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Rapport Final
Projet exploratoire VARA
VACCIN-RADIO
2009-2010
Rapporteurs:
Nathalie Antiope, Béatrice Donzelle, Anne-Caroline Fiévet, Sayonara Leal, Graziela Mello
Viana, Sébastien Poulain
SOMMAIRE
MEMBRES DU PROJET.......................................................................................................4
RÉSUMÉ...............................................................................................................................7
SIGLES ET ABRÉVIATIONS...............................................................................................8
INTRODUCTION................................................................................................................10
Partie I : Controverses et citoyenneté scientifique.................................................................14
Chapitre 1. La tuberculose : contexte situationnel.............................................................14
1. La tuberculose dans le monde.......................................................................................15
Figure 1. La tuberculose dans le monde............................................................................16
Figure 2. Tuberculose : Estimations de l'incidence, de la prévalence et de la mortalité dans
le monde, 2004.................................................................................................................16
2. Incidence et groupes à risque............................................................................................18
2.1. Madagascar ...................................................................................................................18
2.2. Brésil.............................................................................................................................19
2.3. France ...........................................................................................................................20
Figure 3 :..........................................................................................................................20
Figure 4. Des disparités territoriales..................................................................................21
Chapitre 2. Historique des controverses sur le BCG au 20e
siècle :....................................24
1. Brésil................................................................................................................................25
2. France ..............................................................................................................................27
PARTIE II............................................................................................................................30
Présentation des terrains :.....................................................................................................30
études de cas Brésil, France, Madagascar .............................................................................30
Chapitre 1 : La politique de lutte contre la TB à Madagascar, au Brésil et en France.............30
1. Politique nationale de lutte à Madagascar : « Tuberculose, véritable problème de santé
publique ».........................................................................................................................31
2. Brésil :..........................................................................................................................32
3. France : Le programme national de lutte contre la tuberculose (PNL) ...........................33
Figure 6 : La controverse autour de la politique vaccinale par le BCG en France dans les
années 2000-2007.............................................................................................................33
Figure 7 : Les 6 axes du PLN............................................................................................37
Chapitre 2. Controverses autour du BCG en 2009-2010........................................................40
1. Madagascar : une situation paradoxale d’absence de communication face à un contexte
de problème de santé publique..........................................................................................40
1.1. La démarche générale autour de la lutte contre la tuberculose : problèmes
de communication et de médiatisation ..................................................................................40
1.2. Un déficit d'informations sanitaires...........................................................................41
1.3. Vaccination et médiatisation à Madagascar : paradoxes face au problème de la
tuberculose...........................................................................................................................41
2. L'(in)visibilité des controverses techno-scientifiques sur le vaccin BCG contre la
tuberculose au Brésil : des limites et des perspectives pour la citoyenneté scientifique....41
2.1. La Politique nationale de combat contre la tuberculose et les médias ............................42
2.2. Les controverses et les acteurs sociaux du combat contre la tuberculose au Brésil..........42
2.3 La radio publique et les controverses sur le BCG...........................................................43
3. La politique de vaccination par le BCG en France: un cas de controverse résolue?........45
3.1. Polémiques actuelles......................................................................................................46
3.2. Controverses..................................................................................................................47
Chapitre 3 : analyses transversales........................................................................................51
Analyse lexicométrique (logiciel Lexico 3) : premières remarques................................51
Étude transversale des discours médiatiques : ...............................................................54
La thématique de la tuberculose sur la radio publique. Premiers résultats......................54
1) Une thématique tridimensionnelle.........................................................................55
2) Deux types de discours..........................................................................................57
CONCLUSION....................................................................................................................59
BIBLIOGRAPHIE ...............................................................................................................70
MEMBRES DU PROJET
Noms et fonctions Organismes d’appartenance
Thierry Lefebvre
Directeur du projet
Maître de conférences en sciences de l'information et de la communication
Laboratoire CERILAC
Université Paris Diderot - Paris 7, UFR Lettres Arts Cinéma, domaine
« Sciences, technologie, santé », Master journalisme scientifique
Nathalie Antiope
Responsable de la
coordination scientifique et
rédactionnelle
Docteur en Sciences de l’information et de la communication
Ecole Doctorale ASSIC (ED 267) / Université Sorbonne Nouvelle – Paris
III, Laboratoire Communication, Information, Média (EA 1484) / Centre
de Recherche sur l’Education aux Médias
UFR Communication, Université Sorbonne Nouvelle – Paris III, 13 Rue de
Santeuil, 75231 Paris Cedex 5
Sirin Dili
Responsable du terrain turc
Docteur en Science de l’information et de la communication
Chercheure Marie Curie à l’Université Bilgi, Istanbul et Paris 3-Sorbonne
Nouvelle.
Centre for Migration Research / Communication, Information, Media
Kurtuluş Deresi Cad. No:47 Dolapdere 34440 İstanbul
Béatrice Donzelle
Codirectrice du projet
Doctorante en histoire culturelle à l'UVSQ,
Centre d'histoire culturelle des sociétés contemporaines, EA n° 2448
Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines, 47, Boulevard
Vauban - 78047 Guyancourt Cedex
Elvina Fesneau
Trésorière
Docteur en histoire économique, Panthéon Sorbonne- Paris 1
IDHE Institutions et Dynamiques Historiques de l'Economie, UMR 8533,
17 rue de la Sorbonne 75 005 Paris
Anne-Caroline Fiévet
Responsable de la
coordination interne
Docteure en sciences du langage
Université Paris Descartes – Faculté des Sciences Humaines et Sociales –
45 rue des Saints-Pères 75006 Paris
Sayonara Leal
Coordinatrice du terrain
brésilien
Maître de conférences à l´Université publique de Brasilia (UNB)
Departamento de Sociologia, SQN 215, Bloco H, apt. 507. Asa Norte.
Brasília-DF. CEP : 70874-080
Noms et fonctions Organismes d’appartenance
Marie Le Cann
Expert scientifique
Étudiante en Master 2 génétique génomique biotechnologies
Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé de Brest, INSERM U613,
22 avenue Camille Desmoulins, 29200 Brest
Graziella Mello Viana
Coordinatrice du terrain
brésilien
Enseignant-chercheur à l'Université de São Paulo (USP) à L'École de
Communication et des Arts (Escola de Comunicações e Artes - ECA)
Sébastien Poulain
Responsable de la recherche et
de la valorisation scientifiques
Doctorant en science politique
Centre Européen de Sociologie et de Science Politique (UMR 8209)
Université Paris I Panthéon-Sorbonne, 14 rue Cujas 75005 Paris, France
Solange Razafimbelo-
Bruyeron
Responsable du terrain
malgache
Docteure (en co-direction) en SIC au Centre d’Analyse et de Recherche
Interdisciplinaire sur les Médias / Institut Français de Presse
(CARISM/IFP) - Université Panthéon Paris II et en Histoire politique et
des médias au Département d’Histoire de la Faculté des Lettres de
l’Université d’Antananarivo
EA 2293 - Centre d’Analyse et de Recherche Interdisciplinaire sur les
Médias
ED 7 - Ecole doctorale Georges Vedel. Droit public interne, science
administrative, science politique et information et communication
Institut Français de Presse, 4, rue Blaise Desgoffe – 75006 Paris
Daniela Saint-Yves
Traduction du corpus brésilien
Traductrice français-portugais
Hamidou Traore
Expert scientifique
Docteur en sciences pharmaceutiques
Member of the Royal Pharmaceutical Society of Great Britain (RPSGB
No. 1089817)
Member of The Organisation for Professionals in Regulatory Affairs
(TOPRA No. 00034313)
Cécile Voisset
Expert scientifique
Enseignant-chercheur HDR
Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé de Brest,INSERM U613,
22 avenue Camille Desmoulins, 29200 Brest
Terrains Membres
Brésil Sayonara Leal
Graziela Mello Vianna
Nathalie Antiope
France Béatrice Donzelle
Sébastien Poulain
Madagascar Solange Razafimbelo-Bruyeron
Anne-Caroline Fiévet
Turquie Şirin Dilli
RÉSUMÉ
Mots clés : tuberculose, médiatisation, controverse scientifique, radio, citoyenneté scientifique
La présente recherche vise à penser les controverses scientifiques et leur(s) processus de
médiatisation dans l’espace public. Cette problématique est abordée à travers l’exemple du vaccin du
BCG (Bacille de Calmette et Guérin), la tuberculose étant une maladie qui touche une part importante
de la population mondiale et qui tue chaque année près de 2 millions de personnes.
Ainsi, il s’agit d’un problème de santé publique mondial, et notre propos, en s’ancrant dans des
espaces géographiques divers que sont le Brésil, la France et Madagascar, est international. Qu’elles se
cristallisent autour de la souche utilisée, de l’efficacité, des effets secondaires ou de l’obsolescence du
vaccin, les controverses ayant trait à la vaccination contre la tuberculose, telles qu’elles se font jour
dans ces contextes socioculturels singuliers, sont encore actives et revêtent des formes différentes. Au-
delà de la dichotomie classique pays du Nord/ pays du Sud, le choix de ces aires géographiques est
également pertinent en raison des différences de taux de prévalence qu’elles présentent (Madagascar
417/100 000, Brésil 47/100 000, France 9/100 000).
En mettant en exergue pour chaque pays la manière dont cette thématique est spécifiquement
prise en charge par les pouvoirs publics, la communauté scientifique et les acteurs médico-sociaux,
l’objectif est de comprendre les ressorts et les mécanismes de formalisation et de mise en discours des
controverses scientifiques inhérentes au BCG. Il convient aussi de voir comment ces questions sont
mises en visibilité dans l’espace public (médiatique) de chacun des contextes choisis pour cette étude.
Car l’hypothèse qui préside à ce questionnement est la suivante : les médias, et particulièrement la
radio publique, sont au centre des processus de publicisation et de médiatisation des controverses
scientifiques et favorisent l’émergence d’une « citoyenneté scientifique » au sein de la société civile.
SIGLES ET ABRÉVIATIONS
ANAEM : Agence nationale de l’accueil des étrangers et des migrations (France)
BCG : Bacille de Calmette et Guérin
BEH : Bulletin épidémiologique hebdomadaire (France)
BEMFAM°: Bem-Estar FAmiliar no Brasil (Brésil)
CLAT : Centre de Lutte AntiTuberculeuse (France)
CCNE : Comité Consultatif National d’Ethique (France)
CNMR : Comité National Contre les Maladie Respiratoire (France)
CTV : Comité Technique des Vaccinations (France)
CSHPF : Conseil supérieur d’hygiène publique de France (France)
CCNE : Comité Consultatif National d’Ethique (France)
CNDP : Conseil national de la pédiatrie (France)
CNRCP : Centre National de Référence de la Chimiosensibilité du Paludisme
COMEDE : Comité médical pour les exilés (France)
CPLF : Congrès de Pneumologie de Langue Française (- Splf)
CTV : Comité technique des vaccinations (France)
CROI : Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections
D.D.A.S.S. : Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales (France)
DGS : Direction Générale de la Santé (France)
DOTS : Tuberculosis Direct Observed Therapy Short-Term (OMS)
EBC : Empresa Brasil de Comunicação (Entreprise Brésilienne de Communication) (Brésil)
ESTHER : Ensemble pour une solidarité thérapeutique hospitalière en réseau (France)
FAP : Fundação Ataupho de Paiva (Brésil)
FIOCRUZ : Fundação Oswaldo Cruz (Brésil)
HALDE : Haute autorité de lutte contre les discriminations (France)
INPES : Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (France)
InVS : Institut de Veille Sanitaire (France)
MS : Ministère de la Santé (Brésil)
MCT : Ministère de la Science et la Technologie (Brésil)
OMS : Organisation Mondiale de la Santé
PVVIH : personnes vivant avec le VIH / sida
PNT : Plan National Tuberculose (Madagascar)
PNCT : Programme National de Combat contre la Tuberculose (Brésil)
PNL : Le programme national de lutte contre la tuberculose (France)
RNA : Radio Nacional da Amazônia (Brésil)
RNM : Radio Nationale Malgache
SFSP : Société Française de Santé Publique (France)
SUS : Système Universel de Santé (Brésil)
SPS : Système Public de Santé (Brésil)
TB : Tuberculose
TPM : Tuberculose Pulmonaire à Microscopie positive ou négative
UICTMR : Union internationale Contre la Tuberculose et les Maladies Respiratoires (France)
VID : Vaccination IntraDermique
INTRODUCTION
Cette recherche étudie le rapport entre citoyenneté scientifique, controverse
technoscientifique et sphère publique à partir d’un cas empirique : les controverses médicales
et sociales autour du vaccin BCG contre la tuberculose, à Madagascar, au Brésil et en France.
Celles-ci portent principalement sur l’efficacité du vaccin, et sur les populations à vacciner.
L’action publique de prévention antituberculeuse se situe à l´intersection des pouvoirs
publics, de la collectivité scientifique et de la société civile. Nous nous intéressons donc aux
stratégies discursives des acteurs de ces trois secteurs et aux modèles de communication
scientifique qui s’appliquent aux actions de sensibilisation à la politique vaccinale dans le
contexte brésilien et français. Nous interrogeons également les processus de participation
sociale et de délibération collective à travers ces controverses, leur circulation et leur
médiatisation. Pour cette étude exploratoire, nous nous sommes attachés particulièrement à
observer les mécanismes de publicité des politiques vaccinales dans les médias nationaux, à
travers une station de radiodiffusion publique à diffusion nationale pour chaque pays (Radio
Nacional da Amazônia au Brésil, France Inter en France, Radio Nationale Malgache à
Madagascar1
).
Ce projet exploratoire a pour objectif de préparer une étude plus approfondie de ces
questions, sur un corpus élargi. Il s’agit donc de vérifier la faisabilité d’une telle recherche,
d’évaluer la pertinence de nos problématiques et de nos méthodologies théoriques et
empiriques, d’estimer le coût et les moyens nécessaires à sa réalisation. Si les enjeux autour
du BCG justifient le terrain international, la diversité des pays traités par l’étude justifie le
choix du média radiophonique. En effet, la radiodiffusion est le seul média accessible partout,
à toutes les populations, avec des infrastructures d’émission et de réception simples et peu
coûteuses. De plus, dans les pays où la culture orale est centrale, la radio reste le moyen le
plus rapide et le plus usité d’informer les populations, de propager des campagnes de
sensibilisation, de diffuser des annonces. Nous avons choisi une radio nationale publique par
pays pour cette phase exploratoire, car nous voulions un média institutionnel qui nous
permettrait de mener une étude comparative dans des contextes sociaux différents. Nous
avons fait ce choix en fonction des moyens (financiers et humains) dont nous disposions, de
façon à pouvoir éprouver nos hypothèses et approches, ainsi que nos questionnements relatifs
1
Du fait des événements survenus à Madagascar, la RNM n’a pas émis le 24 mars 2009.
à la citoyenneté scientifique. Car notre objectif est bien d’étendre, dans le cadre d’une étude
ultérieure, la recherche aux autres médias et notamment aux médias associatifs (presse, radio,
télévision, Internet).
Problématiques, questionnements
L’étude des controverses autour du BCG nous permet d’aborder les questions suivantes :
dans quelle mesure leur médiatisation par la radio publique favorise-t-elle l'exercice de la
citoyenneté scientifique et la constitution d’un espace public propice à la délibération
collective à propos d´un sujet d'intérêt général ? La notion de « citoyenneté scientifique »
induit en effet des notions de droits, de devoirs et de responsabilités individuels et collectifs,
notamment ceux d’être informés. Elle implique la prise en considération des divers acteurs de
la société civile participant au débat public (groupes d’intérêt, associations, industrie
pharmaceutique, recherche médicale, pouvoirs publics, malades, etc.), et pose la question de
l’intégration des « profanes » à ce débat, c'est-à-dire de la transmission et du partage des
connaissances nécessaires pour en comprendre les enjeux médicaux, éthiques, économiques, à
travers des démarches de vulgarisation et d’initiation. Les stratégies discursives adoptées par
les acteurs impliqués dans la prévention contre la tuberculose contribuent-elles à la visibilité
des controverses scientifiques et sociales autour du BCG dans les trois pays ? Ces
questionnements nous amènent à deux démarches : celle de déterminer les objectifs de chaque
acteur en matière de contenu à communiquer ; et celle de savoir si ces acteurs sont motivés
par une logique commerciale, civique, humanitaire, sanitaire ou politique, lorsque qu’ils
mettent en œuvre leurs actions dans l´espace public à propos de la politique vaccinale.
Ce questionnement nous amène à dresser une cartographie des acteurs qui prennent part
aux controverses autour du vaccin BCG dans les trois pays, que ce soit dans l’espace
médiatique ou dans des lieux plus spécialisés (milieu médical, milieu de la recherche, milieu
associatif, etc.). Il nous faut aussi observer les dispositifs de couverture médiatique mobilisés
par les pouvoirs publics, les associations de lutte contre la maladie, les institutions médicales,
et déterminer la nature du contenu véhiculé par ces divers acteurs via les médias : est-il de
type explicatif, argumentatif, polémique ? Plus spécifiquement nous avons observé la façon
dont le corps scientifique et civique saisit le média radio pour porter à la connaissance du
public ces informations qui, selon le pays observé, se présentent plutôt sous la forme
d’interrogations et d’affirmations controversées et contradictoires (Brésil), ou plutôt sous celle
d’un discours consensuel (France). Des acteurs de la société civile, notamment des
associations humanitaires et des groupes de malades, revendiquent le droit de participer aux
débats scientifiques publics. Comment intègrent-ils la radio dans leur stratégie
d’investissement de l’espace public sur cette question ? Sollicitent-ils les producteurs ?
Produisent-ils eux-mêmes des émissions ? Interviennent-ils dans les émissions ouvertes à
l’expression des auditeurs ?
L’OMS encourage ces actions en provenance de la société civile. Le Plan Mondial Halte à
la tuberculose 2006-2015, lancé par l’OMS, a été mis en place « pour que tous ceux qui en ont
besoin, y compris les plus démunis et les plus vulnérables, puissent disposer partout de
services de qualité, et y accéder ». Dans cette optique, elle encourage « la mise en œuvre des
stratégies générales destinées à faire progresser les systèmes de financement, de planification,
de gestion, d’information et d’approvisionnement », et insiste sur le soutien politique que
peut apporter la société civile aux dispensateurs de soins « publics, privés, institutionnels et
volontaires », auxquels s’adressent les tuberculeux. Mais pour participer au débat public, il
faut être informé, disposer des connaissances scientifiques et de la compétence discursive
nécessaires pour comprendre les enjeux médicaux, éthiques, économiques, et en parler. Pour
qu’une citoyenneté scientifique se développe, il faut que le grand public soit correctement
informé des questions d’intérêt général, et que les différents acteurs de la société civile
concernés aient accès à l’espace public pour participer aux débats, témoigner, exprimer les
besoins des citoyens, et formuler des propositions. La question de la médiatisation est donc au
cœur de notre problématique.
Démarche empirique et théorique
Pour accomplir le travail empirique, nous avons établi la démarche méthodologique
suivante : pour chaque pays, nous avons étudié la documentation se rapportant à la
tuberculose et au BCG (produite par les associations, les institutions sanitaires, la
communauté scientifique…), ainsi que des rapports de recherches, les fiches de l’OMS, et les
rapports du ministère de la Santé de chaque pays. Nous avons également mené des entretiens
semi-directifs auprès de quatre types d’acteurs de la prévention anti-tuberculose :
représentants d’associations de lutte contre la maladie, représentants du programme national
de lutte, médecins spécialisés dans les maladies infectieuses, et journalistes traitant les
questions médicales au sein des stations de radio de notre corpus2
. Enfin, nous avons procédé
à l’analyse des journées radiophoniques des 24 mars 2009 et 2010, journées mondiales de
lutte contre la tuberculose.
Le corpus porte sur les années 2009-2010. Nous nous intéressons donc à la médiatisation
des controverses encore actives en 2009-2010, au rôle des médias dans la circulation de ces
controverses et dans la matérialisation d’un espace public délibératif, en nous demandant si
cet espace et cet exercice citoyens sont ouverts à tous, aux initiés comme aux profanes, aux
experts comme aux parents et aux malades.
2
Cf. corpus détaillé en annexes.
Partie I : Controverses et citoyenneté
scientifique
Cette première partie a pour but de faire le point sur la situation des trois pays du
corpus vis-à-vis de la tuberculose, puis de présenter les controverses qui ont émergé au cours
du XXe
siècle à propos du BCG.
Chapitre 1. La tuberculose : contexte situationnel
Nous avons choisi de nous intéresser à la tuberculose, car c’est une des maladies les
plus répandues dans le monde. Selon l'Organisation Mondiale de la Santé, chaque seconde,
une nouvelle personne est infectée par le bacille tuberculeux. Un tiers de la population
mondiale est infecté par la tuberculose, soit 2 milliards de personnes, avec plus de 5 millions
de nouveaux cas chaque année. C'est la maladie infectieuse la plus meurtrière, elle occasionne
plus de 2 millions de décès tous les ans3
.
Plus précisément, nous avons concentré sur le BCG notre analyse des controverses. En
effet, le vaccin antituberculeux implique non seulement des problématiques médicales et
sociales, mais aussi des dimensions éthiques. Dès lors qu’il s’agit de prévention, sont
soulevées des questions telles que : qui vacciner, pourquoi, selon quels critères, dans quelles
conditions ? La tuberculose étant une maladie liée à la précarité, la notion de discrimination
est récurrente dans les débats.
De plus, nous avons opté pour un terrain d’investigation international : Brésil, France,
Madagascar. Car l’incidence de la tuberculose varie selon les régions du monde, et les enjeux
attachés à la maladie sont liés au contexte situationnel de chaque pays. Ainsi, on sait que les
maladies infectieuses entraînent de fortes mortalités dans les contextes de malnutrition, de
promiscuité, de pauvreté et d’insalubrité.
3
Le paludisme fait 1 million de morts par an, le SIDA près de 1,8 millions de morts par an selon le dernier rapport
publié par ONUsida (Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida). Accessible en ligne sur le site
www.unaids.org
Enfin, le choix d’observer une radio nationale publique par pays permet de comparer la
médiatisation « institutionnelle » d’une politique de santé publique dans divers contextes
épidémiologiques, politiques, culturels et sociaux.
1. La tuberculose dans le monde
D’après les derniers chiffres, on compte 9 millions de nouveaux cas de tuberculose dans le
monde en 20094
. Cette maladie constitue, selon Médecins Sans Frontières, une véritable
« bombe à retardement »5
et l’ONG appelle, en 2006, à des actions concrètes décisives6
. Le
Plan mondial Halte à la tuberculose, lancé en 2006, vient compléter et renforcer la stratégie
DOTS (traitement directement observé) mise en place en 1994 par l’OMS pour mieux lutter
contre la tuberculose dans le monde7
. Au bout de quinze ans, la stratégie DOTS a 2,3 millions
de personnes traitées et guéries à son actif8
, mais la maladie continue de provoquer 2 millions
de décès chaque année. Le plan mondial 2006-2015 contre la tuberculose, lancé en janvier
2006 par l’OMS en partenariat avec « Halte à la tuberculose » d’une part9
, et l’Alliance Gavi,
créée en juin 2006 d’autre part10
, poursuivent l’action engagée. Le Plan mondial met l’accent
sur la recherche d’outils diagnostiques, de nouveaux traitements et vaccins11
, tandis que
l’Alliance Gavi œuvre pour une distribution opérationnelle des vaccins dans le monde12
.
L’objectif du Plan mondial est de traiter 50 millions de personnes et de « sauver 14 millions
de vies en dix ans »13
. L’Alliance Gavi regroupe des partenaires publics et privés, dans le but
d’améliorer l’accès à la vaccination dans 75 pays pauvres14
.
4
Quotidien Spécialistes N°8737 2010 : l’année du poumon du 26/03/2010 - Rubrique Info. Médicales.
5
Dossiers Web N°20061102 Mobilisation générale contre la tuberculose du 02/11/2006 - Rubrique Web dossier.
6
Médecins sans Frontières, 31/10/06.
7
Le Quotidien du Médecin N°8675 du 10/12/2009 - Rubrique Info. Générales.
8
Le Quotidien du Médecin N°8675 du 10/12/2009 - Rubrique Info. Générales.
9
Le Quotidien du Médecin N°7922 du 20/03/2006 - Rubrique Info. Générales.
10
Le Quotidien du Médecin N°7972 du 06/06/2006 - Rubrique Info. Générales.
11
Le Quotidien du Médecin N°7922 du 20/03/2006 - Rubrique Info. Générales.
12
Le Quotidien du Médecin N°7972 du 06/06/2006 - Rubrique Info. Générales.
13
Le Quotidien du Médecin N°7887 du 30/01/2006 - Rubrique Info. Générales.
14
Le Quotidien du Médecin N°8029 du 13/10/2006 - Rubrique Info. Générales.
Figure 1. La tuberculose dans le monde
Source : Programme de la Lutte contre la Tuberculose en France 2007-2009. Comité National d’élaboration du programme
de lutte contre la Tuberculose (juillet 2007), annexe 2, page 48.
http://www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/prog_tuberculose_2007_2009.pdf
La carte ci-dessus indique cinq niveaux d’incidence15
, du plus faible (niveau 1) au plus
élevé (niveau 5). Les trois pays concernés par cette étude ont un niveau d’incidence différent,
celui de la France correspond au niveau 1, celui du Brésil au niveau 3, et celui de Madagascar
au niveau 4. Le tableau ci-dessous donne les chiffres de la tuberculose pour les six régions
définies par l’OMS.
Figure 2. Tuberculose : Estimations de l'incidence, de la prévalence et de la
mortalité dans le monde, 2004
Incidence Prévalence
Décès par
tuberculose
Région
OMS
pour 100 000
habitants
pour 100 000
habitants
pour 100 000
habitants
Afrique 356 518 81
15
Nombre de nouveaux cas dans une période et pour une population donnée.
Amériques 41 53 5.9
Asie du Sud-
Est
182 304 33
Europe 50 65 7.8
Méditerranée
orientale
122 206 27
Pacifique
occidental
111 216 18
Ensemble du
monde
140 229 27
a
Incidence – nouveaux cas survenant pendant une période déterminée ;
prévalence – nombre de cas existant dans la population à un moment déterminé.
b
Les cas à frottis positif sont ceux qui ont été confirmés par microscopie et sont les plus contagieux.
Source : OMS, site internet, Tuberculose Aide-mémoire n° 104, novembre 2010,
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs104/fr/
La tuberculose (TB) fait partie, avec le sida et le paludisme, des trois fléaux mondiaux,
les maladies pandémiques les plus répandues et meurtrières dans le monde. La TB est la plus
tueuse, avec 2 millions de décès par an, devant le paludisme (1 million) et le SIDA (1,8
million). À titre comparatif, selon l’ONUSIDA et l’OMS, l’épidémie de SIDA semble se
stabiliser, le nombre de nouvelles infections ayant chuté de 17 % en huit ans, et le nombre de
morts de 10 % en cinq ans16
. Environ 255 000 cas de paludisme sont observés en à
Madagascar, 460 000 cas au Brésil et 7000 cas France chaque année17
(contre 8000 cas de
tuberculose en 2005 et 6500 de cas de SIDA).
La tuberculose est associée au SIDA, car elle est la première infection opportuniste
liée au VIH. Le risque de développer une tuberculose active chez les personnes immuno-
déficientes est multiplié par 5018
. Dans le monde, 25 millions de personnes sont co-infectées
par le VIH et la tuberculose19
. L’infection par le VIH multiplie les risques de développer une
TB, et la TB est une cause majeure de mortalité chez les VIH-positifs. Elle est responsable
d’environ 13 % des décès par SIDA dans le monde, et à l’inverse, un décès par TB sur quatre
est lié à l’infection par le VIH. Selon le rapport de l’OMS 2009 sur la co-infection VIH-TB,
« le nombre de décès par tuberculose en cas d’infection par le VIH est deux fois plus élevé
16
Le Quotidien du Médecin N°8665 du 26/11/2009 - Rubrique Info. Générales.
17
Rapport du Centre National de Référence de la Chimiosensibilité du Paludisme (CNRCP) 2003 n°1, p. 1.
18
Congrès-Hebdo N°7911 13th Conference on retroviruses and opportunistic infections(CROI)/Denver : 5-9
février 2006 du 03/03/2006 - Rubrique Info. Médicales.
19
Congrès-Hebdo N°7911 13th Conference on retroviruses and opportunistic infections(CROI)/Denver : 5-9
février 2006 du 03/03/2006 - Rubrique Info. Médicales.
qu’on ne le pensait »20
. En Afrique subsaharienne notamment, 90 % des co-infectés VIH-TB
décèdent quelques mois après avoir contracté la TB21
, pour cause d’absence d’un traitement
approprié. Pour faire face à la situation, l’OMS et ses partenaires internationaux ont créé un
Groupe de travail tuberculose/VIH, qui élabore une politique mondiale de lutte contre la
tuberculose liée au VIH.
On remarquera, notamment à Madagascar et en France, que les questions liées au
SIDA bénéficient d’une médiatisation bien plus large que celles concernant la TB. Il est
significatif que le « Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme » et
le Quotidien du médecin consacrent nettement plus d’espace communicationnel au SIDA qu’à
la TB.
2. Incidence et groupes à risque
2.1. Madagascar
La Journée mondiale de lutte contre la tuberculose est célébrée à Madagascar tous les
ans, le 24 mars. Parallèlement, il existe une journée « régionale » de célébration où une
région, une province donnée est désignée pour ce faire. Le site en question change
annuellement selon la performance ou la faiblesse de la région en matière de lutte contre la
tuberculose – l’enjeu, pour le plan national tuberculose (PNT), étant de soutenir ou
d’encourager l’équipe locale.
Les controverses autour de la vaccination en général, et autour de celle contre la
tuberculose en particulier, sont bien connues du corps médical, des scientifiques locaux, ainsi
que du personnel accompagnant le projet. Néanmoins, l’utilisation du vaccin BCG n’est
jamais remise en question, car les informateurs scientifiques sur place indiquent qu’il
constitue à ce jour le moyen privilégié pour lutter contre les formes compliquées et contre des
maladies graves autour de la tuberculose à Madagascar, telles que la tuberculose miliaire, la
méningite. Ce choix s’inscrit dans la politique nationale du PNT avec le soutien de l’OMS et
cela d’autant plus que la tuberculose est véritablement un problème de santé publique à
Madagascar, où la forme la plus répandue de TB est la TB pulmonaire positif (TPM+) – c’est-
à-dire sa forme la plus contagieuse. Ils n’ont donc aucune hésitation à poursuivre l’utilisation
du BCG.
20
Le Quotidien du Médecin N°8536 du 24/03/2009 - Rubrique 24 Heures du Monde.
21
Le Quotidien du Médecin N°8223 du 26/09/2007 - Rubrique Info. Générales.
Tous les médicaments de traitements de la TB, ainsi que le BCG, sont importés, il n’y
a pas de production locale. Le pays est approvisionné grâce aux partenaires du gouvernement
(UNICEF…), mais aussi par l’achat auprès de pays homologués par l’OMS, comme l’Inde
par exemple. Le traitement de la tuberculose est entièrement gratuit.
Du point de vue sociologique, la tuberculose est une maladie des pauvres à
Madagascar, car on la détecte notamment dans les bas quartiers où se trouvent notamment les
catégories sociales les plus défavorisées. De même, les personnes malades sont en très large
majorité issues de ces milieux. Le paramètre économique est déterminant, car la
malnutrition22
est une des causes favorisant la maladie : l’affaiblissement de l’organisme est le
terrain privilégié pour développer la maladie. Quant à la répartition au sein de la population,
s’il y a une certaine parité entre hommes et femmes, la prévalence est sensible chez les
hommes dont l’hygiène de vie est plus précaire, en grande partie à cause de la consommation
importante de tabac et d’alcool. On enregistre 417 cas/100 000 hab. soit près de 80-90
nouveaux cas par an.
2.2. Brésil
Le Brésil est le seul pays latino-américain inclus dans la liste des 22 pays responsables
de 80 % des cas de tuberculose dans le monde entier. Chaque année environ 85 000 nouveaux
cas (correspondant à un taux d´incidence de 47 pour 100 000 habitants) sont signalés au
ministère de la Santé (Barrière; Grangeiro, 2007). On compte chaque année environ 6 000
décès par tuberculose selon les données du Système d´information pour les maladies à
déclaration obligatoire (SINAN) du ministère de la Santé. La vaccination des nouveaux-nés et
le traitement de la maladie chez les enfants infectés est prise en charge l´État, via le système
national de santé (SUS).
Aujourd’hui au Brésil, la tuberculose est la principale cause de décès chez les patients
atteints du VIH/SIDA. Les populations les plus vulnérables à la tuberculose sont placées dans
des situations de précarité matérielle, d´insalubrité ou de risque.
On doit remarquer aussi que :
- les Indiens sont quatre fois plus susceptibles de développer la maladie ;
- les PVVIH (personnes vivant avec le VIH / sida), 30 fois ;
- les détenus, 30 fois ;
22
Un problème crucial à Madagascar.
- et les sans-abri, 60 fois (Brésil, 2010).
Les objectifs fixés par le gouvernement fédéral, en accord avec les propositions de
l´Organisation Mondiale de la Santé, sont d´identifier et de diagnostiquer 70 % des cas et
d´atteindre un taux de guérison de 85 % des cas de tuberculose.
La tuberculose est donc au Brésil un véritable problème de santé publique qui concerne des
populations marginalisées, exclues, qui ne bénéficient pas de relais médiatiques, de réseaux,
d'organes de communication, hormis le secteur associatif et humanitaire.
2.3. France
En France, l’incidence de la TB est faible, avec un taux de 9 pour 100 000.
Néanmoins, elle est l’une des principales causes de décès chez les jeunes de 10 à 24 ans,
avec les accidents de la route, les complications au cours de la grossesse et de
l’accouchement, le suicide, la violence, et le VIH/SIDA23
. La TB représente donc un
problème de politique publique, voire de santé publique en France. D’ailleurs, la mortalité
prématurée reste en France l’une des plus élevées de l’Union européenne. Selon le rapport sur
« L’état de santé de la population en France en 2006 », « les Français se portent plutôt bien,
mais des disparités sont observées (entre hommes et femmes, entre régions, entre catégories
sociales) »24
. L’enjeu en matière de santé publique est donc sanitaire, mais également social.
Il s’agit de réduire les inégalités grâce à une politique de prévention et une amélioration de la
prise en charge des personnes malades. Cette politique de prévention/prise en charge est
appliquée par les pouvoirs publics à la lutte contre la TB.
En effet, en France, l’incidence moyenne de la TB est en baisse, le taux diminue de
façon régulière et progressive, il a été divisé par six entre 1972 et 2005.
Figure 3 :
23
Le Quotidien du Médecin N°8605 du 27/08/2009 - Rubrique Info. Médicales.
24
Le Quotidien du Médecin N°8033 du 19/10/2006 - Rubrique Info. Générales.
Source : Programme de la Lutte contre la Tuberculose en France 2007-2009. Comité National d’élaboration du
programme de lutte contre la tuberculose (juillet 2007), annexe 3, page 49.
http://www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/prog_tuberculose_2007_2009.pdf
Mais de fortes disparités sociales et territoriales subsistent. La carte ci-dessous indique le taux
de TB par département. Alors que la moyenne sur l’ensemble du territoire est de 9,2/100 000
(5512 cas en 2004), elle est de 20,8/100 000 en Île-de-France (+ de 2000 cas / an), de 35/100
000 dans la seule ville de Paris, et de 32,5/100 000 en Guyane.
Figure 4. Des disparités territoriales
Source : Programme de la Lutte contre la Tuberculose en France 2007-2009. Comité National d’élaboration du programme
de lutte contre la tuberculose (juillet 2007), annexe 3, page 50.
http://www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/prog_tuberculose_2007_2009.pdf
Deux régions déclarent plus de 300 cas par an (445/an en PACA et 366/an en Rhône
Alpes). L’Ile-de-France déclare plus de 2 000 cas par an, soit presque la moitié des cas
déclarés, et enregistre une incidence trois fois supérieure au reste du territoire national hors
Île-de-France, soit 20,8 cas contre 6,5 cas pour 100 000 respectivement. Les départements les
plus touchés en IDF sont ceux de Paris (surtout le Nord-Est), de la petite couronne (92, 93,
94) et le Val d’Oise (95).
Les disparités sont aussi d’ordre social. Alors que l’incidence au niveau national diminue
régulièrement, elle continue à augmenter au cours des années 2000 dans certaines catégories
de population. Les groupes les plus touchés par la maladie sont constitués par les populations
précarisées : les migrants venus des zones fortement endémiques (41,8/100 000), les
personnes détenues en établissement pénitentiaire (90/100 000), et les personnes sans
domicile fixe (220/100 000)25
. Ces chiffres ne reposent que sur les cas déclarés, la TB étant
une maladie à déclaration obligatoire. Selon les estimations, ils ne représentent que 65 % à
70 % du total réel. D’ailleurs, les données recueillies sur le terrain sont plus élevées.
L’incidence déclarée pour 100 000 habitants est de 166,7 pour les personnes nées en Afrique
25
Chiffres de la déclaration obligatoire.
subsaharienne, de 54,9 pour celles nées en Asie et de 30,3 pour celles nées en Afrique du
Nord. Mais selon l’ANAEM, en 2004, l’incidence pour les migrants arrivant de toute origine
est de 157/100 000 (contre 41,8 selon les données de la déclaration obligatoire), et de
297/100 000 pour les migrants originaires d’Afrique subsaharienne. Le Comité médical pour
les exilés (COMEDE) signale par ailleurs une incidence de 1066/100 000 parmi des réfugiés
originaires d’Afrique centrale en 2003. Quant aux personnes en situation de grande précarité,
on atteint le taux de 1 000/100 000 à Paris en incluant l’ensemble des situations de précarité
(SDF compris)26
. À ce propos, on peut déjà préciser que le corpus sonore ne révèle aucun
débat ni aucune référence, sur les antennes de France Inter, au sujet des écarts entre les
chiffres de la déclaration officielle et ceux fournis par les associations.
Mais d’autres groupes sont également plus exposés que la moyenne, du fait de leur
activité professionnelle ou caritative qui les met en contact avec des malades. Ainsi, un
rapport publié en 2006 estime que le risque d’être infecté par la TB est doublé pour les
personnels soignants27
. C’est pourquoi, lors de la levée de l’obligation vaccinale pour le BCG,
celle-ci est dans un premier temps maintenue pour les professionnels et étudiants des carrières
sanitaires et sociales. Elle est finalement suspendue par le Haut Conseil de la santé publique
en avril 201028
.
26
Direction générale de la santé, Bureau Risques infectieux et politique vaccinale, avril 2009.
27
Le Quotidien du Médecin N°8062 du 30/11/2006 - Rubrique Info. Générales.
28
Le Quotidien du Médecin N°8750 du 15/04/2010 - Rubrique Info. Générales.
Chapitre 2. Historique des controverses sur le BCG au 20e
siècle29
:
Le microbiologiste allemand Robert Koch découvre, en 1882, l’agent responsable de
la tuberculose, Mycobacterium tuberculosis. En 1921, le Bacille de Calmette et Guérin
(BCG), mis au point par les docteurs Albert Calmette et Camille Guérin, de l'Institut Pasteur,
est utilisé pour la première fois par Benjamin Weill-Hallé pour vacciner le premier bébé
humain par voie buccale. Il faut préciser que le BCG ne vaccine pas contre la TB, mais
qu’il prévient les conséquences de l’une des formes les plus graves de la tuberculose : les
méningites tuberculeuses et les miliaires des nourrissons (dissémination de l’infection par
voie sanguine à d’autres organes).
La durée de la protection que confère le BCG contre ces formes graves de tuberculose
n’est pas certaine. Elle est aujourd'hui estimée à une quinzaine d'années. La situation se pose
en des termes différents dans les pays dans lesquels la tuberculose représente un fléau majeur,
comme Madagascar. Dans ces pays, la lutte contre la maladie passe par un meilleur accès aux
médicaments et un meilleur suivi du traitement : c'est l'objet du programme DOTS de l'OMS.
Le gain apporté par la vaccination dépend essentiellement de l'incidence de la tuberculose,
c'est-à-dire du nombre de personnes souffrant de la maladie. Si la tuberculose est
omniprésente dans une population, l'effet protecteur du vaccin est mécaniquement important.
Mais dans des pays où la maladie est relativement peu fréquente, le nombre de cas de
tuberculoses évitées est plus faible.
Le BCG est par ailleurs un vaccin égoïste, qui protège les enfants contre une forme
particulière de TB, à court terme. Les vaccins « égoïstes » ne présentent un intérêt que pour
ceux qui les reçoivent30
. Ils empêchent le développement des méningites tuberculeuses et
miliaires chez l’enfant, mais si l’enfant est atteint par le bacille, il reste contagieux. À
l'opposé, les vaccins « altruistes » protègent les sujets vaccinés et indirectement les sujets non
vaccinés, par diminution de la transmission de la maladie31
. Les stratégies vaccinales diffèrent
29
Pour des raisons d’accès aux sources, il n’est pas possible de parler de la situation à Madagascar dans cette
partie.
30
Num. Spécial N°8156 MEDEC 2007 : Formation continue - les médecins ont voté / 27 Avril 2007 du
27/04/2007 - Rubrique Info. Médicales.
31
C’est par exemple le cas des vaccins antipneumococciques et antirougeoleux.
selon ces deux types de vaccins, et selon les modifications de l'épidémiologie et les effets
(primaires et secondaires) de la vaccination32
.
Les différentes études réalisées depuis la fin de la Seconde Guerre mondiale ont
montré une efficacité du BCG comprise entre 0 % et 80 %. Cette grande diversité de résultats
pourrait trouver son origine dans la diversité des vaccins BCG. En effet, s'ils proviennent tous
de la souche originale de Calmette et Guérin, ils ont évolué progressivement depuis un siècle,
au fur et à mesure de leur production dans les laboratoires. Ainsi, on utilise la souche Moreau
au Brésil, et la souche danoise en France. Il y a d’ailleurs des controverses, au Brésil et en
France, à propos de la souche utilisée.
Selon le Bulletin épidémiologique hebdomadaire du 11 août 1995 de l'OMS, le BCG
est le vaccin le plus utilisé, dans 172 pays où 85 % des nourrissons l'ont reçu en 1993.
Pourtant, la tuberculose est la maladie la plus meurtrière avec près de deux millions de morts
par an, dont 98 % dans les pays pauvres.
1. Brésil
La tuberculose au Brésil est prise en considération en tant que problème médicosocial
dès le début du XXe
siècle. Elle fait alors son apparition dans les discours médicaux, et revêt,
par conséquent, une véritable dimension sociale.
On peut parler de trois moments de la lutte contre à la TB au Brésil. Le premier débute
vers 1900-1920, quand des actions de lutte et des études scientifiques, menées par la
collectivité scientifique brésilienne, ont été relayées par la société civile via des actions
d´institutionnalisation des lieux et outils de prévention sanitaire et de traitement (asiles et
sanatoriums). À partir des années 1920, l´État prend en charge, assisté à nouveau par la
société civile, le problème social de la TB dans le pays. Il crée des institutions et une
législation pour mettre en œuvre des actions de prévention et de lutte contre la TB, en
s’appuyant notamment sur l’expertise des membres de la Liga Brasileira contra a
Tuberculose (organisation associative composée de médecins, scientifiques, et intellectuels).
Le deuxième moment débute en 1936, quand le Brésil commence à produire sa propre souche
du BCG nommée BCG Moreau Rio Janeiro. La Fundação Ataupho de Paiva (FAP) est
alors rattachée au ministère de la Santé. Le vaccin est distribué à la population gratuitement,
32
Num. Spécial N°8156 MEDEC 2007 : Formation continue - les médecins ont voté / 27 Avril 2007 du
27/04/2007 - Rubrique Info. Médicales.
tout comme le traitement pour ceux qui sont infectés est pris en charge par l’État. Est alors
mis en place un Système Public de Santé - SUS (Système Universel de Santé), auquel
accèdent tous les citoyens qui en ont besoin. Le 3e
moment commence après les années 1940,
quand l’État prend en charge, presque de façon monopolistique, le combat contre la TB. Il
institutionnalise les politiques sanitaires, en précisant qu’il s’agit d’une responsabilité étatique
et qu’il revient à la société civile de mener des actions philanthropiques, en relation avec les
médias et le ministère de la Santé.
Le ministère de la Santé (MS), par le biais du Programme national de combat contre la
tuberculose – PNCT, agit sur trois fronts : prévention, détection et combat. Le PNCT est
l´actuel organe du MS responsable de la mise en place de politiques publiques de lutte contre
la TB au Brésil. Le ministère de la Santé travaille en collaboration avec la Fundação Oswaldo
Cruz (Fiocruz), une institution de recherche spécialisée dans les études sur des maladies
tropicales, et au sein de laquelle des chercheurs travaillent sur la souche BCG.
La controverse autour de l'efficacité du BCG Moreau au Brésil
Au Brésil, il y a trois moments clefs de controverse autour de la vaccination par le
BCG. Les premiers essais de vaccination par le BCG, au Brésil, datent de 1925. Jules Moreau,
bactériologiste uruguayen qui a travaillé à l’Institut Pasteur à Paris, apporte au Brésil une
culture de BCG à partir de laquelle, en 1930, la Liga Brasileira contra a Tuberculose
commence à préparer la souche BCG Moreau Rio de Janeiro qui conserve la plupart des gènes
de la souche originale.
Dans les années 1940, deux chercheurs s’opposent au Brésil à propos du BCG :
Raphaël de Paula de Assis et Arlindo de Assis. La controverse porte alors sur le pouvoir
immunisant du vaccin BCG par voie orale pour prolonger l´effet d´immunisation chez les
enfants. Cette controverse est résolue au profit de la thèse d’Arlindo de Assis, qui préconise
un dosage plus fort du BCG Moreau pour améliorer son potentiel vaccinal.
Dans les années 1980, avec la résurgence mondiale de la recherche sur
l’immunothérapie par le BCG contre la tuberculose, apparaissent dans et hors du Brésil deux
lignes de recherche pour l’amélioration de la vaccination : l’une plaide pour un raffinement
guidé du BCG (vaccin vivant atténué Micro bactéries, c’est-à-dire le BCG-GM) ; et une autre
pour le développement d’un autre vaccin, la souche BCG (vaccin sous-unitaire, à partir de
l’ADN recombinant vecteur viral ou de protéines recombinantes). Aujourd'hui, cette
controverse est encore ouverte au Brésil et ailleurs.
Troisième controverse au Brésil : il s’agit de la controverse sur la deuxième dose :
faut-il procéder à une revaccination, par exemple dans des cas de tuberculose pulmonaire,
pour protéger les adultes ou même simplement pour accroitre l’efficacité de la première
vaccination ?
Ces trois controverses participent d’une controverse centrale à propos de l’efficacité
du vaccin BCG, en matière de protection des adultes, de réponse immunitaire et de durée de
protection des enfants par le vaccin.
In fine, il apparaît que ces trois controverses participent d’une controverse centrale à propos
de l’efficacité du vaccin BCG, en matière de protection des adultes, de réponse immunitaire et de
durée de protection des enfants par le vaccin. Au Brésil, ces controverses liées au BCG sont limitées
à la collectivité scientifique.
2. France
Dans les années 1920 une controverse oppose des scientifiques à propos des
expériences évaluant l’efficacité du vaccin chez les bébés. En 1921, Weill-Hallé vaccine 589
nouveau-nés suivis pendant des années et il conclut à une très faible mortalité (entre 0 et 2 %)
par tuberculose de ce groupe, mais sans comparer avec un groupe d'enfants non vaccinés. En
1927, Calmette affirme une mortalité de 0,8 % chez les enfants vaccinés, contre 24 % chez les
non-vaccinés, entre 0 et 1 an. Major Greenwood, professeur d'épidémiologie à l'université de
Londres, et Arvid Wallgren, professeur de pédiatrie à Stockholm, contestent la mortalité de
24 % qui semble exorbitante, et supposent que la mortalité de 0,8 % est co-déterminée par
d'autres facteurs, comme l'isolement des enfants de leur famille durant au moins un mois. Ils
critiquent le trop petit nombre d'enfants suivis, l'absence de groupes de contrôle, et la
difficulté de déterminer la mortalité par tuberculose sans tests bactériologiques et sans
autopsie.
En 1949 à Paris, sous l'égide de l'Institut Pasteur, le « Premier Congrès international
du BCG », avec 300 scientifiques de 35 pays, conclut que le BCG est le moyen le plus
efficace de prévention de la tuberculose. Le 8 avril 1949, en France, le projet de loi instituant
l'obligation du BCG est adopté sans débats par l'Assemblée nationale. En 1950, la loi
d'obligation du vaccin BCG est votée par 17 députés à 1h du matin (son rapporteur étant
Louis Vallery-Radot, député RPF de Paris, petit-fils de Louis Pasteur et président du conseil
d’administration de l’Institut Pasteur). Dès lors, des controverses se multiplient dans le milieu
médical. En 1950, c’est une véritable levée de boucliers autour de la revue La Libre Santé.
Une partie non négligeable des médecins de l’époque, y compris parmi ceux qui sont
favorables aux autres vaccinations, s’oppose au BCG et refuse d’appliquer la loi. Le taux
d’enfants vaccinés est resté, en France, plus faible avec le BCG qu’avec les autres vaccins
obligatoires. Dans le journal Concours médical du 10 avril 1974, les Prs René Pariente et
Coudreau, pneumologues, affirment : « Pour nous, la vaccination par le BCG n'est
scientifiquement plus fondée et, médicalement, elle n'est plus défendable. » En 1986, les Prs
Dautzenberg et Sors, pneumologues, affirment dans Le Généraliste : « La vaccination par le
BCG ne devrait plus être obligatoire. » Dans le journal Libération du 5 octobre 1994, le Pr
Jacques Chrétien, spécialiste de la tuberculose, affirme que le BCG est « un vaccin empirique
et auréolé, en France, d'une connotation très chauviniste ». Selon le Pr René Pariente,
« personne ne peut dire que le BCG soit très efficace puisque toutes les tuberculoses se
produisent chez les vaccinés », et le Dr Raviglione affirme que « le vaccin ne protège pas
contre l'infection ». Selon l'Institut de veille sanitaire (IVS), le BCG permet d'éviter chez les
enfants de moins de 6 ans, entre sept et seize cas de méningite mais cause une centaine
d'adénites en France. Selon le Dr Daniel Lévy-Bruhl, épidémiologiste à l'Institut de veille
sanitaire, « le BCG n'est qu'un des outils de la lutte contre la tuberculose. Ce n'est pas lui qui a
fait reculer la maladie, mais les antibiotiques et l'hygiène ». Il affirme aussi : « Si l'on
compare les pays qui vaccinent et ceux qui ne vaccinent pas, on ne voit pas de corrélation
entre cet élément et le niveau de la tuberculose. » En France, les trois quarts des personnes
tuberculeuses de moins de 15 ans sont vaccinés par le BCG.
Autre sujet de controverse, le principe adopté en France est de vacciner plusieurs fois :
après le premier vaccin, on pratique un test post-vaccinal pour vérifier la mémoire
immunitaire (c'est-à-dire si le vaccin est toujours actif), et en cas de réaction négative, on
revaccine, en recommençant l’opération jusqu’à ce que le contrôle post-vaccinal à la
tuberculine soit positif. Mais aucune étude n'a confirmé l'efficacité de la revaccination.
De plus, l'efficacité d'une revaccination chez des sujets ayant perdu la protection liée à la
primovaccination n'a jamais, non plus, été prouvée. En 1995, un rapport de l'Organisation
mondiale de la Santé (OMS) conclut qu'aucun résultat scientifique ne confirme l'utilité de la
revaccination. Dès 1995, un rapport de l'OMS indique : « Chez les sujets vaccinés par le
BCG, la revaccination n'est pas recommandée et aucun résultat scientifique ne confirme
l'utilité de cette pratique. » L’OMS note, dans une autre étude datée de 1998 : « En France
comme au Portugal, la revaccination doit être stoppée, et les lois qui y ont trait doivent être
changées. » L’argument financier a pu jouer dans la décision prise, en 2004, de supprimer la
revaccination : une étude publiée en 1996 évalue le coût total de la politique française de
vaccination BCG à 751 millions de francs par an. De cette somme, 665 millions, soit 88 %,
seraient dévolus au suivi ultérieur de la primovaccination, c'est-à-dire à la revaccination. Suite
à cette étude, le nombre de BCG pratiqués sur le même individu est limité à trois. Depuis
2004, le BCG est pratiqué une seule fois. L’arrêté du 13 juillet 2004 stipule « qu'il n'y a pas
lieu de revacciner une personne ayant eu une première vaccination, même en cas
d'intradermoréaction à la tuberculine négative »33
. Le test tuberculinique est cependant encore
d'actualité dans quelques cas. Il est pratiqué dans les situations suivantes :
 Avant la primovaccination (sauf chez les nouveau-nés de moins de 4 semaines) pour
vérifier que l'enfant n'a pas été infecté par la tuberculose auparavant ;
 Dans le cadre d'une enquête autour d'un cas de tuberculose, chez les personnes qui ont
été au contact d'un malade, là encore pour vérifier qu'elles n'ont pas attrapé la maladie.
 Comme aide au diagnostic de la tuberculose et comme test de référence dans le cadre
de la surveillance de certaines professions plus exposées.
En France, comme au Brésil, on constate donc principalement des controverses
successives sur l’efficacité du vaccin, et sur l’efficacité de la revaccination.
33
Arrêté du 13 juillet 2004 relatif à la pratique de la vaccination par le vaccin antituberculeux BCG et
aux tests tuberculiniques, article 2.
PARTIE II.
Présentation des terrains :
Études de cas Brésil, France, Madagascar
L’objectif de cette partie est d’une part d'effectuer une comparaison entre des pays à
consensus et des pays à controverse autour du BCG et, d’autre part, de questionner le rôle
des médias institutionnels dans le fonctionnement de la citoyenneté et de la démocratie, au
sein de la société civile, et en lien avec les pouvoirs publics. On présentera donc,
successivement, la politique de lutte contre la tuberculose dans les trois pays, les controverses
actuelles autour du BCG, puis une analyse lexicométrique et discursive de nos corpus.
Chapitre 1 : La politique de lutte contre la TB à Madagascar, au
Brésil et en France
Au Brésil, le programme national de combat contre la tuberculose (PNCT) en vigueur
de nos jours a été établi en 1973. Le BCG est pratiqué depuis 1927 et obligatoire pour tous les
nouveaux-nés depuis 1960, chaque enfant étant vacciné une seule fois. En France, un nouveau
Plan national de lutte contre la TB a été mis en place en 2007. Le vaccin est recommandé pour
les enfants à risque, sur critères territoriaux et sociaux. À Madagascar, les trois axes du PNT
sont « dépistage, suivi et traitement » ; au Brésil, le PNCT est organisé autour de l’objectif
« prévention, détection et combat » ; en France, le PNL se fixe deux buts principaux :
consolider la diminution progressive de l’incidence de la tuberculose maladie, et réduire les
disparités.
1. Politique nationale de lutte à Madagascar : « Tuberculose, véritable
problème de santé publique »
À Madagascar34
, le Plan national tuberculose (PNT) a été mis en vigueur en 1991 et
applique les recommandations de l’OMS. Un manuel a été conçu dans le but d’améliorer le
dépistage et les chances de guérison. En 2006, quinze ans après la mise en place du plan, peu
de résultats ont été observés, certainement à cause du fort pourcentage de personnes qui
abandonnent le traitement en cours. Depuis 2006, une réflexion a donc été amorcée sur la
nécessité de mieux prendre en compte la situation du malade afin d’adapter les stratégies : en
effet, Madagascar étant un vaste pays, les contextes sont différents (géographique,
thérapeutique…) et une politique nationale peut difficilement fonctionner.
Le vaccin est recommandé et non obligatoire. Toutefois, auprès des dispensaires et hôpitaux
où les jeunes mamans viennent d'accoucher, celles-ci reçoivent une information bien ciblée et
les bébés sont automatiquement vaccinés. Le vaccin se fait essentiellement auprès des enfants
de la naissance jusqu'à 1 an. S'il n'a pas été fait à cet âge, il ne sera plus fait par la suite.
Aucune population spécifique n’est ciblée.
La mise en place du PNT s’accompagne de la prise en charge politique et de l’articulation
autour de trois actions pour lutter contre la TB : dépistage, suivi et traitement gratuit. En
revanche, les traitements connexes sont payants (comme la prise de vitamines, par exemple).
Avec le PNT, Madagascar répond à 100 % au DOTS de l’OMS.
Madagascar a recours à des aides internationales, essentiellement du « Fonds Mondial de lutte contre
le SIDA, la tuberculose et le paludisme ». La coopération bilatérale avec la France a été, quant à elle,
interrompue à la suite de la crise politique. Madagascar reçoit également l’aide d’ONG comme la
Fondation Raoul Follereau. Tous les médicaments de traitements de la TB ainsi que le BCG sont
importés, il n’y a pas de production locale. Le principal pays fournisseur est l’Inde, où le laboratoire
de production local est homologué par l’OMS.
34
Voir à ce sujet la thèse de El-C Julio E.J. Rakotonirina, « contextualiser le programme pour un meilleur contrôle de la
tuberculose à Madagascar », Doctorat en sciences médicales, soutenu le 28 avril 2010, Université Libre de Bruxelles.
http://theses.ulb.ac.be/ETD-db/collection/available/ULBetd-03242010-111755/
2. Brésil :
Au Brésil, la lutte contre la tuberculose est régie par deux ministères: le ministère de la
Santé (MS) et le ministère de la Science et la Technologie (MCT), avec l’appui de la
Fondation Oswaldo Cruz (Fiocruz), qui développe, entre autres, des recherches sur un BCG
« recombinant »35
qui serait plus sûr et plus efficace.
Il s’agit de décentraliser les actions de prévention en impliquant les partenaires la société
civile dans la lutte contre la maladie. Dans ce contexte, les pouvoirs publics, via leur politique
publique de lutte contre la TB au Brésil, ont des ambitions diversifiées et notamment la
surveillance de la qualité des systèmes d´information de contrôle épidémiologique ; la mise
en place d’actions de sensibilisation en ce qui concerne le diagnostic et le traitement des
personnes vivant avec la tuberculose ; l’attention particulière portée à la combinaison
tuberculose/VIH ; ou encore le problème des cas de multi-résistantes aux médicaments.
Ainsi, le partenariat public/privé dans la lutte contre la TB au Brésil est central. Pour
mobiliser la société civile brésilienne, aux niveaux national et international, le PNCT compte
sur un réseau étendu de chercheurs et médecins (comme la Rede-TB par exemple) ; le soutien
financier du Fond Global et du STOP-TB Brasil et les associations (de malades et d’ex-
malades) comme la GAEXPA, à Rio de Janeiro.
L’une des priorités du Gouvernement brésilien est donc de renforcer les efforts
humains et financiers (avec la création de comités, de forums, d’ONG) pour étendre les
activités de prévention aux communautés infectées (les autochtones, les personnes
incarcérées, les sans-abri, etc.) en suscitant une mobilisation sociale contre la maladie plus
importante.
Selon le scientifique Luiz Roberto Castello-Branco rencontré dans le cadre de notre
étude, la recherche financée par le gouvernement du Brésil en matière de prévention (et
surtout de vaccination) a pour objectif principal l’amélioration du vaccin issu de la souche
Moreau, en le modifiant génétiquement d’ici dix ans. L’objectif étant pour le gouvernement et
les scientifiques de combattre les formes de tuberculose « pharmaco-résistante » et la
tuberculose associée au VIH.
35
Nouvelle génération de vaccins vivants fabriqués grâce aux techniques de recombinaison génétique telles que
les techniques expérimentales d'assemblage de séquences d'ADN non contiguës à l'état naturel.
3. France : Le programme national de lutte contre la tuberculose (PNL)
En France, jusqu'en juillet 2007, la vaccination de tous les enfants est obligatoire avant
l'entrée en collectivité, et les adultes non encore vaccinés, étudiant ou travaillant dans les
filières sanitaires, sont également soumis à cette obligation vaccinale. Depuis juillet 2007,
l’obligation vaccinale chez l'enfant et l'adolescent est suspendue, mais une
recommandation forte de vaccination est maintenue pour les enfants les plus exposés :
enfants ayant séjourné dans un pays à endémie élevée, enfants ayant des antécédents
familiaux de TB, enfants résidant en Guyane et en Île-de-France, enfants vivant dans
des conditions de logement défavorable. Le Programme national de lutte contre la
tuberculose (PNL), appliqué depuis 2007, a été élaboré, sous la présidence de la Direction
générale de la santé (DGS), par un comité national associant l'ensemble des acteurs
concernés : des experts de la recherche et de la lutte contre la TB, des agences sanitaires, les
ministères concernés, l’Assurance maladie, et des usagers. Cette nouvelle politique vaccinale
est donc le résultat d’une vaste mobilisation des milieux concernés et répond aux attentes
d’un certain nombre d’experts de la question.
Dans les années précédant la mise au point de cette nouvelle politique vaccinale, deux
types d’arguments ont été défendus dans les milieux sanitaires et sociaux à propos de la TB :
une série d’arguments en faveur de la levée de l’obligation vaccinale, et une série d’arguments
en faveur du maintien d’une politique vaccinale.
Figure 6 : La controverse autour de la politique vaccinale par le BCG en France
dans les années 2000-2007
Arguments en faveur de la levée de l'obligation
vaccinale
Arguments en faveur du maintien d'une politique
vaccinale
Le BCG protège surtout contre les formes graves de
TB chez l'enfant
Mais pas complètement :
Le BCG a un effet incertain sur la transmission de la
maladie : vaccin égoïste
Les effets indésirables du BCG intra-dermique sont
plus nombreux
L'incidence de la TB satisfait aux critères proposés par
l'UICTMR pour envisager l'arrêt de la vaccination
généralisée des enfants
Levée de l'obligation + recommandation =
Après une infection par le bacille tuberculeux, 10 %
des adultes développent une TB maladie
(décès dans 10% des cas).
Mais le risque est plus élevé chez les enfants:
* 45 % chez les enfants de moins d’un an
* 25 % chez ceux de moins de 5 ans
* 10 à 15 % chez les adolescents dans les deux ans
suivant la contamination
* et chez les adultes immunodéprimés: 30 %
L'incidence de la TB diminue depuis des décennies
dans les pays industrialisés, mais elle demeure un
risque sanitaire
politique de vaccination comparable à celles de pays à
épidémiologie équivalente
Levée de l'obligation attendue :
par des professionnels de santé, de la petite enfance, et
des parents
On voit bien que ces deux séries d’arguments ne sont pas antinomiques, puisque la première
milite contre l’obligation vaccinale, mais pas contre toute politique vaccinale. Quant à la
deuxième série d’arguments, elle prône le maintien d’une politique vaccinale, mais pas
forcément l’obligation. La décision finale (recommandation ciblée) apporte des satisfactions
aux partisans des deux types d’argumentaires.
Le maintien d’une vaccination ciblée est également une demande formulée par les
divers organismes impliqués dans la lutte contre la tuberculose et les questions sanitaires.
Dans le rapport de l'Institut de veille sanitaire (INVS) de 2001, on peut lire que « la politique
française en la matière est l'une des plus lourdes au monde et il paraît souhaitable d'étudier la
pertinence de son maintien en l'état ». L'INVS propose par conséquent deux options, sans
trancher : une vaccination uniquement au sein des régions de forte incidence ou une
vaccination au sein des régions de forte incidence, associée à celle des populations à risque
dans l'ensemble du pays. En 2003, l’INVS déclare que « le bénéfice de la vaccination
généralisée par le BCG paraît faible. [...] Un changement complet de la stratégie [...] est à
prévoir36
». La proposition d’arrêt de la vaccination généralisée et obligatoire des enfants et
des adolescents par le BCG, et son remplacement par une recommandation de vaccination des
enfants les plus exposés à la tuberculose, sont affirmés dans une expertise collective de
l’INSERM publiée en 2004, puis par le Conseil supérieur d’hygiène publique de France dans
un avis du 30 septembre 2005. En 2005, l’Académie de médecine et le Conseil national de la
pédiatrie (CNP) plaident en faveur d’une vaccination ciblée des enfants à risque
de tuberculose. Le CNP estime, en décembre 2005, que poursuivre la vaccination
systématique constituerait une « erreur majeure ». Dès 2005 également, l’Académie de
médecine propose de réserver le vaccin aux « 100 000 nourrissons à très haut risque » ayant
besoin d’une telle protection, au lieu de vacciner 750 000 enfants par an. L’Académie
s’inspire de l’expérience suédoise, où la vaccination généralisée a été arrêtée au profit d'une
vaccination ciblée dans les trois cas suivants : histoire familiale de tuberculose ou contact
familial avec un malade tuberculeux, famille provenant d'une région de forte prévalence,
36
Bulletin épidémiologique hebdomadaire, nº 10-11.
prévision d'un voyage dans une région de forte incidence. Les académiciens ne cachent pas
les difficultés (pratiques et éthiques) d'appliquer une telle politique, si les pouvoirs publics lui
donnaient la préférence. Surtout, ils l'assortissent d'une condition supplémentaire
indispensable : le renforcement en France du plan antituberculeux. D’ailleurs, le 7 juillet
2006, le comité consultatif national d’éthique, sollicité par Didier Houssin, directeur général
de la Santé, recommande « la plus grande prudence dans la démarche de suppression de la
vaccination généralisée par le BCG ». Les sages jugent alors que les conditions nécessaires à
l’arrêt de la vaccination systématique ne sont pas réunies. Selon eux, le renforcement du
dépistage systématisé doit constituer un préalable à toute suppression du BCG systématique,
sous peine de voir les formes graves augmenter. Pour ce faire, des tests cutanés à la
tuberculine devraient être généralisés à tous les enfants d’âge scolaire, et non aux seuls
enfants qualifiés de cibles. Car bien qu’il existe des personnes particulièrement à risque
(venant de pays à forte endémie tuberculeuse ou vivant au contact de malades), les sages
pensent que « le ciblage sur les seuls critères sociaux, économiques et géographiques pourrait
être perçu comme une forme de discrimination ou servir d’alibi à une discrimination
déguisée ». La question est de savoir si on peut cantonner la vaccination obligatoire à certains
départements : « La République peut-elle accepter de mettre en avant certains groupes à
risque ? […] C'est un geste très difficile à gérer pour les politiques », reconnaît Vincent
Jarlier. Fin 2006, la Société française de santé publique (SFSP) organise une audition
publique à propos du BCG37
. En décembre 2006, la commission d’audition publique sur la
vaccination par le BCG remet son rapport de synthèse au directeur général de la Santé. Elle se
prononce pour la levée de l’obligation vaccinale, sauf dans le département de la Guyane. Elle
propose cependant que le vaccin soit proposé systématiquement à tous les enfants au cours du
premier mois de vie et qu’une évaluation du niveau de risque individuel soit réalisée dès le
premier mois de vie38
. Suite à cette audition, la SFSP recommande, elle aussi, de lever
l'obligation de vacciner les enfants par le BCG, mais suggère que le vaccin soit
systématiquement proposé au cours du premier mois de vie, et que la vaccination soit
pratiquée en cas de risque élevé : l'un des parents originaire d'un pays de forte endémie,
antécédents familiaux de tuberculose... Pour éviter une stigmatisation des enfants en fonction
de leur couleur de peau ou de leurs milieux socio-économiques, la SFSP recommande une
amélioration des moyens de la médecine du travail et de la formation des médecins
généralistes en direction de ces personnes vulnérables. La mise en place de structures de soins
37
Le Quotidien du Médecin N°8049 du 13/11/2006 - Rubrique Le Temps du Loisir.
38
Le Quotidien du Médecin N°8076 du 20/12/2006 - Rubrique Info. Médicales.
« anonymes et gratuites » figure également parmi les propositions. Au-delà de la controverse
entre vaccination pour tous, vaccination ciblée et arrêt de la vaccination, on découvre en
filigrane la difficulté de la médecine à traiter les personnes les plus vulnérables sans
pour autant les stigmatiser. Interrogée sur le sujet, la Haute autorité de lutte contre les
discriminations (Halde) estime qu’une vaccination réservée aux groupes à risque ne serait pas
discriminatoire.
Dans son ensemble le PNL répond à des attentes exprimées par la société civile.
Cependant, une mesure a été prise sans concertation et a soulevé, au moment de son annonce,
une série de contestations de la part des spécialistes : l’arrêt du BCG Monovax
(multipuncture) au profit d’une vaccination intradermique (ID), sur recommandation de
l’OMS. La technique ID est plus compliquée et les effets secondaires constatés après
vaccination sont plus importants. En conséquence, des demandes émanent des milieux
sanitaires et sociaux afin que les professionnels concernés soient bien informés, et qu’une
politique vaccinale adaptée à cette nouvelle technique de vaccination soit prévue, c’est-à-dire
la fin de la vaccination obligatoire et systématique. L’argument de l’équilibre entre bénéfice
et risque entraîne l’adhésion de l’ensemble des acteurs sur le fait qu’il faut abandonner
l’obligation vaccinale au profit d’une vaccination ciblée. Le PNL y répond en suspendant
l’obligation vaccinale, et en se fixant pour objectif de former les personnels soignants à la
pratique du BCG intradermique.
À la suite de l’ensemble de ces expertises et consultations, le Conseil supérieur
d’hygiène publique de France (CSHP) est saisi de nouveau et rend un nouvel avis le 9 mars
2007. Il recommande la suspension, chez l’enfant et l’adolescent, de l'obligation vaccinale par
le vaccin BCG, simultanément à la mise en œuvre du Programme national de lutte contre la
tuberculose. Il recommande fortement la vaccination BCG chez les enfants à risque élevé de
tuberculose.
Le nouveau plan national de lutte contre la tuberculose, présenté en juillet 2007 par la
ministre de la Santé Roselyne Bachelot, applique les recommandations des experts en matière
de vaccination, à travers son axe 3.
Figure 7 : Les 6 axes du PLN
Source : Programme de la lutte contre la tuberculose en France 2007-2009. Comité national d’élaboration du programme de
lutte contre la tuberculose (juillet 2007), page 5. http://www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/prog_tuberculose_2007_2009.pdf
Cet axe 3 se décline de la façon suivante : en vue d’optimiser la stratégie vaccinale par le
BCG, la vaccination n’est plus obligatoire, mais elle est fortement recommandée pour les
nouveau-nés à risque :
- Enfants ayant séjourné dans un pays à endémie élevée ;
- Enfants ayant des antécédents familiaux de TB ;
- Enfants résidant en Guyane et IDF ;
- Enfants vivant dans des conditions de logement défavorable.
L’optimisation de la stratégie vaccinale passe aussi par la volonté de former les professionnels
concernés à l'utilisation et à la technique du BCG intradermique (ID). Or la formation des
professionnels à la pratique du BCG ID est une demande formulée par les spécialistes dès
l’annonce du nouveau mode de vaccination, en 2005. L'Académie nationale de médecine,
dans un rapport publié en décembre 2005, estime que, face au recours exclusif à la voie
intradermique, « il est urgent que les pédiatres et les généralistes reçoivent de nouvelles
instructions réglementaires »39
. MG-France demande également au ministère de la Santé de
39
Le Quotidien du Médecin N°7865 du 16/12/2005 - Rubrique Info. Générales.
donner sans retard aux médecins de nouvelles règles à suivre à propos de la technique de
vaccination ID40
. Le PNL se fixe également pour objectif un meilleur suivi de la couverture
vaccinale des enfants à risque, puisque dans les années précédentes, on constate une baisse de
la couverture vaccinale antituberculeuse41
.
La nouvelle politique vaccinale répond donc aux principales attentes exprimées par les
acteurs, experts et spécialistes de la lutte contre la TB. En témoigne le ton de la presse
spécialisée :
« Les données [épidémiologiques sur la TB] justifient le renforcement des actions de santé
publique prévues dans le prochain programme national de lutte contre la tuberculose »42
.
« La décision était attendue : le BCG n'est plus obligatoire, mais le vaccin reste fortement
recommandé dans les populations à risque »43
.
« L’élaboration du plan de lutte contre la TB a été un exercice de démocratie sanitaire »44
.
« Le programme national de lutte contre la tuberculose 2007-2009 a été élaboré par un comité
national associant l'ensemble des acteurs de la lutte antituberculeuse »45
.
On constate donc en France une polémique après l’abandon du Monovax au profit du BCG
ID, mais la réaction des acteurs initiés passe par une mobilisation et une demande experte de
mesures, et non par une opposition contestataire. En matière de politique vaccinale (levée de
l’obligation, recommandation, groupes à risque), les propositions convergentes ou
contradictoires des différents acteurs et experts constituent les termes d’une controverse qui
aboutit en 2007 à un plan national de lutte basé sur une large concertation, et qui semble
satisfaire tous les organismes concernés. La société civile s’est mobilisée et la nouvelle
politique vaccinale découle d’une concertation citoyenne, mais réservée aux experts. La
circulation de la controverse dans l’espace public est restée cantonnée aux milieux
40
Le Quotidien du Médecin N°7867 du 20/12/2005 - Rubrique Info. Générales.
41
Congrès-Hebdo N°8097 11° Congrès de Pneumologie de Langue Française (Cplf - Splf) / Lyon : 2-5 Février
2007 du 02/02/2007 - Rubrique Info. Médicales.
42
Le Quotidien du Médecin N°8126 du 15/03/2007 - Rubrique Info. Professionnelles.
43
Le Quotidien du Médecin N°8201 du 12/07/2007 - Rubrique Info. Générales.
44
Le Quotidien du Médecin N°8201 du 12/07/2007 - Rubrique Info. Générales.
45
Quotidien Spécialistes N°8214 Spécial Pédiatres : Médecine de l'enfant : une vision humaine et sociale / 13
septembre 2007 du 13/09/2007 - Rubrique Info. Médicales.
médicaux et sanitaires. La résolution de la controverse est donc passée par un exercice de
citoyenneté réservé aux initiés, fermé aux profanes.
Chapitre 2. Controverses autour du BCG en 2009-2010
Au niveau international, les enjeux autour de la lutte contre la TB soulèvent aujourd’hui
plusieurs points de polémique et de controverse. La polémique tourne autour du manque de
moyens alloués au combat contre la maladie. Ainsi, en octobre 2006, à l’occasion de la 37e
Conférence mondiale sur les maladies respiratoires, l’OMS souligne le besoin urgent en
nouveaux outils de diagnostic de la tuberculose. « Chaque année, 1,7 million de personnes
meurent, souvent parce que leur tuberculose n’a pas été diagnostiquée ou l’a été
tardivement.46
» Dans son rapport annuel publié le 24 mars 2008 (Journée mondiale de lutte
contre la tuberculose), l'OMS signale que « les progrès jusqu'ici réalisés dans le contrôle de
l'épidémie semblent se ralentir, notamment en Chine et en Inde, tandis que le nombre de cas
pris en charge dans les programmes DOTS en Afrique reste faible (46 %). Des signes
inquiétants, d'autant plus que les budgets stagnent »47
. Lors de la 39e
Conférence mondiale sur
la santé respiratoire, des spécialistes regroupés autour du nouveau prix Nobel de médecine,
Françoise Barré-Sinoussi, lancent un cri d'alarme : il manque 1,5 milliard de dollars par an
dans la lutte contre la TB48
. Enfin, à l’issue du 3e
Forum « Halte à la tuberculose », organisé à
Rio, des représentants de la société civile et d’ONG adoptent une motion stipulant qu’il faut
des fonds et un nouveau vaccin49
.
1. Madagascar : une situation paradoxale d’absence de communication face
à un contexte de problème de santé publique
1.1. La démarche générale autour de la lutte contre la tuberculose : problèmes
de communication et de médiatisation
Alors que la tuberculose est un véritable problème de santé publique, le thème est
quasiment inexistant dans les médias. Les campagnes sur la santé les plus visibles sont celles
concernant la lutte contre le SIDA et cela alors que dans la région océan indien et Afrique,
Madagascar enregistre un taux de prévalence parmi les plus bas (0,95 %). Le travail autour de
46
Le Quotidien du Médecin N°8041 du 31/10/2006 - Rubrique Info. Générales ; Dossiers Web N°20061102
Mobilisation générale contre la tuberculose du 02/11/2006.
47
Le Quotidien du Médecin N°8329 du 11/03/2008 - Rubrique Info. Médicales.
48
FMC au quotidien N°8440 ADENOPATHIES SUPERFICIELLES du 15/10/2008 - Rubrique FMC au
Quotidien.
49
Le Quotidien du Médecin N°8539 du 27/03/2009 - Rubrique Info. Générales.
la lutte contre la tuberculose repose beaucoup sur les médecins qui traitent/soignent et sur les
assistants sociaux/ONG qui s’y engagent. Par ailleurs, il concerne seulement ceux qui sont
déjà touchés, mais pas le public de manière générale, alors que la TB peut toucher
potentiellement tout le monde – plus en tout cas que le SIDA.
1.2. Un déficit d'informations sanitaires
Les cas de rechute tuberculeuse, parmi les patients traités, sont fréquents. Ceci est lié à
un phénomène de méconnaissance des bonnes conditions de suivi des traitements
antituberculeux: on constate 13 % de taux d’abandon en cours de traitement, que l'on explique
notamment par la longueur du traitement (huit mois), et par la difficulté d'accès aux centres de
soins qui sont souvent loin du domicile. De même, on se soigne très tardivement,
car on ne sait pas qu’on est malade (par exemple, on pense qu’on tousse parce qu’on fume
trop), les démarches « administratives » sont méconnues …
1.3. Vaccination et médiatisation à Madagascar : paradoxes face au
problème de la tuberculose
La médiatisation autour du BCG est quasi-inexistante, la campagne est intégrée dans « le
programme élargi de vaccination » mené tous les six mois dans le pays. Le BCG est « noyé »
dans cette campagne, aux côtés des vaccins contre la poliomyélite, l’hépatite A, etc. Les
responsables du programme reconnaissent d’ailleurs que c’est une des grandes faiblesses du
programme : la campagne contre la TB est très insuffisante et ils n’ont pas de journalistes
« spécialisés » en la matière.
2. L'(in)visibilité des controverses techno-scientifiques sur le vaccin BCG
contre la tuberculose au Brésil : des limites et des perspectives pour la
citoyenneté scientifique.
La radio choisie pour cette étude est la Radio Nacional da Amazônia, appartenant à
l´Entreprise brésilienne de communication (Empresa Brasil de Comunicaçao, EBC), un
réseau qui compte 76 stations de radio publiques émaillant le pays. Sa puissance d’émission
(250 KW) lui permet d’être entendue sur plus d’un tiers du territoire. Parmi les programmes
qu’elle diffuse, elle propose notamment une émission quotidienne consacrée aux questions de
santé publique, intitulée « En parlant franchement ». La prévention des maladies contagieuses,
en particulier de la tuberculose, y est souvent abordée.
2.1. La Politique nationale de combat contre la tuberculose et les médias
Pour diffuser ses campagnes publiques, le PNCT s’appuie, entre autres moyens de
communication, sur l’EBC. C’est sur ce réseau que les programmes et modules consacrés à la
tuberculose sont les plus nombreux (tandis qu’en France, on observe plutôt le contraire).
Selon le PNCT, en 2009 la tuberculose a été abordée dans une centaine de programmes qui
auraient touché un auditorat de 7 068 760 auditeurs. L’analyse des productions médiatiques
révèle que l’ensemble des acteurs s’accordent à avancer que « les vaccins BCG, disponibles
pour plus de 80 ans, sont seulement efficaces pour prévenir les formes les plus graves de la
maladie, surtout chez les enfants, ils ne montrent aucun impact dans la lutte contre
l’épidémie ».
2.2. Les controverses et les acteurs sociaux du combat contre la tuberculose au Brésil
Selon Draurio Barreira, médecin et responsable du PNCT, la situation épidémiologique au
Brésil n’autorise pas le ministère de s’engager sur le débat sur l’efficacité du vaccin BCG,
dans la mesure où ce dernier a donné des réponses satisfaisantes à l’endiguement de la
maladie
La promotion de la recherche relative au vaccin BCG n’étant pas la priorité du PCT, les
études visant à l’élaboration d’un autre vaccin (non BCG, mais s’appuyant sur l’ADN) sont
essentiellement menées par des petits groupes de chercheurs diffus et isolés dans la
communauté scientifique brésilienne. Pour les scientifiques, et notamment le docteur Armoa,
si la protection immunitaire du vaccin contre la tuberculose présente des limites, il apparaît
tout de même que le vaccin du BCG reste aujourd’hui, dans le contexte brésilien, la réponse la
plus appropriée à la jugulation de la maladie. Il avance à ce sujet que « le vaccin fonctionne
dans certains cas. Un enfant vacciné est protégé. Le problème est de protéger les adultes. Mais
les cas les plus graves de la tuberculose, comme la méningite tuberculeuse mortelle, la
protection est de 80 %. Il y a, globalement, une tentative pour améliorer le vaccin existant ou
développer un nouveau vaccin, parce qu’on estime que le vaccin actuel n’est pas suffisant
pour protéger la population. »
Les débats et controverses qui émergent au sein de la société civile (associations et
ONG, essentiellement) ne se cristallisent pas autour de la question de l’efficacité du vaccin
BCG. Ces acteurs sont plutôt intéressés par les informations et conseils ayant trait au
traitement, diffusés par le Gouvernement et des institutions internationales comme l’OMS.
L’attention est portée sur les modes de contagion et de transmission de la maladie, en mettant
en place des programmes et des projets sociaux impliquant des patients (et anciens patients)
tuberculeux.
Ainsi, il n’y a pas vraiment de controverse autour du BCG au sein de ces organisations
sociales. Selon Ana Glória, interviewée pour cette recherche et membre du BEMFAM50
(Bem-Estar Familiar no Brasil), « on sait que des opinions antagonistes s’expriment
aujourd’hui, mais elles amènent toutes à appréhender et à réfléchir autrement au potentiel du
vaccin. Le BCG est utilisé à grande échelle dans notre pays. Son efficacité est encore
controversée. En dépit de tous ces débats, tous sont unanimes pour avancer que le BCG est
efficace pour prévenir les formes graves de la tuberculose ».
2.3 La radio publique et les controverses sur le BCG
Dans le contexte brésilien, les radios publiques aident le gouvernement et les ONG à
diffuser à travers tout le pays les campagnes de vaccination nationales. Dans une interview,
Artemisa Azevedo, journaliste sur la chaîne de radio Rádio Nacional da Amazônia (EBC) et
responsable d’un programme de santé destiné spécifiquement à la région amazonienne,
avance que le sujet du BCG et de la tuberculose y est évoqué du point de vue pédagogique ;
l’objectif étant d’expliquer aux auditeurs l´importance immunologique de vacciner leurs
enfants. Car la finalité de ce programme est que « l’auditeur apprenne à se prémunir contre la
maladie. Alors, c’est ce que je défends… Mais personne ne donne une grande priorité à ce
sujet dans les médias, et à la radio en particulier. Pourtant, la prévention est essentielle ».
Pour Artemisa Azevedo, la radio publique se doit de s’engager dans la lutte contre la
maladie, en proposant aux auditeurs (d’Amazonie, en priorité) des informations et des
éléments de discours qui leur permettront d’expliquer ses symptômes lors de son rendez-vous
50
Une ONG brésilienne spécialisée dans les questions de développement social et sanitaire, et basée à Rio de
Janeiro.
avec le médecin et, par conséquent, « d’aider le médecin à établir un diagnostic correct ».
Dans la mesure où l´Amazonie est éloignée des grandes métropoles brésiliennes, la radio
publique se fait « courroie de transmission » pour les arguments de prévention et de
sensibilisation développés par les pouvoirs publics. Pourtant, la journaliste précise que pour
préparer ses émissions, elle n’a pas de contacts avec les chercheurs et les scientifiques, mais
qu’elle recueille ses informations sur le terrain auprès des médecins qui font un travail de
« proximité » avec la population. Pour la journaliste, la question de l’efficacité du vaccin
BCG et des avancées scientifiques en termes de vaccination, ne sont pas les problèmes
généralement soulevés par les auditeurs ; leurs préoccupations majeures sont de connaître les
mesures de prévention et de traitement mises en place gratuitement par les pouvoirs publics.
La publicisation médiatique de la maladie visent donc la prévention, la détection et le combat
(l´effet de la diffusion d’une sorte de « morale sanitaire », éducation pour la santé, sensibiliser
la population sur les risques d’infection par le bacille de Koch).
En résumé, l'invisibilité de la controverse techno-scientifique sur l'efficacité du vaccin
de BCG en prévention de la TB sur la radio publique brésilienne sous-tend deux choses :
- Les contenus diffusés par les radios publiques au sujet de la tuberculose ne font pas
état des controverses sur l'immunisation.
- La radio publique, caisse de résonnance des visions des pouvoirs publics, ne propose
aux auditeurs que des informations qui concernent les maladies contagieuses comme la
tuberculose, ce qui se justifie, et particulièrement dans des régions fortement touchées par ces
épidémies comme l’Amazonie.
Nous sommes alors amenés à réfléchir au rôle de la radio publique dans la
médiatisation des controverses et débats scientifiques. Car, le cas du Brésil nous montre
bien que la radio n’informe pas ses auditeurs des controverses sur le vaccin, ce qui a bien
évidemment des conséquences sur l’exercice d'une « citoyenneté scientifique ». Cela
compromet une action pour une « politique de la vie » (Foucault, 2009), qui requiert un accès
à des connaissances et des informations énoncées par des scientifiques (Habermas, 1968). En
effet, les controverses existent et se renforcent grâce aux discours de différents agents en
rivalité dans l'espace public médiatique et qui révèlent différentes propositions (Boltanski et
Thevenot, 1991) et différentes origines épistémologiques. Autrement dit, seuls peuvent
prendre part à cette controverse les acteurs capables de développer un discours parce qu'ils
possèdent une connaissance sur le thème en question et surtout une légitimité. Dans le cas des
auditeurs de la radio nationale d'Amazonie, il est clair que ces citoyens se trouvent dans une
situation propédeutique et même « pré-politique » (Arendt, 1989), dans la mesure où ils
n'en sont encore qu'à s'approprier des droits sociaux élémentaires, tels qu’obtenir une
consultation au sein d'une structure de santé publique, faire vacciner leurs enfants ou encore
recevoir les médicaments distribués par l'État brésilien, et ce depuis le siècle dernier.
3. La politique de vaccination par le BCG en France: un cas de controverse
résolue?
Le nouveau plan national de lutte entraîne un renouvellement des enjeux de
communication à propos de la politique vaccinale antituberculeuse. Les années précédant le
PNL sont marquées par un contexte de mobilisation, puis de concertation. L’argumentaire des
acteurs de la lutte contre la TB au sein de la société civile tourne autour de la nécessité d’une
nouvelle politique, et la controverse porte sur l’orientation précise qu’il faut donner à cette
nouvelle politique vaccinale (BCG obligatoire ou non, recommandé et à quels groupes, etc.).
Une fois les décisions prises, les enjeux communicationnels sont redéfinis. Il s’agit dès lors
d’informer et de sensibiliser les parents, les personnels soignants, les acteurs sociaux aux
nouvelles normes vaccinales. Dès 2005, à l’annonce de l’adoption d’une nouvelle technique
de vaccination, une demande d’information émane des organismes scientifiques, sanitaires et
sociaux concernés. Clairement, les spécialistes de la lutte antituberculeuse expriment un
besoin d’être informés, et de sensibiliser les populations concernées : « L’amélioration de
l’information des parents pendant la grossesse et pendant le premier mois de la vie de
l’enfant, celle des professionnels de santé prescripteurs et vaccinateurs est nécessaire à
l’amélioration de l’application des recommandations vaccinales pour le nouveau-né et son
entourage.51
» Notamment, les médecins de ville généralistes et les pédiatres « doivent être
eux-mêmes bien informés », afin de pouvoir conseiller à leur tour les parents52
. L’adhésion
des parents à la nouvelle politique vaccinale, notamment ceux concernés par la
recommandation ciblée, passe par un effort d’explication sur le calendrier vaccinal53
. Cette
mission d’information et de sensibilisation est confiée aux médecins, et non aux médias.
51
Le Quotidien du Médecin N°8801 du 30/06/2010 - Rubrique Congrès Hebdo.
52
Num. Spécial N°8625 L’envie d’agir du 30/09/2009 - Rubrique Info. Générales.
53
Num. Spécial N°8629 du 06/10/2009 - Rubrique Info. Médicales.
À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la tuberculose du 24 mars 2009, le
Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) dresse un bilan, un an après la levée de
l’obligation vaccinale par le BCG : il signale « un suivi très insuffisant des nouvelles
recommandations » et une baisse de la couverture vaccinale chez les enfants à risque, qui
« incitent à la vigilance »54
.
Quel rôle tiennent les médias institutionnels grand public dans la publicisation de ce
nouveau PNL, dans la sensibilisation des personnels soignants et des parents ? Nous tentons
de l’observer à travers l’exemple de France Inter, la radio généraliste du service public
audiovisuel français55
. Si le Plan semble apporter une réponse satisfaisante à la plupart des
argumentaires émis pendant la période de concertation, des controverses subsistent : faut-il
traiter les bébés avant de les vacciner ? à quel âge faut-il les vacciner ? à quels groupes de
population faut-il recommander le BCG ? Par ailleurs, des polémiques émergent à propos du
manque de moyens alloués à la mise en pratique de la nouvelle stratégie vaccinale, et du
manque d’information des collectivités qui, pour certaines, continuent à exiger le vaccin.
Quelle place France Inter accorde-t-elle à ces controverses et polémiques ?
3.1. Polémiques actuelles
Les polémiques actuelles portent sur les lacunes dans la mise en application du PNL, et
donc ne remettent pas en cause la politique vaccinale en place depuis 2007. Les acteurs de la
lutte contre la TB regrettent l’insuffisance des moyens mis en œuvre pour mener à bien la
nouvelle stratégie antituberculeuse, notamment le groupe ESTHER (Ensemble pour une
solidarité thérapeutique hospitalière en réseau)56
. D’une façon plus générale, dans son rapport
2009, le Haut Conseil de la santé publique conclut que seulement un quart des objectifs fixés
par la loi de santé publique de 2004, ont été atteints57
. De plus, les institutions concernées par
la lutte antituberculeuse se montrent préoccupées par les carences dans le dépistage de la
maladie58
et constatent une hausse, modérée, certes, mais réelle, du nombre de cas de TB en
54
Le Quotidien du Médecin N°8536 du 24/03/2009 - Rubrique Info. Générales.
55
France Inter est la station généraliste au sein de Radio France, qui regroupe les stations publiques de
radiodiffusion françaises. Sa diffusion est nationale (métropole et DOM-TOM). La rédaction de France Inter
compte deux journalistes spécialisées dans les questions de santé.
56
Pr Dominique Israël-Biet, présidente, Pr Gilles Brücker, directeur, journée du GIP ESTHER, 18/06/2008 et
14/05/2009.
57
Pr Roger Salamon, président du Haut Conseil de la santé publique, Rapport d’évaluation de la loi de santé
publique de 2004, 2009.
58
Bulletin épidémiologique hebdomadaire du 15/06/2010.
Citoyennete scientifique internationale et mediatisation radiophonique. Le cas des vaccins a controverse. ISCC-CNRS
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  • 1. Rapport Final Projet exploratoire VARA VACCIN-RADIO 2009-2010 Rapporteurs: Nathalie Antiope, Béatrice Donzelle, Anne-Caroline Fiévet, Sayonara Leal, Graziela Mello Viana, Sébastien Poulain
  • 2. SOMMAIRE MEMBRES DU PROJET.......................................................................................................4 RÉSUMÉ...............................................................................................................................7 SIGLES ET ABRÉVIATIONS...............................................................................................8 INTRODUCTION................................................................................................................10 Partie I : Controverses et citoyenneté scientifique.................................................................14 Chapitre 1. La tuberculose : contexte situationnel.............................................................14 1. La tuberculose dans le monde.......................................................................................15 Figure 1. La tuberculose dans le monde............................................................................16 Figure 2. Tuberculose : Estimations de l'incidence, de la prévalence et de la mortalité dans le monde, 2004.................................................................................................................16 2. Incidence et groupes à risque............................................................................................18 2.1. Madagascar ...................................................................................................................18 2.2. Brésil.............................................................................................................................19 2.3. France ...........................................................................................................................20 Figure 3 :..........................................................................................................................20 Figure 4. Des disparités territoriales..................................................................................21 Chapitre 2. Historique des controverses sur le BCG au 20e siècle :....................................24 1. Brésil................................................................................................................................25 2. France ..............................................................................................................................27 PARTIE II............................................................................................................................30 Présentation des terrains :.....................................................................................................30 études de cas Brésil, France, Madagascar .............................................................................30 Chapitre 1 : La politique de lutte contre la TB à Madagascar, au Brésil et en France.............30 1. Politique nationale de lutte à Madagascar : « Tuberculose, véritable problème de santé publique ».........................................................................................................................31 2. Brésil :..........................................................................................................................32 3. France : Le programme national de lutte contre la tuberculose (PNL) ...........................33 Figure 6 : La controverse autour de la politique vaccinale par le BCG en France dans les années 2000-2007.............................................................................................................33 Figure 7 : Les 6 axes du PLN............................................................................................37 Chapitre 2. Controverses autour du BCG en 2009-2010........................................................40 1. Madagascar : une situation paradoxale d’absence de communication face à un contexte de problème de santé publique..........................................................................................40
  • 3. 1.1. La démarche générale autour de la lutte contre la tuberculose : problèmes de communication et de médiatisation ..................................................................................40 1.2. Un déficit d'informations sanitaires...........................................................................41 1.3. Vaccination et médiatisation à Madagascar : paradoxes face au problème de la tuberculose...........................................................................................................................41 2. L'(in)visibilité des controverses techno-scientifiques sur le vaccin BCG contre la tuberculose au Brésil : des limites et des perspectives pour la citoyenneté scientifique....41 2.1. La Politique nationale de combat contre la tuberculose et les médias ............................42 2.2. Les controverses et les acteurs sociaux du combat contre la tuberculose au Brésil..........42 2.3 La radio publique et les controverses sur le BCG...........................................................43 3. La politique de vaccination par le BCG en France: un cas de controverse résolue?........45 3.1. Polémiques actuelles......................................................................................................46 3.2. Controverses..................................................................................................................47 Chapitre 3 : analyses transversales........................................................................................51 Analyse lexicométrique (logiciel Lexico 3) : premières remarques................................51 Étude transversale des discours médiatiques : ...............................................................54 La thématique de la tuberculose sur la radio publique. Premiers résultats......................54 1) Une thématique tridimensionnelle.........................................................................55 2) Deux types de discours..........................................................................................57 CONCLUSION....................................................................................................................59 BIBLIOGRAPHIE ...............................................................................................................70
  • 4. MEMBRES DU PROJET Noms et fonctions Organismes d’appartenance Thierry Lefebvre Directeur du projet Maître de conférences en sciences de l'information et de la communication Laboratoire CERILAC Université Paris Diderot - Paris 7, UFR Lettres Arts Cinéma, domaine « Sciences, technologie, santé », Master journalisme scientifique Nathalie Antiope Responsable de la coordination scientifique et rédactionnelle Docteur en Sciences de l’information et de la communication Ecole Doctorale ASSIC (ED 267) / Université Sorbonne Nouvelle – Paris III, Laboratoire Communication, Information, Média (EA 1484) / Centre de Recherche sur l’Education aux Médias UFR Communication, Université Sorbonne Nouvelle – Paris III, 13 Rue de Santeuil, 75231 Paris Cedex 5 Sirin Dili Responsable du terrain turc Docteur en Science de l’information et de la communication Chercheure Marie Curie à l’Université Bilgi, Istanbul et Paris 3-Sorbonne Nouvelle. Centre for Migration Research / Communication, Information, Media Kurtuluş Deresi Cad. No:47 Dolapdere 34440 İstanbul Béatrice Donzelle Codirectrice du projet Doctorante en histoire culturelle à l'UVSQ, Centre d'histoire culturelle des sociétés contemporaines, EA n° 2448 Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines, 47, Boulevard Vauban - 78047 Guyancourt Cedex Elvina Fesneau Trésorière Docteur en histoire économique, Panthéon Sorbonne- Paris 1 IDHE Institutions et Dynamiques Historiques de l'Economie, UMR 8533, 17 rue de la Sorbonne 75 005 Paris Anne-Caroline Fiévet Responsable de la coordination interne Docteure en sciences du langage Université Paris Descartes – Faculté des Sciences Humaines et Sociales – 45 rue des Saints-Pères 75006 Paris Sayonara Leal Coordinatrice du terrain brésilien Maître de conférences à l´Université publique de Brasilia (UNB) Departamento de Sociologia, SQN 215, Bloco H, apt. 507. Asa Norte. Brasília-DF. CEP : 70874-080
  • 5. Noms et fonctions Organismes d’appartenance Marie Le Cann Expert scientifique Étudiante en Master 2 génétique génomique biotechnologies Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé de Brest, INSERM U613, 22 avenue Camille Desmoulins, 29200 Brest Graziella Mello Viana Coordinatrice du terrain brésilien Enseignant-chercheur à l'Université de São Paulo (USP) à L'École de Communication et des Arts (Escola de Comunicações e Artes - ECA) Sébastien Poulain Responsable de la recherche et de la valorisation scientifiques Doctorant en science politique Centre Européen de Sociologie et de Science Politique (UMR 8209) Université Paris I Panthéon-Sorbonne, 14 rue Cujas 75005 Paris, France Solange Razafimbelo- Bruyeron Responsable du terrain malgache Docteure (en co-direction) en SIC au Centre d’Analyse et de Recherche Interdisciplinaire sur les Médias / Institut Français de Presse (CARISM/IFP) - Université Panthéon Paris II et en Histoire politique et des médias au Département d’Histoire de la Faculté des Lettres de l’Université d’Antananarivo EA 2293 - Centre d’Analyse et de Recherche Interdisciplinaire sur les Médias ED 7 - Ecole doctorale Georges Vedel. Droit public interne, science administrative, science politique et information et communication Institut Français de Presse, 4, rue Blaise Desgoffe – 75006 Paris Daniela Saint-Yves Traduction du corpus brésilien Traductrice français-portugais Hamidou Traore Expert scientifique Docteur en sciences pharmaceutiques Member of the Royal Pharmaceutical Society of Great Britain (RPSGB No. 1089817) Member of The Organisation for Professionals in Regulatory Affairs (TOPRA No. 00034313) Cécile Voisset Expert scientifique Enseignant-chercheur HDR Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé de Brest,INSERM U613, 22 avenue Camille Desmoulins, 29200 Brest
  • 6. Terrains Membres Brésil Sayonara Leal Graziela Mello Vianna Nathalie Antiope France Béatrice Donzelle Sébastien Poulain Madagascar Solange Razafimbelo-Bruyeron Anne-Caroline Fiévet Turquie Şirin Dilli
  • 7. RÉSUMÉ Mots clés : tuberculose, médiatisation, controverse scientifique, radio, citoyenneté scientifique La présente recherche vise à penser les controverses scientifiques et leur(s) processus de médiatisation dans l’espace public. Cette problématique est abordée à travers l’exemple du vaccin du BCG (Bacille de Calmette et Guérin), la tuberculose étant une maladie qui touche une part importante de la population mondiale et qui tue chaque année près de 2 millions de personnes. Ainsi, il s’agit d’un problème de santé publique mondial, et notre propos, en s’ancrant dans des espaces géographiques divers que sont le Brésil, la France et Madagascar, est international. Qu’elles se cristallisent autour de la souche utilisée, de l’efficacité, des effets secondaires ou de l’obsolescence du vaccin, les controverses ayant trait à la vaccination contre la tuberculose, telles qu’elles se font jour dans ces contextes socioculturels singuliers, sont encore actives et revêtent des formes différentes. Au- delà de la dichotomie classique pays du Nord/ pays du Sud, le choix de ces aires géographiques est également pertinent en raison des différences de taux de prévalence qu’elles présentent (Madagascar 417/100 000, Brésil 47/100 000, France 9/100 000). En mettant en exergue pour chaque pays la manière dont cette thématique est spécifiquement prise en charge par les pouvoirs publics, la communauté scientifique et les acteurs médico-sociaux, l’objectif est de comprendre les ressorts et les mécanismes de formalisation et de mise en discours des controverses scientifiques inhérentes au BCG. Il convient aussi de voir comment ces questions sont mises en visibilité dans l’espace public (médiatique) de chacun des contextes choisis pour cette étude. Car l’hypothèse qui préside à ce questionnement est la suivante : les médias, et particulièrement la radio publique, sont au centre des processus de publicisation et de médiatisation des controverses scientifiques et favorisent l’émergence d’une « citoyenneté scientifique » au sein de la société civile.
  • 8. SIGLES ET ABRÉVIATIONS ANAEM : Agence nationale de l’accueil des étrangers et des migrations (France) BCG : Bacille de Calmette et Guérin BEH : Bulletin épidémiologique hebdomadaire (France) BEMFAM°: Bem-Estar FAmiliar no Brasil (Brésil) CLAT : Centre de Lutte AntiTuberculeuse (France) CCNE : Comité Consultatif National d’Ethique (France) CNMR : Comité National Contre les Maladie Respiratoire (France) CTV : Comité Technique des Vaccinations (France) CSHPF : Conseil supérieur d’hygiène publique de France (France) CCNE : Comité Consultatif National d’Ethique (France) CNDP : Conseil national de la pédiatrie (France) CNRCP : Centre National de Référence de la Chimiosensibilité du Paludisme COMEDE : Comité médical pour les exilés (France) CPLF : Congrès de Pneumologie de Langue Française (- Splf) CTV : Comité technique des vaccinations (France) CROI : Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections D.D.A.S.S. : Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales (France) DGS : Direction Générale de la Santé (France) DOTS : Tuberculosis Direct Observed Therapy Short-Term (OMS) EBC : Empresa Brasil de Comunicação (Entreprise Brésilienne de Communication) (Brésil) ESTHER : Ensemble pour une solidarité thérapeutique hospitalière en réseau (France) FAP : Fundação Ataupho de Paiva (Brésil) FIOCRUZ : Fundação Oswaldo Cruz (Brésil) HALDE : Haute autorité de lutte contre les discriminations (France) INPES : Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (France) InVS : Institut de Veille Sanitaire (France)
  • 9. MS : Ministère de la Santé (Brésil) MCT : Ministère de la Science et la Technologie (Brésil) OMS : Organisation Mondiale de la Santé PVVIH : personnes vivant avec le VIH / sida PNT : Plan National Tuberculose (Madagascar) PNCT : Programme National de Combat contre la Tuberculose (Brésil) PNL : Le programme national de lutte contre la tuberculose (France) RNA : Radio Nacional da Amazônia (Brésil) RNM : Radio Nationale Malgache SFSP : Société Française de Santé Publique (France) SUS : Système Universel de Santé (Brésil) SPS : Système Public de Santé (Brésil) TB : Tuberculose TPM : Tuberculose Pulmonaire à Microscopie positive ou négative UICTMR : Union internationale Contre la Tuberculose et les Maladies Respiratoires (France) VID : Vaccination IntraDermique
  • 10. INTRODUCTION Cette recherche étudie le rapport entre citoyenneté scientifique, controverse technoscientifique et sphère publique à partir d’un cas empirique : les controverses médicales et sociales autour du vaccin BCG contre la tuberculose, à Madagascar, au Brésil et en France. Celles-ci portent principalement sur l’efficacité du vaccin, et sur les populations à vacciner. L’action publique de prévention antituberculeuse se situe à l´intersection des pouvoirs publics, de la collectivité scientifique et de la société civile. Nous nous intéressons donc aux stratégies discursives des acteurs de ces trois secteurs et aux modèles de communication scientifique qui s’appliquent aux actions de sensibilisation à la politique vaccinale dans le contexte brésilien et français. Nous interrogeons également les processus de participation sociale et de délibération collective à travers ces controverses, leur circulation et leur médiatisation. Pour cette étude exploratoire, nous nous sommes attachés particulièrement à observer les mécanismes de publicité des politiques vaccinales dans les médias nationaux, à travers une station de radiodiffusion publique à diffusion nationale pour chaque pays (Radio Nacional da Amazônia au Brésil, France Inter en France, Radio Nationale Malgache à Madagascar1 ). Ce projet exploratoire a pour objectif de préparer une étude plus approfondie de ces questions, sur un corpus élargi. Il s’agit donc de vérifier la faisabilité d’une telle recherche, d’évaluer la pertinence de nos problématiques et de nos méthodologies théoriques et empiriques, d’estimer le coût et les moyens nécessaires à sa réalisation. Si les enjeux autour du BCG justifient le terrain international, la diversité des pays traités par l’étude justifie le choix du média radiophonique. En effet, la radiodiffusion est le seul média accessible partout, à toutes les populations, avec des infrastructures d’émission et de réception simples et peu coûteuses. De plus, dans les pays où la culture orale est centrale, la radio reste le moyen le plus rapide et le plus usité d’informer les populations, de propager des campagnes de sensibilisation, de diffuser des annonces. Nous avons choisi une radio nationale publique par pays pour cette phase exploratoire, car nous voulions un média institutionnel qui nous permettrait de mener une étude comparative dans des contextes sociaux différents. Nous avons fait ce choix en fonction des moyens (financiers et humains) dont nous disposions, de façon à pouvoir éprouver nos hypothèses et approches, ainsi que nos questionnements relatifs 1 Du fait des événements survenus à Madagascar, la RNM n’a pas émis le 24 mars 2009.
  • 11. à la citoyenneté scientifique. Car notre objectif est bien d’étendre, dans le cadre d’une étude ultérieure, la recherche aux autres médias et notamment aux médias associatifs (presse, radio, télévision, Internet). Problématiques, questionnements L’étude des controverses autour du BCG nous permet d’aborder les questions suivantes : dans quelle mesure leur médiatisation par la radio publique favorise-t-elle l'exercice de la citoyenneté scientifique et la constitution d’un espace public propice à la délibération collective à propos d´un sujet d'intérêt général ? La notion de « citoyenneté scientifique » induit en effet des notions de droits, de devoirs et de responsabilités individuels et collectifs, notamment ceux d’être informés. Elle implique la prise en considération des divers acteurs de la société civile participant au débat public (groupes d’intérêt, associations, industrie pharmaceutique, recherche médicale, pouvoirs publics, malades, etc.), et pose la question de l’intégration des « profanes » à ce débat, c'est-à-dire de la transmission et du partage des connaissances nécessaires pour en comprendre les enjeux médicaux, éthiques, économiques, à travers des démarches de vulgarisation et d’initiation. Les stratégies discursives adoptées par les acteurs impliqués dans la prévention contre la tuberculose contribuent-elles à la visibilité des controverses scientifiques et sociales autour du BCG dans les trois pays ? Ces questionnements nous amènent à deux démarches : celle de déterminer les objectifs de chaque acteur en matière de contenu à communiquer ; et celle de savoir si ces acteurs sont motivés par une logique commerciale, civique, humanitaire, sanitaire ou politique, lorsque qu’ils mettent en œuvre leurs actions dans l´espace public à propos de la politique vaccinale. Ce questionnement nous amène à dresser une cartographie des acteurs qui prennent part aux controverses autour du vaccin BCG dans les trois pays, que ce soit dans l’espace médiatique ou dans des lieux plus spécialisés (milieu médical, milieu de la recherche, milieu associatif, etc.). Il nous faut aussi observer les dispositifs de couverture médiatique mobilisés par les pouvoirs publics, les associations de lutte contre la maladie, les institutions médicales, et déterminer la nature du contenu véhiculé par ces divers acteurs via les médias : est-il de type explicatif, argumentatif, polémique ? Plus spécifiquement nous avons observé la façon dont le corps scientifique et civique saisit le média radio pour porter à la connaissance du public ces informations qui, selon le pays observé, se présentent plutôt sous la forme d’interrogations et d’affirmations controversées et contradictoires (Brésil), ou plutôt sous celle
  • 12. d’un discours consensuel (France). Des acteurs de la société civile, notamment des associations humanitaires et des groupes de malades, revendiquent le droit de participer aux débats scientifiques publics. Comment intègrent-ils la radio dans leur stratégie d’investissement de l’espace public sur cette question ? Sollicitent-ils les producteurs ? Produisent-ils eux-mêmes des émissions ? Interviennent-ils dans les émissions ouvertes à l’expression des auditeurs ? L’OMS encourage ces actions en provenance de la société civile. Le Plan Mondial Halte à la tuberculose 2006-2015, lancé par l’OMS, a été mis en place « pour que tous ceux qui en ont besoin, y compris les plus démunis et les plus vulnérables, puissent disposer partout de services de qualité, et y accéder ». Dans cette optique, elle encourage « la mise en œuvre des stratégies générales destinées à faire progresser les systèmes de financement, de planification, de gestion, d’information et d’approvisionnement », et insiste sur le soutien politique que peut apporter la société civile aux dispensateurs de soins « publics, privés, institutionnels et volontaires », auxquels s’adressent les tuberculeux. Mais pour participer au débat public, il faut être informé, disposer des connaissances scientifiques et de la compétence discursive nécessaires pour comprendre les enjeux médicaux, éthiques, économiques, et en parler. Pour qu’une citoyenneté scientifique se développe, il faut que le grand public soit correctement informé des questions d’intérêt général, et que les différents acteurs de la société civile concernés aient accès à l’espace public pour participer aux débats, témoigner, exprimer les besoins des citoyens, et formuler des propositions. La question de la médiatisation est donc au cœur de notre problématique. Démarche empirique et théorique Pour accomplir le travail empirique, nous avons établi la démarche méthodologique suivante : pour chaque pays, nous avons étudié la documentation se rapportant à la tuberculose et au BCG (produite par les associations, les institutions sanitaires, la communauté scientifique…), ainsi que des rapports de recherches, les fiches de l’OMS, et les rapports du ministère de la Santé de chaque pays. Nous avons également mené des entretiens semi-directifs auprès de quatre types d’acteurs de la prévention anti-tuberculose : représentants d’associations de lutte contre la maladie, représentants du programme national de lutte, médecins spécialisés dans les maladies infectieuses, et journalistes traitant les
  • 13. questions médicales au sein des stations de radio de notre corpus2 . Enfin, nous avons procédé à l’analyse des journées radiophoniques des 24 mars 2009 et 2010, journées mondiales de lutte contre la tuberculose. Le corpus porte sur les années 2009-2010. Nous nous intéressons donc à la médiatisation des controverses encore actives en 2009-2010, au rôle des médias dans la circulation de ces controverses et dans la matérialisation d’un espace public délibératif, en nous demandant si cet espace et cet exercice citoyens sont ouverts à tous, aux initiés comme aux profanes, aux experts comme aux parents et aux malades. 2 Cf. corpus détaillé en annexes.
  • 14. Partie I : Controverses et citoyenneté scientifique Cette première partie a pour but de faire le point sur la situation des trois pays du corpus vis-à-vis de la tuberculose, puis de présenter les controverses qui ont émergé au cours du XXe siècle à propos du BCG. Chapitre 1. La tuberculose : contexte situationnel Nous avons choisi de nous intéresser à la tuberculose, car c’est une des maladies les plus répandues dans le monde. Selon l'Organisation Mondiale de la Santé, chaque seconde, une nouvelle personne est infectée par le bacille tuberculeux. Un tiers de la population mondiale est infecté par la tuberculose, soit 2 milliards de personnes, avec plus de 5 millions de nouveaux cas chaque année. C'est la maladie infectieuse la plus meurtrière, elle occasionne plus de 2 millions de décès tous les ans3 . Plus précisément, nous avons concentré sur le BCG notre analyse des controverses. En effet, le vaccin antituberculeux implique non seulement des problématiques médicales et sociales, mais aussi des dimensions éthiques. Dès lors qu’il s’agit de prévention, sont soulevées des questions telles que : qui vacciner, pourquoi, selon quels critères, dans quelles conditions ? La tuberculose étant une maladie liée à la précarité, la notion de discrimination est récurrente dans les débats. De plus, nous avons opté pour un terrain d’investigation international : Brésil, France, Madagascar. Car l’incidence de la tuberculose varie selon les régions du monde, et les enjeux attachés à la maladie sont liés au contexte situationnel de chaque pays. Ainsi, on sait que les maladies infectieuses entraînent de fortes mortalités dans les contextes de malnutrition, de promiscuité, de pauvreté et d’insalubrité. 3 Le paludisme fait 1 million de morts par an, le SIDA près de 1,8 millions de morts par an selon le dernier rapport publié par ONUsida (Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida). Accessible en ligne sur le site www.unaids.org
  • 15. Enfin, le choix d’observer une radio nationale publique par pays permet de comparer la médiatisation « institutionnelle » d’une politique de santé publique dans divers contextes épidémiologiques, politiques, culturels et sociaux. 1. La tuberculose dans le monde D’après les derniers chiffres, on compte 9 millions de nouveaux cas de tuberculose dans le monde en 20094 . Cette maladie constitue, selon Médecins Sans Frontières, une véritable « bombe à retardement »5 et l’ONG appelle, en 2006, à des actions concrètes décisives6 . Le Plan mondial Halte à la tuberculose, lancé en 2006, vient compléter et renforcer la stratégie DOTS (traitement directement observé) mise en place en 1994 par l’OMS pour mieux lutter contre la tuberculose dans le monde7 . Au bout de quinze ans, la stratégie DOTS a 2,3 millions de personnes traitées et guéries à son actif8 , mais la maladie continue de provoquer 2 millions de décès chaque année. Le plan mondial 2006-2015 contre la tuberculose, lancé en janvier 2006 par l’OMS en partenariat avec « Halte à la tuberculose » d’une part9 , et l’Alliance Gavi, créée en juin 2006 d’autre part10 , poursuivent l’action engagée. Le Plan mondial met l’accent sur la recherche d’outils diagnostiques, de nouveaux traitements et vaccins11 , tandis que l’Alliance Gavi œuvre pour une distribution opérationnelle des vaccins dans le monde12 . L’objectif du Plan mondial est de traiter 50 millions de personnes et de « sauver 14 millions de vies en dix ans »13 . L’Alliance Gavi regroupe des partenaires publics et privés, dans le but d’améliorer l’accès à la vaccination dans 75 pays pauvres14 . 4 Quotidien Spécialistes N°8737 2010 : l’année du poumon du 26/03/2010 - Rubrique Info. Médicales. 5 Dossiers Web N°20061102 Mobilisation générale contre la tuberculose du 02/11/2006 - Rubrique Web dossier. 6 Médecins sans Frontières, 31/10/06. 7 Le Quotidien du Médecin N°8675 du 10/12/2009 - Rubrique Info. Générales. 8 Le Quotidien du Médecin N°8675 du 10/12/2009 - Rubrique Info. Générales. 9 Le Quotidien du Médecin N°7922 du 20/03/2006 - Rubrique Info. Générales. 10 Le Quotidien du Médecin N°7972 du 06/06/2006 - Rubrique Info. Générales. 11 Le Quotidien du Médecin N°7922 du 20/03/2006 - Rubrique Info. Générales. 12 Le Quotidien du Médecin N°7972 du 06/06/2006 - Rubrique Info. Générales. 13 Le Quotidien du Médecin N°7887 du 30/01/2006 - Rubrique Info. Générales. 14 Le Quotidien du Médecin N°8029 du 13/10/2006 - Rubrique Info. Générales.
  • 16. Figure 1. La tuberculose dans le monde Source : Programme de la Lutte contre la Tuberculose en France 2007-2009. Comité National d’élaboration du programme de lutte contre la Tuberculose (juillet 2007), annexe 2, page 48. http://www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/prog_tuberculose_2007_2009.pdf La carte ci-dessus indique cinq niveaux d’incidence15 , du plus faible (niveau 1) au plus élevé (niveau 5). Les trois pays concernés par cette étude ont un niveau d’incidence différent, celui de la France correspond au niveau 1, celui du Brésil au niveau 3, et celui de Madagascar au niveau 4. Le tableau ci-dessous donne les chiffres de la tuberculose pour les six régions définies par l’OMS. Figure 2. Tuberculose : Estimations de l'incidence, de la prévalence et de la mortalité dans le monde, 2004 Incidence Prévalence Décès par tuberculose Région OMS pour 100 000 habitants pour 100 000 habitants pour 100 000 habitants Afrique 356 518 81 15 Nombre de nouveaux cas dans une période et pour une population donnée.
  • 17. Amériques 41 53 5.9 Asie du Sud- Est 182 304 33 Europe 50 65 7.8 Méditerranée orientale 122 206 27 Pacifique occidental 111 216 18 Ensemble du monde 140 229 27 a Incidence – nouveaux cas survenant pendant une période déterminée ; prévalence – nombre de cas existant dans la population à un moment déterminé. b Les cas à frottis positif sont ceux qui ont été confirmés par microscopie et sont les plus contagieux. Source : OMS, site internet, Tuberculose Aide-mémoire n° 104, novembre 2010, http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs104/fr/ La tuberculose (TB) fait partie, avec le sida et le paludisme, des trois fléaux mondiaux, les maladies pandémiques les plus répandues et meurtrières dans le monde. La TB est la plus tueuse, avec 2 millions de décès par an, devant le paludisme (1 million) et le SIDA (1,8 million). À titre comparatif, selon l’ONUSIDA et l’OMS, l’épidémie de SIDA semble se stabiliser, le nombre de nouvelles infections ayant chuté de 17 % en huit ans, et le nombre de morts de 10 % en cinq ans16 . Environ 255 000 cas de paludisme sont observés en à Madagascar, 460 000 cas au Brésil et 7000 cas France chaque année17 (contre 8000 cas de tuberculose en 2005 et 6500 de cas de SIDA). La tuberculose est associée au SIDA, car elle est la première infection opportuniste liée au VIH. Le risque de développer une tuberculose active chez les personnes immuno- déficientes est multiplié par 5018 . Dans le monde, 25 millions de personnes sont co-infectées par le VIH et la tuberculose19 . L’infection par le VIH multiplie les risques de développer une TB, et la TB est une cause majeure de mortalité chez les VIH-positifs. Elle est responsable d’environ 13 % des décès par SIDA dans le monde, et à l’inverse, un décès par TB sur quatre est lié à l’infection par le VIH. Selon le rapport de l’OMS 2009 sur la co-infection VIH-TB, « le nombre de décès par tuberculose en cas d’infection par le VIH est deux fois plus élevé 16 Le Quotidien du Médecin N°8665 du 26/11/2009 - Rubrique Info. Générales. 17 Rapport du Centre National de Référence de la Chimiosensibilité du Paludisme (CNRCP) 2003 n°1, p. 1. 18 Congrès-Hebdo N°7911 13th Conference on retroviruses and opportunistic infections(CROI)/Denver : 5-9 février 2006 du 03/03/2006 - Rubrique Info. Médicales. 19 Congrès-Hebdo N°7911 13th Conference on retroviruses and opportunistic infections(CROI)/Denver : 5-9 février 2006 du 03/03/2006 - Rubrique Info. Médicales.
  • 18. qu’on ne le pensait »20 . En Afrique subsaharienne notamment, 90 % des co-infectés VIH-TB décèdent quelques mois après avoir contracté la TB21 , pour cause d’absence d’un traitement approprié. Pour faire face à la situation, l’OMS et ses partenaires internationaux ont créé un Groupe de travail tuberculose/VIH, qui élabore une politique mondiale de lutte contre la tuberculose liée au VIH. On remarquera, notamment à Madagascar et en France, que les questions liées au SIDA bénéficient d’une médiatisation bien plus large que celles concernant la TB. Il est significatif que le « Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme » et le Quotidien du médecin consacrent nettement plus d’espace communicationnel au SIDA qu’à la TB. 2. Incidence et groupes à risque 2.1. Madagascar La Journée mondiale de lutte contre la tuberculose est célébrée à Madagascar tous les ans, le 24 mars. Parallèlement, il existe une journée « régionale » de célébration où une région, une province donnée est désignée pour ce faire. Le site en question change annuellement selon la performance ou la faiblesse de la région en matière de lutte contre la tuberculose – l’enjeu, pour le plan national tuberculose (PNT), étant de soutenir ou d’encourager l’équipe locale. Les controverses autour de la vaccination en général, et autour de celle contre la tuberculose en particulier, sont bien connues du corps médical, des scientifiques locaux, ainsi que du personnel accompagnant le projet. Néanmoins, l’utilisation du vaccin BCG n’est jamais remise en question, car les informateurs scientifiques sur place indiquent qu’il constitue à ce jour le moyen privilégié pour lutter contre les formes compliquées et contre des maladies graves autour de la tuberculose à Madagascar, telles que la tuberculose miliaire, la méningite. Ce choix s’inscrit dans la politique nationale du PNT avec le soutien de l’OMS et cela d’autant plus que la tuberculose est véritablement un problème de santé publique à Madagascar, où la forme la plus répandue de TB est la TB pulmonaire positif (TPM+) – c’est- à-dire sa forme la plus contagieuse. Ils n’ont donc aucune hésitation à poursuivre l’utilisation du BCG. 20 Le Quotidien du Médecin N°8536 du 24/03/2009 - Rubrique 24 Heures du Monde. 21 Le Quotidien du Médecin N°8223 du 26/09/2007 - Rubrique Info. Générales.
  • 19. Tous les médicaments de traitements de la TB, ainsi que le BCG, sont importés, il n’y a pas de production locale. Le pays est approvisionné grâce aux partenaires du gouvernement (UNICEF…), mais aussi par l’achat auprès de pays homologués par l’OMS, comme l’Inde par exemple. Le traitement de la tuberculose est entièrement gratuit. Du point de vue sociologique, la tuberculose est une maladie des pauvres à Madagascar, car on la détecte notamment dans les bas quartiers où se trouvent notamment les catégories sociales les plus défavorisées. De même, les personnes malades sont en très large majorité issues de ces milieux. Le paramètre économique est déterminant, car la malnutrition22 est une des causes favorisant la maladie : l’affaiblissement de l’organisme est le terrain privilégié pour développer la maladie. Quant à la répartition au sein de la population, s’il y a une certaine parité entre hommes et femmes, la prévalence est sensible chez les hommes dont l’hygiène de vie est plus précaire, en grande partie à cause de la consommation importante de tabac et d’alcool. On enregistre 417 cas/100 000 hab. soit près de 80-90 nouveaux cas par an. 2.2. Brésil Le Brésil est le seul pays latino-américain inclus dans la liste des 22 pays responsables de 80 % des cas de tuberculose dans le monde entier. Chaque année environ 85 000 nouveaux cas (correspondant à un taux d´incidence de 47 pour 100 000 habitants) sont signalés au ministère de la Santé (Barrière; Grangeiro, 2007). On compte chaque année environ 6 000 décès par tuberculose selon les données du Système d´information pour les maladies à déclaration obligatoire (SINAN) du ministère de la Santé. La vaccination des nouveaux-nés et le traitement de la maladie chez les enfants infectés est prise en charge l´État, via le système national de santé (SUS). Aujourd’hui au Brésil, la tuberculose est la principale cause de décès chez les patients atteints du VIH/SIDA. Les populations les plus vulnérables à la tuberculose sont placées dans des situations de précarité matérielle, d´insalubrité ou de risque. On doit remarquer aussi que : - les Indiens sont quatre fois plus susceptibles de développer la maladie ; - les PVVIH (personnes vivant avec le VIH / sida), 30 fois ; - les détenus, 30 fois ; 22 Un problème crucial à Madagascar.
  • 20. - et les sans-abri, 60 fois (Brésil, 2010). Les objectifs fixés par le gouvernement fédéral, en accord avec les propositions de l´Organisation Mondiale de la Santé, sont d´identifier et de diagnostiquer 70 % des cas et d´atteindre un taux de guérison de 85 % des cas de tuberculose. La tuberculose est donc au Brésil un véritable problème de santé publique qui concerne des populations marginalisées, exclues, qui ne bénéficient pas de relais médiatiques, de réseaux, d'organes de communication, hormis le secteur associatif et humanitaire. 2.3. France En France, l’incidence de la TB est faible, avec un taux de 9 pour 100 000. Néanmoins, elle est l’une des principales causes de décès chez les jeunes de 10 à 24 ans, avec les accidents de la route, les complications au cours de la grossesse et de l’accouchement, le suicide, la violence, et le VIH/SIDA23 . La TB représente donc un problème de politique publique, voire de santé publique en France. D’ailleurs, la mortalité prématurée reste en France l’une des plus élevées de l’Union européenne. Selon le rapport sur « L’état de santé de la population en France en 2006 », « les Français se portent plutôt bien, mais des disparités sont observées (entre hommes et femmes, entre régions, entre catégories sociales) »24 . L’enjeu en matière de santé publique est donc sanitaire, mais également social. Il s’agit de réduire les inégalités grâce à une politique de prévention et une amélioration de la prise en charge des personnes malades. Cette politique de prévention/prise en charge est appliquée par les pouvoirs publics à la lutte contre la TB. En effet, en France, l’incidence moyenne de la TB est en baisse, le taux diminue de façon régulière et progressive, il a été divisé par six entre 1972 et 2005. Figure 3 : 23 Le Quotidien du Médecin N°8605 du 27/08/2009 - Rubrique Info. Médicales. 24 Le Quotidien du Médecin N°8033 du 19/10/2006 - Rubrique Info. Générales.
  • 21. Source : Programme de la Lutte contre la Tuberculose en France 2007-2009. Comité National d’élaboration du programme de lutte contre la tuberculose (juillet 2007), annexe 3, page 49. http://www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/prog_tuberculose_2007_2009.pdf Mais de fortes disparités sociales et territoriales subsistent. La carte ci-dessous indique le taux de TB par département. Alors que la moyenne sur l’ensemble du territoire est de 9,2/100 000 (5512 cas en 2004), elle est de 20,8/100 000 en Île-de-France (+ de 2000 cas / an), de 35/100 000 dans la seule ville de Paris, et de 32,5/100 000 en Guyane. Figure 4. Des disparités territoriales
  • 22. Source : Programme de la Lutte contre la Tuberculose en France 2007-2009. Comité National d’élaboration du programme de lutte contre la tuberculose (juillet 2007), annexe 3, page 50. http://www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/prog_tuberculose_2007_2009.pdf Deux régions déclarent plus de 300 cas par an (445/an en PACA et 366/an en Rhône Alpes). L’Ile-de-France déclare plus de 2 000 cas par an, soit presque la moitié des cas déclarés, et enregistre une incidence trois fois supérieure au reste du territoire national hors Île-de-France, soit 20,8 cas contre 6,5 cas pour 100 000 respectivement. Les départements les plus touchés en IDF sont ceux de Paris (surtout le Nord-Est), de la petite couronne (92, 93, 94) et le Val d’Oise (95). Les disparités sont aussi d’ordre social. Alors que l’incidence au niveau national diminue régulièrement, elle continue à augmenter au cours des années 2000 dans certaines catégories de population. Les groupes les plus touchés par la maladie sont constitués par les populations précarisées : les migrants venus des zones fortement endémiques (41,8/100 000), les personnes détenues en établissement pénitentiaire (90/100 000), et les personnes sans domicile fixe (220/100 000)25 . Ces chiffres ne reposent que sur les cas déclarés, la TB étant une maladie à déclaration obligatoire. Selon les estimations, ils ne représentent que 65 % à 70 % du total réel. D’ailleurs, les données recueillies sur le terrain sont plus élevées. L’incidence déclarée pour 100 000 habitants est de 166,7 pour les personnes nées en Afrique 25 Chiffres de la déclaration obligatoire.
  • 23. subsaharienne, de 54,9 pour celles nées en Asie et de 30,3 pour celles nées en Afrique du Nord. Mais selon l’ANAEM, en 2004, l’incidence pour les migrants arrivant de toute origine est de 157/100 000 (contre 41,8 selon les données de la déclaration obligatoire), et de 297/100 000 pour les migrants originaires d’Afrique subsaharienne. Le Comité médical pour les exilés (COMEDE) signale par ailleurs une incidence de 1066/100 000 parmi des réfugiés originaires d’Afrique centrale en 2003. Quant aux personnes en situation de grande précarité, on atteint le taux de 1 000/100 000 à Paris en incluant l’ensemble des situations de précarité (SDF compris)26 . À ce propos, on peut déjà préciser que le corpus sonore ne révèle aucun débat ni aucune référence, sur les antennes de France Inter, au sujet des écarts entre les chiffres de la déclaration officielle et ceux fournis par les associations. Mais d’autres groupes sont également plus exposés que la moyenne, du fait de leur activité professionnelle ou caritative qui les met en contact avec des malades. Ainsi, un rapport publié en 2006 estime que le risque d’être infecté par la TB est doublé pour les personnels soignants27 . C’est pourquoi, lors de la levée de l’obligation vaccinale pour le BCG, celle-ci est dans un premier temps maintenue pour les professionnels et étudiants des carrières sanitaires et sociales. Elle est finalement suspendue par le Haut Conseil de la santé publique en avril 201028 . 26 Direction générale de la santé, Bureau Risques infectieux et politique vaccinale, avril 2009. 27 Le Quotidien du Médecin N°8062 du 30/11/2006 - Rubrique Info. Générales. 28 Le Quotidien du Médecin N°8750 du 15/04/2010 - Rubrique Info. Générales.
  • 24. Chapitre 2. Historique des controverses sur le BCG au 20e siècle29 : Le microbiologiste allemand Robert Koch découvre, en 1882, l’agent responsable de la tuberculose, Mycobacterium tuberculosis. En 1921, le Bacille de Calmette et Guérin (BCG), mis au point par les docteurs Albert Calmette et Camille Guérin, de l'Institut Pasteur, est utilisé pour la première fois par Benjamin Weill-Hallé pour vacciner le premier bébé humain par voie buccale. Il faut préciser que le BCG ne vaccine pas contre la TB, mais qu’il prévient les conséquences de l’une des formes les plus graves de la tuberculose : les méningites tuberculeuses et les miliaires des nourrissons (dissémination de l’infection par voie sanguine à d’autres organes). La durée de la protection que confère le BCG contre ces formes graves de tuberculose n’est pas certaine. Elle est aujourd'hui estimée à une quinzaine d'années. La situation se pose en des termes différents dans les pays dans lesquels la tuberculose représente un fléau majeur, comme Madagascar. Dans ces pays, la lutte contre la maladie passe par un meilleur accès aux médicaments et un meilleur suivi du traitement : c'est l'objet du programme DOTS de l'OMS. Le gain apporté par la vaccination dépend essentiellement de l'incidence de la tuberculose, c'est-à-dire du nombre de personnes souffrant de la maladie. Si la tuberculose est omniprésente dans une population, l'effet protecteur du vaccin est mécaniquement important. Mais dans des pays où la maladie est relativement peu fréquente, le nombre de cas de tuberculoses évitées est plus faible. Le BCG est par ailleurs un vaccin égoïste, qui protège les enfants contre une forme particulière de TB, à court terme. Les vaccins « égoïstes » ne présentent un intérêt que pour ceux qui les reçoivent30 . Ils empêchent le développement des méningites tuberculeuses et miliaires chez l’enfant, mais si l’enfant est atteint par le bacille, il reste contagieux. À l'opposé, les vaccins « altruistes » protègent les sujets vaccinés et indirectement les sujets non vaccinés, par diminution de la transmission de la maladie31 . Les stratégies vaccinales diffèrent 29 Pour des raisons d’accès aux sources, il n’est pas possible de parler de la situation à Madagascar dans cette partie. 30 Num. Spécial N°8156 MEDEC 2007 : Formation continue - les médecins ont voté / 27 Avril 2007 du 27/04/2007 - Rubrique Info. Médicales. 31 C’est par exemple le cas des vaccins antipneumococciques et antirougeoleux.
  • 25. selon ces deux types de vaccins, et selon les modifications de l'épidémiologie et les effets (primaires et secondaires) de la vaccination32 . Les différentes études réalisées depuis la fin de la Seconde Guerre mondiale ont montré une efficacité du BCG comprise entre 0 % et 80 %. Cette grande diversité de résultats pourrait trouver son origine dans la diversité des vaccins BCG. En effet, s'ils proviennent tous de la souche originale de Calmette et Guérin, ils ont évolué progressivement depuis un siècle, au fur et à mesure de leur production dans les laboratoires. Ainsi, on utilise la souche Moreau au Brésil, et la souche danoise en France. Il y a d’ailleurs des controverses, au Brésil et en France, à propos de la souche utilisée. Selon le Bulletin épidémiologique hebdomadaire du 11 août 1995 de l'OMS, le BCG est le vaccin le plus utilisé, dans 172 pays où 85 % des nourrissons l'ont reçu en 1993. Pourtant, la tuberculose est la maladie la plus meurtrière avec près de deux millions de morts par an, dont 98 % dans les pays pauvres. 1. Brésil La tuberculose au Brésil est prise en considération en tant que problème médicosocial dès le début du XXe siècle. Elle fait alors son apparition dans les discours médicaux, et revêt, par conséquent, une véritable dimension sociale. On peut parler de trois moments de la lutte contre à la TB au Brésil. Le premier débute vers 1900-1920, quand des actions de lutte et des études scientifiques, menées par la collectivité scientifique brésilienne, ont été relayées par la société civile via des actions d´institutionnalisation des lieux et outils de prévention sanitaire et de traitement (asiles et sanatoriums). À partir des années 1920, l´État prend en charge, assisté à nouveau par la société civile, le problème social de la TB dans le pays. Il crée des institutions et une législation pour mettre en œuvre des actions de prévention et de lutte contre la TB, en s’appuyant notamment sur l’expertise des membres de la Liga Brasileira contra a Tuberculose (organisation associative composée de médecins, scientifiques, et intellectuels). Le deuxième moment débute en 1936, quand le Brésil commence à produire sa propre souche du BCG nommée BCG Moreau Rio Janeiro. La Fundação Ataupho de Paiva (FAP) est alors rattachée au ministère de la Santé. Le vaccin est distribué à la population gratuitement, 32 Num. Spécial N°8156 MEDEC 2007 : Formation continue - les médecins ont voté / 27 Avril 2007 du 27/04/2007 - Rubrique Info. Médicales.
  • 26. tout comme le traitement pour ceux qui sont infectés est pris en charge par l’État. Est alors mis en place un Système Public de Santé - SUS (Système Universel de Santé), auquel accèdent tous les citoyens qui en ont besoin. Le 3e moment commence après les années 1940, quand l’État prend en charge, presque de façon monopolistique, le combat contre la TB. Il institutionnalise les politiques sanitaires, en précisant qu’il s’agit d’une responsabilité étatique et qu’il revient à la société civile de mener des actions philanthropiques, en relation avec les médias et le ministère de la Santé. Le ministère de la Santé (MS), par le biais du Programme national de combat contre la tuberculose – PNCT, agit sur trois fronts : prévention, détection et combat. Le PNCT est l´actuel organe du MS responsable de la mise en place de politiques publiques de lutte contre la TB au Brésil. Le ministère de la Santé travaille en collaboration avec la Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), une institution de recherche spécialisée dans les études sur des maladies tropicales, et au sein de laquelle des chercheurs travaillent sur la souche BCG. La controverse autour de l'efficacité du BCG Moreau au Brésil Au Brésil, il y a trois moments clefs de controverse autour de la vaccination par le BCG. Les premiers essais de vaccination par le BCG, au Brésil, datent de 1925. Jules Moreau, bactériologiste uruguayen qui a travaillé à l’Institut Pasteur à Paris, apporte au Brésil une culture de BCG à partir de laquelle, en 1930, la Liga Brasileira contra a Tuberculose commence à préparer la souche BCG Moreau Rio de Janeiro qui conserve la plupart des gènes de la souche originale. Dans les années 1940, deux chercheurs s’opposent au Brésil à propos du BCG : Raphaël de Paula de Assis et Arlindo de Assis. La controverse porte alors sur le pouvoir immunisant du vaccin BCG par voie orale pour prolonger l´effet d´immunisation chez les enfants. Cette controverse est résolue au profit de la thèse d’Arlindo de Assis, qui préconise un dosage plus fort du BCG Moreau pour améliorer son potentiel vaccinal. Dans les années 1980, avec la résurgence mondiale de la recherche sur l’immunothérapie par le BCG contre la tuberculose, apparaissent dans et hors du Brésil deux lignes de recherche pour l’amélioration de la vaccination : l’une plaide pour un raffinement guidé du BCG (vaccin vivant atténué Micro bactéries, c’est-à-dire le BCG-GM) ; et une autre pour le développement d’un autre vaccin, la souche BCG (vaccin sous-unitaire, à partir de l’ADN recombinant vecteur viral ou de protéines recombinantes). Aujourd'hui, cette
  • 27. controverse est encore ouverte au Brésil et ailleurs. Troisième controverse au Brésil : il s’agit de la controverse sur la deuxième dose : faut-il procéder à une revaccination, par exemple dans des cas de tuberculose pulmonaire, pour protéger les adultes ou même simplement pour accroitre l’efficacité de la première vaccination ? Ces trois controverses participent d’une controverse centrale à propos de l’efficacité du vaccin BCG, en matière de protection des adultes, de réponse immunitaire et de durée de protection des enfants par le vaccin. In fine, il apparaît que ces trois controverses participent d’une controverse centrale à propos de l’efficacité du vaccin BCG, en matière de protection des adultes, de réponse immunitaire et de durée de protection des enfants par le vaccin. Au Brésil, ces controverses liées au BCG sont limitées à la collectivité scientifique. 2. France Dans les années 1920 une controverse oppose des scientifiques à propos des expériences évaluant l’efficacité du vaccin chez les bébés. En 1921, Weill-Hallé vaccine 589 nouveau-nés suivis pendant des années et il conclut à une très faible mortalité (entre 0 et 2 %) par tuberculose de ce groupe, mais sans comparer avec un groupe d'enfants non vaccinés. En 1927, Calmette affirme une mortalité de 0,8 % chez les enfants vaccinés, contre 24 % chez les non-vaccinés, entre 0 et 1 an. Major Greenwood, professeur d'épidémiologie à l'université de Londres, et Arvid Wallgren, professeur de pédiatrie à Stockholm, contestent la mortalité de 24 % qui semble exorbitante, et supposent que la mortalité de 0,8 % est co-déterminée par d'autres facteurs, comme l'isolement des enfants de leur famille durant au moins un mois. Ils critiquent le trop petit nombre d'enfants suivis, l'absence de groupes de contrôle, et la difficulté de déterminer la mortalité par tuberculose sans tests bactériologiques et sans autopsie. En 1949 à Paris, sous l'égide de l'Institut Pasteur, le « Premier Congrès international du BCG », avec 300 scientifiques de 35 pays, conclut que le BCG est le moyen le plus efficace de prévention de la tuberculose. Le 8 avril 1949, en France, le projet de loi instituant l'obligation du BCG est adopté sans débats par l'Assemblée nationale. En 1950, la loi d'obligation du vaccin BCG est votée par 17 députés à 1h du matin (son rapporteur étant Louis Vallery-Radot, député RPF de Paris, petit-fils de Louis Pasteur et président du conseil d’administration de l’Institut Pasteur). Dès lors, des controverses se multiplient dans le milieu
  • 28. médical. En 1950, c’est une véritable levée de boucliers autour de la revue La Libre Santé. Une partie non négligeable des médecins de l’époque, y compris parmi ceux qui sont favorables aux autres vaccinations, s’oppose au BCG et refuse d’appliquer la loi. Le taux d’enfants vaccinés est resté, en France, plus faible avec le BCG qu’avec les autres vaccins obligatoires. Dans le journal Concours médical du 10 avril 1974, les Prs René Pariente et Coudreau, pneumologues, affirment : « Pour nous, la vaccination par le BCG n'est scientifiquement plus fondée et, médicalement, elle n'est plus défendable. » En 1986, les Prs Dautzenberg et Sors, pneumologues, affirment dans Le Généraliste : « La vaccination par le BCG ne devrait plus être obligatoire. » Dans le journal Libération du 5 octobre 1994, le Pr Jacques Chrétien, spécialiste de la tuberculose, affirme que le BCG est « un vaccin empirique et auréolé, en France, d'une connotation très chauviniste ». Selon le Pr René Pariente, « personne ne peut dire que le BCG soit très efficace puisque toutes les tuberculoses se produisent chez les vaccinés », et le Dr Raviglione affirme que « le vaccin ne protège pas contre l'infection ». Selon l'Institut de veille sanitaire (IVS), le BCG permet d'éviter chez les enfants de moins de 6 ans, entre sept et seize cas de méningite mais cause une centaine d'adénites en France. Selon le Dr Daniel Lévy-Bruhl, épidémiologiste à l'Institut de veille sanitaire, « le BCG n'est qu'un des outils de la lutte contre la tuberculose. Ce n'est pas lui qui a fait reculer la maladie, mais les antibiotiques et l'hygiène ». Il affirme aussi : « Si l'on compare les pays qui vaccinent et ceux qui ne vaccinent pas, on ne voit pas de corrélation entre cet élément et le niveau de la tuberculose. » En France, les trois quarts des personnes tuberculeuses de moins de 15 ans sont vaccinés par le BCG. Autre sujet de controverse, le principe adopté en France est de vacciner plusieurs fois : après le premier vaccin, on pratique un test post-vaccinal pour vérifier la mémoire immunitaire (c'est-à-dire si le vaccin est toujours actif), et en cas de réaction négative, on revaccine, en recommençant l’opération jusqu’à ce que le contrôle post-vaccinal à la tuberculine soit positif. Mais aucune étude n'a confirmé l'efficacité de la revaccination. De plus, l'efficacité d'une revaccination chez des sujets ayant perdu la protection liée à la primovaccination n'a jamais, non plus, été prouvée. En 1995, un rapport de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) conclut qu'aucun résultat scientifique ne confirme l'utilité de la revaccination. Dès 1995, un rapport de l'OMS indique : « Chez les sujets vaccinés par le BCG, la revaccination n'est pas recommandée et aucun résultat scientifique ne confirme l'utilité de cette pratique. » L’OMS note, dans une autre étude datée de 1998 : « En France comme au Portugal, la revaccination doit être stoppée, et les lois qui y ont trait doivent être changées. » L’argument financier a pu jouer dans la décision prise, en 2004, de supprimer la
  • 29. revaccination : une étude publiée en 1996 évalue le coût total de la politique française de vaccination BCG à 751 millions de francs par an. De cette somme, 665 millions, soit 88 %, seraient dévolus au suivi ultérieur de la primovaccination, c'est-à-dire à la revaccination. Suite à cette étude, le nombre de BCG pratiqués sur le même individu est limité à trois. Depuis 2004, le BCG est pratiqué une seule fois. L’arrêté du 13 juillet 2004 stipule « qu'il n'y a pas lieu de revacciner une personne ayant eu une première vaccination, même en cas d'intradermoréaction à la tuberculine négative »33 . Le test tuberculinique est cependant encore d'actualité dans quelques cas. Il est pratiqué dans les situations suivantes :  Avant la primovaccination (sauf chez les nouveau-nés de moins de 4 semaines) pour vérifier que l'enfant n'a pas été infecté par la tuberculose auparavant ;  Dans le cadre d'une enquête autour d'un cas de tuberculose, chez les personnes qui ont été au contact d'un malade, là encore pour vérifier qu'elles n'ont pas attrapé la maladie.  Comme aide au diagnostic de la tuberculose et comme test de référence dans le cadre de la surveillance de certaines professions plus exposées. En France, comme au Brésil, on constate donc principalement des controverses successives sur l’efficacité du vaccin, et sur l’efficacité de la revaccination. 33 Arrêté du 13 juillet 2004 relatif à la pratique de la vaccination par le vaccin antituberculeux BCG et aux tests tuberculiniques, article 2.
  • 30. PARTIE II. Présentation des terrains : Études de cas Brésil, France, Madagascar L’objectif de cette partie est d’une part d'effectuer une comparaison entre des pays à consensus et des pays à controverse autour du BCG et, d’autre part, de questionner le rôle des médias institutionnels dans le fonctionnement de la citoyenneté et de la démocratie, au sein de la société civile, et en lien avec les pouvoirs publics. On présentera donc, successivement, la politique de lutte contre la tuberculose dans les trois pays, les controverses actuelles autour du BCG, puis une analyse lexicométrique et discursive de nos corpus. Chapitre 1 : La politique de lutte contre la TB à Madagascar, au Brésil et en France Au Brésil, le programme national de combat contre la tuberculose (PNCT) en vigueur de nos jours a été établi en 1973. Le BCG est pratiqué depuis 1927 et obligatoire pour tous les nouveaux-nés depuis 1960, chaque enfant étant vacciné une seule fois. En France, un nouveau Plan national de lutte contre la TB a été mis en place en 2007. Le vaccin est recommandé pour les enfants à risque, sur critères territoriaux et sociaux. À Madagascar, les trois axes du PNT sont « dépistage, suivi et traitement » ; au Brésil, le PNCT est organisé autour de l’objectif « prévention, détection et combat » ; en France, le PNL se fixe deux buts principaux : consolider la diminution progressive de l’incidence de la tuberculose maladie, et réduire les disparités.
  • 31. 1. Politique nationale de lutte à Madagascar : « Tuberculose, véritable problème de santé publique » À Madagascar34 , le Plan national tuberculose (PNT) a été mis en vigueur en 1991 et applique les recommandations de l’OMS. Un manuel a été conçu dans le but d’améliorer le dépistage et les chances de guérison. En 2006, quinze ans après la mise en place du plan, peu de résultats ont été observés, certainement à cause du fort pourcentage de personnes qui abandonnent le traitement en cours. Depuis 2006, une réflexion a donc été amorcée sur la nécessité de mieux prendre en compte la situation du malade afin d’adapter les stratégies : en effet, Madagascar étant un vaste pays, les contextes sont différents (géographique, thérapeutique…) et une politique nationale peut difficilement fonctionner. Le vaccin est recommandé et non obligatoire. Toutefois, auprès des dispensaires et hôpitaux où les jeunes mamans viennent d'accoucher, celles-ci reçoivent une information bien ciblée et les bébés sont automatiquement vaccinés. Le vaccin se fait essentiellement auprès des enfants de la naissance jusqu'à 1 an. S'il n'a pas été fait à cet âge, il ne sera plus fait par la suite. Aucune population spécifique n’est ciblée. La mise en place du PNT s’accompagne de la prise en charge politique et de l’articulation autour de trois actions pour lutter contre la TB : dépistage, suivi et traitement gratuit. En revanche, les traitements connexes sont payants (comme la prise de vitamines, par exemple). Avec le PNT, Madagascar répond à 100 % au DOTS de l’OMS. Madagascar a recours à des aides internationales, essentiellement du « Fonds Mondial de lutte contre le SIDA, la tuberculose et le paludisme ». La coopération bilatérale avec la France a été, quant à elle, interrompue à la suite de la crise politique. Madagascar reçoit également l’aide d’ONG comme la Fondation Raoul Follereau. Tous les médicaments de traitements de la TB ainsi que le BCG sont importés, il n’y a pas de production locale. Le principal pays fournisseur est l’Inde, où le laboratoire de production local est homologué par l’OMS. 34 Voir à ce sujet la thèse de El-C Julio E.J. Rakotonirina, « contextualiser le programme pour un meilleur contrôle de la tuberculose à Madagascar », Doctorat en sciences médicales, soutenu le 28 avril 2010, Université Libre de Bruxelles. http://theses.ulb.ac.be/ETD-db/collection/available/ULBetd-03242010-111755/
  • 32. 2. Brésil : Au Brésil, la lutte contre la tuberculose est régie par deux ministères: le ministère de la Santé (MS) et le ministère de la Science et la Technologie (MCT), avec l’appui de la Fondation Oswaldo Cruz (Fiocruz), qui développe, entre autres, des recherches sur un BCG « recombinant »35 qui serait plus sûr et plus efficace. Il s’agit de décentraliser les actions de prévention en impliquant les partenaires la société civile dans la lutte contre la maladie. Dans ce contexte, les pouvoirs publics, via leur politique publique de lutte contre la TB au Brésil, ont des ambitions diversifiées et notamment la surveillance de la qualité des systèmes d´information de contrôle épidémiologique ; la mise en place d’actions de sensibilisation en ce qui concerne le diagnostic et le traitement des personnes vivant avec la tuberculose ; l’attention particulière portée à la combinaison tuberculose/VIH ; ou encore le problème des cas de multi-résistantes aux médicaments. Ainsi, le partenariat public/privé dans la lutte contre la TB au Brésil est central. Pour mobiliser la société civile brésilienne, aux niveaux national et international, le PNCT compte sur un réseau étendu de chercheurs et médecins (comme la Rede-TB par exemple) ; le soutien financier du Fond Global et du STOP-TB Brasil et les associations (de malades et d’ex- malades) comme la GAEXPA, à Rio de Janeiro. L’une des priorités du Gouvernement brésilien est donc de renforcer les efforts humains et financiers (avec la création de comités, de forums, d’ONG) pour étendre les activités de prévention aux communautés infectées (les autochtones, les personnes incarcérées, les sans-abri, etc.) en suscitant une mobilisation sociale contre la maladie plus importante. Selon le scientifique Luiz Roberto Castello-Branco rencontré dans le cadre de notre étude, la recherche financée par le gouvernement du Brésil en matière de prévention (et surtout de vaccination) a pour objectif principal l’amélioration du vaccin issu de la souche Moreau, en le modifiant génétiquement d’ici dix ans. L’objectif étant pour le gouvernement et les scientifiques de combattre les formes de tuberculose « pharmaco-résistante » et la tuberculose associée au VIH. 35 Nouvelle génération de vaccins vivants fabriqués grâce aux techniques de recombinaison génétique telles que les techniques expérimentales d'assemblage de séquences d'ADN non contiguës à l'état naturel.
  • 33. 3. France : Le programme national de lutte contre la tuberculose (PNL) En France, jusqu'en juillet 2007, la vaccination de tous les enfants est obligatoire avant l'entrée en collectivité, et les adultes non encore vaccinés, étudiant ou travaillant dans les filières sanitaires, sont également soumis à cette obligation vaccinale. Depuis juillet 2007, l’obligation vaccinale chez l'enfant et l'adolescent est suspendue, mais une recommandation forte de vaccination est maintenue pour les enfants les plus exposés : enfants ayant séjourné dans un pays à endémie élevée, enfants ayant des antécédents familiaux de TB, enfants résidant en Guyane et en Île-de-France, enfants vivant dans des conditions de logement défavorable. Le Programme national de lutte contre la tuberculose (PNL), appliqué depuis 2007, a été élaboré, sous la présidence de la Direction générale de la santé (DGS), par un comité national associant l'ensemble des acteurs concernés : des experts de la recherche et de la lutte contre la TB, des agences sanitaires, les ministères concernés, l’Assurance maladie, et des usagers. Cette nouvelle politique vaccinale est donc le résultat d’une vaste mobilisation des milieux concernés et répond aux attentes d’un certain nombre d’experts de la question. Dans les années précédant la mise au point de cette nouvelle politique vaccinale, deux types d’arguments ont été défendus dans les milieux sanitaires et sociaux à propos de la TB : une série d’arguments en faveur de la levée de l’obligation vaccinale, et une série d’arguments en faveur du maintien d’une politique vaccinale. Figure 6 : La controverse autour de la politique vaccinale par le BCG en France dans les années 2000-2007 Arguments en faveur de la levée de l'obligation vaccinale Arguments en faveur du maintien d'une politique vaccinale Le BCG protège surtout contre les formes graves de TB chez l'enfant Mais pas complètement : Le BCG a un effet incertain sur la transmission de la maladie : vaccin égoïste Les effets indésirables du BCG intra-dermique sont plus nombreux L'incidence de la TB satisfait aux critères proposés par l'UICTMR pour envisager l'arrêt de la vaccination généralisée des enfants Levée de l'obligation + recommandation = Après une infection par le bacille tuberculeux, 10 % des adultes développent une TB maladie (décès dans 10% des cas). Mais le risque est plus élevé chez les enfants: * 45 % chez les enfants de moins d’un an * 25 % chez ceux de moins de 5 ans * 10 à 15 % chez les adolescents dans les deux ans suivant la contamination * et chez les adultes immunodéprimés: 30 % L'incidence de la TB diminue depuis des décennies dans les pays industrialisés, mais elle demeure un risque sanitaire
  • 34. politique de vaccination comparable à celles de pays à épidémiologie équivalente Levée de l'obligation attendue : par des professionnels de santé, de la petite enfance, et des parents On voit bien que ces deux séries d’arguments ne sont pas antinomiques, puisque la première milite contre l’obligation vaccinale, mais pas contre toute politique vaccinale. Quant à la deuxième série d’arguments, elle prône le maintien d’une politique vaccinale, mais pas forcément l’obligation. La décision finale (recommandation ciblée) apporte des satisfactions aux partisans des deux types d’argumentaires. Le maintien d’une vaccination ciblée est également une demande formulée par les divers organismes impliqués dans la lutte contre la tuberculose et les questions sanitaires. Dans le rapport de l'Institut de veille sanitaire (INVS) de 2001, on peut lire que « la politique française en la matière est l'une des plus lourdes au monde et il paraît souhaitable d'étudier la pertinence de son maintien en l'état ». L'INVS propose par conséquent deux options, sans trancher : une vaccination uniquement au sein des régions de forte incidence ou une vaccination au sein des régions de forte incidence, associée à celle des populations à risque dans l'ensemble du pays. En 2003, l’INVS déclare que « le bénéfice de la vaccination généralisée par le BCG paraît faible. [...] Un changement complet de la stratégie [...] est à prévoir36 ». La proposition d’arrêt de la vaccination généralisée et obligatoire des enfants et des adolescents par le BCG, et son remplacement par une recommandation de vaccination des enfants les plus exposés à la tuberculose, sont affirmés dans une expertise collective de l’INSERM publiée en 2004, puis par le Conseil supérieur d’hygiène publique de France dans un avis du 30 septembre 2005. En 2005, l’Académie de médecine et le Conseil national de la pédiatrie (CNP) plaident en faveur d’une vaccination ciblée des enfants à risque de tuberculose. Le CNP estime, en décembre 2005, que poursuivre la vaccination systématique constituerait une « erreur majeure ». Dès 2005 également, l’Académie de médecine propose de réserver le vaccin aux « 100 000 nourrissons à très haut risque » ayant besoin d’une telle protection, au lieu de vacciner 750 000 enfants par an. L’Académie s’inspire de l’expérience suédoise, où la vaccination généralisée a été arrêtée au profit d'une vaccination ciblée dans les trois cas suivants : histoire familiale de tuberculose ou contact familial avec un malade tuberculeux, famille provenant d'une région de forte prévalence, 36 Bulletin épidémiologique hebdomadaire, nº 10-11.
  • 35. prévision d'un voyage dans une région de forte incidence. Les académiciens ne cachent pas les difficultés (pratiques et éthiques) d'appliquer une telle politique, si les pouvoirs publics lui donnaient la préférence. Surtout, ils l'assortissent d'une condition supplémentaire indispensable : le renforcement en France du plan antituberculeux. D’ailleurs, le 7 juillet 2006, le comité consultatif national d’éthique, sollicité par Didier Houssin, directeur général de la Santé, recommande « la plus grande prudence dans la démarche de suppression de la vaccination généralisée par le BCG ». Les sages jugent alors que les conditions nécessaires à l’arrêt de la vaccination systématique ne sont pas réunies. Selon eux, le renforcement du dépistage systématisé doit constituer un préalable à toute suppression du BCG systématique, sous peine de voir les formes graves augmenter. Pour ce faire, des tests cutanés à la tuberculine devraient être généralisés à tous les enfants d’âge scolaire, et non aux seuls enfants qualifiés de cibles. Car bien qu’il existe des personnes particulièrement à risque (venant de pays à forte endémie tuberculeuse ou vivant au contact de malades), les sages pensent que « le ciblage sur les seuls critères sociaux, économiques et géographiques pourrait être perçu comme une forme de discrimination ou servir d’alibi à une discrimination déguisée ». La question est de savoir si on peut cantonner la vaccination obligatoire à certains départements : « La République peut-elle accepter de mettre en avant certains groupes à risque ? […] C'est un geste très difficile à gérer pour les politiques », reconnaît Vincent Jarlier. Fin 2006, la Société française de santé publique (SFSP) organise une audition publique à propos du BCG37 . En décembre 2006, la commission d’audition publique sur la vaccination par le BCG remet son rapport de synthèse au directeur général de la Santé. Elle se prononce pour la levée de l’obligation vaccinale, sauf dans le département de la Guyane. Elle propose cependant que le vaccin soit proposé systématiquement à tous les enfants au cours du premier mois de vie et qu’une évaluation du niveau de risque individuel soit réalisée dès le premier mois de vie38 . Suite à cette audition, la SFSP recommande, elle aussi, de lever l'obligation de vacciner les enfants par le BCG, mais suggère que le vaccin soit systématiquement proposé au cours du premier mois de vie, et que la vaccination soit pratiquée en cas de risque élevé : l'un des parents originaire d'un pays de forte endémie, antécédents familiaux de tuberculose... Pour éviter une stigmatisation des enfants en fonction de leur couleur de peau ou de leurs milieux socio-économiques, la SFSP recommande une amélioration des moyens de la médecine du travail et de la formation des médecins généralistes en direction de ces personnes vulnérables. La mise en place de structures de soins 37 Le Quotidien du Médecin N°8049 du 13/11/2006 - Rubrique Le Temps du Loisir. 38 Le Quotidien du Médecin N°8076 du 20/12/2006 - Rubrique Info. Médicales.
  • 36. « anonymes et gratuites » figure également parmi les propositions. Au-delà de la controverse entre vaccination pour tous, vaccination ciblée et arrêt de la vaccination, on découvre en filigrane la difficulté de la médecine à traiter les personnes les plus vulnérables sans pour autant les stigmatiser. Interrogée sur le sujet, la Haute autorité de lutte contre les discriminations (Halde) estime qu’une vaccination réservée aux groupes à risque ne serait pas discriminatoire. Dans son ensemble le PNL répond à des attentes exprimées par la société civile. Cependant, une mesure a été prise sans concertation et a soulevé, au moment de son annonce, une série de contestations de la part des spécialistes : l’arrêt du BCG Monovax (multipuncture) au profit d’une vaccination intradermique (ID), sur recommandation de l’OMS. La technique ID est plus compliquée et les effets secondaires constatés après vaccination sont plus importants. En conséquence, des demandes émanent des milieux sanitaires et sociaux afin que les professionnels concernés soient bien informés, et qu’une politique vaccinale adaptée à cette nouvelle technique de vaccination soit prévue, c’est-à-dire la fin de la vaccination obligatoire et systématique. L’argument de l’équilibre entre bénéfice et risque entraîne l’adhésion de l’ensemble des acteurs sur le fait qu’il faut abandonner l’obligation vaccinale au profit d’une vaccination ciblée. Le PNL y répond en suspendant l’obligation vaccinale, et en se fixant pour objectif de former les personnels soignants à la pratique du BCG intradermique. À la suite de l’ensemble de ces expertises et consultations, le Conseil supérieur d’hygiène publique de France (CSHP) est saisi de nouveau et rend un nouvel avis le 9 mars 2007. Il recommande la suspension, chez l’enfant et l’adolescent, de l'obligation vaccinale par le vaccin BCG, simultanément à la mise en œuvre du Programme national de lutte contre la tuberculose. Il recommande fortement la vaccination BCG chez les enfants à risque élevé de tuberculose. Le nouveau plan national de lutte contre la tuberculose, présenté en juillet 2007 par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot, applique les recommandations des experts en matière de vaccination, à travers son axe 3.
  • 37. Figure 7 : Les 6 axes du PLN Source : Programme de la lutte contre la tuberculose en France 2007-2009. Comité national d’élaboration du programme de lutte contre la tuberculose (juillet 2007), page 5. http://www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/prog_tuberculose_2007_2009.pdf Cet axe 3 se décline de la façon suivante : en vue d’optimiser la stratégie vaccinale par le BCG, la vaccination n’est plus obligatoire, mais elle est fortement recommandée pour les nouveau-nés à risque : - Enfants ayant séjourné dans un pays à endémie élevée ; - Enfants ayant des antécédents familiaux de TB ; - Enfants résidant en Guyane et IDF ; - Enfants vivant dans des conditions de logement défavorable. L’optimisation de la stratégie vaccinale passe aussi par la volonté de former les professionnels concernés à l'utilisation et à la technique du BCG intradermique (ID). Or la formation des professionnels à la pratique du BCG ID est une demande formulée par les spécialistes dès l’annonce du nouveau mode de vaccination, en 2005. L'Académie nationale de médecine, dans un rapport publié en décembre 2005, estime que, face au recours exclusif à la voie intradermique, « il est urgent que les pédiatres et les généralistes reçoivent de nouvelles instructions réglementaires »39 . MG-France demande également au ministère de la Santé de 39 Le Quotidien du Médecin N°7865 du 16/12/2005 - Rubrique Info. Générales.
  • 38. donner sans retard aux médecins de nouvelles règles à suivre à propos de la technique de vaccination ID40 . Le PNL se fixe également pour objectif un meilleur suivi de la couverture vaccinale des enfants à risque, puisque dans les années précédentes, on constate une baisse de la couverture vaccinale antituberculeuse41 . La nouvelle politique vaccinale répond donc aux principales attentes exprimées par les acteurs, experts et spécialistes de la lutte contre la TB. En témoigne le ton de la presse spécialisée : « Les données [épidémiologiques sur la TB] justifient le renforcement des actions de santé publique prévues dans le prochain programme national de lutte contre la tuberculose »42 . « La décision était attendue : le BCG n'est plus obligatoire, mais le vaccin reste fortement recommandé dans les populations à risque »43 . « L’élaboration du plan de lutte contre la TB a été un exercice de démocratie sanitaire »44 . « Le programme national de lutte contre la tuberculose 2007-2009 a été élaboré par un comité national associant l'ensemble des acteurs de la lutte antituberculeuse »45 . On constate donc en France une polémique après l’abandon du Monovax au profit du BCG ID, mais la réaction des acteurs initiés passe par une mobilisation et une demande experte de mesures, et non par une opposition contestataire. En matière de politique vaccinale (levée de l’obligation, recommandation, groupes à risque), les propositions convergentes ou contradictoires des différents acteurs et experts constituent les termes d’une controverse qui aboutit en 2007 à un plan national de lutte basé sur une large concertation, et qui semble satisfaire tous les organismes concernés. La société civile s’est mobilisée et la nouvelle politique vaccinale découle d’une concertation citoyenne, mais réservée aux experts. La circulation de la controverse dans l’espace public est restée cantonnée aux milieux 40 Le Quotidien du Médecin N°7867 du 20/12/2005 - Rubrique Info. Générales. 41 Congrès-Hebdo N°8097 11° Congrès de Pneumologie de Langue Française (Cplf - Splf) / Lyon : 2-5 Février 2007 du 02/02/2007 - Rubrique Info. Médicales. 42 Le Quotidien du Médecin N°8126 du 15/03/2007 - Rubrique Info. Professionnelles. 43 Le Quotidien du Médecin N°8201 du 12/07/2007 - Rubrique Info. Générales. 44 Le Quotidien du Médecin N°8201 du 12/07/2007 - Rubrique Info. Générales. 45 Quotidien Spécialistes N°8214 Spécial Pédiatres : Médecine de l'enfant : une vision humaine et sociale / 13 septembre 2007 du 13/09/2007 - Rubrique Info. Médicales.
  • 39. médicaux et sanitaires. La résolution de la controverse est donc passée par un exercice de citoyenneté réservé aux initiés, fermé aux profanes.
  • 40. Chapitre 2. Controverses autour du BCG en 2009-2010 Au niveau international, les enjeux autour de la lutte contre la TB soulèvent aujourd’hui plusieurs points de polémique et de controverse. La polémique tourne autour du manque de moyens alloués au combat contre la maladie. Ainsi, en octobre 2006, à l’occasion de la 37e Conférence mondiale sur les maladies respiratoires, l’OMS souligne le besoin urgent en nouveaux outils de diagnostic de la tuberculose. « Chaque année, 1,7 million de personnes meurent, souvent parce que leur tuberculose n’a pas été diagnostiquée ou l’a été tardivement.46 » Dans son rapport annuel publié le 24 mars 2008 (Journée mondiale de lutte contre la tuberculose), l'OMS signale que « les progrès jusqu'ici réalisés dans le contrôle de l'épidémie semblent se ralentir, notamment en Chine et en Inde, tandis que le nombre de cas pris en charge dans les programmes DOTS en Afrique reste faible (46 %). Des signes inquiétants, d'autant plus que les budgets stagnent »47 . Lors de la 39e Conférence mondiale sur la santé respiratoire, des spécialistes regroupés autour du nouveau prix Nobel de médecine, Françoise Barré-Sinoussi, lancent un cri d'alarme : il manque 1,5 milliard de dollars par an dans la lutte contre la TB48 . Enfin, à l’issue du 3e Forum « Halte à la tuberculose », organisé à Rio, des représentants de la société civile et d’ONG adoptent une motion stipulant qu’il faut des fonds et un nouveau vaccin49 . 1. Madagascar : une situation paradoxale d’absence de communication face à un contexte de problème de santé publique 1.1. La démarche générale autour de la lutte contre la tuberculose : problèmes de communication et de médiatisation Alors que la tuberculose est un véritable problème de santé publique, le thème est quasiment inexistant dans les médias. Les campagnes sur la santé les plus visibles sont celles concernant la lutte contre le SIDA et cela alors que dans la région océan indien et Afrique, Madagascar enregistre un taux de prévalence parmi les plus bas (0,95 %). Le travail autour de 46 Le Quotidien du Médecin N°8041 du 31/10/2006 - Rubrique Info. Générales ; Dossiers Web N°20061102 Mobilisation générale contre la tuberculose du 02/11/2006. 47 Le Quotidien du Médecin N°8329 du 11/03/2008 - Rubrique Info. Médicales. 48 FMC au quotidien N°8440 ADENOPATHIES SUPERFICIELLES du 15/10/2008 - Rubrique FMC au Quotidien. 49 Le Quotidien du Médecin N°8539 du 27/03/2009 - Rubrique Info. Générales.
  • 41. la lutte contre la tuberculose repose beaucoup sur les médecins qui traitent/soignent et sur les assistants sociaux/ONG qui s’y engagent. Par ailleurs, il concerne seulement ceux qui sont déjà touchés, mais pas le public de manière générale, alors que la TB peut toucher potentiellement tout le monde – plus en tout cas que le SIDA. 1.2. Un déficit d'informations sanitaires Les cas de rechute tuberculeuse, parmi les patients traités, sont fréquents. Ceci est lié à un phénomène de méconnaissance des bonnes conditions de suivi des traitements antituberculeux: on constate 13 % de taux d’abandon en cours de traitement, que l'on explique notamment par la longueur du traitement (huit mois), et par la difficulté d'accès aux centres de soins qui sont souvent loin du domicile. De même, on se soigne très tardivement, car on ne sait pas qu’on est malade (par exemple, on pense qu’on tousse parce qu’on fume trop), les démarches « administratives » sont méconnues … 1.3. Vaccination et médiatisation à Madagascar : paradoxes face au problème de la tuberculose La médiatisation autour du BCG est quasi-inexistante, la campagne est intégrée dans « le programme élargi de vaccination » mené tous les six mois dans le pays. Le BCG est « noyé » dans cette campagne, aux côtés des vaccins contre la poliomyélite, l’hépatite A, etc. Les responsables du programme reconnaissent d’ailleurs que c’est une des grandes faiblesses du programme : la campagne contre la TB est très insuffisante et ils n’ont pas de journalistes « spécialisés » en la matière. 2. L'(in)visibilité des controverses techno-scientifiques sur le vaccin BCG contre la tuberculose au Brésil : des limites et des perspectives pour la citoyenneté scientifique. La radio choisie pour cette étude est la Radio Nacional da Amazônia, appartenant à l´Entreprise brésilienne de communication (Empresa Brasil de Comunicaçao, EBC), un réseau qui compte 76 stations de radio publiques émaillant le pays. Sa puissance d’émission (250 KW) lui permet d’être entendue sur plus d’un tiers du territoire. Parmi les programmes
  • 42. qu’elle diffuse, elle propose notamment une émission quotidienne consacrée aux questions de santé publique, intitulée « En parlant franchement ». La prévention des maladies contagieuses, en particulier de la tuberculose, y est souvent abordée. 2.1. La Politique nationale de combat contre la tuberculose et les médias Pour diffuser ses campagnes publiques, le PNCT s’appuie, entre autres moyens de communication, sur l’EBC. C’est sur ce réseau que les programmes et modules consacrés à la tuberculose sont les plus nombreux (tandis qu’en France, on observe plutôt le contraire). Selon le PNCT, en 2009 la tuberculose a été abordée dans une centaine de programmes qui auraient touché un auditorat de 7 068 760 auditeurs. L’analyse des productions médiatiques révèle que l’ensemble des acteurs s’accordent à avancer que « les vaccins BCG, disponibles pour plus de 80 ans, sont seulement efficaces pour prévenir les formes les plus graves de la maladie, surtout chez les enfants, ils ne montrent aucun impact dans la lutte contre l’épidémie ». 2.2. Les controverses et les acteurs sociaux du combat contre la tuberculose au Brésil Selon Draurio Barreira, médecin et responsable du PNCT, la situation épidémiologique au Brésil n’autorise pas le ministère de s’engager sur le débat sur l’efficacité du vaccin BCG, dans la mesure où ce dernier a donné des réponses satisfaisantes à l’endiguement de la maladie La promotion de la recherche relative au vaccin BCG n’étant pas la priorité du PCT, les études visant à l’élaboration d’un autre vaccin (non BCG, mais s’appuyant sur l’ADN) sont essentiellement menées par des petits groupes de chercheurs diffus et isolés dans la communauté scientifique brésilienne. Pour les scientifiques, et notamment le docteur Armoa, si la protection immunitaire du vaccin contre la tuberculose présente des limites, il apparaît tout de même que le vaccin du BCG reste aujourd’hui, dans le contexte brésilien, la réponse la plus appropriée à la jugulation de la maladie. Il avance à ce sujet que « le vaccin fonctionne dans certains cas. Un enfant vacciné est protégé. Le problème est de protéger les adultes. Mais les cas les plus graves de la tuberculose, comme la méningite tuberculeuse mortelle, la protection est de 80 %. Il y a, globalement, une tentative pour améliorer le vaccin existant ou
  • 43. développer un nouveau vaccin, parce qu’on estime que le vaccin actuel n’est pas suffisant pour protéger la population. » Les débats et controverses qui émergent au sein de la société civile (associations et ONG, essentiellement) ne se cristallisent pas autour de la question de l’efficacité du vaccin BCG. Ces acteurs sont plutôt intéressés par les informations et conseils ayant trait au traitement, diffusés par le Gouvernement et des institutions internationales comme l’OMS. L’attention est portée sur les modes de contagion et de transmission de la maladie, en mettant en place des programmes et des projets sociaux impliquant des patients (et anciens patients) tuberculeux. Ainsi, il n’y a pas vraiment de controverse autour du BCG au sein de ces organisations sociales. Selon Ana Glória, interviewée pour cette recherche et membre du BEMFAM50 (Bem-Estar Familiar no Brasil), « on sait que des opinions antagonistes s’expriment aujourd’hui, mais elles amènent toutes à appréhender et à réfléchir autrement au potentiel du vaccin. Le BCG est utilisé à grande échelle dans notre pays. Son efficacité est encore controversée. En dépit de tous ces débats, tous sont unanimes pour avancer que le BCG est efficace pour prévenir les formes graves de la tuberculose ». 2.3 La radio publique et les controverses sur le BCG Dans le contexte brésilien, les radios publiques aident le gouvernement et les ONG à diffuser à travers tout le pays les campagnes de vaccination nationales. Dans une interview, Artemisa Azevedo, journaliste sur la chaîne de radio Rádio Nacional da Amazônia (EBC) et responsable d’un programme de santé destiné spécifiquement à la région amazonienne, avance que le sujet du BCG et de la tuberculose y est évoqué du point de vue pédagogique ; l’objectif étant d’expliquer aux auditeurs l´importance immunologique de vacciner leurs enfants. Car la finalité de ce programme est que « l’auditeur apprenne à se prémunir contre la maladie. Alors, c’est ce que je défends… Mais personne ne donne une grande priorité à ce sujet dans les médias, et à la radio en particulier. Pourtant, la prévention est essentielle ». Pour Artemisa Azevedo, la radio publique se doit de s’engager dans la lutte contre la maladie, en proposant aux auditeurs (d’Amazonie, en priorité) des informations et des éléments de discours qui leur permettront d’expliquer ses symptômes lors de son rendez-vous 50 Une ONG brésilienne spécialisée dans les questions de développement social et sanitaire, et basée à Rio de Janeiro.
  • 44. avec le médecin et, par conséquent, « d’aider le médecin à établir un diagnostic correct ». Dans la mesure où l´Amazonie est éloignée des grandes métropoles brésiliennes, la radio publique se fait « courroie de transmission » pour les arguments de prévention et de sensibilisation développés par les pouvoirs publics. Pourtant, la journaliste précise que pour préparer ses émissions, elle n’a pas de contacts avec les chercheurs et les scientifiques, mais qu’elle recueille ses informations sur le terrain auprès des médecins qui font un travail de « proximité » avec la population. Pour la journaliste, la question de l’efficacité du vaccin BCG et des avancées scientifiques en termes de vaccination, ne sont pas les problèmes généralement soulevés par les auditeurs ; leurs préoccupations majeures sont de connaître les mesures de prévention et de traitement mises en place gratuitement par les pouvoirs publics. La publicisation médiatique de la maladie visent donc la prévention, la détection et le combat (l´effet de la diffusion d’une sorte de « morale sanitaire », éducation pour la santé, sensibiliser la population sur les risques d’infection par le bacille de Koch). En résumé, l'invisibilité de la controverse techno-scientifique sur l'efficacité du vaccin de BCG en prévention de la TB sur la radio publique brésilienne sous-tend deux choses : - Les contenus diffusés par les radios publiques au sujet de la tuberculose ne font pas état des controverses sur l'immunisation. - La radio publique, caisse de résonnance des visions des pouvoirs publics, ne propose aux auditeurs que des informations qui concernent les maladies contagieuses comme la tuberculose, ce qui se justifie, et particulièrement dans des régions fortement touchées par ces épidémies comme l’Amazonie. Nous sommes alors amenés à réfléchir au rôle de la radio publique dans la médiatisation des controverses et débats scientifiques. Car, le cas du Brésil nous montre bien que la radio n’informe pas ses auditeurs des controverses sur le vaccin, ce qui a bien évidemment des conséquences sur l’exercice d'une « citoyenneté scientifique ». Cela compromet une action pour une « politique de la vie » (Foucault, 2009), qui requiert un accès à des connaissances et des informations énoncées par des scientifiques (Habermas, 1968). En effet, les controverses existent et se renforcent grâce aux discours de différents agents en rivalité dans l'espace public médiatique et qui révèlent différentes propositions (Boltanski et Thevenot, 1991) et différentes origines épistémologiques. Autrement dit, seuls peuvent
  • 45. prendre part à cette controverse les acteurs capables de développer un discours parce qu'ils possèdent une connaissance sur le thème en question et surtout une légitimité. Dans le cas des auditeurs de la radio nationale d'Amazonie, il est clair que ces citoyens se trouvent dans une situation propédeutique et même « pré-politique » (Arendt, 1989), dans la mesure où ils n'en sont encore qu'à s'approprier des droits sociaux élémentaires, tels qu’obtenir une consultation au sein d'une structure de santé publique, faire vacciner leurs enfants ou encore recevoir les médicaments distribués par l'État brésilien, et ce depuis le siècle dernier. 3. La politique de vaccination par le BCG en France: un cas de controverse résolue? Le nouveau plan national de lutte entraîne un renouvellement des enjeux de communication à propos de la politique vaccinale antituberculeuse. Les années précédant le PNL sont marquées par un contexte de mobilisation, puis de concertation. L’argumentaire des acteurs de la lutte contre la TB au sein de la société civile tourne autour de la nécessité d’une nouvelle politique, et la controverse porte sur l’orientation précise qu’il faut donner à cette nouvelle politique vaccinale (BCG obligatoire ou non, recommandé et à quels groupes, etc.). Une fois les décisions prises, les enjeux communicationnels sont redéfinis. Il s’agit dès lors d’informer et de sensibiliser les parents, les personnels soignants, les acteurs sociaux aux nouvelles normes vaccinales. Dès 2005, à l’annonce de l’adoption d’une nouvelle technique de vaccination, une demande d’information émane des organismes scientifiques, sanitaires et sociaux concernés. Clairement, les spécialistes de la lutte antituberculeuse expriment un besoin d’être informés, et de sensibiliser les populations concernées : « L’amélioration de l’information des parents pendant la grossesse et pendant le premier mois de la vie de l’enfant, celle des professionnels de santé prescripteurs et vaccinateurs est nécessaire à l’amélioration de l’application des recommandations vaccinales pour le nouveau-né et son entourage.51 » Notamment, les médecins de ville généralistes et les pédiatres « doivent être eux-mêmes bien informés », afin de pouvoir conseiller à leur tour les parents52 . L’adhésion des parents à la nouvelle politique vaccinale, notamment ceux concernés par la recommandation ciblée, passe par un effort d’explication sur le calendrier vaccinal53 . Cette mission d’information et de sensibilisation est confiée aux médecins, et non aux médias. 51 Le Quotidien du Médecin N°8801 du 30/06/2010 - Rubrique Congrès Hebdo. 52 Num. Spécial N°8625 L’envie d’agir du 30/09/2009 - Rubrique Info. Générales. 53 Num. Spécial N°8629 du 06/10/2009 - Rubrique Info. Médicales.
  • 46. À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la tuberculose du 24 mars 2009, le Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) dresse un bilan, un an après la levée de l’obligation vaccinale par le BCG : il signale « un suivi très insuffisant des nouvelles recommandations » et une baisse de la couverture vaccinale chez les enfants à risque, qui « incitent à la vigilance »54 . Quel rôle tiennent les médias institutionnels grand public dans la publicisation de ce nouveau PNL, dans la sensibilisation des personnels soignants et des parents ? Nous tentons de l’observer à travers l’exemple de France Inter, la radio généraliste du service public audiovisuel français55 . Si le Plan semble apporter une réponse satisfaisante à la plupart des argumentaires émis pendant la période de concertation, des controverses subsistent : faut-il traiter les bébés avant de les vacciner ? à quel âge faut-il les vacciner ? à quels groupes de population faut-il recommander le BCG ? Par ailleurs, des polémiques émergent à propos du manque de moyens alloués à la mise en pratique de la nouvelle stratégie vaccinale, et du manque d’information des collectivités qui, pour certaines, continuent à exiger le vaccin. Quelle place France Inter accorde-t-elle à ces controverses et polémiques ? 3.1. Polémiques actuelles Les polémiques actuelles portent sur les lacunes dans la mise en application du PNL, et donc ne remettent pas en cause la politique vaccinale en place depuis 2007. Les acteurs de la lutte contre la TB regrettent l’insuffisance des moyens mis en œuvre pour mener à bien la nouvelle stratégie antituberculeuse, notamment le groupe ESTHER (Ensemble pour une solidarité thérapeutique hospitalière en réseau)56 . D’une façon plus générale, dans son rapport 2009, le Haut Conseil de la santé publique conclut que seulement un quart des objectifs fixés par la loi de santé publique de 2004, ont été atteints57 . De plus, les institutions concernées par la lutte antituberculeuse se montrent préoccupées par les carences dans le dépistage de la maladie58 et constatent une hausse, modérée, certes, mais réelle, du nombre de cas de TB en 54 Le Quotidien du Médecin N°8536 du 24/03/2009 - Rubrique Info. Générales. 55 France Inter est la station généraliste au sein de Radio France, qui regroupe les stations publiques de radiodiffusion françaises. Sa diffusion est nationale (métropole et DOM-TOM). La rédaction de France Inter compte deux journalistes spécialisées dans les questions de santé. 56 Pr Dominique Israël-Biet, présidente, Pr Gilles Brücker, directeur, journée du GIP ESTHER, 18/06/2008 et 14/05/2009. 57 Pr Roger Salamon, président du Haut Conseil de la santé publique, Rapport d’évaluation de la loi de santé publique de 2004, 2009. 58 Bulletin épidémiologique hebdomadaire du 15/06/2010.