Kilpirauhaspotilaiden
vaikeus saada hyvää
hoitoa
Nina Saine, kokemusasiantuntija/vertaistukihenkilö
Eduskunnan kansalaisfo...
Oma Tarina
-Erikoislukioon huippuoppilaana, haaveissa mm. lääkärin
ammatti.
-Lukion toisena vuotena väsymistä, masentuneis...
Oma tarina
-Hoitojaksoja myös psykiatrisessa sairaalassa, jossa yritettiin
lääkehoitoja tuloksetta sekä sähköhoitoja.
-Työ...
Tilanne pahimmillaan
Elämä ei tuntunut elämisen arvoiselta. Elämänpiiri
oli kutistunut sohvan, vessan ja keittiön välille....
Tilanne pahimmillaan
Lääkityksiäni:
Thyroxin, verenpainelääke,
masennuslääke,
pahoinvointilääke,
psyykelääke, happosalpaaj...
Avun hakeminen
-Vertaistukea sosiaalisesta mediasta sekä suomalaisista, että
kansainvälisistä vertaistukiyhteisöistä
-Kirj...
Avun
hakeminen
-Hyvän lääkärin löytäminen
-Thyroxinin vaihtaminen Liothyroniniin
(aktiivinen T3-hormoni)
-Ruokavaliomuutos...
Hoitotuloksia
-Kognitiiviset kyvyt palasivat ennalleen
-Fibromyalgiakivut helpottuivat
-kehon lämpötila normalisoitui alil...
Tänä päivänä
-Edelleen T3-monoterapialla. Muitakin kilpirauhaslääkityksiä
kokeiltu, mutta oireet palaavat niillä.
-Koko pe...
Siltikin, kuten tuhannet kilpirauhaspotilaat
Suomessa..
Saan jatkuvasti pelätä menettäväni lääkärini,
Lääkitykseni, hoiton...
Potilaiden tuntoja, joita vertaistuessa
kohtaa
Potilaiden mielestä lääkärien kuuluisi voida kirjoittaa
tarvittaessa erityi...
Potilaiden tuntoja, joita vertaistuessa
kohtaa
Potilaat kokevat, että nykyinen tilanne, kilpirauhaskiista
vaarantaa heidän...
Potilaiden tuntoja, joita vertaistuessa
kohtaa
Potilaat eivät koe tulleensa Valviran taholta lainkaan kuulluksi
asiassa, v...
Sodankäynnin sanastoa vertaistuessa:
”Kilpirauhassota”
Sodan osapuolet:
-Kollegoistaan kantelevat lääkärit ja Valvira
-Pot...
Tilanne vertaistuessa
Useantyyppistä ongelmaa saada asianmukaista hoitoa:
-Monet muuta kuin Thyroxin-hoitoa käyttävät poti...
Tilanne vertaistuessa
-Osa joutuu hankkimaan reseptin ja lääkkeensä ulkomailta.
Varattomuus ja kielitaidottomuus ovat moni...
Tilanne vertaistuessa
-Reseptejä ei ole enää uusittu terveyskeskuksissa tai
työterveyshuollossa, vaikka niitä on siellä ai...
Tilanne Vertaistuessa
-Monien on ollut vaikea saada mm. erikoissairaanhoidossa apua muihin
kuin kilpirauhasongelmiinsa, ko...
Kuinka suurta joukkoa nämä ongelmat
koskevat?
Sosiaalisen median vertaistukiryhmissä on vain osa potilaista ja sielläkin
i...
Lopuksi
Vielä vuonna 2012 vertaistuessa kuvittelimme, että tilanne oli
erityisen huono kun osaavia lääkäreitä oli vähän ja...
Prochain SlideShare
Chargement dans…5
×

Kilpirauhaspotilaiden vaikeus saada hoitoa

2 130 vues

Publié le

Kokemusasiantuntijan ja vertaistukihenkilön puheenvuoro eduskunnan kansalaisforumilla. 22.10 2015. Huom. Minulla ei ole minkäänlaisia poliittisia kytköksiä enkä osallistu politiikkaan. Olin pyynnöstä kertomassa oman tarinani ja kertomassa myös peittelemättä ja rehellisesti kilpirauhaspotilaiden ahdingosta.

Publié dans : Santé & Médecine
0 commentaire
0 j’aime
Statistiques
Remarques
  • Soyez le premier à commenter

  • Soyez le premier à aimer ceci

Aucun téléchargement
Vues
Nombre de vues
2 130
Sur SlideShare
0
Issues des intégrations
0
Intégrations
13
Actions
Partages
0
Téléchargements
9
Commentaires
0
J’aime
0
Intégrations 0
Aucune incorporation

Aucune remarque pour cette diapositive

Kilpirauhaspotilaiden vaikeus saada hoitoa

  1. 1. Kilpirauhaspotilaiden vaikeus saada hyvää hoitoa Nina Saine, kokemusasiantuntija/vertaistukihenkilö Eduskunnan kansalaisfoorumi 22.10. 2015
  2. 2. Oma Tarina -Erikoislukioon huippuoppilaana, haaveissa mm. lääkärin ammatti. -Lukion toisena vuotena väsymistä, masentuneisuutta, mielen ja kehon hidastumista, painon nousua, palelua, kognitiivisten kykyjen hiipumista. Opinnot keskeytyivät. -Opiskelijaterveydenhuollossa havaittiin kilpirauhasarvot epänormaaleiksi. Hoidettiin kuitenkin 14-vuoden ajan mielenterveysongelmaisena. -Työkyvyttömyysjaksoja, viimeisin yli 6 vuotta.
  3. 3. Oma tarina -Hoitojaksoja myös psykiatrisessa sairaalassa, jossa yritettiin lääkehoitoja tuloksetta sekä sähköhoitoja. -Työkyvyttömyys, avohoito, sairaalahoito, terapia, sairaanhoito, erikoissairaanhoito, kuntoutustuki. Valtavan kallista yhteiskunnalle ja valtava kärsimys potilaalle. -Vihdoin todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta, mutta yleisesti siihen määrätty Thyroxin-lääkitys ei tuonut hoitovastetta. -Lääkityksiä oli tässä vaiheessa kymmenkunta, olo meni yhä pahemmaksi. Apua ei saanut julkisesta terveydenhoidosta.
  4. 4. Tilanne pahimmillaan Elämä ei tuntunut elämisen arvoiselta. Elämänpiiri oli kutistunut sohvan, vessan ja keittiön välille. Jokainen päivä oli kärsimys. Myös mies ja pienet lapset kärsivät. Joitakin diagnoosejani: Vakava-asteinen masennus, kilpirauhasen vajaatoiminta, määrittelemätön ahdistuneisuushäiriö, fibromyalgia, verenpainetauti, ylipaino, migreeni..
  5. 5. Tilanne pahimmillaan Lääkityksiäni: Thyroxin, verenpainelääke, masennuslääke, pahoinvointilääke, psyykelääke, happosalpaaja, unilääke, rauhoittava lääke, lihasrelaksantti, reseptisärkylääkkeet 2012
  6. 6. Avun hakeminen -Vertaistukea sosiaalisesta mediasta sekä suomalaisista, että kansainvälisistä vertaistukiyhteisöistä -Kirjallisuuden lukemista -Laboratoriotestien hankkimista yksityisestä terveydenhuollosta
  7. 7. Avun hakeminen -Hyvän lääkärin löytäminen -Thyroxinin vaihtaminen Liothyroniniin (aktiivinen T3-hormoni) -Ruokavaliomuutos (muunlainen ratkaisu kuin virallisen linjan ravitsemusopit) -Ravintolisät
  8. 8. Hoitotuloksia -Kognitiiviset kyvyt palasivat ennalleen -Fibromyalgiakivut helpottuivat -kehon lämpötila normalisoitui alilämmöstä -Masentuneisuus ja ahdistuneisuus helpottivat -Suurimman osan lääkkeistä pystyi jättämään pois -Painoa putosi
  9. 9. Tänä päivänä -Edelleen T3-monoterapialla. Muitakin kilpirauhaslääkityksiä kokeiltu, mutta oireet palaavat niillä. -Koko perheeni voi nyt paremmin kun olen terveempi -Olen saanut elämänhaluni takaisin -Olen työllistynyt yrittäjänä hyvinvointialalle -Opiskelen yksityisessä koulussa ravintoterapeutiksi -Päätyökseni toimin vertaistuessa sekä Suomessa, että kansainvälisesti
  10. 10. Siltikin, kuten tuhannet kilpirauhaspotilaat Suomessa.. Saan jatkuvasti pelätä menettäväni lääkärini, Lääkitykseni, hoitoni. Osa on jo menettänyt. Potilaat tahtovat lääkärinsä takaisin. Tämä toive on läsnä vertaistuessa jatkuvasti, joka päivä.
  11. 11. Potilaiden tuntoja, joita vertaistuessa kohtaa Potilaiden mielestä lääkärien kuuluisi voida kirjoittaa tarvittaessa erityisluvallisia kilpirauhaslääkkeitä ilman pelkoa siitä että Valvira on heti heidän kimpussa jos joku kollega ”ilmiantaa” heidät Valviralle. Potilaat kokevat Valviran toiminnan asiassa epäoikeudenmukaiseksi, ammattitaidottomaksi ja sellaiseksi, joka ei palvele potilaiden etuja. Tilanne loukkaa potilaiden oikeustajua ja vähentää heidän luottamustaan ja arvostustaan viranomaisiin.
  12. 12. Potilaiden tuntoja, joita vertaistuessa kohtaa Potilaat kokevat, että nykyinen tilanne, kilpirauhaskiista vaarantaa heidän terveytensä myös siksi, että se aiheuttaa jatkuvaa huolta ja stressiä. Monet köyhtyvät ja kurjistuvat kun eivät saa riittävää ja oikeaa tutkimusta, hoitoa ja lääkityksiä. Siitä syntyy kierre ettei ole varaa mennä yksityiselle tai hakea apua ulkomailta. Kansainvälisessä vertaistuessa ollaan tyrmistyneitä Suomen tilanteesta.
  13. 13. Potilaiden tuntoja, joita vertaistuessa kohtaa Potilaat eivät koe tulleensa Valviran taholta lainkaan kuulluksi asiassa, vaikka asia koskee suoraan heitä, heidän elämäänsä, hyvinvointiaan, toimintakykyään ja oikeuksiaan. Endokrinologit (hormonisairauksiin erikoistuneet lääkärit) eivät ole osanneet auttaa monia potilaita siinä missä jotkut muut lääkärit ovat osanneet. Silti endokrinologit näyttävät haluavan sanella miten kilpirauhassairaita tulisi hoitaa. Potilaat elävät jatkuvassa pelon ilmapiirissä ja he pelkäävät ettei kukaan puolusta ja auta heitä.
  14. 14. Sodankäynnin sanastoa vertaistuessa: ”Kilpirauhassota” Sodan osapuolet: -Kollegoistaan kantelevat lääkärit ja Valvira -Potilaitaan yksilöllisesti, kokonaisvaltaisesti ja potilaalle parhaiten sopivalla lääkityksellä hoitavat lääkärit -Siviiliuhreina kilpirauhaspotilaat ja heidän omaiset Onko tervettä, että on tultu tähän?
  15. 15. Tilanne vertaistuessa Useantyyppistä ongelmaa saada asianmukaista hoitoa: -Monet muuta kuin Thyroxin-hoitoa käyttävät potilaat, jotka ovat menettäneet lääkärinsä eivät ole löytäneet jatkajaa hoidolleen. -Vaikeinta vähävaraisilla ja niillä, jotka tarvitsevat kiisteltyä T3- monoterapiaa eli hoitoa yksinomaan aktiivisella T3-hormonilla (Yleisimmin käytetty Thyroxin-hoito sisältää T4-varastohormonia, joka ei hoidossa toimi kaikilla)
  16. 16. Tilanne vertaistuessa -Osa joutuu hankkimaan reseptin ja lääkkeensä ulkomailta. Varattomuus ja kielitaidottomuus ovat monilla esteenä. -Monet ovat olleet pakotettuja palaamaan toimimattomalle lääkitykselle tai keskeyttämään lääkityksensä ja ovat nyt huonossa kunnossa. -Pahimmissa tapauksessa mietitään jaksetaanko enää jatkaa elämää hirvittävien oireiden kanssa.
  17. 17. Tilanne vertaistuessa -Reseptejä ei ole enää uusittu terveyskeskuksissa tai työterveyshuollossa, vaikka niitä on siellä aikaisemmin uusittu. -Myös Thyroxin-hoitojen aloittaminen on vaikeutunut. Lääkärit tuntuvat pelkäävän ”ylhäältä käsin” tulevaa ohjeistusta ja viranomaisia. -Joidenkuiden lääkityksiä on jopa lopetettu ja he ovat tulleet huonoon kuntoon.
  18. 18. Tilanne Vertaistuessa -Monien on ollut vaikea saada mm. erikoissairaanhoidossa apua muihin kuin kilpirauhasongelmiinsa, koska he ovat joutuneet painostuksen kohteeksi T3-hormonia sisältävän lääkityksensä vuoksi. -Lapsettomuushoitoja julkisella puolella on evätty, koska potilas on käyttänyt T3-hormonia sisältävää hoitoa. (Kaikki kilpirauhaslääkkeet ovat FDA:n turvallisimmassa lääkeluokassa, jota voidaan käyttää myös raskausaikana.) -Kaikki eivät ole saaneet riittävää ja asianmukaista lääkitystä raskausaikana, koska lääkärit ovat tulleet varovaisiksi kilpirauhaslääkitysten suhteen. Tämä vaarantaa mm. lapsen älyllisen kehittymisen.
  19. 19. Kuinka suurta joukkoa nämä ongelmat koskevat? Sosiaalisen median vertaistukiryhmissä on vain osa potilaista ja sielläkin ihmisiä on tuhansia. Kilpirauhaspotilaita on todennäköisesti Suomessa vähintään 300 000 Kukaan ei ole tehnyt täällä tarkkaa oireiden mukaista tutkimusta siitä kuinka moni todellisuudessa voi hyvin pelkällä Thyroxin-hoidolla ja kuinka moni kituuttaa kokonaan ilman hoitoa. Jos kilpirauhaspotilaiden itsemääräämisoikeutta, potilaanoikeuksia ja lääkärien autonomiaa suhteessa heidän työhönsä ei oteta vakavasti ongelmat tulevat koskettamaan jatkossa yhä useampia.
  20. 20. Lopuksi Vielä vuonna 2012 vertaistuessa kuvittelimme, että tilanne oli erityisen huono kun osaavia lääkäreitä oli vähän ja moni joutui matkustamaan satoja kilometrejä lääkärin vastaanotolle. Tänä päivänä lääkäriä ei välttämättä ole lainkaan, lääkkeitä hankitaan ulkomailta, potilaat neuvovat toinen toisiaan lääkkeiden annostelussa ja matka lääkäriin voi olla tuhansia kilometrejä lentäen. Kauanko tilanne saa jatkua tällaisena?

×