La visió dels pacients amb Immunodeficiències primàries (IDP)
20160505 fac medicina bcn
1. 1
Per què i com formem
en Ciències de la Salut?
Barcelona, 5 de maig de 2016
Joan Escarrabill MD PhD
Programa d’Atenció a la Cronicitat.
Hospital Clínic .
Director Pla Director de les Malalties de l’Aparell
Respiratori (PDMAR)
Director científic de l’Observatori de les Teràpies
Respiratòries a Domicili (ObsTRD). FORES.
Departament de Salut. Generalitat de Catalunya
XIV JORNADES DE DOCÈNCIA DELS ENSENYAMENTS
DE LA FACULTAT DE MEDICINA
2. 2
BMJ 2014;349:g6881
Visita de pacients a
l’“Hospital Global”
Barcelona
Singapur Londres
New York
Consulta al Departament
d’Eutanàsia per discrepàncies
amb els familiars
Pacient de 96 anys amb
demència, diàlisi i insuficiencia
cardíaca
Visites al
Departament de
Genètica Clínica
3. 3
BMJ 2014;349:g6881
Visites al
Departament
de Psiquiatria
Ha duplicat la seva mida
en els darrers anys
Pacients “digitalòlics”:
nen de 5 amys que
manipula perfectament
el darrer gadget però
que encara no parla.
Visites a la
Clínica 40
Pacients amb BMI > 40
Finalment agafo l’avió per tornar a casa…
9. Problemes recargolats
(wicked problems)
No tenen una formulació definitiva.
No se sap quan s’han resolt.
Les solucions no són
“verdaderes/falses” sino més aviat
“millor/pitjor”
Sempre hi ha més d’una explicació i
més d’una alternativa
Cada problema és un símptoma d’un
altre
9
Policy Sciences 1973;4:155-169
2014
La solució requereix conèixer el
context cultural i social i només
es poden abordar a través
d’equips multidisciplinars
10. Canvis profunds en les necessitats
formatives
10
Capacitat per a desenvolupar
prototips més que no pas estudis
pilot
Processos iteratius en lloc de processos
liniales, amb molta tecnologia
Treball en equip
Cal redefinir el
paper de
l’especialista
11. Marc de referència per a la formació
(hipòtesi)
11
Naturalesa
del problema
Impacte
social Perspectiva del
pacient
Medicina
de precisió
1 2
3
4
12. Medicina de precisión
12 NEJM 2015;372:793-5
Medicina de precisió = aproximació
innovadora a la prevenció i tractament
de malalties que té en compte les
diferències individuals en relació amb
els gens, l’ambient i l’estil de vida.
Del risc poblacional al
risc individual
15. Marc de referència per a la formació
(hipòtesi)
15
Naturalesa
del problema
Impacte
social Perspectiva del
pacient
Medicina de
precisió
1 2
3
4
16. 16
La personalització es pot interpretar
com una transferencia exagerada de
responsabilitat als individus
Genètica
Estils de vida
Perspectiva
biomèdica
Ocupació
Ingressos
Habitatge
Educació
Determinants
socials
17. L’esperança de vida canvia segons el barri
Les Corts
85,6 anys
Ciutat Vella
80,6 anys
5 parades de metro representen 5 anys d’esperança de vida
www.bcn.cat/estadistica/catala/dades/anuari/pdf/cap02.pdf
18. Marc de referència per a la formació
(hipòtesi)
18
Naturalesa
del problema
Impacte
social Perspectiva
del pacient
Medicina de
precisió
1 2
3
4
20. 20
Preguntar
• Enquestes
• Grups focals
• Narrativa del pacient
• Friends and Family Test.
Mètodes
• Experience-based co-design
(EBCD)
• Patient-reported outcome
measures (PROMs)
Tecnologia
• Quisoc amb respostes on-line
• Opinions a través de tercers
Queixes
• Errors
• Accidents
• Reclamacions
Recollir la perspectiva del pacient
Feed-back de
professionals que
estan malalts
21. Elements per incloure en el programa
formatiu a partir de la perspectiva del
pacient
Suport psicològic
Valorar l’impacte en la vida quotidiana
Decisions compartides
• Processos deliberatius
Metodologia de l’educació terapèutica
Interacció tecnologia/persones
Organització dels processos assistencials
• Capacitat de resposta
Informació
Comunicació
Gestió dels riscs i la manera d’explicar-los
…
21
Habilitats NO
tècniques
22. Grup de Treball d’Informació i
educació terapèutica (GTIET)
22 Curs de metodologia de l’educació
terapèutica (2014, 2015 i 2016)
Processos normalitzats de treball (PNT):
- Elaboració de materials.
- Disseny de programes educatius
Suport per l’elaboració de
materials:
- Plantilles.
- Disseny
- Llegibilitat
INFLESZ/ Fernández Huertas
www.legibilidad.com/
10.10.2015: Incorporació de pacients al GTIET
23. 23
XPA-Experiència del Pacient (Barcelona) és una comunitat
de pràctica (CoP) per:
Compartir coneixement.
Promoure projectes transdiciplinars (casos d’us).
Identificar i definir un model TIC per a recollitr
aquesta experiència de manera objectiva.
Aprenentatge a partir de les bones pràctiques.
24. Per emportar-se a casa
24
Quin és el paper de l’especialista?
1
Squeezing out the doctor
12 de juny de 2012
25. 25
Quin és el paper de l’especialista?
1
Aprendre a personalitzar el risc de pacients
cada cop més formats, sense oblidar l’impacte
de les condicions socials
2
Formació per atendre a grups de
pacients amb necessitats comunes
Per emportar-se a casa
26. 26
Quin és el paper de l’especialista?
1 2 3
Les habilitats no tècniques són
molt importants
Medical Teacher 2015;37:252–260
Identificar els candidats (abans de començar la
carrera) que no són aptes per a la pràctica de la
Medicina a causa de condicions extra-acadèmiques
Aprendre a personalitzar el risc de pacients
cada cop més formats, sense oblidar l’impacte
de les condicions socials
Per emportar-se a casa
27. Síntesi final
27
“Operar és la part més fàcil, sap? –va
dir finalment- Quan s’arriba a la meva
edat, t’adones que totes les dificultats
tenen a veure amb la presa de
decisions (p 114)”.
