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Approche systémique qualitative et la construction du stigmate: le cas de la maladie Machado-Joseph Par: Rolando Lalanda Gonçalves CES-UA Universidade dos Açores Bologne  Avril 2010
Mots-clés : enquête qualitative, cadrage, principe de réalité, catégorisation, , modélisation des échanges récurrents, modélisation des significations des échanges, boucle de causalité circulaire, recadrage
Introduction ,[object Object]
La compréhension des redondances du système est liée à la compréhension fine des activités menées par les acteurs, de la façon dont ils les perçoivent dans l’action, des significations qu ’ils donnent à ces actions.  (Delavergne, C. 2008)
Rappelons que pour A. Schutz, le monde de la vie est intersubjectif et nos actions sont sociales puisqu'elles nous positionnent les uns par rapport aux autres. Le niveau fondamental de ce rapport se trouve dans la relation face à face, où l'intersubjectivité apparaît dans toute sa totalité. Mais, comme toute communication présuppose des actions extérieures, on peut alors conclure que l'intersubjectivité se produit seulement dans la sphère de la vie pratique.,[object Object]
La contextualisation et le cadrage redeviennent au centre la reflexion sociologique et communicationnelle
Comme Pina Lalli  souligne: ,[object Object]
La contextualisation et le cadrage redeviennent au centre la réflexion sociologique et communicationnelle et le recadrage une opération fondamentale pour intervenir sur le système
Comme Pina Lalli  souligne: ,[object Object]
1. Méthode
Étapes de la méthode 1.1. Définition du niveau pertinent de l’analyse ou compte tenue du niveau disponible définir les problématiques abordables; 1.2. Expliciter le systeme ou il s’insere: schéma d’ensemble; 1.3. les communications qu’on porte sur la modélisation systémique sont les catégories recurrentes et significatives d’echanges; 1.4. Reconstituer les causalités circulaires et expliciter les règles du jeu 1.5. Interpreter pour trouver le jeu global et sa logique 1.6. Decouverte des enjeux profonds des acteurs et leurs implications dans la dynamique du système.(Mucchielli,2004,45-46)
2. Problématique
2.1. La maladie Machado-Joseph ,[object Object]
Identifié aux EUA sur trois familles açoréennes
Elle a été aussi désignée comme ADMSD (Autosomal Dominant Motor System Degeneration)
Est une maladie neurologique de transmission héréditaire qui produit:
Manque d’équilibre;
Difficultés dans la marche, dans les gestes, a parler et a avaler;
Regard fixe et brillant
Une souffrance physique, psychologique et sociale,[object Object]
Une incapacité progressive de gérer la quotidienneté:( se laver, manger, marcher,…)
Dépendance de la famille/proches
Rupture avec le travail (chômage/retraite):dépendance économique
Visibilité pour les autres des handicaps (association possible avec l’ivresse…)
Stigmatisation sociale
Dépression
Ces « handicaps » s’incorporent dans l’action et sont à base de la définition du rôle du malade:
Déclenchent des mécanismes de défense (voir Mucchielli, Alex)
Deux  dimensions sont possibles pour l’analyse: la distance par rapport au rôle (la présentation de soi )(Goffman) et  représentation des rapports avec les autres (ego/alter).,[object Object]
2.3.  Eléments structurels de la situation (catégories à priori) ,[object Object]
Dépendance: psycho-sociale/Assistance sociale
Repli: famille/quotidien
Rapports avec l’exterieur: medicaux/execptionnels,[object Object]
Les médecins
Les assistants sociaux
L’Etat (Politiques publiques)1.5. Les structures spatio-temporelles: les coquilles (A. Moles) (voir aussi Simmel et Ledrut)
3. Cadrage / contextualisation
Les coquilles de l’homme et l’espace ( d’après: A. Moles  & E. Rohmer) Echelle de s Distances Médecin Les autres Assistant social Famille Amis Maison Quotidien hebdomadaire Mensuel Exceptionnel Le rythme dutemps
L’espace/temps (contextualisation)
L’espace/ temps(contextualisation) A A A A
4. Modélisation des échanges
4.1. Le modèleencommunication ,[object Object]

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