lecture présentée lors de la 4e Journée Régionale de Soins Palliatifs le MARDI 14 AVRIL 2015 Au Casino de Dieppe. Cette journée, destinée aux professionnels et bénévoles, aura eu pour thème : « Elle court, elle court la parole ? Dire et entendre en soins palliatifs » Avec la participation Du Dr JM GOMAS PH Hôpital Ste Perine Paris, De JP CLERO Professeur de Philosophie Université de Rouen, Du Dr JC HANSEN CoFondateur Espace Ethique Hte Normandie, Médecin Coordonnateur CH Pacy-sur-Eure Du Docteur C. DEWULF PH USP C.Hospitalier du Havre

1. Dire
et
entendre
en
soins
palliatifs
-­‐
4ème
Journée
Régionale
de
Soins
Palliatifs
-­‐
14
avril
2015
Dr
Jan-­‐Cedric
Hansen
CHNSP
1
Dire
et
entendre
en
phase
terminale
en
EHPAD
Le
référentiel
EHPAD
Un
EHPAD
est
un
établissement
médico-­‐social,
ce
n’est
pas
un
établissement
sanitaire.
Les
référentiels
et
la
hiérarchisation
des
objectifs
sont
donc
différents.
Par
exemple
en
EHPAD,
c’est
le
code
de
l’Action
Sociale
et
des
Familles
qui,
avant
le
Code
de
la
Santé
Publique,
définit
le
cadre
légal,
c’est
l’ANESM
qui,
avant
l’HAS,
propose
un
référentiel
et
c’est
un
lieu
de
vie
et
d’accompagnement
avant
d’être
un
lieu
de
soins.
L’Observatoire
National
de
la
Fin
de
Vie
(ONFV)
nous
apprend
que
l’EHPAD
est
un
lieu
dans
lequel
on
constate,
en
moyenne
20
décès
par
an
dans
un
EHPAD
de
80
lits,
dans
un
contexte
où
75
%
des
résidents
décèdent
dans
l’EHPAD
qui
les
héberge
et
moins
de
20
%
des
EHPAD
transfèrent
un
résident
en
Unité
de
Soin
Palliatif
(USP).
Ce
n’est
pas
dû
à
une
méconnaissance
des
compétences
des
USP
puisque
les
deux
tiers
des
établissements
ont
fait
appel
au
moins
une
fois
à
une
Équipe
Mobile
ou
à
un
Réseau
de
Soins
Palliatifs
au
cours
de
l’année
2012.
C’est
bien
une
compétence
spécifique
et
partagée
des
EHPAD
sur
l’accompagnement
de
la
fin
de
vie
y
compris
de
la
phase
terminale.
L’ONFV
nous
révèle
aussi
que
seulement
1/3
des
résidents
évoquent
la
question
de
leur
devenir
avec
leurs
proches.
Lorsque
cette
question
est
abordée,
c’est
d’abord
pour
évoquer
les
craintes
du
résident
vis-­‐à-­‐vis
de
sa
fin
de
vie
(36%)
et
ses
souhaits
concernant
le
décès
(32%).
Symétriquement,
23%
seulement
des
résidents
décédés
en
EHPAD
sont
en
capacité
de
s’exprimer
de
façon
lucide
au
cours
des
24
dernières
heures
de
leur
vie
dans
un
contexte
où
25%
d’entre
eux
ne
reçoivent
pas
de
visite
d’un
proche
durant
cette
période.
Les
modalités
d’accompagnement
de
la
phase
terminale
en
EHPAD
sont
laissées
à
• l’équipe
seule
(48%
des
cas)
• l’équipe
en
relation
avec
un
service
spécialisé
tel
qu’une
équipe
mobile
de
soins
palliatifs
ou
d’hospitalisation
à
domicile
(24%
des
cas)
• l’équipe
avec
une
association
spécialisée
dans
l’accompagnement
de
fin
de
vie
(15%
des
cas)
• l’équipe
avec
un
service
de
spécialité
et
une
association
de
patient
(13%
des
cas)
Les
spécificités
de
la
phase
terminale
en
EHPAD
par
rapport
à
une
USP,
sont
la
rareté
des
situations
ou
le
résident
est
en
capacité
d’élaborer
une
démarche
intellectuelle
complexe
vis-­‐à-­‐vis
de
sa
perception
propre
de
sa
mort
imminente
et
sa
capacité,
le
cas
échéant,
à
verbaliser
le
besoin
de
«
régler
ses
affaires
»
(résoudre
un
conflit
ancien
négligé,
revoir
un
proche
oublié,
organiser
ses
obsèques
ou
sa
succession,
…).
Cela
ne
veut
pas
dire
que
le
résident
n’aurait
pas
de
perception
de
sa
fin
proche,
il
en
a
une,
et
qu’il
ne
souhaite
pas
«
régler
ses
affaires
»,
cependant,
bien
souvent,
il
ne
peut
le
faire
qu’avec
ses
moyens
intellectuels
d’abstraction
et
de
communication
résiduels
comme
pour
tous
les
actes
de
sa
vie.

2. Dire
et
entendre
en
soins
palliatifs
-­‐
4ème
Journée
Régionale
de
Soins
Palliatifs
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14
avril
2015
Dr
Jan-­‐Cedric
Hansen
CHNSP
2
La
phase
terminale
Il
convient
de
s’entendre
sur
ce
qu’est
la
phase
terminale.
En
premier
il
convient
de
faire
un
rapide
retour
sur
la
distinction
de
3
situations
distinctes
que
sont
la
situation
palliative,
la
situation
de
fin
de
vie
et
la
situation
agonique.
Situation
palliative
• Posée
par
un
diagnostic
médical,
idéalement
collégial
(staff,
synthèse,
...)
• Secondaire
à
une
dysrégulation
de
fonction
vitales
ou
une
déficience
d’organe
terminale
• Relève
de
soins
actifs
qui
rétablissent/maintiennent
l’homéostasie
et
de
soins
de
confort
• Optimise
l’espérance
et
la
qualité́
de
vie
• Mesures
curatives
–
telles
que
MCE,
pose
d’une
Voie
veineuse,
Lasilix
IV,
Digoxine,
...,
voire
Loxen
à
la
SAP,
...
–
légitimes
en
cas
de
décompensation
aigue
secondaires
à
une
cause
intercurrente
en
fonction
du
contexte,
du
pronostic
et
des
possibilités
techniques
de
l’EHPAD
Exemples
:
majorité́
des
cancers
métastatiques,
maladie
de
Vaquez,
Dialyse,
DID,
...
toute
maladie
chronique
ou
incurable
Situation
de
fin
de
vie
• Posée
par
consensus,
pluridisciplinaire,
idéalement
avec
des
spécialistes
du
soin
palliatif
(DUSP,
USP,
EMSP,
...)
et
selon
un
protocole
rigoureux
qui
impose
la
tenue
d’une
synthèse
de
fin
de
vie
• Acte
l’atteinte
des
limites
des
soins
actifs
en
raison
d’un
rapport
bénéfices/inconforts
inversé
et
de
la
perte
irréversible
de
l’homéostasie
• Vise
le
bien-­‐être
physique
et
psychique
du
patient
• Relève
essentiellement
de
soins
de
confort
• Prescrit
l’inutilité
des
mesures
salvatrices
en
cas
d’arrêt
cardio-­‐respiratoire
Situation
agonique
• Moment
où
les
fonctions
physiologiques
essentielles
s’épuisent
les
unes
après
les
autres
selon
une
séquence
et
une
durée,
imprévisibles,
propres
à
chacun.
• Confrontation
à
des
comportements
du
résident
qui
entrainent
une
tentative
de
décryptage
par
les
proches
ou
les
soignants
souvent
vouée
à
l’échec
car
déconnectée
d’une
volonté
ou
d’une
signification
particulière.
• Permet
de
travailler
l’imminence
du
deuil
à
faire,
à
commencer
par
la
transition
de
la
séparation
• Requiert
l’accompagnement
de
soignants
formés
à
savoir,
le
cas
échéant,
n’être
qu’une
«
présence
»
pour
le
résident
ou
ses
proches
La
«
phase
terminale
»
regroupe
la
«
situation
de
fin
de
vie
»
et
celle
«
agonique
»
à
partir
desquelles
la
perte
irréversible
de
l’équilibre
physique
et
psychique
–
on
parle
d’homéostasie
–
qui
caractérisent
l’état
de
dépendance
d’un
résident,
n’est
plus
compensable
par
la
prise
en
charge
quelle
que
soit
sa
qualité.
Cette
perte
de
la
capacité
de
compensation
aboutie
in
fine
à
«
l’interruption
définitive,
l’anéantissement,
de
l’ensemble
des
phénomènes
et
des
fonctions
essentielles
à
la
vie».
C’est
bien
de
cette
«
phase
terminale»
qui
correspond
au
franchissement
d’un
seuil,
d’un
point
de
non
retour
qui
parle
à
chacun
et
«
donne
du
sens
»
à
une
situation
autrement
inextricable,
car
cette
phase
terminale,
du
fait
de
l’imminence
de
la
mort
et
de
la
perte
progressive
des
capacités
psychomotrices
résiduelles,
ne
laisse
comme
futur
que
le
futur
antérieur
dans
son
emploi
récapitulatif
ou
hypothétique
à
propos
d'événements
déjà
passés
«
Il
aura
été
confronté
à
bien
des
tracas
dans
sa
vie
».

3. Dire
et
entendre
en
soins
palliatifs
-­‐
4ème
Journée
Régionale
de
Soins
Palliatifs
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14
avril
2015
Dr
Jan-­‐Cedric
Hansen
CHNSP
3
L’ANESM
et
l’ONFV
identifient
3
types
de
trajectoires
de
fin
de
vie
donc
de
phase
terminale
:
• La
trajectoire
1,
qui
correspond
à
une
évolution
progressive
et
à
une
phase
terminale
facilement
identifiable,
cancers
notamment
(25%
des
cas)
• La
trajectoire
2,
caractérisée
par
un
déclin
graduel
ponctué
par
des
épisodes
de
détérioration
aigüe
et
certains
moments
de
récupération,
avec
une
mort
parfois
soudaine
et
inattendue
telles
que
défaillances
cardio
pulmonaires,
maladies
métaboliques,
affections
de
l’appareil
digestif
etc.(42%
des
cas)
• La
trajectoire
3,
définie
par
un
déclin
graduel
et
prolongé,
typique
des
personnes
âgées
fragiles,
et
/ou
ayant
une
maladie
d’Alzheimer
ou
maladies
apparentées
(33%
des
cas)
Dire
Dire
quelque
chose
à
quelqu’un
c’est
avant
tout
exposer
un
propos
avec
l'intention
de
le
communiquer
à
autrui
et
d'appeler
éventuellement
une
réponse
ou
une
réaction
par
cet
autrui
auditeur.
C’est
aussi,
raconter,
narrer,
exprimer
un
avis,
une
opinion,
énoncer
une
objection,
une
critique,
révéler
quelque
chose
de
nouveau,
de
personnel.
Ce
peut
être
encore
convenir,
arrêter,
fixer,
ordonner,
commander,
…
« À vrai dire », « À dire vrai », « Cela va sans dire », « J'allais dire », « je ne saurais dire », « que dire
de plus », « si j'ose dire », « Soit dit entre nous », « Autrement dit », « Proprement dit », « Il ne croit
pas si bien dire », « Se dire ses quatre vérités », « N'avoir qu'un mot à dire », ou « n’avoir rien à
dire ».
Qui
«
dit
»
ou
qui
a
«
à
dire
»
en
EHPAD
en
phase
terminale
?
Les
acteurs
du
«
dire
»
en
EHPAD
en
phase
terminale
sont
essentiellement
le
résident
lui-­‐même,
la
personne
de
confiance
selon
la
nouvelle
loi
Clayes-­‐Leonetti,
l’entourage
du
résident,
le
médecin
coordonnateur,
le
médecin
traitant,
l’équipe
soignante
au
sens
large
(capaciteurs,
IDE,
AS),
l’équipe
non
soignante
et
les
autres
résidents.
Dans
cette
liste,
l’équipe
non
soignante,
c’est
à
dire
l’animation,
les
hôtelières,
la
coursière,
l’équipe
de
bionettoyage
ou
les
services
techniques
par
exemple,
qui
participent
de
manière
souvent
transparente,
donc
négligée,
à
la
vie
sociale
du
résident,
sont
quasi
systématiquement
exclus
des
réflexions
et
discussions
relatives
à
la
phase
terminale
du
résident
avec
lequel
ils
ont
pourtant
tissés
des
liens
au
cours
des
nombreux
contacts
qu’ils
ont
eu
avec
lui
et
son
entourage.
Dans
le
même
ordre
d’idée,
les
autres
résidents
sont,
eux
aussi,
exclus
de
ces
réflexions
et
discussions
alors
que
beaucoup
d’entre
eux,
de
part
notre
projet
de
vie
et
de
soins
institutionnel
et
de
part
les
projets
de
vie
et
de
soins
personnalisés
mis
en
place,
sont
devenus
des
interlocuteurs
proches,
voire
intimes
du
résident.
Bien
évidemment,
le
«
dire
»
du
résident
lui-­‐même
ne
se
limite
pas
aux
directive
anticipées
lorsqu’elles
existent
(5%
des
cas).
Tous
ont
donc
«
à
dire
»
et
«
à
se
dire
»
des
choses
en
phase
terminale.

4. Dire
et
entendre
en
soins
palliatifs
-­‐
4ème
Journée
Régionale
de
Soins
Palliatifs
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14
avril
2015
Dr
Jan-­‐Cedric
Hansen
CHNSP
4
Que
«
dire
»
ou
«
se
dire
»
en
EHPAD
en
phase
terminale
?
Cette
question
est
vaste,
elle
couvre
au
minimum
tous
les
champs
lexicaux
médico-­‐techniques
liés
à
la
perte
irréversible
de
l’homéostasie,
aux
bonnes
pratiques
en
soins
palliatifs
et
à
la
posture
de
bientraitance
d’une
part,
aux
champs
lexicaux
philosophiques
liés
à
l’accomplissement
de
soi,
au
sens
de
la
vie,
à
la
nature
duale
de
la
dignité,
aux
trois
questions
kantiennes
revisitées
«
qu’aurait-­‐il
pu
connaître
de
plus
?
qu’aurait-­‐il
pu
accomplir
de
plus
?
qu’aurait-­‐il
pu
espérer
de
plus
?
»
d’autre
part.
La
synthèse
de
fin
de
vie
est
un
moment
privilégié
pour
«
dire
»
ou
«
se
dire
»
les
choses.
Cette
synthèse
collégiale,
pluridisciplinaire,
sur
le
mode
consensuel,
permet
de
déterminer
si
un
résident
de
l’EHPAD
a,
ou
non,
franchit
le
point
de
non
retour
de
l’entrée
en
phase
terminale.
Comme
il
existe
très
peu
de
publications
sur
les
critères
objectifs
d’entrée
en
phase
terminale,
je
vous
expose
la
méthodologie
que
j’ai
mise
en
place
et
qui
a
fait
l’objet
d’une
publication
dans
une
revue
de
gériatrie
à
comité
de
lecture.
Cette
méthodologie
consiste
dans
un
premier
temps
à
programmer
la
synthèse
à
la
demande
de
l’équipe
(de
sa
propre
initiative
ou
plus
rarement
de
l’entourage)
ou
des
médecins
(médecin
traitant
ou
médecin
coordonnateur)
afin
que
les
personnes
concernées
puisse
échanger
au
sein
de
l’équipe
et
avec
les
autres
intervenants.
Au
moment
de
la
synthèse,
l’AS
Réfèrente,
ou
l’IDE
rappelle
l’histoire
de
vie
du
résident
telle
qu’elle
est
connue
au
sein
de
l’établissement
en
incluant
les
antécédents
médico-­‐psycho-­‐chirurgicaux,
l’évolution
récente
de
la
clinique
et
le
diagnostic
infirmier
du
jour.
Le
médecin
complète
par
son
examen
clinique.
Le
médecin
coordonnateur
commence
alors
un
tour
de
table
dans
lequel
il
pose
systématiquement
les
questions
suivantes
à
l’ensemble
des
personnes
présentes
:
Pensez-­‐vous
que
le
résident
sera
encore
parmi
nous
dans
6
mois
?
3
mois
?
2
mois
?
1
mois
?
plus
de
15
jours
?
moins
de
15
jours
?
Si
le
consensus
se
fait
sur
«
moins
de
15
jours
»
alors
le
résident
est
considéré
comme
ayant
franchi
le
seuil
de
la
phase
terminale
et
sa
prise
en
charge
est
adaptée
de
manière
pluridisciplinaire
selon
les
modalités
choisies
par
l’équipe
dans
le
respect
des
bonnes
pratiques
de
soins
palliatif
et
de
gériatrie.
L’entourage
via
la
personne
de
confiance
et
le
médecin
traitant
sont
prévenus
respectivement
par
le
cadre
et
le
médecin
coordonnateur
de
la
situation
et
des
adaptations
de
la
prise
en
soins
qui
en
découlent.
Au
cours
de
cette
synthèse,
dès
lors
que
la
phase
terminale
est
actée,
3
questions
supplémentaires
sont
posées
à
l’équipe
:
• Qu’aurions-­‐nous
dû
faire
pour
ce
résident
que
nous
n’avons
pas
fait
?
• Avons-­‐nous
fait
tout
ce
que
nous
pouvions
faire
pour
ce
résident
?
• Qu’aurions-­‐nous
pu
éviter
de
faire
pour
ce
résident
?
Ces
3
questions
ayant
pour
but
d’amener
chaque
membre
de
l’équipe
à
«
dire
»
et
à
«
se
dire
»
sa
finalité
de
la
prise
en
charge
du
résident
concerné,
à
la
confronter
à
celle
des
autres,
à
amorcer
une
prise
de
distance
professionnelle
et
à
se
donner
des
éléments
de
langage
partagés
pour
savoir
«
quoi
dire
»
aux
futurs
interlocuteurs
(le
résident
quel
que
soit
son
niveau
de
communication
résiduel,
son
entourage,
les
autres
résidents
et
les
membre
du
personnel
n’ayant
pas
participé
à
la
synthèse).

5. Dire
et
entendre
en
soins
palliatifs
-­‐
4ème
Journée
Régionale
de
Soins
Palliatifs
-­‐
14
avril
2015
Dr
Jan-­‐Cedric
Hansen
CHNSP
5
Il
conviendrait
aussi,
à
la
suite
de
cette
synthèse,
de
reformuler
une
fois
de
plus
les
3
questions
kantiennes
:
• Que
peut-­‐il
encore
connaître
?
• Que
peut-­‐il
encore
accomplir
?
• Que
peut-­‐il
encore
espérer
?
Afin
que
le
résident
et
ses
proches,
au
sens
famille
et
amis
y
compris
d’autres
résidents,
puissent
«
dire
»
et
«
se
dire
»,
de
manière
verbale
ou
non
verbale,
leurs
réponses
à
ces
questions
qui
nécessairement,
par
les
projections
induites,
leur
donneront
leur
sens
propre
à
cette
situation
de
phase
terminale
qui
nous
interpelle,
violemment,
sur
notre
propre
condition
mortelle.
Cette
synthèse
permet
donc
de
clarifier
la
confrontation
à
la
mort
annoncée,
à
la
mort
attendue
et
y
compris
à
la
mort
qui
n’en
fini
pas.
Pour
cette
dernière,
il
est
prévu
de
refaire
une
synthèse
de
fin
de
vie
tous
les
15
jours
pour
prendre
en
charge
les
fin
de
vie
prolongées
qui
placent
équipe
et
entourage
dans
un
état
de
désarroi
autrement
bien
plus
difficile
à
affronter,
à
réguler
et
à
dépasser.
Entendre
Entendre
est
plus
subtil
que
la
simple
fonction
neurophysiologique
de
percevoir
les
ondes
sonores
et
de
les
décrypter
qui
correspond
au
verbe
«
ouïr
»
d’ou
l’expression
«
ouï-­‐dire
»
;
entendre
signifie
surtout
prendre
connaissance,
être
informé,
saisir
intellectuellement
la
signification,
la
portée
de
quelque
chose.
Mais
entendre
ne
se
limite
pas
à
l’effet
du
«
dire
»
sur
l’auditeur.
Entendre
s’applique
aussi
à
celui
qui
«
dit
»
car
il
signifie
aussi
bien
comprendre
une
technique
ou
une
activité,
être
compétent
dans
un
domaine
donné,
«
Entendre
les
soins
palliatif
»
par
exemple.
Entendre
donne
aussi
une
interprétation
précise
à
un
terme,
à
une
phrase
lorsqu'on
s'exprime
et
que
l’on
veut
la
faire
partager
par
ses
auditeurs
pour
éviter
tout
malentendu,
comme
lors
de
l’introduction
de
mon
propos
lorsque
j’ai
dit
«
j’entends
par
phase
terminale
…
».
«
Entendre
un
cri
»,
«
entendre
un
bruit
»,
«
n'entendre
plus
aucun
bruit
»,
«
Entendre
les
battements
de
son
cœur,
un
râle,
une
toux
»,
«
entendre
des
sanglots,
le
ronronnement
d’une
conversation,
le
tic-­‐
tac
d'une
pendule
»,
«
pénible
à
entendre
»,
«
empêcher
d'entendre
»,
«
entendre
à
peine,
confusément,
distinctement
»,
«
Entendre
la
voix
de
la
raison
»,
«
entendre
raison
».
Mais
on
peut
aussi
«
Ne
pas
vouloir
en
entendre
parler
»
ou
«
Ne
pas
entendre
de
cette
oreille
»
ou
au
contraire
«
Faire
entendre
»,
«
donner
à
entendre
»,
«
laisser
entendre
»,
«
Se
faire
entendre
»
voire
«
s’entendre
sur
…
».
Qui
«
entend
»
ou
qui
«
s’entend
»
en
EHPAD
en
phase
terminale
?
On
retrouve
les
même
acteurs
du
«
dire
»
à
savoir
le
résident,
son
entourage,
le
médecin
coordonnateur,
le
médecin
traitant,
l’équipe
soignante
au
sens
large
(capaciteurs,
IDE,
AS),
l’équipe
non
soignante
et
les
autres
résidents
et
un
acteur
spécifique
de
l’écoute,
le
bénévole
de
l’accompagnement
en
fin
de
vie.
Tous
sont
amenés
à
«
entendre
»,
à
tenter
de
«
se
faire
entendre
»
et
nécessairement
à
«
s’entendre
»
les
uns
avec
les
autres
autour
de
cette
phase
terminale
et
de
son
accompagnement.

6. Dire
et
entendre
en
soins
palliatifs
-­‐
4ème
Journée
Régionale
de
Soins
Palliatifs
-­‐
14
avril
2015
Dr
Jan-­‐Cedric
Hansen
CHNSP
6
S’agissant
de
la
phase
terminale
–
qu’elle
soit
clarifiée
ou
ressentie
–
les
schéma
habituels
de
communication
deviennent
progressivement
–
voire
brutalement
–
inopérants.
Cette
désorganisation
incontournable
doit
être
repérée
et
prise
en
compte.
Une
fois
de
plus
c’est
la
concertation
pluridisciplinaire
de
l’ensemble
des
points
de
contact
entre
le
résident
et
son
entourage
y
compris
les
bénévoles
de
l’accompagnement
en
fin
de
vie
–
c’est
à
dire
les
membres
de
l’équipe
soignante
et
les
membres
de
l’équipe
non
soignante
–
qui
permet
de
réguler
ces
schémas
inhabituels,
«
d’entendre
»
ce
que
les
uns
et
les
autres
ont
à
«
dire
»
et
de
«
s’entendre
»
sur
ce
que
l‘on
a
à
«
dire
».
À
mon
sens
il
n’existe
que
peu
de
réponses
prédéterminées
mais
bien
plutôt
une
batterie
de
questions
ou
de
questionnements
dont
les
réponses
doivent
être
co-­‐construites
ensemble
avant
de
les
«
dire
»
pour
tenter
de
«
se
faire
entendre
».
Il
serait
illusoire
d’en
faire
un
inventaire
exhaustif
mais
on
peu
survoler
certaines
thématiques
récurrentes
qui
se
caractérisent
par
les
difficultés
qu’elles
soulèvent
parfois.
«
Qu’entendre
»
ou
que
«
s’entendre
dire
»
en
EHPAD
en
phase
terminale
?
En
premier,
on
peut,
par
exemple,
entendre
un
possible
déni
de
la
phase
terminale.
Qu’il
soit
le
fait
du
résident
ou
de
son
entourage
au
sens
large
voire
même
de
l’équipe
soignante
ou
non
soignante,
ce
déni
doit
être
entendu
et
clarifié.
J’entend
bien
«
clarifier
»
et
non
«
respecter
».
En
effet,
le
déni,
même
s’il
donne
l’impression
de
protéger
du
deuil
imminent,
peut
avoir
des
effets
délétères
sur
la
capacité
des
proches
ou
de
l’équipe
à
réussir
leur
deuil
après
le
décès
du
résident.
Il
convient
donc
de
rendre
plus
clair,
plus
compréhensible,
plus
audible,
cette
phase
terminale,
notamment
grâce
à
la
synthèse
de
fin
de
vie,
qui
autrement
reste
ambiguë,
confuse,
voire
obscure.
Inversement,
il
est
contre-­‐productif,
voire
tout
aussi
délétère,
de
vouloir
faire
entendre
à
tout
prix
l’imminence
du
décès
à
celui
qui
ne
veut
pas
se
l’entendre
dire.
Il
faut
savoir
laisser
du
temps
à
l’entendement.
Par
ailleurs,
on
peut
entendre,
par
exemple,
une
demande,
une
plainte,
un
cri,
un
gémissement
ou
un
râle.
Sont-­‐ils
l’expression
d’une
souffrance
somatique
?
psychique
?
ou
bien
l’expression
d’une
anxiété
ou
d’une
angoisse
autonome,
contextuelle
ou
s’intégrant
dans
les
stades
de
Kubler-­‐Ross
?
S’agissant
du
cri,
qui
plonge
l’équipe
et
les
proches
dans
un
état
de
perplexité
anxieuse,
qui
met
à
mal
tous
les
modes
de
communication
interpersonnelle
installés,
il
est
utile
d’essayer
d’entendre
si
le
résident
crie
parce
qu’il
a
mal,
parce
qu’il
est
mal
ou
parce
que
sa
démence
ne
lui
laisse
plus
d’autre
moyen
d’expression
comme
le
propose
la
fiche
DECLIC
de
l’équipe
du
Dr
Gomas.
Mon
expérience
personnelle
de
la
phase
terminale
–
une
vingtaine
par
an
–
m’amène
à
vous
proposer
un
décryptage
supplémentaire
du
cri,
du
gémissement
ou
du
râle,
qui
peut,
dans
certaine
situation
de
déficiences
profondes
des
capacités
cognitives,
correspondre
à
une
sorte
«
d’autostimulation
apaisante
»
à
l’image
du
fredonnement
ou
«
humming
»
des
anglo-­‐saxons
qu’il
convient
de
reconnaître
et
de
respecter
aussi
difficile
à
entendre
soit-­‐il.
En
toute
hypothèse,
seule
la
concertation
pluridisciplinaire
incluant
les
proches
–
famille,
amis,
résidents
–
permet
un
décryptage
le
moins
subjectif
ou
projectif
possible
en
repérant
les
situations
d’exacerbation
et
d’amendement
du
comportement
déstabilisant
et
surtout
en
faisant
le
pari
«
d’entendre
»
le
sens
ou
de
«
s’entendre
sur
le
sens
»
de
ce
«
comportement
déraisonnable
qui
n’est
pas
sans
raison
»
comme
le
soulignent
les
philosophes
à
la
suite
de
Pascal.

7. Dire
et
entendre
en
soins
palliatifs
-­‐
4ème
Journée
Régionale
de
Soins
Palliatifs
-­‐
14
avril
2015
Dr
Jan-­‐Cedric
Hansen
CHNSP
7
Il
existe
aussi
des
non-­‐dits
qu’il
faut
savoir
entendre
comme
le
«
souhait
inavouable
»
de
voir
son
proche
mourir
«
pour
lui
épargner
des
souffrances
inutiles
»
ou
projetées
ou
fantasmées
ou
réelles.
Symétriquement
ce
souhait
peut
s’entendre
clairement
à
travers
une
demande
d’euthanasie
implicite
–
voire
explicite
–
provenant
du
résident
ou
de
son
entourage.
Là
encore
c’est
la
concertation
pluridisciplinaire
qui
permet
l’entendement
et
la
co-­‐construction
d’une
réponse
adaptée
et
du
discours
qui
la
porte
en
s’appuyant
sur
la
Loi
Leonetti.
Faut-­‐il
systématiquement
chercher
à
entendre
autre
chose
derrière
une
requête
apparemment
banale
ou
seulement
trop
répétitive
au
goût
du
soignant
?
Que
cette
requête
émane
du
résident
ou
de
son
entourage
au
sens
large
?
Peut-­‐on
entendre
le
non-­‐sens
?
En
effet,
la
phase
terminale,
notamment
au
moment
de
l’agonie
est
un
moment
ou
coexiste
une
écoute
exacerbée
du
moindre
signe
adressé
ou
supposé
adressé
par
l’agonisant
et
une
quête
d’entendement
désespérée
de
tout
ou
partie
de
l’entourage
comme
je
l’ai
dit
dans
mon
introduction.
Qui
n’a
pas
entendu
ces
interprétations
controuvées
de
l’entourage
qui,
de
plus,
en
demande
la
validation
à
chaque
membre
de
l’équipe
qu’ils
croisent
?
Pourtant
les
psychologues
qui
ont
étudié
la
phase
agonique
insistent
sur
la
prégnance
du
non-­‐sens.
Encore
une
fois,
c’est
l’approche
pluridisciplinaire,
la
co-­‐construction
d’un
«
entendement
»
et
d’un
«
dire
»
partagé,
qui
peut
aider
à
faire
accepter
ce
non-­‐sens
déroutant
pour
les
tiers.
Et
le
silence
?
Peut-­‐on
entendre
le
silence
?
Quand
doit-­‐on
le
respecter
?
Quand
peut-­‐on
le
rompre
?
Le
silence
du
résident,
le
silence
de
son
entourage,
le
silence
du
soignant
?
Pendant
la
phase
terminale
le
silence
est
incontournable
et
nécessaire.
L’équipe
a
tout
intérêt
à
entendre
le
moment
où
ce
silence
est
salutaire,
attendu,
souhaité.
Savoir
n’être
là
que
pour
entendre
ce
silence
avec
l’entourage,
en
présence
du
résident
en
phase
terminale
c’est
aussi
assumer
pleinement
son
rôle
de
soignant
ou
d’accompagnant.
Enfin,
peut-­‐on
entendre
le
besoin
de
mourir
seul
ou
entouré
?
Qui
n’a
pas
été
confronté
à
cette
interrogation
en
situation
de
phase
terminale
en
EHPAD
?
Nous
sommes
rarement
en
capacité
de
dire
quel
est
le
souhait
du
résident.
Pourtant,
il
est
fondamental
de
l’entendre
et
de
le
dire
à
l’entourage.
Personnellement
j’ai
fait
le
choix
de
dire
systématiquement
aux
proches
qu’existent
ces
deux
possibilités
et
qu’il
est
difficile
de
savoir
laquelle
sera
choisie
par
le
résident.
Ce
discours
systématique,
s’il
n’est
pas
toujours
entendu
dans
un
premier
temps,
permettra
de
donner
du
sens
après
le
décès
surtout
si
celui-­‐ci
se
déroule
au
moment
où
«
j’ai
dû
m’absenter
pour
aller
aux
toilettes
»
ou
«
pour
donner
un
coup
de
fil
»
comme
se
le
reprochent
souvent
celui
ou
celle
qui
veillait.
Quid
du
malentendu
et
de
l’indicible
En
phase
terminale,
tous
les
malentendus
possibles
peuvent
aboutir
à
une
situation
de
défiance
qui
vient
compliquer
la
prise
en
charge
et
en
soins
de
cette
phase
terminale.
Quel
professionnel
de
santé
travaillant
en
EHPAD
ne
s’est
pas
brutalement
entendu
dire
des
injonctions
paradoxales
telles
«
qu’il/elle
s’aggrave,
on
n’arrête
pas
de
vous
le
dire
mais
vous
ne
faites
rien
et
je
ne
veux
plus
que
tel
médecin
s’en
approche
!
»
ou
bien
«
je
ne
veux
plus
le/la
voir
souffrir
mais
je
ne
veux
surtout
pas
que
l’on
change
ses
médicaments
ou
qu’on
lui
donne
de
la
morphine
!
»
?

8. Dire
et
entendre
en
soins
palliatifs
-­‐
4ème
Journée
Régionale
de
Soins
Palliatifs
-­‐
14
avril
2015
Dr
Jan-­‐Cedric
Hansen
CHNSP
8
Quel
professionnel
de
santé
travaillant
en
EHPAD
n’a
pas
été
surpris
par
un
«
vous
ne
comprenez
rien
!
»,
«
vous
n’écoutez
pas
ce
qu’on
vous
dit
!
»,
«
vous
n’y
connaissez
rien,
on
m’a
bien
dit
de
me
méfier
de
vous
»
qui
met
fin
abruptement
à
une
conversation
–
et
à
tout
dialogue
futur
–
avec
un
résident,
un
de
ses
proches,
voire
même
un
autre
membre
de
l’équipe
?
Une
telle
situation
de
défiance,
comme
toute
«
situation
extrême
»,
est
«
extra-­‐ordinaire
»
car
elle
tranche
par
sa
singularité
même
si
elle
est
récurrente.
Elle
est
caractérisée
par
l’excès
d’affect
qui
envahit
tout
l’espace
et
le
temps
du
vécu
et
qui,
désorganise
autant
le
«
dire
»
que
«
l’entendre
».
Elle
se
traduit
par
des
propos
excessifs
et/ou
des
comportements
disproportionnés
sur
des
jugements
de
valeurs
–
comme
par
exemple
de
considérer
inopinément
que
la
prise
en
charge
est
devenue
une
«
obstination
thérapeutique
déraisonnable
»
–
en
prétendant
faire
appel
de
manière
incantatoire
à
un
référentiel
prétendument
«
déontologique
»
ou
«
éthique
»
propre
à
l’interlocuteur
et
donc
non
partagé.
Les
impliqués
se
placent
en
situation
de
vécu
dramatique,
le
plus
souvent
scénarisé,
d’attente
–
comme
en
suspend
–
d’un
dénouement
tragique
immanent.
Cette
incapacité
à
«
dire
»
et
à
«
entendre
»
autant
qu’à
«
se
dire
»
et
à
«
s’entendre
»
réalise
une
véritable
tragédie
en
ce
sens
qu’elle
met
en
scène
un
conflit
passionnel
dans
lequel
les
acteurs
sont
déchirés
et
se
sentent
implacablement
entraînés
vers
une
catastrophe
annoncée
et
pourtant
indicible
dans
laquelle
le
résident
devient
objet
et
non
plus
sujet.
Encore
une
fois,
c’est
la
mise
en
œuvre
systématique
de
la
synthèse
de
fin
de
vie,
telle
qu’elle
vous
a
été
proposée
par
exemple,
qui
permet
de
minimiser
le
risque
d’émergence
de
ces
situation
de
défiance.
Lorsqu’elle
s’est
installée
en
EHPAD,
l’intervention
de
l’équipe
mobile
de
soin
palliatif
permet
d’interrompre
l’engrenage
de
l’indicible
de
la
situation
de
défiance
et
de
replacer
la
vérité
du
résident
–
plus
que
sa
réalité
–
au
centre
des
préoccupations
de
son
entourage
et
de
l’équipe
pluridisciplinaire
qui
l’accompagne
lui
permettant,
ainsi,
de
redevenir
le
sujet
de
son
accompagnement
dit,
entendu
et
partagé.
Conclusion
Si
on
y
regarde
de
plus
près,
face
aux
enjeux
du
«
dire
»
et
du
«
entendre
»
en
phase
terminale,
l’ensemble
des
intervenants
de
ce
colloque,
nous
propose
une
approche
éthique.
En
d’autres
termes
nous
sommes
invités
à
suivre
une
démarche
heuristique
(réflexion
méthodologique)
qu’elle
soit
maïeutique
ou
dialectique
;
basée
sur
une
évaluation
collégiale
et
pluridisciplinaire
de
la
morale,
des
habitudes,
des
convictions,
des
conceptions
du
monde
et
de
l’homme
en
tant
qu’être
somato-­‐
psycho-­‐social
;
pour
aboutir
à
une
décision
d’action
ou
de
non
action
considérée
comme
juste
&
adaptée,
acceptée
&
partagée
par
l’ensemble
des
parties
prenantes
;
dans
un
contexte
complexe
qui
met
à
mal
ou
qui
constate
l’inadaptation
du
cadre
déontologique,
réglementaire
ou
législatif.
Dans
ce
cadre
éthique,
mon
propos
était
essentiellement
d’élargir
notre
entendement
du
«
dire
»
et
du
«
entendre
»
pour
enrichir
nos
moyens
de
faire
vivre
au
quotidien
cette
posture
de
bientraitance
qui
doit
conduire
nos
décisions
au
bénéfice
des
résidents
notamment
dans
cette
ultime
prise
en
charge
qu’est
la
phase
terminale.

9. Dire
et
entendre
en
soins
palliatifs
-­‐
4ème
Journée
Régionale
de
Soins
Palliatifs
-­‐
14
avril
2015
Dr
Jan-­‐Cedric
Hansen
CHNSP
9
Si
au
terme
de
mon
discours
plusieurs
accompagnements
vous
reviennent
en
mémoire
et
que
des
«
dires
»
entendus
prennent
un
nouveau
sens,
alors
j’ai
atteint
ce
que
je
souhaitais
«
dire
»
et
je
vous
propose,
maintenant,
«
d’entendre
»
les
questions
de
la
salle.
Je
vous
remercie
de
votre
attention.