Powerpointpresentatie Nader Gebruik Lichaamsmateriaal Juni 2009
•
0 likes•301 views
Mensen moeten worden geïnformeerd over wat er gebeurt met hun lichaamsmateriaal. Ook moeten ze de mogelijkheid hebben ja of nee te zeggen tegen de opslag en het verdere gebruik ervan. Het Rathenau Instituut beveelt aan het hergebruik van lichaamsmateriaal beter te regelen. Dit op basis van onderzoek dat 24 juni 2009 is gepubliceerd.
Recommended
More Related Content
Featured
Featured (20)
Powerpointpresentatie Nader Gebruik Lichaamsmateriaal Juni 2009
- 1. Nader gebruik nader onderzocht Zeggenschap over lichaamsmateriaal Ingrid Geesink & Chantal Steegers 24 juni 2009
- 2. Illustratie: Steffie Padmos Nader gebruik nader onderzocht Regel het gebruik van opgeslagen lichaamsmateriaal beter
- 3. Van miljoenen Nederlanders ligt lichaamsmateriaal opgeslagen
- 5. Bekendheid 76% van de burgers en 73 % van de patiënten weet niet van nader gebruik van hun lichaamsmateriaal
- 6. Informatie Ruime meerderheid wil informatie over nader gebruik van lichaamsmateriaal
- 7. Informatie Informatie liefst mondeling door een arts
- 8. Zeggenschap Mensen willen toestemming geven of bezwaar kunnen maken
- 9. Zeggenschap Mensen willen bepalen waarvoor hun materiaal wel of niet wordt gebruikt: commercieel gebruik problematisch
- 10. Vertrouwen Balans voortgang wetenschappelijk onderzoek en patiëntrechten
- 11. Regelgeving 70% van de burgers wil regels over opslag en nader gebruik
- 13. Urgentie Meer mogelijk met lichaamsmateriaal
- 14. Illustratie: Steffie Padmos Nader gebruik nader onderzocht Regel het gebruik van opgeslagen lichaamsmateriaal beter
- 16. Bedankt
Editor's Notes
- IG: Onze boodschap aan u, vandaag, is: regel het gebruik van opgeslagen lm beter
- IG Van miljoenen mensen ligt lim opgeslagen in ziekenhuizen in Nederland. Het gaat dan om stukjes huid, tumorweefsel, bloed, bot, stukjes dikke darm… Deze blijven over na een behandeling of medisch onderzoek, na een operatie of bevalling. Het gaat naar schatting om 50 miljoen van deze stukjes worden bewaard van zo’n 14 miljoen Nederlanders. In de eerste plaats ligt dit materiaal opgeslagen voor eigen behandeling van de patiënt. Het kan namelijk in de toekomst nog eens nodig zijn Maar het ook worden gebruikt voor andere doeleinden. Vooral voor wetenschappelijk onderzoek, maar ook voor gebruik in het onderwijs, transplantatie of voor commerciële toepassingen. Dit heet nader gebruik. Hierover gaat ons onderzoek.
- CS Dit onderzoek hebben we niet alleen gedaan. Onze partners zijn Veldkamp voor het publieksonderzoek, het NKI voor de patiëntstudie, en tenslotte bureau Met Recht voor een juridische analyse. Op basis van al deze deelonderzoeken heeft het Rathenau instituut conclusies en aanbevelingen gedaan, die we u nu zullen presenteren.
- CS We hebben net gezien dat er van miljoenen mensen lichaamsmateriaal ligt opgeslagen en wordt nader gebruikt. Uit ons onderzoek blijkt dat mensen niet weten dat hun lichaamsmateriaal ligt opgeslagen en kan worden gebruikt voor andere doeleinden. Dit gaat op voor driekwart van de ondervraagden. 91% zegt ook nooit hierover door hun arts geïnformeerd te zijn. Is dat dan erg?
- CS Ja, want mensen geven aan het wel te willen weten. 81% van de patiënten geeft aan informatie over nader gebruik te willen ontvangen.
- CS Hoe kan die informatie dan het beste worden gegeven? 81% van de burgers geeft aan mondeling door hun arts hierover geïnformeerd te willen worden. Ook patiënten waarderen dat: een actieve wijze van informatieverstrekking door een arts, voorafgaand aan hun behandeling vonden ze de beste manier. De patiënt studie laat dus zien dat het in de praktijk ook goed mogelijk is om op deze actieve wijze informatie te geven.
- IG Maar: behalve informatie, wensen burgers en patiënten ook zeggenschap te hebben: ze willen ja of nee kunnen zeggen.
- IG Bovendien willen ze ook bepaalde toepassingen kunnen uitsluiten. Met name commercieel gebruik vinden mensen problematisch. Wat dat precies inhoudt is niet zo eenvoudig: we hebben daar verschillende vragen over gesteld. Hierbij bleek dat mensen cosmetica productie unaniem afwezen als vorm van nader gebruik maar dit ging niet op voor geneesmiddelen productie, terwijl ook dat commercieel is. Verder hebben mensen aanzienlijk meer vertrouwen in non-profit instellingen om hun materiaal te bewaren, dan in commerciële bedrijven. Hieruit blijkt dat commercieel gebruik lastig is te definiëren. Hierop bestaat in Nederland nog onvoldoende zicht.
- IG Waarom zijn informatie en zeggenschap nou zo belangrijk? Het vertrouwen in de medische praktijk is hoog in Nederland. Mensen staan positief tegenover het nader gebruik (83%) – zolang het, zoals gezegd, niet commercieel is Het is belangrijk om dit vertrouwen vast te houden. Dit is in het belang van zowel patiënten als onderzoekers Een mogelijke controverse of incident zou dit vertrouwen kunnen ondermijnen.
- IG Om dit vertrouwen te behouden is het dus belangrijk dat er iets wordt geregeld. Naast informatie en zeggenschap moet er immers ook op worden toegezien dat dit wordt nageleefd in de praktijk. Mensen willen het liefst dat nader gebruik in regels wordt vastgelegd.
- IG Ook het Ministerie van Vws erkent het belang van regelgeving er zijn dan ook al diverse regeringsadviezen en rapporten verschenen op dit gebied
- IG Ook de beroepsgroep heeft niet stilgezeten en heeft al in 2002 het voortouw genomen om een aantal zaken zelf te regelen. Maar die verantwoordelijkheid hoeven ze natuurlijk niet alleen te dragen. Zeker nu blijkt dat er steeds meer mogelijk is met lichaamsmateriaal, en het gebruik ervan steeds ingewikkelder wordt. Voorbeelden daarvan zijn 1. De opkomst van de biobanken, zoals via het parelsnoer initiatief 2. Ten tweede zien we dat wetenschappelijk onderzoek steeds internationaler wordt waardoor export van materiaal over de grens toeneemt 3. Tenslotte nemen de productie mogelijkheden toe, zoals biotech bedrijven die lichaamsmateriaal verwerken tot producten Lichaamsmateriaal is dus allang geen afval meer. Door deze ontwikkelingen is het urgent geworden om na te denken over implicaties van nader gebruik.
- CS Kortom: van miljoenen mensen ligt lichaamsmateriaal opgeslagen. Dit wordt nader gebruikt. Mensen weten dit niet. Ze willen het wel weten. En naast informatie willen ze er ook iets over te zeggen hebben. Onze aanbeveling is dan ook: regel het gebruik van hun opgeslagen lichaamsmateriaal beter.
- CS Wat moet er dan nu concreet geregeld worden? Ten eerste vergroot de bekendheid en de transparantie over nader gebruik, juist om het vertrouwen wat nu zo groot is te behouden. Ten tweede verstrek hierover duidelijke informatie Zorg dat deze informatie uniform is, in alle ziekenhuizen hetzelfde en biedt deze het liefst mondeling aan aan de patiënt. Geef mensen daarbij de mogelijkheid zeggenschap te hebben waar hun materiaal voor mag worden gebruikt en om bepaalde toepassingen uit te kunnen sluiten, zoals commercieel gebruik. Ten slotte, juist omdat er steeds meer mogelijk wordt met lichaamsmateriaal is het belangrijk om het gebruik van opgeslagen lichaamsmateriaal beter te regelen. Voor nu, en in de toekomst!
- IG: We willen graag onze onderzoekspartners bedanken CS: en u bedankt voor uw aandacht.