SlideShare une entreprise Scribd logo
1  sur  4
Télécharger pour lire hors ligne
Cijfers en feiten


                         DECEMBER 2007



                         AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN
                         BIJ KINDEREN

                         PREVALENTIE                                                                                 Bij ongeveer 20-25% van alle kinderen en foetussen met
                         Aangeboren hartafwijkingen betreffen aanlegstoornissen                                      een aangeboren hartafwijking is hartafwijking onderdeel
                         in de structuur van het hart en/of de grote vaten.                                          van een chromosomale aandoening, zoals Down syndroom,
                         De gemiddelde totale prevalentie van aangeboren hart-                                       of van een monogene aandoening, waarbij er sprake is
                         afwijkingen over de periode 1981-2005 is 64 per 10.000                                      van een verandering in een enkel gen.
                         geboorten (definitie volgens EUROCAT voor het aantal
                         nieuwe gevallen). Dit betekent dat er per jaar in Nederland                                 TIJDTREND IN PREVALENTIE AANGEBOREN
                         ongeveer 1.250-1.300 kinderen en foetussen geboren                                          HARTAFWIJKINGEN
                         worden met een aangeboren hartafwijking (tabel 1).                                          Over de periode 1981-2005 vertoont de totale prevalentie
                         Van deze kinderen komt ongeveer 94% levend ter wereld;                                      een dalende trend (figuur 1). Hierbij moet in eerste
                         bij ongeveer 6% van alle kinderen en foetussen met een                                      instantie rekening worden gehouden met onderrapportage
                         hartafwijking is er sprake van een afgebroken zwanger-                                      bij de EUROCAT-registratie in de meest recente geboorte-
                         schap na prenatale diagnostiek of wordt het kindje dood                                     jaren. Deze onderrapportage wordt veroorzaakt doordat
                         geboren.                                                                                    het soms enige tijd duurt voordat een hartafwijking wordt


                         TABEL 1
                         PREVALENTIE VAN ENKELE VEEL VOORKOMENDE AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN
                         OVER DE PERIODE 1981-2005

                             Type hartafwijking                            Totale prevalentie per 10.000             Jaarlijks te verwachten aantal
                                                                                                  geboorten1        hartafwijkingen in Nederland2,3
                             Ventrikel Septum Defect                                                         28                              ± 560
                             Atrium Septum Defect                                                            12                              ± 240
                             Pulmonaire klep afwijking                                                         8                             ± 160
                             Coarctatio van de aorta                                                           5                             ± 100
                             Transpositie van de grote vaten                                                   4                              ± 80
                             Tetralogie van Fallot                                                             4                              ± 80
                             Aorta klep stenose                                                                2                              ± 40
                             Hypoplastisch linker hart                                                         2                              ± 40
                             Alle kinderen4                                                                  64                             ± 1.280


                         1
                             Inclusief levendgeboren kinderen, doodgeboren kinderen en afgebroken zwangerschappen.
                         2
                             Jaarlijks worden ongeveer 200.000 kinderen in Nederland geboren.
                         3
                             Kinderen met verschillende hartafwijkingen worden even zo vaak geteld, dat wil zeggen dat een kind met een
                             VSD en een aortaklep stenose zowel bij de VSD’s wordt geteld als bij de aortaklep stenose.
                         4
                             Dit is het totale aantal kinderen, dat tenminste één aangeboren hartafwijking heeft.

                         Bron EUROCAT Noord Nederland.


                                                                 JUMP - Cijfers en feiten - AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN BIJ KINDEREN




0414.1003 Factsheet Kinderen_WT.1 1                                                                                                                                        27-11-07 14:10:46
FIGUUR 1
     JAARLIJKSE TOTALE PREVALENTIE VAN HARTAFWIJKINGEN PER 10.000 GEBOORTEN OVER DE PERIODE 1981-2005
     (inclusief levendgeborenen, doodgeborenen en afgebroken zwangerschappen na prenatale diagnostiek)

                                           100
        Prevalentie per 10.000 geboorten




                                            80


                                            60


                                            40


                                            20


                                             0
                                                 1981

                                                        1982

                                                               1983

                                                                      1984

                                                                             1985

                                                                                    1986

                                                                                           1987

                                                                                                  1988

                                                                                                         1989

                                                                                                                1990

                                                                                                                        1991

                                                                                                                               1992

                                                                                                                                      1993

                                                                                                                                             1994

                                                                                                                                                    1995

                                                                                                                                                           1996

                                                                                                                                                                  1997

                                                                                                                                                                         1998

                                                                                                                                                                                1999

                                                                                                                                                                                       2000

                                                                                                                                                                                              2001

                                                                                                                                                                                                     2002

                                                                                                                                                                                                             2003

                                                                                                                                                                                                                    2004

                                                                                                                                                                                                                           2005
                                                                                                                       geboortejaar
     Bron EUROCAT Noord Nederland.


     gediagnosticeerd, maar ook doordat een melding pas na                                                                                   overleden in 2006 nog 59 personen (37 mannen,
     enige tijd wordt gedaan. De prevalentie in geboortejaar                                                                                 22 vrouwen) van 14 jaar of ouder aan de gevolgen van
     2005 is daarom ook niet representatief. Wanneer dit                                                                                     aangeboren hartafwijkingen.
     geboortejaar buiten beschouwing wordt gelaten, is er nog                                                                                In de periode 1996-2006 bedroeg het aantal ziekenhuis-
     steeds sprake van een statistisch significant dalende                                                                                    opnamen van kinderen wegens aangeboren hart-
     trend.                                                                                                                                  afwijkingen 21.129 (jongens 11.333 opnamen, meisjes
                                                                                                                                             9.796 opnamen), (figuur 3). Ongeveer 62 procent van deze
     Wanneer de periode wordt opgesplitst in 5-jaarsperioden                                                                                 ziekenhuisopnamen betrof nuljarigen. In 2006 vonden
     dan blijkt dat de daling in prevalentie van aangeboren                                                                                  1.927 ziekenhuisopnamen (jongens 1.015 opnamen,
     hartafwijkingen vooral vanaf 1996 zichtbaar wordt (tabel 2).                                                                            meisjes 912 opnamen) plaats vanwege aangeboren
     Een mogelijke verklaring voor de daling in prevalentie is                                                                               hartafwijkingen.
     het gebruik van periconceptioneel foliumzuur. Vanaf 1996
     wordt het gebruik van foliumzuur geadviseerd aan vrouwen
     die zwanger willen worden. Naast een beschermend                                                                                        TABEL 2
     effect op het ontstaan van neurale buisdefecten, zijn er                                                                                GEMIDDELDE PREVALENTIE VAN AANGEBOREN
     ook steeds meer aanwijzingen dat foliumzuur beschermt                                                                                   HARTAFWIJKINGEN PER 5-JAARSPERIODEN EN TREND
     tegen het ontstaan van hartafwijkingen.                                                                                                 IN DE PERIODE 1981-2004


     STERFTE EN ZIEKENHUISOPNAMEN WEGENS                                                                                                        Geboorte-                       Gemiddelde                                 (95%     Trend in
     AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN                                                                                                                 jaren                      prevalentie per                  betrouwbaar-             periode
     In de periode 1996-2006 zijn 1.269 (756 jongens, 513                                                                                                                                10.000             heidsinterval)
     meisjes) kinderen overleden aan aangeboren hart-                                                                                                                              geboorten
     afwijkingen (exclusief doodgeborenen), (figuur 2). Dit komt                                                                                 1981-1985                                       78                    (70-88)               -
     neer op ongeveer 115 kinderen per jaar. Ongeveer 87                                                                                        1986-1990                                       72                    (66-78)               -
     procent van deze sterfte betreft nuljarigen. In de periode                                                                                 1991-1995                                       71                    (66-77)               -
     1996-2006 stierven meer jongens dan meisjes aan aan-                                                                                       1996-2000                                       59                    (53-63)      (p=0.044)
     geboren hartafwijkingen.                                                                                                                   2001-2004                                       55                    (50-60)               -
     In 2006 overleden 120 (71 jongens, 49 meisjes) kinderen
     (0-14 jaar) aan aangeboren hartafwijkingen. Daarnaast                                                                                   Bron EUROCAT Noord Nederland.



                                                                                                         JUMP - Cijfers en feiten - AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN BIJ KINDEREN




0414.1003 Factsheet Kinderen_WT.2 2                                                                                                                                                                                                             27-11-07 14:10:51
FIGUUR 2                                                                          FIGUUR 3
                         AANTAL STERFGEVALLEN AAN AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN                               AANTAL ZIEKENHUISOPNAMEN WEGENS AANGEBOREN
                         BIJ KINDEREN IN NEDERLAND IN DE PERIODE 1996-2006, NAAR                           HARTAFWIJKINGEN BIJ KINDEREN (0-14 JAAR) IN NEDERLAND
                         LEEFTIJD EN GESLACHT                                                              IN DE PERIODE 1996-2006

                                                                                                                                      jongen
                                         jongen
                                                                                                                                      meisje
                                         meisje
                                                                                                                                      1200




                                                                                                           Aantal ziekenhuisopnamen
                                        700
                         Aantal doden




                                        600                                                                                           1000


                                        500                                                                                            800

                                        400
                                                                                                                                       600

                                        300
                                                                                                                                       400
                                        200

                                                                                                                                       200
                                        100

                                          0                                                                                              0
                                          0 jaar   1-4 jaar                    5-9 jaar       10-14 jaar                                       1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006
                                                              leeftijdsgroep                                                                                            jaar
                         Bron CBS.                                                                         Bron Prismant.


                         SLOT                                                                              Met betrekking tot het aantal nieuwe gevallen van aan-
                         In deze factsheet is aan de hand van gegevens afkomstig                           geboren hartafwijkingen (inclusief levendgeborenen,
                         van EUROCAT, CBS en de LMR een beeld geschetst van het                            doodgeborenen en afgebroken zwangerschappen na
                         aantal nieuwe gevallen van aangeboren hartafwijkingen                             prenatale diagnostiek) is vanaf 1996 een duidelijke daling
                         en de sterfte en ziekenhuisopnamen wegens aangeboren                              zichtbaar. Een mogelijke verklaring voor deze daling is
                         hartafwijkingen bij kinderen (0-14 jaar). Uit onze                                het gebruik van periconceptioneel foliumzuur.
                         bevindingen volgt dat over de afgelopen 26 jaar een dalende                       In 2006 vonden 1.927 ziekenhuisopnamen (jongens 1.015
                         trend waarneembaar is met betrekking tot sterfte wegens                           opnamen, meisjes 912 opnamen) plaats vanwege aan-
                         hart- en vaatziekten bij kinderen (Hart- en vaatziekten                           geboren hartafwijkingen.
                         in Nederland, 2007). Gemiddeld overlijden jaarlijks 154
                         kinderen aan de gevolgen van hart-en vaatziekten                                  IMPLICATIE
                         (exclusief doodgeborenen). Een groot deel (74%) sterft                            De prognose van kinderen met hart- en vaatziekten
                         wegens aangeboren hartafwijkingen. Deze sterfte betreft                           (m.n. aangeboren hartafwijkingen) is de laatste jaren sterk
                         voornamelijk nuljarigen. In 2006 overleden 120 (71 jongens,                       verbeterd. De overlevingskansen zijn flink toegenomen,
                         49 meisjes) kinderen (0-14 jaar) aan aangeboren hart-                             met name door de technische ontwikkelingen binnen de
                         afwijkingen. Daarnaast overleden in 2006 nog 59 personen                          chirurgie en de verbeterde intensieve zorg. De langere
                         (37 mannen, 22 vrouwen) van 14 jaar of ouder aan de                               overleving heeft echter ook gevolgen voor de cardio-
                         gevolgen van aangeboren hartafwijkingen.                                          logische zorg voor volwassenen met een aangeboren
                                                                                                           hartafwijking.




                                                              JUMP - Cijfers en feiten - AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN BIJ KINDEREN




0414.1003 Factsheet Kinderen_WT.3 3                                                                                                                                                             27-11-07 14:10:51
EUROCAT NOORD NEDERLAND

         EUROCAT (EUropean Registration Of Congenital                                    Informatie over de afwijkingen worden verstrekt door
         Anomalies and Twins) is een registratie voor kinderen                           de gynaecoloog, verloskundige en/of de behandelende
         met aangeboren afwijkingen. De registratie is gestart                           artsen. Kinderen/foetussen met minor aangeboren
         in 1981 in Groningen en de kop van Drenthe en beslaat                           aandoeningen worden niet opgenomen in de registratie,
         sinds 1989 de 3 noordelijke provincies. Foetussen en                            tenzij de afwijkingen voorkomen in combinatie met
         kinderen tot 16 jaar met een aangeboren afwijking                               (een) andere major aangeboren afwijking(en). Er geldt
         (inclusief chromosomale en monogene aandoeningen)                               géén ondergrens voor de zwangerschapsduur. Ook in
         waarvan de moeder ten tijde van de geboorte woonde                              geval van een (spontane) abortus kan de foetus
         in Noord-Nederland, kunnen opgenomen worden in de                               opgenomen worden in de registratie. Door het hanteren
         registratie. Tweelingen worden sinds 1989 niet meer                             van een ruime bovenste leeftijdsgrens kunnen kinderen
         geregistreerd, tenzij er sprake is van een aangeboren                           die pas later worden aangemeld of bij wie de afwijking
         afwijking bij één van de of beide kinderen.                                     pas later in het leven wordt ontdekt ook in de registratie
                                                                                         opgenomen worden. Kinderen kunnen alleen opgenomen
                                                                                         worden in de registratie na toestemming van de ouders.




     OVER DEZE CIJFERS:


     DECEMBER 2007
     GEBRUIKTE LITERATUUR                                AUTEURS                                                COLOFON
     1   Cornel MC. Hoe vaak komen aangeboren            Mw. drs. I. Vaartjes1,2                                Basisontwerp Ontwerpwerk, Den Haag
         afwijkingen van het hartvaatstelsel voor?       Mw. drs. M.K. Bakker      3
                                                                                                                Drukwerk Mouthaan Grafisch Bedrijf,
         In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning,        dr. M.L. Bots2                                         Papendrecht
         Nationaal Kompas Volksgezondheid,               1
                                                             Nederlandse Hartstichting, Den Haag.               Uitgave Jump, onderdeel van de Nederlandse
         versie 3.10.1, 5 juli 2007. Bilthoven: Rijks-   2
                                                             Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen       Hartstichting
         instituut voor Volksgezondheid en Milieu.           en Eerstelijns Geneeskunde, Universitair Medisch   Code PZ 118 10712
         www.nationaalkompas.nl                              Centrum Utrecht, Utrecht.

     2   M.K. Bakker, et al. Tables 1981-2002.           3
                                                             Eurocat Noord Nederland, Universitair Medisch

         Eurocat Northern Netherlands registration           Centrum Groningen, Groningen.

         of congenital anomalies. Department
         of Medical Genetics, University Medical         MEER INFORMATIE
         Center Groningen, 2005.                         Voor meer informatie verwijzen wij u naar
     3   Eurocat Northern Netherlands. Prevalence        hoofdstuk 6 in het cijferboek Hart- en
         of congenital malformations in the Northern     vaatziekten in Nederland 2007, cijfers over
         Netherlands 1981-2004. Updated 2006,            ziekte en sterfte. Den Haag: Nederlandse
         December 8th.                                   Hartstichting, 2007. Het boek is te bestellen
         www.rug.nl/umcg/faculteit/discipline-           of te downloaden via www.hartstichting.nl.             Jump is onderdeel van de Nederlandse
         groepen/MedischeGenetica/Eurocat/               Contactpersoon: mw.ir. S.J. van Dis                    Hartstichting.
         professionals/tabellen.                         (i.van.dis@hartstichting.nl).                          Jump is er voor alle kinderen en jongeren
     4   Van der Velde ET, Vriend JW, Mannens                                                                   van 0 tot 18 jaar. Kinderen met een aan-
         MM, Uiterwaal CS, Brand R, Mulder BJ.           Met dank aan de leden van de werk-                     geboren hartafwijking zijn nadrukkelijk
         CONCOR, an initiative towards a national        groep Cijfers, drs. K. van Reenen en                   onderdeel van de doelgroep. Jump zet
         registry and DNA-bank of patients with          drs. E. Buitenhuis van de Nederlandse                  zich in voor hun gezondheid, waarbij het
         congenital heart disease in the                 Hartstichting en aan drs. M.K. Bakker,                 hart centraal staat. Activiteiten van Jump
         Netherlands: rationale, design, and first        Eurocat Noord Nederland.                               worden met, voor en door deze kinderen
         results. Eur J Epidemiol. 2005;20(6):549-57.                                                           en jongeren zelf vormgegeven.




                                                             JUMP - Cijfers en feiten - AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN BIJ KINDEREN




0414.1003 Factsheet Kinderen_WT.4 4                                                                                                                          27-11-07 14:10:53

Contenu connexe

En vedette

Ezekiel a poet of india
Ezekiel   a poet of indiaEzekiel   a poet of india
Ezekiel a poet of indiapoojatrivedi
 
Trivedi pooja 18 new lit.
Trivedi pooja 18 new lit.Trivedi pooja 18 new lit.
Trivedi pooja 18 new lit.poojatrivedi
 
Resumen documento sartori
Resumen documento sartoriResumen documento sartori
Resumen documento sartoriLuis Garcia
 
Academic writing2011lec1
Academic writing2011lec1Academic writing2011lec1
Academic writing2011lec1siti
 
Conference Brochure
Conference BrochureConference Brochure
Conference BrochureAnnaPeters
 
Wedding Brochure
Wedding BrochureWedding Brochure
Wedding BrochureAnnaPeters
 
Search marketing, Find the good media mix
Search marketing, Find the good media mixSearch marketing, Find the good media mix
Search marketing, Find the good media mixLaurent Goirand
 
Learn Through Play
Learn Through PlayLearn Through Play
Learn Through PlayPolinaSaper
 
Alliance Reauthorization Recommendations … The Basics
Alliance Reauthorization Recommendations … The BasicsAlliance Reauthorization Recommendations … The Basics
Alliance Reauthorization Recommendations … The BasicsJoe Kiely
 
Open labs presented at FSK12
Open labs presented at FSK12Open labs presented at FSK12
Open labs presented at FSK12Redon Skikuli
 
Pilot kickoff
Pilot kickoffPilot kickoff
Pilot kickoffConcept24
 
2.404.bhatt.dhara
2.404.bhatt.dhara2.404.bhatt.dhara
2.404.bhatt.dharabhatt dhara
 

En vedette (18)

Dhara paer 7
Dhara paer 7Dhara paer 7
Dhara paer 7
 
Ezekiel a poet of india
Ezekiel   a poet of indiaEzekiel   a poet of india
Ezekiel a poet of india
 
Amura Marketing Technologies - Kolte Patil Success Story
Amura Marketing Technologies - Kolte Patil Success StoryAmura Marketing Technologies - Kolte Patil Success Story
Amura Marketing Technologies - Kolte Patil Success Story
 
Trivedi pooja 18 new lit.
Trivedi pooja 18 new lit.Trivedi pooja 18 new lit.
Trivedi pooja 18 new lit.
 
Resumen documento sartori
Resumen documento sartoriResumen documento sartori
Resumen documento sartori
 
Academic writing2011lec1
Academic writing2011lec1Academic writing2011lec1
Academic writing2011lec1
 
Satire
SatireSatire
Satire
 
Conference Brochure
Conference BrochureConference Brochure
Conference Brochure
 
Wedding Brochure
Wedding BrochureWedding Brochure
Wedding Brochure
 
Plan de mk
Plan de mkPlan de mk
Plan de mk
 
Search marketing, Find the good media mix
Search marketing, Find the good media mixSearch marketing, Find the good media mix
Search marketing, Find the good media mix
 
Learn Through Play
Learn Through PlayLearn Through Play
Learn Through Play
 
Alliance Reauthorization Recommendations … The Basics
Alliance Reauthorization Recommendations … The BasicsAlliance Reauthorization Recommendations … The Basics
Alliance Reauthorization Recommendations … The Basics
 
Self improvement
Self improvementSelf improvement
Self improvement
 
Soft Skills
Soft SkillsSoft Skills
Soft Skills
 
Open labs presented at FSK12
Open labs presented at FSK12Open labs presented at FSK12
Open labs presented at FSK12
 
Pilot kickoff
Pilot kickoffPilot kickoff
Pilot kickoff
 
2.404.bhatt.dhara
2.404.bhatt.dhara2.404.bhatt.dhara
2.404.bhatt.dhara
 

Jump1

  • 1. Cijfers en feiten DECEMBER 2007 AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN BIJ KINDEREN PREVALENTIE Bij ongeveer 20-25% van alle kinderen en foetussen met Aangeboren hartafwijkingen betreffen aanlegstoornissen een aangeboren hartafwijking is hartafwijking onderdeel in de structuur van het hart en/of de grote vaten. van een chromosomale aandoening, zoals Down syndroom, De gemiddelde totale prevalentie van aangeboren hart- of van een monogene aandoening, waarbij er sprake is afwijkingen over de periode 1981-2005 is 64 per 10.000 van een verandering in een enkel gen. geboorten (definitie volgens EUROCAT voor het aantal nieuwe gevallen). Dit betekent dat er per jaar in Nederland TIJDTREND IN PREVALENTIE AANGEBOREN ongeveer 1.250-1.300 kinderen en foetussen geboren HARTAFWIJKINGEN worden met een aangeboren hartafwijking (tabel 1). Over de periode 1981-2005 vertoont de totale prevalentie Van deze kinderen komt ongeveer 94% levend ter wereld; een dalende trend (figuur 1). Hierbij moet in eerste bij ongeveer 6% van alle kinderen en foetussen met een instantie rekening worden gehouden met onderrapportage hartafwijking is er sprake van een afgebroken zwanger- bij de EUROCAT-registratie in de meest recente geboorte- schap na prenatale diagnostiek of wordt het kindje dood jaren. Deze onderrapportage wordt veroorzaakt doordat geboren. het soms enige tijd duurt voordat een hartafwijking wordt TABEL 1 PREVALENTIE VAN ENKELE VEEL VOORKOMENDE AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN OVER DE PERIODE 1981-2005 Type hartafwijking Totale prevalentie per 10.000 Jaarlijks te verwachten aantal geboorten1 hartafwijkingen in Nederland2,3 Ventrikel Septum Defect 28 ± 560 Atrium Septum Defect 12 ± 240 Pulmonaire klep afwijking 8 ± 160 Coarctatio van de aorta 5 ± 100 Transpositie van de grote vaten 4 ± 80 Tetralogie van Fallot 4 ± 80 Aorta klep stenose 2 ± 40 Hypoplastisch linker hart 2 ± 40 Alle kinderen4 64 ± 1.280 1 Inclusief levendgeboren kinderen, doodgeboren kinderen en afgebroken zwangerschappen. 2 Jaarlijks worden ongeveer 200.000 kinderen in Nederland geboren. 3 Kinderen met verschillende hartafwijkingen worden even zo vaak geteld, dat wil zeggen dat een kind met een VSD en een aortaklep stenose zowel bij de VSD’s wordt geteld als bij de aortaklep stenose. 4 Dit is het totale aantal kinderen, dat tenminste één aangeboren hartafwijking heeft. Bron EUROCAT Noord Nederland. JUMP - Cijfers en feiten - AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN BIJ KINDEREN 0414.1003 Factsheet Kinderen_WT.1 1 27-11-07 14:10:46
  • 2. FIGUUR 1 JAARLIJKSE TOTALE PREVALENTIE VAN HARTAFWIJKINGEN PER 10.000 GEBOORTEN OVER DE PERIODE 1981-2005 (inclusief levendgeborenen, doodgeborenen en afgebroken zwangerschappen na prenatale diagnostiek) 100 Prevalentie per 10.000 geboorten 80 60 40 20 0 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 geboortejaar Bron EUROCAT Noord Nederland. gediagnosticeerd, maar ook doordat een melding pas na overleden in 2006 nog 59 personen (37 mannen, enige tijd wordt gedaan. De prevalentie in geboortejaar 22 vrouwen) van 14 jaar of ouder aan de gevolgen van 2005 is daarom ook niet representatief. Wanneer dit aangeboren hartafwijkingen. geboortejaar buiten beschouwing wordt gelaten, is er nog In de periode 1996-2006 bedroeg het aantal ziekenhuis- steeds sprake van een statistisch significant dalende opnamen van kinderen wegens aangeboren hart- trend. afwijkingen 21.129 (jongens 11.333 opnamen, meisjes 9.796 opnamen), (figuur 3). Ongeveer 62 procent van deze Wanneer de periode wordt opgesplitst in 5-jaarsperioden ziekenhuisopnamen betrof nuljarigen. In 2006 vonden dan blijkt dat de daling in prevalentie van aangeboren 1.927 ziekenhuisopnamen (jongens 1.015 opnamen, hartafwijkingen vooral vanaf 1996 zichtbaar wordt (tabel 2). meisjes 912 opnamen) plaats vanwege aangeboren Een mogelijke verklaring voor de daling in prevalentie is hartafwijkingen. het gebruik van periconceptioneel foliumzuur. Vanaf 1996 wordt het gebruik van foliumzuur geadviseerd aan vrouwen die zwanger willen worden. Naast een beschermend TABEL 2 effect op het ontstaan van neurale buisdefecten, zijn er GEMIDDELDE PREVALENTIE VAN AANGEBOREN ook steeds meer aanwijzingen dat foliumzuur beschermt HARTAFWIJKINGEN PER 5-JAARSPERIODEN EN TREND tegen het ontstaan van hartafwijkingen. IN DE PERIODE 1981-2004 STERFTE EN ZIEKENHUISOPNAMEN WEGENS Geboorte- Gemiddelde (95% Trend in AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN jaren prevalentie per betrouwbaar- periode In de periode 1996-2006 zijn 1.269 (756 jongens, 513 10.000 heidsinterval) meisjes) kinderen overleden aan aangeboren hart- geboorten afwijkingen (exclusief doodgeborenen), (figuur 2). Dit komt 1981-1985 78 (70-88) - neer op ongeveer 115 kinderen per jaar. Ongeveer 87 1986-1990 72 (66-78) - procent van deze sterfte betreft nuljarigen. In de periode 1991-1995 71 (66-77) - 1996-2006 stierven meer jongens dan meisjes aan aan- 1996-2000 59 (53-63) (p=0.044) geboren hartafwijkingen. 2001-2004 55 (50-60) - In 2006 overleden 120 (71 jongens, 49 meisjes) kinderen (0-14 jaar) aan aangeboren hartafwijkingen. Daarnaast Bron EUROCAT Noord Nederland. JUMP - Cijfers en feiten - AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN BIJ KINDEREN 0414.1003 Factsheet Kinderen_WT.2 2 27-11-07 14:10:51
  • 3. FIGUUR 2 FIGUUR 3 AANTAL STERFGEVALLEN AAN AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN AANTAL ZIEKENHUISOPNAMEN WEGENS AANGEBOREN BIJ KINDEREN IN NEDERLAND IN DE PERIODE 1996-2006, NAAR HARTAFWIJKINGEN BIJ KINDEREN (0-14 JAAR) IN NEDERLAND LEEFTIJD EN GESLACHT IN DE PERIODE 1996-2006 jongen jongen meisje meisje 1200 Aantal ziekenhuisopnamen 700 Aantal doden 600 1000 500 800 400 600 300 400 200 200 100 0 0 0 jaar 1-4 jaar 5-9 jaar 10-14 jaar 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 leeftijdsgroep jaar Bron CBS. Bron Prismant. SLOT Met betrekking tot het aantal nieuwe gevallen van aan- In deze factsheet is aan de hand van gegevens afkomstig geboren hartafwijkingen (inclusief levendgeborenen, van EUROCAT, CBS en de LMR een beeld geschetst van het doodgeborenen en afgebroken zwangerschappen na aantal nieuwe gevallen van aangeboren hartafwijkingen prenatale diagnostiek) is vanaf 1996 een duidelijke daling en de sterfte en ziekenhuisopnamen wegens aangeboren zichtbaar. Een mogelijke verklaring voor deze daling is hartafwijkingen bij kinderen (0-14 jaar). Uit onze het gebruik van periconceptioneel foliumzuur. bevindingen volgt dat over de afgelopen 26 jaar een dalende In 2006 vonden 1.927 ziekenhuisopnamen (jongens 1.015 trend waarneembaar is met betrekking tot sterfte wegens opnamen, meisjes 912 opnamen) plaats vanwege aan- hart- en vaatziekten bij kinderen (Hart- en vaatziekten geboren hartafwijkingen. in Nederland, 2007). Gemiddeld overlijden jaarlijks 154 kinderen aan de gevolgen van hart-en vaatziekten IMPLICATIE (exclusief doodgeborenen). Een groot deel (74%) sterft De prognose van kinderen met hart- en vaatziekten wegens aangeboren hartafwijkingen. Deze sterfte betreft (m.n. aangeboren hartafwijkingen) is de laatste jaren sterk voornamelijk nuljarigen. In 2006 overleden 120 (71 jongens, verbeterd. De overlevingskansen zijn flink toegenomen, 49 meisjes) kinderen (0-14 jaar) aan aangeboren hart- met name door de technische ontwikkelingen binnen de afwijkingen. Daarnaast overleden in 2006 nog 59 personen chirurgie en de verbeterde intensieve zorg. De langere (37 mannen, 22 vrouwen) van 14 jaar of ouder aan de overleving heeft echter ook gevolgen voor de cardio- gevolgen van aangeboren hartafwijkingen. logische zorg voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking. JUMP - Cijfers en feiten - AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN BIJ KINDEREN 0414.1003 Factsheet Kinderen_WT.3 3 27-11-07 14:10:51
  • 4. EUROCAT NOORD NEDERLAND EUROCAT (EUropean Registration Of Congenital Informatie over de afwijkingen worden verstrekt door Anomalies and Twins) is een registratie voor kinderen de gynaecoloog, verloskundige en/of de behandelende met aangeboren afwijkingen. De registratie is gestart artsen. Kinderen/foetussen met minor aangeboren in 1981 in Groningen en de kop van Drenthe en beslaat aandoeningen worden niet opgenomen in de registratie, sinds 1989 de 3 noordelijke provincies. Foetussen en tenzij de afwijkingen voorkomen in combinatie met kinderen tot 16 jaar met een aangeboren afwijking (een) andere major aangeboren afwijking(en). Er geldt (inclusief chromosomale en monogene aandoeningen) géén ondergrens voor de zwangerschapsduur. Ook in waarvan de moeder ten tijde van de geboorte woonde geval van een (spontane) abortus kan de foetus in Noord-Nederland, kunnen opgenomen worden in de opgenomen worden in de registratie. Door het hanteren registratie. Tweelingen worden sinds 1989 niet meer van een ruime bovenste leeftijdsgrens kunnen kinderen geregistreerd, tenzij er sprake is van een aangeboren die pas later worden aangemeld of bij wie de afwijking afwijking bij één van de of beide kinderen. pas later in het leven wordt ontdekt ook in de registratie opgenomen worden. Kinderen kunnen alleen opgenomen worden in de registratie na toestemming van de ouders. OVER DEZE CIJFERS: DECEMBER 2007 GEBRUIKTE LITERATUUR AUTEURS COLOFON 1 Cornel MC. Hoe vaak komen aangeboren Mw. drs. I. Vaartjes1,2 Basisontwerp Ontwerpwerk, Den Haag afwijkingen van het hartvaatstelsel voor? Mw. drs. M.K. Bakker 3 Drukwerk Mouthaan Grafisch Bedrijf, In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, dr. M.L. Bots2 Papendrecht Nationaal Kompas Volksgezondheid, 1 Nederlandse Hartstichting, Den Haag. Uitgave Jump, onderdeel van de Nederlandse versie 3.10.1, 5 juli 2007. Bilthoven: Rijks- 2 Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen Hartstichting instituut voor Volksgezondheid en Milieu. en Eerstelijns Geneeskunde, Universitair Medisch Code PZ 118 10712 www.nationaalkompas.nl Centrum Utrecht, Utrecht. 2 M.K. Bakker, et al. Tables 1981-2002. 3 Eurocat Noord Nederland, Universitair Medisch Eurocat Northern Netherlands registration Centrum Groningen, Groningen. of congenital anomalies. Department of Medical Genetics, University Medical MEER INFORMATIE Center Groningen, 2005. Voor meer informatie verwijzen wij u naar 3 Eurocat Northern Netherlands. Prevalence hoofdstuk 6 in het cijferboek Hart- en of congenital malformations in the Northern vaatziekten in Nederland 2007, cijfers over Netherlands 1981-2004. Updated 2006, ziekte en sterfte. Den Haag: Nederlandse December 8th. Hartstichting, 2007. Het boek is te bestellen www.rug.nl/umcg/faculteit/discipline- of te downloaden via www.hartstichting.nl. Jump is onderdeel van de Nederlandse groepen/MedischeGenetica/Eurocat/ Contactpersoon: mw.ir. S.J. van Dis Hartstichting. professionals/tabellen. (i.van.dis@hartstichting.nl). Jump is er voor alle kinderen en jongeren 4 Van der Velde ET, Vriend JW, Mannens van 0 tot 18 jaar. Kinderen met een aan- MM, Uiterwaal CS, Brand R, Mulder BJ. Met dank aan de leden van de werk- geboren hartafwijking zijn nadrukkelijk CONCOR, an initiative towards a national groep Cijfers, drs. K. van Reenen en onderdeel van de doelgroep. Jump zet registry and DNA-bank of patients with drs. E. Buitenhuis van de Nederlandse zich in voor hun gezondheid, waarbij het congenital heart disease in the Hartstichting en aan drs. M.K. Bakker, hart centraal staat. Activiteiten van Jump Netherlands: rationale, design, and first Eurocat Noord Nederland. worden met, voor en door deze kinderen results. Eur J Epidemiol. 2005;20(6):549-57. en jongeren zelf vormgegeven. JUMP - Cijfers en feiten - AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN BIJ KINDEREN 0414.1003 Factsheet Kinderen_WT.4 4 27-11-07 14:10:53