1
UNIVERSITE CLAUDE BERNARD - LYON 1
FACULTE DE PHARMACIE
INSTITUT DES SCIENCES PHARMACEUTIQUES ET BIOLOGIQUES
2016 THESE ...
2
LISTE DES DEPARTEMENTS PEDAGOGIQUES
DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE DE SCIENCES PHYSICO-CHIMIQUE ET
PHARMACIE GALENIQUE
§ CHIMIE...
3
Madame Valérie SIRANYAN (MCU - HDR)
§ ECONOMIE	DE	LA	SANTE	
Madame Nora FERDJAOUI MOUMJID (MCU - HDR)
Madame Carole SIAN...
4
Monsieur Luc ROCHEBLAVE (MCU - HDR)
§ CHIMIE	THERAPEUTIQUE	
Monsieur Roland BARRET (Pr)
Monsieur Marc LEBORGNE (Pr)
Mons...
5
§ PHARMACOLOGIE	
Monsieur Michel TOD (PU – PH)
Monsieur Luc ZIMMER (PU – PH)
Monsieur Roger BESANCON (MCU)
Monsieur Laur...
6
Madame Ghislaine DESCOURS (MCU-PH)
Madame Anne DOLEANS JORDHEIM (MCU-PH)
Madame Emilie FROBERT (MCU - PH)
Madame Véronic...
7
§ Assistants	hospitalo-universitaires	sur	plusieurs	départements	pédagogiques	
Madame Florence RANCHON
§ Attachés	Tempor...
8
Table	des	matières	
Table des figures......................................................................................
9
4.2.	 Les limites des données générées par les réseaux sociaux .................47	
5.	 Un outil pour la recherche ........
10
2.6.	 Les communautés de patient ................................................................77	
3.	 Stratégie et e...
11
Table des figures
Figure 1 - Historique des réseaux sociaux d’après le ministère de la culture et de la
communication (...
12
Figure 27 - Tweet de Novartis France et Publication Facebook de Bayer ................71	
Figure 28 - Compte Twitter de...
13
Remerciements
Je remercie Lionel Reichardt de m’avoir guidé dans la rédaction de cette thèse, malgré
son emploi du temp...
14
Liste des abréviations
ABPI : Association of the British Pharmaceutical Industry
ASCO : American Society of Clinical On...
15
Web-RADR : Recognising Adverse Drug Reactions
16
Introduction :
Les NTIC (Nouvelles Technologies de l’information et de la Communication) ont fait
muter peu à peu notre...
17
Ce changement de modèle influe sur le système de santé mais également sur le
paradigme actuel de l’industrie pharmaceut...
18
Partie 1 : L’avènement des réseaux sociaux comme
moteur de la transformation digitale de la santé.
1. Apparition du web...
19
Grâce à ces illustrations, on comprend bien alors l’importance pour un individu d’être
au centre d’un réseau, pour qu’i...
20
La troisième version du web est déjà largement annoncée. Ce sera celui de l’internet
des objets et du web sémantique.
2...
21
Figure 1 - Historique des réseaux sociaux d’après le ministère de la culture et de la communication (4)
Un engouement t...
22
Malgré la virtualité des communautés en ligne, les liens entre les acteurs peuvent se
révéler très forts et pousser cer...
23
Les forums de discussions et les réseaux sociaux sont également des lieux
d’échanges importants sur lesquels circulent ...
24
Mexique pour les ramener dans leur pays. Ces évènements ont été très bien illustrés
dans le film “Dallas Buyers Club” d...
25
correspond à une notion difficilement traduisible en français : ”l’empowerment” c’est-
à-dire la prise de pouvoir par l...
26
Partie 2 : Les réseaux sociaux, quelle réalité en
santé ?
L’apparition des thématiques de santé sur les forums fut cert...
27
aux patients et aux aidants.
Figure 5 - Mapping des réseaux sociaux de patients et aidants en France
1.1. Forums sur le...
28
On pourra citer notamment l’histoire du forum “Vivre Sans Thyroïde”. Ce forum a été
créé en 2000 par Béate Bartès, femm...
29
Le forum a alors connu un succès très rapide et très important. Début 2007, le nombre
de connexions dépasse les 2000 pa...
30
1.3. Forums et sites d’associations
De nombreuses associations existantes avant l’avènement du numérique, ont pris
égal...
31
Les blogs de “patient expert” peuvent être considérés comme des réseaux sociaux à
part entière car l’information publié...
32
chroniques permettant de partager leurs expériences personnelles de la maladie, de
trouver et échanger avec d’autres pa...
33
La production et l’analyse des données publiées sur le site par les patients est
indéniablement une source d’informatio...
34
Figure 11 - Première page du site MyVictories
Parmi ces plates-formes destinées au patient, certaines se sont spécialis...
35
Myhospifriends propose de relier les patients entre hôpitaux sur une même plate-
forme et propose des services similair...
36
Les réseaux sociaux dédiés aux patients répondent à des besoins réels. Toutes ces
plates-formes ont au moins un point c...
37
2. Création de communautés virtuelles de professionnels de
santé
2.1. Etats des lieux
Les professionnels de santé const...
38
Figure 14 - Pourcentage de médecins par pays utilisant Internet pour entretenir un réseau professionnel (16)
On peut al...
39
disponibles (pages jaunes, annuaire du Conseil de l’Ordre) sont insuffisants car
ils ne répertorient que la spécialité ...
40
Figure 15 - Publicité du réseau social Medpics
On pourra noter tout de même certains usages sur les réseaux sociaux gén...
41
Un site de “crowdsourcing” de diagnostics a été même créé au États-Unis :
“Crowdmed”. Des patients peuvent y décrire le...
42
L’exemple le plus accompli de présence sur les réseaux sociaux par un établissement
de soin est certainement la Mayo Cl...
43
L’hôpital de Cleveland talonne de près les performances de la Mayo Clinic, avec
cependant un positionnement un peu diff...
44
Figure 18 - Page Facebook du la Clinique Pasteur
4. Les réseaux sociaux forment-ils un “big data” public ?
Les big data...
45
4.1. Veille des comportements en santé et surveillance des
maladies épidémiques
L’application la plus répandue du Big d...
46
Des épidémies peuvent aussi être détectées via la surveillance d'évènements
prédéfinis, comme l’émergence d’information...
47
données de la grippe saisonnière aux Etats-Unis d'Amérique. Autre application, les
connexions au site Wikipedia pourrai...
48
partager des informations personnelles, comme des informations épidémiologiques,
par peur de sanction, comme Chine par ...
49
puis à poster cette vidéo sur les réseaux sociaux, en nommant d’autres personnes.
Ceci a pris une ampleur planétaire, a...
50
millions de personnes furent touchées par les messages de l’opération relayés par les
comptes officiels, mais surtout p...
51
D’autres réseaux tel que PatientLikeMe proposent à leurs communautés de patients,
des études onlines en parallèle aux e...
52
Le journal cite également Craig H Lipset, Responsable de l’innovation clinique chez
Pfizer. Il affirme que les patients...
53
Le rôle qu’ont joué les réseaux sociaux dans la dissémination des rumeurs sur Ebola
a été analysé dans plusieurs études...
54
Une étude (40) montre que les vidéos pro-anorexiques sont parfois mieux notées ou
ajoutées plus souvent en favoris que ...
55
(43). En effet, la couverture vaccinale des nourrissons âgés de 0 à 9 mois a chuté de
5% entre 2014 et 2015 (44) et cer...
56
6.3. Devenir cybercondriaque
Les réseaux sociaux peuvent aussi provoquer chez un certain nombre de personne
des syndrom...
57
Les réseaux sociaux effacent parfois la barrière entre le professionnel et le
comportement social, public ou privé, dan...
58
Partie 3 : Enjeux et stratégies des réseaux sociaux
pour l’industrie pharmaceutique
1. Contexte
1.1. Changement de para...
59
Toutes ces nouvelles contraintes obligent l’industrie pharmaceutique à faire évoluer
son modèle actuel, en trouvant de ...
60
Cette tendance provient de 2 prises de conscience (47).
Tout d’abord, les médicaments seuls ne sont plus suffisants pou...
61
En outre, la loi HPST encadre fortement la relation entre les laboratoires et les
patients. Il est interdit pour un lab...
62
Ils veillent à ce que la publicité :
● Ne présente aucun danger pour la Santé Publique,
● Ne soit pas trompeuse,
● Joue...
63
1.2.3. Guide bonnes pratiques et chartes des laboratoires
Certaines entreprises ont depuis pris l’initiative de rédiger...
64
Figure 23 - Charte éditoriale de la page Facebook de Bayer Monde
65
Sur leur page Facebook, Bayer précise, dans un onglet “Your comments” ou “Vos
commentaires” qu’ils suppriment tous comm...
66
Figure 24 - Charte éditoriale de la page Voix des patients du laboratoire Roche
De la même manière, le laboratoire Roch...
67
1.2.4. Exemple d’intervention des instances réglementaires.
Toutefois, malgré toutes ces précautions mises en place et ...
68
En effet, Kim Kardashian a pris un selfie avec le Diclegis qui est un anti-nauséeux
destiné aux femmes enceintes.
Figur...
69
1.2.5. Pharmacovigilance
Selon la législation européenne (52), il n’y a aucune obligation pour les laboratoires
de surv...
70
2. États des lieux des réseaux sociaux dans les laboratoires
pharmaceutiques.
Des entretiens (54) avec des laboratoires...
71
Figure 27 - Tweet de Novartis France et Publication Facebook de Bayer
72
2.2. Promouvoir le recrutement
Les réseaux sociaux favorisent également la diffusion des annonces de recrutement.
Le ré...
73
Bayer fait de même en partageant de l’information scientifique vulgarisée. Dans cet
exemple, une infographie est propos...
74
2.4. Sensibiliser à la santé publique.
Un des rôles primordiaux des laboratoires est de sensibiliser la population aux
...
75
Dans le tweet de Roche, ci-dessous, le laboratoire rappelle l’importance du traitement
précoce dans l’amélioration du p...
76
une image de qualité. Les réseaux sociaux dédiés aux professionnels de santé font
parties de ces nouveaux services.
Le ...
77
Figure 32 - Page d'accueil et forum du site Communiti
En proposant un service différenciant et utile au quotidien pour ...
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique
Prochain SlideShare
Chargement dans…5
×

Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique

88 vues

Publié le

Thèse d'exercice en Pharmacie 2016
Quentin ROSET

Publié dans : Santé
0 commentaire
0 j’aime
Statistiques
Remarques
  • Soyez le premier à commenter

  • Soyez le premier à aimer ceci

Aucun téléchargement
Vues
Nombre de vues
88
Sur SlideShare
0
Issues des intégrations
0
Intégrations
1
Actions
Partages
0
Téléchargements
8
Commentaires
0
J’aime
0
Intégrations 0
Aucune incorporation

Aucune remarque pour cette diapositive

Réseaux sociaux de santé et enjeux pour l'industrie pharmaceutique

  1. 1. 1 UNIVERSITE CLAUDE BERNARD - LYON 1 FACULTE DE PHARMACIE INSTITUT DES SCIENCES PHARMACEUTIQUES ET BIOLOGIQUES 2016 THESE n°106 T H E S E Pour le DIPLOME D'ETAT DE DOCTEUR EN PHARMACIE Présentée et soutenue publiquement le 17/10/2016 par M. ROSET Quentin Né le 20 novembre 1989 à Boulogne-Billancourt ***** RESEAUX SOCIAUX DE SANTE ET ENJEUX POUR L'INDUSTRIE PHARMACEUTIQUE ***** JURY M.BADOR Pascal, Maître de Conférences M Antoine Schuster, Docteur en Pharmacie M. Lionel Reichardt, Consultant M. Jean-Cédric Gleize, Docteur en Pharmacie UNIVERSITE CLAUDE BERNARD LYON 1 ISPB - Faculté de Pharmacie Lyon
  2. 2. 2 LISTE DES DEPARTEMENTS PEDAGOGIQUES DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE DE SCIENCES PHYSICO-CHIMIQUE ET PHARMACIE GALENIQUE § CHIMIE ANALYTIQUE, GENERALE, PHYSIQUE ET MINERALE Monsieur Raphaël TERREUX (Pr) Monsieur Pierre TOULHOAT (Pr - PAST) Madame Julie-Anne CHEMELLE (MCU) Monsieur Lars-Petter JORDHEIM (MCU-HDR) Madame Christelle MACHON (AHU) § PHARMACIE GALENIQUE –COSMETOLOGIE Madame Marie-Alexandrine BOLZINGER (Pr) Madame Stéphanie BRIANCON (Pr) Madame Françoise FALSON (Pr) Monsieur Hatem FESSI (Pr) Monsieur Fabrice PIROT (PU - PH) Monsieur Eyad AL MOUAZEN (MCU) Madame Sandrine BOURGEOIS (MCU) Madame Ghania HAMDI-DEGOBERT (MCU-HDR) Monsieur Plamen KIRILOV (MCU) Monsieur Damien SALMON (AHU) § BIOPHYSIQUE Monsieur Richard COHEN (PU – PH) Madame Laurence HEINRICH (MCU) Monsieur David KRYZA (MCU – PH - HDR) Madame Sophie LANCELOT (MCU - PH) Monsieur Cyril PAILLER-MATTEI (MCU-HDR) Madame Elise LEVIGOUREUX (AHU) DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE PHARMACEUTIQUE DE SANTE PUBLIQUE § DROIT DE LA SANTE Monsieur François LOCHER (PU – PH)
  3. 3. 3 Madame Valérie SIRANYAN (MCU - HDR) § ECONOMIE DE LA SANTE Madame Nora FERDJAOUI MOUMJID (MCU - HDR) Madame Carole SIANI (MCU – HDR) Monsieur Hans-Martin SPÄTH (MCU) § INFORMATION ET DOCUMENTATION Monsieur Pascal BADOR (MCU - HDR) § HYGIENE, NUTRITION, HYDROLOGIE ET ENVIRONNEMENT Madame Joëlle GOUDABLE (PU – PH) § INGENIERIE APPLIQUEE A LA SANTE ET DISPOSITIFS MEDICAUX Monsieur Gilles AULAGNER (PU – PH) Monsieur Daniel HARTMANN (Pr) § QUALITOLOGIE – MANAGEMENT DE LA QUALITE Madame Alexandra CLAYER-MONTEMBAULT (MCU) Monsieur Vincent GROS (MCU-PAST) Madame Audrey JANOLY-DUMENIL (MCU-PH) Madame Pascale PREYNAT (MCU PAST) § MATHEMATIQUES – STATISTIQUES Madame Claire BARDEL-DANJEAN (MCU-PH) Madame Marie-Aimée DRONNE (MCU) Madame Marie-Paule PAULTRE (MCU - HDR) DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE SCIENCES DU MEDICAMENT § CHIMIE ORGANIQUE Monsieur Pascal NEBOIS (Pr) Madame Nadia WALCHSHOFER (Pr) Monsieur Zouhair BOUAZIZ (MCU - HDR) Madame Christelle MARMINON (MCU) Madame Sylvie RADIX (MCU -HDR)
  4. 4. 4 Monsieur Luc ROCHEBLAVE (MCU - HDR) § CHIMIE THERAPEUTIQUE Monsieur Roland BARRET (Pr) Monsieur Marc LEBORGNE (Pr) Monsieur Laurent ETTOUATI (MCU - HDR) Monsieur Thierry LOMBERGET (MCU - HDR) Madame Marie-Emmanuelle MILLION (MCU) § BOTANIQUE ET PHARMACOGNOSIE Madame Marie-Geneviève DIJOUX-FRANCA (Pr) Madame Marie-Emmanuelle HAY DE BETTIGNIES (MCU) Madame Isabelle KERZAON (MCU) Monsieur Serge MICHALET (MCU) § PHARMACIE CLINIQUE, PHARMACOCINETIQUE ET EVALUATION DU MEDICAMENT Madame Roselyne BOULIEU (PU – PH) Madame Magali BOLON-LARGER (MCU - PH) Madame Christelle CHAUDRAY-MOUCHOUX (MCU-PH) Madame Céline PRUNET-SPANO (MCU) Madame Catherine RIOUFOL (MCU- PH-HDR) DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE DE PHARMACOLOGIE, PHYSIOLOGIE ET TOXICOLOGIE § TOXICOLOGIE Monsieur Jérôme GUITTON (PU – PH) Madame Léa PAYEN (PU-PH) Monsieur Bruno FOUILLET (MCU) Monsieur Sylvain GOUTELLE (MCU-PH) § PHYSIOLOGIE Monsieur Christian BARRES (Pr) Monsieur Daniel BENZONI (Pr) Madame Kiao Ling LIU (MCU) Monsieur Ming LO (MCU - HDR)
  5. 5. 5 § PHARMACOLOGIE Monsieur Michel TOD (PU – PH) Monsieur Luc ZIMMER (PU – PH) Monsieur Roger BESANCON (MCU) Monsieur Laurent BOURGUIGNON (MCU-PH) Madame Evelyne CHANUT (MCU) Monsieur Nicola KUCZEWSKI (MCU) Madame Dominique MARCEL CHATELAIN (MCU-HDR) § COMMUNICATION Monsieur Ronald GUILLOUX (MCU) § ENSEIGNANTS ASSOCIES TEMPORAIRES Monsieur Olivier CATALA (Pr-PAST) Madame Corinne FEUTRIER (MCU-PAST) Madame Mélanie THUDEROZ (MCU-PAST) DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE DES SCIENCES BIOMEDICALES A § IMMUNOLOGIE Monsieur Jacques BIENVENU (PU – PH) Monsieur Guillaume MONNERET (PU-PH) Madame Cécile BALTER-VEYSSEYRE (MCU - HDR) Monsieur Sébastien VIEL (AHU) § HEMATOLOGIE ET CYTOLOGIE Madame Christine VINCIGUERRA (PU - PH) Madame Brigitte DURAND (MCU - PH) Monsieur Yohann JOURDY (AHU) § MICROBIOLOGIE ET MYCOLOGIE FONDAMENTALE ET APPLIQUEE AUX BIOTECHNOLOGIE INDUSTRIELLES Monsieur Patrick BOIRON (Pr) Monsieur Jean FRENEY (PU – PH) Monsieur Frédéric LAURENT (PU-PH-HDR) Madame Florence MORFIN (PU – PH) Monsieur Didier BLAHA (MCU)
  6. 6. 6 Madame Ghislaine DESCOURS (MCU-PH) Madame Anne DOLEANS JORDHEIM (MCU-PH) Madame Emilie FROBERT (MCU - PH) Madame Véronica RODRIGUEZ-NAVA (MCU-HDR) § PARASITOLOGIE, MYCOLOGIE MEDICALE Monsieur Philippe LAWTON (Pr) Madame Nathalie ALLIOLI (MCU) Madame Samira AZZOUZ-MAACHE (MCU - HDR) DEPARTEMENT PEDAGOGIQUE DES SCIENCES BIOMEDICALES B § BIOCHIMIE – BIOLOGIE MOLECULAIRE - BIOTECHNOLOGIE Madame Pascale COHEN (Pr) Monsieur Alain PUISIEUX (PU - PH) Madame Emilie BLOND (MCU-PH) Monsieur Karim CHIKH (MCU - PH) Madame Carole FERRARO-PEYRET (MCU - PH-HDR) Monsieur Boyan GRIGOROV (MCU) Monsieur Hubert LINCET (MCU-HDR) Monsieur Olivier MEURETTE (MCU) Madame Caroline MOYRET-LALLE (MCU – HDR) Madame Angélique MULARONI (MCU) Madame Stéphanie SENTIS (MCU) Monsieur Anthony FOURIER (AHU) § BIOLOGIE CELLULAIRE Madame Bénédicte COUPAT-GOUTALAND (MCU) Monsieur Michel PELANDAKIS (MCU - HDR) § INSTITUT DE PHARMACIE INDUSTRIELLE DE LYON Madame Marie-Alexandrine BOLZINGER (Pr) Monsieur Daniel HARTMANN (Pr) Monsieur Philippe LAWTON (Pr) Madame Sandrine BOURGEOIS (MCU) Madame Marie-Emmanuelle MILLION (MCU) Madame Alexandra MONTEMBAULT (MCU) Madame Angélique MULARONI (MCU) Madame Valérie VOIRON (MCU - PAST)
  7. 7. 7 § Assistants hospitalo-universitaires sur plusieurs départements pédagogiques Madame Florence RANCHON § Attachés Temporaires d’Enseignement et de Recherche (ATER) Madame Charlotte BOUARD (86ème section) Madame Laure-Estelle CASSAGNES(85ème section) Monsieur Karim MILADI (85ème section) Madame Laurence PAGES (87ème section) Pr : Professeur PU-PH : Professeur des Universités, Praticien Hospitalier MCU : Maître de Conférences des Universités MCU-PH : Maître de Conférences des Universités, Praticien Hospitalier HDR : Habilitation à Diriger des Recherches AHU : Assistant Hospitalier Universitaire PAST : Personnel Associé Temps Partiel
  8. 8. 8 Table des matières Table des figures.......................................................................................................11 Remerciements .........................................................................................................13 Liste des abréviations................................................................................................14 Introduction :..............................................................................................................16 Partie 1 : L’avènement des réseaux sociaux comme moteur de la transformation digitale de la santé. ...................................................................................................18 1. Apparition du web 2.0 ou la naissance de communautés virtuelles ...............18 2. L’usage et la diversification des réseaux sociaux...........................................20 3. La santé sur le web : son apparition comme thématique ...............................22 4. Les forums santé : de la simple consultation à la conversation entre patients 23 5. L’e-patient, un patient acteur de sa santé. De l’« empowerment » du patient au patient expert. ........................................................................................................24 Partie 2 : Les réseaux sociaux, quelle réalité en santé ? ..........................................26 1. Création de communautés virtuelles de patient .............................................26 1.1. Forums sur les sites d’informations santé .............................................27 1.2. Forums créés par des particuliers (patients, médecins…) ....................27 1.3. Forums et sites d’associations ..............................................................30 1.4. Les blogs de patient ..............................................................................30 1.5. Réseaux sociaux à but lucratif...............................................................31 2. Création de communautés virtuelles de professionnels de santé ..................37 2.1. Etats des lieux .......................................................................................37 2.2. Quelles utilisations ?..............................................................................40 3. Les réseaux sociaux pour les établissements de santé .................................41 4. Les réseaux sociaux forment-ils un “big data” public ? ..................................44 4.1. Veille des comportements en santé et surveillance des maladies épidémiques.......................................................................................................45
  9. 9. 9 4.2. Les limites des données générées par les réseaux sociaux .................47 5. Un outil pour la recherche ..............................................................................48 5.1. Les campagnes de crowdfunding..........................................................48 5.2. Recruter des patients pour les essais cliniques. ...................................50 6. Risques de l’utilisation des réseaux sociaux pour les patients.......................52 6.1. Circulation d’informations erronée.........................................................52 6.2. Risque de désinformation......................................................................53 6.3. Devenir cybercondriaque.......................................................................56 7. Risques de l’utilisation des réseaux sociaux pour les médecins ....................56 Partie 3 : Enjeux et stratégies des réseaux sociaux pour l’industrie pharmaceutique ...................................................................................................................................58 1. Contexte .........................................................................................................58 1.1. Changement de paradigme ...................................................................58 1.1.1. Fin d’un modèle ..............................................................................58 1.1.2. Une ouverture vers les patients ......................................................59 1.2. Cadre réglementaire..............................................................................61 1.2.1. Publicité...........................................................................................61 1.2.2. Réseaux Sociaux ............................................................................62 1.2.3. Guide bonnes pratiques et chartes des laboratoires ......................63 1.2.4. Exemple d’intervention des instances réglementaires....................67 1.2.5. Pharmacovigilance..........................................................................69 2. États des lieux des réseaux sociaux dans les laboratoires pharmaceutiques. 70 2.1. Communiquer sur le quotidien de l’entreprise .......................................70 2.2. Promouvoir le recrutement ....................................................................72 2.3. Transmettre de l’information scientifique, santé et bien-être.................72 2.4. Sensibiliser à la santé publique. ............................................................74 2.5. Les réseaux sociaux dédiés aux professionnels de santé. ...................75
  10. 10. 10 2.6. Les communautés de patient ................................................................77 3. Stratégie et enjeux pour l’industrie pharmaceutique ......................................78 3.1. Ecouter (Monitoring) ..............................................................................78 3.1.1. Surveiller la e-réputation .................................................................78 3.1.2. Comprendre le parcours patient et ses attentes .............................79 3.1.3. Définir les DOL (Digital Opinion Leader).........................................80 3.1.4. Enjeux en pharmacovigilance .........................................................82 3.2. Engager durablement les patients.........................................................84 CONCLUSION...........................................................................................................88 ANNEXE....................................................................................................................91 BIBLIOGRAPHIE.......................................................................................................92
  11. 11. 11 Table des figures Figure 1 - Historique des réseaux sociaux d’après le ministère de la culture et de la communication (4).....................................................................................................21 Figure 2 - Données par minute sur les réseaux sociaux d’après Excelacom (5) ......21 Figure 3 - Fréquence de vérification de la source de l’information, distribution par strates.(6) ..................................................................................................................22 Figure 4 – Image tirée du film Dallas Buyers Club de Jean-Marc Vallée ..................24 Figure 5 - Mapping des réseaux sociaux de patients et aidants en France ..............27 Figure 6 - Premier message posté sur le blog Vivre Sans Thyroïde.........................28 Figure 7 - Première page du site de l'association Renaloo.......................................29 Figure 8 - Première page du site Psolidaires ............................................................30 Figure 9 - Première page du blog de Catherine Cerisey...........................................31 Figure 10 - Liste des patients du site PatientLikeMe.................................................32 Figure 11 - Première page du site MyVictories .........................................................34 Figure 12 - Première page du site My Hospi Friends................................................34 Figure 13 - Pourcentage de médecins par pays utilisant les communautés médicales en ligne (15) ..............................................................................................................37 Figure 14 - Pourcentage de médecins par pays utilisant Internet pour entretenir un réseau professionnel (16)..........................................................................................38 Figure 15 - Publicité du réseau social Medpics.........................................................40 Figure 16 – Page Facebook de la Mayo Clinic..........................................................42 Figure 17 – Fil Twitter de la Cleveland Clinic ............................................................43 Figure 18 - Page Facebook du la Clinique Pasteur...................................................44 Figure 19 - L'application mobile d'épidémiologie participative Sant.ee .....................45 Figure 20 - Alertes du site Healthmap centré sur l'Europe........................................46 Figure 21 L'ice bucket challenge de Bill Gates..........................................................49 Figure 22 - Schéma des différents acteurs impliqués dans le développement des programmes d'accompagnement patient (49)...........................................................60 Figure 23 - Charte éditoriale de la page Facebook de Bayer Monde........................64 Figure 24 - Charte éditoriale de la page Voix des patients du laboratoire Roche .....66 Figure 25 - Tweet non conforme de The Associated Press selon la FDA.................67 Figure 26 - Publication Instagram non conforme de Kim Kardashian à propos du Diclegis......................................................................................................................68
  12. 12. 12 Figure 27 - Tweet de Novartis France et Publication Facebook de Bayer ................71 Figure 28 - Compte Twitter de Bayer et Facebook de Novartis dédiés à l'emploi.....72 Figure 29 - Publications Facebook de Arkopharma France et Bayer Monde............73 Figure 30 - Tweet de Sanofi Monde lors de la journée mondiale de la santé ...........74 Figure 31 - Tweet de Roche à propos du diagnostic précoce du cancer du sein .....75 Figure 32 - Page d'accueil et forum du site Communiti.............................................77 Figure 33 – Le nombre de recherches sur Google lors de ces 12 derniers mois sur le cancer, le diabète, l'hypertension, le VIH et la schizophrénie. ..................................79 Figure 34 - Comparaison de la portée sur Twitter de deux médecins américains présents à l'ASCO 2015 (57).....................................................................................81 Figure 35 - Effets désirables par pathologies déclarés sur Twitter et ceux déclarés à la FDA........................................................................................................................83
  13. 13. 13 Remerciements Je remercie Lionel Reichardt de m’avoir guidé dans la rédaction de cette thèse, malgré son emploi du temps chargé. Sa vision exhaustive et éclairée des enjeux autour des réseaux sociaux fut une aide précieuse pour moi. Je remercie Pascal Bador d’avoir accepté d’être mon Président de thèse. Merci à Antoine Schuster et Jean-Cédric Gleize d’avoir accepté de poser leurs regards avisés sur mon travail. Merci à mes parents, mon frère et ma soeur qui m’ont supporté 2 ans lors de la préparation du concours de Pharmacie. Merci pour leur soutien et amour inconditionnel. Merci à tous mon crew de Pharmacie, pour toutes ces années inoubliables. Je vais pas tous vous citer car j’ai peur d’en oublier. Mais je pense qu’ils se reconnaitront. Je suis heureux de faire partie d’un groupe d’aussi belles personnes. Je sais que cette amitié perdura de nombreuses années. Merci à Raphaèle d’être là au quotidien. Tu m’apportes énormément au quotidien. Tu me motives et m’inspires. Pensée à mes 2 grands-pères, Guy et René, qui auraient été fier d’assister à ma soutenance. Je vous aime. (À mes 2 grands-mères aussi d’ailleurs, ça ne mange pas de pain). Merci aux chats qui m’ont réconforté durant ces dures nuits de révision : Inuit, Picasso, Bali et Monoké. Et merci à ma Twingo, ma première voiture, qui m’a transporté sans broncher, toutes ses années. Dans mon cœur, pour la vie. Maintenant, je me lance réellement dans ma vie professionnelle, pas sans appréhension. Mais je sais que c’est une nouvelle étape qui commence, pleins de nouveaux défis à relever, notamment dans celui de la santé, qui est en pleine mutation. Et je veux être un acteur de ce changement. Quentin.
  14. 14. 14 Liste des abréviations ABPI : Association of the British Pharmaceutical Industry ASCO : American Society of Clinical Oncology AFD : Association française des diabétiques ALS : Sclérose Latérale Amyotrophique AMM : Autorisation de Mise sur le Marché ANSM : Agence Nationale De Sécurité du Médicament CERN : Conseil européen pour la recherche nucléaire DOL : Digital Opinion Leader FDA : Federal Drugs Administration HAS : Haute Autorité de Santé HPST : Hôpital Patient Santé Territoire HPV : Virus du Papillome Humain ILI-Net : Influenza-like Illness Surveillance Network INSERM : Institut national de la santé et de la recherche médicale KOL : Key Opinion Leader KPI : Key Performance Indicator MACSF : Mutuelle d'assurances du corps de santé français MSD : Merck Sanofi Division NTIC : Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication OMS : Organisation Mondiale de la Santé OTC : Over The Counter RCP : Résumé des Caractéristiques du Produit ROI : Return On Investment RSE : Responsabilité Sociétale des Entreprises R&D : Recherche & Développement SAAS : Software as a Service SIDA : Syndrome immunodéficience acquise SMS : Short Message Service TED : Technology, Entertainment, Design UNICEF : Fonds des Nations Unies pour l'enfance USD : United States Dollar VIH : Virus de l'immunodéficience humaine
  15. 15. 15 Web-RADR : Recognising Adverse Drug Reactions
  16. 16. 16 Introduction : Les NTIC (Nouvelles Technologies de l’information et de la Communication) ont fait muter peu à peu notre société de manière spectaculaire en démultipliant notre capacité à nous instruire, nous informer, nous divertir, ou communiquer. Elles ont permis d’abolir toute notion de distance et de frontière entre les hommes. De plus, l’accès à l’internet haut débit et à moindre prix s’est maintenant largement démocratisé, particulièrement dans les pays développés, mais envahit peu à peu ceux en voie de développement. En 2015, 42% de la population mondiale était connectée à internet, et 68% (1) d’entre eux ont ouvert un compte sur les réseaux sociaux. Les réseaux sociaux font partie, avec la téléphonie mobile, de cette révolution sociétale qui a fait accélérer l’échange d’informations. Des évènements ou des initiatives apparaissant localement se transforment en quelques heures en une mobilisation mondiale. Les printemps arabes ou le soutien à Charlie Hebdo en sont des illustrations évidentes. Dans le monde de la santé, on peut citer l’ice bucket challenge, qui permit une large sensibilisation du public ainsi qu’une récolte de fond considérable au profit de la recherche contre la maladie de Charcot. En plus de leur pouvoir viral, les réseaux sociaux aident les populations à se regrouper plus facilement en communautés, selon les goûts, les appartenances, les religions et également selon leurs états de santé. Elles sont une aide morale précieuse dans le combat de ces patients au quotidien, notamment lorsque la maladie a une incidence psycho-sociale forte, comme le cancer ou la douleur chronique. Les membres de ces communautés partagent alors un certain nombre de connaissances acquises de manière théorique et empirique, les rendant très actifs dans la gestion de leurs maladies. Ceci modifie donc les relations avec les professionnels de santé, en rééquilibrant un rapport de force qui a longtemps été exclusivement du côté du médecin. Les patients ont maintenant leur mot à dire sur leur prise en charge thérapeutique.
  17. 17. 17 Ce changement de modèle influe sur le système de santé mais également sur le paradigme actuel de l’industrie pharmaceutique traditionnellement centré uniquement sur la prescription du médecin. La place plus importante des patients et leurs usages de plus en plus intenses des réseaux sociaux et des technologies digitales poussent les laboratoires à faire évoluer leur modèle économique, ainsi que renouveler leurs stratégies marketing. En effet, le flux de données généré par les conversations sur les réseaux sociaux permettrait d’en connaître plus sur les comportements en vie réelle des patients. Des informations telles que le parcours de soin ou en pharmacovigilance en seraient facilement extraites. Le but de ce travail sera d’effectuer un état des lieux des réseaux sociaux dédiés au monde la santé et d’en décrire les bénéfices et les risques pour leurs utilisateurs. Ensuite, j’aborderai les enjeux que représentent ces plates-formes pour l’industrie pharmaceutique, qui restent, pour le moment, réticente à les inclure dans une stratégie globale. En plus d’être un canal de communication incontournable, les réseaux sociaux sont une source d’information continue que les industriels doivent, à minima, écouter. A terme, il faudra certainement prendre part à cette discussion.
  18. 18. 18 Partie 1 : L’avènement des réseaux sociaux comme moteur de la transformation digitale de la santé. 1. Apparition du web 2.0 ou la naissance de communautés virtuelles La définition de “réseau social” a fortement évolué dans le temps, jusqu’à atteindre celle que nous connaissons actuellement, c’est-à-dire des plates-formes sur internet d’échange entre individus. Mais bien avant l’arrivée des réseaux sociaux virtuels, de nombreux sociologues et anthropologues ont écrit sur cette notion de “réseau social”. En 1954, John Arundel Barnes, anthropologue, définit le terme "réseau social" comme "un ensemble d'identités sociales telles que des individus ou encore des organisations reliées entre elles par des liens créés lors des interactions sociales(2). Puis en 1998, le sociologue français, E. Lazega définit un réseau social comme “un ensemble de relations spécifiques (par exemple collaboration, soutien, conseil, contrôle ou encore influence) entre un ensemble fini d’acteurs”. De ces définitions, nombreuses théories en sciences sociales sur les réseaux sociaux ont éclos sur différents phénomènes de la vie courante. On observe des associations solidaires, des réseaux d’entraide, de troc, de partage de connaissance et de service.... Dans le milieu professionnel, les réseaux sont fondamentaux dans l’embauche ou pour le rendement professionnel, lors de salon professionnel par exemple, en rencontrant de nouveaux prospects, en assistant à des conférences, pour enrichir sa connaissance personnelle en rencontrant les acteurs de son secteur. En économie, le développement d’un réseau social est fondamental pour réussir sa stratégie commerciale.
  19. 19. 19 Grâce à ces illustrations, on comprend bien alors l’importance pour un individu d’être au centre d’un réseau, pour qu’il puisse interagir et partager des informations ou des connaissances avec ses pairs. L’avènement des NTIC et d’internet ont permis d’accélérer et d’intensifier ces échanges. La création du world wide web au début des années 1990 par Tim Berners-Lee, chercheur à CERN (the European Particle Physics Laboratory) faisait déjà la promesse à l’humanité d’une entrée dans une nouvelle ère en termes de communication entre les hommes. Il s’en est alors suivi la sophistication des technologies et l’accélération du flux d’information. Puis comme dans toutes créations informatiques, nous avons attribué au web des versions selon ses périodes d’existence et ses usages. Le Web 1.0, pendant les années 90, a un fonctionnement très linéaire : un contenu proposé par un producteur est affiché sur un site Internet consulté par des internautes. C'est un web passif, consultatif : l'internaute y consomme de l'information. Puis vint au début des années 2000, l'avènement Web 2.0 qui est un web participatif, d’échanges. Les internautes ne sont plus seulement consommateurs passifs, mais contribuent activement d'une part à la création de contenus, mais aussi à la validation de leur valeur. Historiquement, on attribue communément à Wikipédia le statut de premier site collaboratif d'envergure créé en 2000, marquant la date effective de naissance du web 2.0. On voit alors, par la suite, apparaître des sites de blogging (blogger, skyblog…), des forums et enfin des réseaux sociaux. Finalement, la naissance du web 2.0 est la rencontre logique entre un phénomène social universel qu’est la création de communauté et de liens sociaux, et le développement massif des NTIC (Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication).
  20. 20. 20 La troisième version du web est déjà largement annoncée. Ce sera celui de l’internet des objets et du web sémantique. 2. L’usage et la diversification des réseaux sociaux A partir de là, les initiatives de création de réseaux sociaux se sont démultipliées et extrêmement diversifiées. Historiquement, on pourra souligner la création de Myspace en 2002 qui connut un très large succès, avec plus d’un million d’inscrits en un mois. Puis évidemment en 2004, l’arrivée du futur géant “The Facebook” créé par Mack Zuckerberg. En octobre 2012, Facebook dépasse alors le milliard de membres actifs. (3). Suivront ensuite, Youtube en 2005 dédié au partage de vidéos, Twitter en 2006 dédié au microblogging puis Instagram en 2010 centré sur le partage de photos qui sera racheté par Facebook en 2012. Après cette phase de diversification des formats, les réseaux sociaux ont vu leurs applications se spécialiser. Ainsi, les réseaux professionnels se sont également digitalisés grâce aux sites Linkedin et Viadeo. En outre, les musiciens peuvent à présent partager leurs travaux en “un clic” grâce aux réseaux “Soundcloud” ou “Mixcloud”. En 2009, le réseau Foursquare se spécialisa dans la géolocalisation, permettant aux individus de partager leurs activités, ainsi que de laisser des avis sur les lieux visités. Cette diversité témoigne de l’engouement des populations dans la création de communautés selon leurs appartenances, leurs modes de vie et leurs goûts, qu’elles soient réelles ou virtuelles.
  21. 21. 21 Figure 1 - Historique des réseaux sociaux d’après le ministère de la culture et de la communication (4) Un engouement tel que l’on assiste maintenant à un déluge de données ou “data deluge” générés par les internautes. En une minute dans le monde, on compte 527 000 snaps envoyés, 347 000 tweets, 972 222 swipe sur Tinder, 2,4 millions de recherches sur google ou encore 150 millions de mails envoyés. Figure 2 - Données par minute sur les réseaux sociaux d’après Excelacom (5)
  22. 22. 22 Malgré la virtualité des communautés en ligne, les liens entre les acteurs peuvent se révéler très forts et pousser certains d’entre eux à révéler une partie de leur intimité, comme notamment leur santé personnelle. 3. La santé sur le web : son apparition comme thématique Depuis la création d’internet, les sites traitant des questions de santé pullulent apportant un flot d’informations considérable et libre d’accès aux patients. Cela a donc fortement modifié les comportements vis-à-vis de la recherche d’informations sur les questions de santé. Selon une étude de l’INSERM en 2007 (6), 93,2 % des personnes interrogées ont utilisé Internet pour rechercher des informations concernant un sujet de santé. Néanmoins, il existe peu de choses pour aider les internautes à trier ces informations. Par exemple, cette même étude expose une grosse différence sur la vérification des sources de l’information entre la population générale et le milieu médical. Ce qui prouve les fortes inégalités sur le traitement de l’information selon les catégories socio-professionnelles. Figure 3 - Fréquence de vérification de la source de l’information, distribution par strates.(6)
  23. 23. 23 Les forums de discussions et les réseaux sociaux sont également des lieux d’échanges importants sur lesquels circulent énormément d’informations, générées par leurs utilisateurs. La HAS a publié, en écho à cette étude, un guide sur “La recherche d’informations médicales sur internet” (7) expliquant comment effectuer une recherche ou quels sites visiter en priorité. Ces recommandations restent néanmoins limitées et n’abordent que très succinctement la question des sites grand public et des forums : “Les listes de discussion entre patients et proches permettent d’échanger des informations et de soumettre à l'expérience des abonnés les informations trouvées sur Internet. Les forums sont de qualité très inégale “ 4. Les forums santé : de la simple consultation à la conversation entre patients Alors que penser de ces forums santé ? Souvent décriés ou tournés en ridicule sur le web (http://doctissimomatuer.tumblr.com/), ces forums sont-ils dangereux ou bénéfiques pour les patients ? Certaines communautés de médecin furent également réfractaires à ce mouvement, y voyant “une remise en cause du pouvoir médical et notamment de ce qui le fonde : un certain monopole sur le savoir” (8). Néanmoins, de nombreux chercheurs ont vu dans ces forums la possibilité de construction de savoir expérientiel ou d’”expertise profane“ entre les patients. C’est- à-dire « un savoir, distinct de celui possédé par l’institution médicale, qui trouverait son origine dans l’expérience existentielle, physique, de la maladie, et se construirait au travers de formes d’apprentissage largement empiriques. Autrement dit, un savoir de malades en tant que malades » (8) Ces manifestations de savoirs de malades ont existé avant l’arrivée internet. Notamment, pendant les années 1980, lors des mouvements des malades du SIDA aux Etats-Unis, qui allaient chercher des alternatives thérapeutiques illégales, au
  24. 24. 24 Mexique pour les ramener dans leur pays. Ces évènements ont été très bien illustrés dans le film “Dallas Buyers Club” de Jean-Marc Vallée. Plus récemment, un neurologue américain, Thomas Ferguson, suite à une étude observationnelle (9), introduit un terme permettant de caractériser précisément les patients devenant peu à peu acteurs de leur prise en charge et de leur santé : le e- patient. Figure 4 – Image tirée du film Dallas Buyers Club de Jean-Marc Vallé 5. L’e-patient, un patient acteur de sa santé. De l’« empowerment » du patient au patient expert. Thomas Ferguson propose comme définition du e-patient : ”un patient qui se donne le pouvoir en s'impliquant, en s'éduquant et en se donnant les moyens de faire face à sa situation.” En effet, en aout 2005, il publie un article “What i’ve learned from e-patients” suite à une étude observationnelle d’un groupe de support des épileptiques sur la plate-forme “Braintalk”(10). Il explique sa prise de conscience quant à la capacité des patients à s’entraider, s’éduquer entre eux, sans l’intervention du corps médical. Ce qui
  25. 25. 25 correspond à une notion difficilement traduisible en français : ”l’empowerment” c’est- à-dire la prise de pouvoir par le patient sur sa maladie. De cet empowerment, une partie des patients se distinguent de par leur engagement dans la lutte contre leur maladie et l’entraide entre malades. On parle alors de patient expert. Même s'il n’existe pas de définition synthétique, le patient-expert est une personne atteinte d’une maladie chronique ayant une volonté de s’impliquer auprès d’autres personnes atteintes de la même maladie. C’est une personne expérimentée, qui a acquis et développé des connaissances expérientielles, une expertise profane, et médicales sur sa maladie. (11) Dès 2011, lors d’une conférence TED (12), Dave deBronkart abordait déjà les changements dans les comportements des patients. Depuis, des formations destinées aux patients ont vu le jour, leur permettant de transmettre de manière optimale leur savoir. C’est le cas de l’université des patients créée par Catherine Tourette-Turgis, créée dans le cadre du Master Éducation Thérapeutique du Patient à Paris. L’émergence du web 2.0 a facilité la création de communautés virtuelles autour des problématiques de santé. Chaque acteur du système de santé a la possibilité de se regrouper dans des communautés qui lui correspondent. En outre, cet engouement pour les réseaux sociaux ouvre des perspectives d’usages très intéressantes, complémentaires à la formation de communauté comme, par exemple, des outils de communication pour la recherche médicale ou des sources de données statistiques.
  26. 26. 26 Partie 2 : Les réseaux sociaux, quelle réalité en santé ? L’apparition des thématiques de santé sur les forums fut certainement la première manifestation de création de communauté virtuelle autour de ce sujet vaste qu’est la santé. Ceci a permis de mettre en lumière notamment le développement de savoirs profanes entre patients. Maintenant chaque acteur du système de santé peut avoir une plate-forme dédiée : patients, médecins, spécialistes, pharmaciens, infirmières, aidants et même familles ou proches des malades... Ces services permettent presque instantanément de relier ces protagonistes. Elles rompent l’isolement des malades, réconforte les proches, facilite la collaboration entre professionnels de santé...Mais leurs utilisations grandissantes et donc les nombreuses conversations générées sur ces sites ouvrent le champ à de nombreuses autres applications, particulièrement dans le domaine de la recherche, de la santé publique et même du Big Data. 1. Création de communautés virtuelles de patient Pour illustrer cette partie, j’ai créé un mapping “recensatoire” (annexe 1), qui est en ligne, de toutes les communautés virtuelles actives en France. Lien du mapping : https://www.mindmeister.com/613352923 J’ai alors séparé les différentes plates-formes selon leurs initiateurs : entreprises à but lucratif, associations de patients ou individus. J’exposerai alors plusieurs modèles de fonctionnement et de financement, permettant de dépeindre exhaustivement le paysage français des réseaux sociaux virtuels dédiés
  27. 27. 27 aux patients et aux aidants. Figure 5 - Mapping des réseaux sociaux de patients et aidants en France 1.1. Forums sur les sites d’informations santé Historiquement, les premiers échanges entre patients sur internet se sont déroulés sur des forums et notamment créés par les sites d’informations sur la santé tel que Doctissimo, Santé Magazine ou plus récemment sur Onmeda. Leur fonctionnement est assez libre et de par leur forte affluence, il semble difficile de modérer leur contenu. Ces forums sont généralement classés généralement par pathologies (diabète, hypertension, Maladie d’Alzheimer…) ou thématiques spécifiques (Contraception, Cannabis, Médecine douce…). 1.2. Forums créés par des particuliers (patients, médecins…) Certains forums ont été créés par des particuliers à des fins purement sociales pour rompre l’isolement des malades et partager leurs expériences, sur des pathologies précises. Parmi ces forums certains ont connu un succès très important, poussant les créateurs à se structurer et à créer des associations.
  28. 28. 28 On pourra citer notamment l’histoire du forum “Vivre Sans Thyroïde”. Ce forum a été créé en 2000 par Béate Bartès, femme d’origine allemande, suite à un cancer de la thyroïde. Après une période de recherche d’informations sur sa maladie en français et en allemand, elle fit la découverte d’un forum allemand de patients « Ohne Schilddrüse Leben » (Vivre sans Thyroïde) et décida de créer son homologue français. Elle posta ensuite ce premier message scellant l’ouverture du forum. Figure 6 - Premier message posté sur le blog Vivre Sans Thyroïde
  29. 29. 29 Le forum a alors connu un succès très rapide et très important. Début 2007, le nombre de connexions dépasse les 2000 par jour, avec près de 100 messages quotidiens, démultipliant les frais d’hébergement du site. En Aout 2007, la nécessité de se structurer en association est trop forte. L’association loi 1901 “Vivre Sans Thyroïde” voit alors le jour. D’un forum personnel est née une association à part entière, avec un conseil administration, des membres actifs, des patients experts en contact avec des professionnels de santé et ne se limite plus aux échanges virtuels. Dans un scénario similaire, on pourra citer le réseau social Renaloo qui historiquement était un blog tenu par une malade nouvellement greffée, Son succès grandissant a poussé sa créatrice, Yvanie, à créer une association ainsi qu’un site communautaire d’échanges entre malades rénaux. Yvanie fait partie maintenant des e-patientes influentes en France, participant à de nombreuses conférences ou think-tank impliquant le point de vue des patients. Figure 7 - Première page du site de l'association Renaloo
  30. 30. 30 1.3. Forums et sites d’associations De nombreuses associations existantes avant l’avènement du numérique, ont pris également ce virage pour proposer à leurs membres des plates-formes facilitant les échanges. En 2013, L’association France Psoriasis créée alors un site dédié à l’échange entre malades psoriasiques appelés “Psolidaires”. Ils regroupent maintenant près de 1000 inscrits échangeant dans plus de 250 conversations. Figure 8 - Première page du site Psolidaires Le réseau social Facebook offre la possibilité aux associations de créer des pages ou des groupes de discussion. Par exemple, l’AFD (Association française des diabétiques) regroupent 20000 personnes sur sa page Facebook et a lancé en Mars 2015 le diabète lab’, qui permet d’impliquer et de consulter sa communauté de patient lors de projets innovants autour du diabète. 1.4. Les blogs de patient Certains patients ou patientes décident de raconter leurs expériences au jour le jour par l’intermédiaire de Blog, dont certains jouissent d’une forte visibilité et où les échanges entre patients sont réguliers.
  31. 31. 31 Les blogs de “patient expert” peuvent être considérés comme des réseaux sociaux à part entière car l’information publiée est la plupart du temps qualifiée et mise à jour régulièrement. Ceci créant donc du trafic sur le site puis des commentaires, donnant lieu par la suite à des échanges entre les internautes et l’auteur. Le blog de Catherine Cerisey en est un exemple parfait : http://www.catherinecerisey.com Figure 9 - Première page du blog de Catherine Cerisey 1.5. Réseaux sociaux à but lucratif II existe également des réseaux sociaux destinés aux patients dont le but est de générer du profit à une entreprise. Le modèle économique de ces entreprises peut différer, mais globalement, celui qui prédomine est celui de la revente des données générées par les patients à des structures partenaires. Le premier réseau de ce type a été créé aux Etats-Unis et s’appelle “Patientslikeme”, il a été créé en 2004. C’est une plate-forme destinée aux patients atteints de maladies
  32. 32. 32 chroniques permettant de partager leurs expériences personnelles de la maladie, de trouver et échanger avec d’autres patients. Les membres sont encouragés à saisir leurs données de santé de manière continue, notamment dès qu’un changement apparaît dans leurs états de santé, leurs symptômes ou leurs traitements. Un système d’étoiles a même été mis en place, permettant de noter la contribution des patients, 3 étoiles correspondant à un très bon contributeur. Figure 10 - Liste des patients du site PatientLikeMe Patientlikeme se présente comme une entreprise à but lucratif, mais pas seulement. Selon eux, ils suivent plusieurs valeurs fondamentales : faire passer le patient avant tout, la transparence, favoriser l’ouverture des données… Selon leur site, ils compteraient maintenant plus 380000 patients et 2500 maladies recensées. Ils déclarent travailler avec des partenaires industriels, des chercheurs et des associations. Récemment, Merck (13) s’est associé à Patientlikeme pour effectuer des études sur l’insomnie aux US. Des entreprises européennes et françaises se sont développées autour de ce modèle comme Carenity ou PatientWorld.
  33. 33. 33 La production et l’analyse des données publiées sur le site par les patients est indéniablement une source d’informations pertinentes, que ce soit dans un objectif de pharmacovigilance, de recherche ou dans une meilleure compréhension des besoins du patient. Il se pose néanmoins un questionnement éthique quant à l’utilisation des données des patients et notamment la revente de ces données à des laboratoires pharmaceutiques, des mutuelles ou des assurances. Plusieurs articles de mise en garde sont apparus, notamment dans le quotidien “Le Monde” (14) et le “New York times”(15). Les auteurs déplorent parfois le côté vague du discours des sites vis-à-vis de l’utilisation des données et également de l’écart manifeste observé entre les discours adressés aux patients et ceux adressés aux acheteurs. De plus, l’image d’une industrie pharmaceutique dépourvue d’éthique reste très présente dans l’esprit collectif, n’aidant pas à l’acceptation de ce type de modèle. En se basant sur cet argument, un autre réseau privé MyVictories s’est positionné en marge de ses concurrents. Les dirigeants ont pris le parti de ne vendre aucune donnée produite par les utilisateurs de la plate-forme. Le modèle économique est basé exclusivement sur la promotion de contenu sur leur plate-forme. Cette initiative lancée en octobre 2014 a reçu un prix dans la catégorie “Réseaux Sociaux” à l’université d’été de la e-santé en 2015.
  34. 34. 34 Figure 11 - Première page du site MyVictories Parmi ces plates-formes destinées au patient, certaines se sont spécialisées dans les patients hospitalisés, comme “Myhospifriends”. Souvent cantonnés à leurs chambres, les patients sont isolés et il est difficile pour eux de rencontrer d’autres malades, qui pourraient partager leurs affinités. Figure 12 - Première page du site My Hospi Friends
  35. 35. 35 Myhospifriends propose de relier les patients entre hôpitaux sur une même plate- forme et propose des services similaires à un réseau comme Facebook. ● Un fil d’actualité ● La possibilité de partager des statuts, des photos, des vidéos… ● Des groupes de discussion sur des thèmes variés ● La création d’évènement ● Une messagerie privée Enfin, le site https://www.patientopinion.org.uk/ propose un autre modèle économique. Cette initiative permet aux patients d’exprimer leurs avis sur les services de santé en Angleterre. Le site est alimenté financièrement par les contributions des hôpitaux publics et privés qui doivent payer pour pouvoir réagir facilement aux critiques dont ils font l’objet.
  36. 36. 36 Les réseaux sociaux dédiés aux patients répondent à des besoins réels. Toutes ces plates-formes ont au moins un point commun, elles rompent l’isolement des malades et permettent de se confronter à des interlocuteurs, autres que les aidants et la famille, qui partagent les mêmes problématiques de vie et ceci à toute heure du jour et de la nuit. La qualité des échanges et de l’information partagée varie néanmoins selon les sites. Par exemple, les forums de discussions de sites grands publics sont généralement peu modérés et les informations partagées peuvent être erronées. A l’inverse, les blogs de patient-expert ou les forums d’associations, où les échanges sont en moins en grande quantité, garantissent le plus souvent une très bonne qualité de l’information et des réponses personnalisées aux patients. Enfin, la littératie des utilisateurs de ces plates-formes est en générale très similaire facilitant grandement le transfert de connaissances. Internet et les réseaux sociaux sont des éléments qui participent au développement d’une médecine participative et collaborative. Les réseaux à but lucratif permettent, eux, d’apporter des services supplémentaires aux patients, comme accéder à des informations médicales validées et régulièrement actualisées ou de participer à des enquêtes. Tout en restant très vigilant aux questions d’éthiques soulevées par l’utilisation des données patients, on peut affirmer que la qualité de ces échanges et de l’information partagée prépare de mieux en mieux le patient à ses rendez-vous médicaux. Même si l’autorité supposée du médecin perdure, les réseaux sociaux donnent le pouvoir au patient de s’exprimer. Le médecin n’est plus le seul à décider ce qui est bon pour son patient. Il est amené à lui présenter toutes les possibilités de prise en charge, ainsi que les tenants et aboutissants, sachant que le patient ira vérifier sur le web ce qui lui a été dit. Le patient n’est plus spectateur, Il devient définitivement acteur de sa santé.
  37. 37. 37 2. Création de communautés virtuelles de professionnels de santé 2.1. Etats des lieux Les professionnels de santé constituent des communautés en ligne dont le principal but est de partager de l’information sur leurs pratiques. Pourtant, selon une étude de 2012 de Cegedim Strategic data (16), les médecins français sont parmi les moins nombreux proportionnellement à rejoindre des communautés médicales ou à entretenir leur réseau professionnel sur les réseaux sociaux grand public en comparaison avec certains confrères européens (Espagne, Grande Bretagne…) et très loin derrière ceux des pays émergeants comme la Chine ou l’Inde. Figure 13 - Pourcentage de médecins par pays utilisant les communautés médicales en ligne (15)
  38. 38. 38 Figure 14 - Pourcentage de médecins par pays utilisant Internet pour entretenir un réseau professionnel (16) On peut alors se poser la question suivante : pourquoi des chiffres si bas ? On peut imaginer alors plusieurs hypothèses liées à cette frilosité générale à l’utilisation des réseaux sociaux classiques. L’argument du manque de temps est, à mon sens, non recevable à la vue des chiffres de l’utilisation des médecins des autres pays. Au-delà de la non-formation ou non adhésion de toute une génération de médecins français, plusieurs arguments inhérents pourraient être avancés. 1. Certains médecins pourraient craindre une usurpation d’identité d’un confrère, invérifiable sur les réseaux sociaux classiques. 2. L’absence d’espaces confidentiels exclusivement réservés aux médecins peut être un frein aussi, car le secret médical pourrait être mis à mal. 3. L’absence de communautés dédiées à une spécialité médicale précise pourrait être aussi un frein à l’envie de s’y pencher. De plus, les annuaires de médecins
  39. 39. 39 disponibles (pages jaunes, annuaire du Conseil de l’Ordre) sont insuffisants car ils ne répertorient que la spécialité du médecin. Il est pourtant essentiel de connaître les aptitudes spécifiques d’un médecin pour pouvoir lui adresser les patients qu’il pourra prendre en charge. Facebook et Twitter ne proposent qu’un profil très sommaire, non adapté au cursus médical. Depuis, les plates-formes d’échange pour professionnels de santé pullulent, prenant en compte maintenant chacun de ces arguments. Le premier site dédié aux communautés de professionnels de santé sur internet fut SERMO (17) aux Etats-Unis. Elle fut créée en 2005 par le médecin Daniel Palestrant, leva 41 millions de dollars et fut racheté en 2012 par un spécialiste de la donnée médicale Worldone. On en déduit donc que le modèle économique de Sermo a fait largement ses preuves et convaincu les investisseurs. Ce modèle est assez similaire à celui des réseaux sociaux de patients. La publicité n’est quasiment pas présente. Le modèle économique se base exclusivement sur la vente de campagnes promotionnelles et sondages aux laboratoires. J’ai recensé les plates-formes en France. Certaines comme TalentPharmacie ou RéseauInfirmier ont disparu pour se regrouper sous le nom de SanteConnect. Réseaux sociaux généralistes : Sermo, Univadis, Communiti, Docnet.com, Heydoctor, SanteConnect, RéseauProSanté, Docatus, Cadulink, MedClic Réseaux sociaux spécialistes : ● Médecins spécialistes : Myspeciality (Myuro, MyCardio…) ● Médecins généralistes : Meltindoc, FollowMed ● Infirmiers : Page Facebook Actusoins ● Pharmaciens : PharmaRéseau ● Préparateurs : Buzz Comptoir Partage d’images médicales : Medpics
  40. 40. 40 Figure 15 - Publicité du réseau social Medpics On pourra noter tout de même certains usages sur les réseaux sociaux généralistes, comme l’utilisation du #doctoctoc ou #pharmatoctoc sur Twitter, permettant d’interroger respectivement la communauté médicale et pharmaceutique. 2.2. Quelles utilisations ? Ces plates-formes sont utilisées comme des réseaux sociaux sauf qu’elles sont exclusivement réservées aux professionnels de santé. L’inscription sur la plupart de ces réseaux nécessite de renseigner un numéro d’immatriculation professionnelle, permettant de vérifier l’authenticité de l’identité de l’utilisateur. Ces sites permettent aux inscrits d’entretenir leur réseau professionnel, de partager les expertises ou encore collaborer dans des forums de discussion. Ils proposent de créer des échanges inter-professions, entre pharmacien et médecin par exemple, ce qui n’est pas toujours aisé dans la société. Ces réseaux sociaux permettent de solliciter la communauté médicale sur des cas de patients insolubles, nécessitant plusieurs avis.
  41. 41. 41 Un site de “crowdsourcing” de diagnostics a été même créé au États-Unis : “Crowdmed”. Des patients peuvent y décrire leurs problèmes de santé, qui sont le plus souvent restés sans réponses. Une communauté de professionnels de santé cherche entre eux les possibles diagnostics et y répond. Les professionnels de santé cherchent à ce que leurs habitudes IRL soient transposés à l’identique sur le web. Ils souhaitent avoir accès à du contenu scientifique intéressant et fiable. Ils cherchent à entretenir leurs réseaux professionnels, et ainsi pouvoir échanger facilement avec leurs confrères. Mais surtout, ces sites doivent être garants d’une confidentialité professionnelle, et de garantir l’identité des autres utilisateurs. 3. Les réseaux sociaux pour les établissements de santé La présence sur les réseaux sociaux des établissements de santé tels que les hôpitaux et cliniques est également une pratique assez nouvelle. Mais les avantages sont suffisamment nombreux pour faire de cette “mode”, une tendance globale. Les médias sociaux représentent plusieurs opportunités, notamment celle d’écouter ce qui est dit à propos de l’établissement et de ses concurrents, et pouvoir ainsi adapter sa stratégie de communication. Les objectifs pour les établissements sont multiples : • Développer la visibilité et dynamiser le réseau • Humaniser l’établissement et ses acteurs en communiquant sur la vie de leur établissement, • Créer une relation de proximité avec les fans. • Mettre en avant leur expertise scientifique dans la santé en partageant du contenu intéressant. • Optimiser le référencement sur le web
  42. 42. 42 L’exemple le plus accompli de présence sur les réseaux sociaux par un établissement de soin est certainement la Mayo Clinic aux Etats-Unis (18) qui comptabilise 820000 fans sur Facebook, 1 millions 260000 followers sur Twitter ou encore plus de 25 millions de vues sur YouTube, ceci sans compter leur nombreux comptes annexes : Mayo Medical School, Women Health etc. L’établissement véhicule à travers ces différents comptes de l’information médicale, l’actualité de la santé, mais également des éléments de son fonctionnement interne. La Mayo Clinic a mis en place des programmes de formation (19) auprès de leurs personnels soignant pour leur permettre d’utiliser les réseaux et les incite ensuite à les utiliser. Twitter à propos de leurs pratiques devient une tâche à part entière de leur quotidien. Cette stratégie globale sur les réseaux sociaux a permis de créer une image de marque forte et de se hisser à tête des classements des hôpitaux aux Etats-Unis. Figure 16 – Page Facebook de la Mayo Clinic
  43. 43. 43 L’hôpital de Cleveland talonne de près les performances de la Mayo Clinic, avec cependant un positionnement un peu différent. La Cleveland Clinic produit énormément de contenu, pas seulement sur la santé, mais notamment sur le bien- être. Figure 17 – Fil Twitter de la Cleveland Clinic Les établissements français sont, quant à eux, de plus en plus présents également. En 2014, 69 % des hôpitaux sont sur Facebook et 67% sur Twitter (20). Le secteur privé également n’est pas en reste. La clinique Pasteur de Toulouse a également pris le pli et a développé une présence sociale avec une stratégie de communication précise, comme expliqué par Céline GORDON, Responsable Communication, lors d’un atelier : « Réseaux sociaux : impact d'un usage croissant chez les professionnels de santé et les patients ? » (21).
  44. 44. 44 Figure 18 - Page Facebook du la Clinique Pasteur 4. Les réseaux sociaux forment-ils un “big data” public ? Les big data, littéralement les « grosses données », ou mégadonnées, parfois appelées “données massives”, désignent des ensembles de données qui deviennent tellement volumineux qu'ils en deviennent difficiles à travailler avec des outils classiques de gestion de base de données ou de gestion de l'information. (22) De par l’accès facilité à internet et le succès des réseaux sociaux, les conversations générées par ces derniers sont en augmentation perpétuelle, créant un flux de données immense, très difficile à agréger, puis à en extraire des données pertinentes. Pourtant, l’analyse de ces conversations dans des domaines tels que la santé peut permettre d’extraire des tendances très proches de la réalité, notamment dans des comportements de santé quotidiens ou dans la surveillance de maladies épidémiques. Les données générées par ces plates-formes ne remplaceront jamais les sources de données classiques de surveillance de santé publique, mais elles peuvent fournir des informations complémentaires.
  45. 45. 45 4.1. Veille des comportements en santé et surveillance des maladies épidémiques L’application la plus répandue du Big data en santé reste celle de la surveillance des épidémies, puisqu’elle permet d’analyser des données sur de vastes échantillons cliniques en comparaison avec les études classiques ; voire de se passer d’échantillon et de laisser émerger des tendances que l’on n’aurait pas imaginées à l’avance. Les réseaux sociaux et les applications mobiles sont des sources de données supplémentaires facilement exploitables dans la surveillance de la santé publique et dans l’estimation de l’incidence des maladies. Par exemple, une surveillance des syndromes hivernaux peut être entreprise en recensant les symptômes déclarés par des internautes sur les réseaux sociaux, sans que ce soit, forcément, dans un but de santé publique. Cette tâche fastidieuse peut être effectuée manuellement par des humains, par des algorithmes informatiques, ou même à travers des plates-formes qui promeuvent l’épidémiologie participative. En effet, il existe des applications mobiles qui permettent de recenser ses propres symptômes et d’être localisées à un endroit précis. On pourrait citer ainsi le projet Sant.ee. Figure 19 - L'application mobile d'épidémiologie participative Sant.ee
  46. 46. 46 Des épidémies peuvent aussi être détectées via la surveillance d'évènements prédéfinis, comme l’émergence d’informations ou de rumeurs non officielles à propos d’une nouvelle maladie. Ce fut le cas par exemple lorsqu’un rapport médical d’un patient atteint de grippe H7N9 a été mise en ligne sur Weibo (Twitter Chinois) en 2013 (23). Tous les médias papiers, radios et télés peuvent alors relayer des informations qui ont circulé sur les réseaux sociaux et qui à leur tour peuvent être détectées par des systèmes de “monitoring” ou de surveillance des réseaux sociaux basé sur l’apparition d’évènements. Ils surveillent en continu le flux d’informations sur les maladies. C’est le cas, notamment, du site “healhmap”. Figure 20 - Alertes du site Healthmap centré sur l'Europe Les données numériques, comme celles-ci, offrent aux épidémiologistes des moyens supplémentaires pour rechercher et détecter le déclenchement de maladies. Ils étudient les moyens d'utiliser les médias sociaux et d'autres données numériques pour fournir des estimations et des prévisions de l'incidence des maladies. Par exemple, les données de Twitter relatives à la grippe pourraient faciliter des estimations d’'incidence à un instant “t”. En effet, elles ont déjà été corrélées avec les
  47. 47. 47 données de la grippe saisonnière aux Etats-Unis d'Amérique. Autre application, les connexions au site Wikipedia pourraient également potentiellement prédire l’apparition maladies infectieuses dans certains pays. (24) Toutefois, par exemple, le site de Google, Flu trends pouvant, soi-disant prédire l’apparition des pics épidémiques de grippe, aurait émis des prévisions erronées en comparaison avec le système très sérieux de surveillance américain ILI-Net, chargé de la surveillance des épidémies de grippe. (25) D’autres méthodes avancées de prévision sont en cours de développement, certaines utilisant des données digitales comme éléments expérimentaux (26) 4.2. Les limites des données générées par les réseaux sociaux Les conversations générées par les réseaux sociaux sont nombreuses et permettent d’extraire des tendances fortes, mais représentent-elles vraiment la réalité des choses ? Les discours virtuels correspondent- ils à la réalité du terrain ? et comment les mesurer ? Il existe de nombreux biais dans l’utilisation des réseaux sociaux pour la Big Data. Tout d’abord, en termes de nature des échantillons, le profil des utilisateurs web n’est pas encore représentatif de la population dans sa globalité. Même si l’usage se démocratise, la moyenne d’âge des réseaux ne reflète pas totalement la société. Estimer des tendances de santé avec ces données pourrait alors être biaisé (27). De plus, les paramètres de confidentialité sont souvent variables selon les individus, biaisant de fait la caractérisation de l’échantillon. La question de la vie privée des patients doit se poser également. Certains internautes peuvent être conscients de la surveillance des réseaux sociaux et donc refuser de
  48. 48. 48 partager des informations personnelles, comme des informations épidémiologiques, par peur de sanction, comme Chine par exemple (28), où leur identité n’est pas camouflable. Ensuite le caractère immédiat et spontanée des conversations sur les réseaux sociaux peut révéler des comportements ou des informations différentes par rapport à la réalité. Amalio Talenti, Médecin et Chercheur au J. Craig Venture en Californie, explique que “d’immenses campagnes de vaccination sont lancées, tout le monde s’en félicite et pense que nos stratégies de communication sont les bonnes. Mais si l’on se penche sur le détail des réseaux sociaux, on s’aperçoit que les réponses à ce type de campagnes sont en réalité très négatives. Dans n’importe quel domaine de la prévention, on va pouvoir mesurer les effets réels d’une action, qui peuvent aller à l’encontre de ce qu’on imagine.” (30) Grâce aux réseaux sociaux, on commence à comprendre ce qui se passe vraiment dans l’imaginaire des gens sur le plan médical et de leur santé. Mais nous n’en sommes qu’au début. 5. Un outil pour la recherche 5.1. Les campagnes de crowdfunding Les réseaux sociaux, grâce notamment à leur moteur de viralité, ont permis à des initiatives de crowdfundind ou de récolte de fonds pour des projets de recherche d’émerger auprès du grand public. Parmi les plus populaires, on peut citer l’ice bucket challenge (31), dont le but était de collecter des dons pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, une maladie neurodégénérative incurable, aussi connue sous le nom de maladie de Charcot. L’opération consistait à se filmer recevant un seau d’eau glacé sur la tête,
  49. 49. 49 puis à poster cette vidéo sur les réseaux sociaux, en nommant d’autres personnes. Ceci a pris une ampleur planétaire, avec la participation de nombreuses personnalités (Mark Zuckerberg, Bill gates, Britney Spears, Lionel Reichardt…). D'un point de vue financier, le challenge a effectivement porté ses fruits. L’ALS, l’association américaine qui a collecté la plupart des dons, affirme avoir reçu 115 millions de dollars (105 millions d’euros) en août et septembre 2014, à l’apogée du challenge. « Le budget annuel de l’association tourne habituellement autour de 20 millions de dollars », précise-t-elle sur son site. Et les effets ne sont pas limités à ces deux mois, puisqu’en 2015, le budget de l’association s’élève à 40 millions de dollars, soit deux fois plus qu’avant le challenge. Figure 21 L'ice bucket challenge de Bill Gates Autre initiative, c’est “Movember” qui vient de la contraction de « mo », abréviation de moustache en anglais australien, et de « November » (novembre). En effet, le mois de novembre est alors dédié à la sensibilisation autour de la santé masculine, chaque homme doit se faire pousser la moustache et poster des photos de celle-ci sur les réseaux sociaux. Trois pathologies sont visées : le cancer de la prostate, des testicules, la santé mentale et l’inactivité physique. Selon Linkfluence, plus de 384
  50. 50. 50 millions de personnes furent touchées par les messages de l’opération relayés par les comptes officiels, mais surtout par les internautes sur les médias sociaux (32). Enfin, “Octobre Rose” sensibilise les femmes au dépistage du cancer du sein et il est symbolisé par un petit ruban rose et plus récemment Mars bleu, pour le dépistage du cancer colorectal. Chacun de ces exemples précédemment cités, jouissent d’une couverture médiatique très importante. Mais des solutions existent pour les initiatives plus anonymes. En effet, une plate-forme de crowdfunding aux Etats-Unis “Medstartr” permet le financement de projets de santé, nécessitant parfois des budgets initiaux inférieurs à 10000 $. 5.2. Recruter des patients pour les essais cliniques. Selon une étude réalisée en 2012 sur 179 e-patients (33), les patients actifs sur les réseaux sociaux ont une propension 60% supérieure à la population générale d’avoir déjà participé à des essais cliniques. Ce chiffre illustre bien le potentiel que possède internet et les réseaux sociaux, pour tout d’abord, identifier facilement des patients éligibles, car réunis sur des plateformes communautaires, puis de trouver ceux qui sont volontaires à intégrer un essai clinique, souvent plus nombreux online qu’offline. Par exemple, le laboratoire suisse Novartis aux Etats-Unis a créé un compte Twitter dédié, « Novartis Cancer US Only (34) », permettant de communiquer plus facilement sur leurs besoins de recrutement de patient dans des essais cliniques. De même, parmi les réseaux sociaux de patients privés, Esperity, spécialisé dans le cancer, propose de participer à des études offline (35).
  51. 51. 51 D’autres réseaux tel que PatientLikeMe proposent à leurs communautés de patients, des études onlines en parallèle aux essais cliniques. Il leur a été demandé par exemple d’évaluer leurs expériences selon les différents protocoles de traitements à l’essai. Il existe le site “Waiting for p<0,05”, qui fait des analyses de données rapportées par les participants des essais eux-mêmes, toujours dans le but de prédire à l’avance les résultats. Les applications sont donc multiples mais présentent également certains risques. Il apparaît principalement d’importants risques de biais. En effet, Il existe un risque que les patients puissent discuter entre eux, sur les réseaux sociaux, des effets secondaires sans en informer les investigateurs et coordinateurs. Il y a donc compromission de la cécité de l’essai. En plus d’être un biais, ceci représente un danger pour la sécurité du patient. Comme évoqué plus haut, les données peuvent être agrégées pour tenter de prédire les résultats d'essais toujours en cours, avec des patients non inclus dans l’essai publiant des conclusions sur les résultats alors que l'étude était toujours en cours. Ceci peut mettre également en péril l’essai. Ce problème a été mis en lumière par un article du Wall Street Journal (36). Sur des groupes Facebook, des forums ou des blogs, certains patients mettent en péril la cécité de l’essai. Dans des essais cliniques visant l’hépatite C, la sclérose en plaque et l’ALS… des patients ont partagé des détails sur leurs réactions et essayé de découvrir qui d’entre eux prenait la molécule active. Autre dérive, des patients échangent des astuces pour être accepté dans des essais, même s'ils ne remplissent pas toutes les conditions. D’autres qui sont inclus dans des essais collectent et analysent leurs données médicales pour faire une première estimation du potentiel de la molécule.
  52. 52. 52 Le journal cite également Craig H Lipset, Responsable de l’innovation clinique chez Pfizer. Il affirme que les patients partageant trop sur les réseaux, risqueraient de geler le développement d’une nouvelle molécule avant sa mise sur le marché en interprétant de manière erronée les premiers signaux cliniques. Lipset affirme également dans “Nature Medecine” (33) que les sponsors d’essais cliniques devraient travailler conjointement avec les instances réglementaires pour définir des processus contrôlant les réseaux sociaux utilisés par les patients de l’essai. Ceci permettrait de comprendre si les conversations sur internet affectent leur interprétation des résultats de l’étude. Malgré les risques que cela représente, les réseaux sociaux restent une vraie opportunité pour les recruteurs de trouver de nouveaux patients ainsi que pour les sponsors et investigateurs de suivre les patients durant les essais cliniques. Néanmoins, le recrutement de patients par les réseaux sociaux reste une pratique sous-utilisée pour le moment. 6. Risques de l’utilisation des réseaux sociaux pour les patients 6.1. Circulation d’informations erronée L’une des forces des réseaux sociaux peut être aussi une faiblesse, l’information se diffuse de manière virale. En effet, l’information est transmise à une vitesse incroyable dans les réseaux de fibre optique. Nous sommes maintenant constamment interconnectés. Des informations cruciales sont alors partagés, qui peuvent être vraies mais également erronées. On peut observer rapidement des emballements sur des informations fausses. Le récent drame sanitaire lié à Ebola en Afrique de l’ouest est encore un bon exemple du pouvoir d’influence des réseaux sociaux sur le comportement des gens. Les informations sur l’épidémie ont créé un climat de nervosité, notamment à cause des rumeurs et de la désinformation disséminées sur les réseaux sociaux. La crise fut détectée par Healhmap (37) qui est un site délivrant des données en temps réel sur les maladies infectieuses aux établissements de santé et aux gouvernements.
  53. 53. 53 Le rôle qu’ont joué les réseaux sociaux dans la dissémination des rumeurs sur Ebola a été analysé dans plusieurs études. Le “British Medical Journal” a publié un article (38) qui a évalué des tweets à propos d’Ebola émis lors de la crise sanitaire par les pays africains. Les chercheurs ont conclu que la plupart des messages contenaient de l’information fausse et que ces “mauvais tweets” furent plus retweetés que ceux contenant des informations justes. Des réseaux sociaux ont aussi aidé à la circulation de rumeurs sur de faux traitements, dont certains qui faisaient la une des journaux. De la même manière, de fausses informations furent partagées par SMS et messages Whatsapp. Malgré cela, les technologies mobiles peuvent être des outils très utiles pour contrôler et contenir des épidémies. Un SMS est un moyen de communication instantané, interactif et pas cher qui peut atteindre un très grand nombre de gens. Avec les téléphones portables, la population peut rester informée par message, de la prévention, des contrôles et des traitement disponibles. Plusieurs initiatives de ce type ont été déployées lors de l’épidémie d’Ebola (39) 6.2. Risque de désinformation Les réseaux sociaux peuvent représenter parfois un grand risque de désinformation. La viralité de l’information peut faire grossir très rapidement des revendications, ou des mouvements dangereux pour la santé publique. Cela touche notamment un problème très sérieux en santé publique : l’anorexie. En effet, de nombreux groupes se sont créés sur la toile, défendant cette maladie comme un choix de vie. Les activistes pro-anorexie, appelés également pro-ana, sont visibles sur les réseaux sociaux, surtout ceux où l’usage des images est prédominant comme YouTube ou Flickr. Une application a même été créée : Thinspo. Sur YouTube, il est très facile de tomber sur des vidéos pro-anorexie, lors que recherches centrées sur l’alimentation.
  54. 54. 54 Une étude (40) montre que les vidéos pro-anorexiques sont parfois mieux notées ou ajoutées plus souvent en favoris que les vidéos sérieuses traitant des problèmes d’alimentation. Les Pro-Anas utilisent en fait les mêmes tags que les vidéos de prévention, de plus leurs sites sont parfois mieux référencés dans Google ou YouTube. Ceci serait dû notamment à la façon dont les algorithmes sont conçus. Une autre étude (41) montre le fort niveau d’interaction entre les communautés pro anorexique et pro-guérison. Ces observations suggèrent que les médecins doivent d’être tenus au courant des contenus pro-anorexiques présents sur le web et réfléchir à de nouvelles méthodes d’interventions s’adaptant aux caractéristiques individuelles. Un autre phénomène de désinformation apparut sur les réseaux sociaux est celui sur la vaccination. Un mouvement s’est amplifié ces dernières années en France et ailleurs. Les causes de cette défiance ? Manque de clarté entre vaccins obligatoires et recommandés, gestion maladroite de certaines campagnes de vaccination, pénuries et surtout multiplication des polémiques concernant les risques pour la santé. De nombreux buzz ont émergé à ce sujet, créant un climat de peur générale. On notera notamment celui de la vidéo “HPV vaccine has done this to my child” (42) visionnée plus de 1 million de fois mettant en scène une jeune fille qui a visiblement mal aux jambes et dont la mère attribue les douleurs au vaccin qui lui a été administré. Puis une page Facebook : “Briar's journey after HPV vaccine injury” fut créée par la suite, suivie par prêt de 10000 personnes dont bon nombre de français. L’impact de ces buzzs est fort sur les esprits et représente un réel risque de santé publique. En France, la ministre de la santé Marisol Touraine vient de lancer un plan d’action pour la rénovation de la politique vaccinale afin de restaurer la confiance des Français
  55. 55. 55 (43). En effet, la couverture vaccinale des nourrissons âgés de 0 à 9 mois a chuté de 5% entre 2014 et 2015 (44) et certains vaccins recommandés, notamment contre le HPV (papillomavirus humain) et la grippe, sont boudés. En 2010, l’OMS, l’UNICEF et la banque mondiale en 2010 mettait déjà en garde sur la puissance de ce vecteur : “Avec l’augmentation de l’accès à l’information sur internet, une rumeur sans fondement à propos des vaccins pourrait rapidement faire le tour du globe et ébranler tous les services de vaccinations, provoquant le déclenchement de nombreuses maladies et d'innombrables décès ». (45)
  56. 56. 56 6.3. Devenir cybercondriaque Les réseaux sociaux peuvent aussi provoquer chez un certain nombre de personne des syndromes hypocondriaques dû au flux d’informations trop important et à l’incapacité de trier l’information fausse de la vraie. Ceci a tendance à créer de fortes angoisses et faire apparaître des symptômes psychosomatiques. Les cybercondriaques ont tendance également à se couper de la vie sociale réelle, pour passer plus de temps sur les forums de discussion, aggravant leurs angoisses. 7. Risques de l’utilisation des réseaux sociaux pour les médecins L’utilisation des réseaux sociaux par les médecins présentent aussi de nombreux risques, principalement dans l’usage des réseaux sociaux généralistes. Cela concerne notamment la relation sur ces plate-formes avec les patients mais également vis-à-vis du corps médical. En effet, un mauvais usage des réseaux sociaux peut mettre en péril la relation médecin patient, et donc risquer d’altérer la qualité des soins. Un médecin mal renseigné ou peu rigoureux risquerait de divulguer des informations confidentielles vis-à-vis de leurs patients, rompant le secret médical, car les réseaux sociaux sont considérés comme publics par la loi et ceci est punissable. Publier du contenu inapproprié pourrait également mettre en doute le professionnalisme et le prestige d’un médecin ou de l’établissement où il travaille. Les professionnels de santé ont aussi des risques d’être associés à des informations fausses ou à des traitements frauduleux circulant sur le web.
  57. 57. 57 Les réseaux sociaux effacent parfois la barrière entre le professionnel et le comportement social, public ou privé, dans la vie d’un médecin. C’est pour cela qu’ils doivent être particulièrement attentif à la gestion de leur image et leur vie privée. Les médecins doivent être formés à ces nouveaux outils de communication et être mis en garde sur les risques inhérents. La mutuelle MACSF a même rédigé des guides à l’attention des médecins sur les réseaux sociaux : “Bonnes pratiques des réseaux sociaux” ainsi qu’un autre manuel pour savoir gérer les rumeurs ou les bad buzz sur internet.
  58. 58. 58 Partie 3 : Enjeux et stratégies des réseaux sociaux pour l’industrie pharmaceutique 1. Contexte 1.1. Changement de paradigme 1.1.1. Fin d’un modèle Pendant les années 1980, l’industrie pharmaceutique a connu une très forte croissance économique. En effet, les progrès scientifiques, notamment dans le domaine de la chimie, ont permis de développer de nouvelles molécules performantes ouvrant l’ère des médicaments “blockbusters” (générant plus d’un milliard d’USD de chiffre d’affaire en 1 an). Néanmoins, depuis plusieurs années ce modèle s’épuise peu à peu. La plupart des brevets tombent dans le domaine public, ayant des conséquences financières lourdes pour les laboratoires. L’apparition des génériques fait alors chuter très fortement le chiffre d’affaire de la molécule princeps. De plus, les coûts principaux du développement des médicaments, incluant le nombre d’essais cliniques requis et le nombre de patients dans chaque essai, compte tenu d’exigences légitimement accrues, ont plus que doublé en 10 ans (46). Ceci impacte donc directement l’apparition de nouvelles molécules sur le marché. Il s’ajoute à cela une forte pression économique exercée par les payeurs et les autorités dans l’accès au marché, obligeant les entreprises à réduire leurs marges. Enfin, depuis une vingtaine d’années, de nombreuses affaires sanitaires sont venues entacher l’image et la notoriété du secteur. On retiendra notamment celle du Mediator, médicament du laboratoire Servier ou encore le Vioxx de chez Merck. Des affaires médiatiques ont également éclatées sur les prix de vente excessifs de certains médicaments (Exemple : Sovaldi du laboratoire Gilead), véhiculant également une image d’hyper-capitaliste au grand public.
  59. 59. 59 Toutes ces nouvelles contraintes obligent l’industrie pharmaceutique à faire évoluer son modèle actuel, en trouvant de nouveaux leviers de croissance, ainsi que de redorer son image auprès du grand public et des professionnels de santé. 1.1.2. Une ouverture vers les patients Traditionnellement, les laboratoires ont depuis toujours concentré leurs efforts sur le déclenchement d’une prescription de leurs produits par le corps médical, mettant ainsi ce dernier au centre de toutes les préoccupations marketing. Ceci excluait de fait le point de vue du patient, qui devait respecter à la lettre la parole de son médecin. On observe que l’effectif des laboratoires dédié à la visite médicale est globalement en baisse depuis plusieurs années. D’abord, les médecins expriment une forme de lassitude à être visités ; puis l’usage du numérique a entraîné un changement des usages des praticiens dans leur façon d’aller chercher l’information, modifiant ainsi la répartition des budgets marketing, notamment au profit des canaux digitaux. Ensuite, la place des patients a depuis largement évolué, grâce notamment à l’apport des NTIC. Avec internet, les malades ont maintenant accès à la connaissance et peuvent échanger rapidement des informations avec d’autres patients qui partagent leurs situations. Ils deviennent donc beaucoup plus acteurs de leur santé et logiquement possèdent de facto un pouvoir relatif d’influence sur leurs soignants. Partant de cela, une nouvelle tendance est apparue au sein de l’industrie pharmaceutique, appelé “Beyond the Pill” ou “Au-delà de la molécule”, visant à proposer aux patients de nouveaux services, et généralement digitaux. Ceci a pour but de les aider au quotidien dans la gestion de leur maladie. Les laboratoires développent ainsi des outils pour améliorer l’éducation thérapeutique via des serious games ou des e-learning par exemple, ainsi que de favoriser l’observance avec des objets connectés ou des applications mobiles.
  60. 60. 60 Cette tendance provient de 2 prises de conscience (47). Tout d’abord, les médicaments seuls ne sont plus suffisants pour maintenir durablement un patient dans un bon état de santé, en particulier les malades chroniques. Il faut des outils supplémentaires d’éducation et de suivi, pour responsabiliser le patient dans la gestion de sa maladie. Pour cela, les laboratoires peuvent aider les médecins qui sont en manque de temps, en finançant et en développant en coopération, des aides à la bonne observance ou des solutions améliorant l’éducation thérapeutiques des patients. Puis, d’un point de vue économique, les pipelines d’innovation des laboratoires étant à sec, le business du “beyond the pill” peut se révéler être une source nouvelle de revenus. Le modèle actuel en serait complètement modifié. On pourrait en effet imaginer le lancement d’essais cliniques, incluant une molécule et un objet connecté. Le laboratoire lancerait donc sur le marché une offre complète de gestion de la maladie (médicament et service), permettant de compléter les revenus générés par la molécule seule. Mais pour concevoir et mettre en place des services d’aide aux patients et aux professionnels de santé, les laboratoires doivent développer des partenariats avec des acteurs possédant des compétences complémentaires, y compris hors de la sphère santé. Figure 22 - Schéma des différents acteurs impliqués dans le développement des programmes d'accompagnement patient (49)
  61. 61. 61 En outre, la loi HPST encadre fortement la relation entre les laboratoires et les patients. Il est interdit pour un laboratoire d’avoir un contact direct avec un malade ou son entourage, dans le cadre de la création de programmes d’accompagnement des patients. De ce fait, les associations de patients jouent le plus souvent le rôle d’intermédiaire, en recevant des dons des laboratoires et le développement des outils est ainsi délégué à des prestataires externes. Dans cet environnement peu propice à la coopération avec les patients, comment appréhender les besoins et les attentes lorsque l’on est un industriel ? Les réseaux sociaux généraux et les forums de patients pourraient ainsi représenter des “observatoires” intéressants pour obtenir des informations de ce type et développer alors des aides efficientes, tout en restant compliants avec la législation. 1.2. Cadre réglementaire 1.2.1. Publicité Comme dit précédemment, la loi (articles 5122-1 et suivants du Code de la santé publique) interdit la publicité directe des produits pharmaceutiques soumis à prescription obligatoire ("sur liste") et remboursables ("vignettes") auprès du grand public. Seule est donc autorisée, sauf mention contraire dans l'AMM, la publicité pour les produits non prescrits et non remboursables, correspondant donc à des médicaments d'automédication souvent appelés "OTC" par référence à leur mise à disposition devant le comptoir dans les pharmacies de certains pays étrangers. L’ANSM possède un rôle de contrôle là-dessus après avis de la Commission chargée du contrôle de la Publicité et de la diffusion des recommandations sur le bon usage du médicament.
  62. 62. 62 Ils veillent à ce que la publicité : ● Ne présente aucun danger pour la Santé Publique, ● Ne soit pas trompeuse, ● Joue un rôle d'information auprès des praticiens, ● Respecte l'autorisation de mise sur le marché du médicament. 1.2.2. Réseaux Sociaux Il restait néanmoins des interrogations quant à la place des réseaux sociaux dans tous cela. L’ANSM a donc statué là-dessus, dans la charte internet de mars 2014 (48). Il est spécifié que : « […] la fonctionnalité « [x] personnes aiment » affichant le nombre de personnes ayant appuyé sur le bouton « j’aime » de la page, peut être interprétée, si elle est consacrée à un produit de santé, comme une attestation de guérison par le public ou une caution s’il s’agit du profil d’un professionnel de santé et est donc contraire au code de la santé publique, […] la promotion des produits de santé (médicaments et dispositifs médicaux) auprès du grand public, sous la forme d’une page « produits » n’est pas possible, hormis si ces fonctions peuvent être désactivées par l’opérateur. De même, la fonction de partage vers un réseau social ouvert à partir d’une page promotionnelle d’un site web n’est pas admise […] » Pour résumer, les pages produits sont interdites, même pour des médicaments non soumis à prescription et les fonctions partages des sites en question doivent être désactivées. Par contre, tout contenu “environnemental” (page pathologie, conseils etc.) est autorisé. Mis à part ça, aucun guide de bonnes pratiques de l’usage des réseaux sociaux n’a été mis à la disposition de l’industrie pharmaceutique pour le moment en Europe. Les différents laboratoires doivent donc composer selon leurs propres valeurs et leurs fonctionnements internes.
  63. 63. 63 1.2.3. Guide bonnes pratiques et chartes des laboratoires Certaines entreprises ont depuis pris l’initiative de rédiger elles-même des guides de bonnes pratiques ou chartes éditoriales. Aux Etats-Unis, le laboratoire AstraZeneca (50) a publié une série de recommandations qui s’articule autour de définitions suffisamment larges de ce que sont, pour le laboratoire, les réseaux sociaux et quels comportements ils attendent des employés, selon plusieurs scénarios possibles. Sur la page Facebook ou Twitter de nombreux laboratoires renseignent un lien ou un onglet vers leur charte éditoriale dédiée.
  64. 64. 64 Figure 23 - Charte éditoriale de la page Facebook de Bayer Monde
  65. 65. 65 Sur leur page Facebook, Bayer précise, dans un onglet “Your comments” ou “Vos commentaires” qu’ils suppriment tous commentaires qui évoqueraient des produits de la marque ou autres. Ils précisent ensuite que Facebook n’est pas un endroit approprié pour parler de médecine ou d’effets secondaires et redirigent vers un médecin traitant ou le site de la FDA dédié aux déclarations de pharmacovigilance. De la même manière, tous commentaires d’insultes, racistes, homophobes, sexistes, d’appel à la violence ou politique sera immédiatement supprimé. En France, il existe des chartes éditoriales similaires. On peut prendre comme exemple celle de la page Facebook de la « Voix des patients »
  66. 66. 66 Figure 24 - Charte éditoriale de la page Voix des patients du laboratoire Roche De la même manière, le laboratoire Roche, propriétaire de la page, prévient ses utilisateurs que la publicité relative aux traitements médicaux est interdite sur la page. De plus, ils se réservent le droit de supprimer des commentaires inadaptés dont leurs natures sont énumérées dans la charte. (51)
  67. 67. 67 1.2.4. Exemple d’intervention des instances réglementaires. Toutefois, malgré toutes ces précautions mises en place et la législation américaine beaucoup plus souple, AstraZeneca a été forcé en août 2013 de retirer une de leurs campagnes Twitter venant du fil de l’agence de presse “The Associated Press”. En effet, il a été souligné qu'ils avaient inclus une référence à Nexium dans le lien ci- joint du tweet, qui est accessible en appuyant sur "View summary". Ce nom de produit a été inclus sans mentionner les informations de sécurité nécessaires, violant ainsi la réglementation de la FDA. Figure 25 - Tweet non conforme de The Associated Press selon la FDA L’Affaire du Diclegis et Kim Kardashian est une également une anecdote intéressante sur la dérive de l’usage des réseaux sociaux pour faire de la publicité. Même si cela ne nous concerne pas en France, car la publicité des produits de santé qu’ils soient sur ordonnance ou en libre-service est interdite sur les réseaux sociaux ouverts en France, comme Facebook par exemple.
  68. 68. 68 En effet, Kim Kardashian a pris un selfie avec le Diclegis qui est un anti-nauséeux destiné aux femmes enceintes. Figure 26 - Publication Instagram non conforme de Kim Kardashian à propos du Diclegis Elle a néanmoins omis de parler des effets indésirables et notamment de la mise en garde en ce qui concerne les femmes enceintes. La FDA a demandé à Instagram de retirer immédiatement le post. Puis l’agence américaine a envoyé un courrier au laboratoire commercialisant cet anti-nauséeux et a demandé à ce qu’un nouveau post avec une information correcte soit mis en ligne idéalement par Kim. Ces exemples soulignent l’importance pour les entreprises d’être conscientes de toutes les éventualités lors de la mise en place d’une présence sur les réseaux sociaux. De plus, il est probable que les laboratoires fassent des erreurs dans l’utilisation quotidienne de ceux-ci, d’où l’importance d’une bonne préparation, en rédigeant des protocoles précis permettant de répondre à la plupart des scénarios. Ceci permettra de limiter au mieux les dégâts d’un bad buzz, en répondant rapidement et de manière appropriée.
  69. 69. 69 1.2.5. Pharmacovigilance Selon la législation européenne (52), il n’y a aucune obligation pour les laboratoires de surveiller les déclarations d’effets secondaires sur les réseaux sociaux “non sponsorisés” à ce propos (Facebook, Twitter, Forum, blog…). Néanmoins, si ces derniers décident de mettre en place une opération ou une stratégie de surveillance sur les réseaux sociaux et trouvent, le cas échéant, des déclarations d’effets secondaires, ils se doivent de le faire remonter aux autorités. Les titulaires d’AMM sont, par contre, contraints de surveiller régulièrement leurs propres sites et pages Facebook, qu’ils en soient propriétaires ou seulement sponsors. Néanmoins pour qu’une déclaration de cas de pharmacovigilance soit valide, elle doit comporter les éléments suivants : ● Une source identifiable (le notificateur) ● Un patient identifiable ● Le nom du produit suspecté et le numéro de lot (indispensable pour la traçabilité du médicament dérivé du sang) ● La nature de l’effet indésirable. Des études récentes révèlent que le pourcentage de conversations signalant des effets secondaires varie entre 0,2% et 7% (53). Ces faibles pourcentages s’expliquent notamment par la difficulté à réunir sur les réseaux sociaux ces 4 critères définissant un effet secondaire (citation du nom du médicament, de la marque, de l’identité du patient et de son rapporteur).
  70. 70. 70 2. États des lieux des réseaux sociaux dans les laboratoires pharmaceutiques. Des entretiens (54) avec des laboratoires ont mis en évidence qu’il existe une divergence croissante entre les entreprises utilisant ces canaux. Certains intègrent ces nouveaux canaux dans leur stratégie globale de communication et essayent au mieux de les exploiter tandis que d’autres utilisent les réseaux sociaux seulement pour relayer ce qui est publié dans leurs communiqués de presse, limitant fortement leur intérêt. D’autres sont même carrément absents. Selon un baromètre relevé en 2013 (55), 44% des industriels français des médicaments sont absents des réseaux sociaux et seulement 9% ont mis en place une stratégie de présence et d'interaction. Aux Etats-Unis, 50% des 50 plus gros laboratoires pharmaceutiques n’ont pas engagé de dialogue sur les réseaux sociaux avec leurs consommateurs ou patients selon un rapport IMS Institute for Healthcare Informatics de janvier 2014. (56) A l’heure d’aujourd’hui, quelles sont leurs pratiques réelles sur les réseaux sociaux ? 2.1. Communiquer sur le quotidien de l’entreprise Comme de nombreuses industries, les laboratoires utilisent les réseaux sociaux pour communiquer sur l’actualité de leur entreprise en relayant leurs communiqués de presse mais également affichant des évènements internes. Ceci permet de véhiculer une bonne image au public en mettant en relief leurs accomplissement en termes de RSE (Responsabilité sociétale de l’entreprise), leurs transparences ou encore leurs investissements en R&D. L’image du secteur pharmaceutique a besoin d’être redorée et ses acteurs ré- humanisés. Cette communication aide aussi à attirer de nouveaux collaborateurs dans l’entreprise.
  71. 71. 71 Figure 27 - Tweet de Novartis France et Publication Facebook de Bayer
  72. 72. 72 2.2. Promouvoir le recrutement Les réseaux sociaux favorisent également la diffusion des annonces de recrutement. Le réseau social Linkedin dédié aux relations professionnelles propose un outil payant dédié pour permettre aux laboratoires de poster leurs recherches de candidats. Il est largement utilisé. En plus de leurs plate-formes de recrutement, les laboratoires prennent maintenant l’habitude de créer leurs propres pages dédiées aux carrières, notamment sur Facebook et Twitter, avec l’appellation [Nom du laboratoire] carrière ou “careers”. Ils relaient ensuite leurs différentes offres d’emplois ou leurs engagements en termes de développement de carrière. Figure 28 - Compte Twitter de Bayer et Facebook de Novartis dédiés à l'emploi 2.3. Transmettre de l’information scientifique, santé et bien-être. Facebook et Twitter, notamment, permettent aux entreprises du médicament de mettre en avant leurs expertises en Science, sur des thématiques de santé diverses et également sur le bien-être. Arkopharma, laboratoire spécialisé en phytothérapie, a construit une forte présence sur Facebook, en mettant notamment en avant les propriétés thérapeutiques des plantes. Ils jouissent maintenant d’une communauté de prêt de 25000 personnes.
  73. 73. 73 Bayer fait de même en partageant de l’information scientifique vulgarisée. Dans cet exemple, une infographie est proposée, illustrant les différentes étapes de l’absorption d’un comprimé par voie orale. Figure 29 - Publications Facebook de Arkopharma France et Bayer Monde
  74. 74. 74 2.4. Sensibiliser à la santé publique. Un des rôles primordiaux des laboratoires est de sensibiliser la population aux questions de santé publique. Ceci renforce encore l’image de l’entreprise sur son engagement social et solidaire. A l’occasion de la journée mondiale de la santé, Sanofi a communiqué sur l’ampleur de l’épidémie de diabète dans le monde. Figure 30 - Tweet de Sanofi Monde lors de la journée mondiale de la santé
  75. 75. 75 Dans le tweet de Roche, ci-dessous, le laboratoire rappelle l’importance du traitement précoce dans l’amélioration du pronostic final. Figure 31 - Tweet de Roche à propos du diagnostic précoce du cancer du sein 2.5. Les réseaux sociaux dédiés aux professionnels de santé. Grâce aux développements de stratégies multicanales, les possibilités de communication et de points de contact se sont multipliés auprès des professionnels de santé, modifiant ainsi la répartition des budgets entre la visite médicale et les autres canaux. En effet, le besoin de visibilité et la diffusion d’informations se substituent progressivement à la relation discrète et personnalisée de proximité incarnée par la visite médicale. La logique du marketing entrant ou inbound marketing s’intègre ainsi parfaitement dans cette tendance : proposer des plates-formes web adaptées aux interlocuteurs ciblés (médecins, pharmaciens, patients), diffusant des actualités de qualité, connectés aux outils de partage et réseaux sociaux et offrant un degré d’interactivité suffisant pour engager les interlocuteurs à sympathiser avec la marque pour les convertir progressivement en acheteurs ou prescripteurs tout en véhiculant
  76. 76. 76 une image de qualité. Les réseaux sociaux dédiés aux professionnels de santé font parties de ces nouveaux services. Le laboratoire MSD en est le parfait exemple avec sa plate-forme Communiti, qui regroupe plus de 72000 professionnels de santé. Il est proposé de nombreux services aux professionnels de santé, permettant notamment une communication inter- professions. Chose, peu évidente dans la vraie vie, notamment entre pharmacien et médecin. Il est possible de poser des questions précises à la communauté, de lancer des discussions sur des sujets variés, créer des groupes, des évènements etc. Le laboratoire MSD garantit un “accès à une communauté en ligne sécurisée et sans pub”.
  77. 77. 77 Figure 32 - Page d'accueil et forum du site Communiti En proposant un service différenciant et utile au quotidien pour les professionnels de santé, MSD assoit une réelle image de marque, mais surtout devrait maintenir cela sur le temps. Ceci contraste, assez fortement, avec l’habitude des laboratoires de baser leurs pratiques marketing sur des lancements “one-shot” de plate-formes ou d’applications mobiles par exemple, rarement mises à jour ou poursuivies sur le temps. Ceci à cause notamment de changements fréquents au sein des équipes marketing, que ce soit au niveau des objectifs, des budgets ou des chefs de produits eux-même. 2.6. Les communautés de patient Les communautés de patients à l’initiative et gérées par des laboratoires restent des exceptions, particulièrement en France. On pourra citer la page Facebook “La voix des patients” du laboratoires suisse Roche avec une communauté de plus de 50000 personnes.

×