RÉSEAU DES JEUNES CHERCHEURS
                                        SCIENCES SOCIALES & VIH/SIDA

           «Etat des li...
PLAN DE LA PRESENTATION
                       •   Terrain & Méthode

                       •   Contexte

               ...
TERRAIN & METHODE


                       - Monographie en cours de réalisation d’une association de lutte contre le sida...
CONTEXTE (1)
                                 La lutte contre le sida en France aujourd’hui : intégrer l’espace social

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CONTEXTE (2)


                       150000 personnes vivent avec le VIH en France
                       - taux de chôma...
HYPOTHÈSES (1)
                                                    Une analyse qui opère deux déplacements

              ...
HYPOTHESE (2)
                                                                    Vers de nouvelles raisons d’agir...

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QUESTIONNEMENTS

                          Le déplacements des frontières de l’expertise profane dans la lutte contre le s...
EXEMPLE
                         Les expérimentations du retour à l’emploi basées sur les savoirs de vie dans la lutte
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MODELES (1)
                                                              L’expertise d’usage / profane
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MODELE(1)


             Méthode                                                                                 Acteurs -...
MODELES (2)
                                                              L’encadrement institutionnel

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MODÈLE (2)

                                                                            Acteurs - Société civile



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RÉSULTAT (1) - LES RÉPONSES ASSOCIATIVES

                                                            L’appui sur les cadr...
RESULTAT (2)
                                                       Vers une définition de l’expertise d’usage...

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RESULTAT (3)

                       Les frontières du champs d’intervention de l’expertise profane mutent.
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CONCLUSION & PISTES (1)

                       Le cadre des lois et la prégnance institutionnelle ont évolué dans le sens...
CONCLUSION & PISTES (2)
                                                              L’enjeu de la visibilité

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Bibliographie sélective

   AKRICH M., MEADEL C., RABEHARISOA V. (2009), Se mobiliser pour la santé, Paris, Presses de l’é...
«Les mentalités ne pourront changer, le regard des gens ne pourra changer que si les
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Les germes d’un nouveau champ d’intervention de l’expertise profane dans la lutte contre le VIH/sida : Accès à l’emploi et mobilisations des savoirs d’usage

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Une présentation de Melaine Cervera Doctorant 2ème année - Sciences Economiques Laboratoire ERUDITE - Université Paris-Est, dans le cadre des journées scientifiques 2010 du Réseau des jeunes chercheurs en science sociale et VIH/sida.

http://www.vih.org/20100614/lexpertise-profane-dans-lutte-contre-sida-15165

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Les germes d’un nouveau champ d’intervention de l’expertise profane dans la lutte contre le VIH/sida : Accès à l’emploi et mobilisations des savoirs d’usage

  1. 1. RÉSEAU DES JEUNES CHERCHEURS SCIENCES SOCIALES & VIH/SIDA «Etat des lieux, enjeux et limites de l’expertise profane dans la lutte contre le VIH/sida» «Les germes d’un nouveau champ d’intervention de l’expertise profane dans la lutte contre le VIH/sida : Accès à l’emploi et mobilisations des savoirs d’usage» Melaine Cervera Doctorant 2ème année - Sciences Economiques Laboratoire ERUDITE - Université Paris-Est Journées scientifiques du RJCSSS - Maison des Sciences de l’Homme - Paris Nord - mercredi 2 juin 2010 dimanche 6 juin 2010
  2. 2. PLAN DE LA PRESENTATION • Terrain & Méthode • Contexte • Hypothèses & Questionnements • Exemple • Modèles • Résultats • Pistes conclusives • Bibliographie sélective dimanche 6 juin 2010
  3. 3. TERRAIN & METHODE - Monographie en cours de réalisation d’une association de lutte contre le sida : Immersion dans la structure pendant deux mois (septembre/octobre 2011) Observation participante Dix-sept entretiens semi-directifs auprès de personnes «accompagnées» et «accompagnantes» - Perspective d’une monographie d’un collectif associatif créateur d’emplois pour laquelle le travail de documentation a été effectuée. - Approche qualitative inspirée des apports d’Howard S. Becker, méthode inductive : «La bonne recherche qualitative est un processus itératif, dans lequel les données collectées au moment T1 informent les opérations de collecte de données au moment T2» Howard S. Becker, A la recherche des règles de la recherche qualitative, La vie des idées, 2009 dimanche 6 juin 2010
  4. 4. CONTEXTE (1) La lutte contre le sida en France aujourd’hui : intégrer l’espace social La question de l’emploi (2000 - 2010) - 2002 - Actions de AIDES sur l’emploi (Guides maladies chroniques& emploi, co-formation auprès des Cap Emploi) (programme 2002-2007) - 2004 - Mission Emploi de Sidaction - enveloppe spécifique dédiée aux projets Emploi - De nouvelles associations axées sur les aspects du retour à l’emploi naissent ou des associations existantes développent un axe emploi : Aides / Vie professionnelle (fin 90’s-2000), Mille Horizons (1999), Envol Insertion (1992), Collectif de Kerfléau (2005), Chroniques Associés (2005)... Du «malade réformateur social» (D. Defert) et des «experts d’expérience» (Callon, Rabeharisoa), aux experts du retour et du maintien dans l’emploi ? dimanche 6 juin 2010
  5. 5. CONTEXTE (2) 150000 personnes vivent avec le VIH en France - taux de chômage: 18,1% - taux d’inactivité: 25,4 % - soit, 43 % environ hors du marché de l’emploi - 61 % de ces personnes envisagent de retravailler - soit une population estimée de 40000 personnes environ Quelles réponses des collectifs d’expertise profane ? Source: Enquête ANRS - VESPA 2005 & Spire, Peretti Watel, 2008. dimanche 6 juin 2010
  6. 6. HYPOTHÈSES (1) Une analyse qui opère deux déplacements - déplacement théorique Des travaux sur l’expertise profane aux travaux sur l’expertise d’usage et la participation des publics... Epstein, 1996 ; Barbot, 2002 ; Fillieule, Broqua, 2000 ; Broqua, 2005 Callon, Lascoumes, Barthe, 2001 ; Blondiaux, Sintomer, 2008 ; Sintomer, 2009 ; Lima, Lallemant, Beberri Hoffman, 2009 - déplacement pratique Evolutions des besoins des PvvIH : de l’accès au soin à l’accès à l’emploi Evolution des contextes d’action Daté clé : 1996 - Mise sur le marché des trithérapies : «Alors, cela a tout changé, parce que c’est vrai que du projet de mort, on est passé au projet de vie comme on dit si bien» (Entretien, Pvvih, 30 septembre 2009) - la possibilité d’intégrer l’espace social comme un individu ordinaire... - le risque de la normalisation du sida & les réactions associatives - est ce la fin du stigmate lié au VIH? Quelles sont les réponses des associations? dimanche 6 juin 2010
  7. 7. HYPOTHESE (2) Vers de nouvelles raisons d’agir... - Une nouvelle réalité: Le besoin d’accès à l’emploi face à l’affaiblissement des ressources, à l’amélioration de l’état de santé et à la sortie des dispositifs handicap (AAH par exemple) - Les trajectoires d’emploi des PvVIH s’appuient sur des collectifs d’usagers (collectif d’expertise profane constitué en association) - Les collectifs d’expertise profane se spécialisent sur la question du retour et du maintien à l’emploi afin d’équiper les parcours d’accès à l’emploi des PvVIH «Cette problématique m’a interrogé {de l’emploi }. D’autant plus que j’entendais et que je voyais des gens qui allaient mieux... Je savais qu’ils avaient des difficultés financières [...]. Je vois bien que les aides et la situation de l’Etat ne vont pas permettre que les aides qui ont été accordées, pendant un certain temps à certaines personnes, perdurent, même si on peut d’ores et déjà critiquer le niveau de ces aides qui me paraissent bien insuffisante pour pouvoir se loger, se nourrir, surtout si on a des enfants et une famille. Donc, c’est quelque chose que je trouve absolument injuste, j’ai déjà des problèmes avec la discrimination en général, la discrimination dans le travail, je trouve ça monstrueux, le rejet à ce niveau là, que les entreprises préfèrent payer des taxes plutôt que de prendre le minima requis de personnes handicapées…[...]. J’espère qu’on arrivera à convaincre un minimum de chefs d’entreprise…» (Entretien, 30/09/09, PvVIH) Au départ centrée sur le domaine biomédical et de l’accès aux thérapeutiques, l’expertise profane devient une expertise d’usage quand elle se déplace sur de nouveaux enjeux tels l’accès à l’emploi dimanche 6 juin 2010
  8. 8. QUESTIONNEMENTS Le déplacements des frontières de l’expertise profane dans la lutte contre le sida? L’évolution des revendications associatives et de la prise de pouvoir par les PvVIH impliquent le déplacement des champs d’intervention de l’expertise profane face à l’évolution des contextes de vie et des contextes socio-économiques Comment s’articule l’expertise profane développée sur l’accès aux soins et l’expertise d’usage en construction sur l’accès à l’emploi des PvVIH? Comment s’exerce ce passage et quel encadrement institutionnel est donné en réponse à cette spécialisation ? dimanche 6 juin 2010
  9. 9. EXEMPLE Les expérimentations du retour à l’emploi basées sur les savoirs de vie dans la lutte contre le sida L’exemple d’un collectif associatif - basé sur le principe de la mixité des savoirs - créé sa propre dynamique économique hors des dispositifs publics en mobilisant l’expertise d’usage acquise sur l’accès au soin au service de l’accès à l’emploi - développe des activités économiques ancrées dans des dynamiques de solidarité - facilite la construction de parcours d’accès à l’emploi ascendant en favorisant la mixité des publics embauchés et la circulations des savoirs d’usage Entre en dynamique de contournement du stigmate plus qu’en retournement du stigmate face à la politique publique de l’emploi... dimanche 6 juin 2010
  10. 10. MODELES (1) L’expertise d’usage / profane - Savoir de vie - Savoir de résistance - Savoir issu de l’expérience un savoir qui se construit à partir de «sa mise en collectif par un processus de conscientisation et de construction d’une connaissance commune afin d’agir sur l’environnement dans lequel on se situe» Acteurs : Associations de lutte contre le sida, PvVIH L’expertise professionnelle - Savoir technique - Savoir professionnel - Savoir normalisé et codifié par des grilles métiers - Savoir issus de formation (marché interne...) - Connaissance des dispositifs publics - Relais d’une politique publique Acteurs : Acteurs de l’Insertion par l’Activité Economique, de l’Emploi et de la Formation professionnelle, du Handicap. dimanche 6 juin 2010
  11. 11. MODELE(1) Méthode Acteurs - Société civile d’observation Acteurs Médecin des objets de de ville Normes Sociales - Représentations - Stigmate - Déviance sciences inspirée Acteurs Hôpital par Ph. Kourilsky Acteurs Acteurs Médecin du Associations de lutte contre le sida travail Expertise profane - Expertise d’usage Hors Pvvih en parcours Emploi Emploi d’accès à l’emploi Expertise professionnelle Acteurs - Dispositifs d’IAE, formation qualifiante & Handicap Société civile - Champs influant - Structure du Institutions parcours - Environnement du Acteurs - Dispositifs publics - Service Public de l’Emploi - Maison Départementales des Personnes Handicapées - Conseils Généraux - Conseils Régionaux - Etat parcours dimanche 6 juin 2010
  12. 12. MODELES (2) L’encadrement institutionnel - L’institution qui façonne les pratiques sociales Ex: au départ, la lutte contre le sida s’est développée sans l’existence d’institutions pour réguler les interactions entre acteurs. C’est dans cette absence d’institutions que s’est développée l’expertise d’usage. - Il indique les modalités de régulation de la construction des parcours d’accès à l’emploi par les institutions (Searle, 1995) - Il permet d’observer comment les institutions façonnent les relations sociales et les interactions dans la réalisation des parcours d’accès à l’emploi des PvVIH, entre agents publics, agents associatifs de l’expertise d’usage, et agents de l’insertion et de l’expertise professionnelle - Il permet d’observer les cadres règlementaires qui produisent des relations sociales permettant la construction des trajectoires d’emploi des PvVIH. dimanche 6 juin 2010
  13. 13. MODÈLE (2) Acteurs - Société civile Normes Sociales : imaginaire collectif, savoirs citoyens Acteurs Influences Associations de lutte contre le sida Régulation - Application Expertise d’usage : savoirs d’usage, «savoirs de vie», «savoirs de résistance», savoirs ordinaires, «savoirs professionnels diffus» Hors PvVIH en parcours Emploi Emploi d’accès à l’emploi Expertise professionnelle : savoirs professionnels, savoirs techniques, savoirs pratiques Captation Acteurs - Dispositifs d’IAE, formation Consultation qualifiante & Handicap Institution : politique publique, dispositifs délibératifs, «savoir académique dominant» Acteurs - Dispositifs publics - Service Public de l’Emploi - Maisons Départementales des Personnes Handicapées - Conseils Généraux - Conseils Régionaux - Etat dimanche 6 juin 2010
  14. 14. RÉSULTAT (1) - LES RÉPONSES ASSOCIATIVES L’appui sur les cadres existants Les associations locales créent des SIAE (Structure d’Insertion par l’Activité Economique) : - L’entreprises d’insertion Atelier 2000 (2006) - Le chantier d’insertion La Main Fine (2005) Les associations locales travaillent avec des SIAE: - L’association Basiliade en partenariat avec des Associations Intermédiaires - L’association EnVie en construction de partenariat avec l’IAE Les associations nationales travaillent avec le monde de l’entreprise Les associations locales qui créent des dispositifs médico-sociaux: - L’association ARCAT - Sida créé un SAVS (2009) Les expérimentations hors champ de l’existant Des associations expérimentent de nouveaux rapport à l’emploi dans des contextes de production ancrés dans la mixité sociale - cf: Collectif de Kerfléau (2005), Association Résonances (2004) L’inspiration d’autre modèles ou l’aspiration à d’autres modèles? dimanche 6 juin 2010
  15. 15. RESULTAT (2) Vers une définition de l’expertise d’usage... - Proposition de définition : Apport d’une compétence partagée et négociée sur un problème particulier émanant des acteurs directement concernés par le problème posé et/ou Apport direct négocié de l’expérience vécue à la résolution d’un problème issu de cette expérience ou rencontré dans le cadre de ces expériences - Conditions d’émergence : capacité à l’autonomie des groupes de personnes concernées capacité à se confronter mutuellement au sein du groupe pour parvenir à une position commune capacité à s’organiser collectivement capacité à s’adapter au langage des institutions dimanche 6 juin 2010
  16. 16. RESULTAT (3) Les frontières du champs d’intervention de l’expertise profane mutent. Elle s’intègre au prisme de l’expertise d’usage Elle implique le renouvellement de ses modes d’intervention et l’impulsion d’expérimentations socio- économiques créatrices d’emploi et basées sur les savoirs de résistance. Deux réponses : 1) Les associations s’appuient sur les dispositifs publics existants (IAE, médico sociaux) au service de l’expression de l’expertise d’usage entraînant le déséquilibre des savoirs entre l’aidant et l’aidé. 2) Les associations mettent en oeuvre de nouvelles formes d’accès à l’emploi et des «alternatives» aux dispositifs publics, maintenant l’échange, l’organisation et l’action entre pairs L’intégration d’une dimension collective de par la prise en compte de l’expertise d’usage dans les modèles économiques et dans les pratiques implique un changement dans les rapports sociaux d’emploi en initiant de nouvelles organisations ancrées dans le champ de l’Economie Solidaire. (nous nous appuyons ici sur les travaux de Laville, 2010) Le contexte du besoin d’accès à l’emploi réactive la stigmatisation des PvVIH et réimpulse les mobilisations des nouvelles modalités d’intervention et de composition de l’expertise d’usage / profane Exemple du collectif de Kerfléau - lien avec le service public de l’emploi - visibilité - invisibilité du VIH - étiquetage - stratégie associative dimanche 6 juin 2010
  17. 17. CONCLUSION & PISTES (1) Le cadre des lois et la prégnance institutionnelle ont évolué dans le sens de la valorisation de l’expertise d’usage comme le montre la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la citoyenneté et la participation des personnes handicapées ou la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale (Barbe, 2006). Le récent avis du CNS intitulé VIH, Emploi et Handicap du 3 août 2009 énonce l’opportunité que présente la loi de 2005 pour développer l’emploi des PvVIH en l’ouvrant à la catégorie de personnes handicapées dans le cadre des pathologies chroniques. Le VIH et l’expertise d’usage se diluent t-ils dans une catégorie plus large d’action publique? Dans ce cas, qu’advient-il des associations porteuses de cette expertise ? Les actions associatives se sont renouvelées et empruntent une nouvelle forme d’expertise, l’expertise d’usage, amenée à se formuler sur l’accès à l’emploi. Le contexte du besoin d’accès à l’emploi réactive la stigmatisation des PvVIH et réimpulse les actions. Comme le montre par exemple les récents travaux des associations: - Nouvelle édition du guide Maladie Chronique et Emploi de AIDES (janvier 2010) - Nouveau Guide des droits sociaux d’Act Up-Paris (avril 2010) dimanche 6 juin 2010
  18. 18. CONCLUSION & PISTES (2) L’enjeu de la visibilité L’expertise profane s’est constituée dans une nécessité de «visibilisation» du sida dans l’espace public et revendique une visibilité et une reconnaissance institutionnelle (80 - 90). L’action publique et les institutions tentent de supprimer le stigmate lié au VIH tout en le renforçant. (Moatti, Peretti Watel, 2009) Les associations constitutives d’une expertise profane gagnent donc à s’immerger dans le prisme de l’expertise d’usage afin d’investir de nouveaux terrains d’action collective... Face à la tentative institutionnelle de suppression du stigmate, l’expertise d’usage se réactive : Est ce une lutte sans fin ? «Lorsque de nouveaux modes de reconnaissance généralisés se sont imposés socialement, alors des dispositions juridiques doivent se transformer, d’autres modalités de représentation politique doivent s’établir et des redistributions matérielles doivent être entreprises» (Honneth, 2006, p.271). N’est ce pas le processus à l’oeuvre dans les enjeux actuels de l’expertise profane et de l’expertise d’usage dans la lutte contre le sida? dimanche 6 juin 2010
  19. 19. Bibliographie sélective AKRICH M., MEADEL C., RABEHARISOA V. (2009), Se mobiliser pour la santé, Paris, Presses de l’école des Mines. BARBE L. (2006), Une autre place pour les usagers. Intervenir dans le secteur social et médicosocial, Paris, La Découverte. BARBOT J. (2002), Les malades en mouvements. La médecine et la science à l’épreuve du sida. Paris, Balland. BECKER H. (2009) Comment parler de la société. Artistes, écrivains, chercheurs er représentations sociales, La découverte BECKER H. (2009), «A la recherche des règles de la recherche qualitative», La vie des Idées - 30 avril 2009. BERREBI-HOFFMAN I., LALLEMENT M. (2009), «A quoi servent les experts?», Cahiers Internationaux de sociologie, n°126, p.5-12. BLONDIAUX L. SINTOMER Y. (2009), «L’impératif délibératif», Rue Descartes, n°63, p. 28-38. BUTON F. (2005), «Sida et politique: Saisir les formes de la lutte», Revue française de science politique, vol. 55, Presse de Sciences Po, p.787-810. BROQUA C. (2005), Agir pour ne pas mourir. Act Up, les homosexuels et le sida, Presses de la fondation nationale des sciences politiques. CALLON M., LASCOUMES P., BARTHE Y. (2001), Agir dans un monde incertain. Essai sur la démocratie technique, Paris, Seuil. CALLON M., RABEHARISOA V. (2006) «L’AFM : Quel pouvoir aux malades?», Pour la science, n° 350, p18-21. CANTELLI F. (2007), L’Etat à tâton. Pragmatique de l’action publique face au sida, Peter Lang. CELSE M., GEOFFROY L. (2009) , VIH, Emploi et Handicap : Avis suivi de recommandations sur la prise en compte des personnes vivant avec le VIH dans les politiques de handicap, Conseil National du Sida. CERVERA M., DEFALVARD H. (2009) «Accompagnement dans et vers l’emploi: profits et pertes dans les structures d’insertion par l’activité économique», Travail et Emploi, n°119, p.51-62. EPSTEIN S. (1996), Impure Science: AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge. Berkeley: University of California Press. FILLIEULE O., BROQUA C. (2000), Les associations de lutte contre le Sida. Approche des logiques de l’engagement à Aides et Act Up, Paris, rapport de la MIRE/Fondation de France. EHRENBERG A. (2009), « L’autonomie n’est pas un problème d’environnement ou pourquoi il ne faut pas confondre interlocution et institution», in Jouan M., Laugier S. (dir.), Comment penser l’autonomie. Entre compétences et dépendances. GODINOT X. (dir.) (2008), Eradiquer la misère: Démocratie, mondialisation et droits de l’Homme, PUF. GOFFMAN E. (1963), Stigmate. Les usages sociaux des handicaps, Paris, Edition de Minuit, 1975. HONNETH A. (2006), La société du mépris. Vers une nouvelle théorie critique, Paris, La Découverte. KOURILSKY Ph. (2009), Le temps de l’altruisme, Paris, Odile Jacob. LANGLOIS E. (2006), L’épreuve du sida. Pour une sociologie du sujet fragile, Rennes, PUR. LASCOUMES P. (2003), «Santé : où sont les pouvoirs? L’usager, acteur fictif ou vecteur de changement dans la politique de santé», Les Tribunes de la Santé (Sèves), n°1, Presse de Science Po, p.59-70. LAVILLE J-L. (2010), Politique de l’Association, Paris, Col. Economie Humaine, Seuil. LIMA L. (2009), «Les frontières de l’expertise», Cahiers internationaux de sociologie, n°126, p. 149-155. MOUCHARD D. (2009), Etre représenté. Mobilisation d’«exclus» dans la France des années 1990, Economica. PERETTI WATEL P., MOATTI J-P. (2009), Le principe de prévention. Le culte de la santé et ses dérives, Paris, La République des idées, Seuil. PERETTI WATEL P., SPIRE B. (2008), Sida: Une maladie chronique passée au crible, Presses de l’EHESP. SEARLE J. (1995), La construction de la réalité sociale, Paris, Editions de Minuit, 1998. SINTOMER Y. (2008), «Du savoir d’usage au métier de citoyen?», Raisons politiques, n°31, p.115-133. THEVENOT L. (2006), L’action au pluriel. Sociologie des régimes d’engagement, Paris, La découverte. VOIROL O. (2009), «Les formes de l’invisibilité», Le temps philosophique, n°13, p.117-140. dimanche 6 juin 2010
  20. 20. «Les mentalités ne pourront changer, le regard des gens ne pourra changer que si les malades se montrent. Si les malades se cloîtrent, vivent cachés ou font semblant de ne pas être malades, ou disent qu’ils sont malades d’autres choses, on ne fera pas bouger les choses. (...) Donc, je les trouve un petit peu frileux, et je le vois à des manifestations publiques : Il y a très peu de malades».* * Entretien, PvVIH, 30 septembre 2009 Merci pour votre attention ! dimanche 6 juin 2010

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