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Présentation de l'association France Psoriasis

France Psoriasis, une association de patients au service des patients. Comment fonctionne t-elle ? Quelles sont ces actions ? Comment vient-elle en aide aux gens ?

Présentation de l'association France Psoriasis

1  sur  18
Tous unis face à la maladie !
Tous unis face à la maladie !
• Création de l’association en 1983 par Michèle Corvest
– Association nationale loi 1901
– Animée par des délégués bénévoles en région
– Un positionnement fort : une association de patients au
service des patients
• Reconnue d’Utilité Publique (RUP) en 1999
• Un lieu de rencontre, d’échange et de travail au
53 rue Compans 75019 Paris depuis 2010
• Agrément du Ministère de la Santé en 2012
• Membre d’EUROPSO et de l’IFPA
Tous unis face à la maladie !
•
- Informer, écouter, aider les patients à faire un choix éclairé, à établir un lien
entre psoriasis et RP, à mieux vivre avec la maladie
•
- Informer le grand public
- Lutter contre les idées reçues (stress, hygiène, contagion, …)
•
- Sensibiliser les professionnels de santé à la réalité patients
- Travailler en complémentarité avec les PDS
•
- Porter la voix des patients
- Porter la résolution de l’OMS et les avancées annuelles (actions, enquêtes, …)
•
- Objectiver le vécu patient (enquêtes,…)
- Soutenir la recherche clinique (essai clinique, …)
Tous unis face à la maladie !4
Comprendre
Accepter
Agir
Tous unis face à la maladie !
Actions mises en place
grâce à des partenariats
privés
Entreprises privées
Médias : presse, TV, …
 Respect d’une charte
éthique et déontologique
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ni des collectivités locales
Les adhérents :
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la représentativité
Conseil
d’Administration :
axes de l’association
Actions réalisées
par les salariés et
les bénévoles
Amélioration de la
vie des patients :
Vivre mieux
Tous unis face à la maladie !
• Un conseil d’administration constitué en comités de travail
pour avancer sur les points cruciaux
• Une vingtaine de bénévoles concernés et impliqués
chaque jour sur le terrain
• Formés lors de séminaires
• Animateurs dans leur région :
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conférence, café pso, …
• Impliqués dans la Démocratie
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  • 1. Tous unis face à la maladie !
  • 2. Tous unis face à la maladie ! • Création de l’association en 1983 par Michèle Corvest – Association nationale loi 1901 – Animée par des délégués bénévoles en région – Un positionnement fort : une association de patients au service des patients • Reconnue d’Utilité Publique (RUP) en 1999 • Un lieu de rencontre, d’échange et de travail au 53 rue Compans 75019 Paris depuis 2010 • Agrément du Ministère de la Santé en 2012 • Membre d’EUROPSO et de l’IFPA
  • 3. Tous unis face à la maladie ! • - Informer, écouter, aider les patients à faire un choix éclairé, à établir un lien entre psoriasis et RP, à mieux vivre avec la maladie • - Informer le grand public - Lutter contre les idées reçues (stress, hygiène, contagion, …) • - Sensibiliser les professionnels de santé à la réalité patients - Travailler en complémentarité avec les PDS • - Porter la voix des patients - Porter la résolution de l’OMS et les avancées annuelles (actions, enquêtes, …) • - Objectiver le vécu patient (enquêtes,…) - Soutenir la recherche clinique (essai clinique, …)
  • 4. Tous unis face à la maladie !4 Comprendre Accepter Agir
  • 5. Tous unis face à la maladie ! Actions mises en place grâce à des partenariats privés Entreprises privées Médias : presse, TV, …  Respect d’une charte éthique et déontologique Pas de soutien financier ni de l’État, ni des collectivités locales Les adhérents : La remontée des besoins, la représentativité Conseil d’Administration : axes de l’association Actions réalisées par les salariés et les bénévoles Amélioration de la vie des patients : Vivre mieux
  • 6. Tous unis face à la maladie ! • Un conseil d’administration constitué en comités de travail pour avancer sur les points cruciaux • Une vingtaine de bénévoles concernés et impliqués chaque jour sur le terrain • Formés lors de séminaires • Animateurs dans leur région : stand, permanence, conférence, café pso, … • Impliqués dans la Démocratie Sanitaire pour représenter les usagers
  • 7. Tous unis face à la maladie ! 1 comité scientifique Écoute, courrier, comptabilité, site internet, réseaux sociaux, communication interne et externe Pso Mag, recherche de financement, … L’équipe salariée :  2 écoutants polyvalents  1 assistante administrative  2 responsables des partenariats, projets et communication Validation scientifique, constitution des enquêtes, mise à jour de la documentation, rédaction d’articles, …
  • 8. Tous unis face à la maladie !
  • 9. Tous unis face à la maladie ! Une équipe formée à l’écoute active et à la maladie.  Ligne téléphonique 01 42 39 02 55  Un e-mail dédié : info@francepsoriasis.org avec un modérateur Le réseau social  Les délégués de régions : stand, permanences, conférences, café pso, …
  • 10. Tous unis face à la maladie ! Une documentation variée en fonction des problématiques patients • Les réponses à vos questions • Collection aPSOlu Un site internet actualisé Une newsletter mensuelle Pso Mag, le journal d’information du psoriasis et du rhumatisme psoriasique • L’actualité sur la maladie : nouveau traitement, enquêtes en cours, • Directement chez vous grâce à une adhésion à l’association
  • 11. Tous unis face à la maladie ! Théo et les Psorianautes Le conte + Une documentation pour les parents Jeu en ligne : www.theoetlespsorianautes.fr
  • 12. Tous unis face à la maladie ! Nos messages • Le psoriasis touche 2,5 millions de personnes en France (ce qui n’est pas rare) • Le psoriasis n’est pas contagieux • Le psoriasis est une maladie chronique • Le psoriasis n’est pas d’origine psychologique • C’est une maladie qui ne se guérit pas mais qui se soigne Moyens mis en œuvre • Campagnes d’information • Expos-photos • Stands d’information • Conférences Montrer la maladie pour ne plus en avoir peur Objectif  Faire parler de notre maladie  Lutter contre les préjugés pour que nous vivions mieux avec notre maladie  Toucher les médias
  • 13. Tous unis face à la maladie !
  • 14. Tous unis face à la maladie !
  • 15. Tous unis face à la maladie ! Objectifs : – Délivrer une information fiable et cohérente auprès des patients en complémentarité – Sensibiliser les professionnels de santé à la réalité patients Moyens : – Travail avec : • Société Française de Dermatologie (SFD) • Société Française de Rhumatologie (SFR) • ResoPso : réseau de dermatologues « villes/hôpital » • Diverses expertises médicales (pharmaciens, médecins généralistes, …) – Actions envers les paramédicaux : • les pédicures podologues, les infirmières, … – Initier et/ou s’insérer dans des équipes ETP (Éducation Thérapeutique du Patient)
  • 16. Tous unis face à la maladie ! Faire un « état des lieux » pour préparer un avenir meilleur : prise en charge, perception de la maladie, … • Enquêtes réalisées : – La perception du psoriasis par les français (2011 et 2013) – Etude du parcours de soin des patients souffrant de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique (2014) – Psoriasis et discriminations (mars 2015) – Regards croisés sur le psoriasis : Étude sur la perception des patients, proches et dermatologues sur la maladie (sept 2015) • Enquêtes prévues pour 2016 : – Psoriasis et travail : Étude sur l’impact du psoriasis dans le parcours professionnel des patients – PsoRhuDerm : Étude sur l’approche des manifestations rhumatologiques
  • 17. Tous unis face à la maladie ! • Être régulièrement informé par le « Pso Mag » de l’actualité médicale du psoriasis et du rhumatisme psoriasique • Être soutenu dans votre lutte contre la maladie • Donner du poids à la représentativité de l’association au niveau national, européen et international • Agir avec l’association face aux instances de décision (pétition, action politique, etc.) • Participer à des études et enquêtes pour prouver l’impact de la maladie sur le quotidien Moyens pour se faire entendre l’adhésion et le don
  • 18. Tous unis face à la maladie ! France Psoriasis 01 42 39 02 55 www.francepsoriasis.org info@francepsoriasis.org Pour discuter avec d’autres patients : www.psolidaires.fr