬ ‫من‬ ‫النوع‬ ‫بهدا‬ ‫المصابٌن‬ ‫للمرضى‬.‫نفسٌة‬ ‫عزلة‬ ‫ٌولد‬ ً‫العالج‬ ‫األمل‬ ً‫ف‬ ‫النقص‬ ‫هذا‬;‫واستٌاء‬ ‫حولهم‬ ‫من‬ ‫و‬ ‫المرضى‬ ‫لدى‬.. ‫أن‬ ‫إلى‬ ‫التقدٌرات‬ ‫تشٌر‬5‫إلى‬ ٪8‫ٌقارب‬ ‫ما‬ ‫أي‬ ،‫األمراض‬ ‫من‬ ‫النوع‬ ‫بهذا‬ ‫معنٌون‬ ‫العالم‬ ‫سكان‬ ‫من‬ ٪1‫كل‬ ‫من‬17‫إلى‬20.‫أخدنا‬ ‫آدا‬ ‫شخص‬ ً‫حوال‬ ‫أن‬ ‫نجد‬ ‫النادرة‬ ‫األمراض‬ ‫مجمل‬ ‫باالعتبار‬350‫بلدنا‬ ً‫ف‬ ‫و‬ ‫األمراض‬ ‫من‬ ‫الفصٌلة‬ ‫هده‬ ‫من‬ ‫أخر‬ ‫أو‬ ‫بنوع‬ ‫مصاب‬ ‫العالم‬ ً‫ف‬ ‫شخص‬ ‫ملٌون‬ ‫الملٌون‬ ‫نصف‬ ‫و‬ ‫ملٌون‬ ‫ٌقارب‬ ‫ما‬ ، ‫المغرب‬.‫منتشر‬ ‫جد‬ ‫مرض‬ ‫من‬ ‫مثال‬ ‫أكثر‬ ‫األمراض‬ ‫من‬ ‫النوع‬ ‫هذا‬ ‫الٌومٌة‬ ‫ممارسته‬ ً‫ف‬ ‫الطبٌب‬ ‫ٌلقى‬ ‫أد‬ ‫كالسكري‬.. ‫بطرٌقة‬ ‫صوتها‬ ‫وتوصٌل‬ ‫جهودها‬ ‫توحٌد‬ ‫على‬ ‫قادرة‬ ‫تكون‬ ‫أن‬ ‫المرضى‬ ‫لجمعٌات‬ ‫ٌمكن‬ ،‫بلدنا‬ ً‫ف‬ ‫النادرة‬ ‫لألمراض‬ ‫المنبر‬ ‫هذه‬ ‫خلق‬ ‫خالل‬ ‫من‬ ‫أ‬ ‫لمختلف‬ ‫أفضل‬‫المعنٌة‬ ‫لفعالٌات‬،‫الصحة‬ ًٌ‫مهن‬ ‫من‬‫والباحثٌن‬‫وأصحاب‬‫الحكومٌة‬ ‫والسلطات‬ ‫الدوائٌة‬ ‫الصناعة‬–‫للمرضى‬ ‫ٌكون‬ ‫أن‬ ‫اجل‬ ‫من‬ ‫لمشاكلهم‬ ‫الالزم‬ ً‫العلن‬ ‫االعتراف‬ ‫و‬ ً‫الكاف‬ ‫االستماع‬ ‫وذوٌهم‬.. ‫نوفمبر‬ ً‫ف‬ ‫الذاتٌة‬ ‫للمناعة‬ ‫األخٌر‬ ‫الدراسى‬ ‫الٌوم‬ ً‫ف‬ ‫اماٌٌس‬ ‫جمعٌة‬ ‫أوصت‬ ‫هكذا‬2015‫ترقٌتها‬ ‫و‬ ‫النادرة‬ ‫األمراض‬ ‫تعزٌز‬ ‫الضروري‬ ‫من‬ ‫أن‬ ، ‫النادرة‬ ‫لألمراض‬ ‫وطنٌة‬ ‫خطة‬ ‫صٌاغة‬ ‫ضمن‬ ‫دالك‬ ‫و‬ ‫العامة‬ ‫الصحة‬ ‫أولوٌات‬ ‫من‬ ‫ٌجعلها‬ ‫منصب‬ ‫إلى‬.‫تحدٌد‬ ‫شأنها‬ ‫من‬ ‫خطة‬ ،‫اىَشاد‬ ‫األٕذاف‬ ‫اىْادسج‬ ‫األٍشاض‬ ٍِ ُّ٘‫ٌؼا‬ ٌِ‫اىز‬ ‫اىَشظى‬ ٍٔ‫ٗت٘ج‬ ٍِ‫اىَؼاىج‬ ٌِ٘‫تن‬ ‫ٍجاالخ‬ ً‫ف‬ ‫سٍَا‬ ‫ٗال‬ ، ‫أخزٕا‬ ‫اىَضٍغ‬ ‫ٗاىتذاتٍش‬ ‫تحقٍقٖا‬‫ٍغ‬‫ٍشجؼٍح‬ ‫ٍشامض‬ ‫إّشاء‬ ‫اىخثشاخ‬ ‫ىتطٌ٘ش‬ ‫ٗغٍْح‬ٗ‫علٌها‬ ‫للحصول‬‫اىشػاٌح‬ ٌٌ‫ىتقذ‬ ‫ٍحيٍح‬ ‫مفاءاخ‬ ‫ٍشامض‬ ٗ.‫اىَقشتح‬.‫شَو‬ ‫تجَغ‬ ‫أدٗاخ‬ ٗ ِ‫أٍام‬ ‫خيق‬ ‫ٍغ‬ ‫اىتذاتٍش‬ ٓ‫ٕذ‬ ٍِ ‫التذ‬ ‫أفعو‬ ‫ٍستقثو‬ ً‫ف‬ ‫األٍو‬ ِ‫ٌَن‬ ‫حٍْٖا‬ ‫اىَشظى‬.. ‫االتصاه‬:‫اىثٍعاء‬ ‫اىذاس‬ ‫خذٌجح‬ ‫ٍ٘سٍاس‬ ‫اىذمت٘سج‬18‫فثشاٌش‬2016
  5. 5. Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques ‫والجهاسيت‬ ‫الذاتيت‬ ‫المناعت‬ ‫ألمزاض‬ ‫المغزبيت‬ ‫الجمعيت‬ Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association Conférence de presse Jeudi 25 février 2016 avec le soutien des Laboratoires AFRICPHAR (De 17h 30à 20h) HOTEL KENZI TOWER (Bd Zerktouni TwinCenter Maarif) CASABLANCA Constitution d’une alliance maladies rares du Maroc 17 h 00 : accueil des participants et des journalistes Modératrice de la conférence: Pr Kenza Bouayad 18 h: Allocution d’ouverture et présentation de la problématique des maladies rares au Maroc Dr Khadija Moussayer, Présidente AMMAIS 18h 10 : les erreurs congénitales du métabolisme Dr Afaf Benitto (Présidente Association S.O.S METABO) 18h20 : les maladies lysosomales, des maladies enzymatiques aux formes multiples M Benyounes Dhichi (Président Association Espoir Vml Maroc) 18h 30 : les déficits immunitaires primitifs au Maroc Pr Aziz Bousfiha (Président Association Hajar) 18h40 : la myasthénie, une pathologie neurologique trop méconnue Dr My Ahmed Idrissi (Association des amis des Myasthéniques du Maroc AAMM) 18h 50 : La fièvre méditerranéenne, une maladie dont le bassin méditerranéen est l’épicentre (Représentant de l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres héréditaires AMFMF) 18h 55 : L’intolérance au gluten ou maladie cœliaque sous sa forme la plus sévère, la sprue réfractaire Mme Maria Chentouf (Association des intolérants et allergiques au Gluten AMIAG) 19h05 : Débat avec les représentants de la presse, les patients, les personnalités officielles et représentants des pouvoirs publics 19h30 : Recommandations Dr Moussayer khadija Clôture et Cocktail dinatoire
  6. 6. ANNEXE L’ASSOCIATION MAROCAINE DES MALADIES AUTO-IMMUNES ET SYSTEMIQUES (AMMAIS) Les Maladies Auto-Immunes Une maladie auto-immune est une pathologie provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont sensées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons... Pour des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto- anticorps ». Parmi les maladies auto-immunes, on peut citer des maladies connues : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le lupus érythémateux disséminé (LED), la myasthénie, la Sclérose en plaques (SEP), le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn… Et des maladies plus rares et peu connues : le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l'anémie hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l'anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite… Ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la santé dans les pays développés. Enfin, dernier point mais pas le moindre, ces maladies concernent les femmes dans plus de 75 % des cas Les missions d’AMMAIS Les objectifs de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), créée en 2010 à la suite d’une rencontre avec un groupe de marocaines atteintes de la maladie de Gougerot, sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur ces maladies en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles. Elle organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité, la rencontre sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Elle se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG) et l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFM). le Pr Loïc Guillevin Président d’honneur d’AMMAIS Membre du collège de la Haute Autorité de Santé – HAS -et président de sa commission de la transparence ainsi que membre du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares en France, le Pr L. Guillevin apporte à AMMAIS une aide et un soutien inestimable Son bureau est composé de : Khadija Moussayer, Présidente, Mme Aziza Djedidi, Vice-présidente, Soufia khoufacha, Secrétaire générale ; Madiha Esseffah, Trésorière, Mlle Maha Moustatir, Trésoriére Adjointe, M. Ahmed Chahbi, Conseiller, Dr Loubna Dalal, Conseillère et Mme Fatima Lahouiry, Conseillère.
  7. 7. The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association is a health association dedicated to bringing a national focus to autoimmunity and the eradication of autoimmune diseases and the alleviation of suffering and the socioeconomic impact of them. Autoimmune diseases are a broad range of related diseases in which a person’s immune system produces an inappropriate response against its own cells, tissues and/or organs, resulting in inflammation and damage. There are over 100 different autoimmune diseases, and these range from common to very rare diseases ‫الذاتيت‬ ‫المناعت‬ ‫أمزاض‬:‫واحذ‬ ‫مفهىم‬ ‫مختلفت‬ ‫أمزاض‬ ‫اىٍَناٍّضٍاخ‬ ‫ّفس‬ ً‫ف‬ ‫تشتشك‬ ِ‫ىن‬ ‫األػشاض‬ ً‫ف‬ ‫ٍختيفح‬ ‫أٍشاض‬ ‫ٍجَ٘ػح‬ ‫اىزاتٍح‬ ‫اىَْاػح‬ ‫أٍشاض‬ ُ٘‫تن‬:‫ٍنّ٘اخ‬ ٌ‫ٌٖاج‬ ‫اىَْاػح‬ ‫جٖاص‬ ‫غشٌثح‬ ً‫أجسا‬ ‫مأّٖا‬ ٌ‫اىجس‬. ٍِ ‫أمثش‬ ‫تشَو‬100‫تٍْٖا‬ ٍِ ‫ٗجاد‬ ٍِ‫ٍض‬ ‫ٍشض‬:ًّ‫اىشثٍا‬ ً‫اىشٍٗاتٍض‬،‫ا‬ ‫ّ٘ع‬ ٍِ ‫اىسنشي‬ ‫ٍشض‬،‫اىَتؼذد‬ ‫اىتصية‬،‫اىحَشاء‬ ‫اىزئثٍح‬، ‫اىنثذ‬ ٗ ًَ‫اىٖع‬ ‫اىجٖاص‬ ٗ ‫اىذسقٍح‬ ‫اىغذج‬ ‫أٍشاض‬ ‫تؼط‬،ً‫ٗاىذ‬ ‫اىجيذ‬ ‫أٍشاض‬ ‫تؼط‬‫ٗاىجٖاص‬ ٌٍِ‫اىششا‬ ‫أٍشاض‬ ‫تؼط‬ ‫ٗمزىل‬ ‫اىؼعالخ‬ ٗ ً‫اىؼصث‬.... ‫ٌقاسب‬ ‫ٍا‬ ‫تٖا‬ ٍِ‫اىَصات‬ ‫اىَغاستح‬ ‫ّسثح‬ ‫تقذس‬8%ٌٍِ‫اىششا‬ ٗ ‫اىقية‬ ‫ٗأٍشاض‬ ‫اىسشغاّاخ‬ ‫تؼذ‬ ‫ىيَشاظح‬ ‫اىثاىثح‬ ‫اىَشتثح‬ ‫ٗتحتو‬. ‫اىزاتٍح‬ ‫اىَْاػح‬ ‫ألٍشاض‬ ‫األٗىى‬ ‫اىعحٍح‬ ِٕ ‫اىْساء‬،ِ‫ٌشني‬ ‫ار‬80℅‫تٖا‬ ٍِ‫اىَصات‬ ٍِ.‫فأّْا‬ ‫اىزاتٍح‬ ‫اىَْاػح‬ ‫أٍشاض‬ ‫مو‬ ‫تاالػتثاس‬ ‫أخزّا‬ ‫إرا‬ ٍِ‫ت‬ ٍِ ‫ّجذ‬10‫األٍشاض‬ ٔ‫ٕاث‬ ٍِ ‫ٍا‬ ‫تْ٘ع‬ ‫ٍصاتح‬ ‫األقو‬ ‫ػيى‬ ‫اٍشأج‬ ‫ّساء‬. َُ٘‫ٗم‬ ‫ّشاغ‬ ‫فٍٖا‬ ‫ٍختيفح‬ ‫تفتشاخ‬ ‫ٌَش‬ ‫اىَشض‬ ُ‫ال‬ ‫ٍؼقذ‬ ‫جذ‬ ‫اىزاتٍح‬ ‫اىَْاػح‬ ‫أٍشاض‬ ‫تشخٍص‬.‫غٍشٍحذدج‬ ٗ ‫ٍشتنح‬ ‫اىثذاٌح‬ ً‫ف‬ ُ٘‫تن‬ ‫األػشاض‬. ‫جذٌذج‬ ‫تأدٌٗح‬ ٍِ‫ح‬ ‫ٍْذ‬ ٗ ‫اىَْاػح‬ ‫ٍثثطاخ‬ ٗ ُٗ‫اىن٘ستٍض‬ ‫دٗاء‬ ‫ػيى‬ ‫تؼتَذ‬ ‫ٍْتظَح‬ ‫ٍتاتؼح‬ ‫تفعو‬ ‫ػيٍٖا‬ ‫اىتغية‬ ‫حاىٍا‬ ٌ‫ٌت‬:‫اىثٍ٘ى٘جٍح‬ ‫اىؼقاقٍش‬

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