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AUTISME EUROPE
                                                                                          aisbl




                                                                     Document Officiel d’AE rédigé par :
                                                                               Catherine Barthélémy
                                                                                       Joaquin Fuentes
                                                                                        Patricia Howlin
                                                                                 Rutger van der Gaag



                         LES PERSONNES
                    ATTEINTES D’AUTISME
       Identification, Compréhension, Intervention




Pour la diversité                                Ce document a été produit avec le soutien de la Commission
                                                                      Européenne. Le contenu ne réflète pas
                    Contre les discriminations                                nécessairement ses positions.
AUTISM EUROPE
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AVANT-PROPOS DU COMITE EXECUTIF D’AUTISME-EUROPE


Autisme-Europe est un réseau européen d’associations de parents nationales, régionales et locales,
représentant toutes les personnes atteintes de Troubles du Spectre Autistique (TSA) et notamment celles
qui ne peuvent se représenter elles-mêmes. L’objectif d’Autisme-Europe est la sensibilisation la plus
large possible, au niveau européen, non seulement aux droits fondamentaux des personnes avec
TSA, mais également aux besoins de ces personnes, par la promotion d’actions et de politiques
en leur faveur.
Ce document1 répond à l’un des engagements d’Autisme-Europe à l’égard de la Commission
Européenne, c’est à dire la publication de données avérées et probantes, issues de la recherche
européenne et internationale, pouvant avoir un impact positif sur la vie quotidienne des
personnes atteintes de TSA.
Les données scientifiques confirment aujourd’hui que les TSA sont des troubles envahissants et durables,
affectant le développement cérébral et se manifestant à partir de la petite enfance. Les TSA se caractérisent
par une triade de symptômes : déficiences dans les interactions sociales, déficiences en matière de
communication, intérêts restreints et comportements répétitifs. Les manifestations autistiques couvrent
un large spectre et concernent des personnes ayant un handicap intellectuel sévère ainsi que celles
ayant un quotient intellectuel (QI) dans, ou au-dessus, de la moyenne. Les facteurs héréditaires sont
importants même si la génétique des TSA est complexe et loin d’être totalement comprise. Il est de plus
en plus manifeste que les TSA résultent d’interactions multigéniques ou de mutations spontanées de
gènes ayant des conséquences majeures. Néanmoins, la compréhension de l’interaction entre facteurs
génétiques et environnementaux exige encore des recherches plus intensives.
Actuellement les données de la recherche mettent en évidence de très nombreux facteurs possibles
à l’origine des TSA : facteurs génétiques, médicaux et neurologiques. Bien que quelques études sur
des causes probables soient controversées, le but d’Autisme-Europe est de fournir des informations de
grande qualité permettant une réelle avancée dans la compréhension des TSA. Ainsi, aucune preuve
scientifique ne démontre un lien de cause à effet entre la vaccination et l’autisme ; les taux de troubles
gastro-intestinaux précoces, avant le diagnostic d’autisme, ne sont pas plus élevés chez les enfants avec
TSA que dans la population générale ; il n’existe aucune différence dans les profils urinaires des enfants
avec autisme et une étude récente cas/contrôle n’a pas permis de justifier les régimes sans caséine ni
gluten.
Autisme-Europe souhaite exprimer sa profonde gratitude aux auteurs de ce document. Le travail
réalisé généreusement par ces professionnels de renommée internationale permettra une meilleure
compréhension de l’autisme et des besoins des personnes atteintes de ce handicap. Ce document
n’est pas destiné aux seuls parents mais également aux professionnels qui travaillent avec des
personnes atteintes de TSA ainsi qu’aux autorités nationales et européennes en charge des questions
liées au handicap.


1 Ce document est une mise à jour de la «Description de l’autisme» publiée par Autisme-Europe en 2000. Les auteurs n’ont par
perçu d’honoraires pour ce travail “de commande”. Autisme-Europe n’a pas influencé le contenu de ce document.
A PROPOS DES AUTEURS

Catherine Barthélémy est professeur, chef de service au Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant, Centre
Hospitalier Régional Universitaire, Tours. Elle coordonne les projets de recherche sur l’autisme de l’unité INSERM 930.
Elle est membre des Conseil d’Administration et Comité Scientifique de l’Association pour la Recherche sur l’Autisme
et la Prévention des Inadaptations (Arapi), France.
Joaquin Fuentes est chef du Service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Polyclinique de Gipuzkoa, et
conseiller scientifique de l’Association sur l’Autisme GAUTENA. Il a coordonné le Groupe d’Etude Autisme de l’Institut
National de la Santé Carlos III, Ministère espagnol de la Santé, et il est l’un des assistants des Secrétaires Généraux du
Comité Exécutif de l’International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP).
Patricia Howlin est professeur de psychologie clinique à l’Institut de Psychiatrie, King’s College de Londres et
psychologue clinicienne consultante au Maudsley Hospital de Londres. Elle co-préside Research Autism, UK.
Rutger Jan van der Gaag est professeur de Psychiatrie clinique de l’enfant et de l’adolescent au Centre médical
universitaire de Nijmegen St. Radboud ainsi que directeur médical et chef du « Training of Karakter », Centre
universitaire de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Nijmegen. Président du College of Psychiatry, Royal
Dutch College of Physicians, il travaille également auprès de quelques associations de parents et de patients comme
conseiller pour les personnes avec autisme et atteintes de problèmes de développement aux Pays-Bas et ailleurs.




Communication sur les conflits potentiels
Le Pr. Barthélémy perçoit des droits d’auteur de certains éditeurs pour ses livres/chapitres sur l’autisme. Elle n’a aucun
autre intéressement financier à déclarer.
Le Dr. Fuentes travaille comme consultant/membre du bureau du porte-parole et reçoit une subvention de
recherche d’Eli Lilly et Janssen-Cilag. Eli Lilly, Janssen-Cilag et Juste Laboratory lui ont apporté leur soutien lors de sa
participation à une conférence et de l’organisation de diverses formations.
Le Pr. Howlin perçoit des droits d’auteur de certains éditeurs (y compris Wiley, Blackwell et Routledge) pour ses livres/
chapitres sur l’autisme. Elle n’a pas d’autres intéressements financiers à déclarer.
Le Pr. Rutger Jan van der Gaag travaille comme consultant/membre du bureau du porte-parole pour Eli Lilly et
Janssen-Cilag. Il reçoit une subvention de recherche d’Eli Lilly.
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TABLE DES MATIÈRES

INTRODUCTION … ………………………………………………………………………………………… 2
IDENTIFICATION … ………………………………………………………………………………………… 3
TABLEAU CLINIQUE … ……………………………………………………………………………………… 3
Troubles du développement de l’interaction sociale réciproque … ……………………………………… 4
Déficience de la communication verbale et non-verbale … ……………………………………………… 4
Répertoire restreint d’intérêts et de comportements… …………………………………………………… 4


AUTRES ASPECTS IMPORTANTS À PRENDRE EN CONSIDÉRATION… ……………………………………… 5
Age d’apparition des symptômes et handicap … ………………………………………………………… 6
Variantes cliniques …………………………………………………………………………………………… 6
TSA et points fort… ………………………………………………………………………………………… 7


COMPREHENSION … ……………………………………………………………………………………… 8
LES MÉCANISMES SOUS-JACENTS … ……………………………………………………………………… 8
QUE SAIT-ON DES CAUSES ?… ……………………………………………………………………………… 9
IDENTIFICATION ET ÉVALUATION DIAGNOSTIQUE… …………………………………………………… 10
Signes précoces d’alerte … ……………………………………………………………………………… 10
Procédure d’évaluation …………………………………………………………………………………… 11


INTERVENTION …………………………………………………………………………………………… 14
LE PLAN DE SOUTIEN DEVRAIT ÉVOLUER TOUT AU LONG
DU CYCLE DE VIE EN FONCTION DES PROGRÈS INDIVIDUELS …………………………………………… 17
IMPLICATIONS POUR LA PRATIQUE… …………………………………………………………………… 20


SOURCES D’INFORMATION… ………………………………………………………………………… 22
Les personnes atteintes d’autisme



                                             Introduction
    Aujourd’hui, les troubles du spectre     Jusqu’à la découverte de marqueurs biologiques spécifiques, l’autisme
    autistique (TSA) sont diagnostiqués      continuera à être défini en fonction des symptômes comportementaux
    à l’aide de systèmes de diagnostic       présentés par la personne. Ces caractéristiques sont listées dans les systèmes
    et de classification internationaux.     internationaux de diagnostic et de classification : le « Diagnosis Statistical
    Ce sont des listes de symptômes          Manual 4th Edition » (DSM IV) de l’American Psychiatric Association (APA) et
    comportementaux, mises à jour en         la « Classification Internationale des Maladies » (CIM 10) de l’Organisation
    fonction des dernières données de        Mondiale de la Santé (OMS). Ces classifications sont régulièrement révisées
    la recherche. Elles sont utilisées par   afin d’y introduire les nouvelles données issues de la recherche. Elles sont
    les médecins comme référence ou          essentielles à tout diagnostic clinique individuel et au progrès dans notre
    pour poser un diagnostic individuel.     domaine.

    Ce document sur l’autisme complète       Le but de cette description de l’autisme n’est pas de se substituer à ces clas-
    ces classifications et aborde d’autres   sifications mais plutôt de les compléter. Au-delà du diagnostic, elle aborde
    points importants pour les personnes     les autres questions importantes pour toute personne concernée ou affectée
    concernées par les TSA.                  par ce handicap qui représente un véritable défi. Ce document a été rédigé
                                             dans les limites des connaissances actuelles et de nouvelles découvertes
    Les facteurs génétiques sont une         pourraient nécessiter sa modification.
    cause majeure de l’autisme. Mais
    l’interaction de nombreux autres         Bien que les facteurs génétiques constituent un agent causal majeur, d’autres
    facteurs joue aussi un rôle. Les         mécanismes multifactoriels sont également impliqués dans l’étiologie. Une
    caractéristiques principales varient     grande diversité des manifestations cliniques fondamentales peut résulter
    beaucoup d’une personne à l’autre.       de l’interaction de tous ces facteurs. Puisque l’autisme est essentiellement un
    Elles varient également selon l’âge,     trouble du développement, ses manifestations varieront également consi-
    les capacités et l’expérience.           dérablement avec l’âge, les compétences cognitives et d’apprentissage, ainsi
                                             que l’expérience.
    Le diagnostic clinique devrait être
    la base de tout programme de             Le diagnostic clinique devrait ouvrir la voie vers des interventions et des
    soutien personnalisé. Une large          soutiens efficaces au lieu d’être une étiquette stigmatisante, et devrait
    gamme de thérapies existantes,           permettre l’évaluation des compétences et besoins particuliers de chaque
    qui ont fait leurs preuves, peut         individu. Bien que la plupart des programmes ayant fait leurs preuves
    être prise en considération pour         comportent certains éléments clés, il existe une large gamme de thérapies
    le développement d’un projet             applicables pouvant s’avérer utiles pour des problèmes particuliers ou pour
    de soutien répondant au mieux            certains individus. Ces possibilités devraient être prises en compte lors du
    aux capacités et aux besoins de la       développement de projets de soutien personnalisés.
    personne.
                                             Ces projets doivent être soumis à une évaluation constante de leur effica-
    Les projets personnalisés doivent        cité et de leur adéquation au niveau de développement de la personne con-
    être constamment revus en                cernée et de sa situation. Il est également important d’être conscient que
    fonction du développement de             chaque personne est membre d’une famille et de la société au sens large. Dès
    l’individu et de sa situation.           lors, tous doivent être encouragés et soutenus dans leurs efforts pour mettre
                                             en place un environnement qui encourage les personnes avec autisme et
    Les familles et les proches              leur permette d’exprimer au maximum leur potentiel et d’améliorer la qualité
    doivent être également soutenus          et le confort de leur vie.
    afin que les personnes avec
    autisme puissent s’épanouir et
    développer leur potentiel dans un
    environnement optimal.




2
Les personnes atteintes d’autisme



Identification
Bien que ne faisant pas complète unanimité, aux catégories diagnostiques             Le terme de diagnostic TSA
d’« Autisme » et de « Troubles Envahissants du Développement » (TED), se             remplace à présent “autisme” ou
substitue progressivement le terme de « Troubles du Spectre Autistique »             encore “trouble envahissant du
(TSA) afin de souligner deux points : le premier, que nous faisons référence         développement” afin de mettre
à des troubles spécifiques du développement social ; le second, qu’il existe         l’accent sur :
une hétérogénéité marquée dans la manifestation des TSA, allant du profil
clinique classique à une expression partielle des troubles ou à des critères         1) la spécificité des troubles du
particuliers liés aux TSA mais ne justifiant pas un diagnostic clinique.               développement social,

Dans le dernier manuel de classification DSM IV, le concept de TSA n’inclut          2) la grande variabilité des
pas le Syndrome de Rett. Il comprend le Trouble Autistique, le Syndrome                symptômes individuels.
d’Asperger, le Trouble Désintégratif de l’Enfance et les Troubles Envahissants
du Développement Non Spécifiés (TED-NS ou Autisme atypique).                         Les TSA sont recensés dans le
                                                                                     dernier manuel de classification
Il est vraisemblable que les révisions futures des systèmes de classification        DSM IV TR.
(tel que le DSM V de l’American Psychiatric Association attendu en 2012)
modifieront la classification actuelle et les critères de diagnostic pour tous les   La future révision des systèmes
troubles psychiatriques. Cela impliquera probablement la prise en compte             de classification, sur la base de
des approches tant dimensionnelles que catégorielles du diagnostic, une              nouvelles données de recherche
plus grande attention aux aspects développementaux et aux informations               de sources diverses, va modifier
dérivées de sources génétiques et neurobiologiques, ainsi qu’une évalua-             les classifications et critères de
tion plus détaillée des pathologies associées. L’OMS a également commencé            diagnostic actuels pour tous les
la révision ambitieuse de son système de classification actuel (CIM 10) avec         troubles psychiatriques.
l’intention d’en présenter la version finale à l’approbation de l’Assemblée
Mondiale de la Santé en 2014.                                                        L’OMS procède aussi à la révision
                                                                                     de son système de classification
Malgré les incertitudes relatives aux futurs critères de diagnostic qui auront       actuel (CIM). Ce travail devrait
un rôle clé dans l’estimation de la fréquence de ces troubles, il existe main-       aboutir en 2014.
tenant des preuves convergentes, issues d’études utilisant les critères de
diagnostic actuels, indiquant une augmentation du nombre de personnes                Les études faites selon les critères
diagnostiquées comme étant atteintes de TSA dans de nombreux pays. Des               de diagnostic actuels mettent en
enquêtes rigoureuses en Amérique du Nord ont établi qu’un enfant de 8                évidence une augmentation du
ans sur 150, dans de multiples régions des USA, était atteint de TSA. Des            nombre d’enfants diagnostiqués
études épidémiologiques européennes font état d’un chiffre similaire chez            comme étant atteints de TSA (1 sur
les enfants (0,9 sur 150 ou 60 pour 10 000). Il n’existe pas de données empir-       150). Le nombre d’adultes atteints
iques relatives à la fréquence des TSA dans les populations adultes bien             de TSA n’est pas encore connu. Il a
que des études en cours visent à clarifier cette question importante. La sur-        été démontré que les TSA affectent
représentation masculine (4 pour 1) est confirmée ainsi que la présence des          davantage les garçons que les filles
TSA dans toutes les classes sociales et les différentes cultures.                    (4 pour 1) et touchent toutes les
                                                                                     classes sociales et les différentes
TABLEAU CLINIQUE                                                                     cultures.

Les manifestations cliniques de l’autisme varient fortement, non seule-              Les caractéristiques
ment en fonction des individus mais également pour une même personne                 comportementales du spectre
au cours du temps. Certains symptômes peuvent s’avérer plus intenses et              autistique varient fortement d’un
marqués à un âge donné et fluctuer en nature et en intensité à un autre,
                                                                                     individu à l’autre mais également
résultant en des profils cliniques très divers, bien que tous soient l’expression
                                                                                     chez une même personne au cours
du même spectre.
                                                                                     du temps.




                                                                                                                            3
Les personnes atteintes d’autisme




    Les capacités intellectuelles sont       En plus de ces variations dans l’expression comportementale, les capacités
    également très variables d’un            cognitives sont également extrêmement diverses, pouvant varier d’une
    individu à l’autre – allant d’une        intelligence moyenne, ou même supérieure, à un retard profond. Bien qu’on
    intelligence supérieure à un             ait longtemps pensé que la majorité des personnes avec autisme présen-
    retard profond. Cependant, de            taient un retard intellectuel important, des recherches récentes indiquent
    nombreuses personnes atteintes           que les capacités intellectuelles de beaucoup d’entre elles se situent dans
    ont une intelligence moyenne.            la moyenne.

    Toutes les personnes présentent          Malgré cette diversité individuelle, toutes les personnes avec autisme
    des symptômes dans les trois             présentent des caractéristiques cliniques dans les trois domaines suivants :
    domaines de diagnostic suivants :
                                             Troubles du développement de l’interaction sociale réciproque
    • Les personnes atteintes de TSA
    peuvent se montrer plutôt détachées      Certaines personnes avec autisme font preuve d’un détachement social
    ou habituellement passives dans          marqué ; d’autres restent passives dans leurs interactions sociales montrant
    leurs interactions sociales. Les         un intérêt très limité ou fugace pour autrui. D’autres encore peuvent
    tentatives de certaines personnes        rechercher activement l’engagement dans des interactions sociales mais
    avec autisme pour interagir              d’une manière inhabituelle, unilatérale, intrusive et sans se préoccuper des
    activement avec les autres peuvent       réactions d’autrui. Tous ont en commun une capacité d’empathie limitée -
    s’avérer bizarres, unilatérales et       bien que, encore une fois, le déficit soit très variable - mais la plupart sont
    intrusives. Leur compréhension des       capables de témoigner leur affection à leur manière.
    réactions et des émotions d’autrui
    reste limitée mais ils peuvent           Déficience de la communication verbale et non-verbale
    montrer leur affection à leur manière.
                                             Chez les personnes avec TSA, le développement du langage est très
    • Le développement du langage            variable. Certaines ne l’acquièrent jamais. D’autres commencent à parler,
    chez les personnes atteintes de          mais ensuite (souvent entre 18 mois et deux ans) apparaît une période de
    TSA varie également d’un individu        régression. D’autres, enfin, semblent posséder un langage apparemment
    à l’autre. Certains ne parleront         correct mais éprouvent des difficultés de compréhension, particulièrement
    jamais ou commenceront à parler          en ce qui concerne les concepts plus abstraits. Les personnes qui acquièrent
    puis ensuite régresseront ; d’autres     le langage ont souvent des troubles sur les plans réceptif et expressif. Tant la
    parlent très bien mais éprouvent         forme que le contenu du langage tendent à être inhabituels, les caractéris-
    des difficultés à exprimer et à          tiques anormales incluant l’écholalie, l’inversion pronominale, les néologis-
    comprendre des concepts abstraits.
                                             mes. Les réactions émotionnelles aux approches verbales ou non-verbales
                                             d’autres personnes sont également altérées et se caractérisent fréquem-
    Le langage et les réactions
                                             ment par l’évitement du regard, l’incapacité à décoder les expressions
    émotionnelles à la communication
                                             faciales, les postures ou les gestes.
    verbale et gestuelle d’autrui ont
    tendance à être inhabituels et à
                                             En résumé, tous les comportements requis pour s’engager avec succès dans
    présenter des caractéristiques
                                             une interaction sociale, et la réguler, présentent des déficiences. Les per-
    anormales.
                                             sonnes avec autisme ont souvent des difficultés marquées à reconnaître,
                                             à comprendre et à partager les émotions d’autrui. Leur propre répertoire
    En résumé, les personnes atteintes
                                             d’expressions et de régulation des émotions est également affecté.
    de TSA éprouvent des difficultés
    dans la compréhension sociale.
                                             Répertoire restreint d’intérêts et de comportements
    Elles ont du mal à comprendre et
    à partager les émotions des autres
                                             L’imagination est le plus souvent déficiente à des degrés divers. Enfants,
    mais aussi à exprimer et à réguler
    leurs propres émotions.                  la plupart ne parviennent pas à développer normalement le jeu de faire-




4
Les personnes atteintes d’autisme




semblant, ce qui limite en conséquence leur capacité de compréhension et            • La capacité d’imagination des
de représentation des intentions et des émotions d’autrui. Parfois l’activité       enfants avec autisme est souvent
imaginative existe, et peut même être excessive, mais ne conduit pas à une          limitée. Le développement des jeux
amélioration du fonctionnement social ou à la participation aux jeux avec les       sociaux et de faire semblant est
pairs. L’incapacité à développer une représentation intérieure des pensées          souvent altéré. Par conséquent, ils
d’autrui affecte aussi bien la capacité d’anticipation de ce qui pourrait arriver   ont des difficultés à comprendre
dans l’avenir que l’assimilation des événements passés.                             les intentions et les émotions des
                                                                                    autres ou à s’y adapter, à intégrer
Les schémas comportementaux sont souvent répétitifs et ritualisés. Parmi            les événements du passé ou à
ceux-ci, l’on peut citer les attachements à des objets inhabituels et bizarres.     anticiper l’avenir.
Les mouvements stéréotypés et répétitifs sont également courants.
                                                                                    Leur comportement est souvent
Fréquemment, les personnes avec autisme opposent une forte résistance à             stéréotypé, répétitif et ritualisé.
tout changement et insistent pour que leur environnement reste immuable.
Même des changements mineurs peuvent causer une détresse profonde.                  La plupart des enfants avec
Beaucoup d’enfants avec autisme, particulièrement ceux possédant des                autisme opposent une très grande
capacités intellectuelles élevées, développent des intérêts spécifiques ou se       résistance à tout changement et
passionnent pour des sujets inhabituels.                                            accordent une importance majeure
                                                                                    à la routine. Leurs centres d’intérêt
AUTRES ASPECTS IMPORTANTS À PRENDRE EN CONSIDÉRATION                                sont souvent spécifiques et
                                                                                    inhabituels.
De nombreuses personnes avec autisme montrent une hyper- ou une hypo-
sensibilité aux stimuli tactiles, auditifs ou visuels ; ils peuvent également       De nombreuses personnes avec
réagir inhabituellement aux sensations de chaleur, de froid et/ou de douleur.       autisme se montrent trop ou trop
                                                                                    peu sensibles aux stimuli tactiles,
D’autres caractéristiques non spécifiques communément associées sont                auditifs ou visuels. Ils peuvent
l’anxiété, les troubles du sommeil, les troubles du comportement alimentaire,       également ressentir la chaleur, le
parfois source de troubles gastro-intestinaux (bien que ceux-ci semblent            froid et/ou la douleur de manière
associés à un retard de développement plutôt qu’à l’autisme en tant que             inhabituelle.
tel), de violents accès de colère et des comportements d’automutilation.
                                                                                    Les personnes avec autisme
De nombreuses personnes atteintes de TSA souffrent d’autres troubles de             peuvent rencontrer d’autres
comportement ou psychiatriques. Parmi ces troubles associés, on trouve              problèmes tels qu’anxiété, troubles
des troubles psychiatriques comme les troubles anxieux (dans plus de 60%            du sommeil ou du comportement
des cas), la dépression et autres troubles de l’humeur, les troubles obses-         alimentaire, violents accès de colère
sionnels-compulsifs, les tics, la catatonie et, bien que plus rarement, l’abus      et automutilation.
de substances toxiques et la désorganisation psychotique.
                                                                                    De nombreuses personnes atteintes
Une évaluation approfondie de ces caractéristiques est essentielle.                 de TSA présentent également
Beaucoup de ces troubles (tels que l’anxiété et la dépression) peuvent être         d’autres troubles du comportement
le résultat d’un environnement inapproprié ou d’un traitement inadéquat             et psychiatriques ou des maladies
pour une personne avec TSA. Dans ces cas, les troubles associés devraient           associées.
être considérés comme des « complications » nécessitant une réévaluation
du projet d’intervention. Dans d’autres cas, les désordres associés doivent         Ces troubles associés doivent
faire l’objet d’un traitement spécifique.                                           être considérés à part entière.
                                                                                    Leur évaluation peut indiquer
                                                                                    que l’environnement ou le projet
                                                                                    thérapeutique n’est pas adapté et
                                                                                    qu’il doit être modifié. Dans d’autres



                                                                                                                             5
Les personnes atteintes d’autisme




    cas, le trouble associé nécessite lui-    Age d’apparition des symptômes et handicap
    même un traitement particulier.
                                              Bien que les TSA affectent la plupart des personnes dès la naissance, l’âge
    En général, les TSA sont présents         auquel se manifesteront les premiers signes cliniques évidents varie consi-
    dès la naissance. Cependant,              dérablement. Dans les cas classiques de TSA, tels que décrits par Kanner, et
    l’âge auquel les symptômes se             particulièrement lorsque ces troubles sont associés à un retard de dévelop-
    manifestent varie considérablement        pement global, les premiers signes apparaîtront durant les deux premières
    d’une personne à l’autre.                 années de vie. Cependant, de très jeunes enfants sans déficiences cogni-
                                              tives, particulièrement les enfants sans retards significatifs de langage (par
    Dans les cas classiques, les              exemple dans le cas d’un syndrome d’Asperger), peuvent être capables de
    symptômes de l’autisme se                 mener relativement bien des relations en tête-à-tête, à la maison, avec des
    manifestent au cours des deux             adultes compréhensifs. La reconnaissance de leur handicap pourra donc
    premières années de la vie.               être retardée jusqu’à ce que les exigences sociales de l’école et la nécessité
                                              d’interagir avec leurs pairs apparaîtront comme trop difficiles à gérer.
    Chez les enfants qui n’ont pas de
    problèmes intellectuels ni de retard      Les problèmes associés aux TSA peuvent être compensés, au moins partiel-
    significatif du langage, les TSA          lement, par une capacité intellectuelle plus élevée, notamment si celle-ci est
    ne sont parfois identifiables qu’à        associée à des compétences particulières dans certains domaines. Beaucoup
    partir du moment où l’enfant est          de personnes atteintes du syndrome d’Asperger réussissent bien dans des
    scolarisé et éprouve des difficultés à    domaines techniques, en tant qu’ingénieur ou informaticien par exemple.
    répondre aux exigences sociales de        Ils seront alors susceptibles d’être considérés simplement comme un peu
    l’école et de sa classe.                  excentriques. Dans de tels cas, le handicap ne pourra être identifié que plus
                                              tard, lorsque la naissance d’un enfant avec TSA et une évaluation révéleront
    Les personnes douées de bonnes            des problèmes similaires rencontrés par le parent. Sinon, les symptômes
    capacités intellectuelles et de           peuvent se révéler suite à l’apparition de problèmes conjugaux résultant de
    compétences spécifiques dans              l’incapacité de la personne atteinte du syndrome d’Asperger à faire face aux
    certains domaines peuvent                 exigences d’intimité et de compagnie propres à la vie à deux.
    n’être considérées que comme
    excentriques pendant la majeure           Variantes cliniques
    partie de leur vie.
                                              La littérature actuelle et les systèmes de classification décrivent différentes
    Dans ce cas, les TSA ne seront            variantes cliniques des TSA :
    identifiables que si la personne elle-
    même a un enfant atteint de TSA ou
                                              • L’autisme fait plus étroitement référence aux descriptions de Kanner de
    lorsqu’elle se montrera incapable
                                              personnes atteintes de handicaps sévères en matière de réciprocité sociale,
    de faire face aux problèmes liés à la
                                              sans langage expressif ou avec un langage très pauvre, qui montrent une
    vie de couple.
                                              résistance marquée au changement. Ces personnes tendent également
                                              à présenter des stéréotypies motrices, et souvent une dextérité motrice,
    Actuellement, on recense
                                              accompagnées d’obsessions pour des parties d’objets, ainsi que, dans
    différentes formes cliniques de TSA :
                                              certains cas, des compétences isolées hors du commun.
                                              • Le syndrome d’Asperger est caractérisé par un QI normal et l’acquisition
    • Le trouble autistique (voir Kanner)
                                              du langage dans les délais habituels. Cependant, les compétences linguis-
    	 Peu ou pas de langage ni de
                                              tiques pragmatiques sont habituellement perturbées. Les problèmes de
      relations sociales ; résistance au
                                              réciprocité sociale, la présence d’obsessions et de comportements rituels
      changement ; comportement
                                              sont similaires à ceux rencontrés dans l’autisme en général.
      stéréotypé, dextérité motrice et
                                              • Les diagnostics d’Autisme atypique et/ou de Trouble Envahissant du Dével-
      obsessions pour des parties d’objets;
                                              oppement Non Spécifié (TED-NS) ne sont en général posés que lorsque
      dans certains cas des compétences
      isolées hors du commun.                 les critères des TSA ne sont pas tous remplis (par exemple, lorsque l’âge




6
Les personnes atteintes d’autisme




d’apparition des symptômes est postérieur à 3 ans ou lorsque les symp-             • Syndrome d’Asperger
tômes ne sont apparents que dans deux des trois principaux domaines de             	 QI et développement du
diagnostic). Cependant, dans de tels cas, il est important de garder à l’esprit      langage normaux ; capacité
que le handicap est loin d’être anodin. Ces personnes peuvent souffrir               de communication réduite ;
énormément de leurs symptômes, apparemment légers, non seulement                     problèmes de réciprocité sociale,
parce qu’elles bénéficient de peu de soutien ou de compréhension, mais               obsessions et comportements
aussi en raison de la conscience aiguë qu’elles peuvent avoir de leur inca-          ritualisés.
pacité à établir des relations adéquates avec autrui. Leurs troubles anxieux,
parfois associés à des comportements agressifs, peuvent leur poser, ainsi          • Autisme atypique et/ou Trouble
qu’à leur famille et aux autres, des problèmes sévères. Certains maîtrisent          envahissant du Développement
difficilement leur imagination et tendent à se laisser emporter par la vivacité      non spécifié (TED-NS)
de leurs pensées. Ces cas ont été soigneusement étudiés sous le concept            	 Ce diagnostic est posé lorsque
de Troubles Complexes et Multiples du Développement afin de clarifier et             tous les critères de TSA ne sont
préciser certaines caractéristiques des domaines « non spécifiés » des TSA.          pas remplis. Les symptômes
                                                                                     ne sont pas anodins mais ces
TSA et points forts                                                                  personnes ne bénéficient
                                                                                     que de peu de soutien ou de
Bien que, le plus souvent, les TSA entraînent un handicap important, il est          compréhension.
incontestable que de nombreuses personnes atteintes de ces troubles
ont apporté une contribution significative, notamment au secteur scien-            Aussi, ces personnes peuvent être
tifique. Il est probable que de nombreuses avancées technologiques, telle          profondément conscientes de leur
l’informatique, n’auraient pu être réalisées sans l’apport de personnes            incapacité à établir des relations
douées d’un style de conceptualisation et de pensée hautement logique              avec les autres. Les anxiétés et
et focalisé, ainsi que de l’aptitude à ne pas se laisser distraire par le besoin   épisodes d’agression associés
d’interaction sociale.                                                             peuvent poser problème aux
                                                                                   personnes elles-mêmes, à leurs
                                                                                   familles et aux autres. Certains ont
                                                                                   du mal à contrôler leur imagination.

                                                                                   De nombreuses personnes
                                                                                   atteintes de TSA ont apporté une
                                                                                   contribution significative dans le
                                                                                   domaine scientifique en particulier.
                                                                                   Elles excellent dans les domaines
                                                                                   qui nécessitent un style de pensée
                                                                                   très logique tels que la technologie
                                                                                   informatique.




                                                                                                                          7
Les personnes atteintes d’autisme



                                               Comprehension
    La recherche démontre que les              Les résultats de la recherche démontrent de manière constante que des anoma-
    TSA sont un ensemble de troubles           lies neuro-développementales sont à la base de nombreux handicaps compor-
    du développement affectant                 tementaux clés des TSA.
    le fonctionnement du cerveau
    et en particulier sa capacité à            LES MÉCANISMES SOUS-JACENTS
    traiter les informations sociales.
    Chez les personnes atteintes,              Les TSA sont actuellement considérés comme un ensemble de troubles
    ceci affecte leur perception et            neurocognitifs ayant en commun des déficits dans le traitement des stimuli
    leur compréhension du monde                sociaux. Ces déficiences affectent la perception et la compréhension du
    qui les entoure et des pensées,            monde extérieur et limitent la capacité de la personne à comprendre les
    intentions et émotions des autres.         pensées, les intentions et les émotions d’autrui (souvent désigné comme
    Les personnes atteintes de TSA ont         déficit de la « Théorie de l’Esprit »). Parmi les domaines souvent déficients,
    aussi une capacité d’organisation          la fonction exécutive affecte les capacités d’organisation et de planification.
    et de planification limitée. Des           Des problèmes de modulation de la perception sensorielle (par exemple
    problèmes liés à la perception             la vision, l’audition, le toucher, la douleur) sont également fréquemment
    sensorielle sont aussi fréquents.          décrits, bien que la base physiologique de ces phénomènes reste obscure.

    Des activités restreintes et répétitives   Ces problèmes neurocognitifs sévères et envahissants peuvent expliquer
    peuvent être une manière de faire          pourquoi de nombreuses personnes se livrent à des activités restreintes et
    face à un environnement social             répétitives afin de faire face à un environnement social incompréhensible.
    incompréhensible.                          Dès lors, une évaluation explorant les forces et les faiblesses de la personne
                                               avec autisme est un élément essentiel de la démarche diagnostique. Une
    Lorsque l’on pose un diagnostic,           telle évaluation devrait intégrer un profil des capacités individuelles rela-
    il est primordial dévaluer le profil       tives aux principales fonctions psychologiques, telle l’intelligence globale,
    des forces et des faiblesses de la         ainsi que les forces et faiblesses dans les domaines associés à la « cohérence
    personne avec autisme dans les             centrale » (perception globale ou centrée sur le détail) et aux « fonctions
    domaines problématiques afin               exécutives » (la planification, et l’organisation des comportements et des
    de créer un projet d’intervention          activités). Ces informations aideront à concevoir un projet d’intervention
    s’appuyant sur des stratégies              s’appuyant sur des stratégies thérapeutiques spécifiques aux TSA et adapté
    thérapeutiques spécifiques aux TSA         aux besoins individuels de la personne.
    et adapté aux besoins individuels.
                                               Des recherches intensives sont menées pour identifier les causes neuro-
    Des recherches intensives sont             logiques sous-jacentes aux problèmes de relations sociales, de langage
    menées afin de déterminer les
                                               et d’adaptation au changement. Différentes approches, associant évalua-
    causes neurologiques sous-jacentes
                                               tion clinique et études biologiques, suggèrent la présence d’anomalies de
    aux problèmes de relations sociales,
                                               la croissance cérébrale, de l’organisation neuronale et de la connectivité.
    de langage et de l’adaptation au
                                               Différentes zones probables de dysfonctionnement ont été localisées dans le
    changement.
                                               cervelet, le lobe temporal, le gyrus fusiforme, l’amygdale, les lobes frontaux
                                               et la substance blanche du corps calleux. Cependant, aucune de ces zones
    Selon ces recherches, les
                                               n’a été systématiquement impliquée et les résultats des études en neuro-
    dysfonctionnements autistiques ne
                                               imagerie n’ont souvent pas été reproduits. La recherche sur les neurotrans-
    seraient pas liés à une seule zone
                                               metteurs s’est focalisée principalement sur la sérotonine et la dopamine et,
    du cerveau.
                                               plus récemment, sur les synapses glutamatergiques. Les découvertes de la
    Des découvertes en neuroimagerie
                                               neuroimagerie et de la neurochimie suggèrent l’existence d’un dysfonction-
    et en neurochimie suggèrent
                                               nement précoce du « réseau » cérébral plutôt que d’anomalies primaires et
    l’existence d’un dysfonctionnement
                                               localisées.
    précoce du « réseau » cérébral.




8
Les personnes atteintes d’autisme




QUE SAIT-ON DES CAUSES ?                                                         Les facteurs génétiques constituent
                                                                                 un facteur important dans l’origine
La génétique contribue fortement à la pathogénie des TSA. Cependant,             des TSA.
l’hétérogénéité clinique de ces troubles semble refléter probablement la         La diversité clinique des TSA reflète
complexité de ce fondement génétique mettant en jeu plusieurs gènes et           l’implication complexe de plusieurs
interactions gènes-environnement. Dans seulement environ 10 % des cas            gènes et de leur interaction avec
de TSA une cause associée peut être identifiée. Ces causes comprennent des       l’environnement.
maladies génétiques (syndrome de l’X fragile, neurofibromatose, sclérose         Une cause spécifique ne peut être
tubéreuse, syndrome d’Angelman, syndrome de Cornelia de Lange, trisomie          identifiée que dans 10 % des cas de
21, phénylcétonurie non traitée), des réarrangements chromosomiques              TSA.
(détectables par caryotype) ou des événements environnementaux rares
(atteinte prénatale du système nerveux central par la rubéole ou un cytomé-      Des techniques de recherche sur le
galovirus, exposition prénatale à l’acide valproïque ou à la thalidomide).       génome (ADN) ont pu identifier, en
L’utilisation récente de techniques d’analyse génomique performantes,            tant que facteurs responsables, de
bien plus sensibles que les procédures standards, a permis l’identification      petites délétions et duplications,
de petites délétions et duplications. Ainsi un grand nombre de régions           un grand nombre de loci (régions
chromosomiques (loci) spécifiques et potentiellement importantes ont été         qu’occupe un gène sur un
identifiées. Ces techniques suggèrent également que, dans de nombreux            chromosome) candidats importants
cas, des mutations génétiques nouvelles chez l’individu peuvent représenter      ainsi que de nouvelles mutations
un facteur causal et que tous les cas d’autisme ne résultent pas nécessaire-     génétiques.
ment de facteurs héréditaires.
                                                                                 Les recherches effectuées sur de
De multiples approches parallèles sont nécessaires pour améliorer notre          grands groupes de patients et les
compréhension des facteurs génétiques sous-tendant les TSA. Il est indis-        études de cas isolés sont toutes
pensable d’étudier non seulement d’importantes cohortes bien définies de         deux nécessaires pour mieux
patients mais également des cas isolés où l’action d’un gène majeur peut         comprendre le rôle des facteurs
être identifiée.                                                                 génétiques impliquées dans les
                                                                                 TSA.
La recherche dans ce domaine est indispensable et les associations de
parents devraient encourager la participation à des projets scientifiquement     Les associations de parents
pertinents sous réserve de leur approbation par des comités de bioéthique.       devraient encourager la
                                                                                 participation à des projets
En résumé, la preuve d’un mécanisme biologique et organique à l’origine de       scientifiques pertinents et
l’autisme est maintenant indéniable, confirmant qu’il n’existe pas de relation   approuvés par la bioéthique.
causale entre les attitudes et comportements des parents et l’apparition des
TSA.
                                                                                 En résumé, la preuve d’un
                                                                                 mécanisme biologique et
                                                                                 organique à l’origine de l’autisme
                                                                                 est maintenant indéniable. Ceci
                                                                                 confirme qu’il n’existe pas de
                                                                                 relation entre les attitudes et
                                                                                 comportements des parents
                                                                                 et l’apparition des TSA.




                                                                                                                         9
Les personnes atteintes d’autisme




     Communication : absence                  IDENTIFICATION ET ÉVALUATION DIAGNOSTIQUE
     de réponse à son prénom,
     difficultés dans la compréhension        Les principales caractéristiques de l’autisme sont décrites dans la section relative
     du langage verbal et non verbal, du      à sa présentation clinique. Dans les premières années de la vie, l’enfant ne peut
     regard ou des gestes.                    présenter aucun signe clair d’anormalité. Mais, entre 18 mois et deux ans, des
                                              déficits dans les domaines suivants devraient conduire à une évaluation du
     Activité sociale : manque d’intérêt      développement général :
     pour autrui, difficultés d’imitation,
     d’interaction, pour le jeu, les          Communication : par exemple, absence de réponse à son prénom ; com-
     émotions et le partage.                  préhension déficiente ; retard ou utilisation inhabituelle du langage ; réac-
                                              tions inappropriées et utilisation déficiente de la communication non
     Intérêts répétitifs et stéréotypés :     verbale ; regard inadéquat ; manque de réactions aux indications contex-
     réponses sensorielles inhabituelles,     tuelles ; absence de désignation ou de pointage.
     maniérismes, résistance au
     changement, répétition.                  Activité sociale : par exemple, peu de réactions aux autres, d’intérêt porté
                                              à autrui ; absence d’imitation ; interactions sociales altérées et manque de
     Les signaux d’alerte auxquels            conscience sociale ; jeux imaginatifs ou de faire-semblant limités ; incapac-
     les parents et médecins doivent          ité à comprendre les émotions d’autrui et à y réagir, à exprimer ses propres
     être attentifs : contacts visuels        émotions chaleureuses ou agréables, manque de partage d’intérêts ou plaisirs.
     insuffisants, réponse au sourire
     réduite, babillage réduit, réceptivité   Intérêts répétitifs et stéréotypés : par exemple, réponses sensorielles
     sociale réduite, difficultés dans        inhabituelles ; maniérismes moteurs ou postures corporelles inhabituelles ;
     l’acquisition du langage, le jeu et
                                              résistance au changement ; mouvements répétitifs avec des objets, jeux
     l’initiation et la maintenance des
                                              répétitifs.
     interactions sociales.
                                              Signes précoces d’alerte
     Les signes suivants indiquent qu’une
     analyse du développement général
                                              Des études récentes ont suggéré que les signaux d’alerte auxquels
     est absolument nécessaire :
                                              devraient être sensibles les parents et les médecins incluent : un contact
     • 	 Absence de babillage, de
                                              visuel pauvre ; peu de réponses par le sourire ; un babillage réduit ; une
         pointage ou d’autre gestes de
                                              réceptivité sociale réduite et des difficultés en matière de développement
         communication à 12 mois.
                                              du langage, du jeu et de l’initiation ou du maintien des interactions sociales.
     • 	 Absence totale de mots à 18 mois.
     • 	 Absence de phrases spontanées de
                                              Les experts recommandent également de considérer n’importe lequel des
         2 mots à 24 mois.
                                              signes suivants comme des indicateurs indiscutables de la nécessité d’une
     • 	 Toute perte de langage ou de
                                              évaluation du développement général :
         compétences sociales quel que soit
         l’âge.                               • Absence de babillage, de pointage ou de l’utilisation de gestes à 12 mois,
                                              • Absence d’utilisation de mots isolés à 18 mois,
     Les symptômes des TSA sont à             • Absence de phrases de 2 mots à 24 mois,
     considérer dans leur ensemble.           • Toute perte de langage ou de compétences sociales quel que soit l’âge.
     L’absence de l’un ou l’autre point
     mentionné ci-dessus n’écarte pas la      Cependant, il est important de savoir qu’il n’existe pas de symptôme qui,
     possibilité d’un diagnostic.             pris isolément, suffise à diagnostiquer l’autisme et que l’absence de l’une
     Si la présence de TSA est suspectée      ou l’autre des caractéristiques mentionnées ci-dessus n’écarte pas ce diag-
     chez un enfant, celui-ci a le droit      nostic. En d’autres termes, la diversité clinique est grande mais toutes les
     de bénéficier d’une évaluation           personnes atteintes de TSA partageront la constellation des symptômes
     complète. Celle-ci est primordiale       principaux observés dans les domaines du comportement et de la commu-
     puisqu’elle permet de poser un           nication sociale.




10
Les personnes atteintes d’autisme




Chaque personne sur laquelle pèse une suspicion de trouble du spectre                   diagnostic précis, d’identifier les
autistique est en droit de bénéficier d’une évaluation clinique et médicale             besoins individuels et d’assurer une
exhaustive. L’évaluation est extrêmement importante pour poser un diag-                 intervention rapide.
nostic précis, identifier les besoins individuels et assurer qu’une intervention
sera mise en place pour répondre à ces besoins.                                         L’évaluation du développement
                                                                                        général devrait comporter les
L’évaluation du développement général devrait intégrer :                                éléments suivants :
• un historique détaillé de tous les signes à l’origine de l’inquiétude des parents ;   • 	 un historique détaillé de tous les
• un historique du développement (incluant un historique ante- et pré-natal                 signes qui inquiètent les parents,
et tous les antécédents familiaux pertinents) ;                                         • 	 un historique du développement,
• un examen physique et développemental (c’est-à-dire, une évaluation du                • 	 un examen physique
développement physique, cognitif et langagier ; une exploration des autres              	 et développemental,
troubles génétiques possibles tels le syndrome de l’X fragile ou la sclérose            • 	 une évaluation de la situation 	
tubéreuse) ;                                                                                familiale et des besoins sociaux.
• une évaluation de la situation familiale et des besoins sociaux.
                                                                                        Si l’évaluation du développement
Si l’évaluation du développement général indique qu’un examen spécifique                général indique qu’un examen
aux TSA est nécessaire, d’autres outils de dépistage peuvent être utilisés.             spécifique aux TSA est nécessaire,
Il n’y a pas de preuve solide permettant de recommander l’un ou l’autre                 d’autres outils de dépistage
instrument spécifique.                                                                  peuvent être utilisés. Parmi ceux
Néanmoins, le « Social Communication Questionnaire » corrèle bien avec                  fréquemment utilisés :
des évaluations plus détaillées de l’autisme. D’autres outils fréquemment               le SCQ, le M-Chat, le CAST et l’ESAT.
utilisés sont le « M-Chat », le « Childhood Asperger Syndrome Test » (CAST)
et le « Early Screening of Autistic Traits Questionnaire » (ESAT).                      L’évaluation des TSA est
                                                                                        multidisciplinaire. Tous les membres
Procédure d’évaluation                                                                  de l’équipe multidisciplinaire
                                                                                        devraient avoir reçu une formation
Dès la suspicion de TSA, l’enfant devrait bénéficier d’une évaluation multi-            sur les TSA. Au moins un membre
disciplinaire réalisée par une équipe dont tous les membres auraient reçu               devrait avoir suivi une formation
une formation en matière de TSA et dont au moins un membre serait formé                 spécifique sur l’évaluation et
à l’utilisation d’échelles standardisées pour l’évaluation et le diagnostic des         le diagnostic des TSA et sur
TSA. L’équipe pluridisciplinaire devrait pouvoir disposer de la contribution            l’utilisation des outils standardisés.
de psychologues, éducateurs, orthophonistes, pédiatres et/ou pédopsychi-                L’équipe devrait pouvoir faire appel
atres, ergothérapeutes, kinésithérapeutes ainsi que du soutien des services             à d’autres professionnels.
sociaux.
                                                                                        Dans l’idéal, l’enfant devrait être
Pour réaliser l’évaluation, la personne devrait dans l’idéal être observée dans         observé dans des situations tant
des situations tant structurées que non-structurées et dans des environ-                structurées que non-structurées.
nements différents, (c’est-à-dire, centre de diagnostic, domicile, crèche ou
école, hôpital de jour, structure de soins ambulatoires, établissement spé-             L’évaluation en elle-même devrait
cialisé, etc.). Si l’observation directe sur site n’est pas possible, des enregistre-   comprendre :
ments vidéo peuvent être utilisés.
                                                                                        1) une évaluation de l’autisme
L’évaluation, en elle-même, devrait intégrer :                                          spécifique et standardisée.
                                                                                        Il existe plusieurs outils d’évaluation
1) Une évaluation standardisée et spécifique de l’autisme
                                                                                        spécialisés.
Parmi les outils d’évaluation disponibles, bien reconnus et validés, figurent
l’« Autism Diagnostic Observation Schedule » (ADOS) ; l’« Autism Diagnostic




                                                                                                                                  11
Les personnes atteintes d’autisme




     Il importe de s’assurer que            Interview – Revised » (ADI-R) ; le « Diagnostic Interview for Social and Com-
     l’évaluation diagnostique couvre       munication Disorders » (DISCO) et le « Développemental, Dimensional
     les domaines principaux des TSA.       and Diagnostic Interview » (3di). D’autres outils incluent l’« Evaluation des
     Les entretiens doivent être aussi      Comportements Autistiques » (ECA) et le « Childhood Autism Rating Scale »
     systématiques et structurés que        (CARS)1.
     possible.
                                            Il est manifeste que les services n’auront pas tous accès à l’ensemble de ces
     En dépit des éventuels problèmes       outils spécialisés. Le coût et le temps requis pour compléter de telles évalu-
     d’accessibilité, de coût et de         ations peuvent être inabordables ou impossibles pour certains services par
     temps, il importe que les services     ailleurs surchargés. Cependant, il est important que toute équipe compte
     comptent au moins un membre du         au moins un membre formé à l’utilisation de tels outils pour permettre que
     personnel formé à l’utilisation des    l’évaluation diagnostique couvre les domaines principaux des TSA (la com-
     outils d’évaluation spécifiques aux    munication, les comportements sociaux et répétitifs ou stéréotypés) et que
     TSA.                                   les entretiens soient menés de la façon la plus systématique et structurée
                                            que possible.
     2) Une évaluation cognitive
     Il existe de nombreux tests            2) Une évaluation cognitive
     standardisés dont le choix est         Plusieurs tests différents sont disponibles selon l’âge de l’enfant et le niveau
     déterminé par l’âge et le niveau des   de ses capacités. Les meilleures évaluations standardisées comprennent les
     compétences de l’enfant.               tests de Wechsler (WPPSI, WISC, WAIS et WASI) qui couvrent des tranches
     Dans le cas où un examen direct        d’âges de 3 ans à plus de 60 ans. Pour les enfants plus jeunes, le « Mullen
     n’est pas possible, les « Vineland     Scales of Early Learning » ou les « Echelles de Bayley » peuvent s’avérer utiles.
     Adaptive Behaviour Scales »            Si un examen direct est impossible, quelle qu’en soit la raison, les « Vineland
     fournissent des informations           Adaptative Behavior Scales » peuvent fournir, grâce à un questionnaire
     pertinentes.                           auquel répondent les parents, des informations détaillées sur la communi-
                                            cation, les compétences sociales et l’adaptation de la personne.
     3) Une évaluation du langage
     Plusieurs tests variés sont            3) Une évaluation du langage
     disponibles selon l’âge                Là aussi, de nombreux tests différents existent et le choix dépendra de l’âge
     et les compétences.                    et des capacités de la personne avec autisme. Cependant, nombre de ces
     L’évaluation complète du langage       tests de langage n’ont qu’un champ d’évaluation restreint. Dès lors, il est
     doit intégrer les compétences          important d’y intégrer des évaluations de la compréhension, de l’expression
     communicatives fonctionnelles.         et de l’usage pragmatique du langage afin d’obtenir une évaluation
     L’évaluation de la capacité de jeu
                                            complète des compétences communicatives de la personne. Les évalua-
     fournit également des informations
                                            tions des capacités de jeu peuvent également fournir des informations de
     importantes.
                                            qualité sur le « langage intérieur » de l’enfant ou ses capacités d’imagination.
     4) Une évaluation physique
                                            4) Une évaluation physique et médicale
     et médicale
                                            Chaque enfant devrait être soumis à un examen médical exhaustif. Celui-ci
     Chaque enfant devrait être soumis
                                            devrait inclure une évaluation de l’acuité visuelle et auditive ; la taille,
     à un examen médical approfondi.
                                            le poids et le périmètre crânien. Des informations sur l’alimentation, le
                                            sommeil, l’existence de problèmes intestinaux et de la miction ainsi que sur
     Il faudrait effectuer un examen
                                            une possible épilepsie devraient être collectées. Un examen neurologique
     neurologique systématique.
                                            complet devrait être réalisé en cas de signes de régression, de crises, de
     Des explorations neurologiques
                                            lésions de la peau ou de difficultés visuelles, auditives ou d’apprentissage
     additionnelles ne sont pas
                                            significatives. Une évaluation neurologique détaillée n’est pas recom-
     systématiques et ne devraient être
                                            mandée en complément systématique de l’évaluation diagnostique.
     effectuées qu’en cas d’indications
     spécifiques nécessitant la poursuite   Néanmoins, si un trouble neurologique est clairement apparent, les tests




12
Les personnes atteintes d’autisme




additionnels pourraient comprendre un examen génétique (syndrome de                            d’examens plus approfondis.
l’X fragile, syndrome de Rett, etc.), un dépistage du plomb (en cas de pica),                  Pour cette même raison, les tests
un électroencéphalogramme en cas de suspicion d’épilepsie. Certaines                           systématiques du tractus gastro-
investigations ne sont justifiées qu’en cas d’indications spécifiques. Ainsi,                  intestinal, des concentrations en
les techniques de neuroimagerie (imagerie par résonnance magnétique,                           vitamines ou d’autres fonctions
tomographie informatisée, etc.) s’avèrent inutiles à moins d’indications                       métaboliques ne sont pas conseillés
neurologiques spécifiques telles qu’un possible diagnostic de sclérose                         dans l’autisme.
tubéreuse. L’examen systématique du tractus gastro-intestinal, des concen-
trations en vitamines ou d’autres fonctions métaboliques n’est pas conseillé                   5) Une évaluation du
sauf en cas d’indications spécifiques d’anomalies dans ces domaines.                           comportement et de la santé
                                                                                               mentale
5) Une évaluation du comportement et de la santé mentale                                       Cette évaluation devrait couvrir
L’évaluation devrait couvrir les symptômes comportementaux et psychi-                          les symptômes comportementaux
atriques (par exemple, anxiété, troubles de l’humeur, troubles de déficit de                   et psychiatriques en particulier
l’attention/hyperactivité, impulsivité, trouble des conduites et des compor-                   pour les enfants en âge scolaire.
tements, troubles obsessionnels compulsifs, tics, etc.) particulièrement chez                  Une analyse fonctionnelle du
les enfants en âge scolaire. Mener une analyse fonctionnelle des causes                        comportement peut aider à
sous-jacentes aux problèmes comportementaux peut également s’avérer                            mieux comprendre les situations
utile en aidant à établir pourquoi, quand et où les difficultés sont apparues                  dans lesquelles les difficultés
et en suggérant des approches alternatives qui aideront la personne avec                       apparaissent et indiquer des
TSA à faire face aux défis liés à son environnement.                                           approches pour aider les personnes
                                                                                               atteintes de TSA à faire face à leur
6) Une évaluation du fonctionnement familial                                                   environnement.
L’évaluation des besoins et des points forts des membres de la famille est
une partie importante du processus, essentielle à l’élaboration de stratégies                  6) Fonctionnement familial
d’intervention appropriées et réussies.                                                        Evaluer les besoins et les points
                                                                                               forts des membres de la famille est
En résumé, le diagnostic de TSA ne devrait être posé que sur la base d’une                     indispensable pour développer les
évaluation clinique approfondie, réalisée par des professionnels formés                        meilleures stratégies d’intervention.
dans le domaine de l’autisme et issus de disciplines diverses (médecine, psy-
chologie, éducation spécialisée, travail social etc.)                                          En résumé, le diagnostic des TSA
                                                                                               nécessite une évaluation clinique
L’objectif de l’évaluation ne se limite pas à établir avec le maximum de cer-                  approfondie effectuée par des
titude si une personne répond, ou non, aux critères définis pour les TSA,                      professionnels issus de multiples
mais est de garantir que ce processus mène à une intervention et à des pro-                    disciplines mais qui ont néanmoins
grammes éducatifs appropriés aux besoins de l’enfant et de sa famille.                         tous bénéficié d’une formation
                                                                                               spécifique sur les TSA.
                                                                                               Le diagnostic et l’évaluation
                                                                                               devraient permettre la mise
                                                                                               en œuvre de programmes
                                                                                               d’intervention et d’éducation
                                                                                               complets et appropriés aux besoins
                                                                                               de l’enfant et de sa famille.



1- Nous n’avons pas souhaité traduire le nom des tests qui sont plus connus sous leur nom en
anglais.




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Les personnes atteintes d’autisme



                                             Intervention
     Il n’existe aucun remède aux TSA        A ce jour, il n’existe aucun remède aux TSA. Fort heureusement cependant,
     mais nous pouvons améliorer             il y a de fortes présomptions qu’une approche comprenant une éducation
     significativement la qualité de         appropriée tout au long de la vie, un soutien aux familles et aux profession-
     vie des personnes atteintes. Des        nels et l’accès à des services de grande qualité pourrait améliorer très signi-
     guides de bonnes pratiques rédigés      ficativement la vie des personnes atteintes de TSA et de leurs familles.
     par des experts sont maintenant
     disponibles dans toute l’Europe.        Depuis la première description de l’autisme publiée par Autisme-Europe en
                                             2000, la situation a considérablement évolué.
     Ils correspondent à d’autres guides
     similaires provenant d’autres parties   Nous disposons de guides de bonnes pratiques actualisés, rédigés par des
     du monde.                               comités d’experts en Europe. Parmi ces guides figurent ceux de l’Institut
     Cela signifie qu’il existe une vision   National espagnol pour la Santé et le « Scottish Intercollegiate Guidelines
     mondiale commune en ce qui              Network » qui ont réexaminé toutes les données disponibles relatives à la
     concerne le traitement pour les         grande variété de traitements proposés pour les TSA. Les « Departments for
     personnes atteintes de TSA.             Education and Skills and for Health » britanniques ont également produit
                                             un guide de bonnes pratiques pour l’éducation des élèves et étudiants avec
     Les personnes et les organisations      TSA.
     doivent assumer une responsabilité
     morale et légale lorsqu’elles           Ces documents de position coïncident bien avec les guides similaires pro-
     suggèrent de nouvelles approches        venant d’autres pays tels que les USA, le Canada ou l’Australie. On peut
     qui ne figureraient pas dans les        dire, sans ambiguïté, que nous partageons désormais une vision commune
     lignes directrices. Elles pourraient    du traitement des personnes avec TSA. En conséquence, les personnes et
     être accusées de discrimination         les organisations qui proposent des approches radicalement différentes
     envers les citoyens atteints de         doivent assumer la responsabilité morale et légale de pratiques en dehors
     TSA et de non-respect des droits        du cadre principal approuvé actuellement par les corporations mondiales
     fondamentaux à la santé et à            des professionnels les plus sérieuses et prestigieuses. Ceux qui ignorent
     l’éducation.                            ces lignes de conduite bien établies courent le risque de se voir accuser de
                                             discrimination envers les citoyens atteints de TSA et de non-respect de leurs
     Nous connaissons à présent les          droits fondamentaux à la santé et à l’éducation.
     pratiques qui sont confirmées par
     les données scientifiques actuelles     Ces dernières années, nous avons appris beaucoup, tant sur les pratiques
     et les approches qui sont adaptées      validées par les connaissances scientifiques actuelles que sur celles qui ne
     aux personnes atteintes de TSA.         le sont pas, ainsi que sur les programmes qui ont un véritable impact sur
                                             la vie des personnes avec TSA. Malheureusement, ces connaissances n’ont
     Ces connaissances n’ont pas encore
                                             pas encore été intégrées à la pratique générale en Europe. Dès lors, un fossé
     été intégrées à la pratique générale
                                             contraire à l’éthique subsiste entre connaissances et pratiques. Il est toujours
     en Europe et peu de citoyens
                                             manifeste qu’encore aujourd’hui, seuls quelques citoyens européens
     européens atteints de TSA ont la
                                             atteints de TSA bénéficient du soutien, basé sur les connaissances scienti-
     possibilité de bénéficier de la prise
                                             fiques actuelles, auquel ils pourraient, et devraient, avoir droit.
     en charge à laquelle ils ont droit.
     Seuls quelques programmes
                                             Des recensements récents des résultats des études sur les interventions des-
     d’intervention intègrent les critères
                                             tinées aux personnes avec TSA concluent que seuls quelques programmes
     méthodologiques nécessaires
                                             de traitement intègrent les critères méthodologiques nécessaires à une
     à l’évaluation de leur validité
                                             évaluation comme ceux utilisés pour la validation des interventions médi-
     scientifique.
                                             cales (telles que les médicaments, etc.). Cependant, le volume des données
     Le nombre d’études « basées
                                             probantes relatives à tout un éventail d’interventions augmente en fonction
     sur les preuves » augmente et
                                             du nombre croissant d’études comparatives bien conduites. Le nombre
     elles deviennent de plus en plus
     rigoureuses. Néanmoins elles se         d’études avec groupe contrôle d’essais randomisés, considérées comme un




14
Les personnes atteintes d’autisme




« gold standard » en recherche médicale, augmente également. Néanmoins,            concentrent essentiellement sur
même lorsque ces études sont favorables, la plupart se concentrent encore          des objectifs à très court terme et
sur des objectifs à très court terme et sur un nombre limité de critères           sur un nombre limité de critères
d’évaluation. Peu de recherches ont tenté de répondre à des questions rela-        d’évaluation.
tives à l’efficacité d’un traitement sur le long terme ou sur l’amélioration
véritable de la qualité de vie des personnes concernées. De telles questions       Différentes stratégies de recherche
peuvent nécessiter des stratégies d’évaluation très différentes, comme des         sont nécessaires pour évaluer
audits ou des réexamens externes, des analyses systématiques des problèmes         l’impact à long terme d’une
et des mesures de satisfaction personnelle. Il est également crucial que les       intervention sur le développement
personnes avec autisme soient consultées pour recueillir leur opinion sur la       du potentiel de la personne et sur
valeur du traitement afin de savoir s’il les a aidées à améliorer leur confiance   sa qualité de vie. Ces stratégies
en elles, leur auto-détermination et leur perception de l’inclusion sociale.       doivent intégrer les avis des
                                                                                   personnes atteintes de TSA.
L’Association Américaine de Psychologie a proposé que soient considérées
comme pratiques psychologiques « basées sur les preuves », celles qui inté-        Les pratiques psychologiques
grant les résultats scientifiques générés par la recherche, les avis cliniques     « basées sur les preuves » devraient
des professionnels expérimentés et, si les caractéristiques individuelles de       intégrer les résultats de la
la personne avec autisme le permettent, sa culture et ses préférences indi-        recherche, le jugement clinique des
viduelles.                                                                         professionnels expérimentés ainsi
                                                                                   que la culture et les préférences
A ce jour, il apparaît que les programmes les plus probants (au moins à court      individuelles des personnes
terme) sont ceux basés sur des approches comportementales, ceux destinés           atteintes de TSA.
à l’amélioration des interactions parents-enfants et ceux qui mettent l’accent
sur le développement des compétences sociales et de communication.                 Les programmes les plus probants
                                                                                   à ce jour se concentrent sur le
Toutefois, de nombreux autres éléments sont essentiels à l’amélioration des        comportement, les relations
résultats à long terme:                                                            parents-enfants et les compétences
                                                                                   de communication.
1. L’éducation aussi précoce que possible, avec une attention particulière
portée au développement social, communicatif, scolaire et comportemen-             D’autres éléments essentiels sont
tal dispensé dans un environnement aussi ouvert que possible par un per-           à prendre en considération pour
sonnel formé qui comprenne à la fois l’autisme et les personnes concernées         l’amélioration des résultats
dans leur individualité.                                                           à plus long terme :

2. Le soutien dans la communauté accessible sous la forme d’agences bien           1. L’éducation – aussi précoce
informées regroupant plusieurs services qui aideront chaque personne à             que possible, avec une attention
réaliser son propre potentiel et ses objectifs de vie (choisis par la personne     particulière à tous les domaines de
elle-même ou par ceux ou celles qui la connaissent, l’aiment et la représen-       développement, un environnement
tent légalement).                                                                  plus ouvert, un personnel
                                                                                   familiarisé avec les TSA et l’enfant ;
3. L’accès à la gamme complète des traitements médicaux et psychologiques
disponibles pour la population en général (adaptés, si nécessaire, pour            2. Des services de proximité
répondre aux besoins individuels de la personne avec TSA).                         bien informés faisant appel à
                                                                                   des multiples partenaires afin de
                                                                                   permettre à chaque personne
                                                                                   avec autisme de développer son
                                                                                   potentiel et atteindre ses objectifs ;




                                                                                                                            15
Les personnes atteintes d’autisme




     3. Accès à tous les traitements           Les interventions qui, selon les résultats des études d’efficacité, sont les
     psychologiques et médicaux                meilleurs exemples de bonnes pratiques incluent quatre principes fonda-
     habituellement disponibles.               mentaux :

     Les interventions qui sont les            1. L’individualisation : il n’y a pas, et il ne pourra jamais y avoir, un traitement
     meilleurs exemples de bonnes              unique ayant la même efficacité pour toutes les personnes atteintes de TSA.
     pratiques incluent quatre principes       La diversité du spectre, comme les compétences, les intérêts, les attentes et
     fondamentaux :                            les situations individuelles exigent une personnalisation.

     1. Individualisation :                    2. La structure : ceci requiert d’adapter l’environnement, afin de permet-
     refléter la diversité du spectre et les   tre à chaque personne de tirer un bénéfice maximum de sa participation,
     différences individuelles.                en lui offrant divers degrés de prévisibilité et de stabilité, des moyens de
                                               communication plus efficaces, la planification d’objectifs à court et long
     2. Structure :                            termes clairs. Il est également nécessaire d’établir des moyens permettant
     adapter l’environnement et évaluer        d’atteindre ces objectifs et d’évaluer les résultats des méthodes choisies.
     régulièrement les méthodes afin de
     viser la participation maximum de         3. L’intensité et la généralisation : les interventions ne doivent pas être prati-
     chaque personne.                          quées sporadiquement ou à court terme. Leur application doit être systéma-
                                               tique, quotidienne, intégrée à tous les lieux de vie et dispositifs et impliquer
     3. Intensité et généralisation :          toutes les personnes vivant et travaillant avec la personne avec autisme. Ceci
     intervenir au sein de différents          permettra le maintien des compétences, acquises dans un cadre structuré,
     cadres, à long terme, de façon            dans les diverses situations rencontrées dans la vie réelle. Les intervenants
     systématique et quotidienne et            devraient également pouvoir bénéficier du soutien et de la guidance appro-
     impliquer toutes les personnes qui        priés des professionnels ayant une expertise dans les TSA.
     sont en contact avec la personne
     avec autisme pour une mise en             4. La participation de la famille : durant l’enfance, et au-delà, les parents
     pratique optimale des compétences         doivent être reconnus et valorisés comme étant les éléments clés de tout
     acquises dans la vie réelle.              programme d’intervention. L’information, la formation et le soutien, dans le
                                               respect des valeurs et de la culture familiales, devraient être le dénomina-
     4. Participation familiale :              teur commun de toute intervention professionnelle. D’autres formes impor-
     les parents jouent un rôle clé dans       tantes de soutien, tels le baby-sitting, les services de répit, les courtes pauses,
     tout programme professionnel              ou les avantages fiscaux devraient être disponibles pour éviter la discrimi-
     d’intervention et doivent pouvoir         nation à laquelle font face de nombreuses familles en Europe. Le soutien
     bénéficier d’informations, de
                                               adéquat des services sociaux, médicaux et éducatifs est nécessaire pour leur
     formations et de soutien qui
                                               permettre de jouir de la même qualité de vie que les autres citoyens.
     respectent leurs valeurs familiales
     et culturelles. En outre, un soutien
                                               Les personnes souhaitant en savoir plus sur les guides européens en matière
     pratique est requis pour éviter
                                               de bonnes pratiques ainsi que sur les interventions ou traitements spéci-
     toute discrimination et garantir la
                                               fiques peuvent y accéder via internet aux adresses mentionnées dans la
     même qualité de vie pour tous les
                                               rubrique « Sources d’information ». Différents guides sont disponibles en
     citoyens européens.
                                               anglais, espagnol et français.
     Vous trouverez de plus amples
     informations concernant les guides
     européens de bonnes pratiques,
     les interventions et les traitements
     spécifiques via internet. Voir la
     rubrique « Sources d’information ».




16
Les personnes atteintes d’autisme




LE PLAN DE SOUTIEN DEVRAIT ÉVOLUER TOUT AU LONG                                   Petite enfance
DU CYCLE DE VIE EN FONCTION DES PROGRÈS INDIVIDUELS                               L’intervention et les objectifs se
                                                                                  réfèrent au développement normal.
Petite enfance
                                                                                  Une évaluation fonctionnelle
Durant cette période, le cadre de référence principal des interventions est       exhaustive doit être menée et un
le développement normal et l’objectif devra être de se conformer le plus          programme de traitement doit
possible à celui-ci.                                                              être mis en place dès la pose du
                                                                                  diagnostic. L’intervention précoce
Dès le diagnostic posé, une évaluation fonctionnelle exhaustive devrait être      peut s’avérer bénéfique. Les parents
réalisée et un projet thérapeutique mis en place. Plusieurs études démon-         ont besoin d’une information
trent aujourd’hui les bénéfices d’une intervention précoce, bien que les          et d’un soutien durables. Des
résultats en soient très variés. Après le diagnostic, les parents doivent béné-   associations d’entraide peuvent y
ficier d’une information continue et d’un soutien personnalisé. La valeur         contribuer.
ajoutée des associations d’entraide, telles les associations de parents, est
évidente.                                                                         Des interventions « à domicile »
                                                                                  s’avèrent nécessaires pour des
Bien que rarement disponibles dans la majorité des pays européens, les pro-       situations précises.
grammes « à domicile » mis en place afin de faire face aux diverses situations
particulièrement difficiles sont une réelle nécessité.                            Les familles et les modes de garde
                                                                                  adaptés jouent un rôle crucial
Les familles et les modes de garde adaptés peuvent, et devraient, jouer           pour favoriser le jeu social et de
un rôle crucial pour lutter contre l’isolement social et le repli, en encou-      faire semblant et pour développer
rageant l’imitation et l’attention partagée, en favorisant la communication       les compétences sociales et de
et le développement des compétences sociales. Beaucoup d’autres aspects           communication.
doivent également être pris en considération dans l’élaboration du projet
personnalisé des jeunes enfants atteints de TSA. En particulier, une attention    Les projets personnalisés devraient
spécifique devrait être portée aux aspects essentiels de la vie courante à cet    également mettre l’accent sur les
âge comme l’alimentation, l’apprentissage de la propreté, le sommeil, le jeu      activités de la vie de tous les jours.
et le comportement.
                                                                                  Enfants en âge scolaire
Enfants en âge scolaire                                                           L’intervention est basée sur un
                                                                                  projet éducatif et scolaire approprié
A cet âge, l’élaboration d’un projet éducatif et scolaire approprié, adapté à     et individualisé.
l’enfant, sera au centre de l’intervention.
                                                                                  Les écoliers atteints de TSA
La diversité des enfants d’âge scolaire atteints de TSA rend nécessaire l’accès
                                                                                  requièrent un large choix de
à un large éventail de modes d’éducation. Bien que l’Union Européenne
                                                                                  possibilités d’éducation.
favorise l’intégration dans des établissements d’enseignement général,
cela ne doit nullement signifier que les enfants scolarisés soient privés du
                                                                                  L’Union Européenne favorise
soutien de personnel formé. Il serait nécessaire de rechercher, pour chaque
                                                                                  l’intégration dans les
                                                                                  établissements de l’enseignement
enfant, un équilibre en tenant compte des situations locales et des moyens
                                                                                  général.
disponibles. Néanmoins, le Document de Position d’Autisme-Europe sur
l’Education, publié en 2006, constitue un cadre fondamental détaillant les
                                                                                  Le Document de Position
moyens à mettre en œuvre.
                                                                                  d’Autisme-Europe sur l’Education,
                                                                                  publié en 2006 constitue un cadre
                                                                                  fondamental de référence.




                                                                                                                           17
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Autism europe

  • 1. AUTISME EUROPE aisbl Document Officiel d’AE rédigé par : Catherine Barthélémy Joaquin Fuentes Patricia Howlin Rutger van der Gaag LES PERSONNES ATTEINTES D’AUTISME Identification, Compréhension, Intervention Pour la diversité Ce document a été produit avec le soutien de la Commission Européenne. Le contenu ne réflète pas Contre les discriminations nécessairement ses positions.
  • 2.
  • 3. AUTISM EUROPE aisbl AVANT-PROPOS DU COMITE EXECUTIF D’AUTISME-EUROPE Autisme-Europe est un réseau européen d’associations de parents nationales, régionales et locales, représentant toutes les personnes atteintes de Troubles du Spectre Autistique (TSA) et notamment celles qui ne peuvent se représenter elles-mêmes. L’objectif d’Autisme-Europe est la sensibilisation la plus large possible, au niveau européen, non seulement aux droits fondamentaux des personnes avec TSA, mais également aux besoins de ces personnes, par la promotion d’actions et de politiques en leur faveur. Ce document1 répond à l’un des engagements d’Autisme-Europe à l’égard de la Commission Européenne, c’est à dire la publication de données avérées et probantes, issues de la recherche européenne et internationale, pouvant avoir un impact positif sur la vie quotidienne des personnes atteintes de TSA. Les données scientifiques confirment aujourd’hui que les TSA sont des troubles envahissants et durables, affectant le développement cérébral et se manifestant à partir de la petite enfance. Les TSA se caractérisent par une triade de symptômes : déficiences dans les interactions sociales, déficiences en matière de communication, intérêts restreints et comportements répétitifs. Les manifestations autistiques couvrent un large spectre et concernent des personnes ayant un handicap intellectuel sévère ainsi que celles ayant un quotient intellectuel (QI) dans, ou au-dessus, de la moyenne. Les facteurs héréditaires sont importants même si la génétique des TSA est complexe et loin d’être totalement comprise. Il est de plus en plus manifeste que les TSA résultent d’interactions multigéniques ou de mutations spontanées de gènes ayant des conséquences majeures. Néanmoins, la compréhension de l’interaction entre facteurs génétiques et environnementaux exige encore des recherches plus intensives. Actuellement les données de la recherche mettent en évidence de très nombreux facteurs possibles à l’origine des TSA : facteurs génétiques, médicaux et neurologiques. Bien que quelques études sur des causes probables soient controversées, le but d’Autisme-Europe est de fournir des informations de grande qualité permettant une réelle avancée dans la compréhension des TSA. Ainsi, aucune preuve scientifique ne démontre un lien de cause à effet entre la vaccination et l’autisme ; les taux de troubles gastro-intestinaux précoces, avant le diagnostic d’autisme, ne sont pas plus élevés chez les enfants avec TSA que dans la population générale ; il n’existe aucune différence dans les profils urinaires des enfants avec autisme et une étude récente cas/contrôle n’a pas permis de justifier les régimes sans caséine ni gluten. Autisme-Europe souhaite exprimer sa profonde gratitude aux auteurs de ce document. Le travail réalisé généreusement par ces professionnels de renommée internationale permettra une meilleure compréhension de l’autisme et des besoins des personnes atteintes de ce handicap. Ce document n’est pas destiné aux seuls parents mais également aux professionnels qui travaillent avec des personnes atteintes de TSA ainsi qu’aux autorités nationales et européennes en charge des questions liées au handicap. 1 Ce document est une mise à jour de la «Description de l’autisme» publiée par Autisme-Europe en 2000. Les auteurs n’ont par perçu d’honoraires pour ce travail “de commande”. Autisme-Europe n’a pas influencé le contenu de ce document.
  • 4. A PROPOS DES AUTEURS Catherine Barthélémy est professeur, chef de service au Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant, Centre Hospitalier Régional Universitaire, Tours. Elle coordonne les projets de recherche sur l’autisme de l’unité INSERM 930. Elle est membre des Conseil d’Administration et Comité Scientifique de l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (Arapi), France. Joaquin Fuentes est chef du Service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Polyclinique de Gipuzkoa, et conseiller scientifique de l’Association sur l’Autisme GAUTENA. Il a coordonné le Groupe d’Etude Autisme de l’Institut National de la Santé Carlos III, Ministère espagnol de la Santé, et il est l’un des assistants des Secrétaires Généraux du Comité Exécutif de l’International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP). Patricia Howlin est professeur de psychologie clinique à l’Institut de Psychiatrie, King’s College de Londres et psychologue clinicienne consultante au Maudsley Hospital de Londres. Elle co-préside Research Autism, UK. Rutger Jan van der Gaag est professeur de Psychiatrie clinique de l’enfant et de l’adolescent au Centre médical universitaire de Nijmegen St. Radboud ainsi que directeur médical et chef du « Training of Karakter », Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Nijmegen. Président du College of Psychiatry, Royal Dutch College of Physicians, il travaille également auprès de quelques associations de parents et de patients comme conseiller pour les personnes avec autisme et atteintes de problèmes de développement aux Pays-Bas et ailleurs. Communication sur les conflits potentiels Le Pr. Barthélémy perçoit des droits d’auteur de certains éditeurs pour ses livres/chapitres sur l’autisme. Elle n’a aucun autre intéressement financier à déclarer. Le Dr. Fuentes travaille comme consultant/membre du bureau du porte-parole et reçoit une subvention de recherche d’Eli Lilly et Janssen-Cilag. Eli Lilly, Janssen-Cilag et Juste Laboratory lui ont apporté leur soutien lors de sa participation à une conférence et de l’organisation de diverses formations. Le Pr. Howlin perçoit des droits d’auteur de certains éditeurs (y compris Wiley, Blackwell et Routledge) pour ses livres/ chapitres sur l’autisme. Elle n’a pas d’autres intéressements financiers à déclarer. Le Pr. Rutger Jan van der Gaag travaille comme consultant/membre du bureau du porte-parole pour Eli Lilly et Janssen-Cilag. Il reçoit une subvention de recherche d’Eli Lilly.
  • 5. AUTISM EUROPE aisbl TABLE DES MATIÈRES INTRODUCTION … ………………………………………………………………………………………… 2 IDENTIFICATION … ………………………………………………………………………………………… 3 TABLEAU CLINIQUE … ……………………………………………………………………………………… 3 Troubles du développement de l’interaction sociale réciproque … ……………………………………… 4 Déficience de la communication verbale et non-verbale … ……………………………………………… 4 Répertoire restreint d’intérêts et de comportements… …………………………………………………… 4 AUTRES ASPECTS IMPORTANTS À PRENDRE EN CONSIDÉRATION… ……………………………………… 5 Age d’apparition des symptômes et handicap … ………………………………………………………… 6 Variantes cliniques …………………………………………………………………………………………… 6 TSA et points fort… ………………………………………………………………………………………… 7 COMPREHENSION … ……………………………………………………………………………………… 8 LES MÉCANISMES SOUS-JACENTS … ……………………………………………………………………… 8 QUE SAIT-ON DES CAUSES ?… ……………………………………………………………………………… 9 IDENTIFICATION ET ÉVALUATION DIAGNOSTIQUE… …………………………………………………… 10 Signes précoces d’alerte … ……………………………………………………………………………… 10 Procédure d’évaluation …………………………………………………………………………………… 11 INTERVENTION …………………………………………………………………………………………… 14 LE PLAN DE SOUTIEN DEVRAIT ÉVOLUER TOUT AU LONG DU CYCLE DE VIE EN FONCTION DES PROGRÈS INDIVIDUELS …………………………………………… 17 IMPLICATIONS POUR LA PRATIQUE… …………………………………………………………………… 20 SOURCES D’INFORMATION… ………………………………………………………………………… 22
  • 6. Les personnes atteintes d’autisme Introduction Aujourd’hui, les troubles du spectre Jusqu’à la découverte de marqueurs biologiques spécifiques, l’autisme autistique (TSA) sont diagnostiqués continuera à être défini en fonction des symptômes comportementaux à l’aide de systèmes de diagnostic présentés par la personne. Ces caractéristiques sont listées dans les systèmes et de classification internationaux. internationaux de diagnostic et de classification : le « Diagnosis Statistical Ce sont des listes de symptômes Manual 4th Edition » (DSM IV) de l’American Psychiatric Association (APA) et comportementaux, mises à jour en la « Classification Internationale des Maladies » (CIM 10) de l’Organisation fonction des dernières données de Mondiale de la Santé (OMS). Ces classifications sont régulièrement révisées la recherche. Elles sont utilisées par afin d’y introduire les nouvelles données issues de la recherche. Elles sont les médecins comme référence ou essentielles à tout diagnostic clinique individuel et au progrès dans notre pour poser un diagnostic individuel. domaine. Ce document sur l’autisme complète Le but de cette description de l’autisme n’est pas de se substituer à ces clas- ces classifications et aborde d’autres sifications mais plutôt de les compléter. Au-delà du diagnostic, elle aborde points importants pour les personnes les autres questions importantes pour toute personne concernée ou affectée concernées par les TSA. par ce handicap qui représente un véritable défi. Ce document a été rédigé dans les limites des connaissances actuelles et de nouvelles découvertes Les facteurs génétiques sont une pourraient nécessiter sa modification. cause majeure de l’autisme. Mais l’interaction de nombreux autres Bien que les facteurs génétiques constituent un agent causal majeur, d’autres facteurs joue aussi un rôle. Les mécanismes multifactoriels sont également impliqués dans l’étiologie. Une caractéristiques principales varient grande diversité des manifestations cliniques fondamentales peut résulter beaucoup d’une personne à l’autre. de l’interaction de tous ces facteurs. Puisque l’autisme est essentiellement un Elles varient également selon l’âge, trouble du développement, ses manifestations varieront également consi- les capacités et l’expérience. dérablement avec l’âge, les compétences cognitives et d’apprentissage, ainsi que l’expérience. Le diagnostic clinique devrait être la base de tout programme de Le diagnostic clinique devrait ouvrir la voie vers des interventions et des soutien personnalisé. Une large soutiens efficaces au lieu d’être une étiquette stigmatisante, et devrait gamme de thérapies existantes, permettre l’évaluation des compétences et besoins particuliers de chaque qui ont fait leurs preuves, peut individu. Bien que la plupart des programmes ayant fait leurs preuves être prise en considération pour comportent certains éléments clés, il existe une large gamme de thérapies le développement d’un projet applicables pouvant s’avérer utiles pour des problèmes particuliers ou pour de soutien répondant au mieux certains individus. Ces possibilités devraient être prises en compte lors du aux capacités et aux besoins de la développement de projets de soutien personnalisés. personne. Ces projets doivent être soumis à une évaluation constante de leur effica- Les projets personnalisés doivent cité et de leur adéquation au niveau de développement de la personne con- être constamment revus en cernée et de sa situation. Il est également important d’être conscient que fonction du développement de chaque personne est membre d’une famille et de la société au sens large. Dès l’individu et de sa situation. lors, tous doivent être encouragés et soutenus dans leurs efforts pour mettre en place un environnement qui encourage les personnes avec autisme et Les familles et les proches leur permette d’exprimer au maximum leur potentiel et d’améliorer la qualité doivent être également soutenus et le confort de leur vie. afin que les personnes avec autisme puissent s’épanouir et développer leur potentiel dans un environnement optimal. 2
  • 7. Les personnes atteintes d’autisme Identification Bien que ne faisant pas complète unanimité, aux catégories diagnostiques Le terme de diagnostic TSA d’« Autisme » et de « Troubles Envahissants du Développement » (TED), se remplace à présent “autisme” ou substitue progressivement le terme de « Troubles du Spectre Autistique » encore “trouble envahissant du (TSA) afin de souligner deux points : le premier, que nous faisons référence développement” afin de mettre à des troubles spécifiques du développement social ; le second, qu’il existe l’accent sur : une hétérogénéité marquée dans la manifestation des TSA, allant du profil clinique classique à une expression partielle des troubles ou à des critères 1) la spécificité des troubles du particuliers liés aux TSA mais ne justifiant pas un diagnostic clinique. développement social, Dans le dernier manuel de classification DSM IV, le concept de TSA n’inclut 2) la grande variabilité des pas le Syndrome de Rett. Il comprend le Trouble Autistique, le Syndrome symptômes individuels. d’Asperger, le Trouble Désintégratif de l’Enfance et les Troubles Envahissants du Développement Non Spécifiés (TED-NS ou Autisme atypique). Les TSA sont recensés dans le dernier manuel de classification Il est vraisemblable que les révisions futures des systèmes de classification DSM IV TR. (tel que le DSM V de l’American Psychiatric Association attendu en 2012) modifieront la classification actuelle et les critères de diagnostic pour tous les La future révision des systèmes troubles psychiatriques. Cela impliquera probablement la prise en compte de classification, sur la base de des approches tant dimensionnelles que catégorielles du diagnostic, une nouvelles données de recherche plus grande attention aux aspects développementaux et aux informations de sources diverses, va modifier dérivées de sources génétiques et neurobiologiques, ainsi qu’une évalua- les classifications et critères de tion plus détaillée des pathologies associées. L’OMS a également commencé diagnostic actuels pour tous les la révision ambitieuse de son système de classification actuel (CIM 10) avec troubles psychiatriques. l’intention d’en présenter la version finale à l’approbation de l’Assemblée Mondiale de la Santé en 2014. L’OMS procède aussi à la révision de son système de classification Malgré les incertitudes relatives aux futurs critères de diagnostic qui auront actuel (CIM). Ce travail devrait un rôle clé dans l’estimation de la fréquence de ces troubles, il existe main- aboutir en 2014. tenant des preuves convergentes, issues d’études utilisant les critères de diagnostic actuels, indiquant une augmentation du nombre de personnes Les études faites selon les critères diagnostiquées comme étant atteintes de TSA dans de nombreux pays. Des de diagnostic actuels mettent en enquêtes rigoureuses en Amérique du Nord ont établi qu’un enfant de 8 évidence une augmentation du ans sur 150, dans de multiples régions des USA, était atteint de TSA. Des nombre d’enfants diagnostiqués études épidémiologiques européennes font état d’un chiffre similaire chez comme étant atteints de TSA (1 sur les enfants (0,9 sur 150 ou 60 pour 10 000). Il n’existe pas de données empir- 150). Le nombre d’adultes atteints iques relatives à la fréquence des TSA dans les populations adultes bien de TSA n’est pas encore connu. Il a que des études en cours visent à clarifier cette question importante. La sur- été démontré que les TSA affectent représentation masculine (4 pour 1) est confirmée ainsi que la présence des davantage les garçons que les filles TSA dans toutes les classes sociales et les différentes cultures. (4 pour 1) et touchent toutes les classes sociales et les différentes TABLEAU CLINIQUE cultures. Les manifestations cliniques de l’autisme varient fortement, non seule- Les caractéristiques ment en fonction des individus mais également pour une même personne comportementales du spectre au cours du temps. Certains symptômes peuvent s’avérer plus intenses et autistique varient fortement d’un marqués à un âge donné et fluctuer en nature et en intensité à un autre, individu à l’autre mais également résultant en des profils cliniques très divers, bien que tous soient l’expression chez une même personne au cours du même spectre. du temps. 3
  • 8. Les personnes atteintes d’autisme Les capacités intellectuelles sont En plus de ces variations dans l’expression comportementale, les capacités également très variables d’un cognitives sont également extrêmement diverses, pouvant varier d’une individu à l’autre – allant d’une intelligence moyenne, ou même supérieure, à un retard profond. Bien qu’on intelligence supérieure à un ait longtemps pensé que la majorité des personnes avec autisme présen- retard profond. Cependant, de taient un retard intellectuel important, des recherches récentes indiquent nombreuses personnes atteintes que les capacités intellectuelles de beaucoup d’entre elles se situent dans ont une intelligence moyenne. la moyenne. Toutes les personnes présentent Malgré cette diversité individuelle, toutes les personnes avec autisme des symptômes dans les trois présentent des caractéristiques cliniques dans les trois domaines suivants : domaines de diagnostic suivants : Troubles du développement de l’interaction sociale réciproque • Les personnes atteintes de TSA peuvent se montrer plutôt détachées Certaines personnes avec autisme font preuve d’un détachement social ou habituellement passives dans marqué ; d’autres restent passives dans leurs interactions sociales montrant leurs interactions sociales. Les un intérêt très limité ou fugace pour autrui. D’autres encore peuvent tentatives de certaines personnes rechercher activement l’engagement dans des interactions sociales mais avec autisme pour interagir d’une manière inhabituelle, unilatérale, intrusive et sans se préoccuper des activement avec les autres peuvent réactions d’autrui. Tous ont en commun une capacité d’empathie limitée - s’avérer bizarres, unilatérales et bien que, encore une fois, le déficit soit très variable - mais la plupart sont intrusives. Leur compréhension des capables de témoigner leur affection à leur manière. réactions et des émotions d’autrui reste limitée mais ils peuvent Déficience de la communication verbale et non-verbale montrer leur affection à leur manière. Chez les personnes avec TSA, le développement du langage est très • Le développement du langage variable. Certaines ne l’acquièrent jamais. D’autres commencent à parler, chez les personnes atteintes de mais ensuite (souvent entre 18 mois et deux ans) apparaît une période de TSA varie également d’un individu régression. D’autres, enfin, semblent posséder un langage apparemment à l’autre. Certains ne parleront correct mais éprouvent des difficultés de compréhension, particulièrement jamais ou commenceront à parler en ce qui concerne les concepts plus abstraits. Les personnes qui acquièrent puis ensuite régresseront ; d’autres le langage ont souvent des troubles sur les plans réceptif et expressif. Tant la parlent très bien mais éprouvent forme que le contenu du langage tendent à être inhabituels, les caractéris- des difficultés à exprimer et à tiques anormales incluant l’écholalie, l’inversion pronominale, les néologis- comprendre des concepts abstraits. mes. Les réactions émotionnelles aux approches verbales ou non-verbales d’autres personnes sont également altérées et se caractérisent fréquem- Le langage et les réactions ment par l’évitement du regard, l’incapacité à décoder les expressions émotionnelles à la communication faciales, les postures ou les gestes. verbale et gestuelle d’autrui ont tendance à être inhabituels et à En résumé, tous les comportements requis pour s’engager avec succès dans présenter des caractéristiques une interaction sociale, et la réguler, présentent des déficiences. Les per- anormales. sonnes avec autisme ont souvent des difficultés marquées à reconnaître, à comprendre et à partager les émotions d’autrui. Leur propre répertoire En résumé, les personnes atteintes d’expressions et de régulation des émotions est également affecté. de TSA éprouvent des difficultés dans la compréhension sociale. Répertoire restreint d’intérêts et de comportements Elles ont du mal à comprendre et à partager les émotions des autres L’imagination est le plus souvent déficiente à des degrés divers. Enfants, mais aussi à exprimer et à réguler leurs propres émotions. la plupart ne parviennent pas à développer normalement le jeu de faire- 4
  • 9. Les personnes atteintes d’autisme semblant, ce qui limite en conséquence leur capacité de compréhension et • La capacité d’imagination des de représentation des intentions et des émotions d’autrui. Parfois l’activité enfants avec autisme est souvent imaginative existe, et peut même être excessive, mais ne conduit pas à une limitée. Le développement des jeux amélioration du fonctionnement social ou à la participation aux jeux avec les sociaux et de faire semblant est pairs. L’incapacité à développer une représentation intérieure des pensées souvent altéré. Par conséquent, ils d’autrui affecte aussi bien la capacité d’anticipation de ce qui pourrait arriver ont des difficultés à comprendre dans l’avenir que l’assimilation des événements passés. les intentions et les émotions des autres ou à s’y adapter, à intégrer Les schémas comportementaux sont souvent répétitifs et ritualisés. Parmi les événements du passé ou à ceux-ci, l’on peut citer les attachements à des objets inhabituels et bizarres. anticiper l’avenir. Les mouvements stéréotypés et répétitifs sont également courants. Leur comportement est souvent Fréquemment, les personnes avec autisme opposent une forte résistance à stéréotypé, répétitif et ritualisé. tout changement et insistent pour que leur environnement reste immuable. Même des changements mineurs peuvent causer une détresse profonde. La plupart des enfants avec Beaucoup d’enfants avec autisme, particulièrement ceux possédant des autisme opposent une très grande capacités intellectuelles élevées, développent des intérêts spécifiques ou se résistance à tout changement et passionnent pour des sujets inhabituels. accordent une importance majeure à la routine. Leurs centres d’intérêt AUTRES ASPECTS IMPORTANTS À PRENDRE EN CONSIDÉRATION sont souvent spécifiques et inhabituels. De nombreuses personnes avec autisme montrent une hyper- ou une hypo- sensibilité aux stimuli tactiles, auditifs ou visuels ; ils peuvent également De nombreuses personnes avec réagir inhabituellement aux sensations de chaleur, de froid et/ou de douleur. autisme se montrent trop ou trop peu sensibles aux stimuli tactiles, D’autres caractéristiques non spécifiques communément associées sont auditifs ou visuels. Ils peuvent l’anxiété, les troubles du sommeil, les troubles du comportement alimentaire, également ressentir la chaleur, le parfois source de troubles gastro-intestinaux (bien que ceux-ci semblent froid et/ou la douleur de manière associés à un retard de développement plutôt qu’à l’autisme en tant que inhabituelle. tel), de violents accès de colère et des comportements d’automutilation. Les personnes avec autisme De nombreuses personnes atteintes de TSA souffrent d’autres troubles de peuvent rencontrer d’autres comportement ou psychiatriques. Parmi ces troubles associés, on trouve problèmes tels qu’anxiété, troubles des troubles psychiatriques comme les troubles anxieux (dans plus de 60% du sommeil ou du comportement des cas), la dépression et autres troubles de l’humeur, les troubles obses- alimentaire, violents accès de colère sionnels-compulsifs, les tics, la catatonie et, bien que plus rarement, l’abus et automutilation. de substances toxiques et la désorganisation psychotique. De nombreuses personnes atteintes Une évaluation approfondie de ces caractéristiques est essentielle. de TSA présentent également Beaucoup de ces troubles (tels que l’anxiété et la dépression) peuvent être d’autres troubles du comportement le résultat d’un environnement inapproprié ou d’un traitement inadéquat et psychiatriques ou des maladies pour une personne avec TSA. Dans ces cas, les troubles associés devraient associées. être considérés comme des « complications » nécessitant une réévaluation du projet d’intervention. Dans d’autres cas, les désordres associés doivent Ces troubles associés doivent faire l’objet d’un traitement spécifique. être considérés à part entière. Leur évaluation peut indiquer que l’environnement ou le projet thérapeutique n’est pas adapté et qu’il doit être modifié. Dans d’autres 5
  • 10. Les personnes atteintes d’autisme cas, le trouble associé nécessite lui- Age d’apparition des symptômes et handicap même un traitement particulier. Bien que les TSA affectent la plupart des personnes dès la naissance, l’âge En général, les TSA sont présents auquel se manifesteront les premiers signes cliniques évidents varie consi- dès la naissance. Cependant, dérablement. Dans les cas classiques de TSA, tels que décrits par Kanner, et l’âge auquel les symptômes se particulièrement lorsque ces troubles sont associés à un retard de dévelop- manifestent varie considérablement pement global, les premiers signes apparaîtront durant les deux premières d’une personne à l’autre. années de vie. Cependant, de très jeunes enfants sans déficiences cogni- tives, particulièrement les enfants sans retards significatifs de langage (par Dans les cas classiques, les exemple dans le cas d’un syndrome d’Asperger), peuvent être capables de symptômes de l’autisme se mener relativement bien des relations en tête-à-tête, à la maison, avec des manifestent au cours des deux adultes compréhensifs. La reconnaissance de leur handicap pourra donc premières années de la vie. être retardée jusqu’à ce que les exigences sociales de l’école et la nécessité d’interagir avec leurs pairs apparaîtront comme trop difficiles à gérer. Chez les enfants qui n’ont pas de problèmes intellectuels ni de retard Les problèmes associés aux TSA peuvent être compensés, au moins partiel- significatif du langage, les TSA lement, par une capacité intellectuelle plus élevée, notamment si celle-ci est ne sont parfois identifiables qu’à associée à des compétences particulières dans certains domaines. Beaucoup partir du moment où l’enfant est de personnes atteintes du syndrome d’Asperger réussissent bien dans des scolarisé et éprouve des difficultés à domaines techniques, en tant qu’ingénieur ou informaticien par exemple. répondre aux exigences sociales de Ils seront alors susceptibles d’être considérés simplement comme un peu l’école et de sa classe. excentriques. Dans de tels cas, le handicap ne pourra être identifié que plus tard, lorsque la naissance d’un enfant avec TSA et une évaluation révéleront Les personnes douées de bonnes des problèmes similaires rencontrés par le parent. Sinon, les symptômes capacités intellectuelles et de peuvent se révéler suite à l’apparition de problèmes conjugaux résultant de compétences spécifiques dans l’incapacité de la personne atteinte du syndrome d’Asperger à faire face aux certains domaines peuvent exigences d’intimité et de compagnie propres à la vie à deux. n’être considérées que comme excentriques pendant la majeure Variantes cliniques partie de leur vie. La littérature actuelle et les systèmes de classification décrivent différentes Dans ce cas, les TSA ne seront variantes cliniques des TSA : identifiables que si la personne elle- même a un enfant atteint de TSA ou • L’autisme fait plus étroitement référence aux descriptions de Kanner de lorsqu’elle se montrera incapable personnes atteintes de handicaps sévères en matière de réciprocité sociale, de faire face aux problèmes liés à la sans langage expressif ou avec un langage très pauvre, qui montrent une vie de couple. résistance marquée au changement. Ces personnes tendent également à présenter des stéréotypies motrices, et souvent une dextérité motrice, Actuellement, on recense accompagnées d’obsessions pour des parties d’objets, ainsi que, dans différentes formes cliniques de TSA : certains cas, des compétences isolées hors du commun. • Le syndrome d’Asperger est caractérisé par un QI normal et l’acquisition • Le trouble autistique (voir Kanner) du langage dans les délais habituels. Cependant, les compétences linguis- Peu ou pas de langage ni de tiques pragmatiques sont habituellement perturbées. Les problèmes de relations sociales ; résistance au réciprocité sociale, la présence d’obsessions et de comportements rituels changement ; comportement sont similaires à ceux rencontrés dans l’autisme en général. stéréotypé, dextérité motrice et • Les diagnostics d’Autisme atypique et/ou de Trouble Envahissant du Dével- obsessions pour des parties d’objets; oppement Non Spécifié (TED-NS) ne sont en général posés que lorsque dans certains cas des compétences isolées hors du commun. les critères des TSA ne sont pas tous remplis (par exemple, lorsque l’âge 6
  • 11. Les personnes atteintes d’autisme d’apparition des symptômes est postérieur à 3 ans ou lorsque les symp- • Syndrome d’Asperger tômes ne sont apparents que dans deux des trois principaux domaines de QI et développement du diagnostic). Cependant, dans de tels cas, il est important de garder à l’esprit langage normaux ; capacité que le handicap est loin d’être anodin. Ces personnes peuvent souffrir de communication réduite ; énormément de leurs symptômes, apparemment légers, non seulement problèmes de réciprocité sociale, parce qu’elles bénéficient de peu de soutien ou de compréhension, mais obsessions et comportements aussi en raison de la conscience aiguë qu’elles peuvent avoir de leur inca- ritualisés. pacité à établir des relations adéquates avec autrui. Leurs troubles anxieux, parfois associés à des comportements agressifs, peuvent leur poser, ainsi • Autisme atypique et/ou Trouble qu’à leur famille et aux autres, des problèmes sévères. Certains maîtrisent envahissant du Développement difficilement leur imagination et tendent à se laisser emporter par la vivacité non spécifié (TED-NS) de leurs pensées. Ces cas ont été soigneusement étudiés sous le concept Ce diagnostic est posé lorsque de Troubles Complexes et Multiples du Développement afin de clarifier et tous les critères de TSA ne sont préciser certaines caractéristiques des domaines « non spécifiés » des TSA. pas remplis. Les symptômes ne sont pas anodins mais ces TSA et points forts personnes ne bénéficient que de peu de soutien ou de Bien que, le plus souvent, les TSA entraînent un handicap important, il est compréhension. incontestable que de nombreuses personnes atteintes de ces troubles ont apporté une contribution significative, notamment au secteur scien- Aussi, ces personnes peuvent être tifique. Il est probable que de nombreuses avancées technologiques, telle profondément conscientes de leur l’informatique, n’auraient pu être réalisées sans l’apport de personnes incapacité à établir des relations douées d’un style de conceptualisation et de pensée hautement logique avec les autres. Les anxiétés et et focalisé, ainsi que de l’aptitude à ne pas se laisser distraire par le besoin épisodes d’agression associés d’interaction sociale. peuvent poser problème aux personnes elles-mêmes, à leurs familles et aux autres. Certains ont du mal à contrôler leur imagination. De nombreuses personnes atteintes de TSA ont apporté une contribution significative dans le domaine scientifique en particulier. Elles excellent dans les domaines qui nécessitent un style de pensée très logique tels que la technologie informatique. 7
  • 12. Les personnes atteintes d’autisme Comprehension La recherche démontre que les Les résultats de la recherche démontrent de manière constante que des anoma- TSA sont un ensemble de troubles lies neuro-développementales sont à la base de nombreux handicaps compor- du développement affectant tementaux clés des TSA. le fonctionnement du cerveau et en particulier sa capacité à LES MÉCANISMES SOUS-JACENTS traiter les informations sociales. Chez les personnes atteintes, Les TSA sont actuellement considérés comme un ensemble de troubles ceci affecte leur perception et neurocognitifs ayant en commun des déficits dans le traitement des stimuli leur compréhension du monde sociaux. Ces déficiences affectent la perception et la compréhension du qui les entoure et des pensées, monde extérieur et limitent la capacité de la personne à comprendre les intentions et émotions des autres. pensées, les intentions et les émotions d’autrui (souvent désigné comme Les personnes atteintes de TSA ont déficit de la « Théorie de l’Esprit »). Parmi les domaines souvent déficients, aussi une capacité d’organisation la fonction exécutive affecte les capacités d’organisation et de planification. et de planification limitée. Des Des problèmes de modulation de la perception sensorielle (par exemple problèmes liés à la perception la vision, l’audition, le toucher, la douleur) sont également fréquemment sensorielle sont aussi fréquents. décrits, bien que la base physiologique de ces phénomènes reste obscure. Des activités restreintes et répétitives Ces problèmes neurocognitifs sévères et envahissants peuvent expliquer peuvent être une manière de faire pourquoi de nombreuses personnes se livrent à des activités restreintes et face à un environnement social répétitives afin de faire face à un environnement social incompréhensible. incompréhensible. Dès lors, une évaluation explorant les forces et les faiblesses de la personne avec autisme est un élément essentiel de la démarche diagnostique. Une Lorsque l’on pose un diagnostic, telle évaluation devrait intégrer un profil des capacités individuelles rela- il est primordial dévaluer le profil tives aux principales fonctions psychologiques, telle l’intelligence globale, des forces et des faiblesses de la ainsi que les forces et faiblesses dans les domaines associés à la « cohérence personne avec autisme dans les centrale » (perception globale ou centrée sur le détail) et aux « fonctions domaines problématiques afin exécutives » (la planification, et l’organisation des comportements et des de créer un projet d’intervention activités). Ces informations aideront à concevoir un projet d’intervention s’appuyant sur des stratégies s’appuyant sur des stratégies thérapeutiques spécifiques aux TSA et adapté thérapeutiques spécifiques aux TSA aux besoins individuels de la personne. et adapté aux besoins individuels. Des recherches intensives sont menées pour identifier les causes neuro- Des recherches intensives sont logiques sous-jacentes aux problèmes de relations sociales, de langage menées afin de déterminer les et d’adaptation au changement. Différentes approches, associant évalua- causes neurologiques sous-jacentes tion clinique et études biologiques, suggèrent la présence d’anomalies de aux problèmes de relations sociales, la croissance cérébrale, de l’organisation neuronale et de la connectivité. de langage et de l’adaptation au Différentes zones probables de dysfonctionnement ont été localisées dans le changement. cervelet, le lobe temporal, le gyrus fusiforme, l’amygdale, les lobes frontaux et la substance blanche du corps calleux. Cependant, aucune de ces zones Selon ces recherches, les n’a été systématiquement impliquée et les résultats des études en neuro- dysfonctionnements autistiques ne imagerie n’ont souvent pas été reproduits. La recherche sur les neurotrans- seraient pas liés à une seule zone metteurs s’est focalisée principalement sur la sérotonine et la dopamine et, du cerveau. plus récemment, sur les synapses glutamatergiques. Les découvertes de la Des découvertes en neuroimagerie neuroimagerie et de la neurochimie suggèrent l’existence d’un dysfonction- et en neurochimie suggèrent nement précoce du « réseau » cérébral plutôt que d’anomalies primaires et l’existence d’un dysfonctionnement localisées. précoce du « réseau » cérébral. 8
  • 13. Les personnes atteintes d’autisme QUE SAIT-ON DES CAUSES ? Les facteurs génétiques constituent un facteur important dans l’origine La génétique contribue fortement à la pathogénie des TSA. Cependant, des TSA. l’hétérogénéité clinique de ces troubles semble refléter probablement la La diversité clinique des TSA reflète complexité de ce fondement génétique mettant en jeu plusieurs gènes et l’implication complexe de plusieurs interactions gènes-environnement. Dans seulement environ 10 % des cas gènes et de leur interaction avec de TSA une cause associée peut être identifiée. Ces causes comprennent des l’environnement. maladies génétiques (syndrome de l’X fragile, neurofibromatose, sclérose Une cause spécifique ne peut être tubéreuse, syndrome d’Angelman, syndrome de Cornelia de Lange, trisomie identifiée que dans 10 % des cas de 21, phénylcétonurie non traitée), des réarrangements chromosomiques TSA. (détectables par caryotype) ou des événements environnementaux rares (atteinte prénatale du système nerveux central par la rubéole ou un cytomé- Des techniques de recherche sur le galovirus, exposition prénatale à l’acide valproïque ou à la thalidomide). génome (ADN) ont pu identifier, en L’utilisation récente de techniques d’analyse génomique performantes, tant que facteurs responsables, de bien plus sensibles que les procédures standards, a permis l’identification petites délétions et duplications, de petites délétions et duplications. Ainsi un grand nombre de régions un grand nombre de loci (régions chromosomiques (loci) spécifiques et potentiellement importantes ont été qu’occupe un gène sur un identifiées. Ces techniques suggèrent également que, dans de nombreux chromosome) candidats importants cas, des mutations génétiques nouvelles chez l’individu peuvent représenter ainsi que de nouvelles mutations un facteur causal et que tous les cas d’autisme ne résultent pas nécessaire- génétiques. ment de facteurs héréditaires. Les recherches effectuées sur de De multiples approches parallèles sont nécessaires pour améliorer notre grands groupes de patients et les compréhension des facteurs génétiques sous-tendant les TSA. Il est indis- études de cas isolés sont toutes pensable d’étudier non seulement d’importantes cohortes bien définies de deux nécessaires pour mieux patients mais également des cas isolés où l’action d’un gène majeur peut comprendre le rôle des facteurs être identifiée. génétiques impliquées dans les TSA. La recherche dans ce domaine est indispensable et les associations de parents devraient encourager la participation à des projets scientifiquement Les associations de parents pertinents sous réserve de leur approbation par des comités de bioéthique. devraient encourager la participation à des projets En résumé, la preuve d’un mécanisme biologique et organique à l’origine de scientifiques pertinents et l’autisme est maintenant indéniable, confirmant qu’il n’existe pas de relation approuvés par la bioéthique. causale entre les attitudes et comportements des parents et l’apparition des TSA. En résumé, la preuve d’un mécanisme biologique et organique à l’origine de l’autisme est maintenant indéniable. Ceci confirme qu’il n’existe pas de relation entre les attitudes et comportements des parents et l’apparition des TSA. 9
  • 14. Les personnes atteintes d’autisme Communication : absence IDENTIFICATION ET ÉVALUATION DIAGNOSTIQUE de réponse à son prénom, difficultés dans la compréhension Les principales caractéristiques de l’autisme sont décrites dans la section relative du langage verbal et non verbal, du à sa présentation clinique. Dans les premières années de la vie, l’enfant ne peut regard ou des gestes. présenter aucun signe clair d’anormalité. Mais, entre 18 mois et deux ans, des déficits dans les domaines suivants devraient conduire à une évaluation du Activité sociale : manque d’intérêt développement général : pour autrui, difficultés d’imitation, d’interaction, pour le jeu, les Communication : par exemple, absence de réponse à son prénom ; com- émotions et le partage. préhension déficiente ; retard ou utilisation inhabituelle du langage ; réac- tions inappropriées et utilisation déficiente de la communication non Intérêts répétitifs et stéréotypés : verbale ; regard inadéquat ; manque de réactions aux indications contex- réponses sensorielles inhabituelles, tuelles ; absence de désignation ou de pointage. maniérismes, résistance au changement, répétition. Activité sociale : par exemple, peu de réactions aux autres, d’intérêt porté à autrui ; absence d’imitation ; interactions sociales altérées et manque de Les signaux d’alerte auxquels conscience sociale ; jeux imaginatifs ou de faire-semblant limités ; incapac- les parents et médecins doivent ité à comprendre les émotions d’autrui et à y réagir, à exprimer ses propres être attentifs : contacts visuels émotions chaleureuses ou agréables, manque de partage d’intérêts ou plaisirs. insuffisants, réponse au sourire réduite, babillage réduit, réceptivité Intérêts répétitifs et stéréotypés : par exemple, réponses sensorielles sociale réduite, difficultés dans inhabituelles ; maniérismes moteurs ou postures corporelles inhabituelles ; l’acquisition du langage, le jeu et résistance au changement ; mouvements répétitifs avec des objets, jeux l’initiation et la maintenance des répétitifs. interactions sociales. Signes précoces d’alerte Les signes suivants indiquent qu’une analyse du développement général Des études récentes ont suggéré que les signaux d’alerte auxquels est absolument nécessaire : devraient être sensibles les parents et les médecins incluent : un contact • Absence de babillage, de visuel pauvre ; peu de réponses par le sourire ; un babillage réduit ; une pointage ou d’autre gestes de réceptivité sociale réduite et des difficultés en matière de développement communication à 12 mois. du langage, du jeu et de l’initiation ou du maintien des interactions sociales. • Absence totale de mots à 18 mois. • Absence de phrases spontanées de Les experts recommandent également de considérer n’importe lequel des 2 mots à 24 mois. signes suivants comme des indicateurs indiscutables de la nécessité d’une • Toute perte de langage ou de évaluation du développement général : compétences sociales quel que soit l’âge. • Absence de babillage, de pointage ou de l’utilisation de gestes à 12 mois, • Absence d’utilisation de mots isolés à 18 mois, Les symptômes des TSA sont à • Absence de phrases de 2 mots à 24 mois, considérer dans leur ensemble. • Toute perte de langage ou de compétences sociales quel que soit l’âge. L’absence de l’un ou l’autre point mentionné ci-dessus n’écarte pas la Cependant, il est important de savoir qu’il n’existe pas de symptôme qui, possibilité d’un diagnostic. pris isolément, suffise à diagnostiquer l’autisme et que l’absence de l’une Si la présence de TSA est suspectée ou l’autre des caractéristiques mentionnées ci-dessus n’écarte pas ce diag- chez un enfant, celui-ci a le droit nostic. En d’autres termes, la diversité clinique est grande mais toutes les de bénéficier d’une évaluation personnes atteintes de TSA partageront la constellation des symptômes complète. Celle-ci est primordiale principaux observés dans les domaines du comportement et de la commu- puisqu’elle permet de poser un nication sociale. 10
  • 15. Les personnes atteintes d’autisme Chaque personne sur laquelle pèse une suspicion de trouble du spectre diagnostic précis, d’identifier les autistique est en droit de bénéficier d’une évaluation clinique et médicale besoins individuels et d’assurer une exhaustive. L’évaluation est extrêmement importante pour poser un diag- intervention rapide. nostic précis, identifier les besoins individuels et assurer qu’une intervention sera mise en place pour répondre à ces besoins. L’évaluation du développement général devrait comporter les L’évaluation du développement général devrait intégrer : éléments suivants : • un historique détaillé de tous les signes à l’origine de l’inquiétude des parents ; • un historique détaillé de tous les • un historique du développement (incluant un historique ante- et pré-natal signes qui inquiètent les parents, et tous les antécédents familiaux pertinents) ; • un historique du développement, • un examen physique et développemental (c’est-à-dire, une évaluation du • un examen physique développement physique, cognitif et langagier ; une exploration des autres et développemental, troubles génétiques possibles tels le syndrome de l’X fragile ou la sclérose • une évaluation de la situation tubéreuse) ; familiale et des besoins sociaux. • une évaluation de la situation familiale et des besoins sociaux. Si l’évaluation du développement Si l’évaluation du développement général indique qu’un examen spécifique général indique qu’un examen aux TSA est nécessaire, d’autres outils de dépistage peuvent être utilisés. spécifique aux TSA est nécessaire, Il n’y a pas de preuve solide permettant de recommander l’un ou l’autre d’autres outils de dépistage instrument spécifique. peuvent être utilisés. Parmi ceux Néanmoins, le « Social Communication Questionnaire » corrèle bien avec fréquemment utilisés : des évaluations plus détaillées de l’autisme. D’autres outils fréquemment le SCQ, le M-Chat, le CAST et l’ESAT. utilisés sont le « M-Chat », le « Childhood Asperger Syndrome Test » (CAST) et le « Early Screening of Autistic Traits Questionnaire » (ESAT). L’évaluation des TSA est multidisciplinaire. Tous les membres Procédure d’évaluation de l’équipe multidisciplinaire devraient avoir reçu une formation Dès la suspicion de TSA, l’enfant devrait bénéficier d’une évaluation multi- sur les TSA. Au moins un membre disciplinaire réalisée par une équipe dont tous les membres auraient reçu devrait avoir suivi une formation une formation en matière de TSA et dont au moins un membre serait formé spécifique sur l’évaluation et à l’utilisation d’échelles standardisées pour l’évaluation et le diagnostic des le diagnostic des TSA et sur TSA. L’équipe pluridisciplinaire devrait pouvoir disposer de la contribution l’utilisation des outils standardisés. de psychologues, éducateurs, orthophonistes, pédiatres et/ou pédopsychi- L’équipe devrait pouvoir faire appel atres, ergothérapeutes, kinésithérapeutes ainsi que du soutien des services à d’autres professionnels. sociaux. Dans l’idéal, l’enfant devrait être Pour réaliser l’évaluation, la personne devrait dans l’idéal être observée dans observé dans des situations tant des situations tant structurées que non-structurées et dans des environ- structurées que non-structurées. nements différents, (c’est-à-dire, centre de diagnostic, domicile, crèche ou école, hôpital de jour, structure de soins ambulatoires, établissement spé- L’évaluation en elle-même devrait cialisé, etc.). Si l’observation directe sur site n’est pas possible, des enregistre- comprendre : ments vidéo peuvent être utilisés. 1) une évaluation de l’autisme L’évaluation, en elle-même, devrait intégrer : spécifique et standardisée. Il existe plusieurs outils d’évaluation 1) Une évaluation standardisée et spécifique de l’autisme spécialisés. Parmi les outils d’évaluation disponibles, bien reconnus et validés, figurent l’« Autism Diagnostic Observation Schedule » (ADOS) ; l’« Autism Diagnostic 11
  • 16. Les personnes atteintes d’autisme Il importe de s’assurer que Interview – Revised » (ADI-R) ; le « Diagnostic Interview for Social and Com- l’évaluation diagnostique couvre munication Disorders » (DISCO) et le « Développemental, Dimensional les domaines principaux des TSA. and Diagnostic Interview » (3di). D’autres outils incluent l’« Evaluation des Les entretiens doivent être aussi Comportements Autistiques » (ECA) et le « Childhood Autism Rating Scale » systématiques et structurés que (CARS)1. possible. Il est manifeste que les services n’auront pas tous accès à l’ensemble de ces En dépit des éventuels problèmes outils spécialisés. Le coût et le temps requis pour compléter de telles évalu- d’accessibilité, de coût et de ations peuvent être inabordables ou impossibles pour certains services par temps, il importe que les services ailleurs surchargés. Cependant, il est important que toute équipe compte comptent au moins un membre du au moins un membre formé à l’utilisation de tels outils pour permettre que personnel formé à l’utilisation des l’évaluation diagnostique couvre les domaines principaux des TSA (la com- outils d’évaluation spécifiques aux munication, les comportements sociaux et répétitifs ou stéréotypés) et que TSA. les entretiens soient menés de la façon la plus systématique et structurée que possible. 2) Une évaluation cognitive Il existe de nombreux tests 2) Une évaluation cognitive standardisés dont le choix est Plusieurs tests différents sont disponibles selon l’âge de l’enfant et le niveau déterminé par l’âge et le niveau des de ses capacités. Les meilleures évaluations standardisées comprennent les compétences de l’enfant. tests de Wechsler (WPPSI, WISC, WAIS et WASI) qui couvrent des tranches Dans le cas où un examen direct d’âges de 3 ans à plus de 60 ans. Pour les enfants plus jeunes, le « Mullen n’est pas possible, les « Vineland Scales of Early Learning » ou les « Echelles de Bayley » peuvent s’avérer utiles. Adaptive Behaviour Scales » Si un examen direct est impossible, quelle qu’en soit la raison, les « Vineland fournissent des informations Adaptative Behavior Scales » peuvent fournir, grâce à un questionnaire pertinentes. auquel répondent les parents, des informations détaillées sur la communi- cation, les compétences sociales et l’adaptation de la personne. 3) Une évaluation du langage Plusieurs tests variés sont 3) Une évaluation du langage disponibles selon l’âge Là aussi, de nombreux tests différents existent et le choix dépendra de l’âge et les compétences. et des capacités de la personne avec autisme. Cependant, nombre de ces L’évaluation complète du langage tests de langage n’ont qu’un champ d’évaluation restreint. Dès lors, il est doit intégrer les compétences important d’y intégrer des évaluations de la compréhension, de l’expression communicatives fonctionnelles. et de l’usage pragmatique du langage afin d’obtenir une évaluation L’évaluation de la capacité de jeu complète des compétences communicatives de la personne. Les évalua- fournit également des informations tions des capacités de jeu peuvent également fournir des informations de importantes. qualité sur le « langage intérieur » de l’enfant ou ses capacités d’imagination. 4) Une évaluation physique 4) Une évaluation physique et médicale et médicale Chaque enfant devrait être soumis à un examen médical exhaustif. Celui-ci Chaque enfant devrait être soumis devrait inclure une évaluation de l’acuité visuelle et auditive ; la taille, à un examen médical approfondi. le poids et le périmètre crânien. Des informations sur l’alimentation, le sommeil, l’existence de problèmes intestinaux et de la miction ainsi que sur Il faudrait effectuer un examen une possible épilepsie devraient être collectées. Un examen neurologique neurologique systématique. complet devrait être réalisé en cas de signes de régression, de crises, de Des explorations neurologiques lésions de la peau ou de difficultés visuelles, auditives ou d’apprentissage additionnelles ne sont pas significatives. Une évaluation neurologique détaillée n’est pas recom- systématiques et ne devraient être mandée en complément systématique de l’évaluation diagnostique. effectuées qu’en cas d’indications spécifiques nécessitant la poursuite Néanmoins, si un trouble neurologique est clairement apparent, les tests 12
  • 17. Les personnes atteintes d’autisme additionnels pourraient comprendre un examen génétique (syndrome de d’examens plus approfondis. l’X fragile, syndrome de Rett, etc.), un dépistage du plomb (en cas de pica), Pour cette même raison, les tests un électroencéphalogramme en cas de suspicion d’épilepsie. Certaines systématiques du tractus gastro- investigations ne sont justifiées qu’en cas d’indications spécifiques. Ainsi, intestinal, des concentrations en les techniques de neuroimagerie (imagerie par résonnance magnétique, vitamines ou d’autres fonctions tomographie informatisée, etc.) s’avèrent inutiles à moins d’indications métaboliques ne sont pas conseillés neurologiques spécifiques telles qu’un possible diagnostic de sclérose dans l’autisme. tubéreuse. L’examen systématique du tractus gastro-intestinal, des concen- trations en vitamines ou d’autres fonctions métaboliques n’est pas conseillé 5) Une évaluation du sauf en cas d’indications spécifiques d’anomalies dans ces domaines. comportement et de la santé mentale 5) Une évaluation du comportement et de la santé mentale Cette évaluation devrait couvrir L’évaluation devrait couvrir les symptômes comportementaux et psychi- les symptômes comportementaux atriques (par exemple, anxiété, troubles de l’humeur, troubles de déficit de et psychiatriques en particulier l’attention/hyperactivité, impulsivité, trouble des conduites et des compor- pour les enfants en âge scolaire. tements, troubles obsessionnels compulsifs, tics, etc.) particulièrement chez Une analyse fonctionnelle du les enfants en âge scolaire. Mener une analyse fonctionnelle des causes comportement peut aider à sous-jacentes aux problèmes comportementaux peut également s’avérer mieux comprendre les situations utile en aidant à établir pourquoi, quand et où les difficultés sont apparues dans lesquelles les difficultés et en suggérant des approches alternatives qui aideront la personne avec apparaissent et indiquer des TSA à faire face aux défis liés à son environnement. approches pour aider les personnes atteintes de TSA à faire face à leur 6) Une évaluation du fonctionnement familial environnement. L’évaluation des besoins et des points forts des membres de la famille est une partie importante du processus, essentielle à l’élaboration de stratégies 6) Fonctionnement familial d’intervention appropriées et réussies. Evaluer les besoins et les points forts des membres de la famille est En résumé, le diagnostic de TSA ne devrait être posé que sur la base d’une indispensable pour développer les évaluation clinique approfondie, réalisée par des professionnels formés meilleures stratégies d’intervention. dans le domaine de l’autisme et issus de disciplines diverses (médecine, psy- chologie, éducation spécialisée, travail social etc.) En résumé, le diagnostic des TSA nécessite une évaluation clinique L’objectif de l’évaluation ne se limite pas à établir avec le maximum de cer- approfondie effectuée par des titude si une personne répond, ou non, aux critères définis pour les TSA, professionnels issus de multiples mais est de garantir que ce processus mène à une intervention et à des pro- disciplines mais qui ont néanmoins grammes éducatifs appropriés aux besoins de l’enfant et de sa famille. tous bénéficié d’une formation spécifique sur les TSA. Le diagnostic et l’évaluation devraient permettre la mise en œuvre de programmes d’intervention et d’éducation complets et appropriés aux besoins de l’enfant et de sa famille. 1- Nous n’avons pas souhaité traduire le nom des tests qui sont plus connus sous leur nom en anglais. 13
  • 18. Les personnes atteintes d’autisme Intervention Il n’existe aucun remède aux TSA A ce jour, il n’existe aucun remède aux TSA. Fort heureusement cependant, mais nous pouvons améliorer il y a de fortes présomptions qu’une approche comprenant une éducation significativement la qualité de appropriée tout au long de la vie, un soutien aux familles et aux profession- vie des personnes atteintes. Des nels et l’accès à des services de grande qualité pourrait améliorer très signi- guides de bonnes pratiques rédigés ficativement la vie des personnes atteintes de TSA et de leurs familles. par des experts sont maintenant disponibles dans toute l’Europe. Depuis la première description de l’autisme publiée par Autisme-Europe en 2000, la situation a considérablement évolué. Ils correspondent à d’autres guides similaires provenant d’autres parties Nous disposons de guides de bonnes pratiques actualisés, rédigés par des du monde. comités d’experts en Europe. Parmi ces guides figurent ceux de l’Institut Cela signifie qu’il existe une vision National espagnol pour la Santé et le « Scottish Intercollegiate Guidelines mondiale commune en ce qui Network » qui ont réexaminé toutes les données disponibles relatives à la concerne le traitement pour les grande variété de traitements proposés pour les TSA. Les « Departments for personnes atteintes de TSA. Education and Skills and for Health » britanniques ont également produit un guide de bonnes pratiques pour l’éducation des élèves et étudiants avec Les personnes et les organisations TSA. doivent assumer une responsabilité morale et légale lorsqu’elles Ces documents de position coïncident bien avec les guides similaires pro- suggèrent de nouvelles approches venant d’autres pays tels que les USA, le Canada ou l’Australie. On peut qui ne figureraient pas dans les dire, sans ambiguïté, que nous partageons désormais une vision commune lignes directrices. Elles pourraient du traitement des personnes avec TSA. En conséquence, les personnes et être accusées de discrimination les organisations qui proposent des approches radicalement différentes envers les citoyens atteints de doivent assumer la responsabilité morale et légale de pratiques en dehors TSA et de non-respect des droits du cadre principal approuvé actuellement par les corporations mondiales fondamentaux à la santé et à des professionnels les plus sérieuses et prestigieuses. Ceux qui ignorent l’éducation. ces lignes de conduite bien établies courent le risque de se voir accuser de discrimination envers les citoyens atteints de TSA et de non-respect de leurs Nous connaissons à présent les droits fondamentaux à la santé et à l’éducation. pratiques qui sont confirmées par les données scientifiques actuelles Ces dernières années, nous avons appris beaucoup, tant sur les pratiques et les approches qui sont adaptées validées par les connaissances scientifiques actuelles que sur celles qui ne aux personnes atteintes de TSA. le sont pas, ainsi que sur les programmes qui ont un véritable impact sur la vie des personnes avec TSA. Malheureusement, ces connaissances n’ont Ces connaissances n’ont pas encore pas encore été intégrées à la pratique générale en Europe. Dès lors, un fossé été intégrées à la pratique générale contraire à l’éthique subsiste entre connaissances et pratiques. Il est toujours en Europe et peu de citoyens manifeste qu’encore aujourd’hui, seuls quelques citoyens européens européens atteints de TSA ont la atteints de TSA bénéficient du soutien, basé sur les connaissances scienti- possibilité de bénéficier de la prise fiques actuelles, auquel ils pourraient, et devraient, avoir droit. en charge à laquelle ils ont droit. Seuls quelques programmes Des recensements récents des résultats des études sur les interventions des- d’intervention intègrent les critères tinées aux personnes avec TSA concluent que seuls quelques programmes méthodologiques nécessaires de traitement intègrent les critères méthodologiques nécessaires à une à l’évaluation de leur validité évaluation comme ceux utilisés pour la validation des interventions médi- scientifique. cales (telles que les médicaments, etc.). Cependant, le volume des données Le nombre d’études « basées probantes relatives à tout un éventail d’interventions augmente en fonction sur les preuves » augmente et du nombre croissant d’études comparatives bien conduites. Le nombre elles deviennent de plus en plus rigoureuses. Néanmoins elles se d’études avec groupe contrôle d’essais randomisés, considérées comme un 14
  • 19. Les personnes atteintes d’autisme « gold standard » en recherche médicale, augmente également. Néanmoins, concentrent essentiellement sur même lorsque ces études sont favorables, la plupart se concentrent encore des objectifs à très court terme et sur des objectifs à très court terme et sur un nombre limité de critères sur un nombre limité de critères d’évaluation. Peu de recherches ont tenté de répondre à des questions rela- d’évaluation. tives à l’efficacité d’un traitement sur le long terme ou sur l’amélioration véritable de la qualité de vie des personnes concernées. De telles questions Différentes stratégies de recherche peuvent nécessiter des stratégies d’évaluation très différentes, comme des sont nécessaires pour évaluer audits ou des réexamens externes, des analyses systématiques des problèmes l’impact à long terme d’une et des mesures de satisfaction personnelle. Il est également crucial que les intervention sur le développement personnes avec autisme soient consultées pour recueillir leur opinion sur la du potentiel de la personne et sur valeur du traitement afin de savoir s’il les a aidées à améliorer leur confiance sa qualité de vie. Ces stratégies en elles, leur auto-détermination et leur perception de l’inclusion sociale. doivent intégrer les avis des personnes atteintes de TSA. L’Association Américaine de Psychologie a proposé que soient considérées comme pratiques psychologiques « basées sur les preuves », celles qui inté- Les pratiques psychologiques grant les résultats scientifiques générés par la recherche, les avis cliniques « basées sur les preuves » devraient des professionnels expérimentés et, si les caractéristiques individuelles de intégrer les résultats de la la personne avec autisme le permettent, sa culture et ses préférences indi- recherche, le jugement clinique des viduelles. professionnels expérimentés ainsi que la culture et les préférences A ce jour, il apparaît que les programmes les plus probants (au moins à court individuelles des personnes terme) sont ceux basés sur des approches comportementales, ceux destinés atteintes de TSA. à l’amélioration des interactions parents-enfants et ceux qui mettent l’accent sur le développement des compétences sociales et de communication. Les programmes les plus probants à ce jour se concentrent sur le Toutefois, de nombreux autres éléments sont essentiels à l’amélioration des comportement, les relations résultats à long terme: parents-enfants et les compétences de communication. 1. L’éducation aussi précoce que possible, avec une attention particulière portée au développement social, communicatif, scolaire et comportemen- D’autres éléments essentiels sont tal dispensé dans un environnement aussi ouvert que possible par un per- à prendre en considération pour sonnel formé qui comprenne à la fois l’autisme et les personnes concernées l’amélioration des résultats dans leur individualité. à plus long terme : 2. Le soutien dans la communauté accessible sous la forme d’agences bien 1. L’éducation – aussi précoce informées regroupant plusieurs services qui aideront chaque personne à que possible, avec une attention réaliser son propre potentiel et ses objectifs de vie (choisis par la personne particulière à tous les domaines de elle-même ou par ceux ou celles qui la connaissent, l’aiment et la représen- développement, un environnement tent légalement). plus ouvert, un personnel familiarisé avec les TSA et l’enfant ; 3. L’accès à la gamme complète des traitements médicaux et psychologiques disponibles pour la population en général (adaptés, si nécessaire, pour 2. Des services de proximité répondre aux besoins individuels de la personne avec TSA). bien informés faisant appel à des multiples partenaires afin de permettre à chaque personne avec autisme de développer son potentiel et atteindre ses objectifs ; 15
  • 20. Les personnes atteintes d’autisme 3. Accès à tous les traitements Les interventions qui, selon les résultats des études d’efficacité, sont les psychologiques et médicaux meilleurs exemples de bonnes pratiques incluent quatre principes fonda- habituellement disponibles. mentaux : Les interventions qui sont les 1. L’individualisation : il n’y a pas, et il ne pourra jamais y avoir, un traitement meilleurs exemples de bonnes unique ayant la même efficacité pour toutes les personnes atteintes de TSA. pratiques incluent quatre principes La diversité du spectre, comme les compétences, les intérêts, les attentes et fondamentaux : les situations individuelles exigent une personnalisation. 1. Individualisation : 2. La structure : ceci requiert d’adapter l’environnement, afin de permet- refléter la diversité du spectre et les tre à chaque personne de tirer un bénéfice maximum de sa participation, différences individuelles. en lui offrant divers degrés de prévisibilité et de stabilité, des moyens de communication plus efficaces, la planification d’objectifs à court et long 2. Structure : termes clairs. Il est également nécessaire d’établir des moyens permettant adapter l’environnement et évaluer d’atteindre ces objectifs et d’évaluer les résultats des méthodes choisies. régulièrement les méthodes afin de viser la participation maximum de 3. L’intensité et la généralisation : les interventions ne doivent pas être prati- chaque personne. quées sporadiquement ou à court terme. Leur application doit être systéma- tique, quotidienne, intégrée à tous les lieux de vie et dispositifs et impliquer 3. Intensité et généralisation : toutes les personnes vivant et travaillant avec la personne avec autisme. Ceci intervenir au sein de différents permettra le maintien des compétences, acquises dans un cadre structuré, cadres, à long terme, de façon dans les diverses situations rencontrées dans la vie réelle. Les intervenants systématique et quotidienne et devraient également pouvoir bénéficier du soutien et de la guidance appro- impliquer toutes les personnes qui priés des professionnels ayant une expertise dans les TSA. sont en contact avec la personne avec autisme pour une mise en 4. La participation de la famille : durant l’enfance, et au-delà, les parents pratique optimale des compétences doivent être reconnus et valorisés comme étant les éléments clés de tout acquises dans la vie réelle. programme d’intervention. L’information, la formation et le soutien, dans le respect des valeurs et de la culture familiales, devraient être le dénomina- 4. Participation familiale : teur commun de toute intervention professionnelle. D’autres formes impor- les parents jouent un rôle clé dans tantes de soutien, tels le baby-sitting, les services de répit, les courtes pauses, tout programme professionnel ou les avantages fiscaux devraient être disponibles pour éviter la discrimi- d’intervention et doivent pouvoir nation à laquelle font face de nombreuses familles en Europe. Le soutien bénéficier d’informations, de adéquat des services sociaux, médicaux et éducatifs est nécessaire pour leur formations et de soutien qui permettre de jouir de la même qualité de vie que les autres citoyens. respectent leurs valeurs familiales et culturelles. En outre, un soutien Les personnes souhaitant en savoir plus sur les guides européens en matière pratique est requis pour éviter de bonnes pratiques ainsi que sur les interventions ou traitements spéci- toute discrimination et garantir la fiques peuvent y accéder via internet aux adresses mentionnées dans la même qualité de vie pour tous les rubrique « Sources d’information ». Différents guides sont disponibles en citoyens européens. anglais, espagnol et français. Vous trouverez de plus amples informations concernant les guides européens de bonnes pratiques, les interventions et les traitements spécifiques via internet. Voir la rubrique « Sources d’information ». 16
  • 21. Les personnes atteintes d’autisme LE PLAN DE SOUTIEN DEVRAIT ÉVOLUER TOUT AU LONG Petite enfance DU CYCLE DE VIE EN FONCTION DES PROGRÈS INDIVIDUELS L’intervention et les objectifs se réfèrent au développement normal. Petite enfance Une évaluation fonctionnelle Durant cette période, le cadre de référence principal des interventions est exhaustive doit être menée et un le développement normal et l’objectif devra être de se conformer le plus programme de traitement doit possible à celui-ci. être mis en place dès la pose du diagnostic. L’intervention précoce Dès le diagnostic posé, une évaluation fonctionnelle exhaustive devrait être peut s’avérer bénéfique. Les parents réalisée et un projet thérapeutique mis en place. Plusieurs études démon- ont besoin d’une information trent aujourd’hui les bénéfices d’une intervention précoce, bien que les et d’un soutien durables. Des résultats en soient très variés. Après le diagnostic, les parents doivent béné- associations d’entraide peuvent y ficier d’une information continue et d’un soutien personnalisé. La valeur contribuer. ajoutée des associations d’entraide, telles les associations de parents, est évidente. Des interventions « à domicile » s’avèrent nécessaires pour des Bien que rarement disponibles dans la majorité des pays européens, les pro- situations précises. grammes « à domicile » mis en place afin de faire face aux diverses situations particulièrement difficiles sont une réelle nécessité. Les familles et les modes de garde adaptés jouent un rôle crucial Les familles et les modes de garde adaptés peuvent, et devraient, jouer pour favoriser le jeu social et de un rôle crucial pour lutter contre l’isolement social et le repli, en encou- faire semblant et pour développer rageant l’imitation et l’attention partagée, en favorisant la communication les compétences sociales et de et le développement des compétences sociales. Beaucoup d’autres aspects communication. doivent également être pris en considération dans l’élaboration du projet personnalisé des jeunes enfants atteints de TSA. En particulier, une attention Les projets personnalisés devraient spécifique devrait être portée aux aspects essentiels de la vie courante à cet également mettre l’accent sur les âge comme l’alimentation, l’apprentissage de la propreté, le sommeil, le jeu activités de la vie de tous les jours. et le comportement. Enfants en âge scolaire Enfants en âge scolaire L’intervention est basée sur un projet éducatif et scolaire approprié A cet âge, l’élaboration d’un projet éducatif et scolaire approprié, adapté à et individualisé. l’enfant, sera au centre de l’intervention. Les écoliers atteints de TSA La diversité des enfants d’âge scolaire atteints de TSA rend nécessaire l’accès requièrent un large choix de à un large éventail de modes d’éducation. Bien que l’Union Européenne possibilités d’éducation. favorise l’intégration dans des établissements d’enseignement général, cela ne doit nullement signifier que les enfants scolarisés soient privés du L’Union Européenne favorise soutien de personnel formé. Il serait nécessaire de rechercher, pour chaque l’intégration dans les établissements de l’enseignement enfant, un équilibre en tenant compte des situations locales et des moyens général. disponibles. Néanmoins, le Document de Position d’Autisme-Europe sur l’Education, publié en 2006, constitue un cadre fondamental détaillant les Le Document de Position moyens à mettre en œuvre. d’Autisme-Europe sur l’Education, publié en 2006 constitue un cadre fondamental de référence. 17