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Initiatives collaboratives, e-patients et promotion
de la santé
Pharmasuccess 2014
Giovanna Marsico @giomarsi
+ Repères chronologiques
1989 :Tim Berners-Lee (CERN) présente le
concept de toile d'araignée (www),
invente le principe ...
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L’accès à l’internet santé pour les
Français
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Le rapport à l’Internet Santé : Etude
« A la recherche du E-Patient »
Etude « A la recherche du e-patient, Avril 2013 »
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Quels domaines de recherche ?
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Les patients chroniques et
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Votre douleur a une étiologie
mixte d’ordre nociceptive et
neuropathique
due à votre carcinome !
Une information adaptée...
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Dans les différentes étapes dans le
parcours
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Avant la consultation
 Afin d’établir un diagnostic : « Docteur Google »
 Rechercher un établissement, un professionne...
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Pendant la période des traitements
Chercher le soutien de ses pairs
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Expertise
profane
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Anonymat
Pallier à
l’angoisse
Echanger/Parta
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Retour
d’expérience
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L’histoire emblématique de Dave de
Bronkart, LE e-patient
+ Le e-patient selon le Dr Tom Ferguson ?
 Equipped : Equipé des compétences nécessaires
pour gérer sa propre condition.
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De l’implication individuelle à une
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Lit, s’informe
Participe aux choix qui le
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+ Qui sont les e-patients français ?
Etude « A la recherche du e-Patient
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Une reconnaissance formelle
«L’expertise profane dans
les associations de
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démocratie sanitaire »
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Les atouts d’une démarche
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• Meilleurs résultats thérapeutiques
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Comme à l’étranger, en France les ePatients
se mobilisent sur le web
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Ils expriment des besoins, des attentes, Ils
participent à l’évaluation du système de
santé.
L’exemple de Cancer Cont...
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Les patients, la ressource plus
inexploitée du système de santé
Nihil de nobis sine nobis
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Initiatives collaboratives, e-patients et promotion de la santé - Giovanna MARSICO - PharmaSuccess 2014

  1. 1. + Initiatives collaboratives, e-patients et promotion de la santé Pharmasuccess 2014 Giovanna Marsico @giomarsi
  2. 2. + Repères chronologiques 1989 :Tim Berners-Lee (CERN) présente le concept de toile d'araignée (www), invente le principe d'Hyperlien et met en ligne le premier site Web. 1994 Deux étudiants de Stanford, Jerry Yang et David Filo, créent l'annuaire Yahoo!, premier moteur de recherche. En santé : Listes de discussion : ACOR (1995), Medicalistes (1997) Doctissimo (2000) Wikipédia (2001) 2003 : Réseaux sociaux : Facebook (2004) Youtube (2005) 2005 : Émergence du «Web 2.0» : les blogs, le podcast, le blog vidéo, les fils RSS et le tagging..
  3. 3. + L’accès à l’internet santé pour les Français
  4. 4. + Le rapport à l’Internet Santé : Etude « A la recherche du E-Patient » Etude « A la recherche du e-patient, Avril 2013 » Laumacom, Patients&Web, Doctissimo
  5. 5. + Quels domaines de recherche ?
  6. 6. + Les patients chroniques et internet
  7. 7. + Votre douleur a une étiologie mixte d’ordre nociceptive et neuropathique due à votre carcinome ! Une information adaptée VVV Vous Permettez ? Je vais chercher une explication claire sur internet
  8. 8. + Dans les différentes étapes dans le parcours
  9. 9. + Avant la consultation  Afin d’établir un diagnostic : « Docteur Google »  Rechercher un établissement, un professionnel de santé Après la consultation Comprendre le diagnostic, les examens à faire, le protocole Rechercher les éventuels effets secondaires auxquels il risque d’être confronté Rechercher les alternatives thérapeutiques
  10. 10. + Pendant la période des traitements Chercher le soutien de ses pairs Confronter les effets adverses avec la communauté Chercher des traitements complémentaires Rémission Apporter du soutien à son tour Rechercher des solutions à des problèmes d’ordre administratif (retour à l’emploi, crédits...)
  11. 11. + 11 Expertise profane Effet miroir Anonymat Pallier à l’angoisse Echanger/Parta ger Retour d’expérience Rompre l’isolement
  12. 12. + L’histoire emblématique de Dave de Bronkart, LE e-patient
  13. 13. + Le e-patient selon le Dr Tom Ferguson ?  Equipped : Equipé des compétences nécessaires pour gérer sa propre condition.  Enabled : Capable de faire des choix et que ces choix soient respectés  Empowered  Engaged : Engagé dans ses propres soins  Equals Au même niveau que les médecins impliqués dans ses soins  Emanciped Expert : Améliore son état de santé, s’auto-évalue, fait mieux face à la fatigue et aux autres caractéristiques de la maladie chronique et réduit la dépendance vis-à-vis des soins hospitaliers
  14. 14. + De l’implication individuelle à une démarche collective Lit, s’informe Participe aux choix qui le concernent Exprime ses préférences Donne son feedback, participe aux enquêtes Donne un avis sur les décisions de santé publique Il est décideur Implication individuelle Démarche collective 14 Empowerment Advocacy Réagit, commente
  15. 15. + Qui sont les e-patients français ? Etude « A la recherche du e-Patient
  16. 16. + Une reconnaissance formelle «L’expertise profane dans les associations de patients, un outil de démocratie sanitaire » Madeleine Akrich et Volona Rabeharisoa, Centre de Sociologie de l'Innovation Mines ParisTech - CNRS UMR 7185
  17. 17. + Les atouts d’une démarche participative • Meilleurs résultats thérapeutiques • Meilleure observance • Efficience coût/bénéfice • Amélioration de la sécurité des soins • Implication dans la décision > pérennité de l’action • Anticipation et meilleure résolution des conflits
  18. 18. + 18 Comme à l’étranger, en France les ePatients se mobilisent sur le web
  19. 19. + 19 Ils expriment des besoins, des attentes, Ils participent à l’évaluation du système de santé. L’exemple de Cancer Contribution
  20. 20. + Les patients, la ressource plus inexploitée du système de santé Nihil de nobis sine nobis
  21. 21. + Merci de votre attention !

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