1. Noi per Loro o.n.l.u.s. e SIPO Emilia Romagna
con il patrocinio di A.I.E.O.P. e SICP
l’approccio bio psico sociale
bio-psico-sociale
al bambino malato e
alla sua famiglia
"Non t tt del bambino malato, è malato"
"N tutto, d l b bi l t l t "
La nuova legge nazionale
e le ricadute sul territorio
Mariella Martini, Elena M i
M i ll M ti i El Marri
Direzione generale sanità e politiche sociali
Regione Emilia Romagna
Centro Congressi Paganini
Parma, 7 ottobre 2011

2. Legge 15 Marzo 2010, n.38
gg 5 o 0 0, 38
Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010
Cosa è cambiato?
Obbligo del monitoraggio del
dolore in cartella clinica
Il progetto è divenuto ospedale
–territorio senza dolore
Si semplificano le procedure di
accesso ai medicinali impiegati
nella terapia del dolore
p
Formazione del personale
medico e sanitario
Reti nazionali per le cure
palliative e per la terapia del
dolore
“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”
Elena Marri

3. Art.2 Definizioni
d) “Reti” la rete nazionale per le cure palliative e la rete
nazionale per la terapia del dolore, volte a garantire la
continuità assistenziale del malato dalla struttura
ospedaliera al suo domicilio e costituite dall’insieme
delle struttura sanitarie, ospedaliere e territoriali, e
assistenziali, delle figure professionali e degli
, g p g
interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle
regioni e nelle P.A., dedicati all’erogazione delle cure
palliative, al controllo del dolore in tutte le fasi della
malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate
e terminali della stessa, e al supporto dei malati e dei
loro familiari.
Legge 15 marzo 2010, n.38
Elena Marri
(G.U. 19.03.2010, n.65)

4. Art. 5. Reti nazionali per le cure
palliative e per la terapia del dolore
Demanda all’Accordo Stato-Regioni l’individuazione:
delle figure professionali con riferimento
all’interdisciplinarietà, alle competenze e all’esperienza,
anche per l’età pediatrica;
delle tipologie di strutture in cui si articolano le reti;
dei requisiti minimi e standard per l'accreditamento delle
strutture di assistenza dei malati in fase terminale e delle
unità di cure palliative e della terapia del dolore domiciliari;
…Senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica
Legge 15 marzo 2010 n.38
2010, n 38
(G.U. 19.03.2010, n.65)
Elena Marri

5. LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE
Le cure palliative pediatriche sono definite
come l’attiva presa in carico globale del corpo,
della mente e dello spirito del bambino che
bambino,
comprende il supporto attivo alla famiglia.
Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children,
Children
WHO-IASP, 1998
. ..L'obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore
qualità di vita per i pazienti e per le loro famiglie. Molti aspetti
lità it i ti l l f i li M lti tti
dell'approccio palliativo sono applicabili anche più precocemente
nel corso della malattia “ (OMS 1990)
co so malattia.“
Elena Marri

6. LEGGE N. 38, DEL 15 MARZO 2010
GRUPPO DI LAVORO “LA RETE DELLE CURE PALLLIATIVE
PEDIATRICHE” DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA
Stima del bisogno assistenziale;
Individuazione:
Obiettivi del principali funzioni dei nodi della
mandato rete;
regionale al
egionale principali procedure
l d
gruppo di clinico/gestionali per la
lavoro sulle continuità assistenziale;
cure obiettivi e i contenuti della
palliative formazione;
p
pediatriche
aspetti di comunicazione;
Redigere linee di indirizzo per la
rete delle Cure Palliative.
6
Elena Marri

7. LEGGE N. 38, DEL 15 MARZO 2010
GRUPPO DI LAVORO “LA RETE DELLE CURE PALLLIATIVE
PEDIATRICHE” DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA
La realizzazione della rete deve tenere
conto della necessità di provvedere:
alla assistenza domiciliare;
all assistenza
all’assistenza ospedaliera;
all’assistenza residenziale.
Con un utilizzo delle risorse indirizzato
ad assicurare in ogni azienda lo sviluppo
e il coordinamento della rete.
Elena Marri

8. LEGGE N. 38, DEL 15 MARZO 2010
GRUPPO DI LAVORO “LA RETE DELLE CURE PALLLIATIVE
PEDIATRICHE” DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA
La rete assistenziale deve garantire la risposta ai principali
bisogni di salute, relazionali e di supporto psico-sociale del
minore e della ffamiglia.
Il team di cure palliative pediatriche, deve rispondere ai
bisogni clinici, emozionali , ludici e culturali ed evolutivi del
clinici
bambino e della sua famiglia e, attraverso la rete
assistenziale, assicurare continuità di presa in carico nelle 24
, p
ore.
Devono essere garantite le azioni essenziali nell'ambito del
processo di assestment diagnostico e di presa in carico, con
la partecipazione attiva nei processi decisionali della famiglia
e,
e per quanto possibile per età e condizione del bambino.
condizione, bambino
Elena Marri

9. Welfare universalistico, equo, radicato
nelle comunità locali e nella regione
ll i àl li ll i
PSR 1999-2001
DELIBERAZIONE n. 1235/99 L’HOSPICE E LA RETE DELLE CURE
DGR 456/2000 Programma
rete delle cure palliative PALLIATIVE;
IL PROGETTO OSPEDALE-
TERRITORIO SENZA DOLORE;
ACCREDITAMENTO CURE PALLIATIVE
E DOLORE;
OBIETTIVI PRIORITARI:
PIANO SOCIALE E
SANITARIO 2008 -2010 2010 APPLICARE L 38/2010;
L.
DELIBERAZIONE RIDEFINIRE LE RETI CP E TD
DELL’ASSEMBLEA
LEGISLATIVA DELLA CON PIÙ COORDINAMENTO DEI
REGIONE EMILIA ROMAGNA
EMILIA-ROMAGNA
SETTING ASSISTENZIALI;
22 maggio 2008, n. 175
(Proposta della Giunta RETE DELLE CURE PALLIATIVE
regionale in data 1 ottobre PEDIATRICHE.
2007, n
2007 n. 1448)
Elena Marri

10. LE RETI PER LE CURE PALLIATIVE
HOSPICE OSPEDALE
Strutture di
Centri terapia
Residenziali di Comitati del dolore
cure palliative “Ospedale-territorio
“ d l i i
ADI Senza
CP-TDD Dolore”
Persona Volontariato
e famiglia
RSA
e CP SERVIZI
SOCIALI
Serv. Ass. DEI
Anziani COMUNI
Elena Marri E PER LA TERAPIA DEL DOLORE

11. IL CONTROLLO DEL DOLORE DA PROCEDURE
MEDICO INVASIVE IN ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA
L’inutile dolore delle pratiche
diagnostiche-terapeutiche si Gruppo di lavoro
aggiunge a quello della
patologia, aumenta il peso T. Antonelli - Ferrara, G. C. Izzi - Parma,
della malattia, mentre un D. Barantani - Parma, V. Mancini - Modena,
S. Baroncini - Bologna, M. Martelli - Bologna,
adeguato trattamento S. Bonarelli - Cesena, T. Matarazzo - Ferrara,
antalgico migliora la qualitàà C. Bonvicini – Bologna, P. Paolucci - Modena,
di vita del bambino e S. Capretto - Parma, A. Pession - Bologna,
dell’intero nucleo familiare. A. Carrà - Piacenza, R. Pericoli - Rimini,
S. Ferrari - Bologna
S Bologna, D. Scarponi - Bologna
D Bologna,
Obiettivo condividere e A. Guberti - Ferrara, F. Vagnarelli - Ravenna,
B. Verri - Ferrara
diffondere orientamenti
terapeutici e comportamenti
p p Coord. E.
Coord. E Marri RER
corretti sotto il profilo dell’
appropriatezza, efficacia e
sicurezza.
Elena Marri

12. Art. 7 - Obbligo di riportare la rilevazione del
dolore all’interno d ll cartella clinica
d l ll’i t della t ll li i
IN EMILIA – ROMAGNA
Il Comitato regionale per la lotta al dolore ha adottato, sulla base
delle evidenze scientifiche, la scala numerica (NRS), già ampiamente
diffusa in Emilia Romagna quale strumento unico regionale per la
Emilia-Romagna,
misurazione del dolore sia in ospedale, sia sul territorio.
Una corretta valutazione del dolore è fondamentale per il suo efficace
trattamento.
trattamento
Per il monitoraggio del dolore viene adottata la scala NRS
(Numerical Rating Scale)
Elena Marri

13. Art. 7 - Obbligo di riportare la rilevazione del
dolore all’interno d ll cartella clinica
d l ll’i t della t ll li i
.
Elena Marri

14. COSA DESIDERA ADESSO
PER PROVARE SOLLIEVO? 1
Presenza di persone care
Sentire m eno dolore
Non essere di peso ai m iei fam iliari
Maggiore autosufficienza nel m uoverm i o nel cam m inare
Inform azioni com plete e chiare sulla terapia
Essere rassicurato e tranquillizzato
Assistenza sanitaria a casa
Aiuto econom ico per le terapie
Sostegno psicologico
Aiuto m orale e spirituale M%
Sperare con più forza F%
Luogo di cura più confortevole
Dare un senso alla m ia sofferenza
Altro
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45
Elena Marri

15. COSA DESIDERA ADESSO
PER PROVARE SOLLIEVO? 2
Graf. 5a 'Cosa desidera adesso per provare sollievo ?' ( Area oncologica)
ONCOLOGIA Essere rassicurato e tranquillizzato
Non essere di peso ai miei familiari
Informazioni complete e chiare sulla terapia
Presenza di persone care
Sentire meno dolore
Maggiore autosufficienza nel muovermi o nel camminare
Sperare con più forza
Sostegno psicologico
Assistenza sanitaria a casa
Aiuto morale e spirituale M%
Aiuto economico per le terapie F%
Dare un senso alla mia sofferenza
Luogo di cura più confortevole
Altro
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45
C
CHIRURGIA
U G
Elena Marri AREA MEDICA

16. LA FORMAZINE IN CURE PALLIATIVE
NELLA REGIONE EMILIA ROMAGNA
EMILIA-ROMAGNA
La formazione dei pediatri in ambito palliativo è una condizione
indispensabile nella costituzione della rete di cure palliative
regionale.
regionale
Il programma di formazione in cure palliative pediatriche deve
riguardare gli aspetti psicologici e relazionali della presa in carico
del bambino e dell’intero nucleo familiare.
La formazione, rivolta al personale che opera nei servizi ospedalieri
e t it i li d l settore pediatrico, d
territoriali del tt di t i deve coinvolgere anche l
i l h le
associazioni di volontariato che operano sul territorio e presso i
reparti.
La formazione, basata su approcci comuni delle equipe territoriali
ed ospedaliere, deve prevedere percorsi di confronto e
condivisione.
condivisione
Elena Marri

17. PROGETTO FORMATIVO DELLA RER
In attuazione dell’Accordo Stato-Regioni del
18 ottobre 2010 è stato definito e proposto al
Ministero della Salute - Comitato LEA il
programma formativo di “Potenziamento
della rete ospedale-territorio senza dolore e
la definizione del modello di continuità
assistenziale “
i t i l “.
Il programma sarà biennale articolandosi in
sottoprogetti su dolore cronico, dolore
pediatrico e cefalea.
Elena Marri

18. L’APPROCCIO INTEGRATO
NELL’ESPERIENZA DELL’EMILIA ROMAGNA
NELL ESPERIENZA DELL EMILIA-ROMAGNA
Approccio globale, multidimensionale, attento al contempo al
controllo dei sintomi, compreso il dolore, agli aspetti psicologici
e relazionali, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei
piccoli pazienti e dei familiari.
L’integrazione tra l’approccio palliativo e quello oncoematologico
è l’elemento chiave della qualità delle cure e l’uso appropriato
dei
d i servizi per i pazienti oncologici i f
i i i ti l i i in fase avanzata di malattia
t l tti
L’applicazione delle cure palliative, in sinergia alle terapie
farmacologiche antineoplastiche, deve prevedere percorsi di
condivisione e integrazione, con la finalità di aumentare le
p
possibilità terapeutiche e la qualità della vita
p q
Elena Marri

19. L’APPROCCIO INTEGRATO
NELL’ESPERIENZA DELL’EMILIA ROMAGNA
NELL ESPERIENZA DELL EMILIA-ROMAGNA
L’esperienza condotta dagli Hospice in
Emilia-Romagna si affianca a quella dei
Comitati “Ospedale-Territorio Senza Dolore”,
impegnati anche in area pediatrica in
percorsi di trattamento del dolore del
bambino.
bambino
In particolare in onco-ematologia, le aziende
supportano e si i t
t i integrano con l rete d ll
la t delle
cure palliative rivolte ai minori.
Elena Marri

20. PRIORITÀ DEL SSR
IN CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE
REALIZZAZIONE DELLA RETE DELLE CURE PALLIATIVE
PEDIATRICHE E DEL RELATIVO COORDINAMENTO;
INTEGRAZIONE MULTIPROFESSIONALE DEI PERCORSI
ASSITENZIALI OSPEDALE - TERRITORIO;
POTENZIAMENTO DELL’INTEGRAZIONE TRA
FORMAZIONE, RICERCA ED ASSISTENZA;
PARTECIPAZIONE ATTIVA NEI PROCESSI DECISIONALI
DELLA FAMIGLIA E, PER QUANTO POSSIBILE, DEL
BAMBINO
CONTRASTO DELL’ISOLAMENTO SOCIALE CHE
AGGRAVA LA SOFFERENZA
Elena Marri

21. Perché un gruppo
multidisciplinare risulti efficace,
tutti i membri devono accettare
che nessuno ha tutte le risposte
per tutte le domande, dato che
ognuno, in qualche modo,
dipende dalla cultura e dalla
competenza degli altri
altri.
Tutto quello che si ricava
dall’assieme è più grande della
semplice somma delle parti”.
Conclusioni del Convegno sulla Valutazione
Multidimensionale in Geriatria. Goteborg, 1987
Elena Marri