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• Hilfsmittelversorgung?
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“Hilfe ist keine Hilfe, wenn sie nicht hilfreich ist” “Hilfe, die nicht hilfreich ist, kann schaden”
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Hauptannahmen
• Behinderung	
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• Die	
  Funktionsfähigkeit	
  von	
  Menschen	
  ist	
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  und	
  
kann	
  mit	
  der	
  Sprache	
  der	
  ICF	
  beschrieben	
  werden
• Menschen	
  wissen	
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  sie	
  
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“Crowdsourcing”
• “Den	
  Verbraucher	
  für	
  eine	
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lassen.”
–nutzt	
  eine	
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  der	
  Fragestellung	
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  interessiert	
  sind,	
  
machen	
  auch	
  mit
–organisierte	
  	
  Komplexität
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  die	
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  mit	
  
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  eine	
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25Sunday, November 17, 13
"Crowdsourcing"	
  von	
  
Gesundheitsinformationen
• "Big	
  Data":	
  wenn	
  eine	
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  an	
  
Daten	
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• Die	
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• Cerniauskaite,	
  M.,	
  et	
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  "Systematic	
  literature	
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ICF	
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  use,	
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  Disabil	
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• Novak,	
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• Rosenbaum,	
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Die ICF - Perspektivwechsel in der Interdisziplinären Arbeit

  • 1. Research Making a Difference www.canchild.ca Die ICF-CY Perspektivwechsel in der interdisziplinären Arbeit Olaf  Kraus  de  Camargo krausdc@mcmaster.ca Twitter:  @DevPeds 1Sunday, November 17, 13
  • 2. Was  haben  wir  bisher  gelernt? 2Sunday, November 17, 13
  • 3. Welche  Fachbereiche   interessieren  sich  für  die  ICF? Bereich n Sprachwissenscha, 38 Lebensqualität 11 Physiotherapie 13 Rehabilita;on 213 Cerniauskaite et al., 2011 3Sunday, November 17, 13
  • 6. • Teilnahme  an  Studien? https://www.patdeegan.com/sites/default/files/imagecache/large/body_images/silence_image_3.jpg “Hilfe ist keine Hilfe, wenn sie nicht hilfreich ist” “Hilfe, die nicht hilfreich ist, kann schaden” “Um hilfreich zu sein, müssen Fachleute uns fragen was wir brauchen und uns zuhören” “Hilfe ist etwas das Behinderte und Fachleute gemeinsam schaffen” Was  hilft? 6Sunday, November 17, 13
  • 7. Was  wird  untersucht? Primäre Outcomes Sekundäre Outcomes 0 38 75 113 150 Körperfunktionen und -strukturen Aktivitäten & Partizipation Umweltfaktoren Lebensqualität Gesundheitszustand nicht klassifizierbar Fayed, N., et al. (2013). "Patient-important activity and participation outcomes in clinical trials involving children with chronic conditions." Qual Life Res. DOI: 10.1007/s11136-013-0483-9 11 von 495 Studien 36 von 495 Studien 7Sunday, November 17, 13
  • 8. Evidenz  CP:   Was  hilft  und  was  nicht? • 166  systematische  Übersichtsarbeiten  seit  1993 • nach  Evidenzlevel  ausgewertet • Outcome-­‐Kriterien  nach  ICF  kodiert Novak, I., et al. (2013). "A systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence." Dev Med Child Neurol 55(10): 885-910. 8Sunday, November 17, 13
  • 9. Evidenz  CP:   Was  hilft  und  was  nicht? Spastik Kontrakturen Muskelkraft Novak, I., et al. (2013). "A systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence." Dev Med Child Neurol 55(10): 885-910. 9Sunday, November 17, 13
  • 10. Evidenz  CP:   Was  hilft  und  was  nicht? Fitness Körperpflege Selbständigkeit Novak, I., et al. (2013). "A systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence." Dev Med Child Neurol 55(10): 885-910. 10Sunday, November 17, 13
  • 11. Evidenz  CP:   Was  hilft  und  was  nicht? Kommunikation Essen Verhalten - Kinder Copingverhalten Knochendichte Novak, I., et al. (2013). "A systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence." Dev Med Child Neurol 55(10): 885-910. 11Sunday, November 17, 13
  • 12. Evidenz  CP:   Was  hilft  und  was  nicht? Novak, I., et al. (2013). "A systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence." Dev Med Child Neurol 55(10): 885-910. • “Keine  der  hilfreichen  Interventionen  zeigte   Effekte  über  mehr  als  einen  ICF-­‐Bereich” • Bedeutung  der  Klärung  der  Ziele • Bedeutung  der  interdisziplinären  Zusammenarbeit 12Sunday, November 17, 13
  • 14. Worauf  kommt  es  an? Function Family Fitness Fun Friends Future 14Sunday, November 17, 13
  • 17. Vom  Focus  auf  die  Diagnose... 17Sunday, November 17, 13
  • 18. ...zum  Focus  auf  die  Person 18Sunday, November 17, 13
  • 19. Wer  ist  Deine  Familie? 19Sunday, November 17, 13
  • 20. Was  tust  Du  gerne  oder  würdest  Du  gerne  tun?  (Fun   &  Function) 20Sunday, November 17, 13
  • 21. Wie kann ich Dir helfen? Wie fit bist Du oder wie fit fühlst Du Dich? (Fitness) Sollen wir an die Zukunft denken? (Future) 21Sunday, November 17, 13
  • 23. “Die  ICanFunction  Initiative  -­‐ Beschreibe  Deine  Funktionsfähigkeit” 23Sunday, November 17, 13
  • 24. Hauptannahmen • Behinderung  wird  erlebt   • Die  Funktionsfähigkeit  von  Menschen  ist  komplex  und   kann  mit  der  Sprache  der  ICF  beschrieben  werden • Menschen  wissen  selbst  am  besten,  wie  sie   Situationen  erleben  und  welche  Bedürfnisse  sie  haben • Menschen  teilen  sich  gerne  mit • Geteiltes  Wissen  ist  vernetztes  Wissen • Vernetztes  Wissen  kann  neue  Konzepte  und   Einsichten  schaffen 24Sunday, November 17, 13
  • 25. “Crowdsourcing” • “Den  Verbraucher  für  eine  Weile  ans  Steuer   lassen.” –nutzt  eine  “interessierte  Stichprobe”,  d.h.  nur  Personen,   die  an  der  Fragestellung  tatsächlich  interessiert  sind,   machen  auch  mit –organisierte    Komplexität –Ermöglicht  die  Entwicklung  eines  Produktes  mit   höheren  Marktchancen –Ermöglicht  eine  individuelle  Dienstleistung  innerhalb   eines  Massemmarktes 25Sunday, November 17, 13
  • 26. "Crowdsourcing"  von   Gesundheitsinformationen • "Big  Data":  wenn  eine  ausreichend  große  Menge  an   Daten  vorhanden  ist,  wird  es  möglich,  "Leidensgenossen"   zu  cinden,  mit  denen  man  mehr  Gemeinsamkeiten  hat  als   z.B.  eine  Diagnose  oder  ein  Symptom. • Algorithmen:  mit  ihnen  können  Daten  analysiert  und   Vorhersagen/Empfehlungen  gemacht  werden,  die  von   anderen  Menschen  mit  einem  vergleichbaren  Procil  als   hilfreich  empfunden  werden  (www.patientslikeme.com) • Die  aktive  Einbindung  der  Bevölkerung  resultiert  in  einer   Echtzeit-­‐Datenanalyse  und  einem  individualisiertem   Ansatz. 26Sunday, November 17, 13
  • 27. Die  ICanFunction  App https://www.facebook.com/ICanFunctionh=p://;ny.cc/mICF mICF, Dr. Stefanus Snyman, Südafrika 27Sunday, November 17, 13
  • 28. Literatur • Cerniauskaite,  M.,  et  al.  (2011).  "Systematic  literature  review  on   ICF  from  2001  to  2009:  its  use,  implementation  and   operationalisation."  Disabil  Rehabil  33(4):  281-­‐309 • Fayed,  N.,  et  al.  (2013).  "Patient-­‐important  activity  and   participation  outcomes  in  clinical  trials  involving  children  with   chronic  conditions."  Qual  Life  Res. • Novak,  I.,  et  al.  (2013).  "A  systematic  review  of  interventions  for   children  with  cerebral  palsy:  state  of  the  evidence."  Dev  Med  Child   Neurol  55(10):  885-­‐910. • Rosenbaum,  P.  and  J.  W.  Gorter  (2012).  "The  'F-­‐words'  in   childhood  disability:  I  swear  this  is  how  we  should  think!"  Child   Care  Health  Dev  38(4):  457-­‐463. 28Sunday, November 17, 13