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Un’associazione nata da pazienti per i
pazienti
Associazione ONLUS
CAROLINA MERCURIO
Obiettivo: migliorare la «Qualità della vita»
significa aiutare noi pazienti a ritrovare una nuova dimensione di
vita a livello psicologico, nutrizionale, fisico, sociale e lavorativo.
.
Supporto psico-oncologico
• Crisi: «avevo una paura folle», «é stato devastante»,
• Speranza: «individuazione del centro di cura e di medici competenti»
• Adattamento: «convivere con il farmaco non è semplice»
«nei primi due anni gli effetti collaterali del farmaco sono stati acuti e devastanti»
• Socialità: «veramente pochi sanno che ho questo problema»
• Incertezza: «mi è venuta molta paura a fare nuove cose»
Dare significato alla malattia
e vivere con una nuova
consapevolezza
Nutrirsi nel modo corretto.
• La salute passa attraverso la nostra tavola.
• Siamo consapevoli di ciò che compriamo e di ciò che mangiamo?
• Gestione degli effetti collaterali attraverso la dieta
Attività motoria
• E’ un toccasana per tenere lontano depressione e malattie
• Aiuta a superare i momenti di crisi e a rafforzare mente e corpo
• Momento di socializzazione
I diritti in ambito lavorativo
• Ho diritto all’invalidità e come posso ottenerla?
Ignoriamo tutta una serie di diritti che ne conseguono
• Spesso non diciamo che siamo malati sul posto di lavoro:
temiamo il licenziamento
• Supporto di legali per conoscere i propri diritti e come
affrontare la nuova situazione
in ambito lavorativo
Reinserimento lavorativo
• Alcuni di noi perdono il posto di lavoro e devono trovare una nuova
occupazione.
• Dobbiamo sentirci utile alla società. Dobbiamo essere «inclusi».
• Coordinamento con assistenti sociali,
psicologi del servizio inserimenti socio-lavorativi
e centri per l’impiego.
• Progetti con altre associazioni
«Sole e Terre»
Rete tra associazioni
• Ho perso la casa
• Sono solo/a in una città che non conosco e non so dove alloggiare
per le cure
• Ho difficoltà economiche e devo trovare una sistemazione post-
trapianto
Creazione del Gruppo Neoplasie Ematologiche
• Le associazioni di pazienti in ambito ematologico si sono unite per
essere più forti nei confronti delle istituzioni e dare risposte concrete
ai bisogni di noi pazienti.
• Presentazione del gruppo a Roma il 28 novembre 2019 e dei risultati
del sondaggio
Una nuova socialità che parte dall’associazione
La cura della malattia non è sufficiente, occorre la
cura della persona
Team di specialisti che lavorano con il paziente
Insieme
alle associazioni di pazienti
Grazie per l’attenzione
Nicoletta Re
Consigliere Aip Lmc
Via Ariberto 3, Milano
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  • 1. Un’associazione nata da pazienti per i pazienti Associazione ONLUS CAROLINA MERCURIO
  • 2. Obiettivo: migliorare la «Qualità della vita» significa aiutare noi pazienti a ritrovare una nuova dimensione di vita a livello psicologico, nutrizionale, fisico, sociale e lavorativo. .
  • 3. Supporto psico-oncologico • Crisi: «avevo una paura folle», «é stato devastante», • Speranza: «individuazione del centro di cura e di medici competenti» • Adattamento: «convivere con il farmaco non è semplice» «nei primi due anni gli effetti collaterali del farmaco sono stati acuti e devastanti» • Socialità: «veramente pochi sanno che ho questo problema» • Incertezza: «mi è venuta molta paura a fare nuove cose» Dare significato alla malattia e vivere con una nuova consapevolezza
  • 4. Nutrirsi nel modo corretto. • La salute passa attraverso la nostra tavola. • Siamo consapevoli di ciò che compriamo e di ciò che mangiamo? • Gestione degli effetti collaterali attraverso la dieta
  • 5. Attività motoria • E’ un toccasana per tenere lontano depressione e malattie • Aiuta a superare i momenti di crisi e a rafforzare mente e corpo • Momento di socializzazione
  • 6. I diritti in ambito lavorativo • Ho diritto all’invalidità e come posso ottenerla? Ignoriamo tutta una serie di diritti che ne conseguono • Spesso non diciamo che siamo malati sul posto di lavoro: temiamo il licenziamento • Supporto di legali per conoscere i propri diritti e come affrontare la nuova situazione in ambito lavorativo
  • 7. Reinserimento lavorativo • Alcuni di noi perdono il posto di lavoro e devono trovare una nuova occupazione. • Dobbiamo sentirci utile alla società. Dobbiamo essere «inclusi». • Coordinamento con assistenti sociali, psicologi del servizio inserimenti socio-lavorativi e centri per l’impiego. • Progetti con altre associazioni «Sole e Terre»
  • 8. Rete tra associazioni • Ho perso la casa • Sono solo/a in una città che non conosco e non so dove alloggiare per le cure • Ho difficoltà economiche e devo trovare una sistemazione post- trapianto
  • 9. Creazione del Gruppo Neoplasie Ematologiche • Le associazioni di pazienti in ambito ematologico si sono unite per essere più forti nei confronti delle istituzioni e dare risposte concrete ai bisogni di noi pazienti. • Presentazione del gruppo a Roma il 28 novembre 2019 e dei risultati del sondaggio
  • 10. Una nuova socialità che parte dall’associazione
  • 11. La cura della malattia non è sufficiente, occorre la cura della persona Team di specialisti che lavorano con il paziente Insieme alle associazioni di pazienti
  • 12. Grazie per l’attenzione Nicoletta Re Consigliere Aip Lmc Via Ariberto 3, Milano aip.info@libero.it